Trattandosi di una ricerca esplorativo- osservazionale, non esistono dati in letteratura con i quali confrontare i dati ottenuti. L'elaborazione dei risultati si avvarrà quindi del calcolo della correlazione (indice di correlazione di Pearson), per descrizione le relazioni tra le variabili psicologiche indagate nel campione (benessere psicologico, qualità di vita, alessitimia, strategie di coping , adattamento diadico) e variabili relative allo stoma (tipo di stoma e tempo di permanenza).
2.8.1 Descrizione dei dati: scheda anagrafica
La scheda anagrafica intestata ai pazienti in forma anonima contiene le seguenti informazioni: 1) età, 2) sesso, 3) stato civile, 4) figli, 5) titolo di studio, 6) attività lavorativa, 7) tipo di patologia, 8) tipo di stomia, 9) tempo di permanenza dello stoma, 10) colloqui psicologici pregressi/psicoterapia, 11) uso di psicofarmaci .
1) Età'
L'età dei pazienti intervistati ha un range che varia tra 31 a 76, con media 61 e deviazione standard 10.9.
A fini descrittivi si sono distinte tre categorie: età inferiore a 50 anni, età compresa tra 50 e 60 anni, superiore a 60 anni (grafico 1).
grafico 1
2) Sesso
Sono stati intervistati 19 Maschi e 6 Femmine (grafico 2)
3) Stato civile
Il campione è composto da: 17 soggetti coniugati, 4 conviventi, 2 liberi, 1 separato e 1 vedovo. Si sono costituiti due gruppi (grafico 3): soggetti con coniuge/convivente, soggetti senza coniuge/convivente (senza relazioni in atto). A questo secondo gruppo non è stata somministrata la Dyadic Adjustement Scale (DAS).
grafico 1
4) Figli
Dei 25 soggetti reclutati , il 72% ha figli (18) ed il 28 % (7) non ne ha.
5)Titolo di studio
Il livello di istruzione nel campione è così distribuito: 8 pazienti hanno frequentato la scuola elementare, 2 la scuola media inferiore, 10 hanno conseguito il diploma di scuola media superiore e 5 la laurea (grafico 4).
6) Attività lavorativa
Il campione è costituito da: 13 pensionati, 6 liberi professionisti, 3 dipendenti, 2 disoccupati, e 1 soggetto non appartiene a nessuna delle categorie indicate (altro=sacerdote protestante) (grafico5).
grafico 1
7) Patologia
Il confezionamento dello stoma si è reso necessario a seguito di diagnosi di patologia neoplastica in 21 soggetti (prevalentemente cancro al colon retto); in 4 soggetti l'intervento chirurgico esitato in stoma ha origine non neoplastica (complicanze post-operatorie in intervento per emorroidi, diverticolite, fistola) (grafico 6).
grafico 1
8) Esordio della patologia
Si è chiesto a quando risale l'esordio della malattia: la maggior parte dei pazienti (75%) riferisce un tempo inferiore ai 12 mesi; il 16% dei soggetti un tempo pari a 12 mesi, il 4% dei soggetti pari a 24 mesi e il 5% non sa determinare il tempo di esordio. La media delle misurazioni è 7,4 mesi.
Un dato non indagato dalla scheda anagrafica, ma emerso nell'intervista ai pazienti, fa riferimento al ruolo dello screening di ricerca di sangue occulto
nelle feci: le donne e gli uomini di età compresa tra i 50 e i 70 anni, sono invitati tramite lettera dalla propria Azienda Sanitaria a sottoporvisi ogni due anni. Per molti pazienti, l'esordio della malattia (neoplastica) risale agli accertamenti resi necessari dall'esito di tale esame, e la patologia era fino a quel momento asintomatica. Si potrebbe ipotizzare di valutare in futuro questa variabile e l'influenza che può dimostrare nell'adattamento psicologico alle nuove condizioni di vita. Se da un lato, infatti, lo screening ha comportato un intervento precoce sulla malattia neoplastica, dall'altro ha reso necessario all'individuo un radicale e repentino cambiamento, che non è controbilanciato a breve termine dalla percezione di effetti positivi sulla salute (riduzione della sintomatologia), sul benessere psicologico e sulla qualità di vita.
