Dare cattive notizie e svolgere conversazioni difficili in oncologia
Costantini, OncoTalk Italia - 2016
Comunicazioni difficili in oncologia
• Diagnosi di cancro
• Prognosi
• Recidiva della malattia
• Fallimento delle cure
• Effetti collaterali irreversibili
• Argomenti su sessualità/ fertilità
• Procedure dolorose
• Pasaggio alla terapia solo palliativa e hospice
• Modificazione delle terapie
• Rianimazione
• Morte imprevista o improvvisa, o complicazioni
Precedenti studi multicentrici sulla consapevolezza della prognosi in pazienti italiani con malattia AVanzata:
1. IGEO, il 26% era consapevole di avere una malattia “difficile da curare”, 1999 2. Costantini M. et al, 13% , 2006
3. Corli et al. 36,5% of 550 pz in cure palliative, 2009
Costantini, OncoTalk Italia - 2016
La consapevolezza della prognosi nei pazienti con malattia metastatica in un
paziente su due manca
• IL 49% DEI PAZIENTI CON MALATTIA METASTATICA CREDE DI AVERE UNA “MALATTIA FACILMENTE
CURABILE”
Essi sono consapevoli della diagnosi ma non della prognosi .
Questi pazienti tendono di più ad avere la sensazione che la famiglia li protegga da cattive notizie .
Costantini et al. 2015 Costantini, OncoTalk Italia - 2016
Gaps nella comprensione
Anche quando i pazienti vengono informati possono non capire
•I pazienti possono emozionarsi e non riuscire a seguire il discorso del medico
•I pazienti tendono ad essere ottimisti e “addolcire”
la realtà con le loro proprie interpretazioni
•I medici possono impedire una chiara comprensione
Non informando il paziente
Parlando con la famiglia ma non con il paziente
Usando eufemismi Costantini, OncoTalk Italia - 2016
Le parole possono creare illusioni
• Cura
• Guarigione
• Risposta completa
• Remissione
• Risposta parziale
• Stabilizzazione della malattia
• Progressione
Studi osservazionali su pazienti con small cell lung cancer
mostrano come medici e pazienti colludono in un comportamento che porta a favorire un falso ottimismo sulla guarigione
The AM et al BMJ, 2000
Un uomo di 62 anni, è al suo secondo ciclo della terza linea di chemioterapia di salvataggio per uno stadio IV SCLC.
Presenta una condizione di fatigue progressiva, anoressia, mancanza di equilibrio.
La TAC ha rivelato una progressione del cancro e metastasi cerebrali.
La prognosi è molto grave e il suo oncologo crede che la transizione alle cure palliative sia appropriata, incluso un invio in hospice.
Ora ha appena comunicato al paziente che la terapia non ha avuto gli effetti desiderati e che non è utile continuarla.
Ho sentito parlare di un nuovo farmaco…
Per il momento interrompiano la chemio finchè
non si rimette un po’ in sesto
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IL CASO DI LUISA ca mammario IV stadio
2009 Febbraio : al momento della comunicazione della diagnosi
Il padre:” Vivrà?”
Il medico” Assolutamente si. E se dicessi che dovrai convivere tutta la vita con questa malattia? Come il diabete.”
La paziente “ Ci metterei la firma”
Agosto 2009: TAC mostra riduzione del 50% delle lesioni epatiche
Il padre: “Quando guarirà?”
Il medico: “Siamo qui per una lenta e progressiva guarigione, saremmo
contenti se questo accadesse, ma lei potrebbe convivere per sempre con questa malattia”
Costantini, OncoTalk Italia - 2016
Maria Laura 30 anni (NSCLC)
• Nel novembre 2014 dolore intercostale, RX (diagnosi di polmonite), antibioticoterapia senza remissione sintomatologica. Effettua
accertamenti di 2° livello. Febbraio broncoscopia, biopsia polmonare tac guidata
Es istologico : adenocarcinoma scarsamente differenziato
“ Non ho capito bene, in broncopneumologia mi hanno detto:
” Si tratta di cellule impazzite. Se vuoi evitare che diventi
una cosa più grave devi fare la CHT. Poi ti manderò al Forlanini.”
