• Non ci sono risultati.

Disabilità e consenso informato: riflessioni bioetiche guidate dall'etica della cura

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2024

Condividi "Disabilità e consenso informato: riflessioni bioetiche guidate dall'etica della cura"

Copied!
115
0
0

Testo completo

Primo capitolo: L’etica della cura

Verso l’etica della cura

Anche il potere cambia significato: la minoranza è un potere inclusivo in cui ognuno apporta qualcosa di sé. La stessa Trontova sottolinea che la società a cui fa riferimento è quella americana, nella quale la pressione individualistica e “di mercato” è fortissima.

Autonomia ed uguaglianza

Quindi nessuno ha più diritto degli altri di prendere decisioni e di assolversi dalle responsabilità assistenziali. Kittay osserva che coloro che “si prendono cura” entrano a far parte della sfera di esclusione della persona che accudiscono: il lavoro di cura diventa il lavoro dell’estraneità, di un altro mondo separato dal mainstream.

Preservare o rivoluzionare? Per una cura creativa

Creare una democrazia della cura, allora, significa rivelare l’esistenza di virtù e competenze di cura che possono essere apprese, in modo che il prendersi cura non appartenga più solo ad alcune categorie, ma possa invece essere attuato da tutti. In realtà, però, la competenza è anche una questione “morale”, deve cioè riconoscere atti di cura adeguati non solo dal punto di vista tecnico, ma anche dal punto di vista etico, perché non sempre la cura concreta è buona cura. . 74.

Una cura pubblica

In generale, quanto più si è responsabili di compiti di cura, tanto meno si sarà in grado di prendere decisioni sulla vita pubblica: "[...] ovunque si affronti la questione dell'uguaglianza, è necessario tener conto della diversità attuale sia tra gli uomini che tra le donne." 86 D’altronde, osserva giustamente Tronto, il peso dell’assistenza non cambia anche quando le badanti tradizionali entrano nel mondo del lavoro pubblico. In questa prospettiva il lavoro è quindi al primo posto nella scala delle priorità; ed è chiaro che si può lavorare meglio e di più se, nel frattempo, qualcun altro si fa carico dei compiti di cura che chi lavora può così trascurare.

Lavorare sulla storia: I “confini morali”

Io sostengo che la cura può servire sia come valore morale sia come base per la realizzazione politica di una buona società.103. Per questo Tronto non propone un primato della moralità: la cura deve diventare modello morale e politico allo stesso tempo.120.

Nuove proposte di cura inclusiva

Tronto rileva significativamente che nel caso della medicina e del mondo ospedaliero si tratta di un'eccezione alla visione tradizionale dell'atto di cura. Mariella Immacolato sostiene però che il consenso informato crea un modello di autonomia che pone esclusivamente in primo piano il paziente. La pratica del consenso informato è quindi intesa come assoluta sovranità dell'individuo su se stesso.

Il consenso non cambia il modo in cui viene distribuito il potere: è un esercizio di “autonomia” che avviene all'interno dell'individuo che prende decisioni sul contesto in cui si trova. Ciò, chiaramente nel solco dell'etica della cura, contrasta con un'autonomia “relazionale”, di cui abbiamo già parlato. Frutto di una nuova sensibilità e di bisogni sempre più urgenti, rappresenta il simbolo dell'affermazione dei diritti delle persone con disabilità.

In questo lavoro si è cercato di esplorare il modo in cui i principi dell’etica della cura potrebbero essere applicati in una pratica medica consolidata.

Secondo capitolo: Cura e medicina

L’etica della cura in medicina

L’ingiustizia epistemica nella pratica medica

Come evidenziato più volte nel capitolo precedente, la relazione di cura è intrinsecamente strutturata come una relazione di potere ineguale. Forse è per questo che, come nota Tronto, la professione medica è l’unica pratica sanitaria che gode di apprezzamento da parte del pubblico: perché crea prestigio e potere. Nel caso del medico, però, accade qualcosa di diverso: la sua superiorità epistemica è, infatti, anche superiorità sociale, dove la figura del medico è l'unico ruolo assistenziale ad avere privilegio e riconoscimento a livello collettivo; per questo motivo, mantenere una gerarchia epistemica tradizionale è ancora più pericoloso, perché può incidere sul benessere dell’intera comunità.

