L’obiettivo principale di questo lavoro di tesi sta nel verificare l’applicazione del Piano Interaziendale Autismo UFSMIA Zona Pisana-UFSMIA Zona VDE/AVC Asl Nordovest Toscana e IRCCS Stella Maris (U.O.3 e IRC) fascia 0-3, e nell’individuazione di possibili soluzioni migliorative. Il Piano Interaziendale Autismo ha come obiettivo:
- Migliorare il coordinamento tra le strutture sanitarie;
- Accelerare le tempistiche per la diagnosi e il trattamento precoce di ASD; - Ridurre i tempi di attesa (tempo massimo 1 mese) per l’inserimento in un
percorso riabilitativo intensivo.
Su questi presupposti abbiamo analizzato nel triennio che va dal 01 gennaio 2015 – al 31 agosto 2017 le tempistiche e le modalità del percorso diagnostico-riabilitativo dei disturbi dello spettro autistico.
I risultati ottenuti ci mostrano che nel triennio 33 bambini provenienti dai distretti della Zona Pisana e Zona VDE/AVC accedono al percorso autismo (Tabella 1 – Grafico 1) e di questi il 43% riceve una conferma diagnostica e il 36% rimane in una fascia di rischio per il disturbo autistico con la necessità di avviare comunque un percorso riabilitativo precoce (Tabella 3 – Grafico 3), questo ci dimostra come il percorso sia altamente specifico per l’individuazione del disturbo.
Abbiamo analizzato inoltre l’età media di accesso dei piccoli pazienti al servizio di NPI; dai risultati ottenuti vediamo come i bambini nel triennio effettuano un primo contatto con il medico specialista in Neuropsichiatria Infantile a 26 mesi (Tabella 4 – Grafico 4), questa variabile ci permette di confermare l’idea che i primi segnali di un’atipia dello sviluppo compatibile con un disturbo autistico sono evidenti già intorno ai 2 anni. Inoltre analizzando nello specifico l’età media dei pazienti per ogni singolo anno del triennio, vediamo come questa decresce progressivamente passando da 26 mesi nel 2015 e nel 2016, a 24 mesi nel 2017. Di contro un dato scoraggiante proviene dalla raccolta di M- Chat, infatti dai dati ricavati riscontriamo come il 75% dei pazienti non presenta alcuna compilazione del questionario o non viene segnalato il risultato finale; solo il 21% mostra una positività al test. Le evidenze scientifiche ci mostrano come il questionario M-Chat presenti una Sensibilità pari a 87%, Specificità pari a 97% per ASD costituendo lo strumento di screening attualmente più efficace; appare necessaria una maggiore sensibilizzazione dei pediatri di LS sull’utilizzo di questo strumento.
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L’accesso al Percorso Interaziendale Autismo può avvenire tramite primo contatto con il NPI del servizio UFSMIA territoriale referente autismo o per contatto diretto con la struttura di alta specializzazione IRCCS Fondazione Stella Maris, dall’analisi dei dati del campione finale vediamo come nel triennio sul totale di 33 pazienti, 20 effettuano un primo ingresso presso l’UFSMIA territoriale, di contro 13 pazienti presentano un primo contatto con la struttura di alta specializzazione; nell’analisi per singolo anno non si evidenziano particolari differenze e in generale le famiglie dei bambini si rivolgono primariamente alla struttura territoriale di riferimento (Tabella 5 – Grafico 5). Questo dato appare significativo poiché la Neuropsichiatria Territoriale gestisce la parte burocratica relativa all’attivazione delle procedure per il riconoscimento di H in base alla legge 104/92, avviando l’assistenza scolastica e indicando la rete di offerte sul territorio pisano per l’assistenza del paziente.
Un’altra variabile analizzata all’interno del campione sono i tempi medi di attesa che intercorrono tra la prima visita NPI e l’ingresso al trattamento riabilitativo presso IRC Stella Maris, e tra la prima visita NPI e l’ingresso all’U.O.3 Psichiatria dello Sviluppo dell’IRCCS Fondazione Stella Maris per gli accertamenti diagnostici (Tabella 6 e 7 – Grafico 6 e 7). I dati ci mostrano come complessivamente nel triennio 2015-Agosto 2017 è possibile accedere al percorso con un tempo di attesa medio di circa 4 mesi, nello specifico si verifica una riduzione progressiva del tempo medio di attesa che nel 2015 è pari a 5 mesi, nel 2016 corrisponde a 4 mesi e infine si riduce ulteriormente a 3 nel periodo compreso tra Gennaio-Agosto 2017. Analogamente i dati riscontrati nel tempo medio di attesa che intercorre tra la prima visita NPI e l’ingresso al centro di alta specializzazione per la diagnosi di ASD, mostrano una progressiva riduzione passando da 5 mesi nel 2015 a 4 mesi nel 2016 e infine a 3 mesi nel Gennaio-Agosto 2017, il tempo medio di attesa complessivo nel triennio si colloca intorno ai 4 mesi. Confrontando i dati vediamo come vi sia una sovrapposizione tra il tempo medio di attesa tra la prima visita NPI e l’ingresso al trattamento riabilitativo presso IRC Stella Maris, e tra la prima visita NPI e l’ingresso all’U.O.3 Psichiatria dello Sviluppo dell’IRCCS Fondazione Stella Maris per gli accertamenti diagnostici; questo si verifica in quanto l’inserimento in lista d’attesa per il trattamento avviene al momento della segnalazione del paziente dopo la prima visita neuropsichiatrica nel caso in cui il medico NPI ritenga necessario, sulla base della gravità e della compromissione funzionale del paziente, un trattamento riabilitativo il più precoce possibile; questo può verificarsi con più frequenza se si tiene in considerazione che in età
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così ridotte (inferiore/uguale ai 36 mesi) il sospetto per disturbo dello spettro autistico costituisce sempre un’urgenza medica. Complessivamente i dati ci confermano come la creazione e l’attuazione di procedure interaziendali di coordinamento tra strutture sanitarie permetta di efficientare le modalità operative garantendo tempi progressivamente più celeri per la diagnosi e l’avvio del trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Tuttavia i dati mostrano come l’obiettivo del Percorso Interaziendale Autismo UFSMIA Zona Pisana-UFSMIA Zona VDE/AVC Asl Nordovest Toscana e IRCCS Stella Maris (U.O.3 e IRC) fascia 0-3, di garantire un ingresso al trattamento dopo 1 mese dal primo contatto con il servizio di NPI UFSMIA o U.O.3 IRCCS Fondazione Stella Maris risulti non raggiunto.