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Barriere nella discussione della prognosi
convinzioni, atteggiamenti mentali:
“essere vaghi dà speranza”;
“nascondere la verità significa proteggere il paziente”;
“i pazienti non vogliono sapere la verità”;
“i pazienti anziani sono fragili ed è meglio parlare prima con i familiari”;
“un medico che non può più offrire terapie curative non ha niente da offrire”,
“i medici devono sempre dire qualcosa”
emozioni:
impotenza, ansia, tristezza, colpa, frustrazione/rabbia, vergogna
Costantini et al JCE, 2009
I medici rispondono ai bisogni e alle emozioni dei pazienti con le loro emozioni che possono riflettere :
- un bisogno di salvare il paziente
- un senso di fallimento e frustrazione per la progressione - impotenza di fronte a malattia e perdite
- lutto,
- paura di ammalarsi loro stessi
- desiderio di distanziarsi ed evitare questi sentimenti
Costantini, OncoTalk Italia - 2016
Le domande che ci siamo posti (1)
• Quali sono I diritti dei pazienti?
• Quali sono le conseguenze di non dare l’informazione?
• Quali i benifici di sapere?
• La verità danneggia il paziente?
• I pazienti vogliono la verità sugli obiettivi del loro trattamento?
Le preferenze dei pazienti:
revisioni sistematiche
• Bisogni di informazione su malattia, sintomi futuri e loro gestione, opzioni di trattamento e aspettativa di vita (Parker SM et al, J Pain Symptom Manage 2007)
• Un minoranza vuole info quantitativa e dettagliata anche sulla morte (Barnett, Psycho-Oncology 2006)
• Desiderano negoziare e un medico empatico e che solleciti domande (Parker, 2007)
Costantini A., 2012
Le preferenze dei pazienti:
revisioni sistematiche
• Bisogni di informazione su malattia, sintomi futuri e loro gestione, opzioni di trattamento e aspettativa di vita (Parker SM et al, J Pain Symptom Manage 2007)
• Un minoranza vuole info quantitativa e dettagliata anche sulla morte (Barnett, Psycho-Oncology 2006)
• Desiderano negoziare e un medico empatico e che solleciti domande (Parker, 2007)
• Hanno diverse fonti di speranza (Clayton et al Psycho- Oncology 2008)
Costantini A., 2012
Hope in terminal illness: an evolutionary
concept analysis (Johnson 2007)
Le preferenze dei pazienti:
revisioni sistematiche
• Bisogni di informazione su malattia, sintomi futuri e loro gestione, opzioni di trattamento e aspettativa di vita (Parker SM et al, J Pain Symptom Manage 2007)
• Un minoranza vuole info quantitativa e dettagliata anche sulla morte (Barnett, Psycho-Oncology 2006)
• Desiderano negoziare e un medico empatico e che solleciti domande (Parker, 2007)
• Hanno diverse fonti di speranza (Clayton et al Psycho- Oncology 2008)
• Info qualitativa, quantitativa e diversi gradi di ambiguità (Innes S., et al, Palliat Med 2009)
Costantini A., 2012
Paziente 69 anni, microcitoma con met encefalo, colonna vertebrale RT cranio e
lombare, 12 cicli di CHT. In attesa di TAC
All’inizio del trattamento
Medico: “Faremo una terapia mirata al polmone, alla schiena e alla testa. Questo tumore risponde bene alla terapia che faremo, nella maggior parte dei casi
migliora la situazione.”
” Questa terapia tiene sotto controllo la malattia, poi vedremo quello che succede.
Questo tumore non è operabile ma glielo avrei curato così anche se non fosse stato nello stato avanzato come il suo”
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Paziente 69 anni, microcitoma con met
• Figlia: “E dopo la TAC?”
• Medico: “Poi vediamo”
DOPO LA TAC
Medico: “ C’è un miglioramento, speriamo che è tra quei fortunati che resistono e rimangono
stazionari più a lungo”
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Colloquio psiconcologico
• Figlia: “ Sono qui per sapere come aiutare papà con cui sta diventando difficile comunicare, il medico risponde in modo vago e io stessa non chiedo di più per paura di sapere”
• Psiconcologa: “ Lei chiede al medico “dopo la TAC?” , ma quale è la sua vera domanda, la sua vera
preoccupazione?
• Figlia : ” Le domande sono “che tempi medi ha la malattia? Che mi devo aspettare? Che tipo di
peggioramenti avrà?”
