Uno degli obiettivi principali posti prima di iniziare a redigere questo scritto è quello di individuare le evidenze scientifiche per affrontare la malnutrizione in seguito alla SLA. I risultati della ricerca sottolineano che lo stato nutrizionale nei pazienti con la SLA gioca un ruolo importante in rapporto alla loro aspettativa e qualità di vita e evidenziano l’importanza di un monitoraggio costante e di supporti nutrizionali e metabolici precoci in concomitanza con altre cure necessarie.
Le evidenze scientifiche hanno individuato alcune strategie a livello generale per trattare questa complicanza:
• Attuazione di misure efficaci per il trattamento della disfagia: ad esempio adattare la consistenza, la viscosità, la temperatura e la presentazione del cibo e educare il paziente ad assumere posture che facilitano l’assunzione del cibo (Muscaritoli et al. 2012; Sathasivam 2009).
• La cura della scialorrea tramite una terapia farmacologica o chirurgica favorisce
la qualità dell’alimentazione (Andersen 2012; Sathasivam 2009).
• Il trattamento farmacologico dell’ansia e della depressione migliora significativamente lo stato nutrizionale (Andersen et al. 2012).
• L’utilizzo di una dieta ipercalorica aiuta ad affrontare la malnutrizione in seguito alla SLA (Muscaritoli et al. 2012).
Nel caso in cui la messa in atto di queste strategie non riesca ad alleviare il problema della malnutrizione, si prende in considerazione:
• L’introduzione della nutrizione artificiale che implica tecniche invasive come la posa della nutrizione enterale (PEG o RIG) che in generale si utilizzano quando un paziente non è in grado di nutrirsi e idratarsi per via naturale, nel caso di un rischio elevato di aspirazione e quando si verificano una perdita importante di peso e un stato di malnutrizione. La RIG è più consigliata nei casi in cui esiste una compromissione respiratoria importante poiché non richiede un’anestesia
generale (Braun, Osecheck, e Joyce 2012; Muscaritoli et al. 2012).
• L’utilizzo della Sonda Nasogastrica quando la posa di una nutrizione enterale è controindicata e aiuta in egual modo a stabilizzare la perdita di peso, migliorare la qualità di vita e i tassi di sopravvivenza. È, però, un metodo utilizzabile a breve termine poiché crea delle complicazioni come ulcerazioni, infezioni importanti, scomodità e imbarazzo sociale (Greenwood 2013; Muscaritoli et al. 2012).
• La scelta di una dieta adeguata dopo l’introduzione della nutrizione artificiale (SNG o EN), che soddisfi il fabbisogno calorico e mantenga un metabolismo ottimale nei pazienti, è molto importante. Gli studi suggeriscono che la formula ideale sia ricca di lipidi, di acidi grassi, di fibre anti ossidanti, con poco contenuto di carboidrati e di ferro. Attualmente però, tale formula non è disponibile sul mercato e vi sono quindi degli studi in corso per esaminare e trovarne una che sia efficace e utilizzabile a livello clinico. Le diete enterali polimeriche standard che si applicano di routine nella realtà clinica per i pazienti con la SLA sono le stesse di quelle utilizzate per i problemi respiratori acuti: ricche di grassi omega- 3, di vitamine C e E e che forniscono 25 a 30 kcal / kg al giorno (Braun, Osecheck, e Joyce 2012; Muscaritoli et al. 2012).
• Tutte le strategie descritte risultano efficaci se praticate all’interno di un team interdisciplinare composto da tutte quelle figure professionali – il personale medico infermieristico, il dietista, il logopedista, il fisioterapista ed l’ergoterapista – che giocano un ruolo fondamentale nella diagnosi e nella pratica degli interventi per affrontare la malnutrizione (Andersen et al. 2012; Greenwood 2013; Muscaritoli et al. 2012; Rio et al. 2010).
Non sono stati trovati risultati che indichino la priorità e l’importanza di una strategia rispetto ad altre.
Per quanto riguarda il secondo obiettivo del lavoro, ovvero individuare delle strategie infermieristiche per favorire la nutrizione nei pazienti affetti dalla SLA, sono state trovate poche evidenze scientifiche che parlano di strategie infermieristiche nello specifico. Nella letteratura vengono nominate più frequentemente altre figure professionali (fisioterapista, logopedista, dietista e ergoterapista) (Andersen et al. 2012; Greenwood 2013; Muscaritoli et al. 2012; Rio et al. 2010), ma è possibile evincere il ruolo infermieristico descrivendolo secondo il profilo di competenza SUPSI. In particolare possono essere sottolineati:
Ruolo di membro di un gruppo di lavoro: L’infermiere ha il compito, come
membro di un gruppo di lavoro, di accompagnare l’equipe interdisciplinare, coordinare e sostenere i collaboratori del team, insieme ai quali mettono in atto le strategie sopracitate per prevenire o affrontare la malnutrizione (Greenwood 2013).
