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L’ingiustizia epistemica nella pratica medica

2. Secondo capitolo: Cura e medicina

2.2 L’ingiustizia epistemica nella pratica medica

Come più volte sottolineato nel precedente capitolo, la relazione di cura si struttura naturalmente come rapporto di potere diseguale. Più che altrove, il caso del mondo medico è emblematico: in tale contesto, il potere del curante diventa “epistemico”, poiché derivante da una conoscenza accademica e da una esperienza scientifica: il rapporto che si costituisce è, allora, profondamente asimmetrico.

Le conoscenze tecniche del medico sembrano essere unica fonte di lettura ed interpretazione dello

154 Ivi, pp. 230-31.

155 Ivi, p. 236.

156 Per esempio, cfr. F. Turoldo, Etica e bioetica della responsabilità. Dai fondamenti teorici alle applicazioni pratiche, Cittadella editrice, Assisi 2009, pp. 104-109.

157 Il rispetto dei valori del paziente, del resto, sembra essere suggerito anche nel Codice di deontologia medica italiano, art. 20: “Il medico nella relazione persegue l'alleanza di cura fondata sulla reciproca fiducia e sul mutuo rispetto dei valori e dei diritti e su un'informazione comprensibile e completa, considerando il tempo della comunicazione quale tempo di cura.” (Codice di deontologia medica 2018 https://www.studiocataldi.it/normativa/codice-deontologia- medica/#ixzz6ude7euwq).(richiamato il 31/08/2021).

158 G. Conza, Vulnerabilità e cura. Argomentare in bioetica, in “Etica & Politica / Ethics & Politics”, XXI, 3, (2019) p.

313.

159 Ivi, p. 314.

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stato del paziente, e, in qualche modo, gli affidano la facoltà di poter prendere decisioni riguardo non solo alla pratica terapeutica, ma anche rispetto alle testimonianze e alle osservazioni dei care receivers: è quello che Havi Carel e Ian Kidd hanno definito “privilegio epistemico” della figura medica.160 Questo privilegio deriva della convinzione che il medico abbia, appunto, la conoscenza più approfondita della situazione, e si struttura in modo tale che quest’ultimo sia l’unico a poter accettare o rifiutare la legittimità della testimonianza del paziente rispetto alla propria condizione. In questo senso, il care receiver vive una “ingiustizia epistemica”161, in quanto la sua testimonianza è svalutata o non considerata da parte dello specialista:

A common complaint from physicians is that patients‘ speech is full of irrelevant information, that patients are (understandably) upset and therefore can be irrational, and that listening for medically relevant information precludes listening to other information conveyed in patient speech (such as existential concerns, need for empathy, or emotional content). In addition, since patients are not properly trained in the relevant medical terminology and the particular discourse of health professionals, anything they did say may be judged to be insufficiently articulate. 162

Potrebbe essere interessante accostare il privilegio epistemico al “privilegio dell’irresponsabilità” di cui ha parlato Joan Tronto. In quel caso, come abbiamo visto, siamo di fronte ad una conscia o inconscia esenzione dalle responsabilità di cura, in favore di compiti considerati più importanti e produttivi per la società; nel caso di cui parliamo ora invece, la responsabilità di cura è intrapresa consapevolmente e completamente, ma resa esclusiva di un gruppo per la forza epistemica che la accompagna. Forse è per questo motivo che, come Tronto nota, la professione medica è l’unica pratica di cura a godere di una valorizzazione pubblica: poiché essa crea prestigio e potere. In effetti, comunque, i risultati dei due privilegi sono simili, poiché entrambi producono esclusione e tolgono la possibilità ai gruppi interessati di avere una voce sulle scelte che li riguardano.

I due autori declinano l’ingiustizia epistemica in due fondamentali aspetti: la “testimonial injustice”

e la “hermeneutical injustice” 163. Due fenomeni che possono spesso scaturire dall’incontro tra medico e paziente e che, è importante evidenziarlo, non sono sempre voluti o scelti dal professionista, ma determinati anche da aspetti tecnici, economici, e di generale organizzazione sociale.164 Tali fenomeni

160 H. Carel, I. Kidd, op. cit., p. 529-540.

161 Ibid. Le categorie descritte sono ispirate al lavoro di Miranda Fricker, cfr. M. Fricker, Epistemic injustice. Power and the ethics of knowing, Oxford University Press, Oxford 2007, dove afferma: “there is a distinctively epistemic kind of injustice which is a wrong done to someone in their capacity as knower”. (Ibid., p. 1).

