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Presidente: Giovanna Vicarelli, Direttore CRISS, Italia

Anziani non autosufficienti e continuità assistenziale: esperienze territoriali di integrazione a confronto.

Marco Arlotti, Instituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Social, Italia. t.tesauro@irpps.cnr.it Obiettivi della ricerca

La comunicazione riprende gli esiti di un percorso di ricerca empirico condotto nella Regione Marche nel corso del 2012, sui sistemi di integrazione socio-sanitaria per anziani non autosufficienti in sette ambiti territoriali sociali. In tale ricerca, una linea specifica è stata finalizzata alla ricostruzione dei percorsi di continuità assistenziale, ponendo attenzione al raccordo “ospedale-territorio” e a quello fra sistemi di cura “formale” ed “informale”

Contesto e la descrizione del problema

L’invecchiamento della popolazione, il mutamento del quadro epidemiologico e le trasformazioni delle strutture familiari costituiscono fattori cruciali che spiegano la crescente rilevanza delle problematiche della non autosufficienza nei paesi Occidentali, inclusa l’Italia. Al contempo, le pressioni finanziarie sempre più stringenti sul welfare e la complessità dei bisogni, hanno spinto verso la necessità di aumentare l’efficacia e l’efficienza degli interventi. In tale quadro il tema dell’integrazione e del coordinamento è divenuto uno dei temi centrali nelle traiettorie di riforma delle politiche di welfare.

Teorie, metodi, modelli, materiali utilizzati

La ricostruzione dei sistemi di continuità assistenziale per anziani non autosufficienti nei sette ambiti della Regione Marche, ha posto attenzione alla declinazione dell’integrazione socio-sanitaria attraverso una metodologia volta a ricostruire sia gli assetti dell’integrazione che le ricadute della stessa. Sul primo versante, è stata adottata la tecnica delle «vignette», uno strumento di indagine attraverso cui, a partire da brevi descrizioni che simulano eventi reali, vengono ricostruite ed indagate in profondità con referenti dei servizi ed operatori le modalità di gestione e gli schemi di intervento per fare fronte a specifiche condizioni di bisogno. Sul secondo versante, l’impatto del sistema di interventi è stato analizzato attraverso interviste «discorsive» con famiglie, i cui profili - nel percorso di individuazione e contatto - si è cercato di far corrispondere a quelli indagati tramite le «vignette», in modo da avere una valutazione più completa dell’impatto del sistema di interventi.

Risultati e discussione

Nel quadro di un sistema regionale di welfare che vede attribuire alle famiglie i compiti principali di cura per gli anziani non autosufficienti nonchè a fronte di un sistema di governance debole sul versante della regolazione dell’integrazione socio-sanitaria, le esperienze territoriali analizzate mettono in luce l’implementazione di diversi tipi percorsi di continuità assistenziale. Questi oscillano dalla piena integrazione sia all’interno della filiera istituzionale che nel raccordo con i sistemi di cura informale (come nel caso dei sistemi strutturati di dimissioni protette), a casi di totale assenza di integrazione, che danno luogo a fenomeni di scarico, di cui sono paradigmatiche le cosiddette dimissioni «selvagge».

Contributo/interesse in rapporto allo stato dell’arte o alle pratiche

La ricerca empirica mette in luce la necessità di sviluppare percorsi di continuità assistenziale e di integrazione che non si limitino unicamente alla dimensione istituzionale, ma anche al raccordo con il sistema delle cure informali, riconoscendo e valorizzando le reti di reciprocità in una prospettiva integrata di rete delle cure.

Memory: un progetto di attivazione per anziani non autosufficienti. Tiziana Tesauro, Italia

il laboratorio narrativo è un progetto di ricerca-azione condotto dall’IRPPS-CNR nel corso dell’Anno Europeo dell’Invecchiamento Attivo e finanziato dall’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Napoli. Il progetto ha promosso il massimo livello possibile di attivazione in un gruppo di anziani non autosufficienti attraverso l’esercizio della narrazione indotta in un nuovo contesto narrativo creato ad hoc dai ricercatori. Il progetto ha dimostrato che la riappropriazione della memoria attraverso la narrazione può migliorare le capacità di resilienza dei soggetti anziani non autosufficienti e istituzionalizzati. La pratica dell’auto-narrazione produce infatti effetti benefici direttamente osservabili. Il progetto ha dunque conseguito notevoli “guadagni in salute” e migliorato la qualità della vita dei soggetti che hanno partecipato alla ricerca.

