Sommario:
IV° Congresso elettivo nazionale
Rinnovati i vertici dell’Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS pag. 2
2019: un anno di intense attività
Relazione morale e bilancio consuntivo 2019 e preventivo 2020 pag. 3
Nuovo Presidente Nazionale
Nel primo Consiglio Direttivo Nazionale eletto il Dott. Pietro Procopio. Attribuite nuove cariche associative pag. 5
Controversie in neurologia
Il 29 ottobre 2020 al 14° Congresso mondiale verrà presentato lo studio del Dottor Salvatore Spagnolo pag. 6
Dona il tuo 5x 1000 e Campagna Tesseramento 2021 pag. 7
Periodico d’informazione quadrimestrale dell’Associazione sclerosi multipla Albero di KOS Onlus
Anno IV n°3
Tel. 0514123140 / Cel. 3882526123 Mail: info.asmakos@gmail.com Sito: www.ccsvi-sm.org/
IV° CONGRESSO ELETTIVO NAZIONALE
Rinnovati i vertici dell’Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS.
Italiane S.p.A. -Spedizione in Abbonamento Postale- D.L. 353/2003 (conv.in L.27/02/2004 n° 46 art. 1, comma 2 e 3, CN/BO/2006 1 Aut. Tribunale di Bologna n.7347 del 18/06/2003
CAMPAGNA TESSERAMENTO 2021 DONA IL TUO 5 X 1000
Perchè nella testata il logo del Faro?
Il Faro (la Ricerca) con la sua luce indica la strada, la strada della ricerca libera da conflitti di interesse e che vuole indagare sul ruolo della componente vascolare nelle malattie neurodegenerative come la sclerosi multipla.
Nell‘immagine, tale componente vascolare si
"traduce" nella strettoia al centro del Faro, simbo- lo delle ostruzioni delle vene colpite da Insufficien- za venosa cronica cerebrospinale.
L’Associazione sclerosi multipla Albero di Kos si pone come custode a guardia di questo Faro.
IV° CONGRESSO ELETTIVO NAZIONALE
Rinnovati i vertici dell’Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS.
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guidare, per il prossimo trien- nio, la compagine associativa so- no stati eletti per il Consiglio Diret- tivo Nazionale:De Girolamo Massimo Del Pesce Gerardo Dugo Salvatore Imbimbo Carmine Lanzarini Viviana Narducci Francesco Nicolini Gualtiero Procopio Pietro Tabacco Francesco
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iamo pronti a dare il nostro contributo per consolidare la for- za del nostro sistema associativo.Q
uesto, in sintesi, quanto emer- so nell’assemblea tenutasi sabato 3 ottobre una forza che parte ol- tre 10 anni fa ma che in questi anni ha fatto del “cambiamento”un proprio valore distintivo.
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n cambiamento fondamentale per l’evoluzione sia del nostro sistema che dell’approccio con cui si guarda oggi alla sclerosi multipla.S
iamo nati come CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus nel 2010 ma oggi con le nuove scoperte scientifiche sappiamo che la CCSVI ha delle ricadute non solo nella Sclerosi Multipla ma anche in molte altre malattie neurodege- nerative.R
accogliendo la ricerca sempre in evoluzione e conservando le nostre origini lo scorso anno ab- biamo rinnovato il nostro nome in Associazione Sclerosi Multipla Albero di KOS.U
na sfida che vogliamo vincere!P
er il collegio dei revisori dei conti: Antonelli Daniela; Carpa- nelli Sara; Gardosi Daniela.Il professor Fabio Gabrielli è stato confermato Presidente Onorario.
