Così lontani, così vicini.
Storie di medici e di pazienti : la scrittura in funzione di una migliore relazione terapeutica,
per passare dalla cura della malattia a quella
della persona che vive la malattia.
Ambulatorio di Terapia del Dolore
Personale sanitario : 6 medici anestesisti-rianimatori e 4 nurses.
Attività ambulatoriale: l’ambulatorio si occupa di pazienti che soffrono di dolore cronico. Sono attivati due ambulatori alla settimana. Nell’arco di un mese l’Ambulatorio del Dolore si occupa di circa 120 pazienti. I pazienti che accedono all’ambulatorio per la prima volta sono 10-15 al mese.
Terapia antalgica : viene modulata in base alle caratteristiche del dolore lamentato dal paziente, in base alla sede, alla intensità, al persistere nel tempo. Quindi si prescrivono farmaci che il paziente assume a domicilio (oppioidi, FANS, neurolettici),oppure si iniziano approcci terapeutici che prevedono l’infiltrazione di farmaci anestetici locali e cortisonici nella sede del dolore.
Valutazione del dolore: viene utilizzata la Numerical Rating Scale (NRS) Strumento monodimensionale attraverso il quale si valuta un unico parametro dell'esperienza dolorosa quale l’intensità.
UTILIZZO DEGLI STRUMENTI DELLA MEDICINA NARRATIVA
La narrazione scritta del personale sanitario(medici e nurses) intesa come uno spazio di libertà espressiva per le reazioni e le emozioni evocate dall’incontro con la persona affetta da dolore cronico
.Il diario dei pazienti, attraverso il quale essi raccontano il vissuto di malattia ed il loro viaggio nel mondo della cura.
Entrambe le narrazioni sono state raccolte brevi manu o tramite e-mail.
Le storie dei medici e dei pazienti sono state analizzate seguendo alcune classificazioni.
I pazienti a cui veniva proposto il diario firmavano un
consenso informato
METODO
Raccolta di narrazioni scritte da parte del personale sanitario
Raccolta dei diari dei pazienti
Riunioni di equipe del personale sanitario dell’Ambulatorio .
In questi incontri ,attraverso la lettura dei diari dei pazienti e delle narrazioni dei medici, è stato possibile integrare i diversi punti di vista dei soggetti impegnati nella relazione di cura.
Il diario è stato proposto a 18 pazienti, di questi 7 hanno poi effettivamente scritto.
Per quanto riguarda il personale sanitario hanno
scelto di narrare il proprio rapporto col paziente 4
medici ed 1 nurse .
LE CLASSIFCAZIONI
Narrazione disease-centered (malattia al centro)
Narrazione illness-centered (esperienza della malattia al centro)
Sickness
Gli stati dell’Io e le analisi delle transazioni.
Classificazione delle storie secondo A.W. Frank
Classificazione delle storie secondo Laurner
Classificazione delle storie secondo Bury
Obiettivo primario
comprendere se l’applicazione della narrazione del medico integrata col diario del paziente possa consentire una diagnosi più approfondita e quindi una migliore strategia curativa .
comprendere se gli strumenti utilizzati possano sviluppare una migliore alleanza terapeutica tra medico e paziente.
comprendere se l’applicazione degli strumenti della Medicina Narrativa in Ambulatorio di Terapia del Dolore possa migliorare la pratica clinica attraverso la comprensione della qualità della vita della persona affetta da dolore cronico.
Obiettivo secondario
Valutare la possibilità che gli strumenti della medicina narrativa delineati in questo progetto e le modalità del progetto stesso possano trovare applicazione anche in altri ambiti clinici in cui si realizzi l’incontro tra medico e paziente affinchè questo incontro si trasformi in relazione.
Valutazione del dolore
Numerical Rating Scale ( NRS).
Comprende una serie di numeri (da 0 a 10) il cui punto di inizio e di fine rappresentano gli estremi del dolore provato.
Il paziente sceglie il numero che corrisponde meglio al suo dolore.
Misura l’intensità del dolore.
