CAPITOLO II
Alleanza terapeutica
La sclerosi multipla esordisce più frequentemente nei giovani adulti, tra i 20 ed i 40 anni, in pieno della loro attività di studio o lavorativa, sono però possibili casi ad esordio in età pediatrica o anche nell’età adulta avanzata, oltre i 55 anni.
La diagnosi della sclerosi multipla non è mai semplice e comunicare una malattia grave e invalidante come la sclerosi multipla richiede competenze specifiche di cui i medici sentono sempre più la necessità.
In un primo momento l’approccio con il medico di base, lo specialista, l’oculista, l’ortopedico, l’otorino o lo stesso neurologo, può risultare deludente poiché i sintomi, spesso vaghi e privi di riscontri oggettivi, possono essere sottovalutato o imputati a patologie di organo poco rilevanti (disturbi dell’occhio, labirintite, radicolopatia, disturbo d’ansia o da stress), generando nel paziente la sensazione di non essere stato compreso o di aver trovato un medico incapace di dargli aiuto. Può accadere che tutto questo contribuisca ad ingenerare nel paziente un diffuso senso di sfiducia.
Il primo incontro con il neurologo lascia segni rilevanti ed influenza il modo con cui affronterà la malattia. È quindi importante cercare di istaurare fin dall’inizio un rapporto fondato sulla professionalità e sul rispetto dei tempi ed esigenze individuali, non tralasciando di trasmettere informazioni adeguate sulla necessità di eseguire determinati esami e sulle prime ipotesi diagnostiche. È altresì importante che il paziente si fidi dello specialista e che si crei un rapporto di condivisione in merito alle scelte ed alle decisioni da prendersi.
Di non secondaria rilevanza è il contesto familiare del paziente e la gestione delle relazioni con i parenti. Le sensazioni che prova l'individuo cui è stata appena diagnosticata la sclerosi multipla sono molte e prevedibili. Shock, tristezza, ansia e rabbia sono le
reazioni tipiche successive a una diagnosi di sclerosi multipla. La persona a cui è stata diagnosticata da tempo la malattia, può invece mostrare senso di stanchezza e frustrazione, specie se i trattamenti farmacologici impiegati sono stati deludenti. Allo stesso tempo anche i familiari stanno probabilmente provando le stesse sensazioni di tristezza, rabbia e delusione.
Il modello da realizzare è quello focalizzato sul paziente, posto al centro dell’attenzione medica, coinvolto nella comprensione e gestione non solo degli aspetti biologici della malattia ma anche dei correlati relazionali ed emotivi. Il vero problema è come comunicare la diagnosi nel rispetto dei diversi tempi del paziente. Una comunicazione efficace presuppone grande capacità di ascolto e di empatia tra neurologo e paziente.
La costruzione di una buona relazione con il medico ed il paziente con sclerosi multipla si fonda sulla profonda convinzione che questa alleanza possa risultare terapeutica.
La proposta terapeutica si pone dunque come ulteriore fattore consolidante la relazione medico paziente basata su fondamenti scientifici e sulla certezze di poter modificare in senso favorevole il decorso naturale della malattia. Le terapie attuali sebbene non possono essere considerate soluzioni definitive, possono comunque avere un ruolo rilevante nell’aiutare il paziente a trovare un proprio adattamento alla malattia e nel programmare una vita che ne sia limitata solo parzialmente.
L’alleanza terapeutica inizia al momento della diagnosi, e consolidata con l’inizio di un trattamento immunomodulante preventivo, deve essere mantenuta nel corso degli anni. Il neurologo esperto non si limita alla sola decisione di iniziare una terapia, ma deve essere costantemente impegnato nella ricerca e identificazione, per ciascun paziente, della migliore terapia possibile (terapia personalizzata), al fine di ottenere il maggior grado di efficacia in un contesto in cui l’obbiettivo massimo è la completa inattività della malattia (terapia ottimale).
È infine ben noto che il coinvolgimento attivo del paziente nel processo decisionale rappresenta uno dei presupposti basilari, non solo per una buona compliance ma soprattutto per una costante aderenza al trattamento, premessa indispensabile per ottenere il massimo beneficio. L’aderenza implica adesione e condivisione della scelta terapeutica per tutta la durata del trattamento e non è legata alla mera assunzione del farmaco, ma sottintende l’adeguamento a comportamenti e stili di vita nuovi, fondamentali in ogni patologia cronica. L’aderenza è un processo dinamico ed il paziente deve essere costantemente monitorato e ravvivato ogni qual volta fattori personali o ambientali interferenti causino una caduta delle motivazioni o un senso di sfiducia in se stesso, nel trattamento, nella struttura sanitaria o nel neurologo di riferimento. È convinzione comune che una buona aderenza sia correlata ad una migliore risposta clinica, non solo a causa di una maggiore adesione alle regole di assunzione del farmaco (consentendone quindi la massima attività biologica), ma anche per un probabile rafforzamento dell’effetto placebo.