Abstrait Résumé:

Le laboratoire narrative est une recherche menée par l'action dall'IRPPS -CNR pendant l'Année européenne du vieillissement actif et financé par la politique sociale de la ville de Naples. Le projet a favorisé le niveau le plus élevé possible de l'activation d'un groupe de personnes âgées fragiles à travers l'exercice du récit induite dans un nouveau contexte narratif créé ad hoc par les chercheurs . Le projet a montré que la réappropriation de la mémoire à travers l'histoire peut améliorer la résilience des personnes âgées dépendantes et institutionnalisée . La pratique de l'auto - narration produit des effets bénéfiques fait observable . Le projet a donc réalisé " des gains en matière de santé " remarquables et amélioré la qualité de vie de ceux qui ont participé à la recherche.

Tecnologie e anzianità: un approccio antropologico allo sviluppo.

Laura Bertini, Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana – Dipartimento economia aziendale, sanità e sociale, Svizzera. laura.bertini@supsi.ch

Il fenomeno dell’invecchiamento in Europa è problematizzato alla luce dell’ipotizzato aumento delle persone in situazione di non autonomia ed alle infrastrutture necessarie per far fronte ad una crescita dei bisogni sanitari di questa fascia della popolazione. Dalla Dichiarazione di Riga del 2008, l’Unione Europea si è data come obiettivolo sviluppo di soluzioni tecnologiche in quest’area di ricerca. Esse avrebbero lo scopo di: diminuire la dipendenza, sostenere l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone anziane e diminuire i costi legati alle istituzionalizzazioni. La Svizzera, oltre a collaborare come partner a diversi programmi di AAL, si è allineata a questi obiettivi e ha promosso anch’essa numerose ricerche-azione nell’area della domotica e delle e-health. Gli attori coinvolti sono istituti di ricerca tecnologica e partner del terreno dell’area sanitaria. Rari sono però gli approcci interdisciplinari in cui sia stata prevista un’analisi socio-antropologica al design, all’usabilità e al transfert delle tecnologie. L’accettazione e l’appropriazione delle soluzioni tecnologiche sono infatti ad oggi dei punti particolarmente critici, specialmente se non ci si accontenta di stigmatizzare le persone anziane come utilizzatori semplicemente “reticenti” al cambiamento ed alle nuove tecnologie.

Il presente contributo intende presentare i risultati di un lavoro etnografico originale che ha occupato l’autrice negli ultimi quattro anni sul terreno dello sviluppo e del transfer di tecnologie per persone anziane e disabili nella Svizzera italiana. Lavorando a un progetto di sviluppo e transfer di dispositivi e-health e di domoticaadatti a persone anziane e/o disabili, le osservazioni si sono moltiplicate in diversi siti. L’etnografia è stata realizzata sia nei laboratorie negli istituti di cura che partecipavano alla comunità di pratica,sia a domicilio presso l’utenza selezionata dal progetto.

L’approccio etnografico, sviluppatosiin base alla actor-network theory ed all’antropologia cognitiva delle scienze e delle tecniche, aveva come obiettivo la comprensione della dimensione culturale iscritta nello sviluppo tecnologico. Uno sguardo particolare è stato dedicato all’osservazione delle pratiche di accettazione o di non accettazione delle tecnologie da parte degli anziani. Le questioni centrali erano: che tipo di rappresentazione dell’anziano e della sua relazione con l’ambiente di vita viene “riflessa” nei prototipi? Attraverso quale processo avviene questa “riflessione” nei dispositivi durante lo sviluppo? Qualeè l’utilizzo dei dispositivi proposti a domicilio da parte degli utenti? In che modo le persone sviluppano la percezione del proprio invecchiamento nell’interazione con gli oggetti e con l’ambiente quotidiano?

La ricerca ha contribuito a sviluppare delle risposte originali alle problematiche di accettazione e usabilità delle tecnologie per persone anziane. Attualmentele conoscenze generate dall’analisi fatta sono integrate ed applicate nei nuovi progetti di ricerca-sviluppo della Supsi.