COSA DICONO I PAZIENTI
• per me questa non è vita”
• “passo tutta la giornata a prendere farmaci, e non voglio prendere troppi farmaci.”
• “giornata invivibile”
• “non si riesce a fare niente, mentre io vorrei fare molte cose”
• “sensazione di avere tutto contratto”
• “l’importante è che io possa vivere”
• “spendo tanti soldi ma non mi sento curata”
• “come se un mostro mi mangiasse dentro”
• “come un punteruolo, come un peso”
• “dolore atroce”
• “Il dolore mi ha modificato la vita”
• “non posso fare la nonna”
• “mi manca la passeggiata col cane…che adesso sta in giardino e fa le buche”
• “ho vergogna delle gambe che mi tremano, sono tre mesi che non esco di casa”
• “mi viene da pensare che sono io che non sopporto il dolore”
• “devo assistere mio marito”
• “non riesco a lavarmi la faccia”
• “posso prendere questi farmaci con gli altri?”
Il linguaggio che il malato sceglie per poter dare forma e voce alla propria
sofferenza attraverso la propria esperienza e cultura.
Definizione di dolore
Una esperienza spiacevole, sensoriale ed emozionale, correlata con un danno tissutale effettivo o potenziale, o descritta in termini di un simile danno.
( Merskey H “Classification of chronic pain: description of chronic pain syndromes and definition of pain terms”. Pain, 1986, 3 (suppl):S1).
Il dolore acuto
E’ un segnale di allarme per conservare
l’integrità del corpo e svolge una funzione
protettiva: esiste una stretta relazione tra
sintomo e danno tissutale in atto.
Il dolore cronico
Il dolore cronico non è una risposta protettiva e non è collegato da molto tempo allo stimolo iniziale.
Non è più solo un sintomo ma è una malattia esso stesso.
La guarigione dell’evento traumatico o della malattia può avvenire, ma non è seguita dalla scomparsa del dolore
.
E’ un dolore inutile, non necessario perchè ha perso la sua
funzione di sentinella .
PRESUPPOSTI FONDAMENTALI DELLA VITA QUOTIDIANA
Viviamo nello stesso mondo delle persone intorno a noi. Il mondo che noi abitiamo e di cui facciamo esperienza è lo stesso mondo degli altri.
Nel mondo di ogni giorno, il sé viene vissuto come autore e protagonista delle proprie attività. Agiamo nel mondo mediante i nostri corpi
Condividiamo con gli altri una prospettiva temporale comune. Il paziente affetto da dolore cronico assegna al tempo un senso diverso e lo vivono in modo diverso da chi li circonda. Il tempo collassa. Passato e presente perdono la loro sequenza.
La realtà di senso comune ha una forma specifica di coscienza, un’ampia coscienza ed una piena ed attiva attenzione
Il mondo sociale quotidiano si organizza nei termini dei nostri progetti intenzionali
“
Una volta c'era una centralina...ora è andata in tilt ..e in più un tilt doloroso. Non so se sarà possibile aggiustarla questa centralina...so che ci stanno provando.. a mettere ordine nel caos che, da quanto capisco, è quasi un errore di trasmissione...io percepisco questi dolori
atroci perchè c'è un difetto di trasmissione”
( scrive una paziente nel suo diario ).
La visita medica
Chi scrive la storia di malattia del paziente ? Il medico.
L’anamnesi è chiamata storia clinica ed è il racconto che il paziente fa della sua malattia. Nella visita medica colui che narra la storia non è il paziente, ma il medico che scrive nella cartella clinica una fedele ed esaustiva raccolta dei fatti e dei dati di interesse clinico. L’anamnesi diviene una cronaca della malattia o del suo progressivo deterioramento o del suo miglioramento.
Durante la visita, il medico pone domande al paziente, e queste domande definiscono la cornice in cui si svolgerà l’incontro, una cornice clinica.
Il medico ed il paziente
La prima visita si svolge in presenza della collega anestesista incaricata di spiegarle l’interesse del diario clinico personale.
