B. Agosti1, E. Zarra1, S. Bonfadini1, E. Prandi2, B. Felappi2, A. Plebani2, U. Valentini1
1UO Diabetologia, 2Clinica Pediatrica, AO Spedali Civili Brescia, Brescia
Corrispondenza: dott.ssa Barbara Agosti, UO di Diabetologia, Azienda Spedali Civili Brescia, piazzale Spedali Civili 1, 25100 Brescia
G It Diabetol Metab 2015;35:303-307 Pervenuto in Redazione il 18-05-2015 Accettato per la pubblicazione il 30-09-2015 Parole chiave: transizione, diabete, pediatria, adulto, fallimento
Key words: transition, diabetes, pediatrics, adult, drop-out
Attività Diabetologica e Metabolica in Italia
La transizione del paziente affetto da diabete di tipo 1 dal centro
pediatrico al team multidisciplinare dell’adulto: criticità e outcome
RIASSUNTO
Il passaggio della persona con diabete mellito di tipo 1 da un cen- tro di diabetologia pediatrica a una struttura dell’adulto è da sem- pre uno fra i temi più dibattuti e delicati da affrontare, sia per i pazienti sia per i medici stessi. La transizione non è solo un pas- saggio di consegne tra un team curante e l’altro, ma rappresenta un percorso di assunzione di competenze e responsabilità da parte del giovane adulto che diviene totalmente autonomo dalla sua famiglia nella gestione della patologia e delle possibili com- plicanze. Questo comporta la necessità di affrontare un cambia- mento di rapporto con l’équipe curante che può generare, almeno in un primo momento, insicurezza e resistenze. Nono- stante la massima attenzione e collaborazione tra i team, nume- rose rimangono le difficoltà e la gestione dei giovani pazienti con un numero ancora elevato di drop-out, anche se non appaiono ancora chiariti i motivi di tale disaffezione.
Scopo del presente studio è stato quello di presentare l’espe- rienza di transizione dall’ambulatorio pediatrico a quello degli adulti di una popolazione di adolescenti evidenziando le eventuali criticità e i motivi di drop-out.
Nel periodo compreso fra l’1 gennaio 2006 e il 31 dicembre 2013, 83 (38/45 M/F, età media 19,1 ± 1,5 aa) giovani adulti affetti da diabete mellito di tipo 1 hanno effettuato la transizione alla dia- betologia dell’adulto c/o l’Unità di Diabetologia degli Spedali Ci- vili di Brescia. Il processo di transizione è stato attuato nell’ambito di uno specifico “ambulatorio della transizione” secondo il proto- collo della Consensus Statement of American Academy of Pe- diatrics, American Academy of Family Physicians e dell’American College of Physicians. La terapia multiniettiva con insulina (MDI) era adottata in 66 (31/35 M/F, età media 19,1 ± 1,5 aa) pazienti, mentre 17 (14/3 M/F, età media 19,2 ± 2 aa) erano in terapia con microinfusore (CSII). Un totale di 18/83 (22%) pazienti si è perso al follow-up. L’analisi multivariata, tenendo in considerazione il sesso e l’età dei soggetti alla presa in carico, la durata di malat- tia, la terapia insulinica in corso, l’emoglobina glicata alla prima vi- sita, il numero di visite mediche, di valutazioni dietetiche e infermieristiche e la presenza di medici diversi da chi ha preso in carico il paziente nel primo anno, ha evidenziato come solo
B. Agosti et al.
304
quest’ultimo dato sia predittore di drop-out (odds ratio [OR] 0,352, intervallo di confidenza al 95% [IC] 0,161-0,645, p < 0,0001].
In conclusione, i nostri dati sottolineano come il processo di tran- sizione rappresenti un momento chiave per la “vita” del paziente giovane adulto affetto da diabete mellito di tipo 1 e come tale pro- cesso debba avvenire in modo graduale, con una stretta colla- borazione tra il team pediatrico e dell’adulto. Inoltre, almeno nel primo anno di presa in carico è necessario che il paziente sia se- guito sempre dallo stesso medico diabetologo che funga da rife- rimento e faciliti i rapporti con la nuova struttura.