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Pazienti che partecipano a conversazioni di fine vita
• Diminuiscono il tasso di ricovero in Terapia Intensiva e respirazione assistita
• Minori tentativi di rianimazione
• Più precoce ammissione in Hospice
• Migliore qualità di vita
• Caregiver con minore distress
• Non aumento di depressione
Vantaggi del parlarne
•
I pazienti possono dare un vero consenso informato
•
I pazienti possono fare domande
•
Il “pretendere” ulteriori linee di trattamento non si verifica
•
I pazienti possono pianificare il futuro
Le domande che ci siamo posti (2)
• Se la verità non danneggia e I pazienti
vogliono la verità, perchè I medici non gliela dicono?
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Barriere al dire la verità
• Le emozioni del paziente
• Le emozioni dei familiari
• Le proprie emozioni (del medico/ altro personale sanitario)
• Come dire (mancanza di formazione)
Il modello OncoTalk per insegnare le abilità comunicative ( dal 2004 )
Workshops residenziali sul modello di “Oncotalk”
Tre giorni e mezzo più una giornata di follow up
Basato su un modello centrato sui bisogni dei partecipanti
(learner-centered), didatticamente ancorato e orientato sulla pratica
Lezioni forniscono il “come si fa”
I piccoli gruppi sono utilizzati per la pratica
Attori impersonano il paziente attraverso la traiettoria del cancro ( diagnosi, transizione a cure palliative, fine della vita)
Modificazioni in base alla non familiarità con il modello e le barriere culturali
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Il metodo OncoTalk
Questo è quello che insegnamo
• Come farlo
– Domanda prima di dire
– Inquadra la discussione come “ obiettivi della cura”
– Se la malattia non è guaribile digli che è “trattabile”
– Dai l’informazione in parti (per gradi – un po’ per volta)
– Gestisci le emozioni
– Identifica i valori del paziente – Cosa non fare
• Per es. non dire “ Non c’è più niente da fare”
• o non rimandare la discussione sulla prognosi
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Il metodo SPIKES
per comunicazioni difficili S – SETTING: preparare il colloquio
P – PERCEPTION: capire quanto sa il paziente I – INVITATION: ricevere dal paziente l’invito ad
essere informato
K – KNOWLEDGE: dare l’informazione E – EMPATHISING and EXPLORING:
essere empatici ed esplorare le emozioni S – STRATEGY and SUMMARY: pianificare e
riassumere
Costantini, OncoTalk Italia - 2016“ SPIKES”
• STEP 1: SETTING UP - Preparare il colloquio
Obiettivi:
– Prepararsi per il colloquio – Costruire la relazione
– Mettere il paziente a proprio agio – Facilitare lo scambio di informazioni Come procedere:
– Riflettere
– Prevedere un tempo senza interruzioni – Chiedersi chi dovrebbe essere presente – Sedersi
– Avere fazzoletti di carta a portata di mano – Mantenere il contatto visivo
– Assicurarsi che il paziente sia pronto Costantini, OncoTalk Italia - 2016
“ SPIKES”
• STEP 2: PERCEPTION – Capire cosa sa il paziente Obiettivi:
– Valutare le discrepanze nell’informazione – Valutare la negazione e le dissimulazioni – Costruire la relazione
– Comprendere le aspettative e le preoccupazioni del paziente
Come procedere:
– Usare domande aperte o chiuse: “Mi dica cosa le è stato
detto”; “Vorrei sincerarmi che lei abbia compreso la ragione di questi esami”
– Correggere informazioni sbagliate e fraintendimenti – Affrontare la negazione
– Affrontare aspettative irrealistiche – Definire il proprio ruolo
Perchè è importante chiedere cosa sa?
Il distress del paziente è più o meno
paragonabile alla distanza psicologica che il paziente deve percorrere da ciò che sa a
ciò che dobbiamo dirgli
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Sano
Nel ricevere cattive notizie uno deve percorrere la distanza nella propria mente tra l’essere sano all’essere malato
Sano Molto
malato
Diagnosi
Recidiva
Malattia non guaribile .
Transizione alla cura solo palliativa
Perdite
Benessere Parti del corpo
Sicurezza Abilita’ cognitiva
Relazioni Lavoro
Malattia guaribile
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Possibilità di morire
Malato
Sano Malato
Diagnosi
Recidiva
Malattia guaribile .
Transizione alla cura solo palliativa
Perdite
Benessere Parti del corpo
Sicurezza Abilita’ cognitiva
Relazioni Lavoro
Malattia guaribile
Possibilità di morire
Malato
Cosa fare quando la famiglia dice di “ non dire niente”
1.
1.
