1 Il valore della vista:

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Visi _ON

L’ipovisione in Italia

Il significato della vista presso la popolazione e il vissuto degli specialisti

Roma, 19 settembre 2012

Studio sulla popolazione: metodologia e campione

STRUMENTO:OMNIBUS (due rilevazioni successive)

METODOLOGIA:CATI (Computer Assisted Telephone Interview)

PERIODO DI RILEVAZIONE:

1^arilevazione: dal 24 al 27 Maggio 2012 2^arilevazione: dal 31 Maggio al 3 Giugno 2012

CAMPIONE:

Rappresentativo della popolazione italiana adulta (15 anni e più) per:

- Sesso (48% uomini vs 52% donne) - Classi di età (età media 49 anni) - Distribuzione geografica - Livello di istruzione - Attività lavorativa

INTERVISTE RACCOLTE:

2002 rispondenti in totale

27

19 20

34

Nord Ovest Nord Est Centro Sud e Isole DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA:

DoxaPharma – Milano, via Panizza 7 3

1 Il valore della vista:

quanto è importante e a cosa serve

La vista: il più importante dei 5 sensi

Parliamo dei 5 sensi: gusto, olfatto, tatto, udito, vista. Provi a ordinarli da quello che lei considera più importante (a cui non rinuncerebbe mai), a quello meno importante (a cui rinuncerebbe più facilmente).

Valori %

89 6 311

Vista

1° posizione 2° posizione 3° posizione 4° posizione 5° posizione Per 9 italiani su 10 la VISTA è il senso più importante, a cui non rinuncerebbero mai.

DoxaPharma – Milano, via Panizza 7 5

Perdere la vista significa non poter più …

Parliamo in particolare di uno dei 5 sensi: LA VISTA

Mi dica le prime tre cose che le vengono in mente che lei può fare con la vista.

Base: 2002 intervistati

Valori % 36

29 29 27 15

12 11 9 9 9 8 6 5 5 4 3 2

LEGGERE VEDERE LA NATURA SCOPRIRE IL MONDO INTORNO A ME VEDERE I PROPRI CARI VEDERE L'ESPRESSIONE\IL VISO DELLE PERSONE AMMIRARE LA BELLEZZA DEL MONDO GUARDARE LA TV AMMIRARE IL CIELO\IL SOLE\LA LUCE LAVORARE GUIDARE MUOVERSI\ORIENTARSI SVOLGERE ATTIVITA' DOMESTICHE ESSERE INDIPENDENTE SCRIVERE\DISEGNARE PARTECIPARE AD ATTIVITA' CULTURALI STUDIARE USARE IL COMPUTER

… Totale citazioni

Per 1 italiano su 3 la rinuncia più dolorosa sarebbe …

Immagini ora di svegliarsi domani mattina e di non poter più vedere. A cosa sarebbe più difficile rinunciare se perdesse la vista ?

Base: 2002 intervistati

Valori % 33

13 7 6 6 3 3 3 3 2 2

16 7

VEDERE I PROPRI CARI ESSERE INDIPENDENTE VEDERE LA NATURA MUOVERSI\ORIENTARSI LEGGERE VEDERE L'ESPRESSIONE\IL VISO DELLE PERSONE LAVORARE AMMIRARE IL CIELO\IL SOLE\LA LUCE GUIDARE AMMIRARE IL MONDO INTORNO A ME OSSERVARE LE BELLEZZE DEL MONDO

… SAREBBE UN TRAUMA NON RIESCO NEMMENO A IMMAGINARLO

Per quasi 1 italiano su 4 perdere la vista sarebbe un trauma, difficile

anche solo da immaginare

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…anche il lavoro fra le cose più importanti

Ora le elencherò una serie di attività che possono essere fatte con la vista: per ciascuna di esse, mi dica quanto sarebbe difficile per lei rinunciarvi se perdesse la vista.

Scala 1-10: 1=per nulla difficile e 10=estremamente difficile.

Base: 2002 intervistati

Valori %

9,4

8,3 7,9 7,7 7,7 7,0

5,7 5,4

4,7 4,2 4,1

Vedere le persone care

Lavorare Visitare le città\le bellezze paesaggistiche

Guidare Leggere libri Leggere il giornale

Fare sport Andare al cinema

Giocare con gli amici

Guardare la partita della propria squadra

Usare i social network

2 Gli italiani e le malattie della vista

DoxaPharma – Milano, via Panizza 7 9

Cataratta e glaucoma sono le patologie oculari più conosciute

Quali delle seguenti malattie conosce?

Base: 2002 intervistati

Valori %

56

39

23 15 14 11

36

39

39

31 31

27

8 21

38

54 54

63

Cataratta Glaucoma Retinopatia diabetica

Edema maculare diabetico

Degenerazione maculare

Occlusione venosa retinica

No, non la conosco

Ne ho solo sentito parlare

Si', conosco questa malattia

E’ nota la relazione tra vista e diabete

Quanto queste malattie sono collegate alla vista, cioè hanno delle ripercussioni sulla capacità visiva delle persone?

