• Non ci sono risultati.

Ines Carnevale, NPI

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Condividi "Ines Carnevale, NPI"

Copied!
33
0
0

Testo completo

(1)

BISOGNI SANITARI SPECIFICI IN SOGGETTI AUTISTICI ADULTI.

PREVENZIONE PRIMARIA E SECONDARIA Ines Carnevale, NPI

P.A.M.A.P.I. 24 novembre 2011

(2)

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

La legittima espressione di “bisogni” nei soggetti autistici non prescinde dal nucleo della loro disabilità nella comunicazione e nell’interazione sociale.

• Specifica

• Eterogenea

• Originale

• La richiesta va interpretata, capita prima di ogni intervento, perché, in qualche modo il soggetto autistico fa sapere i suoi

“bisogni”

• Luoghi “di vita”: contesto familiare, servizi e istituzioni

Il contesto familiare è quello affettivo e naturale al quale il

soggetto autistico è stato restituito dalle nuove evidenze

scientifiche.

(3)

AUTISMO: “una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinata, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. L’autismo si configura come una disabilità “permanente” che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un’espressività variabile nel tempo.

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

(4)

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

Prima generazione di adulti autistici che hanno ricevuto interventi precoci e programmi educativi specifici: come utilizziamo più di mezzo secolo di esperienze?

Unitarietà di due discipline: neurologia e psichiatria

“La psichiatria degli adulti si è occupata poco, fin’ora, dell’evoluzione del disturbo autistico nel ciclo della vita. I bambini autistici da grandi, non diventano persone con patologie diverse.

Tutte le evidenze di cui disponiamo, in particolare quelle provenienti dagli studi di popolazioni testimoniano che qualunque siano stati gli interventi o i cambiamenti anche importanti ottenuti, i bambini autistici diventano quasi sempre (più del 90 % circa) adulti autistici […]”

(F. Barale, S. Ucelli Di Nemi, L’adulto con autismo: una introduzione,

Nóos, n.4, 2003; 273-274)

(5)

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

La diagnosi di A., se condotta con rigore scientifico, viene confermata nel corso della vita da strumenti diagnosticati validi anche per soggetti più anziani, come l’A DI – R (Autistic Diagnostic Interview) e l’ADOS (Autistic Diagnostic Obsevational Schedule).

Pur nella stabilità, la patologia autistica si evolve in rapporto non solo al suo percorso naturale ma, al contesto affettivo, riabilitativo, sociale.

Filoni di ricerche su interventi per soggetti autistici adulti:

1. Interventi per il trattamento di singoli sintomi o deficit specifici del disturbo autistico 2. Interventi per il trattamento integrato

3. Interventi per i diversi disturbi psichiatrici in comorbilità con l’ A.

(6)

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

Nessuno degli studi sugli adulti con A. riguarda

attualmente soggetti di età superiore a 30 – 40

anni, benché la percentuale di adulti ultra

sessantenni nella popolazione generale superi per

la prima volta quella dei minori di 16 anni e gli

ultrasessantenni rappresentino il gruppo di età in

crescita numerica maggiore: necessità di fornire

servizi e cure adeguate, in particolare dopo il

venir meno dell’aiuto della famiglia

(7)

Soggetto autistico adulto: caso clinico

Toschi P, Rima L (1980). “Dall’angoscia alla depressione in un caso di Autismo”. IX congresso nazionale della società italiana di N.P.I., Repubblica di San Marino, 17 -19 ottobre.

Anamnesi:

6 anni: diagnosi di autismo infantile precoce con note di mutismo elettivo, da allora frequenta quotidianamente centri Riabilitativi. In F. sono presenti

“due turbe” caratteristiche dell’A. : solitudine e desiderio ansioso ed ossessivo di mantenere immutato l’ambiente. Vive esperienze di

annichilimento, presumibili allucinazioni uditive e visive riaccendono l’ansia e l’ira; pronuncia parole incomprensibili. Più spesso contempla il palmo della propria mano mentre vibra tutta … sembra che capisca ciò che le si dice.