Valutare la comprensione di ogni2. singolo membro della diagnosi e della
3. prognosi
4. 2. Chiedi cosa il paziente gia sa
5. 3. Explorare la loro preoccupazioni
6. 4. Valuta il consenso sull’obiettivo delle
7. cure
3. Stabilisci fin dalla prima visita come tratterai l’informazione
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“ SPIKES”
• STEP 3: INVITATION – Ricevere dal
paziente l’invito ad essere informato Obiettivi:
– Valutare quante informazioni desidera
ricevere il paziente e quando comunicarle – Riconoscere che il bisogno di
informazioni da parte del paziente può cambiare nel tempo
Come procedere:
– Chiedere “Lei è una persona che vuole informazioni dettagliate oppure …”
Rispettare l’”Autonomia” del paziente
Puoi non dare informazione al paziente se il paziente è d’accordo.
Chiedere al paziente ciò che desidera
Rispetta il diritto del paziente di sapere ma anche il desiderio di non sapere .
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“SPIKES”
• STEP 4: KNOWLEDGE – Condividere le informazioni
Obiettivi:
– Preparare il paziente a ricevere la cattiva notizia – Accertarsi che il paziente abbia compreso
Come procedere:
– Preannunciare la cattiva notizia — “Temo di avere una brutta notizia per lei...”
– Dare le informazioni in “piccole dosi”
– Verificare che il paziente abbia compreso – Evitare l’utilizzo di termini gergali
– Rispondere a tutte le domande
Quando arrivi alla fine della chemioterapia focalizzati nella
mancanza di guarigione e chiedi cosa è importante ora per il paziente
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Discutere la Prognosi
• Non dare statistiche finchè il paziente non le chiede
• Parla degli obiettivi della cura
– Lei ha una buona possibilità di guarire
– Sfortunatamente il suo cancro non è guaribile e il nostro obiettivo è controllarlo. Le daremo il
migliore trattamento possibile
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Kubler-Ross
Shock Negazione/Incredulità Rabbia Lutto Accettazione
“SPIKES”
• STEP 5: EMOTIONS – Dare spazio alle emozioni
Obiettivi:
– Convalidare le reazioni emotive del paziente
– Lasciare al paziente la possibilità di riprendersi – Riconoscere le proprie reazioni emotive
Come procedere:
– Aspettarsi reazioni emotive ed essere pronti a gestirle
– Reagire empaticamente a reazioni come il pianto – Chiarire le emozioni di cui non siete sicuri
– Convalidare i vissuti del paziente
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• Rispondere alle emozioni offrendo altri trattamenti (ad es. muoversi sul pratico)
• Offrire rassicurazioni infondate o premature
• Mettersi sulla difensiva (ad es. improvviso cambiamento di tema e chiusura)
• Rispondere alle emozioni con fatti
Modalità per bloccare le emozioni
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P. … è tremendo … non riesco a crederci…
M. Su, su … cerchi di farsi forza! … e si fidi di me!
P. [silenzio]
M. Allora? … Forza …
Esempio: Consolazione prematura
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Affrontare il Distress del paziente
Modello Medico
Fai la diagnosi Cura
Osserva
Modello Psicologico
Ascolta
Empatizza Negozia
Empatia in medicina:
definizione del concetto
Attributo cognitivo che coinvolge un’abilità di comprendere l’esperienza interna del paziente e la sua prospettiva e la capacità di
comunicargli questa comprensione
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La risposta empatica
• Identificare l’emozione (del paziente)
• Identificare la causa dell’emozione
• Rispondere in modo da mostrare al paziente che il medico ha realizzato la connessione tra emozione e causa
- Il medico deve concentrarsi sulle emozioni del paziente
- Il medico non deve essere d’accordo con il punto di vista del paziente
Il “vaso” delle emozioni
Quello che non vedi finché
non esplori
Quello che vedi
Stress
Vergogna
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Tecniche Esempio Risultato
Espressioni
empatiche “Posso vedere quanto tutto ciò la stia
sconvolgendo”
Il paziente sente che il medico è in
sintonia con lui Espressioni
normalizzanti “È frequente per i
pazienti sentirsi così” Il paziente si sente più normale
Domande
esplorative “Può dirmi cosa sta pensando in questo momento?”
