SCUOLA DEL CAREGIVER
Incontri per i familiari di persone affette da demenza
Il supporto ai caregivers e l’Associazione
Quinto incontro
Dott.ssa F. Ferrari Pellegrini- Psicologa-Psicoterapeuta AIMA- Associazione Italiana Malattia di Alzheimer
in collaborazione con Centro Disturbi Cognitivi e Demenze- AUSL
Chi è il caregiver?
letteralmente: colui che presta assistenza
80% dei malati vive in famiglia (indagine Censis 2006)
●
Un familiare
●
Un operatore dei servizi
●
Un'assistente
familiare
«La mia giornata non comincia la mattina perché non finisce la sera»
IL VISSUTO DEL CAREGIVER
68,8
100,5
113,4
120,0
0 20 40 60 80 100 120 140
Mild Mild-to-moderate Moderate Severe
Hours per month spent caring for AD patients
Tempo impiegato dal caregiver nell’assistenza
Hux et al. CMAJ, 1998.
RUOLO DEL CAREGIVER
NELLA FORMULAZIONE DELLA DIAGNOSI
●
Completamento dell'anamnesi remota e recente
●
Verifica e approfondimento della
sintomatologia cognitiva e comportamentale
●
Valutazione dell'impatto dei disturbi cognitivi
sulla qualità di vita e sui livelli di autonomie
del paziente tramite esempi concreti
RUOLO DEL CAREGIVER
NELLA CURA FARMACOLOGICA
●
Osservazione degli eventuali effetti
collaterali (la presenza costante di un caregiver è un prerequisito della
terapia)
●
Disponibilità all'aggiornamento
puntuale delle informazioni sanitarie
RUOLO DEL CAREGIVER
NELLA CURA
NON FARMACOLOGICA
(riattivazione cognitiva, interventi sulla comunicazione)
● Informazioni relative alla personalità del paziente e al “suo mondo” (ruolo familiare, stile di vita e
livello culturale)
● Osservazione degli eventuali cambiamenti, di tipo funzionale o comportamentale, nella vita quotidiana
● Disponibilità al confronto continuo con gli operatori
RUOLO DEL CAREGIVER
Il caregiver è il miglior
esperto sul paziente ai fini dell'impostazione di
qualsiasi percorso terapeutico
Egli stesso è una risorsa terapeutica, spesso
sottoutilizzata
In ogni fase di malattia l'ambiente, e con esso il
caregiver, può compensare o accentuare i deficit
Perché la psicologia si occupa dei caregivers?
● Il caregiver influenza lo stato
emozionale del paziente e quindi le sue reazioni comportamentali
● E’ importante prevenire patologie connesse all’assistenza, quali
ansia e depressione
● Il caregiver modifica
sostanzialmente la propria vita:
conflitto tra le esigenze personali del proprio caro da assistere e
quelle personali
Perché la psicologia si occupa dei caregivers?
La qualità dei rapporti è un aspetto essenziale della
qualità di vita del malato, che più si aggrava e più vive tramite e grazie ad altri!
Perché la psicologia si occupa dei caregivers?
● Il costante stato di allerta porta i familiari ad isolarsi e a rinunciare a tutte le
opportunità per poter coltivare il proprio benessere
● Quando alla fatica ed alla sofferenza si aggiunge anche la solitudine, la
sfida della cura diviene una sfida impossibile
Problematiche del caregiver
- Mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia
- Difficoltà assistenziali - Contrasti familiari
- Difficoltà sociali
- Difficoltà emotive
Dare significato alla
malattia all'interno della propria vita = importante per una buona qualità di vita
A) mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia
La mancata conoscenza delle dinamiche evolutive della malattia non permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative (positive e negative)
“...quando abbiamo capito era ormai troppo tardi...”
“...papà ci aveva sempre tenuti all'oscuro di tutto. Dopo la sua morte mi sono trovata davanti alla malattia della mamma. Non sapevo nulla della demenza. Sarebbe stato meglio se me ne avesse parlato prima...”
Problematiche del caregiver
B) difficoltà assistenziali
È importante saper rinunciare al ruolo di caregiver principale, quando non si è più in grado di sostenerlo
“...se solo potessi allontanarmi dalla demenza, se solo potessi andare in un posto in cui non debba pensare alla demenza per un pò!...”
“...arriva un momento in cui ho bisogno di interrompere, per cui lei va in ospedale per un paio di settimane e io mi ricarico...”
Problematiche del caregiver
C) contrasti familiari
la responsabilità dell'assistenza spesso non è distribuita equamente all'interno della famiglia
(stereotipi su chi dovrebbe aiutare)
“...mio fratello non si occupa di lei, non viene mai. Telefona ogni tanto. Non la vede da due anni!...”