12 anni: nucleo psicotico letto klenianamente, meno distruttivo di prima.

Progressi tutt’ora anarchici: poco significativo datare i fatti rilevati

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

(8)

Dalla Scheda Psicologica del 1991 (F. 23 anni):

Capacità mentali: l’intelligenza generale è molto scarsa; l’intelligenza come capacità di svolgere una attività a lavorativa (per tendenza innata o appresa) è molto spiccata

Comunicazione: linguaggio ridotto alla parola – frase, ma capace di farsi comprendere e di

stabilire rapporti essenziali; di reagire, a suo modo, a situazioni percepite come un rischio o una ingiustizia

Espressione grafica e manuale: scrive sotto dettatura, ricalca, disegna spontaneamente; ottime capacità manuali per il ricamo ed altre attività prassiche

Percezione: “capolavoro” di sensorialità e percettività selettiva; udito finissimo, vista acuta, olfatto molto utilizzato, tatto con mani piccole, spesso contratte e chiuse, gusto vorace ma esigente

Comportamento: alterna momenti di laboriosità serena (sembra assorta ma ha le orecchie sempre ritte) ad esplosioni improvvise, con distruttività; si tappa le orecchie se non vuole

sentire, si copre gli occhi se non vuole vedere ma con la coda dell’occhio controlla l’ambiente, si morde i polsi urlando disperatamente, chiama la mamma; annusa tutto, specie le cose da

mangiare. Da anoressica che era ora è ingorda e obesa. È più socievole

Trattamento: psicoterapia, musicoterapia, trattamenti educativi senso – percettivi – motori didattici, artistici. Training al computer per migliorare la comunicazione

Indicazione: parlarle molto e dolcemente, invitarla ad esprimersi, volerle molto bene senza contendere il suo ambiente familiare

Prevenzione delle crisi: attenzione alla sete, stanchezza, cefalea, paura, sonnolenza, cicli mestruali, cura dell’igiene

(9)

Da un’osservazione della neuropsichiatra infantile del 1998 (F. 30 anni)

F. ha avuto crisi con irrequietezza, urla, distruttività per sofferenza fisica (era affetta da

candidosi): pur non parlando faceva capire il suo malessere; con farmacoterapia e cure igieniche adeguate è clinicamente guarita. Non ha paura del male che lei si fa mordendosi, ma ha paura che l’adulto la trascuri per attendere qualcun altro: gelosia = paura

2000 (F. 32 anni)

Periodo di crisi forse connesse a mancanza di copertura farmacologica, nuova terapia, si compensa

2001 (F. 33 anni)

F. ripete: “che cosa, che cosa …”: sa parlare, ma solo per chiedere cibo, aiutiamola ad esprimere i suoi stati d’animo; “oggi” che ha F.? ha mal di pancia? O ripete parole di una frase che l’ha

disturbata?

2004 (F. 36 anni)

Continuano le crisi, senza segnali di avvertimento, con violenza impressionante; F. appare

inconsolabile, forse sono difficoltà ad esprimere con le parole o in qualche modo, per esempio un mal di pancia, il desiderio di riposarsi, di non vedere tante persone … ci stiamo impegnando ad insegnarle “un modo” per comunicare i suoi “bisogni” senza arrivare ad accumuli di tensione, attraverso il gioco dei cartellini …

(10)

Dicembre 2005 – gennaio 2006 (F. 37 anni)

F. presenta una lunga ed intensa manifestazione fobica: aveva terrore a scendere e salire le scale di casa.

Da questo momento avviene il passaggio della presa in carico dal neuropsichiatra infantile allo psichiatra per adulti

2011 (F. 43 anni)

La diagnosi per F. non è cambiata: “disturbo autistico, disabilità intellettiva gravissima con

problemi comportamentali significativi”, con quadro funzionale caratterizzato da “rilevante ansia sociale e indisponibilità all’impegno mentale”.