Ruolo di esperto in cure infermieristiche: È indispensabile nella presa a carico
della malnutrizione, poiché gli infermieri sono responsabili delle relative decisioni e delle valutazioni multidimensionali continue riguardo ai bisogni del paziente. Dato che la valutazione neurologica e nutrizionale precoce e periodica rappresenta un aspetto essenziale nella presa a carico nutrizionale dei pazienti affetti dalla SLA, l’infermiere ha un ruolo principale in questo percorso, valutando costantemente lo stato nutrizionale dei pazienti, documentando efficientemente tutti i dati rilevanti e
condividendoli con l’equipe multidisciplinare. Inoltre ha un ruolo nella gestione della nutrizione artificiale (PEG, RIG, SNG).
Ruolo di promotore della salute (Health Advocate): La decisione di introdurre
una nutrizione enterale comporta l’attenta valutazione della volontà del paziente, della sua situazione globale e della sua prognosi. La decisione definitiva, tenendo conto dei potenziali rischi e delle possibili complicazioni, viene quindi presa con il paziente e con le persone di riferimento. Gli infermieri stabiliscono relazioni professionali di fiducia con il paziente e con le persone di riferimento, riconoscono e accolgono i loro bisogni, le preoccupazioni e i dubbi riguardo tale provvedimento e trasmettono informazioni in maniera mirata per aiutarli nel processo decisionale preparandoli emotivamente all’evento e cercando così di facilitare l’accettazione di questo cambiamento.
Infine, quali promotori della salute, gli infermieri si basano sulle proprie conoscenze di esperti al fine di educare accuratamente il paziente e i famigliari all’importanza, all’utilizzo e alla gestione pratica extra ospedaliera del sistema di nutrizione enterale o parenterale, nell’ottica di promuovere la sua qualità di vita e di prevenire eventuali complicanze che ostacolino l’aumento del tasso di sopravvivenza.
Ruolo di apprendente e insegnante: In qualità di apprendisti, gli infermieri si
impegnano nell’ampliamento delle proprie conoscenze basandosi sulle evidenze scientifiche e aggiornate: è, infatti, auspicabile che l’infermiere impari e si aggiorni continuamente per quanto riguarda gli ausili e le pratiche tecnici di gestione dei sistemi della nutrizione enterale o parenterale valutando costantemente la loro efficacia, qualità e funzionamento, specialmente nel contesto ospedaliero.
Questa revisione presenta alcuni limiti: siccome la SLA è una delle malattie più sconcertanti in medicina in termini di comprensione della sua patogenesi e sia la malattia di per sé che la malnutrizione ad essa correlata sono temi ancora oscuri e poco esplorati a livello scientifico, esistono pochi articoli primari inerenti alla domanda di ricerca. Le fonti disponibili nelle banche dati e nelle riviste scientifiche riguardanti il tema del lavoro sono in gran parte fonti secondarie. Dal momento che la maggior parte degli articoli è stata scritta negli ultimi dieci anni, è stato opportuno estendere il campo di ricerca a questo arco di tempo per arrivare a un numero sufficiente di articoli.
Per l’indagine, in considerazione dell’importanza degli articoli, si è scelto di considerare anche le revisioni di letteratura.
Un altro limite del lavoro è stato la mancanza di dati statistici locali affidabili (della Svizzera e del Ticino).
Attraverso questo lavoro di ricerca, ci si rende conto che l’infermiere può ricoprire diversi ruoli nell’ambito della gestione della malnutrizione dei pazienti affetti dalla SLA. Purtroppo però non sono state trovate vere e proprie strategie infermieristiche al riguardo, questo aspetto rappresenta un’area grigia e un possibile terreno di future ricerche. È importante, quindi, sviluppare la ricerca sulle competenze infermieristiche per permettere di migliorare la presa a carico della malnutrizione correlata alla SLA. Inoltre, diversi studi hanno rilevato che non vi sono dei protocolli affidabili nella prevenzione e presa a carico della malnutrizione, così come nella scelta di una formula nutrizionale efficace (Braun, Osecheck, e Joyce 2012; Muscaritoli et al. 2012). Anche questo ultimo punto rappresenta un’area molto importante dove effettuare ulteriore ricerche.
Ritengo che sia importante continuare con la sensibilizzazione di tutto il personale curante (infermieri, logopedisti, ergoterapisti, dietisti, ecc.) in merito al riconoscimento della malnutrizione e sull’importanza della sua valutazione di essa in quanto importante complicanza che va ad influenzare l’indice prognostico e la qualità di vita del paziente e delle persone curanti.