Nuovo progetto per la Pamapi
Dott.ssa Francesca Poli Psicologa, Psicoterapeuta
Il nostro Progetto
Nasce dalla consapevolezza che i nostri utenti
sono nella gran
Parte privi di una comunicazione verbale funzionale e questo
Rende spesso impossibile comprendere i desideri, i bisogni,
Gli stati d’animo, i malesseri e le richieste di ciascuno.
Inoltre è da tempo ormai riconosciuto come in molti casi i
Comportamenti problema hanno un significato comunicativo
E possono essere sostituiti da una modalità comunicativa
Funzionale.
Settembre – Dicembre 2010
Più del 33% degli utenti Pamapi ha manifestato più di dieci crisi
comportamentali.
La comunicazione
Oltre al linguaggio
Gestualità
Espressione mimica postura
Contatto oculare
Indicatori paralinguistici (es. tono della voce)
Nostro scopo
Intento comunicativo
Poiché
Il linguaggio appare spesso assente o comunque
caratterizzato da atipicità e non utilizzato per scopi sociali.
Comunicazione Aumentativa Alternativa
Area della pratica clinica utile nelle situazioni in cui vi siano delle difficoltà di comunicazione e, in quanto cornice teorica e operativa, in senso abilitativo capace di utilizzare differenti tecniche, anche integrate, a seconda delle specifiche esperienze di quel soggetto.
Tutto ciò che consenta, faciliti o potenzi le intenzionalità espressive di un individuo ( residui vocali, sguardo, mimica,gesto, postura, codici alternativi etc..).
Aumentativa: potenziamento delle risorse comunicative che ancora sussistono, residui vocali, comunicazioni non verbali (sguardo,
mimica, postura, gesto etc..), strategie compensative (tabella con le lettere dell’alfabeto), strumenti tecnologici (accessi al computer, ausili elettronici etc..). modalità di comunicazione utilizzate siano tese non a sostituire ma ad incrementare le naturali possibilità
comunicative della persona.
Alternativa: indica tutto ciò che è alternativo alla parola: codici sostitutivi del sistema alfabetico (figure, disegni, simboli etc..)
L’AAC (Augmentative Alternative Communication)
Rappresenta un nuovo orientamento clinico-riabilitativo-educativo
nell’ambito delle disabilit{ verbali.
La CAA non è una tecnica, ma si tratta di un approccio da utilizzare in tutti i momenti e i luoghi della vita della persona, poiché la comunicazione deve poter avvenire
ogni volta che ne sorga la necessità.
Costruire competenze
comunicative sia nella persona disabile che in coloro che fanno parte del suo ambiente di vita. In pratica, essa si pone l’obiettivo di mettere ogni persona con
complessi bisogni comunicativi nelle condizioni di poter attuare scelte, esprimere un rifiuto, un assenso, raccontare, esprimere i propri stati d’animo, influenzare il proprio ambiente e, quindi, auto- determinarsi, diventando
protagonista della propria vita.
CAA nell’autismo
- analisi degli ambienti ancora più accurata
- ricerca dei simboli più adeguata che si confacciano agli
stimoli per quella persona salienti per capire l’informazione
- organizzare e mantenere a disposizione i supporti visivi in tutti gli ambienti
- individuare modalit{ più appropriata per l’individuo nell’utilizzo del simbolo e del tipo di supporto (agevole, portatile e dispobìnibile).
Le informazioni che si scambiano sono
ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE
Necessità di una comunicazione
CONCRETA, VISIBILE, PERMANENTE
La comprensione deve essere sostenuta ed anticipata.
Carta dei diritti della Comunicazione*
Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la
comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti
specifici:
1. Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti.
2. Il diritto di scegliere tra alternative diverse.
3. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte.
4. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone.
5. Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano.
6. Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità.
7. Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta.
8. Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento.
9. Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno.
10. Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita.
11. Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell’ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile.
12. Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico.
* Dal National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992.
Percorsi
Soluzioni utili al soggetto e al proprio contesto di vita.
Interventi di CAA estremamente individualizzati.
Modello di riferimento dei progetti CAA (Light et al., 1998;
Fronticelli, 2004):
1. Identificazione dei bisogni di comunicazione della persona;
2. Identificazione delle abilità comunicative;
3. Identificazione delle proprietà a seconda del contesto di vita.
La decisione di utilizzare un sistema di comunicazione aumentativa-alternativa deve essere preceduta da
un’attenta e approfondita analisi delle competenze
comunicative della persona di cui ci occupiamo anche in considerazione dei bisogni comunicativi del suo
ambiente.