SUMMARY
Transition of type 1 diabetic patients from the pediatric center to the adult multidisciplinary team: critical points and outcomes
The transition from a pediatric diabetes clinic to an adult center is always a sensitive issue, for both patients and doctors. It is the start of a path towards the young patient accepting responsibil- ity and acquiring skills, becoming completely independent of the family for managing the disease and its potential complications.
The change in the relationship with the health care team can, to start with, cause uncertainty and resistance. Despite careful at- tention and close collaboration between the teams, difficulties may persist in the management of young patients and there still tend to be frequent drop-outs. The real reasons for this are largely unknown.
We describe the transition from the pediatric to the adult clinic of a group of adolescents, focusing on possible critical issues and the reasons for drop-outs.
Between 1 January 2006 and 31 December 2013, 83 young adults (38/45 M/F, average age 19.1 ± 1.5) suffering from diabetes mellitus type 1 made the transition to the Adult Diabetes Unit at the Spedali Civili in Brescia (Northern Italy). This was organized in a special “transition clinic” according to the protocol of the Con- sensus Statement of the American Academy of Pediatrics, Amer- ican Academy of Family Physicians and American College of Physicians. Multiple daily injections of insulin (MDI) were used for 66 patients (31/35 M/F, average age 19.1 ± 1.5), and 17 (14/3 M/F, average age 19.2 ± 2) used a continuous insulin infusion pump (CSII). Nearly a quarter of the patients (18/83, 22%) failed to show up at the follow-up appointment. Multivariate analysis was done at the transition, taking into account the patient’s sex and age, the insulin therapy adopted, HbA1cat the first visit, the num- ber of medical consultations, the dietetic and nursing evaluation, and the different doctors taking care of the patient in the first year;
only this last factor explained the drop-outs (odds ratio [OR] 0.352, 95% confidence interval [CI] 0.161-0.645, p < 0.0001).
In conclusion, our analysis confirms the importance of the tran- sition in the life of young adults with type 1 diabetes mellitus. The transition should be scheduled slowly, with close collaboration between the pediatric and the adult care teams but, most of all, the patient should always be seen by the same diabetes doctor at least in the first year.
Introduzione
Il passaggio della persona con diabete mellito di tipo 1 da un centro di diabetologia pediatrica a una struttura dell’adulto è da sempre uno fra i temi più dibattuti e delicati da affrontare,
sia per i pazienti sia per i medici stessi. Spesso infatti questo passaggio coincide con la complessa e delicata fase adole- scenziale(1). Le problematiche sono numerose, variando da quelle strettamente di ordine pratico a quelle riguardanti la sfera emotivo-affettiva. La transizione non è solo un passag- gio di consegne tra un team curante e l’altro, ma rappresenta un percorso di assunzione di competenze e responsabilità da parte del giovane adulto che diviene totalmente autonomo dalla sua famiglia nella gestione della patologia e delle possi- bili complicanze(2).
Questo comporta la necessità di affrontare un cambiamento di rapporto con l’équipe curante che può generare, almeno in un primo momento, insicurezza e resistenze(3-5).
Numerosi studi, infatti, dimostrano che, se la transizione non è adeguatamente programmata e gestita, gli adolescenti e i giovani adulti sono a elevato rischio di drop-out dalle strut- ture di cura(6-12). Per questi motivi il team pediatrico ha il compito di stimolare nei pazienti la consapevolezza che il pas- saggio è davvero necessario e li aiuterà a trovare soluzioni te- rapeutiche adeguate alle loro mutate esigenze. È inoltre indispensabile una comunicazione efficace tra il personale della diabetologia pediatrica e il personale della diabetologia dell’adulto, così da costruire un team di transizione che sia ri- ferimento preciso per i giovani pazienti e per le loro famiglie.
Così come suggerito nelle linee guida internazionali e nazio- nali, le modalità di transizione prevedono, in primis, la propo- sta del passaggio da parte del team pediatrico al giovane paziente, in un secondo momento un incontro preliminare con lo staff del centro dell’adulto presso la struttura pediatrica e in- fine uno successivo presso la struttura per l’adulto accom- pagnati dallo staff pediatrico(3,13,14).