Fiducia e sfiducia, risorse e potere

Possiamo aggiungere che, in un certo senso, è un lavoro che coinvolge non solo le due parti, ma tutta la comunità medica e tutta la società: anche la pratica medica può essere un esempio di cura. È interessante notare che la malattia cronica mette in profonda crisi il modello medico, orientato alla soluzione del deficit, poiché si presenta come una condizione permanente e non “aggiustabile”. Nella ricerca dell'approccio clinico più appropriato, l'umiltà epistemica richiede un esame del vissuto del paziente195.

Oggettività ed oggettivazione

A questa visione del consenso come autodeterminazione totale, Tronto contrappone, alla luce dell'etica della cura, il consenso come concessione di autorità, e quindi. Alla luce del consenso informato, come abbiamo visto, la cosa più importante sembra essere il valore dell’autodeterminazione, dove una persona sceglie, con valori personali che derivano da una conoscenza profonda della propria esistenza. Proporre l'approccio dell'autonomia relazionale mette quindi in discussione l'autonomia del paziente come decisore e non solo come persona disabile.

Terzo capitolo: Il consenso informato e la disabilità

La rivoluzione biomedica e il consenso informato

Il modello del consenso informato pone quindi il suo fondamento nell'autonomia dell'individuo, libero di scegliere, con in mano il diritto inalienabile alla sovranità sul proprio corpo e sulla vita. Per questi ultimi il consenso informato assume il significato di una procedura burocratica, un modulo che deve essere firmato dal paziente per evitare conseguenze legali. In questo modo è stata data importanza decisiva al ruolo del consenso informato nel rapporto medico-paziente." Ibid.

Consenso informato ed etica della cura

Per questo motivo, per comprendere appieno il consenso, è necessario allontanarsi dalla percezione di una pratica completamente autonoma verso una prospettiva diversa. Sembrerebbe, quindi, che per Tronto sarebbe un atto vedere il consenso come un mero esercizio di autonomia. Il consenso, infatti, non nasce in situazioni ragionevoli, e la consapevolezza cambia a seconda della posizione sociale, dell’istruzione, della conoscenza, o di qualsiasi altra cosa riguardante la pratica che si andrà a compiere.

Capacità e scelta

E non solo: la capacità di valutare le opzioni è anche la capacità di fare proiezioni sul futuro e di immaginarsi in determinati contesti. I due autori descrivono tre teorie del benessere che possono essere utili nella discussione su capacità e consenso: questo valore di strumentalità può quindi essere tutelato anche quando la capacità viene meno, ad esempio quando il decisore surrogato pensa e agisce alla luce del valori e obiettivi della persona attualmente incompetente.

Valutare la capacità

An adequate standard of competence will focus primarily not on the content of the patient's decision, but on the reasoning process leading to that decision.246. Anche la complessità di un processo cambia a seconda della decisione: per esempio, serve una capacità bassa per accettare un trattamento, più alta per ricutaarlo: "the assessment of the patient's decision-making will seek to assess how well the patient has understood the nature of the treatment proposed and any significant alternative […]”247. Just as the process competency standard focuses on the patient's reasoning process, so it requires evidence of a process of distorting the patient's goals and values ​​to justify evaluating choices by a standard other than the goals and values ​​expressed in them. the truth of the patient.249 .

La decisione surrogata

A questi elementi si accompagnano anche i principi di autorità e di intervento, che determinano, rispettivamente, chi sarà il principale decisore e come la decisione incide sull'attuazione dell'intervento, in questo caso sanitario: si tratta quindi della precisa determinazione degli aspetti che altrimenti ricadono nelle mani dell'individuo stesso. Nel caso, invece, del “giudizio sostitutivo”, il decisore deve agire secondo il metodo decisionale dell'incapace: non seguendo, quindi, il principio del “migliore”, ma lasciandosi guidare dal i valori assunti dalla persona disabile. A differenza del principio del giudizio sostitutivo, che si configura come un processo decisionale effettuato al posto di un altro, il principio del miglior interesse viene applicato secondo criteri che riguardano, appunto, la migliore qualità di vita possibile.

I limiti della decisione surrogata

Questo tipo di valutazioni, per la loro intrinseca particolarità, non si prestano quindi ad essere affidate ad un osservatore totalmente imparziale, ma piuttosto “trasparente”, in qualche modo coinvolto con il paziente per il quale è stata presa la decisione divenuta 104. pratico. È un’attenzione al dettaglio, una calibrazione che avviene per ciascun individuo, e preserva la dignità decisionale di tutti. La cura si afferma come pratica fondamentale, come tutto ciò che ci permette di "mantenere e riparare il nostro mondo", in un lavoro storico sul potere e sulle ingiustizie.