Fondamentale un’accurata analisi di tutti gli aspetti che compongono la comunicazione.
In letteratura:
Hodgon, 1995 : idea di utilizzare sistemi pittografici nasce da studi che evidenziano come i soggetti con autismo beneficino di una organizzazione dell’informazione attraverso formati visivi.
L’utilizzo del supporto visivo aiuta nell’espressione dei bisogni e desideri e sfrutta un punto di forza che
caratterizza le persone con autismo: le capacità visuo- spaziali.
IMMAGINE MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE
Analisi Funzionale (ABC)
Definisce quali sono:
Gli antecedenti (A)
I comportamenti (B)
Le conseguenze (C)
Scheda Analisi
Funzionale ABC
Analisi Funzionale offre panoramica dei comportamenti comunicativi di tipo funzionale e
disfunzionale
Va effettuata in più sessioni di osservazione
Importante valutare
parallelamente quali sono gli scopi della comunicazione
Watson e collaboratori (1997) elencano otto categorie generali riguardanti gli
scopi della comunicazione
Funzioni Comunicative
(Watson et al., 1997)
Comunicazione Spontanea
Schopler (1989) propone un programma di insegnamento il cui punto di partenza è la
comunicazione spontanea della persona negli ambienti di vita
CONTESTO FORMA FUNZIONI
Dove, quando,
persone. Motoria, gestuale, vocale, Verbale, scritta.
Rifiuto, richiesta, Attenzione, dare info, Ricevere info,
Routine sociale,
Espressione emozionale
Dopo questa fase di “assessment” delle abilit{
comunicative sarà fondamentale selezionare gli oggetti maggiormente
motivanti
con il quale poter iniziare il lavoro.
Alimentari Sociali
Sensoriali Materiali Simbolici Altri
Tipologie di rinforzi (Shopler, 1989)
Filmato
Strumenti
• - Bassa tecnologia: tabelle comunicative in materiale cartaceo per l’indicazione manuale o in materiale
trasparente (ETRAN) per l’indicazione oculare,
quaderni con velcro e carte comunicative come nel PECS;
- Media tecnologia: ausili con uno o più messaggi pre- registrati (VOCA “Voice Output Communication
Aids”);
- Alta tecnologia: comunicatori con uscita in voce
sintetica (es., software come “Comunica” o “Contatto”
o “Clicker4”).
Esempio di strumenti (bassa tecnologia) PECS
Acronimo di “Picture Exchange
Communication System” (Sistema di comunicazione
mediante Scambio per Immagini).
Punta allo sviluppo della comunicazione funzionale e della comunicazione come scambio sociale,
attraverso un programma di apprendimento a piccoli passi che comprende alcune fasi.
Obiettivo
incoraggiare la spontaneità e l’iniziativa del bambino nella comunicazione.
Basato sull’uso di rinforzi.
Utilizza prompt visivi e prompt fisici, perché possono essere estinti più facilmente (fading out) dei prompt verbali.
Inizialmente
ambiente “protetto”
e strutturato, poi generalizzazione ad altri contesti.
Esempio di strumenti (media tecnologia) VOCAs
Acronimo di Voice Output Communication Aids.
Servono per incrementare la comunicazione espressiva.
Attraverso questi strumenti qualsiasi tipo di
rappresentazione può essere riportata su un semplice strumento di produzione vocale , tale da permettere al bambino di premere un solo bottone.
Esempio di strumenti (alta tecnologia) COMUNICATORI CON DISPLAY DINAMICO
Palmare con uscita in voce di alta qualità fornito con un software. Ha uno schermo luminoso ad alta
visibilità.
Semplice utilizzo comunica attraverso i simboli.
Crea delle tabelle che facilitano l’area della comunicazione.
Costo molto elevato.
Quale comunicazione
per loro?
La comunicazione aumentativa alternativa tramite lo scambio di immagini
PECS
Acronimo di “Picture Exchange Communication System”
(Sistema di comunicazione mediante Scambio per Immagini).
Sviluppato da Lori, Frost e Bondy in ambito del
programma per soggetti autistici a più ampia diffusione negli Stati Uniti nel 1994.
Riconosciuta nel 2002.
Nell’autismo
Necessario insegnare “la comunicazione”
e non solo dare uno
strumento di comunicazione poiché spesso la persona non solo non ha a disposizione lo strumento per comunicare ma non manifesta nemmeno
una intenzionalità comunicativa.