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el corso del congresso abbia- mo voluto ricordare anche i nostri volontari che, purtroppo, ci hanno lasciato.N
on dimenticheremo mai il messaggio che Fortunato Dall’Olio ci ha voluto lasciare con il suo esempio che resterà nel tempo e nella storia di questa nostra giovane Associazione...G
li insegnamenti e l'impegno di Fortunato, nella consapevolezza che questo è ciò che lui avrebbe voluto da noi.D
a anni, poi, era in atto una bel- lissima collaborazione tra l'Asso- ciazione Aeroclub Cremona e l’Associazione Sky Team Cremo- na e la nostra Associazione CCSVI nella SM ODV a Cremona presso l'aeroporto del Migliaro alla periferia della città.continua a pag. 4
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bbene nei giorni scorsi proprio gli amici dell'aeroporto del Miglia- ro sono rimasti vittime di un gra- vissimo incidente che ha portato alla caduta dell'aereo che ha per- so un'ala ed è caduto nei campi incendiandosi e soprattutto la morte del pilota e di un paracadu- tista che lanciatosi con la tuta alare pare sia stato risucchiato e abbia sbattuto violentemente su un'ala provocandone la rottura.Q
uello stesso pilota e quello stesso paracadutista protagonisti della realizzazione del filmato concui da anni l’Associazione pubbli- cizza la nostra campagna di rac- colta fondi attraverso l’istituto del 5 x 1000.
L’intera Associazione porge le condoglianze alle famiglie di questi nostri amici prematura- mente scomparsi.
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l termine dei lavori congres- suali l’associazione ha poi appro- vato la propria adesione al sodali- zio che ridarà vita alle attività as- sociative della Cassiodoro Ma- sterclass.Q
uesta la rinnovata dirigenza:Graziano Rezzaghi, Presidente, Antonella Orefice,
Vice-presidente,
Salvatore Dugo, Segretario, Mariantonietta Mazzeo, Tesoriere,
Pietro Procopio, Consigliere, Gualtiero Nicolini, Consigliere.
Relazione morale al bilancio consuntivo 2019 e preventivo 2020.
2019: UN ANNO DI INTENSA ATTIVITA’
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arissimi soci,un altro mandato è al termine ma continuiamo e non dimentichiamo che siamo un’Associazione che si occupa di assistenza ai disabili, di supporto alle attività domiciliari dei disabili, di supporto psicologi- co, di ricerca e di attività riabilita- tive con l’aiuto di professionisti e volontari.
S
iamo nati come CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus nel 2010 ma oggi con le nuove sco- perte scientifiche sappiamo che la CCSVI ha delle ricadute non solo nella Sclerosi Multipla ma anche in molte altre malattie neu- rodegenerative.R
accogliendo la ricerca sempre in evoluzione e conservando le nostre origini lo scorso anno ab- biamo rinnovato il nostro nome in Associazione Sclerosi Multi- pla Albero di KOS. Per rispon- dere alle esigenze dei nostri as- sociati, pazienti e famiglie, l’Associazione, grazie ai tessera- menti, alle donazioni ricevute e alcontributo del 5x1000 ha avviato o cofinanziato importanti progetti di ricerca, assistenza e informa- zione.
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uesti i progetti attualmente in itinere:• Sportello orecchio cuore;
• Ci vediamo martedì;
• Verso Borgo Salus.
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el corso di quest’ultimo anno l’Associazione ha, poi, finanziato con il contributo del 5x1000 anno finanziario 2017 i progetti presen- tati dall’Associazione CCSVI nel- la S.M. Emilia Romagna ODV, dall’Associazione CCSVI nella S . M . L o m b a r d i a e dall’Associazione CCSVI nella S.M. Sicilia ODV.Progetti Associazione CCSVI nella S.M. Emilia Romagna ODV:
• Progetto Verso Borgo Salus;
• Progetto Pianura Est (Paralleli e vicini);
• Progetto Vita Indipendente.
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a più di cinque anni, poi,sosteniamo i progetti di Servizio Civile Nazionale realizzati e pro- mossi dall’Associazione CCSVI nella S.M. Emilia Romagna ODV.
Il progetto ha rafforzato l’intervento sul nostro territorio grazie all’aiuto dei volontari in servizio.
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erso Borgo Salus è un proget- to in fase di ideazione e intende valorizzare e promuovere percor- si per costruire e mantenere uno stato di benessere della persona.L’idea progettuale nasce dal desi- derio di potenziare e sostenere le esperienze esistenti, attuando sinergie e possibili collaborazioni con altre realtà già presenti sul territorio locale, al fine di raggiun- gere il maggior numero di utenti e di rispondere ai loro bisogni.