Gli obiettivi del trattamento, con tecniche cognitivo comportamentali, riguardano:

• Promozione della qualità della vita in comunità

• Il monitoraggio sulla salute fisica o Terapia farmacologica

o Controllo cardiologico, endocrinologico, dietologico (per l’obesità) o Controllo ginecologico

Tra gli obiettivi specifici: verbalizzazione dei bisogni (in termini di dolore addominale, cefalea, fastidi e insofferenze o disagi personali)

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

(11)

 Si tratta di un soggetto autistico diagnosticato quasi 40 anni fa; la diagnosi è stata confermata attualmente alla luce delle nuove Linee Guida; i tratti psicopatologici perdurano ma c’è stata una evoluzione positiva rispetto alla sintomatologia iniziale

 F. ha vissuto nei due ambienti naturali consigliati: la famiglia che negli anni si è sentita sollevata dall’accusa di aver favorito la sintomatologia autistica della figlia e i centri riabilitativi in cui ha avuto continuità di trattamento, attenzione, umanità e considerazione dei possibili “bisogni”

 La continuità del percorso ha favorito il passaggio, naturale e auspicabile dal neuropsichiatra infantile allo psichiatra per adulti consapevole dei problemi del soggetto autistico

 È un esempio di prevenzione secondaria per la diagnosi precoce di autismo e di prevenzione terziaria perché F. è stata curata e riabilitata nel tentativo di ridurre i danni dell’A., anche nelle sue espressioni di crisi più eclatanti, cercando di curarne le possibili cause.

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

(12)

F. è un soggetto autistico adulto che è cresciuta con le sue peculiarità di carattere, le sue tendenze e che ha visto rispettare anche gli “aspetti sani”

della sua persona, le stesse fobie per alcuni colori, la sua preferenza per alcuni motivi musicali: in questi “bisogni” ha saputo esprimersi ed è stata soprattutto capita.

Le sue necessità sanitarie sono giustificate dalla componente psicopatologica che emerge, preesistente come disturbo autistico o che compare improvvisa come stato ansioso o fobico, o depresso con alterazione comportamentale

I “comportamenti problema” : risposte funzionale adattive a particolari contesti ; valore comunicativo non certo né statico. Proposta analisi del valore funzionale per facilitare lo sviluppo di comportamenti alternativi

(S. Ucielli di Nemi et all. I comportamenti problema nell’adulto con A: sintomo comunicazione contesto. Nóos, n.4, ottobre – dicembre 2003; 317-327)

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

(13)

La prevenzione può essere definita:

1. Primaria: ha lo scopo di far abbassare l’incidenza della malattia in una

popolazione, perché con essa si tenta di ridurre la comparsa di nuovi casi. (es. : vaccino). Questa prevenzione non sarebbe applicabile all’A.

2. Secondaria: abbassa il livello della prevalenza, in quanto riduce la frequenza di casi già esistenti. (es.: analisi del sangue in assenza di malessere). È sinonimo di diagnosi precoce, dove è possibile un progetto di screening se efficace (vedi Linee guida). In questo senso può essere applicabile all’A., senza sottovalutare però le conseguenze dei falsi positivi: significato per le famiglie.

3. Terziaria: spesso si fonde con la secondaria ed ha lo scopo finale di ridurre i danni di una malattia non guaribile; non influisce di solito né sulla prevalenza, né sulla incidenza. (es.: somministrazione di farmaci ad individui o popolazioni con una malattia). Se cura ed è efficace, riduce i danni della malattia. Nel caso dell’autismo si fa la prevenzione terziaria attraverso la riabilitazione, ma anche curando le cause di patologie cliniche, di disagi o degenerazioni fisiche che peggiorano, esaltandola la sintomatologia stessa dell’A.