9) Tipo di stoma
Il campione è composto da 16 soggetti con ileostomia e 9 con colonstomia (grafico 7 e 9).
10) Tempo di permanenza dello stoma
Sono stati raccolti dati di 19 pazienti con stomia provvisoria e di 6 con stomia definitiva (grafico 8 e 9). A questo secondo gruppo appartengono solo individui a cui è stata confezionata una colonstomia.
grafico 1
grafico 1
Nel grafico 9 si descrive l’incidenza nel campione dei diversi tipo di stoma (per posizione e tempo di permanenza), in relazione alla causa patologica che ne ha determinato il confezionamento
grafico 1
11) Colloqui psicologici/psicoterapia
Dei 25 soggetti reclutati, 5 hanno riferiscono colloqui psicologici, nessuno segnala una pregressa psicoterapia.
Il servizio ambulatoriale per stomizzati offre ai pazienti la possibilità di usufruire di consulenza psicologica: su richiesta diretta del soggetto o su
indicazione delle stomatoterapiste, qualora evidenzino nel paziente la necessità di tale tipo di supporto. 3 dei 5 pazienti che hanno partecipato a colloqui psicologici sono stati indirizzati dalle infermiere dell'ambulatorio a consulenza psicologica a loro dedicata. I 2 rimanenti, riferiscono pregressi colloqui extra-ospedalieri.
12) Psicofarmaci
La terapia psicofarmacologica in atto rientra tra i criteri di esclusione, pertanto nessuno dei 25 soggetti reclutati assumeva psicofarmaci.
2.8.2 Descrizione dei dati: assessment psicologico 1) PGWBI
Il gruppo di ricerca di Grossi e collaboratori (2002), individua l'Indice Generale di Benessere (IBG), come punteggio globale in grado di descrivere lo stato soggettivo di benessere percepito dall'individuo. Il valore IGB varia tra 0 e 110, ed un punteggio inferiore a 78 è indicativo di distress: moderato (IGB compreso tra 77 e 60) ,severo (IGB <60).
Nel campione esaminato, il range degli indici generali di benessere varia tra 23 e 97. 20 soggetti su 25 presentano distress: 14 pazienti presentano distress severo, 6 distress moderato (grafico 10).
grafico 1
Come riportato dagli autori della validazione italiana (Grossi et al., 2002), quando si compara il genere, nella popolazione generale le donne riportano un livello di benessere inferiore (punteggi più bassi in tutte le scale) rispetto all'altro sesso. Nel campione valutato, in linea con tali osservazioni, il 67% delle donne presenta distress severo (0% distress moderato, 33% non distress); il 58% degli uomini riporta distress severo (il 32% moderato ed il 10% non distress).
L'età invece non sembra avere un effetto rilevante sulla percezione del benessere valutata nella popolazione generale; si evidenzia un effetto soprattutto nella sottoscala che misura la salute fisica: in questo caso infatti si nota la tendenza ad una diminuzione dei valori (salute peggiore) nelle fasce d'età più alte (Grossi et al., 2002). I punteggi inerenti la salute generale nel campione in esame sembrano variamente distribuiti, indipendentemente dall'età.
Un dato utile da evidenziare fa riferimento all’esito dell’esame istologico del tessuto prelevato durante l’intervento e di come la sua attesa possa
influenzare il benessere psicologico dell’individuo. Tale precisazione non apporta modifiche all’interpretazione dei risultati del questionario, poiché solitamente i soggetti ricevono tali risultati entro un mese dall’intervento (periodo nel quale si è svolto l’assessment psicologico), tuttavia i pazienti riferiscono significativi miglioramenti nei livelli d’ansia e nel tono dell’umore dopo aver avuto esito istologico favorevole. Valutando il PGWBI le ultime quattro settimane, i soggetti che trovano sollievo dal risultato dell’esame, tendono a fare una “media” degli stati emotivi positivi e negativi. Si potrebbe pertanto pensare di arricchire la raccolta dati futura con questa variabile.