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rogetto Pianura Est (Paralleli e vicini) è un progetto che nasce in un contesto relativo al consoli- damento ed estensione del siste- ma di prevenzione delle persone con disabilità. Il quadro di riferi- mento è l’area della disabilitàadulta e delle persone, conside-
rate oggi, in quella che viene chiamata “fascia grigia”; persone, quindi, non solo in carico ai servi- zi ma soprattutto quelli che non lo sono ancora, ma per le condizioni di salute o relazionali, vivono una situazione di rischio.
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na situazione che, supportata e gestita da una rete relazionale facilitata dal presente progetto, potrebbe andare incontro a mi- glioramento e a sostegno delle risorse e delle capacità residue già presenti sul territorio del di- stretto.P
romuovere la socializzazione per promuovere salute e benes- sere è allora un obiettivo specifi- co e strategico del progetto, ma ancor prima cercare di intercetta- re tutti quei soggetti non ancora raggiunti dai servizi e relegati a stati di solitudine costretta è il primo passo per poter realizzare al meglio la rete di supporto e prevenzione.V
ita Indipendente è un progetto che prende forma dall’ esperien- za pregressa di intervento per i malati in uno stato grave della malattia.L
’azione progettuale rispondeva al bisogno di intervenire anche sul fronte della riabilitazione ma, più in generale “di riuscire a ga- rantire, meglio e sempre di più, il diritto di cittadinanza delle perso- ne con disabilità, affrontando ogni aspetto legato non solo alla mobi- lità ed alle emergenze, ma anche alla vita di relazione culturale, sociale, di inserimento lavorativo e soprattutto all’accessibilità alle n u o v e t e c n o l o g i e dell’informazione per le persone con disabilità”.L
’impegno si esprime, anche, allo scopo di “favorire proposte normative ed atti amministrativi che facendo superare anche per- manenti criticità qualifichino an-ne delle cure e delle attenzioni ricevute, sulla percezione di sen- sibilità da parte dei medici, dei fisioterapisti e di tutto il personale ospedaliero con il quale si viene in contatto.
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utto ciò detto e considerato passiamo ora ad illustrarvi il pro- spetto di bilancio che vi è stato distribuito.P
er l’approvazione del presente bilancio si è fatto ricorso alla pos- sibilità di rinvio fino alla data del 31 ottobre 2020 previsto dall’articolo 35, comma 3, del decreto-legge 17 marzo 2020, n.18 (in Gazzetta Ufficiale - Serie generale - Edizione Straordinaria n. 70 del 17 marzo 2020), coordi- nato con la legge di conversione 24 aprile 2020, n. 27 denominata
«Misure di potenziamento del Servizio Sanitario Nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all'emergenza epidemiologica da COVID-19. Proroga dei termini per l'adozione di decreti legislati- vi».
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l bilancio al 31 dicembre 2019 è stato redatto in base allo schema raccomandato dalla Commissio- ne Aziende non profit del Consi- glio Nazionale dei Dottori Com- mercialisti con riferimento, in ter- mini generali e per quanto appli- cabili, alla normativa del Codice Civile, alla normativa degli enti non commerciali, tenuto conto anche delle Raccomandazione e delle Linee Guida dell’Agenzia per le Onlus e delle disposizioni di cui al D.Lgs. 117/2017 “Codice del Terzo Settore”.L
a caratteristica principale dello schema di stato patrimoniale a- dottato consiste nell’esposizione dei singoli impieghi e fonti in ordi- ne di liquidità crescente.I
l rendiconto gestionale ha lo scopo principale di informare cora di più le politiche per il supe-ramento dell’handicap”.
Progetto Associazione CCSVI nella S.M. Lombardia:
• Progetto per l’autonomia, l’assistenza e la diagnostica.
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n progetto creato e ideato per i pazienti colpiti da Sclerosi Multi- pla ed anche le persone che li assistono, prendendo in conside- razione le limitazioni causate dal- la malattia, abbiamo dimostrato che è possibile vivere la propria esistenza al massimo delle po- tenzialità.Q
uindi, anche se in molti casi è necessario rinunciare alla propria attività lavorativa, all'istruzione e alle attività sociali, molte persone affette da S.M. possono condurre vite produttive, appaganti e nor- mali.Progetto Associazione CCSVI nella S.M. Sicilia:
• Progetto epidemiologico Si- cilia.
