Il lavoro nella disabilità intellettiva grave e autismo
Martino ROTA, Daniele MUGNAINI
Centro di abilitazione per disturbi di spettro autistico PAMAPI Firenze
2 aprile 2015
Sheltered employment
Facility-based employment
Per soggetti con disabilità intellettiva severa e disturbo autistico:
-occupazione facilitata
-occupazione non competitiva -laboratori protetti
-officine di riabilitazione
Il tipo di lavoro svolto è relativamente semplice, con attività quali l' assemblaggio, l’imballaggio, la lavorazione del legno, la manutenzione o il cucito.
I lavoratori sono sempre supervisionati da
personale (job-assistant, job-coach).
• Il concetto che il fare possa portare la persona con disturbo psichico a conoscersi come soggetto competente e agente della propria vita fu rilanciato da Philippe Pinel, psichiatra francese e in qualche modo padre della terapia occupazionale.
• Dewey, padre della pedagogia moderna, sottolineò l’importanza dell’imparare facendo (learning by doing).
• Il movimento Creative arts and crafts movement (per le arti creative e le attività artigianali) sempre all’inizio del ventesimo secolo in Inghilterra, fondato nel tentativo di controbilanciare gli effetti negativi dell’industrializzazione, rilanciò lavori creativi quali la tessitura, la cesteria, la rilegatura libri o la lavorazione della ceramica.
• La disciplina della terapia occupazionale, definita anche ergoterapia, è quale disciplina riabilitativa che sviluppa, recupera e mantiene le competenze della vita quotidiana e lavorativa delle persone con disabilità cognitive, fisiche, psichiche tramite attività.
Lavoro:
espressione della Qualità di Vita
Ivan Brown parla di tre dimensioni della Qualità di Vita:
essere, appartenere, divenire.
Lavorare è infine faticare sì, ma anche essere fecondi e generativi, esprimere e realizzare le proprie potenzialità, con soddisfazione.
Lavorare è impiegare e integrare le proprie energie fisiche, psichiche e spirituali per il bene proprio (essere) e altrui, laddove, in ultima analisi, per altrui si allude a tutta la comunità umana (appartenere).
Nel lavoro l’uomo accetta infatti di essere parte di un tutto, che il proprio bene è il bene del tutto, quindi dà il suo contributo al tutto.
Lavorare è modificare se stessi (imparare) e l’ambiente in senso
evolutivo: lavorare è divenire.
Un lavoro di soddisfazione
1. Un lavoro di soddisfazione deve
alimentare la sensazione di “influenzare attivamente e positivamente l’ambiente”, di esprimere una “competenza”, di
esprimere un potere di produrre qualcosa
di bello, utile, buono e apprezzato.
Un lavoro di soddisfazione
2. Un lavoro di soddisfazione deve
alimentare la sensazione del divenire,
ossia dell’acquisizione di una competenza,
di un’“expertise” .
Un lavoro di soddisfazione
3. Un lavoro di soddisfazione deve alimentare la sensazione dell’aumentare la “connectedness” con
natura, con altre persone, ecc. in quanto si fanno cose
“di valore riconosciuto” . Perché questo avvenga sarebbe auspicabile che il “prodotto” del lavoro
corrispondesse a una domanda del mercato, insomma avere un prezzo ed essere venduto e apprezzato.
Per qualcuno potrebbe bastare il ricavato in denaro
(stipendio o ricavo da vendita, e conseguenti benefici), ma non è il caso delle persone che non possono
cogliere il significato del denaro, né procrastinare il rinforzatore (devono cioè godere del prodotto non appena ci lavorano).
E’ importante inoltre potere esprimere la libertà di
fare scelte all’interno del proprio lavoro.
Persone con disabilità intellettiva grave e autismo
Per queste persone il contesto di lavoro corrisponde:
al gioco,
a produzioni artistiche (es. disegno),
ad azioni motorie finalizzate (fino a semplici sport),
a compiti cognitivi calibrati che diano loro soddisfazione.
Lavorare è crescere, lavorare è “affrontare sempre
meglio la propria patologia” e in parte “uscirne”.
Persone con disabilità intellettiva grave e autismo
In senso più classico, le forme di lavoro più comune per le persone che abbiano superato la prima fase di sviluppo personologico sono:
il ricamo,
la creazione di biglietti augurali o di semplici oggetti (es. da bigiotteria).
Sono attività produttive dove le persone provano una certa
soddisfazione e, a volte, una sensazione di diventare sempre più capaci.
Ciò che in questi casi più naturalmente ed efficacemente (seppur in
modo indiretto) favorisce invece il senso della “connectedness” riguarda lo sperimentare gli effetti del proprio lavoro sugli altri, i quali cogliendo (più dei soggetti con disabilità) il senso dell’attività e dei prodotti
provano contentezza e apprezzamento. Ciò ovviamente aumenta nel job-supporter la connectedness con il “lavoratore”, e contrasta
sensazioni di stagnazione tipiche del burn-out.