162 Ivi, p. 530.

164 Ivi, p. 531. “It is not that modern healthcare practices are epistemically unjust but that certain policies, practices and cultural norms within modern healthcare practice are liable to generate epistemic injustice.”

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descrivono dei possibili comportamenti del medico verso le testimonianze del paziente riguardo la propria cura, accolte in modo da considerarlo

cognitively unreliable, emotionally compromised, existentially unstable or otherwise epistemically unreliable in a way that renders their testimonies and interpretations suspect simply by virtue of their status as an ill person […]165.

Nel caso della testimonial injustice, la testimonianza del paziente viene ignorata, oppure è ascoltata, ma non considerata per una eventuale azione terapeutica: la conoscenza del paziente è svalutata e rifiutata. Ad ogni modo, essa viene subordinata al parere dello specialista, che quindi mantiene una posizione di più alto potere e conserva, in tal modo, il carattere gerarchico della relazione di cura medica. Come già Tronto e tanti altri ed altre hanno messo in evidenza, il problema rimane il modo in cui il potere, che tuttavia non può essere neutralizzato, viene esercitato; nel caso della testimonial injustice, tutto ciò che il paziente ha da dire sulla propria condizione è subordinato alle valutazioni del medico, che ha piena facoltà di escludere e prendere decisioni sulla validità delle sue opinioni. In questo caso, si tratta di qualcosa di più di un atto di paternalismo medico, e piuttosto di una coscienza di una superiorità epistemica che può, talvolta, superare anche la volontà di cura e avere risvolti negativi, come dimostrano le mancate diagnosi o, invece, quelle errate.166 Ciò non significa, naturalmente, che il medico dovrebbe basare le sue analisi solo sulle testimonianze del paziente, senza leggere i sintomi o i problemi alla luce delle proprie conoscenze; questo potrebbe comportare, infatti, un rischio di eccessiva “trasparenza” da parte del care giver e la mancanza di imparzialità, oltre che una cura del tutto incompleta. Ciò che è necessario, però, è una definizione nuova delle dinamiche di potere, per rendere viva la consapevolezza di essere in una relazione costante e per non dimenticare che, in nome della modestia epistemica, il medico dovrebbe essere pronto ad accogliere la testimonianza del paziente per valutarla senza pregiudizi.

What would testimonial justice look like? In testimonial justice the testimonies of ill persons are recognised, sought out, included within epistemic consideration, judged to be relevant and articulate (where they are) and, at least in certain respects, judged as epistemically authoritative.167

Per quanto riguarda la hermeneutical injustice, si tratta, secondo gli autori, di un problema prima di tutto culturale: è il caso in cui la testimonianza del paziente è ascoltata, ma vagliata da un processo di impoverimento culturale, come se egli fosse carente degli strumenti adatti per esprimerla. Anche in

165 Ivi, p. 530.

166 Ivi, p. 532.

167 Ibid.

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questo caso, il risultato è una esclusione della testimonianza, non considerata adatta, credibile, utile per la terapia, poiché dettata dall’emotività e dalle preoccupazioni del paziente.

An ill person experiences hermeneutical justice, by contrast, when the interpretations of ill persons are recognised, sought out, included within epistemic consideration, judged to be relevant and articulate (where they are) and, at least in certain aspects, judged as epistemically authoritative.168

Anche in questo caso, diminuire le ingiustizie di questa natura è attuare uno sforzo pluralistico di inclusione, con un’attenzione attiva verso la diversità. Sembra utile aggiungere che abbattere queste ingiustizie potrebbe e dovrebbe far parte di un progetto di “caring democracy”.

D’altra parte, nelle tradizionali relazioni di cura domestica, l’asimmetria di potere è presente, ma la situazione di dipendenza relega entrambe le parti nell’oblio dell’esclusione sociale. Nel caso del medico, invece, avviene qualcosa di diverso: la sua superiorità epistemica è, infatti, anche superiorità sociale, laddove la figura del medico è l’unico ruolo di cura ad avere privilegio e riconoscimento a livello collettivo; per questo, mantenere salda una tradizionale gerarchia epistemica è ancora più pericoloso, perché può intaccare il benessere dell’intera comunità. Avviare un processo di ribaltamento del privilegio sembra essere la giusta strada da seguire: il passo più importante consiste nel mettere in primo piano coloro che ricevono la cura, poiché essi fanno esperienza completa della malattia e, in alcuni casi, possono essere di fondamentale aiuto per migliorare la ricerca e la pratica medica.