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er consentire un inizio delle attività finalizzate a migliorare le condizioni di vita dei pazienti di Sclerosi Multipla in Sicilia, l’Associazione Nazionale ha con- tribuito a finanziare questo pro- getto.R
iteniamo opportuno, infatti, partire dallo studio della diffusio- ne della malattia anche in questa regione, considerando il fenome- no innanzitutto numericamente e cioè contando uno per uno i pa- zienti affetti dalla patologia e poi da analisi che non solo siano da aiuto con considerazioni statisti- che che possono interessare ad esempio la scienza (ad es. per- ché in una zona la malattia è più diffusa che in altre) ma anche ricercare informazioni sul manife- starsi della malattia, sul suo trat- tamento, sullo stato di salute ge- nerale, sullo stato di soddisfazio-sull’attività posta in essere nell’adempimento della missione istituzionale e ha come oggetto le modalità con cui sono state ac- quisite e impiegate le risorse nel- lo svolgimento di tale attività.
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partire dall’esercizio chiuso al 31 dicembre 2017 l’Associazione ha adottato, un impianto contabi- le cronologico e sistematico atto ad esprimere con compiutezza e analiticità le operazioni poste in essere in ogni periodo di gestio- ne, e rappresentare adeguata-mente in apposito documento la situazione patrimoniale, economi- ca e finanziaria dell'Ente.
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proventi per quote associative, contributi ed offerte ricevuti da privati ed istituzioni sono imputati nell’esercizio dell’effettivo incasso o se derivano da specifici atti o delibere sulla base della loro competenza. I lasciti testamentari sono iscritti nel bilancio dell’esecuzione del legato testa- mentario. Gli altri proventi e oneri sonoiscritti in base al principio della competenza.
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’Associazione, come previsto dagli obblighi di legge in ottempe- ranza alla trasparenza ammini- strativa, pubblicherà sul proprio sito istituzionale in una apposita sezione di facile accesso e con- s u l t a z i o n e , d e n o m i n a t a :“L’Associazione trasparente” sia la copia integrale di questa rela- zione morale che i prospetti rela- tivi al bilancio consuntivo 2019 e preventivo 2020.
NUOVO PRESIDENTE NAZIONALE
Il 15 ottobre si è riunito il primo Consiglio Direttivo Nazionale per attribuire le cariche associative. Eletto il Dottor Pietro Procopio.
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presiedere l’Associazione èstato chiamato il dottor Pietro Procopio. Gualtiero Nicolini e Viviana Lanzarini: Vice-Presidenti, Francesco Tabacco: Tesoriere, Salvatore Dugo: Segretario.
Si è poi proceduto alla nomina dei Referenti territoriali:
Laura Fico per la Sardegna, Bruno Tagliavini per la Liguria, Franca Arancino per la Valle D’Aosta, Giuseppe Chilleni per il Piemonte, Franco Merlo per il Veneto, Emanuela Balletta per il Lazio, Massimo De Girolamo per la Campania e Francesco
Narducci per la Puglia.
Annalisa Bettini e Cesare Gualaz- zini sono stati nominati responsa- bili per gli affari legali, Marianto- nietta Mazzeo responsabile del Servizio Civile Universale e della Progettazione Sociale, infine, Do- nato Francesco Bianco responsa- bile fund raising, della comunica- zione e dell’ufficio stampa.
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ra le prime decisioni del neo costituito Consiglio Direttivo Na-zionale, la volontà di affiancare all’azione associativa una Fonda- zione che finanzierà la ricerca libera e indipendente, e la rivisita- zione della comunicazione sul Web e della nostra rivista quadri- mestrale che oggi avete tra le vostre mani: questa nostra rivi- sta, che ci accompagna ormai da quattro anni, spedita con caden- za quadrimestrale, e finalizzata ad aggiornare la comunità sull'o- perato dell'Associazione, illu- strandone le azioni concrete e
tangibili mirate allo sviluppo delle realtà territoriali.