La Richiesta
Spesso nel disturbo autistico la persona, non solo non ha a disposizione lo strumento per la comunicazione, (sia verbale che non-verbale), ma non manifesta
un’intenzionalit{
comunicativa, come se non sapesse di poter comunicare.
Scelta del sistema aumentativo di
comunicazione:
Le 6 Fasi
Fase 1 “Lo scambio fisico”:
La carta simbolo è sul tavolo e l’oggetto fuori.
Obiettivo: scambio fisico tra carta simbolo e oggetto gradito
(rinforzo) in cambio.
Fase 2 “Aumentare la spontaneit{”:
La carta simbolo è attaccata sul libro per la comunicazione, l’oggetto desiderato è fuori dalla
portata ma visibile.
Obiettivo: aumentare la spontaneità dello scambio comunicativo attraverso la
distanza fisica.
Fase 3 “La discriminazione del simbolo”:
Carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione per ampliare il panorama di scelta.
Obiettivo: discriminazione tra stimoli visivi ed espressione di
una scelta.
Fase 4 “ La costruzione della frase”:
Varie carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione con l’aggiunta della carta “IO VOGLIO”.
Gli obiettivi possono essere visibili e non.
Obiettivo: costruire la frase “io voglio”
Le 6 Fasi
Fase 5 “ Rispondere alla domanda COSA VUOI”:
Numerose carte simbolo con oggetti preferiti. Oggetti in vista ma non alla portata. L’operatore chiede COSA VUOI, il ragazzo
impara a staccare la carta simbolo.
Obiettivo: rispondere alla domanda “Cosa vuoi?”
Fase 6 “Fare un commento”:
Il libro per la comunicazione è a disposizione del ragazzo con varie
carte simbolo.
Obiettivo: imparare a
commentare, chiedere aiuto ed aspettare.
Filmato
Comportamenti Problema
Studi (Johnston et al., 2003; Charlop-Christy et al., 2002) mostrano un’importante relazione inversa tra
comunicazione e problemi di comportamento; tanto più la persona è in grado di comunicare, tanto meno saranno
presenti problemi di comportamento.
Fondamentale l’analisi funzionale del comportamento in modo da comprendere l’impatto sugli eventuali problemi di comportamento.
Supporti visivi
Utilizzati in modo sistematico servono anche a comprendere
Le regole Le conseguenze dei comportamenti
PECS e TEACCH
Il programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), prevede un’organizzazione degli spazi, dei tempi e delle
attività che si basa su una chiara strutturazione visuo- spaziale, elelemnto che permette una fondamentale
forma di comunicazione in ricezione.
TEACCH
Sviluppa la comunicazione ricettiva Sottoforma di una chiara
organizzazione ambientale e temporale per rendere maggiormente prevedibile il
contesto
PECS
sviluppa la comunicazione espressiva in quanto sistema di espansione della comunicazione
Alcuni suggerimenti (Boswell, 2005):
- - Limitare il linguaggio e cercare di ripetere le stesse parole nelle stesse situazioni;
- - Usare frasi corte e semplici;
- - Parlare lentamente e chiaramente, inserire tempi di attesa, senza anticipare la persona;
- - Descrivere quello che la persona sta facendo mentre si avvicina a lui;
- - Usare gesti per accompagnare il linguaggio verbale.
Critica Rigidità
Secondo i suoi principi chiave non dovrebbe indurre rigidità (Visconti, 2003).
Modificare l’ambiente cercando di evitare che il deficit
divenga un handicap.
La presenza di routine e di una modificazione dell’ambiente per adattarlo alla persona con autismo
ha come unico scopo la chiarezza, che a catena induce la
prevedibilità e quindi migliora le autonomie.
Implementare la comunicazione permette al soggetto di ampliare la propria azione sull’ambiente, scegliendo
anche cosa fare e mettendosi in relazione di scambio con l’operatore che lo segue.
Schema giornaliero o delle attività (elementi chiave dell’educazione strutturata del modello TEACCH)
Serve per lo più in fase iniziale e serve alla persona per non disperdersi nel’attivit{ lavorativa.
Gli effetti positivi dell’introduzione della CAA nell’autismo sono confermati da tutte le ricerche in letteratura (Arduino e Gonella, 2005; Mirenda, 2001). Una delle possibili spiegazioni
È che questi sistemi aiutino a comprendere gli effetti comunicativi In un contesto sociale, poiché l’utilizzo di tali strumenti
Influenza il comportamento delle altre persone (Cress e Marvin, 2003).