[…] certain experiences of illness can afford epistemic privileges to the ill person that are not otherwise available to (and perhaps not fully shareable with) persons not ill. This idea has important ethical implications:

it calls us to take seriously the standpoint of ill persons, militates against paternalism, and acknowledges the essential role that ill persons should play in the formulation and implementation of healthcare policy.169 Così, dunque, il privilegio epistemico potrebbe essere affidato a chi è in carico, poiché è lui stesso a fare esperienza della propria condizione: si vede chiaramente quanto questo possa essere importante per il mondo della dipendenza e della disabilità. Al tempo stesso, il ruolo del medico non deve e non può venire meno in tutto questo, ma, di fronte a tali considerazioni, la “relazione medico- paziente”, formulata come alleanza, acquista un senso più forte e profondo, se essa è pensata come scambio costante e fluido di conoscenza e di privilegio; fluido, esattamente come lo sono i concetti di malattia e salute, che, lungi dall’essere due stati separati ed opposti, costantemente si scambiano e si incontrano. Come Carel nota, dobbiamo passare “from seeing them as mutually exclusive opposites, towards a continuum or a blend of the two, allowing for health within illness in persons who seem

168 Ivi, p. 533.

169 Ivi, p. 537.

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objectively ill or disabled.”170 È questo l’ambito passaggio “from cure to care”, che sostituisce un approccio basato sull’ esperienza e la superiorità epistemica dello specialista con uno che mette in primo piano il paziente, considerandolo come primario esperto della situazione: “This ‘patient- centred' approach in medicine is characterised by a more egalitarian doctor patient relationship and gives equal weight to the thoughts, feelings and values of doctor and patient.”171

Questa visione presuppone una concezione fluida di malattia e salute, del tutto antitetica al classico

“modello medico”, che si identifica nel “dogma, operante a partire dalla metà del diciannovesimo secolo all’interno della moderna medicina, in base al quale le malattie sono fattori di disequilibrio dei sottostanti meccanismi fisici”.172 Carel e Kidd propongono, in tal senso, il passaggio da questo approccio, di tipo “naturalistico” ad una visione “fenomenologica”, che valuta non tanto la malattia come deficit, quanto l’esperienza globale della condizione di disabilità o malattia cronica.

L’approccio fenomenologico conferisce importanza alla persona nella sua interezza, la osserva in relazione con l’ambiente, andando oltre la semplice analisi dei processi biologici. Infatti:

Under conditions of chronic or untreatable ill health, focusing on the physiological condition is unhelpful.

What is helpful, and this is where medicine’s embrace of the naturalistic approach becomes tragic, is trying to reduce the impact of illness or disability on the person’s life.173

Un approccio fenomenologico, dunque, può portare ad un migliore riconoscimento teorico, ma soprattutto ad una pratica medica più consapevole, indirizzata al benessere in modo globale, e non al trattamento di una disfunzione secondo standard precostituiti. Si tratta di un modo relazionale di curare: anche qui la relazione riprende il proprio spazio di primo piano. Una relazione, come detto, tra malattia e salute, ma anche un nuovo legame tra l’individuo e il corpo, perché: “ In illness the body becomes, perhaps for the first time, my own: a body appropriated by confronting the challenges it now poses.”174 Si tratta di una visione “olistica”, che affida grande importanza alla creatività, ma, soprattutto, alla capacità di adattamento, che si rivela essere il risultato di una malattia o di una disabilità.

170 H. Carel, Can I be Ill and Happy?, in “Philosophia”, 35, 2017, p. 103.

171 C. de Valck, J. Bensing et al., Cure-oriented versus care-oriented attitudes in medicine, in “Patients Education and Counseling”, 45 (2001) p. 119.

172 Bernardini, op. cit., p.11. Bernardini aggiunge anche: “In una prospettiva medico-individualista, la condizione di disabilità si pone quindi come un ostacolo alla piena fioritura umana, che porta a connotare la condizione esistenziale disabile come tragica e, in quanto tale, [che] va consegnata ad una dimensione domestica e ad un contesto possibilmente familiare.” (Ivi, p. 12).

173 Carel, op. cit., p. 98.

174 Ivi, p. 99.

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