Dopo il caso clinico

(14)

La P.A.M.A.P.I. prevede per l’anno 2011 un Piano di prevenzione con lo svolgimento delle seguenti azioni:

• Almeno una visita al mese per ogni utente, relativa allo stato di salute generale e al compenso psicopatologico

• Attivazione di una consulenza odontoiatrica, per programmare eventuali necessità di intervento

• Aggiornamento dello stato vaccinale degli utenti

• Ricorso all’A.S.D.I. (Assistenza Sanitaria Disabilià Intellettiva) per approfondimenti specialistici

Per l’anno 2012 è previsto in più:

• Attivazione di una consulenza endocrinologica e dietologica, per individuare disturbi del metabolismo, stabilire eventuali trattamenti e indicazioni di misure dietetiche adeguate

Resilienza: dai deficit alle risorse (riduzione dei rischi, promozione di fattori protettivi e interventi preventivi)

(15)
(16)

z

z

(17)

La risposta assistenziale si inserisce all’interno della rete dei servizi per la salute mentale e per le persone non autosufficienti;

gli interventi devono essere:

• Precoci e intensivi

• Multidisciplinari

• Globali sul paziente e sul contesto

• Basati sulla presa in carico della famiglia nella sua globalità

• Stabiliti su programmi consolidati e ben documentati

Quadro generale

La conseguenza di questa alterazione generale delle linee di sviluppo è la comparsa di una disabilità che si configura come permanente in quanto accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un’espressività variabile nel tempo.

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

(18)

Diagnosi e valutazione funzionale

La diagnosi di Autismo viene formulata con riferimento ai criteri del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV-TR) e codificata secondo l'ICD-10.

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

La presa in carico terapeutico - abilitativa

La presa in carico, che nella maggior parte dei casi dura tutta la vita,

è molto complessa e deve tener conto della prospettiva evolutiva. I

bisogni delle persone con autismo sono perciò specifici per ogni fase

di sviluppo e possono essere differenziati sulla base dell’età, della

tipologia ed entità dei sintomi, e dell’ampio spettro di disabilità che

caratterizza i diversi fenotipi clinici.

(19)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

La presa in carico terapeutico - abilitativa

Si individuano le seguenti quattro fasce di età, in cui le caratteristiche dell’intervento devono assumere connotazioni peculiari:

1) Periodo dai 1 ai 5 anni (Periodo prescolare) 2) Periodo dai 6 ai 12 anni (Periodo Scolare) 3) Periodo dai 13 ai 18 anni (Adolescenza) 4) Età Adulta

Precocità: entro il quarto anno di età

Intensità: trattamento non inferiore alle 20 ore settimanali

(20)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appropriatezza degli interventi per la persona adulta con autismo

1) Promozione della Qualità di Vita, attraverso la promozione della partecipazione, dell’attività lavorativa e dell’abitare.

2) Trattamento delle complicazioni che possono insorgere nella persona adulta con autismo

 Per quanto riguarda le possibili complicazioni fisiche (o bisogni di salute) il percorso deve essere chiaro, definito ed accessibile; è importante prevedere

percorsi specifici in ambito ospedaliero, in collaborazione con i medici di medicina generale e Aziende USL, in attuazione di disposizioni regionali in materia come suggerito nell’appendice “B”.

 I bisogni di salute mentale, le complicazioni psichiatriche e i disturbi

comportamentali rappresentano un’importante criticità nella persona adulta con

autismo. In questo senso è necessaria una corretta individuazione e valutazione

del problema, per poi impostare un adeguato piano terapeutico

(21)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

1) Salute dentale: specialmente disturbi periodontali, patologie della mucosa orale e malocclusioni da moderate a gravi, sono fino a sette volte più frequenti rispetto alla popolazione generale

Raccomandazioni:

• Fornire indicazioni ai pazienti e al personale di assistenza affinché siano stabilite e rispettate abitudini dietetiche adatte e pratiche di igiene orale quotidiane