2.1 Approccio multidisciplinare
La SM è una patologia complessa, che può comportare problematiche diverse durante il percorso. La “fase di esordio” è caratterizzata dai problemi diagnostici, dalle implicazioni psicologiche, dall’accettazione e dall’adattamento alla malattia, dall’inizio della terapia e dalla gestione dei possibili effetti collaterali. La fase successiva si identifica, per la maggior parte dei pazienti, con un percorso a ricadute-remissioni. In questa fase il neurologo è impegnato nella gestione delle ricadute e dei farmaci immunostimolanti, mentre il paziente teme una possibile progressione della disabilità. La terza fase, a prevalente componente degenerativa, viene generalmente identificata come “decorso secondariamente progressivo”, lentamente ingravescente, ed è caratterizzata dalla gestione
dei problemi correlati con la disabilità motoria o mentale accumulata, dalla prevenzione e cura di patologie secondarie e dall’utilizzo di trattamenti prevalentemente sintomatici.
Il Centro di sclerosi multipla ed il territorio devono integrarsi e collaborare nella gestione del paziente. In fase di esordio le maggiori richieste sono rivolte a favorire l’integrazione sociale, familiare e lavorativa, oltre che a fornire adeguate informazioni ed indicazioni prognostiche che consentano una programmazione della vita minimamente limitata della malattia, ma che tenga in considerazione l’esistenza della stessa. Nella fase intermedia, l’impiego degli operatori territoriali dovrà essere rivolto alla conoscenza di eventuali problemi familiari e sociali finalizzata alla progettazione di idonei provvedimenti.
Nelle fasi più avanzate di malattia le richieste tendono sempre più a coinvolgere direttamente le istituzioni e gli operatori territoriali nella gestione dei problemi familiari e sociali più rilevanti, nella proposta e realizzazione di opportuni adattamenti ambientali e di stile di vita, nell’assistenza infermieristica a domicilio, nel supporto ai familiari e nella gestione di problematiche previdenziali.
Il paziente con SM deve innanzitutto confrontarsi con l’ambiente nel quale vive, quindi con le istituzioni sanitarie e civili, con eventuali organizzazioni assistenziali, con le associazioni malati, con i mezzi di comunicazione, con il farmacista di quartiere, con il neurologo territoriale, con il proprio medico di medicina generale. Quest’ultimo infatti è la figura più a stretto contatto con il paziente ed i suoi familiari e pertanto viene più facilmente a conoscenza, non solo delle problematiche relative alla salute del paziente, ma anche di eventuali difficoltà relazionali o assistenziali. Egli rappresenta il perno assistenziale ed organizzativo sul territorio, in grado di coordinare i processi di risoluzione dei bisogni che il paziente esprime e di mettere in comunicazione il paziente con gli altri operatori disponibili o con il Centro SM di riferimento.
2.2 Il Centro di SM
Il Centro di SM si configura con una struttura sanitaria generalmente coordinata da un neurologo che ha maturato l’esperienza e professionalità nella gestione dei pazienti affetti di SM. Obiettivo principale è la presa in carico dei malati in tutte le fasi della patologia, la cui evoluzione si protrae per anni. Nella maggior parte dei Centri si può trovare un team multidisciplinare, che può essere composto da diverse figure professionali che interagiscono nel trattamento di questa patologia: neurologo (con competenze specifiche sulla sclerosi multipla), urologo, ginecologo, neuroradiologo, psicologo, infermiere, fisiatra, fisioterapista e assistente sociale. Grazie alle singole competenze lo staff sanitario, sia medico che infermieristico, può quindi assistere in modo efficace il paziente e i suoi familiari. Dall'informazione sulla patologia e sui trattamenti a disposizione, all'ascolto delle problematiche pratiche e psicologiche del paziente, ai suggerimenti su come seguire la terapia in modo corretto e su come condurre uno stile di vita che possa alleviare il più possibile i sintomi, la persona con sclerosi multipla trova le risposte a tutti i dubbi e a tutte le incertezze relativi alla malattia. Può ricevere, inoltre, informazioni su quali servizi e tipologie di assistenza sociale il territorio di riferimento mette a disposizione o su quali sono le associazioni e organizzazioni maggiormente attive a livello locale.
