Wenn nichts mehr zu machen ist –
Der Beginn der Therapie ist der Anfang von Palliative Care
Susanne Kränzle
3.1 Sterbephasen –14
3.2 Was Sterbende sich wünschen –16 3.3 Palliative Care in der Begleitung –16 Literatur –17
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Susanne Kränzle
In Kürze
Ein Mensch bekommt aufgrund mehr oder weniger stark ausgeprägter Beschwerden eine Diagnose, die sein Leben komplett verändert – es wird ihm mitgeteilt, dass er an einer Erkrankung leidet, die nur gerin- ge Chancen auf Heilung verspricht. Schock, Entsetzen, ein Gefühl des Ausgeliefertseins machen sich breit, Verdrängung und Leugnung setzen ein. »Es muss doch etwas zu machen sein, das kann doch nicht alles gewesen sein, ich habe doch noch so viele Pläne und Aufgaben, ich werde gebraucht, ich will meine Kinder und Enkel aufwachsen sehen, ich wollte doch den Ruhestand genießen, warum gerade ich, ich habe doch niemandem etwas getan...« – die unterschiedlichsten Gedanken und Gefühle versetzen den Betroff enen und die Angehörigen in Panik und Hilfl osigkeit. Schwerwiegende Fragen stellen sich wie die Frage nach Schuld, nach dem Schuldigen, die Frage: wie geht es weiter, wird es eine Möglichkeit der Therapie und Genesung geben, oder steht der Tod bevor – wenn ja, wann und wie qualvoll wird er sein...?
Phase 1: Schock und Verleugnung
Der Betroffene kann die schwerwiegende Diagnose nicht glauben. Geschockt glaubt er an eine Fehldi- agnose, Verwechslung der Befunde, fordert neue Untersuchungen, beschuldigt die behandelnden Ärzte der Unfähigkeit. Oft werden Verordnungen nicht eingehalten, da sie nach Einschätzung des Pa- tienten auf einer »falschen« Grundlage erstellt sind.
Die Verleugnung mildert den Schock. So gewinnt der Kranke Zeit, sich zunächst unbewusst und nur teilweise – soweit er es ertragen kann – bewusst mit der Mitteilung auseinanderzusetzen.
Tipps
Was können Sie als Begleitende tun?
Begleitende können in dieser Phase nicht sehr viel mehr tun als geduldig zu sein, abzuwarten, nicht zu widersprechen. Sie sollten Gesprächsbereitschaft signalisieren, auf keinen Fall aber versuchen wollen, dem Erkrankten »die Fakten nahe zu bringen«
mit der Absicht, er solle die verbleibende Zeit noch nutzen können o. Ä.
Phase 2: Emotionsphase
Hat der Betroffene die tödliche Krankheit als sol- che anerkannt, wird er zornig und reagiert neider- füllt auf die anderen, die leben dürfen ( »Warum Die meisten Menschen, die wir im palliativen
Bereich als Patienten oder Klienten erleben, haben bereits eine längere Zeit der Diagnostik und kurati- ven Therapie hinter sich. Sie sind durch manchmal beinahe unzählige Zyklen von Chemotherapien oder Bestrahlungen gegangen, sie haben regelmä- ßig vor Untersuchungen und Stagings gebangt, sie haben einmal bessere und einmal schlechtere Nachrichten erhalten. Es ist erstaunlich und be- wundernswert, unter welchen Belastungen Men- schen sich ihr Leben einrichten, oft sehr isoliert und sich unverstanden fühlend, mit der ständigen Angst und Bedrohung lebend, die Erkrankung könnte unaufhaltsam fortschreiten, es gäbe neue Hiobsbotschaften.
