Résumé
L’évaluation des troubles neuropsychologiques, souvent plus discrets que les atteintes motrices ou les troubles du comportement, a toujours été difficile, le patient lui-même ne s’en plaignant pas toujours. Leur diagnostic n’est pas toujours aisé car ils peuvent être peu décelables à l’examen clinique et seul le recours à des tests permet de les iden- tifier. Pourtant cette évaluation est très importante dans le cadre de l’expertise et de la réparation.
Des dispositions légales nouvelles ont été prises en 2005 afin de permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à la vie sociale et citoyenne. La créa- tion des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) doit inciter les administrations, les professionnels, à modifier leurs comportements et à réviser leurs attitudes. Ce lieu unique d’accueil est un moyen de mutualiser les moyens. Les paroles et les écrits doivent y être en harmonie. Des outils validés par tous les partenaires doivent être choisis. Des actions de formation sont à organiser rapidement pour permettre au handicapé d’obtenir la réparation la plus juste.
Abstract
Assessment of neuropsychological disorders is more difficult than motor disorders.
It is even harder when the patient presents anosognosia, denial or even just neglect of his own difficulties. Clinical examination is often insufficient for diagnosing these disorders and specific neuropsychological assessment is necessary. To ascertain these disorders is essential for compensation. The legal context has been recently modified in France to help disabled citizens fulfil their social and civic life.
Les troubles neuropsychologiques gênent notre appréhension du monde extérieur et nous empêchent de pouvoir agir sur lui.
Ils peuvent être d’intensité variée :
– dans les formes légères, la qualité de vie est perturbée, les vies sociales et profession- nelles altérées ;
aux institutions
J.-J. Weïss
– dans les formes sévères, non seulement l’insertion professionnelle et la vie sociale, mais aussi la vie quotidienne, sont compromises.
Toute la population est concernée.
La détection des troubles neuropsychologiques doit être rigoureuse.
Leur évaluation est très importante dans le cadre de l’élaboration d’un projet de vie, mais aussi dans le champ de l’expertise et de la réparation. Les avancées récentes, tant dans la classification que dans les textes de loi, permettent de mieux les appré- hender.
Les troubles neuropsychologiques sont-ils un handicap « légal » ?
L’article 2 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit ainsi le handicap :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restric- tion de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonc- tions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
La maison départementale de la personne handicapée
La même loi du 11 février 2005 crée, dans chaque département, une MDPH, organisme permettant un accès unique aux droits et prestations prévus pour les personnes handi- capées.
Les principales avancées et les changements induits par la loi concernent : – la création du « droit à compensation » ;
– les mesures concernant les ressources distinguées de la compensation ;
– l’accès renforcé à l’éducation, à l’élaboration d’un véritable projet de parcours sani- taire ;
– le principe d’accessibilité généralisée ; – la non-discrimination à l’emploi ;
– la reconnaissance du risque nouveau de la dépendance.
La MDPH est un groupement d’intérêt public (GIP) dont le département assure la tutelle administrative et financière.
Elle gère le fonds départemental de compensation du handicap qui sert à financer les aides destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compen- sation liés au handicap.
Sa mission est d’assurer à la personne handicapée l’aide nécessaire : – à la formulation de son projet de vie ;
– à la mise en œuvre des décisions prises par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ;
et de lui garantir l’accompagnement et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir.
L’équipe pluridisciplinaire
La MDPH met en place l’équipe pluridisciplinaire chargée :
– d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie ;
– de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap.
Cette équipe pluridisciplinaire est composée de professionnels ayant des compé- tences médicales ou paramédicales, dans le domaine de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire, universitaire, de l’emploi, de la formation professionnelle.
L’équipe pluridisciplinaire a été composée de façon à permettre une optimisation de l’évaluation du handicap.
La personne handicapée dépose à la MDPH un dossier de demande de compensa- tion de handicap, accompagné d’un certificat médical de moins de trois mois et de son projet de vie.
L’équipe pluridisciplinaire élabore le plan personnalisé de compensation, après un entretien avec la personne handicapée sur son projet de vie. Ce plan, qui présente des propositions de natures différentes (droits, prestations de compensation, projet person- nalisé de scolarisation…), est transmis dans les quinze jours à la personne handicapée ou à son représentant légal pour faire connaître ses observations.
L’équipe pluridisciplinaire détermine, le cas échéant, un taux d’incapacité perma- nente en application du guide – barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées figurant à l’annexe 2-4 au décret n° 2004-1136 du 21 octobre 2004 relatif au code de l’action sociale et des familles (partie réglementaire).
La commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
C’est une instance décisionnelle qui appuie ses décisions sur les propositions de l’équipe pluridisciplinaire et se prononce sur l’orientation de la personne handicapée.
Elle naît de la fusion de la CDES et de la COTOREP.
