Follow up generalista del paziente oncologico: percezione di ruolo e bisogni formativi/informativi dei medici di medicina generale

a cura di Luciana Cacciotti – FIMMG e Vera Allocati Maida – AIMaC

“Integrazione professionale e lavoro di squadra”, per garantire e assicurare la continuità, la funzionalità e lo svolgimento delle attività di cura e di assistenza appropriate ed effi caci, sono stati i temi dibattuti nell’ultimo 67° Congresso Nazionale della FIMMG. Questi temi devono e possono essere mutuati per una effi cace continuità assistenziale del paziente oncologico.

Un modo intelligente di essere collaborativi, ricorda il prof. Paderni, è quello di delineare un possibile, coerente “modello sistemico in oncologia”.

Il ruolo del Medico di assistenza primaria viene affermato con forza, da più parti autorevoli, come il referente della salute del paziente e quindi con un ruolo centrale: “attorno alla sua fi gura di coordinamento ruotano gli

altri specialisti e le altre fi gure professionali secondo un programma dichiarato e noto al paziente fi nalizzato al suo benessere complessivo e non alla sola individuazione della recidiva” (Numico: 1.a Raccomandazione).

Ma, di fatto e ancora, la comunicazione strutturata tra Centri Specialistici e MMG sembra mancare in tutte le aree geografi che del territorio italiano e il MMG nella maggior parte dei casi viene scarsamente coinvolto sia nel processo di cura sia nel processo di follow up.

Di converso, occorre sensibilizzare i MMG sull’aspetto della “cronicità” del cancro che li vede longitudinalmente coinvolti nella cura e nell’assistenza dei pazienti, mentre la loro percezione generalizzata è che siano fondamen-talmente “pazienti ospedalieri”, anche se fuori dalla malattia.

Il Modello di Cure Integrate e Personalizzate, da sostituire come da più parti si sostiene al Modello Sequenziale, prevede un percorso di cura condiviso, con corrette modalità di transizione dell’assistenza, un adeguato trasfe-rimento delle competenze che possa distribuire in modi uniformi il carico assistenziale tra ospedale e territorio ma che, nello stesso tempo, garantisca un rapido rientro, assicurato dal contatto tra MMG e centro specialistico, nel circuito di cura in caso di sospetto o di ripresa di malattia.

Il follow up, inteso come processo fi nalizzato al monitoraggio della persona e non solo della malattia, se ben compreso e quindi attuato nella sua multidimensionalità, può rappresentare egregiamente la strategia sistemica di continuità della cura e dell’assistenza.

Inappropriatezza, sovrapposizione di ruoli, mancanza di pensiero organizzativo, molta rilevanza data alla dia-gnosi precoce della ripresa di malattia e poca attenzione data agli aspetti riabilitativi (disabilità provocate dalla malattia e dai trattamenti, tossicità tardive, comorbidità, aspetti psicologicorelazionali, problematiche specifi -che quali la fertilità etc) sembrano ancora oggi caratterizzare gli interventi di follow up come denunciano gli studi vari.

Quindi, come da tempo sostengono i lavori dell’Osservatorio e che la FIMMG ha fatto proprio come impegno di sensibilizzazione in primis e di formazione poi dei propri iscritti, occorre una revisione del “pensiero” e, coeren-temente, dei “modelli operativi” perché si ottenga una razionalizzazione degli interventi che preservi la qualità ed effi cacia delle prestazioni garantendo il sacrosanto “diritto alla salute” (inteso come il benessere migliore

possibile) e senza sprechi nella spesa sanitaria.

La FIMMG è ben conscia della necessità di una organizzazione della medicina territoriale che favorisca:

a) l’istituzione e l’attuazione di programmi informativi/formativi permanenti sulle competenze necessarie alla cura ed all’assistenza individuale ai lungo-sopravviventi (survivorship care plans);

b) la defi nizione a livello locale dei PDTA territoriali (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) tramite i DIPO (Dipartimento Interaziendale Provinciale Oncologico) che favoriscano la continuità ospedale-territorio tramite anche strumenti quali la cartella informatica oncologica. A tale proposito, è da segnalare l’iniziativa portata avanti dal DIPO di Lodi e co-presentata con il DIPO di Pavia come “aggiornamento continuo”, ai MMG della ASL di Pavia;

c) la individuazione di strumenti e modalità informative che rendano i pazienti ed i loro familiari in grado di as-sumere decisioni consapevoli al conseguimento o al mantenimento della loro salute, cioè del loro benessere fi sico, psichico, sociale.