2) STOMA QoL
Gli autori del test (Pieto et al, 2005) evidenziano punteggi più elevati come indicatori di una migliore qualità di vita, in un range che varia tra 20 e 80. A fini puramente descrittivi, si definiscono tre categorie di punteggi per distinguere diversi gradi di soddisfazione per la propria qualità di vita in funzione della stomia: 1) punteggi compresi tra 0 e 30, ad indicare una pessima qualità di vita; 2) punteggi compresi tra 31 e 60 per un livello medio di QoL; 3) punteggi superiori o uguali a 61 come indice di una buona QoL percepita in funzione dello stoma.
Nel campione valutato, in relazione alla stomia 4 soggetti riferiscono una pessima QoL, 19 un livello medio di QoL e 2 una buona QoL (grafico 11).
grafico 1
Per quanto riguarda le sottoscale, sulla base dei dati e delle informazioni raccolte nel contatto diretto con i pazienti, l'area inerente il sonno ed il riposo sembra essere quella maggiormente coinvolta in modo negativo: la presenza di stoma altera la possibilità di mantenere le proprie abitudini legate al sonno durante la notte (posizione dell'addormentamento, paura di schiacciare la sacca durante il sonno, paura che la sacca di raccolta si possa staccare durante la notte); inoltre molti pazienti segnalano la necessità di riposo durante il giorno, a testimonianza di una peggiore qualità del sonno notturno. Le altre sottoscale sembrano essere variamente coinvolte dalla presenza di stomia, senza apparente influenza dettata dal tipo di stoma. La stomia definitiva, tuttavia, sembra associarsi ad un livello di QoL medio (il 100% dei pazienti con colonstomia definitiva presentano punteggi compresi tra 31 e 60). Nonostante l'esigua numerosità campionaria, si potrebbe ipotizzare un più rapido adattamento ad una condizione di vita che si considera appunto definitiva. Una precisazione necessaria, inoltre, riguarda il fatto che i soggetti, benché spesso non riferiscano limitazioni nella vita quotidiana, nelle relazioni familiari o extra-familiari, tendano all'isolamento
in attesa della ricanalizzazione. Molti pazienti trascorrono a casa la maggior parte del tempo ed evitano contatti diretti con persone non familiari, prevedendo un ritorno alla precedente vita sociale e relazionale solo dopo il ripristino della normale funzionalità.
3) TAS-20
Lo strumento prevede 3 categorie: presenza di alessitimia (>=61), borderline (51-60) e assenza di alessitimia (<=50) (Carretti e La Barbera, 2005). Nel campione l'alessitimia si distribuisce nel seguente modo: 10 soggetti alessitimici, 4 borderline, 11 non alessitimici (grafico 12).
grafico 1
Dalla letteratura emerge che la presenza di alessitimia possa associarsi ad alcune variabile socio demografiche, quali: a) età, b) livello di istruzione, c) livello socio-economico (Pasini et al., 92; Lane et al., 98; Mazaheri et al., 2012). Nei soggetti alessitimici del campione, tali variabili possono essere così
descritte:
a) età avanzata: il 70% ha un'età superiore a 60 anni.
b) basso livello d’istruzione: il 70% ha frequentato solo la scuola elementare o media;
c) livello socio-economico basso: il 50% è pensionato.
4) PCI
Gli autori dello strumento (Greengless et al.,1999) adottano un approccio mutidimensionale, pertanto non individuano un punteggio cut-off in grado di descrivere l’utilizzo del coping prevalente, ma riferiscono la necessità di osservare la tendenza dell’individua a mettere in atto i diversi tipi di strategie facendo riferimento alle sottoscale del questionario. Per rendere i dati grezzi confrontabili, sono stati uniformati su una scala da 0 a 100.
Nel campione in esame, sembra evidenziarsi l’utilizzo congiunto di alcune modalità: i pazienti che tendono all’utilizzo del coping proattivo, utilizzano in associazione strategie di coping riflessivo, preventivo e pianificazione strategica, ad indicare la predisposizione dell’individuo a valutare le diverse alternative comportamentali, ad analizzare problemi e risorse e ad ipotizzare piani d’azione per far fronte alla situazione stressante. Le strategie di coping caratterizzate dalla ricerca di supporto strumentale, si associano invece a quelle orientate alla ricerca di supporto emotivo: lo sforzo dell’individuo è in questo caso teso alla ricerca di informazioni, feedback e supporto dalle persone del proprio gruppo sociale per la regolazione dello stress.