3.1
Sterbephasen
Nach vielen Begegnungen und Gesprächen mit
Sterbenden und jahrelanger Forschungsarbeit de-
finierte eine der wohl bekanntesten Sterbeforsche-
rinnen unserer Zeit, die Schweizer Psychiaterin Eli-
sabeth Kübler-Ross († 2004), die folgenden Phasen
des psychischen Erlebens als regelmäßig bei schwer
Kranken und Sterbenden zu beobachten. Kübler-
Ross bemerkte weiter, dass die Phasen nicht in die-
ser Abfolge und nicht abschließend erlebt werden,
sondern sich immer neu und unsortiert wiederho-
len können.
3.1 · Sterbephasen
gerade ich?«). Es kommt zu einer Flut negativ getönter Emotionen, die den Sterbenden mit sich fortreißen können. Dies äußert sich dann oft in Unzufriedenheit mit dem Essen, dem Zimmer, den Mitpatienten, dem Pflegeteam und den Ärz- ten, in Sonderwünschen, aber auch in heftigen Streitigkeiten mit der Familie und aggressiven Be- schuldigungen.
Tipps
Was können Sie als Begleitende tun?
Begleitende sollten die »Ausbrüche«, die
»Verstimmtheit« des Kranken nicht persön- lich nehmen, sie sollten sich verständnisvoll zuwenden, zuhören, das Gehörte nicht bewerten. Ebenso ist diese Phase eine gute Möglichkeit, persönliche Zugewandtheit einerseits und Abgrenzung andererseits zu üben.
Phase 3: Verhandlungsphase
In dieser – meist kurzen – Phase wird der bevorste- hende Tod als unvermeidbar anerkannt. Weiteres Verdrängen oder Ausweichen ist nicht mehr mög- lich. Der Sterbende versucht durch Verhandeln ei- nen Aufschub, also mehr Lebenszeit, zu erreichen.
Dazu gehört es, zu feilschen mit den Ärzten (z. B.
um andere Therapien) und mit dem Team (Verspre- chen, sich anzupassen, an Therapien teilzunehmen).
Durch die Bereitwilligkeit, einen hilfreichen Einsatz zu bringen, wird ein einstmals »schwieriger« Ster- bender manchmal zu einem »zahmen«, pflegeleich- ten Patienten. Auch das Schicksal oder Gott werden zu (Handels-)Partnern im Kampf des Sterbenden um eine längere Lebenszeit. Gelübde werden geleis- tet, Verpflichtungen abgelegt. Dem Inhalt solcher Versprechungen liegen oft Schuldgefühle zugrunde:
Der Sterbende gelobt, etwas zu tun, was er als wich- tig oder als viel versprechend erkannt, aber noch nicht geleistet hat.
Tipps
Was können Sie als Begleitende tun?
Begleitende sollten weder Hoff nungen zerstören noch diese nähren. Auch in dieser Phase ist es wichtig, die Aussagen und Ideen des Kranken nicht zu bewerten.
Phase 4: Depressionsphase
Ein neues Stadium wird erreicht, wenn der Pati- ent jede Hoffnung aufgibt und in tiefe Traurigkeit versinkt. Es handelt sich bei dieser Reaktion aber nicht um eine Depression im engeren Sinn, der medikamentös begegnet werden müsste. Daher ist die Bezeichnung Phase der Traurigkeit zutreffender.
Den Sterbenden überwältigt die Trauer über einen entsetzlichen Verlust. Er bereut zurückliegende Ver- säumnisse und trauert um all das, was er verlieren wird: Partner, Kinder und Freunde. Probleme, die er nicht mehr lösen kann (z. B. finanzielle Sorgen der Familie), erwecken Kummer, und begangene Fehler rufen Schuldgefühle hervor.
In dieser Zeit ist es dem Sterbenden möglich, sich umfassend mit der Realität seines Todes ausein- ander zu setzen. Er verfasst z. B. ein Testament oder bringt Geschäfte zum Abschluss. Möglicherweise ändert sich seine persönliche Lebensphilosophie.