“Lavori” PAMAPI
Laboratorio del legno:
Sfide
-A molte persone con autismo servono attività dove sia
richiesto poco sforzo, e/o ancora che siano sensorialmente
stimolanti (es. con parti in movimento o che producano suoni, o che integrino effetti sensoriali diversi), e/o che generino un effetto sensibilmente significativo (es. qualcosa che si
trasforma, un traguardo raggiunto, “una buona forma che viene chiusa” - es. nel riempire certi spazi vuoti, completare, vedere le parti andare al posto giusto…);
-Alcune persone con autismo hanno buone abilità motorie
(alcune nostri utenti ricamano), ma altre hanno scarse abilità
motorie.
La difficoltà nel passato è stata quella di individuare per queste persone un’attività che potesse dirsi “lavorativa”…
…che cioè producesse qualcosa di sensibilmente “migliore” (detto in altre parole, il soggetto non aveva la possibilità di apprezzare
sufficientemente la modifica apportata con le sue azioni, quali scartare, pitturare o incollare),
…che desse quindi al “lavoratore” la sensazione di esprimere una competenza, o ancora meglio che gli/le desse la sensazione di
apprendere e sviluppare un’“expertise”, applicabile su oggetti diversi o con modalità rinnovabili;
…e che alimentasse in modo sensibile per il lavoratore la
“connectedness” con altre persone e “con il mondo” (tramite la
possibilità di mostrare e soprattutto vendere oggetti che riscuotessero apprezzamento).
Erano presenti abilità*, ma non erano complessivamente sfruttate.
*scartavetrare, spazzolare, martellare, avvitare con cacciavite, girare una manovella (ad es. per chiudere morsa), verniciare con un pennello,
incollare.
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Lavaggio tavolo da lavoro Riordino stanza
Preparare legna Rifinitura sculture Dipingere Incollare
Avvitatore elettrico Uso carta vetro Piantare chiodi Segare
N° interventi Non si era riusciti ad «agganciare» diversi utenti; alcuni si limitavano a dipingere e incollare, piantare chiodi o
scartavetrare
0 20 40 60 80 100 120 140 160
Segare Piantare chiodi
Uso carta vetro
Avvitatore elettrico
Incollare Dipingere Rifinitura sculture
Preparare legna
Riordino stanza
Lavaggio tavolo da lavoro
Antonio Elisabetta Francesca Francesco Federico Giuliano Leonardo Letizia Lisa Leonardo Luca D.
Riccardo Simone Stefano G.
Stefano M.
Luca M.
Sascia
N° interventi
L’uso della sega o
dell’avvitatore era limitato a pochissimi utenti e veniva fatto relativamente poco.
Il “lavoro”
Finalmente abbiamo elaborato un’attività lavorativa. E, mentre ne elenchiamo i punti di forza, speriamo di poter offrire a chi ha a che fare con persone con disabilità simili un modello di riferimento, che serva a impostare qualsiasi
“lavoro” sensato (quindi motivante), a casa, a
scuola o a un centro. Il cuore consiste
nell’organizzare un’attività calibrata per
aggancio motivazionale, grazie a una serie di
caratteristiche:
Il “lavoro”
1. Attività calibrata per richieste motorie e cognitive
Le azioni richieste sono varie e attingono al repertorio di azioni alla loro portata: trasportare contenitori, prendere oggetti da scatole, posizionare oggetti in degli appositi spazi, pigiare pulsanti, ruotare leve, scartavetrare piolini e basi di legno, forare palline, assemblare, martellare, pitturare, segare, inscatolare, etichettare, avvitare, recepire istruzioni del tipo “colora tutto, colora meglio”, “metti il bastoncino così”,
“mettile tutte”, ecc.
Il “lavoro”
2. Attività sensorialmente stimolante
Le azioni producono effetti sonori (es. foratura col trapano), visivi e tattili, apprezzabili e integrati.
3. Attività dal significato accessibile
Le azioni producono un cambio chiaramente “migliorativo”
nell’aspetto del materiale lavorato: palline forate e impilabili, palline tutte colorate, piolini stondati agli estremi, piolini ben infilati e allineati, piolini tagliati con precisione e allineabili, etichetta avvitata, oggetto inscatolato...
Le azioni producono (parti chiare di) un gioco. Questo costituisce occasione di riconoscimento e condivisione dell’etichetta verbale (quindi anche di conversazione): “sto facendo un giocattolo, che bello, bravo!”. Si ha così la possibilità di sperimentare la sensazione di fare una cosa sensata, bella, e di sentirsi “connessi”
con altre persone e “con il mondo dei bambini o degli adulti che
giocano”.
