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Processo verbale della seduta del CAL del 19 aprile 2021 – Allegato B
Deliberazione n. 14 del 19 aprile 2021
Oggetto: Atto n. 834 – Proposta di legge di iniziativa del Consiglieri Squarta e Pace concernente “Normativa sui disturbi del neurosviluppo e sui servizi per i disturbi neuropsichiatrici infantili e per quelli di transizione” – PARERE DEL CAL.
PRESENTI ASSENTI PRESENTI ASSENTI
1 Angelini Marisa X 22 Maggiora Devid X
2 Bacchetta Luciano (Delega
Assessore Luciana Bassini) X 23 Malvetani Giuseppe X
3 Basili Sauro X 24 Marcelli Daniele X
4 Betti Cristian X 25 Mele Francesca X
5 Bontempi Giovanni X 26 Mescolini Martina X
6 Borghesi Erika X 27 Mori Emanuela X
7 Bruschini Monica X 28 Nannarone Michele X
8 Burico Matteo X 29 Presciutti Massimiliano X
9 Carizia Luca X 30 Proietti Stefania X
10 Carletti Chiara X 31 Romizi Andrea (Delega
Assessore Gianluca Tuteri) X
11 Cecconelli Maurizio 32 Ruggiano Antonino X
12 Cesaro Michele X 33 Sigismondi Elia X
13 Chinnici Alice X
34
Stirati Filippo Maria
(Delega Assessore Giovanna Uccellani)
X
14 Crea Giuseppe X 35 Tardani Roberta X
15 De Rebotti Francesco X 36 Terenzi Nicola X
16 Ferracchiato Monia X 37 Tombesi Tiziana X
17 Gareggia Francesco X 38 Valentini Enrico X
18 Latini Leonardo (Delega
Assessore Cristiano Ceccotti) X 39 Volpi Sara X
19 Lattanzi Giampiero X 40 Zuccarini Stefano X
20 Loretoni Cesare X 41
Bacchetta Luciano Pres.
Provincia (Delega Consigliere Gino Emili)
X
21 Lungarotti Paola X
PRESENTI 16 COMPONENTI PRESIDENTE: Francesca Mele
ESTENSORE : Vania Bozzi
Il Consiglio delle Autonomie locali
Premesso che il Presidente dell’Assemblea legislativa ha trasmesso al CAL l’Atto n. 834 - Proposta di legge di iniziativa del Consiglieri Squarta e Pace concernente “Normativa sui disturbi del neurosviluppo e sui servizi per i disturbi neuropsichiatrici infantili e per quelli di transizione” per l’espressione del parere di cui all’art. 2, comma 1 lettera c) della legge regionale 16 dicembre 2008, n. 20;
Udita l’illustrazione dell'atto da parte del Consigliere Marco Squarta durante la seduta del CAL che si è svolta il giorno 19 aprile 2021, in collegamento in videoconferenza dalla Sala Trasimeno dell'Assemblea legislativa;
Uditi gli interventi della Presidente e dei Componenti del CAL;
Dato atto che purtroppo l’Umbria è l’unica Regione, insieme ad Abruzzo e Calabria, a non avere un centro ospedaliero di neuropsichiatria infantile, in mancanza del quale non c’è possibilità di istituire nella Regione una scuola di specializzazione che formi medici nell’ambito di tale disciplina, con conseguente carenza di tali importanti figure professionali nel territorio umbro;
Considerato quindi il generale apprezzamento per una proposta di legge la cui finalità è quella di affrontare le problematiche relative ai disturbi del neurosviluppo (molto sentite dalle famiglie e dai soggetti preposti per la difficoltà di presa in carico) attraverso la strutturazione di Servizi territoriali ed ospedalieri e l’organizzazione strutturale ed operativa di una Rete di tutte le risorse presenti sul territorio;
Valutata perciò positivamente l’opportunità di riuscire ad approvare in Umbria la prima legge regionale sul Neurosviluppo con la possibilità di strutturare il Servizio ospedaliero di neuropsichiatria infantile che è fondamentale per la diagnosi di tutti i disturbi che vi sono ricompresi, nei quali rientrano anche tutte quelle patologie epilettogene che comportano al momento una diagnosi in centri extra-Regionali, con conseguente aggravio della spesa sanitaria regionale;
Suggerita l’opportunità di un’analisi tecnica, all’interno dei singoli distretti, su come vengono definiti i servizi per i disturbi neuropsichiatrici infantili e per quelli di transizione, in modo da non creare difficoltà di intervento, ma un approccio omogeneo sull’intero territorio regionale;