5) DAS
I punteggi normativi utilizzati si riferiscono alla validazione italiana di Gentile (2002), che prevede una media pari a 115,7 e deviazione standard 21,6. Utilizzando tali parametri, il campione si è così distribuito: 10 soggetti con basso adattamento di coppia, 11 con buon adattamento di coppia (grafico 13).
Nell’interpretazione di tali risultati può essere utile fare riferimento a quanto specificato da Mazzoni e Tafà (2012), secondo le autrici infatti è doveroso segnalare che alti punteggi non sempre implicano un buon adattamento, ma al contrario potrebbero segnalare il desiderio degli individui di conformarsi ad un’immagine di armonia, o talvolta, indicare l’impossibilità dei partner di accedere al conflitto.
Per quanto riguarda le sottoscale, i punteggi sembrano essere variamente distribuiti. L’unico dato che sembra evidenziarsi, è relativo alla misurazione del grado di condivisione di attività ed interessi intra ed extra familiari, obiettivi comuni e possibilità di dialogo (coesione diadica). Tramonti e Tongiorgi (2013), riferiscono un sensibile aumento della coesione familiare in frangenti nei quali è richiesta una forte vicinanza tra i membri, quali ad esempio l’insorgenza di malattia. Nel campione in esame, bassi punteggi alla sottoscala della coesione diadica sembrano associarsi a bassi livelli di adattamento di coppia.
grafico 1
2.8.3 Descrizione dei dati: correlazione tra le variabili
Per valutare la relazione esistente tra le variabili in esame si è utilizzato l’indice di correlazione di Pearson. Primariamente si è osservata la distribuzione delle correlazioni nel campione, concentrando l’interesse sull’assessment psicologico (a). Successivamente sono stati costituiti 2 gruppi e 4 sottogruppi, per indagare la distribuzione delle variabili psicologiche in relazione alle caratteristiche dello stoma (ileostomia vs colonstomia) e al tempo di permanenza dello stoma (provvisoria vs definitiva) (b).
a) Assessment Psicologico
La letteratura rileva una connessione tra benessere psicologico e qualità della vita, soprattutto in riferimento alla HRQOL (Padilla et al., 1996). Si è pertanto scelto di iniziare dall’analisi statistica della relazione tra queste due variabili, che risultano correlate positivamente (r = 0,70). Non disponendo di bibliografia sull’argomento, sono state formulate diverse ipotesi per
interpretare tale correlazione :
Hp 1) una maggiore percezione di benessere fornisce all’individuo la possibilità di un miglior adattamento allo stoma. Gli individui meno ansiosi, meno depressi e con una percezione positiva della propria salute generale, hanno uno stato psicologico che potrebbe favorire una maggiore soddisfazione per la propria qualità di vita in relazione alla presenza di stomia. Se ciò fosse vero, l’assenza di distress dovrebbe associarsi ad una buona QoL, ed il distress severo a pessima QoL; questa ipotesi non trova verifica nei dati del campione.
Hp 2) Un buon grado di soddisfazione per la propria QoL favorisce la percezione di benessere psicologico. Una percezione di minori limitazioni imposte dallo stoma nella vita quotidiana, una buona vita relazionale (intima, familiare ed extra-familiare), potrebbero ridurre gli stati ansiosi e depressivi fornendo una percezione meno severa del proprio stato di salute in grado di determinare una minore percezione di distress. A verifica di quest’ipotesi, si dovrebbe poter riscontrare assenza di distress in tutti coloro che hanno una buona QoL, e distress severo in chi ha una pessima QoL. Questa seconda alternativa sembra trovare conferma nei dati.