Base: 2002 intervistati

Valori %

8 7

3

26

46 6

36

34

38

23

10 51

7 3

Diabete Colesterolo Artrosi

Molto Abbastanza Poco Per niente Non so

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Si può fare prevenzione ? 2 italiani 3 non ne sono del tutto convinti

Mi dica il suo livello di accordo con le seguenti affermazioni riguardanti i problemi della vista Scala 1-10: 1=per niente d’accordo e 10=completamente d’accordo.

Valori %

18 29

46 38

36 33

I problemi alla vista sono una condizione patologica che puo' essere curata

I problemi alla vista si possono prevenire

Completamente d'accordo Non del tutto d'accordo Poco/Per nulla d'accordo

7,9 7,5

Totale intervistati

Base: 2002 intervistati

64% 67%

3 L’ipovisione presso la popolazione italiana:

un problema dai contorni estremamente «sfuocati»

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1 Italiano su 3 non sa chi è un ipovedente

Secondo Lei chi e' una persona IPOVEDENTE? Come la definirebbe?

Base: 2002 intervistati

Valori %

Totale intervistati

Non sanno rispondere 33

Persona che ci vede poco\male\con la vista limitata 22

Sfortunato \ svantaggiato 11

Persona che non vede \ cieco 8

Persona che ha problemi di vista 7

Disabile \ ha un handicap 4

Persona con alcuni limiti \ che ha delle difficoltà 3

Persona normale 2

Persona che non può fare una vita normale 2

Invalido\infortunato\ malato 2

Molto sensibile (che ha altri sensi meglio sviluppati) 1

Non è indipendente \ non è autonomo 1

Triste 1

Persona priva di tante cose 1

Persona da aiutare 1

…

Più di un italiano su due non conosce i criteri clinici per identificare un ipovedente

Lei saprebbe dire quanti decimi per occhio devono mancare a una persona per essere definita ipovedente?

Base: 2002 intervistati

Valori %

55

22 5 4 5 4 5 8 4 6

Totale intervistati

10\10 9\10 8\10 7\10 6\10 5\10 4\10 3\10 2\10 1\10 Non sa

Il 17%degli intervistati indica correttamentei decimi per la definizione di ipovisione

Il 22%degli intervistati associa l’ipovisione ad un normale disturbo visivo

Il 6%degli intervistati associa l’ipovisione ad un deficit totale

Il 55%degli intervistati non sa dire quanti decimi per occhio debbano mancare per essere ipovedenti

Visus

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3 Italiani su 4 non conoscono o sottostimano le reali dimensioni del problema

Lei saprebbe dire quante persone sono ipovedenti in Italia ?

Base: 2002 intervistati

Valori %

45 3 14 13 18 6

Totale intervistati

10 milioni di persone 1 milione di persone 100.000 persone 10.000 persone 1.000 persone

Non sa indicare un numero 75%

Gli Italiani riconoscono la gravità della cecità, non altrettanto quella dell’ipovisione

Vorrei che mi dicesse quanto e' grave la condizione delle persone con questi problemi … Scala 1-10: 1=per niente grave e 10=estremamente grave.

Valori %

9,5 9,4 9,1

8,3 7,9 7,8

7,3 7,0 6,8 5° posizione

di gravità

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4 L’ipovisione per gli ipovedenti

3 italiani su 4 non hanno un contatto diretto con l’ipovisione

Lei e' ipovedente? (se non ipovedente) Conosce personalmente una persona ipovedente ?

Base: 2002 intervistati Valori %

4 22

74

Sono ipovedenti

Conoscono un ipovedente

Non sono/non conoscono un ipovedente

20 15 14 11 8 4 2 1 1

15 Malattie retiniche

Cataratta Malattie genetiche\ereditarie Glaucoma Età avanzata Infezioni\virus Incidente\trauma Ipertensione Cheratocono

… Non ricorda la causa specifica

A cosa è dovuta la sua ipovisione?

Base: 80 ipovedenti

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Il maggior disagio: la mancanza di aiuti economici e l’autonomia

Quanto i seguenti aspetti rappresentano un problema reale per una persona ipovedente?

Scala 1-10: 1=per niente problematico e 10=estremamente problematico.

Valori % - giudicano molto grave il problema (voto 9+10) Intervistati ipovedenti (n=80)

La mancanza di aiuti economici e la difficoltà di una vita indipendente (due aspetti con un forte rapporto di causa-effetto tra loro), sono ciò che più pesa nella vita di un ipovedente

1° posto 2° posto

48 47 44 43 41

37 36

Mancanza di aiuti economici

adeguati

Difficoltà a vivere una vita

indipendente

Difficoltà psicologiche

Mancanza di infrastrutture adeguate

Scarsa informazione

pubblica su ipovedenti

Mancanza di terapie efficaci

Mancanza di strutture per la

riabilitazione

Studio sugli specialisti

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Studio sugli specialisti: metodologia e campione

PERIODO DI RILEVAZIONE:

Maggio – Giugno 2012

CAMPIONE:

20 oculisti:

- Di età compresa tra i 35 e i 50 anni

- Con almeno 5 anni di anzianità professionale

- Che operano all’interno di strutture pubbliche in 10 diverse Regioni italiane

•Lombardia

•Piemonte

•Veneto

•Emilia Romagna

•Toscana

•Lazio

•Campania

•Puglia

•Sicilia

•Sardegna

1 Il vissuto del ruolo e il contesto professionale

(dal punto di vista della dimensione clinica e sociale)

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Il vissuto del ruolo dell’oculista e il contesto professionale

23 All’interno delle strutture sanitarie l’oculista percepisce sé stesso e la propria disciplina come isolati l’occhio vissuto come ‘una parte’ indipendente dal corpo

A livello macro sociale la percezione generale è che non sia dato sufficiente risalto al ruolo e all’importanza dell’oculista e dell’oftalmologia

Senso di isolamento e scarso riconoscimento rispetto ad altre aree mediche

2 Valutazione del trend attuale dal punto di vista

terapeutico

DoxaPharma – Milano, via Panizza 7 – per Novartis

Valutazione del trend attuale dal punto di vista terapeutico

25 Le aree critiche segnalate:

• Appiattimento della ricerca in Italia con scarsi investimenti

• Tempi burocratici troppo lunghi di approvazione e immissione in commercio dei farmaci

• Auspicata la sempre maggior diffusione di ambulatori specializzati con personale dedicato [per es. ambulatorio glaucoma, retina]

• Bassa propensione a creare le pre- condizioni che facilitino la sperimentazione

Negli ultimi 20 anni l’oftalmologia è progredita molto in termini di trattamenti e strumentazioni altamente

tecnologiche

Tuttavia oggi si registra una situazione di stallo per la

congiuntura economica sfavorevole e la difficoltà a sistematizzare e diffondere

prevenzione e diagnosi precoce

3 La percezione delle patologie secondo gravità

DoxaPharma – Milano, via Panizza 7 – per Novartis

La percezione delle patologie secondo gravità

27 PATOLOGIE LEGATE A

OTTICA E REFRAZIONE

LA SCALA DI GRAVITA’ DELLE PATOLOGIE E LE POSSIBILITA’

TERAPEUTICHE

PATOLOGIE OCULISTICHE SECONDARIE A MALATTIE SISTEMICHE

GLAUCOMA , MOLTE PATOLOGIE

RETINICHE

CATARATTA DEGENERAZIONI DOVUTE ALL’ETA’

4 La relazione con il paziente e la sua gestione

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La relazione col paziente e la sua gestione:

gli specialisti segnalano tre aree problematiche

29

La gestione psicologica del paziente trattato per gravi patologie oculistiche

[degenerazioni, patologie retiniche, glaucoma]

che causano drammatiche ipovisioni

Richieste formazione specifica e/o un supporto specialistico in quest’ambito, come la presenza di uno psicologo in ambulatorio

La diagnosi tempestiva di problemi oculistici secondari a comorbidità/patologie primarie

Soprattutto per il diabete, emerge la necessità di:

• creare un network sanitario tra Medici di Base e Oculisti per sensibilizzare il paziente a maggiori controlli

• un coordinamento tra Ambulatori di Diabetologia e Centri Oculistici per un migliore approccio terapeutico

La relazione col paziente e la sua gestione:

gli specialisti segnalano tre aree problematiche

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La gestione e programmazione ospedaliera

spesso poco flessibile, troppo centralizzata, poco orientata ad un’ottica di servizio

• Difficile entrare in contatto con il reparto/numero telefonico esatto per prenotare le visite di volta in volta e nei tempi corretti

• Difficile conciliare gli appuntamenti con le esigenze del paziente

• Si costringe spesso il paziente ad essere visitati da medici sempre diversi

La relazione col paziente e la sua gestione:

gli specialisti segnalano tre aree problematiche

5 Il rapporto con le Istituzioni Sanitarie

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Il rapporto con le Istituzioni Sanitarie

33

La situazione finanziaria e i tagli di budget condizionano la pratica

clinica creando un rapporto conflittuale tra specialista e sistema

regionale

• Riduzione del personale e delle strutture

• Tagli finanziari spesso indiscriminati

• Scarsa attenzione all’efficienza e razionalizzazione delle risorse

• Budget limitati, quasi mai in linea con le reali esigenze dell’ospedale e del reparto

Il rapporto tra Istituzioni Sanitarie e oculisti

Lo specialista si sente sempre più schiacciato da problemi di ordine logistico-amministrativo come:

• Liste di attesa molto lunghe e numero sempre più elevato di visite e trattamenti da espletare nella giornata con tempi serrati per la singola visita

• Carico eccessivo di compiti amministrativi/burocratici

• Budget di spesa spesso non sufficienti a coprire la richiesta di trattamenti

• Informatizzazione ancora molto arretrata, inesistente in diverse strutture

• Pochi ambulatori rispetto alle esigenze crescenti dovute all’invecchiamento della popolazione

• Percorsi dei pazienti difficili e poco efficienti