All’interno del nostro campione abbiamo infine analizzato l’età media di avvio del trattamento riabilitativo, anche in questo caso, a conferma di un miglioramento dell’efficienza del percorso diagnostico-riabilitativo, vediamo come l’età media si riduce passando da 31 mesi nel 2015 e nel 2016 a 28 mesi nel periodo Gennaio-Agosto 2017, nel triennio complessivo l’età media è pari a 30 mesi.
In aggiunta a questi dati riferiti nello specifico al Percorso Interaziendale Autismo UFSMIA Zona Pisana-UFSMIA Zona VDE/AVC Asl Nordovest Toscana e IRCCS Stella Maris (U.O.3 e IRC) fascia 0-3, abbiamo analizzato i dati riguardanti il bacino di utenza dell’IRCCS Fondazione Stella Maris nel triennio compreso tra il 01 gennaio 2015 e il 31 agosto 2017 di età inferiore/uguale a 36 mesi in primo ingresso presso la struttura per sospetta diagnosi di disturbi dello spettro autistico. I dati ci mostrano come su un bacino complessivo di utenza di 1082 pazienti nel triennio, 252 hanno un’età inferiore/uguale ai 36 mesi, ovvero il 23% dell’utenza totale. La classificazione ulteriore di utenza per regime di ricovero, Ricovero Ordinario (RO) o Day-Hospital (DH), ci mostra come la modalità di accesso al servizio diagnostico avvenga prevalentemente mediante DH, infatti vediamo un rapporto di RO/DH per il 2015 di 16/50 per il 2015, 47/71 per il 2016, e 32/36 per il periodo Gennaio-Agosto 2017, quest’ultimo dato ci mostra come l’attuazione di un posto in ricovero urgente per la fascia di età 0-3 incrementi progressivamente il numero di RO, che appare la modalità di ricovero più congruente con l’età del bambino e all’adattamento del piccolo paziente all’ambiente ospedaliero. (Tabella 9 – Grafico 9). L’analisi dei tempi medi di attesa tra la prenotazione del ricovero e l’accesso alla struttura, ci mostrano come la modalità di accesso tramite DH risulti più celere rispetto al RO nel 2015 e nel 2016, con un rapporto per anno RO/DH di: 4mesi/3mesi nel 2015, 5mesi/3mesi nel 2016; nel
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2017 si assiste ad una riduzione dei tempi di attesa per il RO che passa a 3 mesi equiparandosi al tempo di attesa medio del DH (Tabella 10 – Grafico 10).
Un’ulteriore dato riscontrato riguarda la diagnosi finale dei pazienti che accedono all’U.O.3 per sospetto disturbo dello spettro autistico (ASD), sull’utenza totale nel triennio 2015-Agosto 2017 vediamo come il 60% presenta una diagnosi finale di ASD, al 29% viene confermato il rischio di ASD con la necessità di effettuare controlli successivi per eventuale conferma del sospetto diagnostico con avvio verso strutture riabilitative, e l’11% presenta un’altra diagnosi (d. di regolazione, d. della relazione/comunicazione, d. del linguaggio, d. del neurosviluppo NAS). Questi dati ci confermano l’accuratezza dei quesiti posti al momento della prenotazione, tramite CUP e tramite la finestra telefonica garantita dall’U.O.3, prima dell’invio al reparto.
Infine abbiamo analizzato la regione italiana di provenienza del bacino di utenza dell’IRCCS Fondazione Stella Maris nel triennio compreso tra il 01 gennaio 2015 e il 31 agosto 2017 di età inferiore/uguale a 36 mesi in primo ingresso presso la struttura per sospetta diagnosi di disturbi dello spettro autistico. I dati ci mostrano come nel triennio 2015-Agosto 2017 l’utenza maggiore di utenti proviene dalla regione Toscana con un numero di 86 pazienti / 252 totali (34%), inoltre riscontriamo come il bacino di utenza maggiore provenga dalle regioni del sud Italia, con in testa la Campania con 63 pazienti/252 totali, rispetto alle regioni del nord (Tabella 12 – Grafico 12).