Lo studio delle correlazioni tra le sottoscale degli strumenti può risultare utile all’ulteriore discussione delle ipotesi formulate. Le variabili che emergono come prevalenti a determinare assenza di distress, si riferiscono a bassi livelli d’ansia, di depressione ed elevata vitalità (r = 0,85). Trattandosi di un campione di pazienti con patologia organica, si potrebbe prevedere una maggiore importanza attribuita allo stato di salute. Tuttavia, già Koller (1996, 1999, 2000), evidenzia come la sfera psicologica e sociale, gli affetti personali
ed il contesto familiare, siano maggiormente coinvolti nel benessere percepito dall’individuo. Per quanto riguarda il campione in esame, inoltre, i pazienti hanno una storia di malattia relativamente recente (tempo medio d’esordio della malattia 7 mesi) e talvolta asintomatica sino alla diagnosi. E’ possibile pertanto che i soggetti risentano maggiormente dell’influenza degli stati emotivi negativi (ansia, tensione, umore depresso ) piuttosto che della sintomatologia fisica (disturbi fisici, dolore, limitazioni imposte dalla patologia). E’ possibile inoltre che lo stato di salute percepita dall’individuo sia in relazione a variabili non solo mediche, ma anche sociali e relazionali. Si evidenzia infatti una associazione tra lo stato di salute percepito dall’individuo e la soddisfazione per le relazioni che lo stesso riesce a instaurare con gli altri (r = 0,72). Questo potrebbe essere compatibile con la condizione di malattia, dove i disturbi fisici, il dolore, la stanchezza, possono alterare la qualità delle relazioni o la stessa possibilità di averne. Un paziente sofferente, tenderà probabilmente ad evitare alcune situazioni sociali per mancanza di energia o disponibilità al contatto con gli altri. Facendo riferimento agli studi già citati di Koller e collaboratori (1996,1999,2000), tuttavia, è possibile ipotizzare che le limitazioni relazionali che l’individuo può percepire o imporsi a causa dell’ansia e dell’imbarazzo per lo stoma, possano contribuire alla percezione di un peggiore stato di salute.
Gli aspetti di vita che maggiormente sembrano subire l’influenza della presenza di stomia (STOMA QoL), infatti, riguardano le limitazioni nella vita quotidiana (r= 0,79) e le relazioni con gli altri (r=0,85). Lo stoma può creare nel paziente ansia, imbarazzo o disagio. In accordo con quanto evidenziato da alcuni autori, (De Salvo e Tissot, 2001; Batista, 2011) le preoccupazioni principali dei pazienti riguardano la possibilità di rottura o di distacco della
sacca di raccolta, la difficoltà a nasconderne la presenza sotto i vestiti o gli eventuali rumori che può produrre. Tali paure generano condizioni d’ansia che vanno a limitare le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul grado di soddisfazione per la propria vita. Le limitazioni percepite, influenzano la vita relazionale, soprattutto quella extra-familiare: chi è meno preoccupato di potersi trovare a disagio nel contesto sociale, riesce a mantenere una migliore vita relazionale, con effetti positivi sulla QoL.
Osservando i dati, tuttavia, si evidenzia la presenza di soggetti in cui ad una discreta QoL, si associa distress severo. Ciò consente di avanzare un’ulteriore ipotesi:
Hp 3) esistono fattori, la cui presenza agisce sul benessere psicologico e sulla qualità di vita, alterando la loro relazione. Tale variabile interagente potrebbe essere rappresentata dall’alessitimia. Ricapitolando, tutti coloro che percepiscono la propria vita come insoddisfacente a causa della presenza di stoma, avvertono distress severo. Coloro che sono soddisfatti della loro vita con lo stoma, non presentano distress. Ci sono poi individui che, malgrado un buon grado di soddisfazione per la propria vita, presentano livelli severi di distress. De Vries (2012), riconosce un legame tra alessitimia, ansia e depressione (benessere psicologico) e tra alessitimia e qualità di vita. I tratti alessitimici quindi, potrebbero andare ad interagire sullo stato psicologico dell’individuo, abbassando la percezione di benessere. La difficoltà ad identificare e comunicare i propri sentimenti potrebbe incrementare il livello d’ansia e di depressione ed il disorientamento rispetto alle sensazioni corporee potrebbe indurre una peggiore valutazione del proprio stato di salute. Scharloo e collaboratori (1998), ritengono che l’esprimere le proprie
emozioni correli positivamente con livelli di funzionamento significativamente più alti e con migliori livelli di adattamento psicologico. L’alessitimia, precludendo all’individuo tale possibilità, potrebbe quindi agire negativamente su questi aspetti, abbassando la soddisfazione per la QoL.