Ricordo che più di una volta ho dovuto orientare il discorso come se aveva più bisogno di una bella chiacchierata piuttosto che trattare il suo dolore. Ha trovato un interlocutore molto attento nella persona della mia collega mentre mi sembrava di disturbare visto che dovevo più volte interromperla per porre domande attinenti al motivo della visita. E tutte le volte mi chiamava “tesoro”. Non è una famigliarità che accetto facilmente, lo ammetto.
Il medico ed il paziente
Cominciò a fine dicembre la terapia del dolore che sto tuttora facendo ho almeno ottenuto il risultato di riuscire a dormire e poco altro il dolore ce sempre ma ormai e questo quasi mi fa paura ho imparato a conviverci e nei pochi momenti che nn lo sento mi stupisco e quasi mi manca. Nel contempo su consiglio del mio medico ho fatto richiesta di pensione anticipata in quanto nn potendo guidare come posso fare il mio lavoro di agente di commercio. Naturalmente nn è stata accettata e nemmeno riconosciuta nessuna invalidità sta di fatto che da 260gg circa nn lavoro e nn percepisco un euro e anche questo aiuta poco per farmi stare meglio.
Il titolo sarebbe Storia di un calvario. Nn tanto per il solo dolore ma per tutto anche quello successo dopo dottori Inps che ritengo incompetenti (nn mi ha nemmeno visitato) alle assicurazioni che mettono sempre tutto in dubbio.
Saluti.
Il medico ed il paziente
Mi chiede se la mia collega ha lasciato un documento/dichiarazione che gli sarebbe servito per l’assicurazione. Io non ne so niente e gli dico di contattarla in settimana quando lei sarà di turno. Ammetto che la sua situazione clinica mi preoccupa/interessa più della vicenda meramente burocratica assicurativa dalla quale me ne disinteresso rapidamente. (Tengo conto anche del fatto che sono in ritardo sul timing rispetto ai pazienti ancora in attesa). Mentre continua a parlare con la collega presente per spiegare/chiedergli il consenso per il diario clinico io sono tutta concentrata sul motivo della visita. Ad un certo punto li interrompo per spiegare al signore il mio approccio per questa seduta di infiltrazione.
ANAMNESI
……
Motivo di accesso.
Dolore in sede di ferita postchirurgica a carico dell’emitorace sinistro. Lombosciatalgia sinistra Anamesi Familiare
Familiarità per Neoplasie: Sì: madre; nonna : polmoni Anamnesi Fisiologica
Fumo : Sì, cosa : sigarette; quantità 4 die; da quanto tempo: 35 . Anamnesi Patologica Remota
Ipertensione arteriosa : No Diabete : No
Coronaropatia: No Dislipidemia: No Esame obiettivo
Il dolore ha caratteristica di parestesie dolorose, iperalgesia.
Lamenta inoltre dolore contrattivo nella regione del m. trapezio sx di natura posturale.
Valutazione del dolore Valutazione : 5
NRS 5 per il dolore intercostale
Miglioramento dopo infiltrazione nervi intercostali.
Porzione anteriore della coscia dolore NRS 5 Prestazione terapeutica/ esami strumentali Assume Lyrica 150 mg x2
Oramorph 8 gocce / die Tavor 2,5 mg / die
Conclusioni diagnostiche e indirizzo terapeutico
Oggi infiltrazione dei nervi intercostali emitorace sx con Depomedrol e Lidocaina. Si somministra Glialia 700 mg x2.
I
Sono ormai giorni che penso a quello che
dovrei scrivere su di me e del dolore; ma
tante volte ho rinunciato perché è come
togliersi una corazza che a fatica ti sei
costruita e che ti mette a nudo, cosa che tu
non vuoi.
Il mio iter è molto semplice, se vogliamo, sono stata operata di tumore al polmone e poi la chemio, poi controlli su controlli gente che conosci e non lo ricordi più. Il senso del tempo che non passa più. Poi il “male” più dell’intervento più della chemioterapia questo “intruso” che ti mangia o ti
“ghermisce” il fianco ininterrottamente giorno e notte. Ti fa
fare cose assurde come portare la spazzatura alle 4 del
mattino pulire casa alle 3 di notte senza fare rumore per non
svegliare i tuoi cari. Per cercare di dimenticarlo il dolore per
cercare di combatterlo ma lui non ti dà pace. Poi la solitudine
perché il dolore ti regala anche questo perché ormai temi di
dire sempre che stai male anche se non riesci a nasconderlo
del tutto.
