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2. Secondo capitolo: Cura e medicina

2.3 Fiducia e sfiducia, risorse e potere

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Expectations to trust without assurance of good will or a therapeutic alliance based on mutual construction of the therapeutic goals and recognition of the dependency relationship may negatively impact patients of various marginalized groups, such as people with impairments.176

Ho suggerisce, così, che questa esclusione potrebbe essere combattuta attraverso un lavoro di costruzione comune, che abbia all’orizzonte valori diversi, ma tutti pienamente considerati.

Potremmo aggiungere che, in un certo senso, si tratta di un lavoro che non coinvolge solo le due parti, ma l’intera comunità medica e tutta la collettività: anche la pratica medica può essere esempio di caring with.

Medical experts well trained in scientific methods can appeal to systematic reviews of double-blind, placebo- controlled trials and meta-analyses reliably predicting the respective health consequences from the use of various technologies or medications. In many situations, these experts can also utilize their knowledge and clinical skills to help prevent or even reverse functional deterioration. Lay patients with various impairments, by contrast, may rely on various intuitions or visceral reactions based on their past experiences rather than appeal to well-reasoned arguments.177

Si delinea dunque un nuovo dualismo, quello tra la razionalità medica e l’esperienza pratica del paziente. Uno dei motivi per cui l’opinione dell’esperto è tenuta in una certa considerazione, infatti, è la sua presunta oggettività: caratteristica tipica della medicina moderna, la quale si presenta come sguardo il più possibile esterno ed oggettivo e che delinea, come abbiamo visto, una netta distinzione tra malattia e salute, regolando di conseguenza le decisioni terapeutiche: “The ableist position, which presumes that a life with impairment is in itself inferior to one without impairment, continues to dominate in clinical medicine.”178

Al contrario, dunque, della posizione del paziente, motivata dall’emotività, dal coinvolgimento, da processi mentali non consci, la maggior parte delle volte, dei processi tecnici e degli aspetti scientifici della loro condizione, la visione del medico sarebbe dunque oggettiva, adatta per prendere decisioni corrette ed eque. Bisogna però chiedersi se questo sia effettivamente realistico. Da una parte, è vero che il medico ha la conoscenza scientifica e l’esperienza tecnica, nonché la capacità di distacco che tante volte può essere essenziale, ma dall’altra, come Ho mette in luce, la soggettività del medico non scompare mai. Quest’ultimo è infatti costantemente guidato da valori personali, dalla formazione della comunità scientifica a cui appartiene, nonché dalla spinta economica e sociale. Questo, chiaramente, non significa che, per questi motivi, si metta in discussione il principio di benevolenza alla base dell’etica medica, ma che le decisioni diagnostiche e terapeutiche hanno alle spalle una certa

176 Ivi, p. 108.

177 Ivi, pp. 106-107.

178 Ivi, p. 113.

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storia, sono dominate da “comunità ideologiche” e quindi non sono neutrali, ed è forse impossibile che lo siano. Questo riguarda e colpisce soprattutto le persone con disabilità e malattie croniche, che presentano elementi di unicità e particolarità i quali possono mettere in discussione una pratica medica consolidata.

It is worth noting that, our reasonable assumptions of good will aside, medical experts often define issues and determine the appropriate methodologies that will likely preserve their status and authority in the community, and according to criteria favored in their field. Despite increasing awareness of how many people with various impairments would not lose opportunities to take part in the society if not for various social and environmental barriers, health-care practices continue to adopt an intensely individual and biomedical model of disability, which assumes that disability results from biophysical impairments that inevitably reduce the individual’s quality of life and opportunities.179

La disabilità, infatti, vive nel particolarismo più assoluto, particolarismo che una valutazione di stampo oggettivo spesso non è in grado di affrontare pienamente, e che, allora, inserisce in modelli precostituiti, inevitabilmente diminuendo il valore della cura offerta, che di conseguenza non riesce a trasformarsi in care. Inoltre, la sfiducia e un conseguente trattamento paternalistico del care receiver si acuisce e peggiora nel caso della disabilità: l’idea è che “[…] subtly paternalistic measures that are generally considered disrespectful of other patients’ dignity and autonomy can be legitimate for people with impairments”.180 C’è dunque una messa in discussione dell’autonomia e dello status di persona del paziente con disabilità. Non va inoltre trascurato il fatto che, spesso, il medico ha il ruolo di concedere l’accesso a risorse sanitarie ed economiche, per la quale concessione alcuni pazienti hanno pieno interesse a mentire, e per questo la fiducia del medico può essere minima o del tutto assente. 181

While we cannot deny that deception and exploitation of the system can occur, a categorical prioritization of experts’ perspectives or a default position of distrust in the claimants’ competence and good will reinforces the power differential that already underlies many professional–patient relationships.182

In ogni caso, la sfiducia che deriva da tali dinamiche può essere nociva per il rapporto tra medico e paziente, e aumentare le differenze di potere, rafforzando una gerarchia sociale ed epistemica. Il medico, allora, dovrebbe avere un ruolo centrale per costituire un cambiamento in tal senso, ma, anche in questo caso, si tratta di affrontare un’indagine storica di irresponsabilità ed ineguaglianza, per arrivare ad un risultato di partecipazione comunitaria. Poiché anche la medicina è una pratica,