Manchmal können jahrelang eingenommene Posi- tionen noch verlassen werden, z. B. ist die Aussöh- nung mit Familienmitgliedern oder die Kontaktauf- nahme nach langem Schweigen eine Erfahrung, die auch den Angehörigen den Abschied erleichtert.
Die Depression kann in eine Phase vorberei- tender Trauer münden. Der Sterbende wird stiller und zieht sich zurück. Dieser Rückzug kann für die Angehörigen schmerzlich sein, ist aber ein Zeichen dafür, dass es dem Patienten gelingt, sich von seinen Bindungen zu lösen und sein Leben hinter sich zu lassen.
Tipps
Was können Sie als Begleitende tun?
Begleitende sollten jede Form der Traurig- keit und Trauer zulassen, den Kranken nicht abzulenken oder zu trösten versuchen.
Zuverlässige, mitmenschliche Nähe ist in dieser Phase besonders wichtig. Mögli- cherweise gibt es konkrete Hilfen, die der Kranke beim Erledigen seiner letzten Dinge benötigt oder wünscht.
Phase 5: Akzeptanz
Die letzte Phase ist gekennzeichnet von Zustim-
mung und ruhiger Erwartung des Todes. Der Ster-
bende hat seinen Frieden mit der Welt gefunden und
akzeptiert den nahenden Tod, auch wenn noch eine
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schwache Hoffnung aufrechterhalten wird, doch nicht sterben zu müssen. Dieses Stadium scheint fast frei von Gefühlen oder Gefühlsausbrüchen zu sein.
Der Patient ist müde und schwach, schläft viel und möchte nicht gestört werden. Er verständigt sich oft nur noch mit Gesten oder wenigen Worten.
Tipps
Was können Sie als Begleitende tun?
Begleitende sollten sich in dieser Phase be- sonders viel Zeit nehmen, um den Sterben- den zu unterstützen. Vielleicht ergibt sich ein Gespräch über die letzten Wünsche.
Der Rückzug sollte akzeptiert werden, die Ablösung so leicht wie möglich gemacht werden.
3.2
Was Sterbende sich wünschen
Sterbende wünschen sich laut Umfragen, die alle in etwa ähnliche Ergebnisse erbrachten, vor allem
4Nicht alleine sterben zu müssen, d. h. von nahe
stehenden, vertrauten Menschen umgeben zu sein
4
Ohne Schmerzen sterben zu können, in Würde und Frieden gehen zu dürfen
4
Die Möglichkeit zu haben, letzte Dinge noch erledigen zu können, Beziehungen zu klären
4Über den Sinn des Lebens und des Sterbens
mit Menschen sich austauschen zu können, die bereit sind dies auszuhalten
3.3
Palliative Care in der Begleitung
Palliative Care beginnt im Grunde dann, wenn ein Mensch eine Diagnose mitgeteilt bekommt, die möglicherweise eine ungünstige Prognose hat, d. h.
wenn die Erkrankung tödlich enden könnte. Ab diesem Moment ist es wichtig, den Erkrankten und das ganze Familiensystem zu stützen. Eine Aufgabe der behandelnden Ärzte, der Pflegenden und des Sozialdienstes ist es, an geeignete Beratungsstellen zu verweisen (Tumorberatungsstellen, Selbsthilfe- gruppen), auf notwendige Formalitäten hinzuwei- sen (z. B. bezüglich der Zuzahlungsbefreiung, Pfle- geeinstufung o. Ä.) und, falls gewünscht, die Seel- sorge oder klinische Psychologie einzuschalten und vor allem selber Beratung anzubieten – wie sind die
Chancen, wie die Nebenwirkungen einer Therapie, welche Zeit wird sie in Anspruch nehmen, wie viel Zeit bleibt ohne Therapie? Das alles sind Fragen, die Betroffene bewegen und über die sie, soweit es geht, informiert werden möchten. Auch während der Therapiephasen gibt es Krisen oder möglicher- weise nicht gerechtfertigte »Höhenflüge«, mit de- nen in geeigneter Weise umgegangen werden muss – immer jedoch so, dass die Betroffenen sich ernst genommen und unterstützt fühlen und sie konkrete Hilfe erfahren.