Raccomandato un collegamento tra la Consulta regionale per i disturbi del neurosviluppo prevista dalla proposta di legge e l’Osservatorio che è già operante nell’ambito dell’ADHD, per non creare difficoltà di comunicazione tra i diversi soggetti a livello regionale, valutando comunque come di estrema importanza l’istituzione di un centro che a livello regionale consentirà anche una stabilità di finanziamenti, finora erogati soltanto su base annuale, con conseguente incertezza di risorse e grave difficoltà di programmazione degli interventi;
Valutata l’opportunità che i soggetti in possesso di diagnosi in disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) siano ammessi al contributo previsto dalla proposta di legge per le spese sostenute dalle famiglie per prestazioni integrative rispetto a quelle erogate dal sistema sanitario regionale, raccomandando altresì che si addivenga ad un iter più semplificato e veloce di identificazione di tali disturbi rispetto a quello attuale;
Considerato che la proposta di legge rimanda alla Giunta la definizione dei criteri di attuazione degli interventi di sostegno economico alle famiglie e a tal riguardo si raccomanda che gli stessi
vengano elaborati in maniera il più possibile chiara ed equa;
Preso atto che, per quanto riguarda le risorse stanziate, seppur si tratta di un importo rilevante, al momento non è facile fare una stima relativa ai costi di creazione della struttura ospedaliera e al finanziamento delle diverse linee di intervento previste dalla proposta di legge e per questo si raccomanda alla Giunta regionale di rivedere lo stanziamento con il supporto del Comitato tecnico-scientifico, a partire dalla presa in carico delle persone con disturbi del neurosviluppo, valutando se l’entità delle risorse sia sufficiente al momento in cui tutti i servizi previsti andranno a regime e saranno realizzati sul territorio;
Ritenuto, per le motivazioni sopra espresse, di proporre alla Giunta regionale che, nella fase di pratica attuazione della legge, vengano stanziate risorse economico-finanziarie maggiori e più significative, chiedendo che in fase di prima attuazione vengano comunque considerate prioritarie, nell’attribuzione e suddivisione delle risorse, le due direttrici che il CAL ritiene maggiormente significative e bisoognose di supporto urgente e cioè : la creazione delle strutture di neuropsichiatria infantile sia a livello territoriale che ospedaliero e un significativo sostegno economico alle famiglie ove sono presenti persone affette dai disturbi oggetto della legge;
Dato atto del parere favorevole dato dal CAL con propria deliberazione n. 8 del 7 maggio 2020 su analogo progetto di legge a suo tempo presentato, progetto peraltro affrontato da un diverso punto di vista;
Suggerita pertanto l’utilità di un esame congiunto in Commissione consiliare della proposta di legge oggi in esame insieme con l’atto n. 131 - Proposta di legge di iniziativa dei Consiglieri Bori e Bettarelli, concernente: “Disturbi del Neurosviluppo: normativa a sostegno dei pazienti e degli operatori sanitari”;
Ritenuto quindi di porre in votazione l’Atto n. 834 - Proposta di legge di iniziativa del Consiglieri Squarta e Pace concernente “Normativa sui disturbi del neurosviluppo e sui servizi per i disturbi neuropsichiatrici infantili e per quelli di transizione” con le seguenti osservazioni e raccomandazioni:
all’art. 2 comma 2 lettera f) sostituire la parola: “psichiatra” con “neuropsichiatra infantile”;
all’art. 3 comma 2, inserire le lettere: “g) un rappresentante dei medici di medicina generale e un rappresentante dei pediatri di libera scelta” ed “h): il responsabile della struttura ospedaliera di neuropsichiatria;
all’articolo 8, comma 2, lettera b) e comma 4 cancellare: “o in psichiatria”;
all’articolo 11, comma 2 prima delle parole: “riconducibile ai disturbi del neurosviluppo”
aggiungere: “e all’art. 3, comma 1, della l.170/2010”;
all’art. 12, al comma 1, lettera c) dopo la parola “familiari” aggiungere: “e caregiver”;