Nonostante la massima attenzione e collaborazione tra i team, numerose rimangono le difficoltà e la gestione dei giovani pa- zienti con un numero ancora elevato di drop-out, anche se non appaiono ancora chiariti i motivi di tale disaffezione(15,16).
Finalità del progetto
Scopo del presente studio è stato quello di presentare l’espe- rienza di transizione dall’ambulatorio pediatrico a quello degli adulti di una popolazione di adolescenti, evidenziando le even- tuali criticità e i motivi di drop-out.
Pazienti e metodi
Nel periodo compreso fra l’1 gennaio 2006 e il 31 dicembre 2013, 83 (38/45 M/F, età media 19,1 ± 1,5 aa) giovani adulti affetti da diabete mellito di tipo 1 hanno effettuato la transi- zione alla diabetologia dell’adulto c/o l’Unità di Diabetologia degli Spedali Civili di Brescia.
Il processo di transizione è stato attuato nell’ambito di uno specifico “ambulatorio della transizione” secondo il protocollo della Consensus Statement of American Academy of Pedia- trics, American Academy of Family Physicians e dell’Ameri- can College of Physicians(17)che prevede:
– prima visita presso il centro di diabetologia pediatrica in spazi e giorni dedicati, quando il pediatra riteneva il ra- gazzo pronto dal punto di vista fisico, psicologico e so- ciale. Il momento della transizione era stabilito in base a una serie di parametri decisi dal pediatra e veniva effet- tuato per singolo paziente. Durante la visita veniva pre- sentato al ragazzo e alla famiglia il team diabetologico dell’adulto e il progetto assistenziale. Il team pediatrico consegnava al team diabetologico dell’adulto la scheda clinica dettagliata del paziente (anamnesi completa, ca- ratteristiche dell’esordio della malattia, iter dello schema terapeutico, attuale terapia, eventuali complicanze, com- pliance su autocontrollo e autogestione della terapia, alimentazione abituale, patologie associate e una valuta- zione da parte della psicologa che collabora con il team pediatrico).
Nell’anno precedente la transizione i pazienti provenienti dalla clinica pediatrica degli Spedali Civili di Brescia non venivano seguiti presso un ambulatorio dedicato, “di preparazione”.
– Seconda visita presso il servizio di diabetologia dell’adulto.
Il paziente veniva accolto dall’équipe del centro diabeto- logico dell’adulto (medico, infermiere, dietista e psicologa) e preso in carico da un medico del team che lo seguiva e accompagnava per un periodo variabile in base alle esi- genze cliniche, sociali, psicologico-famigliari del ragazzo.
Durante tutto il percorso il paziente e il medico della dia- betologia dell’adulto potevano, in qualunque momento, confrontarsi con il team pediatrico di provenienza.
Quando il medico riteneva completato il percorso di presa in carico, il paziente continuava il follow-up c/o l’ambulatorio di routine con ambienti, orari e spazi dedicati.
Si è considerato un paziente in drop-out quando non si è pre- sentato ai successivi controlli per almeno due anni.
Analisi statistica
L’analisi statistica è stata eseguita con SPSS Software (SPSS, inc.). L’analisi è stata eseguita con l’analisi univariata e multi- variata come appropriato. I dati sono espressi come media ± deviazione standard. La significatività statistica è espressa per p ≤ 0,05.
Discussione e risultati
Degli 83 pazienti pediatrici presi in carico nel periodo gennaio 2006-dicembre 2013 c/o Unità di Diabetologia degli Spedali Civili di Brescia, 68 (28/40 M/F, età media 19,1 ± 1,6 aa) sog- getti provenivano dall’ambulatorio della Diabetologia Pediatrica degli Spedali Civili, 15 (10/5 M/F, età media 19,1 ± 1,3 aa) da altre strutture pediatriche di altri nosocomi.