Il “lavoro”
4. Attività aperta allo sviluppo di un’expertise
Si ha la sensazione (attraverso la ripetizione dei gesti richiesti, e il ritrovare gli stessi oggetti che vengono rilavorati) di apprendere e sviluppare un’“expertise” (in termini di spigliatezza e precisione).
5. Attività aperta a sviluppi futuri
Si potranno preparare giocattoli diversi (con palline più grandi, o un filetto classico…), si potranno sviluppare azioni diverse o più complesse.
Il “lavoro”
6. Dal forte valore motivazionale per l’operatore job-supporter
Entrando nel mercato l’operatore che supporta avrà
la possibilità di far fare (al 100%) i giocattoli alle
persone con disabilità grave, di contribuire alla
produzione di cose belle e magari fonte di guadagno
(anche se limitatissimo). Avrà lo stimolo di dover
rispondere agli ordini provenienti dal mercato. E
soprattutto potrà sentire la soddisfazione di
sensibilizzare efficacemente il territorio e tutti i
fruitori dei giocattoli (che si troveranno a riflettere
sulla realtà che caratterizza i loro produttori,
persone con disabilità gravissima).
Le modalità di training, supporto e monitoraggio riguardano:
• L’OFFERTA/PRESENTAZIONE COMPITO TRAMITE TEACCH e
• CARTELLI CON ANALISI DEL COMPITO
• OFFERTA PROMPTS A SFUMARE: Silenzio (a parte i
richiami verbali a prestare/mantenere l’attenzione sul compito o sui prompts visivi o sulla collaborazione a usufruire dei prompts fisici). Far fare tutto il compito a loro (arrivando inizialmente, se necessario, ai promtps fisici totali)
• UTILIZZO DI APPRENDIMENTO SENZA ERRORI E RINFORZATORI
• REGISTRO SODDISFAZIONE ESPRESSA
Scaffali con cassetti con i
lavori da fare in sequenza:
quattro lavori
per tre utenti.
Prompt fisico parziale Prompts
visivo
(in task analysis)
Training con utilizzo di task-analysis
visiva, prompts verbali (richiami
dell’attenzione e istruzioni) e fisici
Foglio illustrativo del gioco
Forza quattro 3D
Istruzioni del gioco
E’ un gioco strategico per 2 persone. Ogni giocatore dispone delle palline di un colore. Ogni giocatore a turno piazza una pallina in uno dei piolini, con l’obiettivo di piazzare per primi 4 palline in fila (in verticale, diagonale, orizzontale
…in qualunque direzione!).
Sponsor
La falegnameria che ci ha fornito le parti in legno da lavorare ulteriormente, pitturare e assemblare è la “Checchi arredamenti” San Mauro a Signa (FI).
Chi ha fatto il gioco, e come
Persone con disabilità intellettiva grave e autismo, presso il Centro di abilitazione PAMAPI – Firenze.
Si tratta di un’attività lavorativa calibrata per aggancio motivazionale, grazie a una serie di caratteristiche:
1. Attività calibrata per richieste motorie e cognitive
Le azioni richieste sono varie e attingono dal repertorio in loro possesso: trasportare contenitori, prendere oggetti da scatole, posizionare oggetti in degli appositi spazi, pigiare pulsanti, ruotare leve, scartavetrare piolini e basi di legno, forare palline, assemblare, martellare, pitturare, segare, inscatolare, etichettare, avvitare, recepire istruzioni del tipo
“colora tutto, colora meglio”, “metti il bastoncino così”, “mettile tutte”, ecc.
2. Attività sensorialmente stimolante
Le azioni producono effetti sonori (es. foratura col trapano), visivi e tattili, apprezzabili e integrati.
3. Attività dal significato accessibile
Le azioni producono un cambio chiaramente “migliorativo” nell’aspetto del materiale lavorato: palline forate e impilabili, palline tutte colorate, piolini stondati agli estremi, piolini ben infilati e allineati, piolini tagliati con precisione e allineabili, etichetta avvitata, oggetto inscatolato...
Le azioni producono (parti chiare di) un gioco. Questo costituisce occasione di riconoscimento e
condivisione dell’etichetta verbale (quindi anche di conversazione): “sto facendo un giocattolo, che bello, bravo!”. Si ha così la possibilità di sperimentare la sensazione di fare una cosa sensata, bella, e di sentirsi “connessi” con altre persone e “con il mondo dei bambini o degli adulti che giocano”.
4. Attività aperta allo sviluppo di un’expertise
Si ha la sensazione (attraverso la ripetizione dei gesti richiesti, e il ritrovare gli stessi oggetti che vengono rilavorati) di apprendere e sviluppare un’“expertise” (in termini di spigliatezza e precisione).
5. Attività aperta a sviluppi futuri
Si potranno preparare giocattoli diversi (con palline più grandi, o un filetto classico…), si potranno sviluppare azioni diverse o più complesse.