I risultati dello studio propongono innanzitutto di problematizzare l’anzianità come categoria non omogenea e di approfondire maggiormente la costruzione della rappresentazione della “condizione anziana”. I progetti di e-health spesso riproducono una serie di caratteristiche ipoteticamente condivise dalla popolazione di utenti anziani. Sul campo sono state riscontrate una pluralità di forme di appropriazione tecnologica. Esse mostrano un imprescindibile e chiaro rapporto di causalità fra pratiche di utilizzo e contesti sociali e ambientali. Alla luce di queste considerazioni è inseguito emerso come il concetto di autonomia, intrinseco alla concezione tecnica, fosse stato interpretato diversamente dai diversi attori in gioco e come esso fosse responsabile di una serie di trasformazione dei dispositivi da parte degli utenti.

Nella rappresentazione comune al team di sviluppo tecnologico, l’avanzare dell’età, coincideva all’idea di deperimento fisico. L’immagine predominante era quella di un corpo trasformato e reso inefficace dal “corso naturale del tempo”. Sempre in questa rappresentazione, l’anziano in balia del tempo avrebbe via via perso il “controllo di sé” e sull’ambiente. Questa visione ha guidato e giustificatoquindi l’introduzione di tecnologie volte, in un certo senso, a“ri-addomesticare” l’ambiente e il corpo della persona che invecchia. La costruzione culturale descritta è comune a una maggioranza di progetti in quest’area. Essa però è anche la responsabile, secondo l’autrice, del limitato successo di tali iniziative. Laddove i prototipi operano una sorta di “domesTICazione”dell’ambiente quotidiano, le forme di resistenza osservate sono plurali e si riscontrano interessanti riappropriazioni e soluzioni originali,per quantotalvolta esse sianodistanti da quanto atteso dagli sviluppatori. L’interesse dell’utenteanziano si manifesta per i dispositivi che sono capaci di rappresentare una sorta di protesi, ossia degli oggetti che agiscono favorendo lo sviluppo delle abilità personali a gestire e interagire con l’ambiente materiale e sociale di riferimento. Le protesi, se ben costruite, si “con-fondono” con sé e con il proprio corpo; esse divengono invisibili, inserendosi in modo armonico alle routine e ai gesti preesistenti.

Come ci insegna l’esperienza della cooperazione internazionale allo sviluppo, un approccio di co-sviluppo anche in quest’ambito è oggi fondamentale: la persona anziana può realmente essere l’attore principale e lo studio critico del contesto ecologico in cui si vuole intervenire dovrebbe essere inserito a monte di ogni progetto di ricerca-azione di questo genere.

El envejecimiento activo como un derecho

Erika Giorgini, Università Politecnica delle Marche, Italia. erigiorgi@libero.it Abstract:

Questo lavoro avrà quale fuoco i profili civilistici delle persona e, conseguentemente, il superamento, almeno nel suo significato tradizionale, tra pubblico e privato. In particolare, l’estensione e la rilevanza del fenomeno dell’anziano e della sua tutela giuridica impone l’utilizzo di un metodo interdisciplinare: imprescindibili i contributi di sociologi e medici legali al tema.

La relativizzazione dei problemi della persona e, quindi, anche dell’anziano, richiede di svincolare la valutazione da astratte categorie. Piuttosto è il rispetto del valore unitario della persona che muove l’individuazione della causa e dell’oggetto dell’autonomia negoziale. A tal fine, soltanto gravi compromissioni delle facoltà intellettive, accertate in modo diretto e non presunto, possono giustificare la limitazione del potere negoziale dell’anziano.

Obiettivi della ricerca:

Obiettivo della ricerca è quello di spingere verso una valutazione complessiva del problema “anziano”. La tutela dello stesso in termini in termini della sola capacità d’agire è senz’altro, limitativa. Necessario, invece, considerare le complesse vicende della persona, definite anche vicende o modalità della vita, nella consapevolezza che singolarmente sia lo studio della capacità d’agire sia quello delle vicende della vita – che rappresentano rispettivamente il profilo statico ed il profilo dinamico, quello soggettivo e quello fattuale ed oggettivo – non sono sufficienti. Si deve, pertanto, diffidare dalla costruzione di una categoria dell’anziano e di una normativa esclusiva per l’anziano tout court, l’una e l’altra potrebbero costituire fonti di nuova emarginazione. Alla luce di tali considerazioni occorre una riflessione maggiore, in ordine ad una eventuale riforma legislativa che, proseguendo la strada già intrapresa con l’amministrazione di sostegno, possa valorizzare maggiormente le potenzialità residuali dell’anziano.

