SCLEROSI MULTIPLA E ATTIVITA’ FISICA: STATO DELL’ARTE
2.2 Disturbi psicopatologici associati alla SM
Anche quando si parla di Sclerosi Multipla non è possibile prescindere dalla sua influenza sulla vita emotiva, psicologica e sociale delle persone interessate e, in modo indiretto, delle persone che stanno loro vicino.
Oltre che sul fisico, la SM può avere effetti sull’umore, sul modo di percepire la realtà e sui comportamenti di una persona. Questi mutamenti possono essere
considerati normali vista l’eccezionalità della situazione che si sta vivendo, in alcuni casi però succede che i cambiamenti si concretizzino in problematiche psicologiche più complesse dando, per esempio, origine a una depressione, a uno stato ansioso o a una condizione di stress eccessivo.
È dunque molto importante acquisire un’informazione corretta e completa anche sugli aspetti psicologici della SM: sapere cosa accade è essenziale per rafforzare, per capire e per interpretare la situazione e i bisogni del paziente, così da attivare risorse personali e sociali, ed eventualmente ricorrere all’aiuto di professionisti.
Va ricordato che solo di rado le lesioni tipiche della SM (placche) sono direttamente responsabili dei disturbi psicologici. Nella maggior parte dei casi questi disturbi derivano dalle reazioni soggettive alla diagnosi, dalla capacità di adattamento alla
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malattia, dalla risposta alle possibili modificazioni nello stile di vita e nelle relazioni con gli altri, dalla personalità, dalla propria storia, dall’ambiente in cui si vive, dal sostegno della famiglia. Esistono comunque anche dei disturbi su base organica: tra i più diffusi vi sono quelli di natura cognitiva, anche se spesso sono di lieve entità. In questo caso è la localizzazione delle lesioni a influire direttamente su alcuni processi cerebrali che permettono l’interazione con il mondo esterno, come per esempio la memoria, l’attenzione, la concentrazione.
Nessuna persona è uguale a un’altra e non esiste un modo tipico di reagire alla SM. Quando si parla di risposte emotive e psicologiche alla SM non si può mai
generalizzare poiché ogni persona coinvolta avrà un modo unico e soggettivo di vivere questa esperienza. Perciò molti riescono a trovare in se stessi e nell’ambiente circostante le risorse necessarie per far fronte emotivamente a quanto sta loro
accadendo, in altri casi invece diventa necessario mobilitare risorse aggiuntive (professionali, farmacologiche…) per facilitare il processo di adattamento. Negli ultimi anni sono stati condotti numerosi studi per chiarire e valutare la prevalenza e le caratteristiche delle difficoltà psicologiche che si riscontrano, in aggiunta ai problemi cognitivi, nei pazienti con SM.
La review svolta da Alison K. Reynard et al.[8] ha come obiettivo quello di esaminare gli interventi di gestione dello stress utilizzati per le persone con Sclerosi Multipla e valutarne l'efficacia.
Durante tutto il corso della storia, gli scienziati hanno riconosciuto l'impatto dello stress sulle malattie croniche e fin da quando è stata identificata la Sclerosi Multipla, i
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fattori psicologici come lo stress sono stati tra i primi sintomi associati alla malattia. Jean Martin Charcot, che per primo identifico’ la SM nel XIX secolo, scrisse che il dolore, la rabbia e gli eventi negativi dal punto di vista sociale, sono strettamente connessi con l’esordio della malattia.[9]
Nel 1930, Hans Selye presentò il concetto inizialedella risposta allo stress, che continua ancora oggi a guidare le conoscenze attuali. Selye definì la risposta allo stress come "la risposta non specifica del corpo a qualsiasi richiesta,se è causata da, o provoca, piacevoli o spiacevolicondizioni" e riconobbe anche basi biologiche e
psicologiche su come il corpo risponde ad un determinatostressor. Dal punto di vista psicologico, Selye affermòche la risposta allo stress può non solo essere conseguenza di uno stress presente ma può anche essere una risposta anticipatoria ad uno stress previsto. Così, il nostro stato psicologico può anche influenzare negativamente i processi patologici.[10]
Vi è un crescente numero di interventi di gestionedello stress per le persone con SM, anche se le review che confrontano e mettono insieme questi risultati sono poche. Pertanto, lo scopo di questo studio è stato quello di esaminare e valutare l'efficacia degliinterventi di gestione dello stress per le persone con SM.
Le ricerche sono state condotte su database, tra cui PubMed, CINHAL (EBSCO Publishing, Glendale,CA), COCHRANE e PsychInfo fino alla fine di febbraio 2013, includendo nella review gli articoli che rispettavano i seguenti criteri:
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a)l'intervento doveva comprendere tecniche per ridurre lo stress o migliorare la gestione dello stesso;
b) lo studio del campione doveva essere costituito in parte o interamente da individui con SM.
Gli articoli inclusi nella review sono stati poi classificati secondo i criteri
dell’American Academy of Neurology (AAN) Quality Standards Subcommitte and Therapeutics and Technology Assessment Committees.