Il Centro è generalmente composto da un’Unità di degenza per il ricovero in corso di diagnosi, di importante ricaduta clinica, o di comorbidità; da un servizio di Day Hospital/Day Service, per la somministrazione dei trattamenti che richiedono un’osservazione prolungata; da un Ambulatorio dedicato al follow up dei pazienti che fanno riferimento al centro; da una Segreteria che coordina e gestisce i rapporti tra i pazienti e il Centro e i rapporti tra i diversi operatori del centro ed eventuali specialisti esterni al Centro, ma appartenenti alla medesima struttura ospedaliera.
Fig11. Rappresentazione Centro SM
Il collegamento con alcuni servizi ospedalieri, quali il servizio della risonanza magnetica, la neurofisiologia, la neuro-abilitazione, il servizio di psicologia ed il servizio di farmacia è essenziale per il buon funzionamento di un centro di SM e per garantire un servizio di qualità (fig.11).
La mediazione svolta dal centro di SM tra pazienti e specialisti offre al paziente una via preferenziale di accesso allo specialista precedentemente formato rispetto alle problematiche specifiche correlate a SM. Infatti non solo i disturbi associati alla SM hanno spesso caratteristiche individuali, ma gli stessi trattamenti (farmacologici o strumentali) richiedono una competenza specifica ed approfondita perché diamo i risultati attesi.
L’infermiere dedicato al Centro di SM rappresenta, insieme con il neurologo, la figura professionale di maggior rilievo in quanto assume spesso un ruolo multifunzionale, di importanza primaria all’interno del Centro. I suoi impegni si dividono tra ruoli organizzativi, di segreteria, di assistenza al neurologo durante le visite, di gestione di tutte le attività assistenziali, di somministrazione dei diversi farmaci, di ascolto e supporto psicologico e di intermediazione con il neurologo e gli altri operatori del Centro. Inoltre il rapporto continuativo e diretto con il paziente spesso coinvolge l’infermiere non solo come
operatore di alta professionalità, ma anche in quanto figura in grado di istaurare e mantenere un rapporto personale e confidenziale con il paziente.
Anche il farmacista ospedaliero è chiamato a collaborare direttamente con il Centro SM in quanto soggetto attivo del governo clinico rispetto al processo di acquisto ed all’uso appropriato dei farmaci.
Fig.12 Collegamento tra paziente, ospedale e MMG generato dal Centro di SM
Il ruolo principale che ha portato alla costituzione di Centri SM è quello di essere una struttura riferimento per la diagnosi e il trattamento dei pazienti con SM. La scelta della terapia, oltre che la gestione dei possibili effetti intercorrenti, rappresenta il maggior impiego per i Centri di SM, assumendo un ruolo fondamentale anche nella gestione e verifica di ricadute cliniche ed il conseguente trattamento con steroidi ad alto dosaggio per via endovenosa o l’infusione periodica di trattamenti ad azione immunosoppressiva endovena (ciclofosfamide, natalizumab, mitoxantrone, etc.). infine è fondamentale il follow-up periodico dei pazienti, indipendentemente dalla terapia eseguita, al fine di
monitorare il decorso della patologia sia dal punto di vista clinico, sia con la risonanza magnetica o con indagini neurofisiologiche.
Oltre alla valutazione del paziente, i neurologi del Centro SM sono impegnati in un costante aggiornamento dei dati clinici nel database del Centro; dopo aver visitato il paziente compilato i punteggi dei diversi Sistemi Funzionali e della Scala di Disabilità di Kurtzke (EDSS), redigono una relazione per il medico di medicina generale.
Un’adeguata comunicazione è indispensabile per l’istaurarsi di un buon rapporto tra neurologo e paziente e tra paziente e gli altri operatori sanitari ma comunicare presuppone di disporre di spazi e tempi adeguati e purtroppo i sistemi comunicativi ed i tempi a disposizione dei diversi operatori del Centro sono spesso limitati e insufficienti.
Il Centro deve poi anche essere centro di ricerca sulla sclerosi multipla, centro di riferimento locale per studi epidemiologici sulla malattia, per studi inerenti gli aspetti organizzativi o assistenziali, per studi di efficacia di nuove terapie sintomatologiche o ad azione sulle cause della malattia. La ricerca scientifica, la partecipazione a studi clinici farmacologici, nazionali o internazionali, la proposta di partecipare a ricerche farmacologiche, finalizzate alla verifica di nuovi trattamenti sono un impiego dei Centri SM nei confronti della società e dei pazienti.
In conclusione il Centro SM, integrato con diverse attività assistenziali territoriali, deve essere in grado di farsi carico sia dei bisogni di informazione che di supporto psicologico, sostenendo la speranza di superare definitivamente le incertezze scientifiche tuttora presenti relative alla patogenesi e alla cura definitiva della malattia.