Descrizione del problema e del contesto:

L’anno 2012 è stato proclamato “Anno europeo dell’invecchiamento attivo e della solidarietà tra le generazioni” («Anno europeo»). Esso è inteso a promuovere la vitalità e la dignità di tutti. Il diritto

europeo ha da tempo abbandonato pretese esclusivamente mercantilistiche in favore di quelle personaliste, ponendosi a garanzia della persona umana.

A titolo paradigmatico si pensi all’articolo 147, paragrafo 1, del trattato sul funzionamento dell’Unione europea (TFUE), secondo il quale l’Unione contribuisce ad un elevato livello di occupazione promuovendo la cooperazione tra gli Stati membri nonché sostenendone e, se necessario, integrandone l’azione; all’articolo 153, paragrafo 1, TFUE, secondo il quale l’Unione sostiene e completa le attività degli Stati membri relative alle condizioni avorative, all’integrazione delle persone escluse dal mercato del lavoro e alla lotta contro l’esclusione sociale; all’art.3, paragrafo 3, del trattato sull’Unione europea (TUE), l’Unione combatte, tra l’altro, l’esclusione sociale e le discriminazioni e promuove la giustizia e la protezione sociali, la parità tra donne e uomini e la solidarietà tra le generazioni.

Più in particolare l’articolo 25 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, l’Unione riconosce e rispetta il diritto degli anziani di condurre una vita dignitosa e indipendente e di partecipare alla vita sociale e culturale.

Posto, tuttavia, che i principi di diritto europeo, primari o derivati, vivono soltanto se calati negli ordinamenti di ciascun Paese membro. Il nostro è un sistema italo-comunitario, un ordinamento complesso e unitario, informato ai medesimi principi: gerarchia, competenza e sussidiarietà, è imprescindibile il richiamo ai principi costituzionali e, in particolare al principio personalistico che impernia l’intera Carta costituzionale

Necessario, per tale via, superare l’impostazione tutta patrimoniale dei rapporti tra gli uomini che ignora gli aspetti che attengono alla persona come tale e porre maggiore attenzione agli interessi di natura esistenziale.

L’affermazione del principio personalistico fa emergere l’intero status personae che rappresenta non soltanto i diritti inviolabili ma anche i doveri inderogabili in contrapposizione con il mero individualismo il quale finisce, invece, per concentrarsi soltanto sui diritti.

L’età non può essere un aspetto incidente sullo status personae e, cioè, sull’attitudine alla titolarità delle situazioni soggettive.

L’invecchiamento attivo non può allora essere inteso quale diritto e, dunque, quale mera pretesa, in quanto poggerebbe il suo fondamento soltanto sul fattore età e su di una visione produttivistica della persona. Tant’è che difficilmente può dirsi giustiziabile il diritto all’invecchiamento attivo.

Necessario recuperare anche la prospettiva del dovere e in primis quello costituzionale di solidarietà (anche tra generazioni) per dare spazio alla tutela della dignità umana in tutte le fasi della vita.

Teorie, metodi e materiali utilizzati:

Trattandosi di una ricerca di natura prettamente giuridica, sono stati utilizzati metodi e materiali tipici del giurista: normativa, giurisprudenza, dottrina nonchè l’analisi delle esperienze (applicazione delle norme)

Sessione 11 Aula DIMA

Tema: L’évaluation des technologies de santé à l’hôpital : évolution vers une harmonisation ?

Sessione organizzata da: Jean-Blaise Wasserfallen e Christophe Pinget, Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Suisse

Histoire d’un précurseur: le Comité d'évaluation et de diffusion des innovations technologiques (CEDIT) à Paris.

Clément Taron-Brocard, France

Valutazione delle tecnologie sanitaria all’interno del Policlinico Agostino Gemelli di Roma Marco Marchetti, Italia

Bilans et perspectives des unités d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé (UETMIS) au Québec

Marie-Pierre Gagnon, Chloé Dupouy, Québec

Le projet européens AdHopHTA : Recommandations pour une harmonisation des pratiques Jean-Blaise Wasserfallen, Suisse

Le projet européens AdHopHTA : Un outil pratique pour initier, améliorer et mettre en réseau les unités d’évaluation des technologies de santé à l’hôpital

Christophe Pinget, Suisse

L'évaluation technologique est une approche basée sur la recherche et orientée sur la clinique, consistant à rassembler l'information disponible sur les conséquences directes et indirectes des technologies de santé (TS) à court et à long terme, sur leurs bénéfices cliniques, leurs impacts économiques et organisationnels, ainsi que leurs implications sociales, éthiques et légales.