“...mia nipote è sfiduciata di fronte a qualsiasi malattia, quindi non è di aiuto...”
Problematiche del caregiver
D) difficoltà sociali e relazionali
Le speranze e progetti per il futuro possono svanire man mano che ci si impegna nell'assistenza del malato
“...ho lasciato il mio lavoro per badare a lui, poi non ho avuto più il tempo per i miei passatempi, abbiamo smesso di vedere i nostri amici e loro hanno smesso di visitarci...”
Problematiche del caregiver
E) difficoltà emotive
non ci si può sottrarre a provare intensi sentimenti disturbanti
Intaccano la fiducia del caregiver nell'importanza del proprio ruolo
“...a volte perdo la pazienza, non sono la più calma delle persone. Cerco di esserlo, ma ecco che ad un certo punto le
cose si complicano”
imbarazzo
rabbia e aggressività
frustrazione per la trasformazione dei ruoli tristezza per il passato
senso di colpa
Problematiche del caregiver
e) difficoltà emotive
“...Non è la persona che ho sposato; è molto simile, ma ora è un'altra persona. In un certo senso è rimasta qui
come un'altra...”
“...quando urla in quel modo mi domando cosa
penseranno i vicini. Le pareti degli appartamenti sono molto sottili e nel cuore della notte i rumori si sentono
ancora di più...”
“...mio padre ha sempre comandato in famiglia.Come faccio a dirgli che non può guidare?...”
Problematiche del caregiver
e) difficoltà emotive
SENSO DI COLPA
non serve a nulla dirsi: “non devo arrabbiarmi”
I sentimenti negativi sono legittimi, vanno gestiti, non repressi
Non esiste un modo “giusto” di vivere le proprie emozioni
Imbarazzo rabbia frustrazione peso dei ricordi
Problematiche del caregiver
I CONFLITTI DEL CAREGIVER
I sentimenti dei familiari nel corso della malattia sono variabili e ambivalenti
L'aggravamento dell'angoscia è dato dal continuo
mescolarsi di sentimenti positivi e negativi verso il malato
pena e fastidio amore e odio tenerezza e rabbia rifiuto e rimpianto
vergogna senso di colpa
I CONFLITTI DEL CAREGIVER
● con gli altri (spesso minimizzano)
● con se stessi (esigenze pratiche o desideri personali?)
● col malato (la malattia può risvegliare rancori sopiti verso il malato)
Gestione dei conflitti
➢legittimare i sentimenti negativi
➢accettare aiuto
➢conoscere meglio la malattia
➢parlare con altri di ciò che si prova (per guardare da fuori la propria esperienza)
➢prendersi spazi per sè
stereotipo del
disagio psicologico come sinonimo
di fragilità
ed incapacità personale
Il processo di accettazione della malattia
• La negazione/iperattivismo
• La collera
• La preoccupazione/rassegnazione
• La fuga
Il percorso emotivo di
accettazione della malattia è simile a quello di chi vive una situazione di lutto
(vissuto di perdita e rinuncia)
Diverse le reazioni delle persone
La negazione della patologia
“Rifiuto di credere vero ciò che sta
accadendo!”
alla ricerca di nuove diagnosi
alla ricerca del farmaco risolutore
al tentativo di convincere il malato a comportarsi
“come prima”
L'iperattivismo
consapevolezza della malattia ansia
iperattivismo
volersi sostituire in tutto al malato
Conservazione dell'immagine sana del malato
Mancato
allenamento di risorse residue del malato
Isolamento sociale del malato
La collera
La frustrazione per il consistente investimento di energie che non vanno a buon fine
delusione
irritazione e nervosismo, rabbia
Ogni legame affettivo è carico di aspettative!
Preoccupazione/rassegnazione
● Sensazione di impotenza e sconfitta
● Ricerca eccessiva di
informazioni con scarsa possibilità di essere
rassicurati
● Scarsa collaborazione
● Malattia accolta con indifferenza
● Accettazione passiva
● Attitudine fatalistica
La fuga
Tentativo di allontanarsi dalla fonte di ansia per preservare intatta dentro di se l'immagine del
malato che non si è in grado di modificare non giudicare tale comportamento!