179 Ivi, p. 111.

180 Ivi, p. 114

181 Ne è un esempio la richiesta di farmaci da cui derivano dipendenze. Ibid.

182 Ivi, p. 113.

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essa deve diventare pratica collettiva, in modo da riflettere le decisioni di tutti coloro che sono coinvolti nella pratica stessa. Ho ed altri hanno proposto, in tal senso, un approccio “bi direzionale”, che ponga a confronto le due parti, in un processo di conoscenza profonda e stimolante, per un percorso creativo di decisione, che abbandoni la pretesa di oggettività.

We need to ask what we want the processes of authorizing certain individuals as medical experts to do for us, and whether the practices that accompany such authorization may further marginalize patients with impairments, undermine or dismiss their lived experience, or exclude them from challenging the expert viewpoints by labeling them as noncompliant. In particular, we need to be aware of how such epistemic injustice may reinforce the oppressive stance that people with impairments are not moral equals183.

Un interessante aspetto da sottolineare, peraltro, è il fatto che anche i medici possono diventare vittime di ingiustizia epistemica, quando, guidati da standard e modelli, non si pongono all’ascolto e alla conoscenza effettiva del proprio interlocutore e dunque sono esclusi dalla conoscenza profonda della sua situazione, prendendo decisioni non informate.184

Il problema della fiducia nel rapporto medico-paziente è centrale nell’indagine di carattere bioetico.

Secondo Wendy Rogers, i medici hanno il dovere morale di avere fiducia nei pazienti.185 Quando riponiamo in qualcuno la nostra fiducia, infatti, lo consideriamo un agente morale e, di conseguenza, gli affidiamo una certa autonomia. Come abbiamo visto, il valore dell’autonomia rappresenta un problema, e ancora meglio spiega perché sia così comune una assenza di fiducia nei confronti delle persone con disabilità.

We do not necessarily trust all those whose autonomy we respect, but we cannot respect autonomy if we do not even recognise the other as a moral agent, capable of making choices and bearing responsibility for those choices. If we think of autonomy as a capacity to be fostered and exercised, surely it is easier for a patient to act autonomously if they receive the moral support of trust from their doctor?186

Patients already lack power in the medical context; being distrusted shifts that balance of power further towards the doctor. Added to the existing burden of ill health, distrust can be an unwarranted extra harm to patients.187 Qui si evidenzia che la fiducia potrebbe essere uno strumento essenziale per diminuire le differenze di potere che caratterizzano il rapporto di cura medico. La fiducia negata al paziente è la percezione

183 Ivi, p. 119.

184 Ibid.

185 W. A. Rogers, Is There a Moral Duty for Doctors to Trust Patients?, in “Journal of Medical Ethics”, 28, (2002) pp.

77-80.

186 Ivi, p. 77.

187 Ivi, p. 78.

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di una sua inferiorità epistemica; in questa situazione, la testimonianza di chi chiede cura è messa da parte, in favore del parere generale della comunità medica a cui lo specialista aderisce.

Medicine strives for objectivity; the purpose of the diagnostic interview and examination is to transform the initial chaos of the patient’s presenting complaint into a series of symptoms and signs linked by reference to a pathophysiological disease state. This creates a need to standardise patients’ signs and symptoms and to filter them through a medical sieve. Symptoms which fit the pattern are accepted, and those which do not are rejected, which is to say they are in some sense disbelieved.188

Rogers nota, inoltre, che alcuni degli aspetti che portano il medico ad avere sfiducia sono vari e spesso lontani da quella oggettività a cui la pratica medica dovrebbe ispirarsi. Motivo di sfiducia, prima di tutto, è la consapevolezza di essere esperti sul campo e, per questo, essere coloro che hanno la conoscenza più ampia e profonda dello stato del malato. Ma non si tratta solo di questo; come questa autrice mette in luce, entrano in gioco anche questioni economiche, che riguardano l’allocazione di risorse. Come accennato, e soprattutto nel caso della disabilità e delle malattie croniche, infatti, il medico ha spesso sulle spalle la responsabilità di decidere sulla concessione o la non concessione di risorse sanitarie ed economiche alla persona in carico; per questo motivo sente la pressione, spesso anche a causa della scarsità di queste ultime, di selezionare con precisione i destinatari. Si nota, inoltre, che quella tendenza oggettivistica, la quale si traduce in una generale sfiducia nel paziente, può essere anche la conseguenza di una insoddisfazione professionale dello specialista, che sente la necessità di rendersi esterno al processo, e non accettando alcun coinvolgimento, rifiuta di mettere in discussione la propria vulnerabilità.189 In questo caso, il modello medico fa da padrone, poiché delinea confini netti tra malattia e salute, tra forza e vulnerabilità; il professionista, così, si allontana dal rapporto di cura come scambio e relazione, e si limita ad attuare una prestazione da accettare passivamente, situazione particolarmente pericolosa e iniqua nel caso delle persone più fragili.