Ist eine Therapie beendet oder gar abgebrochen worden, weil der Erfolg sich nicht einstellte, beginnt für den Patienten ein weiterer Lebensabschnitt: »Es ist nichts mehr zu machen«, und das bedeutet, die Tage des Patienten sind nicht mehr ausgefüllt mit Fahrten zur Bestrahlung, mit Arztterminen, mit Verpflichtungen, die immer noch zur Hoffnung berechtigten, die Erkrankung sei zu besiegen oder zumindest hinauszuzögern. Dieses Begreifen des Patienten bedarf guter, engmaschiger Begleitung, da Depressionen, Aggressionen und massive Ängste damit einhergehen können. Die Sterbephasen kön- nen erneut auftreten oder sich, bunt durcheinander geworfen, wiederholen. Für Angehörige ist dies eine Zeit, in der sie gut daran tun, sich ebenfalls Beratung und Unterstützung zu holen, z. B. bei der örtlichen Hospizgruppe, in psychologischen Beratungsstellen oder wiederum in Selbsthilfegruppen.
David Kessler formulierte die Bedingungen für ein menschenwürdiges Sterben als die »Rechte der Sterbenden« (1997, S. 7f):
»Rechte der Sterbenden«
5 Das Recht, als lebender Mensch behan- delt zu werden und sich ein Gefühl der Hoffnung zu bewahren, egal, wie subjektiv diese Hoffnung auch sein mag
5 Das Recht, Gedanken und Gefühle zum Thema Tod auf je eigene Weise zum Aus- druck zu bringen
5 Das Recht, an allen die eigene Pflege betreffenden Entscheidungen teilzuhaben 5 Das Recht, von mitfühlenden, sensiblen
und kompetenten Menschen gepflegt zu werden, die sich bemühen, die Bedürfnis- se des Kranken zu verstehen
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5 Das Recht, den Prozess des Todes zu ver- stehen und auf alle Fragen ehrliche und vollständige Antworten zu bekommen 5 Das Recht, Trost in geistigen Dingen zu
suchen
5 Das Recht, körperlich schmerzfrei zu sein 5 Das Recht, friedlich und in Würde zu ster-
ben
5 Das Recht, nicht einsam zu sterben 5 Das Recht, dass die Unantastbarkeit des
Körpers nach dem Tod respektiert wird
Die Frage, wie viel Zeit noch bleibt, kann letzt- lich niemand beantworten. Sterbende haben jedoch ein gutes und in der Regel untrügliches Gespür für die ihnen verbleibende Zeit. Deshalb sollten Äu- ßerungen über Wünsche, zu erledigende Dinge oder letzte Vorhaben ernst genommen und bei der Umsetzung geholfen werden. Es gibt Abschnitte und Momente im Leben eines Menschen, in denen große Chancen liegen, in denen trotz Krisen und Belastungen in höchstem Maße Lebendigkeit, Be- gegnungen, Beziehungen, Authentizität und Liebe erfahren und als tragfähig erlebt werden können.
Krankheit und Sterben können solche Abschnitte sein. Gewöhnlich, und darin liegt die große Ver- antwortung derer, die Sterbende begleiten, sind sie nicht wiederholbar.
Literatur
Beutel H, Tausch D (Hrsg.) (1990) Sterben – eine Zeit des Le- bens. Quell, Stuttgart
Kessler D (1997) Die Rechte der Sterbenden. Beltz, Weinheim Kübler-Ross E (1974) Interviews mit Sterbenden. Kreuz, Stutt-
gart
Tausch A (1997) Gespräche gegen die Angst. Rowohlt, Rein- bek
3.4 · Empfehlungen zum Weiterlesen