all’art. 12, al comma 2, dopo le parole: “i Centri di cui al comma 1” aggiungere: “e con il Responsabile della struttura ospedaliera e i Responsabili delle strutture territoriali”;
per quanto riguarda l’articolo 14 in fase di prima attuazione si propone l’attribuzione e la suddivisione delle risorse economico-finanziarie secondo le due direttrici che il CAL ritiene maggiormente significative e bisognose di supporto urgente e cioè la creazione delle strutture di neuropsichiatria infantile sia a livello territoriale che ospedaliero e il sostegno economico alle famiglie (ove sono presenti persone affette dai disturbi oggetto della legge) chiedendo comunque alla Giunta regionale che per gli anni successivi a quello di entrata in
vigore della legge vengano stanziate risorse economico-finanziarie maggiori e più significative per far fronte a tutte le linee di intervento previste;
Vista la Deliberazione dell'Ufficio di Presidenza dell'Assemblea legislativa n. 104 del 9 settembre 2020, avente ad oggetto: “Determinazioni per lo svolgimento in modalità telematica delle sedute dell’Assemblea legislativa, delle Commissioni consiliari permanenti, speciali e di inchiesta, del Comitato per il controllo e la valutazione, dell’Ufficio di Presidenza, delle Conferenze di cui agli artt. 12 e 44 del Regolamento interno e del Consiglio delle Autonomie Locali”;
Vista la legge regionale 16 aprile 2005, n. 21 (Nuovo Statuto della Regione Umbria);
Vista la legge regionale 16 dicembre 2008, n. 20 (Disciplina del Consiglio delle Autonomie Locali);
Visto il Regolamento interno del CAL;
Preso atto che la votazione ha fornito il seguente risultato:
Presenti: 16 Favorevoli: 16 Contrari: 0 Astenuti: 0
Esito: il CAL approva
DELIBERA
1. di esprimere parere favorevole sull’Atto n. 834 - Proposta di legge di iniziativa del Consiglieri Squarta e Pace concernente “Normativa sui disturbi del neurosviluppo e sui servizi per i disturbi neuropsichiatrici infantili e per quelli di transizione” con le seguenti osservazioni e raccomandazioni:
all’art. 2 comma 2 lettera f) sostituire la parola: “psichiatra” con “neuropsichiatra infantile”;
all’art. 3 comma 2, inserire le lettere: “g) un rappresentante dei medici di medicina generale e un rappresentante dei pediatri di libera scelta” ed “h) il responsabile della struttura ospedaliera di neuropsichiatria”;
all’articolo 8, comma 2, lettera b) e comma 4 cancellare: “o in psichiatria”;;
all’articolo 11, comma 2 prima delle parole: “riconducibile ai disturbi del neurosviluppo”
aggiungere: “e all’art. 3, comma 1, della l.170/2010”;
all’art. 12, al comma 1, lettera c) dopo la parola “familiari” aggiungere: “e caregiver”;
all’art. 12, al comma 2, dopo le parole: “i Centri di cui al comma 1” aggiungere: “e con il Responsabile della struttura ospedaliera e i Responsabili delle strutture territoriali”;
per quanto riguarda l’articolo 14 in fase di prima attuazione si propone l’attribuzione e la suddivisione delle risorse economico-finanziarie secondo le due direttrici che il CAL ritiene maggiormente significative e bisognose di supporto urgente e cioè la creazione delle strutture di neuropsichiatria infantile sia a livello territoriale che ospedaliero e il sostegno economico alle famiglie (ove sono presenti persone affette dai disturbi oggetto della legge )
chiedendo comunque alla Giunta regionale che per gli anni successivi a quello di entrata in vigore della legge vengano stanziate risorse economico-finanziarie maggiori e più significative per far fronte a tutte le linee di intervento previste;
2. di trasmettere la presente deliberazione al Presidente dell’Assemblea legislativa, al Presidente della Giunta regionale, ai Consiglieri proponenti, alla Presidente della III Commissione consiliare e di disporne la pubblicazione nell’area web dedicata al CAL all’interno del sito Internet dell’Assemblea legislativa.
L’Estensore: Dott.ssa Vania Bozzi Il Presidente Avv. Francesca Mele (firme apposte digitalmente ai sensi delle vigenti disposizioni di legge)