Il problema dell’allocazione delle risorse nel caso delle malattie croniche diventa particolarmente problematico e può peggiorare la percezione di ingiustizia epistemica di coloro che ne soffrono, come si evince dal lavoro congiunto di Buchman, Ho e Goldberg.190 In questo caso, infatti, spesso la malattia non è riconducibile ad una patologia specifica, e i problemi lamentati dal paziente possono sembrare sproporzionati rispetto alla condizione fisiologica osservata. Interessante notare che la malattia cronica mette in profonda crisi il modello medico, che si orienta alla risoluzione di un deficit, poiché si presenta come una condizione permanente che non può essere “risolta”. La malattia cronica

188 Ivi, p.79.

189 Ibid.

190 D. Buchman, A. Ho, D. Goldberg, Investigating Trust, Expertise and Epistemic Injustice in Chronic Pain, in “Journal of Bioethical Inquiry”, 14 (2017) pp. 31-42.

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è caratterizzata spesso da sensazioni non verificabili dalla medicina sperimentale, da un dolore del tutto personale e privato che diventa, quindi, costante oggetto di dubbio, non solo nel mondo medico ma anche in quello sociale: “pain is simultaneously the most privately certain and publicly doubted phenomena” 191. Per questi motivi, i pazienti affetti da malattie croniche sono tra coloro che più risentono dell’ingiustizia epistemica nel rapporto medico paziente, e quest’ultima si acuisce laddove la malattia cronica si accompagna ad una posizione sociale svantaggiata:

It is well established that the burden of chronic pain is greater for persons from disadvantaged socioeconomic groups than for persons from more privileged socioeconomic groups. Some HCPs [Healt Care Professionals]

may be more suspicious of certain requests of persons from marginalized populations192

Infatti, è chiaro che un paziente con difficoltà economiche e sociali potrebbe avere più interesse a mentire per godere delle risorse economiche offerte per la sua condizione; per questo motivo la sua testimonianza è profondamente soggetta al dubbio. Ancora una volta, come già aveva notato Tronto, coloro che si trovano in una situazione di vulnerabilità non sono sostenuti pubblicamente, ma svantaggiati ed esclusi dalla loro posizione sociale 193 In qualche modo, come gli autori notano, quando un dolore cronico è reso pubblico, esso è automaticamente messo in dubbio, e spesso non riconosciuto.

“Pain frustrates dominant models of mechanical objectivity within biomedical cultures. It evades the clinical gaze that stands as a powerful truth-making criterion in such cultures.”194 In questo modo, gli autori mettono in luce come il dolore cronico debba essere indagato attraverso criteri diversi, poiché quelli offerti dal classico modello medico non sono sufficienti per un trattamento equo di questi pazienti. Questi criteri dovrebbero essere, ancora una volta, frutto di un processo decisionale congiunto e collettivo, come percorso di nuova conoscenza e di allargamento epistemico in cui ognuno fa i propri passi a partire da una umiltà epistemica.

Epistemic humility requires HCPs to adopt a disposition, or an attitude, that allows room for balancing clinical evidence, professional judgement, and patients’ perspectives […]

191 Ivi, p. 34. Cfr. E. Scarry, The body in pain. The Making and Unmaking of the World, Oxford University Press, New York 1985. Trad. it. G. Bettini, La sofferenza del corpo. La distruzione e la costruzione del mondo, Il Mulino 1990.

192 Ivi, p. 36.

193 In effetti, in pieno accordo con quello che nota Tronto, anche il genere può essere elemento significativo per l’aumento della testimonial injustice in ambito medico: “When it comes to pain, the voices of marginalized groups such as women, children, and people of colour (Wailoo 1996, 2014) have long been silenced or ignored.” (Ivi, p. 37.)

194 Ibid.

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While HCPs possess expert knowledge in pain management, they do not have direct access to their patients’

experiences. In search of the most appropriate clinical approach, epistemic humility requires an inquiry into the patient experience195

L’umiltà epistemica è base fondamentale per una buona pratica medica, e dovrebbe essere accompagnata da una messa in discussione di una assoluta autonomia epistemica.196, Come dimostra un classico lavoro di John Hardwig, il cosiddetto “individualismo epistemologico” 197, secondo cui

“[…] the very core of rationality consists in preserving and adhering to one’s own indipendent judgement” 198, è una vera illusione.

Infatti ogni persona, compreso il più esperto professionista, vive una dipendenza epistemica: dipende, cioè, da altri per le sue conoscenze, conoscenze su cui basa la sua vita personale e anche la sua pratica professionale. Questa dipendenza, però non è, come potrebbe pensarsi, una credenza irrazionale o cieca, ma è bensì piena espressione di una razionalità, una razionalità totalmente in relazione. Nella consapevolezza che le nostre conoscenze e le nostre azioni tecniche sono frutto delle scoperte e delle indagini di altri, che dobbiamo necessariamente dare per scontate per proseguire, accettiamo che la conoscenza è frutto di lavoro comunitario e che la nostra dipendenza è irriducibile anche a livello epistemico.199