La terapia multiniettiva con insulina (MDI) è stata adottata in 66 (31/35 M/F, età media 19,1 ± 1,5 aa) pazienti, mentre 17 (14/3 M/F, età media 19,2 ± 2 aa) erano in terapia con microinfusore (CSII). Un totale di 18/83 (22%) pazienti si è perso al follow-up.
La tabella 1 riassume le caratteristiche cliniche dei pazienti presi in carico.
All’analisi univariata nessuna differenza statisticamente signi- ficativa si è evidenziata tra il gruppo di pazienti rimasti in follow-up presso la nostra unità (65 soggetti) e i pazienti in drop-out (18 soggetti) per quanto riguarda l’età alla presa in carico, il sesso, l’emoglobina glicata (HbA1c) alla prima visita, il tipo di terapia insulinica (MDI/CSII), il numero di visite medi- che, la valutazione infermieristica e dietistica durante il primo anno di presa in carico. I pazienti persi durante i controlli pre- sentavano una durata di malattia più lunga rispetto ai soggetti rimasti in follow-up (12,7 ± 4,7 vs 10,2 ± 4,0 aa, p = 0,029, rispettivamente).
Il 7,7% dei pazienti (5/65) in regolare follow-up e il 77,8%
(14/18) di quelli in drop-out sono stati seguiti da medici di- versi durante il primo anno di presa in carico (p < 0,0001).
L’analisi multivariata, tenendo in considerazione il sesso e l’età dei soggetti alla presa in carico, la durata di malattia, la terapia Tabella 1 Caratteristiche cliniche dei pazienti in studio.
Pazienti in carico Pazienti drop-out p (65 pazienti) (18 pazienti)
Maschi/Femmine 37/28 8/10 0,426
Età (aa) 19,2 ± 1,3 19,1 ± 1,6 0,832
Durata di malattia (aa) 10,2 ± 4,0 12,7 ± 4,7 0,29
HbA1c(%) 8,3 ± 1,2 8,3 ± 1,0 0,954
Terapia (MDI/CSII) 50/15 16/2 0,222
Complicanze acute – – –
n visite mediche
(nel 1°anno) 3,5 ± 1,6 3,3 ± 2,2 0,677
n visite infermieristiche
(nel 1° anno) 1,1 ± 0,9 0,7 ± 0,9 0,075
n visite dietista
(nel 1° anno) 1,6 ± 1,8 0,8 ± 0,9 0,088
100
80
60
40
20
0
%
Drop Non drop
Discontinuità Continuità
77,8
92,3
22,2
7,7
Figura 1 Percentuale di pazienti in follow-up e in drop-out che hanno avuto una discontinuità di cura.
Nonostante gli sforzi delle diverse società scientifiche i primi dati sottolineano le difficoltà nell’organizzazione del processo di transizione con un’alta percentuale di pazienti delusi da questo progetto, un peggioramento dell’HbA1c(11,18), ma so- prattutto l’elevato numero di soggetti in drop-out dall’ambu- latorio per adulti(6-8).
A differenza da quanto recentemente riportato da Helgeson et al.(18), nei nostri pazienti non si è riscontrata nessuna differenza di valori di HbA1cdalla presa in carico a un anno di follow-up (8,3 ± 1,1 vs 8,3 ± 1,0, p = 0,963) né tra i pazienti in follow-up e quelli persi ai controlli (8,3 ± 1,2 vs 8,3 ± 1,0, p = 0,954).
Numerosi studi evidenziano come, nel passaggio pedia- tria/adulti una percentuale variabile tra il 15 e il 52% dei pa- zienti si perde al follow-up(9,10,19). Il motivo di questo drop-out è di difficile interpretazione per l’eterogeneità dei dati nei di- versi lavori(11). Il nostro studio evidenzia una percentuale di di- saffezione nel limite inferiore (22%) del range riportato in letteratura, ma per la prima volta, a nostra conoscenza, sot- tolinea come l’unico fattore responsabile di drop-out sia rap- presentato dall’alternarsi di figure mediche diverse nel primo anno dalla presa in carico (odds ratio [OR] 0,352, intervallo di confidenza al 95% [IC] 0,161-0,645, p < 0,0001].