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n faro, una nuova luce per tutti i nostri amici che si riconoscono nella nostra azione associativa.D
i seguito riportiamo il messag- gio che il neo presidente ha volu- to rivolgere ai nostri soci, amici e simpatizzanti.continua a pag. 6
Amici carissimi,
ringrazio i membri del CDN della nostra Associazione per avermi affidato il compito di presiedere il Consiglio Direttivo Nazionale.
La mia elezione casualmente ha coinciso con la fine della mia car- riera come Medico di medicina generale, pertanto spero di poter dedicare all'associazione tutte le energie che finora ho profuso nella mia professione.
So che vado ad affrontare proble- mi e periodi gravidi di impegni, lo faccio con un po' di timore per la mia poca esperienza nel Terzo
Settore, ma sono convinto di po- terli risolvere avendo a fianco persone esperte ed appassionate come Francesco, Gualtiero, Viviana e gli altri consiglieri.
Il mio principale impegno sarà rivolto alla realizzazione di Borgo Salus ed a rinsaldare i legami con Regione Emilia Romagna, Università di Bologna e la Sanità Privata.
Solo dall'interazione con queste tre Istituzioni, sono convinto di- penderà il successo delle nostre azioni.
Approfitto di queste poche righe per comunicarvi che farò formale richiesta al Ministro della Salute di essere reinserito nella CABINA DI REGIA PER IL PIANO NAZIO- NALE CRONICITA', non più co- me Medico Esperto, ma come
“PRESIDENTE DELLA Associa- zione Sclerosi Multipla Albero di KOS – Onlus”.
Approderemo così ufficialmente in uno degli Organi Consultivi del Ministero della Salute.
Un saluto e un Ad Maiora Pietro Procopio
CONTROVERSIE IN NEUROLOGIA
Il 29 ottobre 2020 al 14° congresso mondiale verrà presentato lo studio del Dott. Salvatore Spagnolo
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n occasione del 14° Congresso mondiale sulle controversie in neurologia, che si terrà in modali- tà virtuale il 29 ottobre, sarà pre- sentato l’articolo pubblicato dal Journal of Cardiology Research del professore Salvatore Spa- gnolo dal titolo “The Chronic Ste- nosis of the Internal Jugular Veins as a Cause of Multiple Sclerosis”.B
en 10 anni fa, a Barcellona, durante il medesimo congresso la scoperta della CCSVI aveva aperto ad una nuova prospettiva e a nuove speranze.D
urante l’acceso dibattito “La CCSVI gioca un ruolo nella pa- togenesi il modo in cui si svi- luppa una malattia della scle- rosi multipla?” a cui aveva pre- so parte il Prof. Paolo Zamboni, relazionando per il “sì”, mentre il Prof. Stuve di Dallas per il “no”, l a v o t a z i o n e d a p a r t e dell’audience di estrazione neu- rologica ebbe un esito inatteso;quasi il 50% votò a favore del Sì.
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d oggi non sappiamo ancoraquali saranno le considerazioni di questo nuovo congresso ma rite- niamo che lo studio del Prof. Sal- vatore Spagnolo, accettato dalla commissione, sia un ottimo risul- tato e che porterà ad una nuova riflessione sulla cura della CCSVI per i malati di Sclerosi Multipla.
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nalizzando il concetto di“metodo scientifico”, David Nau- gle, Professore di filosofia all’Università Battista di Dallas, ci fornisce due citazioni memorabili.
Sherlock Holmes una volta disse a Watson: “Tu vedi sì, ma non osservi”.
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d Helen Keller, analogamente, dichiarò ad un amico: “Come ètragico avere la vista, ma non vedere per mancanza di visio- ne!”.
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augle continua sottolineando che, se ci si approccia solo al piccolo indizio o a un singolo det- taglio, si può perdere la chiave per risolvere il problema.AL VIA LA CAMPAGNA DI TESSERAMENTO 2021
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a nostra Associazione conta pressoché esclusivamente sul contributo dei soci; sono loro la misura delle nostre possibilità ed iniziative. La qualità di socio si acquista senza filtri particolari (sostanzialmente versando la quota di adesione).D
al 01 ottobre 2020 è PARTITA LA CAMPAGNA DI TESSERA- MENTO 2021 DELL’ASSOCIAZI- ONE.A
ssieme alla rivista Star Meglio i soci che hanno rinnovatol’iscrizione a far data dal 01 giu- gno 2020 al 30 settembre 2020, troveranno la tessera associativa 2020.
