IL PUNTO DI VISTA DELL’ASSOCIAZIONE DEI PAZIENTI
Prof. Francesco De Lorenzo Presidente ECPC e FAVO
Che cos’e’ ECPC
• Rappresenta più di 400 associazioni di pazienti in 46 paesi;
• Tutti i tipi di tumore – dai più comuni ai più rari
• Amministrata e diretta da pazienti;
• Promuove accesso a prevenzione, screening, diagnosi precoce, trattamento adeguato e cure per tutti i pazienti;
• Mira a ridurre le disparità in Europa
• Incoraggia l’avanzamento della ricerca e innovazione della cura al cancro;
• Aumenta l’influenza dei pazienti sulle politiche di salute europee;
• ECPC è membro del European Commission Expert Group on Cancer Control
Oltre 500 associazioni aderenti
14
288
6 10 5
42
10
6
8
2 108 4 3
2
5
9 2
1
di cui:
•145 federate
•173 sezioni di livello regionale e provinciale
•48 delegazioni di livello regionale e provinciale
•85 centri di livello provinciale
•65 comitati provinciali
•25 punti informativi
•9 sezioni estere
-FAVO Lombardia -FAVO Lazio
-FAVO Puglia
-Comitato Interregionale Piemonte- Liguria-Valle d’Aosta
-FAVO Toscana -FAVO Campania -FAVO Sicilia -FAVO Triveneto 25.000 Volontari
700.000 iscritti a vario titolo
Il motto che accomuna le associazioni federate
“GUARIRE SI PUÒ …..ASSICURARE AI MALATI LA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA POSSIBILE..SI DEVE”.
FAVO rappresenta il 50% delle associazioni di volontariato in Italia
Indagine ECPC
Obiettivo di valutare la consapevolezza dei pazienti
oncologici, e indirettamente anche dei medici curanti, in materia di:
• nutrizione
• perdita di peso
• perdita di appetito
• conseguenze psicologiche e sociali legate
• all’alimentazione
• conoscenza di gravi alterazioni
• nutrizionali e metaboliche quali la cachessia
• possibilità di intervento ed aspetti pratici.
6 aree di interesse
A. Alimentazione durante la malattia e le terapie
D. Interventi nutrizionali
B. Appetito e peso corporeo E. Cachessia
C. Riduzione della massa muscolare e attività fisica
F. Impatto del cibo sulla sfera psicologica e sociale
Metodi e disseminazione
Questionario tradotto in 11 lingue (inglese, italiano, greco, rumeno, croato, francese, spagnolo, polacco, ceco, turco e tedesco)
Disseminazione tramite la newsletter di ECPC nel febbraio 2015
Disseminazione da parte dei membri ECPC nei rispettivi Paesi tramite i propri canali
Fine della ricerca: 20 maggio 2015
658 questionari
ricevuti
Chi ha risposto?
Il paziente riscontra problemi legati all’alimentazione durante la malattia e durante le terapie oncologiche?
Il paziente ritiene importante continuare ad alimentarsi adeguatamente durante le terapie oncologiche per mantenere forza ed energia, tollerare meglio la terapia, ridurre il rischio di infezioni?
Il medico si informa sugli eventuali problemi del paziente legati al cibo e dà indicazioni nutrizionali (o indirizza il
paziente ad un medico nutrizionista o a un dietista)?
Il paziente ritiene importante il mantenimento del peso corporeo durante le terapie oncologiche?
Il medico include il peso corporeo tra i parametri da registrare nelle visite di controllo?
Il medico ritiene importante il mantenimento del peso corporeo del paziente durante le terapie oncologiche?
Il paziente ritiene che la perdita di massa muscolare faccia aumentare gli effetti collaterali della terapia?
Il medico raccomanda al paziente di mantenersi attivo, anche se si sente affaticato?
Il paziente ritiene che assumere vitamine o sostanze antiossidanti anche naturali senza avvisare il medico può ridurre gli effetti della terapia e quindi può
nuocere?
Il paziente conosce il termine “cachessia”
e ne comprende il significato?
Il Medico ha dato informazioni e spiegazioni al paziente o ai suoi familiari riguardo la cachessia?
I problemi legati all’alimentazione condizionano la vita di tutti i giorni del paziente e i suoi rapporti con gli altri?
La nutrizione del malato di cancro:
17.383 copie scaricate
Libretti scaricati da www.aimac.it (Aprile 2015 -
Aprile 2016) Totale: 211.090
Grazie per l’attenzione
Francesco De Lorenzo
francesco.delorenzo@ecpc.org
@cancereu
European Cancer Patient Coalition ECPCtv