In conclusione, i nostri dati sottolineano come il processo di transizione rappresenti un momento chiave per la “vita” del paziente giovane adulto affetto da diabete mellito di tipo 1 e come tale processo debba avvenire in modo graduale, con una stretta collaborazione tra il team pediatrico e dell’adulto.
Inoltre, almeno nel primo anno di presa in carico è necessa- rio che il paziente veda sempre lo stesso medico diabeto- logo.
Conflitto di interessi
Nessuno.
Bibliografia
1. Garvey KC, Beste MG, Luff D, Atakov-Castillo A, Wolpert HA, Ritholz MD. Experiences of health care transition voiced by young adults with type 1 diabetes: a qualitative study. Adolesc Health Med Ther 2014;5:191-8.
2. Lyons S, Becker D, Helgeson V. Transfer from pediatric to adult health care: effects on diabetes outcome. Pediatr Diabetes 2014;
15:10-7.
3. Cooley WC, Sagerman PJ. Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics 2011;128:182-200.
4. Kliewer W. Children’s coping with chronic illness. In: Wolchik SA, Sandler IN, eds. Handbook of children’s coping: linking theory and intervention. New York: Plenum 1997, pp. 275-300.
5. Jaser SS. Psychological problems in adolescents with diabetes.
Adolesc Med State Art Rev 2010;21:138-51.
6. Busse FP, Hiermann P, Galler A, Stumvoll M, Wiessner T, Kiess W et al. Evaluation of patients’ opinion and metabolic control after transfer of young adults with type 1 diabetes from a pediatric diabetes clinic to adult care. Horm Res 2007;67:132-8.
insulinica in corso, l’HbA1calla prima visita, il numero di visite mediche, di valutazioni dietetiche e infermieristiche e la pre- senza di medici diversi da chi ha preso incarico il paziente nel primo anno, ha evidenziato come solo quest’ultimo dato sia predittore di drop-out (odds ratio [OR] 0,352, intervallo di con- fidenza al 95% [IC] 0,161-0,645, p < 0,0001].
Conclusioni ed eventuali aree di miglioramento
I nostri dati ci permettono di sottolineare come, nell’ambula- torio di transizione sia fondamentale, per il paziente, l’incon- tro sempre con lo stesso medico diabetologo. L’analisi multivariata ha infatti ben evidenziato come l’alternarsi di di- verse figure mediche sia l’unico fattore in grado di causare drop-out da parte del paziente (p < 0,0001).
È infatti noto come la transizione del paziente con diabete mellito di tipo 1 dalla pediatria alla diabetologia dell’adulto rap- presenti per lo stesso e per la famiglia un evento critico, e come il cambiamento susciti spesso paure e ansie(17). L’approccio all’interno della struttura pediatrica è fortemente centrato sulla famiglia, svolto in un’atmosfera informale e ta- lora “protettiva”, attenta allo sviluppo psicofisico, all’inseri- mento nel mondo della scuola e dei coetanei, alla qualità della vita. Il paziente si sente seguito dal “suo” medico che diventa una figura di riferimento “quasi” familiare. Il passag- gio nel mondo dell’adulto sposta l’attenzione direttamente sul paziente, che si vuole conscio dei rischi per la propria salute e di conseguenza responsabile di sé. L’entrata nel mondo degli adulti implica la creazione di un legame con figure professionali differenti e sconosciute, la relazione medico-paziente cambia, è più formale, gli ambienti ambu- latoriali perdono molto del loro colore. Tutti questi cambia- menti necessitano una valutazione e una preparazione consapevole e mirata da parte dello staff diabetologico pe- diatrico e dell’adulto.
La criticità che emerge dai nostri dati è quella di mantenere al- meno nei primi anni la stessa figura medica di riferimento in una sorta di “cordone ombelicale” con il mondo pediatrico.
Riteniamo che lo specialista dell’adulto debba in questo pro- cesso avvicinarsi di più alla figura del pediatra diabetologo, che a sua volta dovrebbe preparare il piccolo paziente a in- contrare figure mediche diverse una volta entrato nel mondo
“degli adulti”.