• Programmare esami e profilassi orale a intervalli di tre mesi per i soggetti con disturbi o ad elevato rischio (la maggior

parte

dei pazienti con disabilità intellettiva) ed ogni sei mesi per tutti gli altri soggetti

2) Disabilità sensoriali

Vista: controllo visivo a 45 anni e ogni 5 anni

Udito: screeneng sistematico dall’età di 45 anni e ogni 5 anni

(22)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

3) Nutrizione

Obesità e costipazione cronica

Disfagia e gastroesofagite da riflusso

Raccomandazioni : I criteri di valutazione sono il peso e il cambiamento del

peso, le abilità a mangiare, l'apparenza generale e una semplice valutazione dell’assunzione di liquidi ed alimenti. Per gli operatori è richiesta una certa conoscenza di base della nutrizione. (Amundson ed altri 1994; Associazione Dietetica Americana 1996; Foltz ed altri 1993).

Gli individui ad elevato rischio, persone con peso scarso o eccessivo persistente, con problemi nell’alimentazione o nel bere, con costipazione cronica o circostanze mediche specifiche che richiedono interventi più complessi (quale la malattia celiaca), dovrebbero essere valutati più sistematicamente da un dietista con esperienza, che lavori nello staff interdisciplinare sanitario, tenendo conto dei dati anamnestici, dei farmaci somministrati, dell’ esame fisico, delle misure antropometriche e dei dati biochimici.

(23)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

3) Nutrizione [nota]

A. Nuove linee guida sul trattamento dei disturbi gastro – intestinali per bambini con A. (Pediatrics 2011 Jan; 125, Suppl. 1: 919-929): connessione con autolesionismo e la percezione di un dolore; condiziona la nutrizione e la qualità della vita. È considerata una delle dieci scoperte scientifiche più importanti del 2010 sulle cause e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico.

B. Dieta priva di glutine e di caseina nei disturbi dello spettro autistico: ipotesi di Reichet (1990) di un deficit genetico responsabile di una anomala metabolizzazione della caseina e del glutine con sovraccarico di peptidi nell’organismo. I dati non sono stati confermati. I miglioramenti riportati possono essere attribuiti ad una riorganizzazione delle abitudini alimentari.

(24)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

4) Prevenzione e trattamento della costipazione cronica.

La costipazione è correlata con:

L'immobilità,

• Farmaci quali gli anticonvulsivanti, le benzodiazepine, gli antagonisti dei recettori H2 o gli inibitori della pompa del protone,

• Il rifiuto di alimentarsi

• Un QI <35 (Bohmer, 2001).

Necessità di una valutazione dietetica e trattamenti medici pro - attivi

(25)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

5) Epilessia

Le persone con disabilità intellettiva hanno un rischio

significativamente accresciuto nel corso della vita di sviluppare l'epilessia (Corbett 1988), con un aumento delle inabilità.

I dati della ricerca suggeriscono una prevalenza del 22%.

Confermata l’associazione fra DSA, alterazioni della amigdala ed

epilessia.

(26)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

6) Disturbi della tiroide

I disturbi tiroidei possono essere difficili da diagnosticare, specialmente in pazienti con disabilità

intellettiva. Spesso l'unico 'sintomo’ è segnalato dalla persona che assiste il paziente;

solitamente la madre che osserva un cambiamento del comportamento non specifico (Wilson & Haire 1992).

Raccomandazioni: La tiroide dovrebbe essere sempre tenuta in considerazione. Le analisi funzionali della tiroide dovrebbero essere effettuate per ogni insolito comportamento ed annualmente nei sottogruppi ad elevato rischio (pazienti con sindrome di Down e pazienti con una storia precedente di alterazioni della tiroide). Le analisi funzionali della tiroide dovrebbero essere effettuate ogni tre - cinque anni in altri pazienti con disabilità dello sviluppo.