Sulla base della lettura della narrazione sono sorte alcune domande da porre eventualmente alla paziente:
“ se si toglie la corazza, cosa pensa che succeda”
e ancora “ quale persona stiamo curando? Quella
dell’aspetto esteriore o quella del vissuto di
malattia”?.
L’equipe condivide inoltre l’osservazione che il punto di forza di questa narrazione sia proprio il fatto che la paziente abbia scritto, portando così alla luce ed alla conoscenza questo” buio in cui vive”.
Questo è lo spiraglio in cui entrare e tentare di
costruire una nuova storia insieme alla paziente, fatta
di possibilità.
VALUTAZIONE DEL DOLORE
Avrei preferito parlare con un medico che poi mi seguisse in questo percorso e non mi vedesse solo come un’anamnesi da trasmettere ad altro collega. Se dovesse chiedermi: da 1 a 10 quanto è forte il suo dolore, riferito alla sua vita relazionale ed emozionale risponderei : 10 ! dottore”.
Ripeto, non ho mai avuto aspirazioni da modella ma ora non entro più nelle cose, e cambiare il guardaroba non mi sembra fattibile ..oppure c'è uno stanziamento a questo scopo?..Può sembrare una stupidata femminile: “In fondo cosa te ne frega, basta che tu stia meglio!” ma è proprio qui il punto Non sto affatto meglio..oppure non sono in grado di valutare su quella scala che viene sempre tirata in ballo “da 1 c 10 “ se da 10, in certi momenti della giornata sono a 9,,,in altri a 8 e ¾ e in altri ancora a 15 o a 125
La metafora in forza di dire qualcosa in
luogo di qualcos’altro (nel dare ad una
cosa un nome che appartiene ad un altra
cosa )si trova a poter veicolare significati
altrimenti destinati a restare non detti o
inespressi.
E' una siepe di cui mi sfugge il nome botanico ma abbastanza comune.. produce delle piccole bacche rosse ed ha molte spine..
lunghe e importanti tanto che noi ragazzini la associavamo alla corona di spine di Gesù crocefisso: Ecco, io sono dentro a quella siepe, sono un neonato, nudo, in posizione fetale, che piange, anzi, si lamenta in maniera flebile e non si muove, è ben attento a non muoversi, a non espandere nel respiro il pancino perchè sa che quelle spine lo infilzeranno, però è inevitabile respirare e infatti le spine entrano nella carne e il dolore è fortissimo, si ritrae un attimo...poi di nuovo.
Questo è il mio primo pensiero se, appunto, penso al dolore.
questo intruso che ti mangia o ti ghermisce il fianco ininterrottamente; ti fa fare cose assurde
.
quando i dolori del corpo e della mente ti stringono in un abbraccio così intenso da farti perdere il senso di quello che stai facendo
convivere vuol dire “vivere con” ma Vivere, non aspettare...aspettare sospendersi in qualche modo.. aspettando che tutto passi
che il male non mi azzeri la mente...non mi renda un'ameba disinteressata a tutto e a tutti perchè inglobata unicamente in questo maledettissimo male
Riflessioni di un medico sul Projec Work
Bello, non pensavo…Uno strumento utile. Ti da una visione del paziente che forse è più veritiera delle loro stesse parole. Perché quello che viene scritto senza un medico davanti che ti guarda, che ti scruta e che in un certo modo ti giudica forse è più reale.
Ci può far capire meglio come tale valore sia vissuto nelle loro famiglie, anche dei rapporti tra loro e chi li circonda…tutte cose che in una visita difficilmente si può cogliere nella loro complessità.
In fin dei conti penso sia un buon modo per focalizzare magari quei pazienti in cui spendere un po’ in più di parole, in visita…quei pazienti che hanno più bisogno di sentirsi curati che essere curati.