È indispensabile rendere consapevole il paziente che il sog- getto è la sua malattia e non il rapporto medico/malato, e che un’équipe dà le stesse risposte di un singolo medico.
Nel 2002 la consensus sulla transizione del paziente pedia- trico affetto da diabete mellito di tipo 1 dell’American Aca- demy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians e dell’American College of Physicians ha infatti enfatizzato l’importanza di pianificare tra lo specialista pediatra e quello dell’adulto la presa incarico di questi pazienti(17). Si tratta di un problema di importanza rilevante che investe totalmente l’or- ganizzazione di un team, che spesso, per motivi sia economici sia organizzativi in senso stretto non è possibile realizzare.
306 B. Agosti et al.
dations for transition from pediatric to adult diabetes care sys- tems. Diabetes Care 2011;34:2477-85.
15. Lyons SK, Libman IM, Sperling MA. Clinical review: diabetes in the adolescent: transitional issues. J Clin Endocrinol Metab 2013;98:4639-45.
16. Channon S, Smith V, Alcolado J, Gregory JW. Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult serv- ices. Diabet Med 2003;20:1034.
17. Peters A, Laffel L; American Diabetes Association Transitions Working Group. Diabetes care for emerging adults: recommen- dations for transition from pediatric to adult diabetes care sys- tems: a position statement of the American Diabetes Association, with representation by the American College of Osteopathic Fam- ily Physicians, the American Academy of Pediatrics, the American Association of Clinical Endocrinologists, the American Osteo- pathic Association, the Centers for Disease Control and Pre- vention, Children with Diabetes, The Endocrine Society, the In- ternational Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, Juve- nile Diabetes Research Foundation International, the National Diabetes Education Program, and the Pediatric Endocrine Soci- ety (formerly Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society). Dia- betes Care 2011;34:2477-85.
18. Helgeson VS, Reynolds KA, Snyder PR, Palladino DK, Becker DJ, Siminerio L et al. Characterizing the transition from paediatric to adult care among emerging adults with type 1 diabetes. Dia- bet Med 2013;30:610-5.
19. Bryden KS, Dunger DB, Mayou RA, Peveler RC, Neil HA. Poor prognosis of young adults with type 1 diabetes: a longitudinal study. Diabetes Care 2003;26:1052-7.
7. Garvey KC, Wolpert HA, Laffel LM, Rhodes ET, Wolfsdorf JI, Finkelstein JA. Health care transition in young adults with type 1 diabetes: barriers to timely establishment of adult diabetes care.
Endocr Pract 2013;19:946-52.
8. Kipps S, Bahu T, Ong K, Ackland FM, Brown RS, Fox CT et al.
Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult services. Diabet Med 2002;19:649-54.
9. Waitzfelder B, Pihoker C, Klingensmith G, Case D, Anderson A, Bell RA et al.; SEARCH for Diabetes in Youth Study Group. Ad- herence to guidelines for youths with diabetes mellitus. Pediatrics 2011;128:531-8.
10. Nakhla M, Daneman D, To T, Paradis G, Guttmann A. Transition to adult care for youths with diabetes mellitus: findings from a Universal Health Care System. Pediatrics 2009;124:1134-41.
11. Lotstein DS, Seid M, Klingensmith G, Case D, Lawrence JM, Pihoker C et al.; SEARCH for Diabetes in Youth Study Group.
Transition from pediatric to adult care for youth diagnosed with type 1 diabetes in adolescence. Pediatrics 2013;131:1062-70.
12. Rausch JR, Hood KK, Delamater A, Rohan JM, Reeves G, Dolan L et al. Changes in treatment adherence and glycemic control during the transition to adolescent in type 1 diabetes. Diabetes Care 2012;35:1219-24.
13. Gruppo di Studio SIEDP, AMD, SID. Transizione dei giovani con diabete mellito verso l’età adulta: passaggio dal pediatra al me- dico dell’adulto. Una proposta operativa nazionale. Il Giornale di AMD 2010;13:159-68.
14. Peters A, Laffel L; American Diabetes Association Transitions Working Group. Diabetes care for emerging adults: recommen-