Ses missions sont :
– la désignation des établissements ou services correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou concourant à la rééducation, l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé et en mesure de l’accueillir ;
– l’appréciation du taux d’incapacité ;
– l’attribution des allocations pour l’enfant et l’adulte et leur complément éventuel, de la carte civile d’invalidité, des prestations de compensation éventuelle, de la recon- naissance du statut de travailleur handicapé, de la décision sur l’accompagnement des personnes handicapées de plus de 60 ans, hébergées dans des structures pour personnes handicapées adultes.
La prestation de compensation
Elle se substitue à l’allocation compensatrice de la tierce personne (ACTP) et est attri- buée sans condition de ressources, ni d’âge.
Elle prévoit cinq réformes d’aides adaptées aux besoins propres : – des aides humaines ; c’est la tierce personne ;
– des aides techniques pour supporter les coûts des équipements nécessaires à l’auto- nomie ;
– des aides pour l’aménagement plus fonctionnel du logement et du véhicule ; – des aides animalières, notamment pour assurer l’entretien d’un chien éduqué ; – des aides spécifiques ou exceptionnelles.
Les conséquences liées à cette loi Un lieu unique
La MDPH est un lieu unique, physique et identifié pour les personnes handicapées. Ce devrait être un lieu de mutualisation de moyens, si la participation de chacun est assurée.
Il conviendra de garantir à la personne handicapée, surtout si elle présente des troubles neuropsychologiques, un accueil humanisé sans le recours systématique aux répondeurs en cascade…
La formation
La formation des professionnels
Des actions de formation devront être engagées en direction des professionnels et de ceux qui seront amenés à prendre les décisions. Il est essentiel dans ce contexte qu’une confiance s’établisse entre évaluateurs et décideurs.
L’utilisation de termes médicaux appropriés, compris par tous, doit être encouragée pour éviter les pertes de temps et les interprétations erronées, notamment dans le projet de vie de la personne handicapée.
La formation aux outils
Il faudra définir les outils d’évaluation qui seront utilisés, en particulier pour garantir la neutralité de l’équipe pluridisciplinaire au regard des financeurs.
La manière la plus efficace de garantir l’égalité du traitement repose sur l’existence de référentiels et de guides de procédure élaborés au plan national et qui s’imposent à toutes les équipes. Leur choix devra être rapidement décidé pour que des actions de formation puissent être mises en place sur leur maniement.
L’évaluation écologique
Les discussions, autour du projet de vie de la personne handicapée, peuvent avoir lieu lors d’une visite au domicile.
Cette proposition donne la possibilité de réaliser des évaluations écologiques, par des mises en situation.
Les moyens humains
Une grande interrogation concerne les moyens, en particulier humains, qui seront dispo- nibles pour étudier ces dossiers et pouvoir réaliser les éventuelles visites très chrono- phages. La simple fusion des anciennes COTOREP et des CDES ne suffira pas. Les différents partenaires doivent se mobiliser pour permettre à la MDPH d’assumer ces missions, qui seront qualitativement et quantitativement supérieures à celles des anciennes structures.
La représentation des associations dans la commission des droits et de l’autonomie
Leur présence, dans la commission exécutive du groupement d’intérêt public (GIP), devrait mieux faire prendre en compte la prise en charge des troubles neuropsycholo- giques, mais il sera intéressant de connaître les critères sur lesquels seront choisies les associations qui siégeront (leur nombre d’adhérents ? leur poids financier ?).
Le retour d’informations
Il est important qu’au sein des maisons départementales soit désigné une personne réfé- rente pour toute personne handicapée, notamment si cette dernière présente des troubles neuropsychologiques. Ce correspondant, unique et identifié, assurerait un lien dans le parcours du handicapé, en garantissant notamment un retour d’informations vers l’équipe pluridisciplinaire.
Conclusion
La création des MDPH est une plus-value importante nécessitant la participation de chacun. Elle devrait jouer un rôle d’animation et de coordination importante, par le biais d’une mutualisation des moyens.
L’évaluation des troubles neuropsychologiques, qui a toujours posé des difficultés d’appréhension, va nécessiter des choix rapides d’outils reconnus par tous et la mise en place d’actions de formation, pour harmoniser les comportements dans l’intérêt des personnes handicapées.
Les principaux textes réglementaires en 2005
Loi n° 2005-102 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Décrets n° 2005-724 et n° 2005-725 du 29 juin 2005 relatifs à l’allocation aux adultes handi- capés
Décrets n° 2005-1013 et n° 2005-1014 du 24 août 2005 relatif aux dispositifs d’aide et de sou- tien pour la réussite des élèves à l’école
Décret n° 2005-1587 du 19 décembre 2005 relatif à la maison départementale des personnes handicapées
Décret n° 2005-1588 du 19 décembre 2005 relatif à la prestation de compensation à domici- le pour les personnes handicapées
Décret n° 2005-1589 du 19 décembre 2005 relatif à la commission des droits et de l’autono- mie des personnes handicapées
Décret n° 2005-1714 du 29 décembre 2005 relatif à la carte d’invalidité et à la carte de prio- rité pour personnes handicapées