Il paziente sente che il medico è interessato a ciò che sta dicendo
Affrontare le emozioni del paziente
Espressioni empatiche + Espressioni normalizzanti + Domande esplorative
= SUPPORTO Costantini, OncoTalk Italia - 2016
“C ome oncologi dobbiamo andare avanti e ignorare i nostri sentimenti”
Frase di chiusura di una relazione – CIPOMO Lazio 2012
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Emotional responses of oncologists when disclosing prognostic information
• 729 oncologi medici ASCO
•
47% emozioni negative (tristezza, dolore,depressione, colpa, stress, disagio, sentimenti di perdita conseguenti alla reazione del paziente)
descrivono questi colloqui come frustranti, difficili, pesanti, sgradevoli
• 31% empatia, simpatia, compassione, conforto
• 14% emozioni positive (speranza, gratificazione, sollievo, sentirsi ricompensati)
• 11% obiettività, distacco, controllo, neutralità
Wallace JCO 2006
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“La sua
malattia non è guaribile..”
Potrei morire di questa malattia?
Paziente
Amigdala
Medico
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Risposta auto-empatica:
riconoscere le proprie emozioni
1. Identificate la vostra emozione e datele un nome (ansia? impotenza? rabbia?) 2. Identificate la causa della vostra
emozione
3. Datevi una risposta
– Contate fino a 6 prima di parlare – È tollerabile stare in silenzio
– Usate se serve una frase autoempatica
• “È molto difficile anche per me doverle comunicare …”
• “Sono davvero addolorato che …”
• “Non mi aspettavo neppure io …” [Baile, 2005]
La relazione
• Partecipazione emotiva (tristezza, pietà) diversa da disperazione e dolore
• accettazione dei limiti (rinuncia della
velleità di “curare” o “guarire” la morte, in quanto richiesta impossibile)
Costantini, OncoTalk Italia - 2016
“SPIKES”
• STEP 6: STRATEGY and SUMMARY Pianificare e Riassumere Obiettivi:
– Assicurarsi che esista un piano chiaro e condiviso per il futuro
Come procedere:
– Dare consigli sulle terapie
– Verificare cosa ha compreso il paziente – Offrire opzioni di trattamento
– Comprendere eventuali ostacoli e preoccupazioni – Esplicitare il proprio ruolo
La formazione è necessaria
Cap. 8 Formazione dei medici sulle dimensioni esistenziali nel cancro avanzato e nelle cure palliative
L’assistenza al malato oncologico è un’operazione di alta complessità tecnica, psicologica, spirituale che prevede almeno una conoscenza di base delle reazioni di fronte ad una malattia inguaribile e un’esperienza di confronto con la propria sofferenza e la propria morte
Una formazione necessaria
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Chi vive la propria morte come un tabù, un evento
spaventoso e terribile, non può affrontarla in quella di un malato terminale.
“PERSON-alized” Oncology
• Creare fiducia e relazione
• Accertarsi di quanto i pazienti sanno sulla loro situazione, cosa pensano e cosa provano
• L’informazione e’ data al paziente in maniera onesta e completa in funzione dei desideri che la persona ha di sapere
• Obiettivi di cura chiari
• Le emozioni vengono colte e gestite in maniera empatica
• Le scelte delle paziente sono rispettata
• L’oncologo dirige il team in maniera multidisciplinare
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Core Components of
Conducting a Family Meeting
• Strategy 1: Planning and prior set-up to arrange the family meeting.
• Strategy 2: Welcome and orient to the goals of the family meeting.
• Strategy 3: Check each family member’s
understanding of the illness and its prognosis.
• Strategy 4: Check for consensus about the current goals of care.
• Strategy 5: Identify family concerns about their management of key symptoms or care needs.
Core Components of
Conducting a Family Meeting
• Strategy 6: Clarify the family’s view of what the future holds.
• Strategy 7: Clarify how family members are coping and feeling emotionally.
• Strategy 8: Identify family strengths and affirm their level of commitment and mutual support for each
other.
• Strategy 9: Close the family meeting by final review of agreed goals of care and future plans.
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Sano Molto malato
Diagnosi Transizione
alla cura solo palliativa
Perdite
Rinunciare al futuro Accettare la dipendenza Accettare l’insicurezza
Accettare la possibilità di morire
Cura per controllare la malattia E migliorare la qualità della vita
QUANDO LA MALATTIA SI PRESENTA GIÀ IN FASE METASTATICA
Possibilità di morire
Le nostre emozioni
private”
Stress
Il “vaso” delle emozioni
Linguaggio verbale Linguaggio non verbale
Baile,, OncoTalk Italia - 2016