I dati ricavati dal nostro lavoro di monitoraggio del percorso diagnostico-riabilitativo dei disturbi dello spettro autistico nel triennio 01 gennaio 2015- 31 agosto 2017 ci dimostrano come il miglioramento delle procedure operative determino un’organizzazione e una coordinazione tra servizi sanitari negli anni sempre più efficiente, sebbene il protocollo sia attualmente in sperimentazione per via ufficiosa. Le prime differenze riscontrate tra il 2015 e il 2016, sia in termini di maggiore utenza che di tempi di attesa ridotti, sono riferibili all’introduzione presso l’U.O.3 dell’IRRCS Fondazione Stella Maris della lista prioritaria per i pazienti di età inferiore/uguale ai 36 mesi, a cui viene garantito un posto prioritario in regime di RO e due posti in regime di DH. Nel 2017 i dati mostrano un miglioramento dei tempi di attesa sia per accedere al servizio di alta specializzazione per gli accertamenti diagnostici, che per l’accesso al trattamento intensivo.
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Tuttavia il dato ottenuto sui tempi di attesa per il 2017 non raggiunge l’obiettivo prefissato dal Percorso Interaziendale Autismo Fascia 0-3, che presuppone un tempo di attesa non superiore a 30 giorni.
Dall’analisi qualitativa del percorso, seguendo le tappe di ogni singolo paziente, attraverso la ricostruzione tramite cartelle cliniche del percorso assistenziale, si verifica la presenza di innumerevoli variabili che influiscono sulla durata complessiva del percorso. Un primo dato negativo riscontrato fa riferimento alle modalità di comunicazione interna tra le tre strutture coinvolte; all’interno del Piano Interaziendale si fa riferimento ai contatti di tipo telefonico o via mail ufficiale, tuttavia si ritiene che la creazione di un portale informatico per la gestione dei pazienti in prima diagnosi di autismo che accedono a tale percorso renderebbe le procedure organizzative più efficienti. La proposta è quella di creare un sistema informatizzato che colleghi, attraverso la creazione di una cartella digitale, le strutture coinvolte nella procedura interaziendale e i pediatri di libera scelta. In questo modo si può garantire un’immediata segnalazione del paziente, attraverso l’inserimento da parte dei pediatri di LS dei dati riferiti alla somministrazione del questionario/intervista M-Chat, una celere prenotazione del ricovero per gli accertamenti diagnostici, e contestualmente anche l’inserimento nella lista di attesa per il trattamento riabilitativo. La cartella digitale sarà accessibile ai servizi coinvolti, ognuno dei quali potrà modificare esclusivamente i dati riferiti alla propria sessione e accedere per la consultazione ai dati riferiti alle altre strutture. In questo modo è possibile inoltre avere dati riferiti alle visite e agli accertamenti svolti e al piano di trattamento in modo da avere una visione complessiva del caso. La creazione di un portale informatizzato permette anche un facile monitoraggio dei dati epidemiologici riferiti alla diagnosi precoce sul territorio pisano.
L’ipotesi futura potrebbe essere quella di allargare il portale alle restanti Zone territoriali appartenenti all’Azienda Usl Nordovest Toscana. Il portale che avrebbe come struttura centrale l’IRCCS Fondazione Stella Maris abbraccerebbe un territorio più vasto garantendo un servizio diagnostico di alta specializzazione su ampia scala. Tuttavia questo richiederebbe un ampliamento del servizio diagnostico e un aumento dell’organico presso l’U.O.3 Psichiatria dello sviluppo, considerando anche la fetta ingente di accessi provenienti da altre regioni italiane. Attualmente è in corso presso l’IRCCS Stella Maris
l’attuazione di un progetto di ricerca Early Bird per la diagnosi precocissima di ASD attraverso il monitoraggio in follow up dei fratelli (siblings) di soggetti già diagnosticati;
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il progetto si propone di sviluppare protocolli diagnostici età-specifici, sufficientemente sensibili nell’individuare i segnali precoci di sviluppo atipico e specifici nel differenziare i disturbi dello spettro autistico da altri disturbi del neurosviluppo. Tuttavia si tratta di un team a durata limitata con scadenza al termine ultimo del lavoro di ricerca.
Un altro importante dato quantitativo riscontrato è la ridottissima presenza di M-Chat positive e compilate da parte dei pediatri di LS, questo dato sconfortante ci dice quanto ancora deve essere fatto in termini di informazione e formazione ai medici pediatri. Essi costituiscono il primo contatto medico della famiglia, per cui è importante istruirli all’identificazione precoce dei segnali di rischio per il disturbo autistico, considerando anche il dato riscontrato dal nostro campione che colloca l’età media di primo accesso ai servizi di neuropsichiatria infantile intorno ai 26 mesi con un range che va dai 17 ai 33 mesi. Anche dall’analisi qualitativa dei percorsi analizzati vediamo come la maggior parte dei contatti ai servizi di neuropsichiatria infantile avvenga in seguito a preoccupazioni della famiglia e non da indicazione del pediatra che nella maggior parte dei casi opta per attendere ancora dei mesi per verificare lo sviluppo futuro, quest’ultimo dato si scontra con le evidenze scientifiche in merito all’importanza di un accesso precoce al trattamento. Inoltre appare strettamente necessario informare i pediatri della necessità di inviare il paziente al servizio territoriale UFSMIA di riferimento come primo accesso e non al centro di alta specializzazione, in questo modo si riducono i tempi per l’avvio delle procedure per il riconoscimento di H in base alla Legge 104/92 ed eventuali pratiche per l’assistenza scolastica. L’ingresso alle altre strutture ritarderebbe l’iter diagnostico oltre che a costi maggiori per le famiglie.
Importante appare quindi la necessità di ampliare l’offerta formativa per i pediatri di LS, attraverso la creazione di seminari, corsi di aggiornamento e workshop sul tema dei disturbi dello spettro autistico, periodiche tavole rotonde (6-12 mesi) su gli aggiornamenti sulla realtà territoriale. Sulla scia dell’attuale progetto ASDEU nella sezione riferita alla creazione di una rete di pediatria-neuropsichiatria infantile, appare importante a livello nazionale e più strettamente regionale, lavorare sulla coordinazione delle due figure mediche per garantire una continuità assistenziale sempre più efficiente.
In conclusione diciamo che i dati più confortanti riscontrati all’interno del nostro campione riguardano: l’alta specificità del percorso, infatti, il 43% dei pazienti nel triennio 2015-2017 presenta una conferma del sospetto diagnostico ricevendo la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, un’altra importante fetta del 36% rimane nella fascia di
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rischio per il disturbo autistico e solo l’21% riceve una diagnosi differente; e la riduzione progressiva dell’età media di ingresso al servizi di NPI per la diagnosi precoce con un passaggio nel triennio 2015-2017 da 26 a 24 mesi, e dell’età media di ingresso al trattamento riabilitativo che scende da 31 mesi del 2015 a 28 mesi nel 2017. I dati quantitativi ci dimostrano come il percorso interaziendale autismo fascia 0-3 abbia migliorato negli anni i tempi e le procedure per la diagnosi e il trattamento precoce del disturbo autistico, necessario appare quindi un’implementazione del servizio con l’investimento di maggiori risorse umane e finanziarie.
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