(27)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

7) Disturbo da reflusso gastroesofageo (GERD) and Helicobacter pylori

Il GERD è un problema clinico importante nelle persone con disabilità intellettiva, trascurato e sottovalutato (Böhmer ed altri 1997a; ibid 1999; ibid 2000). La prevalenza di GERD e della esofagite da riflusso (RE) nelle persone che vivono nelle istituzioni è molto alta.

I fattori di predisposizione possibili includono la scoliosi, la paralisi cerebrale,

l'uso di farmaci anticonvulsivanti o di altre benzodiazapines & IQ<35. I

sintomi indicativi di riflusso sono il vomito, l’ ematemesi, la ruminazione e

sintomi depressivi. L'infezione Helicobacter pylori è più frequente nei

bambini e negli adulti con disabilità intellettiva

(28)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

8) Osteoporosi

L’ osteoporosi è più frequente nelle persone con disabilità intellettiva rispetto a un campione non selezionato della popolazione (Center ed altri 1998). I fattori associati sono una piccola dimensione corporea, l’ ipogonadismo e la sindrome di Down. Sottogruppi di persone con disabilità intellettiva hanno un aumentato rischio di frattura (Tannenbaum ed altri 1989) e un aumentato rischio di cadere (Spreat & Panettiere-Potts 1983). Le cadute e l’ osteoporosi dovrebbero essere evitati per fare diminuire la frequenza delle fratture che causano dolore e inabilità. Un’attenzione particolare dovrebbe essere prestata per i pazienti che assumono anticonvulsivanti, che sono ad aumentato rischio di fratture (Tohill 1997).

Raccomandazioni: L’osteoporosi è comune e dovrebbe essere prevenuta. Ciò richiede un approccio globale, con l'obiettivo di una lunga vita, ottimizzando l’attività e la nutrizione. La persona con disabilità intellettiva dovrebbe essere valutata almeno una volta con l’esame osteodensitometrico nell'età adulta iniziale. Tutte le donne dovrebbero eseguire una valutazione densitometrica alla cessazione del periodo mestruale

(29)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

9) Revisione delle terapie

La polifarmacoterapia (Reiss & Aman 1997) e la revisione inadeguata delle terapie (Beange ed altri 1995) sono problemi riconosciuti in questa popolazione. Tuttavia, molti individui hanno bisogno di farmaci quotidianamente a causa dell’ alta prevalenza dell'epilessia, dei disordini psichiatrici e di altre gravi malattie. La natura della disabilità intellettiva è tale che i pazienti hanno una limitata capacità di acconsentire alla terapia e di segnalare gli effetti secondari dei farmaci.

Raccomandazioni:

La terapia dovrebbe essere rivista regolarmente, idealmente ogni tre mesi specialmente quando esiste una polifarmacoterapia (Beange ed altri 1995; Aman 1987; Gowdey ed altri 1987; Reiss &

Aman 1997). E’ necessario che i prescriventi conoscano le difficoltà inerenti con il controllo (Tu 1979; Reiss & Aman 1997) e si accertano che il paziente e gli assistenti siano sicuri e attendibili nella somministrazione del farmaco; che sappiano riconoscere gli effetti collaterali; che sappiano controllare l'efficacia del farmaco e siano informati del processo di revisione. Dovrebbero essere considerati sistemi per dosaggi di preconfezionamento dei farmaci per i pazienti che vivono in Comunità, per elevarne conformità e sicurezza.

(30)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

10) Stato immunitario: meno probabilità di ricevere le normali immunizzazioni per la disabilità Raccomandazioni:

La profilassi per l’ epatite A e B è indicata per le persone che vivono nelle istituzioni e quella dell’epatite B è indicato per chi ha assistenti portatori di epatite B. Il vaccino contro l’influenza ed il pneumococcus è suggerito per le persone vulnerabili

11) Attività ed esercizi fisici

E’ stata documentata una mancanza di occasione per l'esercitazione nonostante i fattori di rischio cardiovascolari aumentati (Beange ed altri 1995).