Programma di Qualità
Il Project Work di Medicina Narrativa Applicata
“ Così lontani, così vicini. Storie di medici e pazienti”, che si è svolto nell’Ambulatorio di Terapia del Dolore è stato inserito nel Programma di Qualità dell’Ospedale
Fondazione Poliambulanza.
JOINT COMMISSION INTERNATIONAL
• Standard Joint Commission International ( JCI) per l’Accreditamento degli Ospedali.
• La missione di JCI è di migliorare la sicurezza e la qualità dell’assistenza sanitaria in ambito
internazionale.
Fondazione Poliambulanza è stata accreditata anche
per il prossimo triennio tra gli ospedali di eccellenza
del mondo .
Nella lettura degli Standard di Joint Commission,la mia attenzione si è soffermata sugli Standard per il Miglioramento della Qualità e Sicurezza del Paziente.
In particolare lo Standard QPS 3 che recita :
Il programma di qualità e sicurezza del paziente utilizza informazioni scientifiche aggiornate ed altre informazioni per supportare l’assistenza sanitaria, la formazione professionale sanitaria, la ricerca clinica e la gestione.
La Joint Commission così prosegue, illustrando l’Intento di QPS 3 :
I professionisti sanitari, i ricercatori, i formatori hanno spesso bisogno di informazioni per adempiere alle loro responsabilità. Tali informazioni possono includere:
Letteratura scientifica e manageriale
Linee guida della pratica clinica
Risultati della ricerca
Metodologie didattiche
Internet, biblioteche, fonti di ricerca on-line e materiale personale sono tutte fonti preziose di informazione
Nei Fattori Misurabili di QPS 3 si legge
La cura del paziente è supportata da informazioni correnti sia scientifiche che di altra natura.
La formazione clinica è supportata da informazioni correnti sia scientifiche che di altra natura
La ricerca è supportata da informazioni correnti sia scientifiche che di altra natura
La gestione è supportata da informazioni correnti sia scientifiche che di altra natura.
Le informazioni vengono fornite nei tempi utili a soddisfare le aspettative degli utenti.
Sia negli intenti che nei fattori misurabili, la Joint Commission inserisce negli Standard per la Qualità un concetto a mio parere straordinario:
la conoscenza sui cui il professionista sanitario basa la propria responsabilità in un rapporto di cura può avere molteplici fonti, tutte di uguale importanza e tutte misurabili nella loro efficacia.
Questa lettura mi ha riportato alla memoria le parole di Karl Popper
Ma quali sono le fonti della nostra conoscenza?
La risposta, penso, è questa: la nostra conoscenza ha fonti di ogni genere, ma nessuna ha autorità.
Karl R. Popper – Le fonti della conoscenza e dell’ignoranza
La malattia è innanzitutto una esperienza umana, e si carica di significati legati al contesto, all’esperienza ed alla personale storia del paziente.
Non è possibile comprendere un individuo senza capire i “mondi” di quella persona e la rete di significati nei quali questa persona vive.
Ogni malattia può essere narrata in modi diversi, e se ciò che viene narrato è “parte della loro visione del mondo, allora è conoscenza”.
Nella pratica clinica ,il cui momento fondamentale è l’incontro con la persona malata, e guardando alla medicina ed alla sua storia come un viaggio dall’uomo all’uomo, non possiamo comprendere le sofferenze umane utilizzando un singolo punto di vista ( quello del medico o comunque, quello del professionista sanitario) ma diviene necessaria una pluralità di linguaggi
per dare significato e senso alla malattia,
Per dare significato alla sofferenza e alla cura
Per dare significato al mestiere di medico.
La vita, la morte e il significato .
E’ proprio l’aspetto relazionale degli essere umani-la cosiddetta
«relazionalità umana» - a gettare le basi del significato.[…] Deve pur esserci un rapporto, pensai, per quanto complicato, tra il linguaggio della vita per come la viviamo - la passione, la fame, l’amore - e il linguaggio dei neuroni, dell’apparato digerente, del battito cardiaco.
Paul Kalanithi -Quando il respiro si fa aria.
