Gli aspetti di maggiore sofferenza nel processo di adattamento allo stoma risultano essere il benessere psicologico e la soddisfazione per la propria qualità di vita. In particolar modo quest’ultima sembra incidere maggiormente sullo stato psicologico del paziente, favorendo livelli meno severi di distress. Le principali preoccupazioni dei pazienti riguardano le limitazioni che lo stoma può determinare nella vita quotidiana, nelle relazioni intime, familiari e sociali. Gli individui che risentono meno di tali limitazioni, o che riescono a gestirle in modo più efficace, presentano livelli minori di ansia, di depressione ed una maggior percezione di vitalità,
elementi che si traducono in una condizione di distress meno severo.
Le sfere psicologica e sociale sembrano paradossalmente essere maggiormente coinvolte nella percezione di benessere psicologico rispetto allo stato di salute fisica; la percezione di salute stessa sembra in relazione alla vita che lo stoma impone. Quando i pazienti riescono a mantenere un tenore di vita soddisfacente, soprattutto in termini di relazioni sociali e possibilità di svolgere le normali attività quotidiane, percepiscono il loro stato di salute come meno severo.
La possibilità che un miglior adattamento allo stoma favorisca un minor grado di distress, sembra però inficiata in presenza di tratti alessitimici. I pazienti alessitimici, infati, presentano livelli più alti di distress e riportano maggiori effetti negativi sulla qualità della vita a seguito del confezionamento dello stoma. L’ansia e il disorientamento rispetto allo stato psicologico e fisico che le caratteristiche alessitimiche suscitano, sembrano determinare maggiori difficoltà nell’adattamento allo stoma, una percezione peggiore del proprio stato di salute e maggiori livelli di distress. L’alessitimia agisce inoltre negativamente sulle strategie che l’individuo mette in atto per far fronte alla situazione. In alcuni soggetti sembra instaurarsi una sorta in circolo vizioso, in cui il paziente, incapace di identificare i propri sentimenti e le proprie sensazioni corporee, percepisce un peggior stato di benessere psicologico e presenta maggiori difficoltà ad affrontare tutti quelle situazioni in cui lo stoma potrebbe creare disagio o imbarazzo. In particolar modo, ritiene di non poter svolgere le proprie attività quotidiane, né mantenere una normale vita sociale, pertanto tende ad evitare tali situazioni. L’evitamento però impedisce il superamento di queste convinzioni, e come conseguenza, l’individuo elabora una percezione più severa delle limitazioni attribuite alla
presenza di stomia, con ripercussioni negative sul benessere psicologico percepito e sulla QoL.
In considerazione all’ elevata rappresentazione del disturbo nel campione in esame, sembra plausibile che per alcuni pazienti la comparsa dei tratti alessitimici sia secondaria alla patologia. In questi soggetti, la sofferenza legata alla malattia e alla modificata funzionalità, determina la messa in atto di strategie difensive basate sull’evitamento dei propri sentimenti e delle componenti emotive della situazione in atto, con il costituirsi di un quadro di alessitimia di stato, che riduce le capacità adattive dell’individuo.
A prescindere dalla natura del disturbo (primario o secondario), si evidenzia l’azione negativa dei tratti alessitimici sullo stato psicologico del paziente con stoma,soprattutto in termini di benessere psicologico percepito e sulla QoL. Sulla base di quanto emerso dall’analisi dei dati e dal rapporto diretto con i pazienti, si evidenzia la necessità di promuovere trattamenti psicologici sia prima che dopo l’intervento chirurgico. Sebbene la necessità di dover confezionare lo stoma rimanga incerta sino al momento dell’intervento chirurgico, nel periodo pre-operatorio il paziente si trova a dover fronteggiare la malattia e la possibilità dei suoi esiti. Il trattamento potrebbe quindi iniziare già prima del possibile confezionamento di stomia, con un lavoro psicologico mirato al riconoscimento ed alla comunicazione delle emozioni. Sarebbe altresì utile favorire interventi psicoeducativi sia per ridurre la convinzione che lo stoma renda impossibile continuare a condurre uno stile di vita soddisfacente, che per sviluppare il senso di autoefficacia, in modo da ridurre il livello d’ansia e prevenire l’evitamento che talvolta sembra conseguirne.
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Ringraziamenti
Ringrazio la Dott. Alessandra Tongiorgi per la disponibilità e professionalità con cui mi ha seguita in questo progetto.
Ringrazio Laura e Nataschia, stomatoterapiste dell’ambulatorio, perché la loro collaborazione ha reso possibile questo progetto.
Ringrazio la Dott. Claudia Caudai e la Dott. Irene Fontanarosa, per la gentilezza e disponibilità con cui mi hanno fornito aiuto.
Ringrazio ogni paziente che si è reso disponibile a dedicarmi il suo tempo.
Ringrazio la “famiglia” che ho visto costruirsi attorno a me negli anni, composta da persone con cui scelgo ogni giorno di condividere la mia vita, persone che amo e dalle quali mi sento amata. Grazie ad ognuno di voi per aver creduto in me, supportandomi, ed talvolta sopportandomi. Un ringraziamento particolare a mia mamma, capostipite di questa persone speciali, e ad Antonio, per quello sguardo che mi fa sentire pienamente Sara.
Ad Anna, perché sarebbe stata orgogliosa di me.