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soci che hanno versato, o ver- seranno la quota associativa a far data dal 01 ottobre 2020 riceve- ranno la tessera associativa 2021 con la prossima rivista Star Me- glio che sarà distribuita nel mese di marzo del 2021.C
hi, pur avendo pagato, non do- vesse averla ricevuta è pregato di darne tempestiva comunicazione,inviando una mail all’indirizzo:
info.asmakos@gmail.com
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innoviamo a coloro che non avessero ancora provveduto ad associarsi, ad utilizzare l’allegato bollettino postale, versando la quota minima che il Consiglio Di- rettivo Nazionale ha fissato in Eu- ro 20,00.P
uoi iscriverti o sostenere l’Associazione anche tramite boni- fico bancario (BANCA: Intesa San Paolo IBAN: IT62 R030 6902 4781 0000 0009 298) o con carta di credito dal nostro sito h t t p s : / / w w w . c c s v i - s m . o r g / iscrizione/.A
ssociandoti ci permetterai di creare nuovi progetti a favore del- la nostra comunità associativa, finanziare la ricerca scientifica e rafforzare la nostra rappresentan- za.DONA IL TUO 5 X 1000
5×1000 dell’IRPEF all’Associazione ALBERO DI KOS
Ti ricordiamo che anche quest’anno è possibile devolvere il 5 per mille dell’irpef ad un’associazione di vo- lontariato scelta dal contribuente, per questo ti chiediamo di sostenere i nostri progetti attraverso questa semplice ma utilissima iniziativa. Basta una semplice firma per appoggiare la nostra preziosa opera sul ter- ritorio.
Sul modello 730 o UNICO della dichiarazione dei redditi oppure sul modello CUD, per coloro che sono eso- nerati dalla presentazione dei due modelli precedenti, nella sezione SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL’IRPEF, bisogna apporre la firma del dichiarante e il codice fiscale della ASSOCIAZIONE SCLEROSI MULTIPLA ALBERO DI KOS – ONLUS: C.F. 91321490376
Nel primo riquadro in alto a sinistra indicati nel modello fornito dall’Agenzia delle Entrate. Grazie ai contribu- ti del 5×1000 abbiamo avviato e cofinanziato importanti progetti volti a realizzare la nostra Mission! È un’azione semplice, che non comporta maggiori imposte da pagare, ma per noi è uno strumento prezioso.
Ringraziamo i tanti che lo hanno già fatto negli scorsi anni e speriamo che continueranno a farlo … e a fare anche passa-parola utilizzando, magari, il prestampato che troverete allegato a questa rivista. Grazie.
ASSOCIAZIONI REGIONALI REFERENTI TERRITORIALI Presidente: Pietro Procopio
Sede operativa e legale: Via San Donato, 74/5 40057 Granarolo Dell’Emilia (BO)
Tel: 051 4123140 / Cell: 388 2526123 Sito web: www.ccsvi-sm.org/
Email: info.asmakos@gmail.com
PEC: ccsvi-sm@pec.it C.F. 91321490376
Iscritta all’Anagrafe delle Onlus – Agenzia dell’Entrate di Bologna Prot. n. 50185 del 09/04/2010 con
variazione del 24/07/2019 Prot. 6017 Serie 3
EMILIA ROMAGNA
Presidente: Francesco Tabacco Sede Legale/Borgo dei Servizi:
Via San Donato, 74/5
40057 - Granarolo dell’Emilia (BO) Sito Web: www.ccsviemiliaromagna.it Email: ccsvi.emiliaromagna@gmail.com PEC: ccsvi-sm.emiliaromagna@pec.it Cell: 388 2526123
LOMBARDIA
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Telefono: 0372 807984 Fax: 0372 807975 Cell: 339 3029612
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Cellulare: 329 0930006
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SARDEGNA
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VENETO
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