La ricerca ha prodotto un totale di 117 pubblicazioni, di cui 8 sono state incluse nella review. La maggioranza degli studi non presentava i gruppi di controllo ed era
costituita da misure di outcome soggettive. Solo uno studio ha soddisfatto i criteri AAN per la classe I, gli altri cinque rispettavno i criteri per la classe III e gli altri 2 per la Classe IV. I campioni di ricerca variavano per quanto riguarda le dimensioni da 7 a 121 partecipanti. L'età media dei pazienti studiati era di circa 41 anni e la maggior parte degli studi includevano pazienti ambulatoriali con SM, fatta eccezione per uno studio che utilizzava un campione di pazienti ricoverati. Solo due delle otto
pubblicazioni riportavano il tipo di SM del loro campione (recidivante-remittente). C’è stata grande varietà rispetto al quantificare la disabilità associata alla SM, che spaziava dalla descrizione del livello di mobilità o del punteggio di disabilità del paziente alla classificazione clinica di disabilità. Uno studio degli studi considerati non ha riportato, inoltre, il livello di disabilità relativo al proprio campione.
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Un diagramma del processo di recupero degli articoli in letteratura e della ripartizione per la classificazione è mostrato in Figura 1.
[8]
Tecniche cognitivo-comportamentali, tra cui l’automonitoraggio dello stress
quotidiano, la ristrutturazione cognitiva e il problem-solving sono riportate in cinque delle otto pubblicazioni. La maggioranza degli studi includeva forme di training di rilassamento (frequentemente utilizzate assieme alle tecniche cognitivo-
comportamentali) tra cui le più comuni riguardavano la respirazione addominale e il rilassamento muscolare. Uno studio ha utilizzato come intervento una tecnica di
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meditazione. Mentre molte delle terapie di gestione dello stress negli studi inclusi nella review sono simili, non ci sono studi che hanno utilizzato le stesse strategie di intervento. La durata media degli interventi era di 10 settimane.
Varie misure sono state utilizzate per valutare l'efficacia degli interventi di gestione dello stress negli articoli inclusi tra cui, la più comunemente impiegata, consisteva in questionari self-report che misuravano il verificarsi di eventi negativi o stressanti o la percezione soggettiva dello stress.
Tra gli articoli analizzati, il lavoro svolto da Mohr et al.[11] è quello più importante, in quanto è l'unico studio condotto fino ad oggi in grado di fornire prove sulla gestione dello stress Classe I, le quali influirebbero sul processo di malattia della SM. Gli autori hanno eseguito uno studio controllato randomizzato (RCT) costituito da un programma di terapia di gestione dello stress basato sulla terapia cognitivo-
comportamentale. L'intervento ha avuto luogo per circa 24 settimane e consisteva in 16 sessioni faccia a faccia della durata di circa 50 minuti ciascuna. 121 persone con SM recidivante-remittente hanno partecipato a questo studio e sono state casualmente assegnate al gruppo di terapia (n = 60) o al gruppo di controllo (n = 61). Rispetto ai partecipanti del gruppo di controllo, i partecipanti del gruppo che eseguiva la terapia hanno sviluppato minori lesioni cerebrali nel corso delle 24 settimane. Nessuna differenza significativa tra i gruppi è stata riscontrata oltre le 24 settimane. Questo studio ha rispettato i criteri per la classificazione I dell’AAN grazie ai seguenti fattori: aveva criteri di valutazione obiettiva (risonanza magnetica [RM] per
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evidenziare le lesioni cerebrali), i valutatori clinici e tecnici erano all’oscuro dei trattamenti assegnati ai pazienti, la variabile outcome primaria era stata specificata (ovvero il numero cumulativo di lesioni Gd + durante il periodo attivo di
trattamento), i criteri di esclusione / inclusione erano chiaramente definiti, il numero dei pazienti ritirati dallo studio non era significativo.
La varietà degli interventi e delle misure di outcome utilizzate negli studi esaminati hanno reso difficile trarre ferme conclusioni riguardo l'efficacia degli interventi di gestione dello stress per le persone con SM. Inoltre, anche dal punto di vista
metodologico, gli studi variano molto e le misure di outcome sono state in gran parte limitate ai report dei pazienti, anziché utilizzare valutazioni oggettive come marker di laboratorio e /o outcome clinici. Molti di questi studi non hanno seguito i pazienti per un follow-up lungo tanto da accertare l’impatto degli interventi nel tempo. In
particolare per quanto riguarda lo studio condotto da Mohr et al. non mostra le
differenze tra il gruppo di trattamento e quello di controllo relative alle nuove lesioni cerebrali oltre la durata dello studio e cioè 24 settimane. E’ anche importante sapere se i pazienti hanno continuato ad utilizzare le competenze acquisite negli studi per osservare la loro capacità di mantenere i progressi ottenuti.
Nonostante queste limitazioni, i risultati sembrano promettenti, infatti la maggior parte degli studi ha mostrato miglioramenti nelle misure di outcome riferite dai pazienti. Inoltre, lo studio che aveva il più alto livello di qualità secondo criteri AAN ha mostrato modifiche significative. Ulteriori studi contribuiranno a promuovere e a
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definire meglio il ruolo degli interventi di gestione dello stress nel trattamento della SM cosi come ulteriori ricerche saranno necessarie per stabilire se questi benefici sono riscontrabili anche dal punto di vista biologico e clinico.