Raccomandazioni:

30 minuti o più di attività fisica di intensità moderata, preferibilmente tutti i giorni

della settimana, per la popolazione generale. Un certo movimento attivo o passivo dovrebbe essere fornito giornalmente per coloro che hanno una mobilità limitata per danno fisico

(31)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

12) Valutazione completa della salute

C'è un parallelismo tra la popolazione anziana e le persone con disabilità intellettiva. Entrambe le popolazioni sono eterogenee e spesso i problemi della salute sono non riconosciuti o mal trattati. La valutazione completa periodica della salute è efficace per le persone di oltre 75 anni (Byles 2000).

Raccomandazioni:

Organizzare frequenti valutazioni mediche delle condizioni fisiche generali.

13) Genetica

Un'eziologia genetica è comune in questa popolazione. Una diagnosi definitiva è importante per il paziente poiché permette una valutazione migliore della prognosi e dell'anticipazione delle complicazioni. È importante altresì per la famiglia

Raccomandazioni:

Tutti i pazienti, di qualsiasi età, senza una diagnosi eziologica dovrebbero afferire ad una clinica genetica. La rivalutazione diagnostica a intervalli è utile per l'adulto (Van Gelderin 1992)

(32)

Linee guida Autismo Regione Toscana. Deliberazione 15 dicembre 2008, n. 1066

Appendice B – Punti chiave per la salute fisica della persona con DSA

14) La salute delle donne

C'è un accordo generale circa i benefici dei servizi preventivi (Sox 1994; US Preventive Services Task Force 1996). Molti paesi hanno programmi 'screening' disponibili e le persone con disabilità intellettiva dovrebbero partecipare a tutti questi programmi. Il giudizio clinico è necessario per adeguare i controlli ai bisogni dei diversi pazienti.

Raccomandazioni:

Il test di Papanicolaou è necessario se le donne non sono state mai sessualmente attive. Se l'esame è fastidioso o difficile, i rischi di una sedazione devono essere confrontati con i benefici (Palmer 1999). La mammografia è suggerita sulla base dei programmi per la popolazione

generale.

(33)

Bisogni sanitari specifici in soggetti autistici adulti. Prevenzione primaria e secondaria

“ … ad un bambino autistico il padre chiese se voleva andare con lui in bicicletta.

Il bambino rispose con uno slogan pubblicitario.

Il padre rimase ancora una volta sconcertato,

Ma poiché il bambino adorava quella pubblicità la sua risposta significava e sostituiva un “si”. “

M. Papini 2003, Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, vol. 70: 583 - 595

Riferimenti

Documenti correlati

• Calcolare il massimo bit rate totale ottenibile dal sistema assumendo un modello AWGN per il canale ed utilizzando la formula della capacità di Shannon.. In

La Giunta Comunale ha approvato la proposta avanzata dal Sindaco Juri Imeri di intitolare la palestra comunale di via Bellini alla memoria della concittadina Prof.ssa

 La dichiarazione dell’OIL sulla giustizia sociale (per una globalizzazione equa) è essenziale per collocare la strategia del lavoro dignitoso al centro degli

• Nei soggetti di età inferiore a 40 anni misurare la densità minerale ossea per valutare il rischio di frattura solo in presenza di fattori di rischio maggiori

Ordinario di Ortopedia e Traumatologia Università Cattolica, Roma.. UNIVERSITA’ CATTOLICA DEL SACRO

La priorità di investimento (di seguito &#34;PI&#34;) del Fondo sociale europeo (FSE) &#34;accesso all'occupazione per le persone in cerca di lavoro e inattive, compresi

In questo processo, l'intera vecchia struttura della coscienza con la sua continua vivificazione di immagini di sé fluisce nella pura consapevolezza, comprese tutte le incertezze e

Le principali misure preventive sono l'informazione del paziente, la vaccinazione contro gli pneumococchi, i meningococchi e l'influenza, come pure l'antibioterapia in urgenza o,