L'hôpital étant le lieu d'introduction de la majorité des nouvelles TS, l'évaluation doit tenir compte de ce contexte particulier sur les plans cliniques et de gestion, particulièrement des limitations budgétaires et de la nécessité de réponse rapide, malgré une information disponible souvent limitée. En conséquence, certains hôpitaux ont développé une activité d'évaluation technologique spécifique.

Cette hétérogénéité de développement empêche la diffusion entre hôpitaux des rapports d'évaluation technologiques, qui ne sont pas toujours utilisables par un autre hôpital, compte tenu des différences dans les procédures essentielles. C'est la raison pour laquelle 9 institutions de 9 pays européens ont lancé le projet AdHopHTA, qui vise à mettre à disposition de l'ensemble des acteurs des systèmes de santé impliqués dans l'évaluation technologique en hôpital un recueil de recommandations, une boîte à outils et une base de données, dans l'optique d'harmoniser les pratiques et d'améliorer l'efficience de cette activité.

La session débutera par la présentation de trois expériences d’implémentation de l’évaluation des TS au sein de l’hôpital (Paris, Rome, Québec) et se conclura par la présentation des principaux résultats du projet européens AdHopHTA.

Sessione 12 Aula 6

Tema: Planajamento, tomada de dexisâo e governança no sistema público de saúde brasileiro Presidente: Ana Maria Malik, FGV - Escola de Administração de Empresas de São Paulo, Brasil

Atenção Primária à Saúde: coordenadora do cuidado em redes regionalizadas? O caso de três municípios sede de Regiões de Saúde na Bahia.

Patty Fidelis Almeida e Adriano Maia dos Santos, Brasil

Desafios para o estabelecimento de uma Política Nacional para os Hospitais de Pequeno Porte no Brasil.

Cristiana Leite Carvalho, Maria do Carmo, Lídia Maria Tonon e Flavio Pereira Loureiro, Brasil

Plano Diretor da Atenção Primária à Saúde: inovação para os processos organizativos da Estratégia Saúde da Família em Minas Gerais

Helena Eri Shimizu, Luciano José Arantes e Edgar Merchán-Hamann, Brasil

Gestão de tecnologias em países federativos com sistemas de saúde universais e descentralizados: estudo da experiência do Estado de São Paulo, Brasil.

Hudson Pacífico da Silva, Ana Luiza d’Ávila Viana, Fabíola Lana Iozzi e Nelson Ibañez, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Brasil. hudson@usp.br

Desde que o Sistema Único de Saúde (SUS) foi instituído no Brasil, em 1988, a estratégia privilegiada para a implantação do sistema foi a da descentralização, notadamente a responsabilização dos municípios pela provisão dos serviços e organização de sistemas municipais de saúde. Somente mais recentemente é que a estratégia da regionalização apareceu com força nos documentos oficiais e teve início um processo mais efetivo de criação de instrumentos propícios à criação de regiões de saúde e de acordos intergovernamentais.As regiões de saúde constituem a base territorial para o planejamento das redes de atenção que possuem distintas densidades tecnológicas e capacidades de oferta de ações e serviços de saúde. São também espaços geográficos que engendram diferentes agentes (governos, organizações e cidadãos) e suas ações na condução do sistema de saúde. A própria noção de rede regionalizada de atenção à saúde (RRAS) pressupõe a região como atributo fundamental para sua organização e funcionamento. Esta se constitui por um conjunto de unidades (ou pontos de atenção), de diferentes funções, complexidades e perfis de atendimento, que operam de forma ordenada e articulada no território, de modo a atender as necessidades de saúde da população. As Comissões Intergestoras

Regionais (CIR) constituem espaço de governança em âmbito regional e foram criadas para qualificar o processo de regionalização no SUS, fomentando o exercício da ação cooperativa entre os gestores nas regiões de saúde. Um dos principais desafios das CIR é a gestão de tecnologias em saúde, isto é, o conjunto de atividades gestoras relacionadas com os processos de avaliação, incorporação, difusão, gerenciamento da utilização e retirada de tecnologias do sistema de saúde. Isso porque o acentuado desenvolvimento científico e tecnológico tem levado à inserção acelerada de novas tecnologias no mercado, de modo que gestores de todas as instâncias do SUS são constantemente pressionados para que tecnologias novas e emergentes sejam incorporadas ao sistema de saúde.

Além do impacto orçamentário provocado por esse processo, grande parte dessa pressão é norteada

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