Quarto capitolo: Consenso e autonomia relazionale

Nuove prospettive sulla capacità

Iacono e Murray sottolineano, riguardo a questo tema, che il consenso informato deve essere valutato sulla base di un “progetto individuale”276: partendo da una base puramente particolare e individuale. Pertanto, la ricerca e il consenso sembrano costituire un processo di relazione e interazione che necessita di essere costruito e partecipato, soprattutto, ma non solo, nel caso delle persone con disabilità intellettiva. Ciò significa anche, tra l'altro, che se il consenso è profondamente influenzato dalle dinamiche del contesto, allora la capacità di darlo consapevolmente può essere facilitata o resa più difficoltosa: si tratta quindi di un intervento globale di modificazione e adattamento, a dimostrazione della complessità di questa istituzione. , troppo spesso ignorato.

Il rapporto medico, una storia da interpretare

Questa rete di relazioni non può essere ignorata quando il paziente si trova di fronte ad una scelta clinica. Possiamo, infatti, pensare che tale scelta possa essere compiuta ed efficace solo quando si tenga conto di tali relazioni: esse costituiscono infatti l'individuo nella sua integrità: «in altri termini, è attraverso le relazioni con la nostra realtà umana, naturale e artefatta, affinché possiamo sviluppare il nostro senso di identità nonché la capacità di esercitare l'autodeterminazione". cartella clinica.

L'attenzione, come si vede, è posta sulle conquiste “cognitive” del soggetto disabile, in contrapposizione ai risultati dei lavoratori: d'altra parte, infatti, ogni adulto è considerato capace fino a prova contraria, mentre la persona con disabilità deve dimostrare il contrario. Come abbiamo visto, in una decisione "assistita" non si tratta di valutare la presenza o l'assenza di una capacità, ma di sviluppare questa capacità e creare le migliori condizioni perché possa fiorire: "in termini più semplici, stiamo parlando sul sostegno ai bambini e agli adulti con disabilità affinché sperimentino il naturale processo di maturazione, imparando come prendere decisioni migliori nel tempo attraverso esperienze del mondo reale." 333.

La scelta: autonomia ed interdipendenza

Autonomia relazionale e scelta clinica

Tuttavia, come abbiamo visto, questa visione dell'autonomia non solo è limitante ma è di fatto illusoria, nella misura in cui ogni scelta è contestualizzata ed è influenzata, se non esplicitamente da qualcuno, implicitamente dalla pressione sociale e dai valori condivisi. . Gli autori dell'interessante articolo intitolato Beyond Individualism sottolineano come questa autonomia relazionale, attentamente descritta ed esplorata nella teoria, sia tuttavia di difficile attuazione nella pratica: infatti, il coinvolgimento degli altri – o la loro considerazione – può in alcune scelte essere motivo di abuso , eccessiva influenza e talvolta violenza psicologica nella persona che effettua la scelta. In questa prospettiva la relazione diventa una condizione di autonomia, dove si presuppone che la scelta sia legata alle relazioni che la persona intraprende.

Identità decisionale condivisa

Nei processi decisionali supportati, invece: ...il soggetto vulnerabile appare in grado di esercitare azioni autonome proprio grazie alla presenza di dinamiche intersoggettive, che sono in grado di funzionare dal momento in cui l'individuo formula la propria concezione del bene, e durante tutta la sua vita. la sua vita. In una prospettiva decisionale, dove il sostegno diventa strumento di scelta, si rivela quindi la struttura naturale di tutte le nostre decisioni, che possiamo vedere come un insieme di relazioni con il mondo e con gli altri. Individuare una soglia può essere utile nei casi estremi in cui risulta impossibile decifrare o comprendere i desideri del soggetto per il quale si vuole esercitare la scelta.

La pratica di supported decision- making

Carel, Havi, Kidd, Ian, Epistemic Injustice in Healthcare: a Philosophical Analysis, v »Medicine, Health Care and Philosophy, str. Id., Individualistični model avtonomije in izziv invalidnosti, v »Bioethical Inquiry, str. Id., Creating Caring Institutions: Politics, Plurality and Purpose, v “Journal of Ethics and Social Welfare pp.

Riferimenti

Documenti correlati