Il caregiver in fuga dalla responsabilità psicologica può essere coinvolto in modi più indiretti
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
Un fardello troppo pesante per una persona sola
Avere cura di se stessi per non esaurire le risorse emotive e fisiche nell'interesse del paziente (per lui il caregiver
è la cosa più preziosa)
Non isolarsi (tanto più quanto più è grave la fase di malattia)per rendere più efficace il proprio
atteggiamento nei confronti del paziente
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
La demenza è una malattia che non consente di fare i conti con la perdita una volta per tutte ma rinnova le ferite psicologiche del caregiver ogni volta che un nuovo deficit si aggiunge a quelli precedenti
➔economizzare risorse per spenderle a poco a poco nel tempo, anzichè bruciarle tutte presto
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
Accompagnare un familiare in una patologia cronica ha come obiettivo primario cercare di sconfiggere il senso di solitudine
Il Senso di impotenza o il senso di colpa sono sentimenti che inevitabilmente accompagnano chi ha un familiare con
una patologia cronica degenerativa
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
Modalità di accompagnamento del caregiver:
1)
Consulenze individuali
2)
Colloqui psicologici di sostegno individuali
3)
Incontri psicoeducazionali
4)
Incontri di auto mutuo aiuto
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
1) consulenze individuali
Colloqui sulle difficoltà del lavoro assistenziale, su vari aspetti di gestione pratica del paziente e sulle modalità per suddividere i problemi in parti meglio
gestibili:
“...non posso uscire di casa perchè non ho nessuno che mi aiuti; lui poi è terribile con tutti
tranne che con me..in ogni caso un esperto non può aiutarmi perchè io sono indispensabile...”
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
2)colloqui psicologici di sostegno individuali
Dare contenimento alle emozioni disturbanti in un contesto sicuro ed imparare a riconoscere e denominare
i propri sentimenti per gestirli meglio
“...non volevo portare mio marito al Centro Diurno; poi ho scoperto che mi aiutava vedere
come le sue domande continue potessero
infastidire anche gli operatori qualificati. Non ero solo io!...”
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
3) incontri psicoeducazionali
“Scuola del caregiver”
Non risolvono tutti i problemi quotidiani ma offrono informazioni sulla malattia e indirizzano verso le
strutture d'offerta possibili
Costituiscono il primo passo per uscire dall'isolamento relazionale e sentirsi sostenuti dalla collettività
“...mio padre assiste mia madre. Vivono lontano e penso che lui non mi dica tutto, così sono venuta al
gruppo...”
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
4) Esperienze di sostegno incontri di gruppo condotti da uno Psicologo
Scambio di esperienze con altri caregivers sul modo di affrontare la malattia con l'aiuto dello psicologo
“...non avevo alcuna voglia di andare ad una specie di “festa per sole donne”, ma lì c'era quel tipo che ha la suocera che vive con lui e
capiva veramente cosa stavo attraversando...”
Importante trasmissione del messaggio che…
«Sulla stessa barca» non si trovano solo le difficoltà ma anche le risorse dei partecipanti
“
Il problema non è solo che non arriviamo da nessuna parte ma, soprattutto, che non abbiamo
compagni di strada”
(F. M. Colby, 1921)CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
Il caregiver va
accompagnato:
a
CHIEDERE
COSA CHIEDERE
E A CHI
CHI ASSISTE “CHI ASSISTE”?
Fra le varie possibilità di sostegno, l’aderire ad un’Associazione è
molto utile
per sentirsi parte di una comunità e
limitare il senso di solitudine
L’ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO:
L’AIMA DI PARMA
L’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) è stata fondata in Italia nel 1985.
A Parma, quale sezione Provinciale autonoma, è nata nel 1994.
E’ costituita da famiglie e volontari, a vario titolo coinvolti nella patologia,
che prestano la propria opera a titolo
totalmente gratuito
L’AIMA DI PARMA
OBIETTIVI DELL’ASSOCIAZIONE
1. Sostegno alle famiglie (gruppi psicoeducazionali, gruppi di sostegno, consulenze individuali)
2. Linea di ascolto Pronto Alzheimer 3. Informazione alla cittadinanza
4. Attività promozionale nei confronti delle istituzioni pubbliche per iniziative e servizi mirati a rispondere ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie
5. Formazione del Personale 6. Consulenza legale
7. Interventi assistenziali di emergenza a domicilio 8. Sostegno alla Ricerca
9. Realizzazione in collaborazione con il CDCD di interventi di Stimolazione Cognitiva
“Un modo di porre la questione….è che se riesco a stabilire una relazione di aiuto nei confronti di me stesso, se riesco ad essere sensibilmente consapevole
dei miei sentimenti e ad accettarli, allora c’è una grossa possibilità che io riesca a stabilire una relazione di aiuto nei confronti di qualcun’altro”
Carl Rogers, “On Becoming a Person”
AIMA SEZIONE DI PARMA
SEDE OPERATIVA: presso Casa del Quartiere Villa Ester, Via Costituente 15, Parma
Telefono: 342 1116983 (sempre attivo) Email: info@aimaparma.it
Orario: volontari presenti tutti i giorni dalle 9:00 alle 12:30 Presidente: Dott. Gigetto Furlotti