Rimane una percentuale di pazienti, non alessitimici, con discreta soddisfazione per la QoL, che riferisce distress severo. E’ ipotizzabile che per questi pazienti il basso livello di benessere sia riconducibile ad aspetti temperamentali, a stati psicopatologici pregressi o acutizzati dalla patologia, o alla presenza di concomitanti eventi di vita stressanti, aspetti questi che la presente ricerca non ha specificatamente indagato.
Altro elemento che potrebbe spiegare il diverso adattamento allo stoma e il distress sono le strategie di coping utilizzate dai pazienti, in accordo a quanto affermato da Greenglass e collaboratori (1999) per la popolazione generale, si evidenzia la tendenza all’utilizzo congiunto di alcune strategie. Nello specifico, compare una correlazione tra coping proattivo, riflessivo, preventivo e pianificazione strategica (r=0,74). Questo sembra indicare la predisposizione dell’individuo all’ analisi dei problemi e delle risorse a disposizione, alla valutazione delle diverse alternative comportamentali e all’elaborazione di piani d’azione per far fronte allo stressor. Le strategie di coping caratterizzate dalla ricerca di supporto strumentale, invece, correlano con quelle orientate alla ricerca di supporto emotivo (r=0,87). Lo sforzo dell’individuo per la regolazione dello stress è in questo caso teso alla ricerca di informazioni, feedback e supporto dalle persone del proprio gruppo sociale. Sembrano quindi delinearsi due distinte modalità di reazione: chi, per far fronte alla situazione avversa, privilegia l’utilizzo delle proprie
capacità cognitive; chi predilige invece la ricerca di supporto dall’esterno. In linea con la letteratura sul punto (Greenglass et al., 2003), gli uomini sembrano utilizzare maggiormente la prima categoria di strategie, le donne la seconda. Tale dato assume valore significativo se messo in relazione alla presenza di alessitimia. Questa infatti sembra agire su benessere e qualità di vita anche attraverso il coping. La presenza di tratti alessitimici riduce la messa in atto di coping teso alla ricerca di supporto, pertanto le donne alessitimiche usano in misura inferiore tale strategie (r = -0,71; r= -0,93), con un incremento nell’utilizzo dell’evitamento. Tale coping appare però disfunzionale poiché si associa ad un maggior distress e ad una peggiore QoL. Lo stato d’ansia indotto dai tratti alessitimici (r= -0,81), può impedire nel genere femminile la messa in atto di strategie attive per affrontare lo stressor; l’incapacità di identificare e comunicare i sentimenti, può altresì ridurre la capacità di richiesta di supporto. Queste modificazione si ripercuotono negativamente nel livello di benessere (r = - 0,76) e di QoL (r = - 0,85).
Sembra evidenziarsi una diffusa influenza dell’alessitimia nello stato psicologico dei pazienti. Tale caratteristica sembra peraltro molto rappresentata nel nostro campione: il 56% dei soggetti è alessitimico, il 22% borderline. La presenza dei tratti alessitimici nei pazienti in esame, sembra confermata dalla letteratura (Lauriola, 2011). Altri autori invece, distinguono tra una forma primaria e secondaria del disturbo (Freyberger et al., 1977) o tra natura di tratto e di stato delle caratteristiche alessitimiche (De Vries et al., 2012). Si potrebbe quindi ipotizzare la possibilità della loro comparsa come reazione alla malattia e alla alterazione fisica .
b) Confronto tra i gruppi
Sono stati costituiti 2 gruppi al fine di ricercare le possibili correlazioni tra stato psicologico e caratteristiche dello stoma, in relazione a 1) tipo di stomia 2) tempo previsto di permanenza. Di seguito la descrizione delle correlazioni