In base a tutto quanto detto, l’attività della FIMMG si incentra:

• nelle “pillole” settimanali su FimmgNotizie, quotidiano online, sulle varie e articolate tematiche relative al cancro che, attraverso una collaborazione istituita con AIMaC, mette a disposizione dei MMG iscritti mate-riale informativo che possono diffondere anche ai loro pazienti. Questo in ottemperanza a quanto indicato nella “Guida per i pazienti Oncologici” a cura del Ministero della Salute, che indica come 4° Suggerimento: “Chiediamo al nostro Medico curante di aiutarci, consigliarci, sostenerci nelle decisioni per la scelta dello

Specialista e delle strutture sanitarie che ci prenderanno in carico

• nell’indagine, oggetto del presente contributo al Rapporto, tramite questionario costruito con i colleghi di METIS, società scientifi ca di FIMMG, inviato a tutti i propri iscritti per rilevare e valutare: a) la loro conoscenza, esperienza e opinione sul follow up oncologico integrato (centro specialistico-territorio), b) sui loro bisogni informativi e formativi. Tutto all’interno di una cornice di distribuzione per aree geografi che, per fasce di età, per anni di convenzione e numero di assistiti.

Con piacere abbiamo rilevato un rilevante incremento di colleghi che hanno risposto rispetto al questionario inviato per il contributo al IV Rapporto: 705 rispetto a 466 dello scorso anno. Già questo dato sembra indicare che l’azione di sensibilizzazione iniziata in forma costante cominci a dare qualche frutto.

Di seguito riportiamo i grafi ci risultanti dall’elaborazione dei dati e il loro commento

Le risposte del campione sono state analizzate per distribuzione geografi ca e fasce di età. Delle numerose tabelle abbiamo ritenuto opportuno riportare solo quelle secondo noi più signifi cative, citando però i dati delle altre.12 Il campione è composto da 705 MMG, 458 maschi (65%) e 247 femmine (35%); la distribuzione per genere e per aree geografi che è riportata nelle fi g. 1 e 2.

FIG. 1

FIG. 2

Per quanto riguarda l’età la classe più rappresentata, con il 63% delle risposte, è quella 56-65 anni; la maggior parte dei MMG del campione (69%) ha la convenzione da oltre 21 anni (fi g.3);

possiede un’altra specializzazione il 62% del campione (fi g.4).

FIG. 4

In quanto alle forme di associazione, circa il 21% dei MMG di tutte le aree geografi che lavora da solo, di questi il 55 % è rappresentato da medici che hanno meno di 40 anni. La medicina di gruppo è l’associazione prevalente (50% per i medici del Centro), mentre la medicina di rete è utilizzata quasi in egual misura al Nord Ovest, al Nord Est Sud e Isole (fi g.5), per i medici che hanno più di 40 anni.

FIG. 5

FIG. 6

Nella fi g.7 vediamo che il 47% dei MMG ha tra i propri assistiti tra 10 e 30 pazienti oncologici, il 29% ne ha oltre 30, il 22% meno di 10; esaminando per macroaree, al Nord circa il 40% dei medici ha più di 30 pazienti oncologici, contro il 26% del Centro e il 17 % di Sud Isole. Questa disparità nei dati ci fa ipotizzare che i pazienti malati di cancro del Sud e Isole, si trasferiscano in molti casi al Nord, dove pensano di essere curati meglio.

FIG. 7

Alla domanda sul signifi cato di “percorso di follow up generalista del malato oncologico”, il 60 % ha risposto che consiste nella visita di controllo a pazienti sani e asintomatici che abbiano completato il trattamento della patologia oncologica. Le fasce di età rappresentate in questo gruppo, che esprimono maggiore consapevolezza, si collocano oltre i 65 anni e meno di 40 anni. Il 40 % ha preferito la seconda opzione (la visita di controllo a pazienti con malattia oncologica attiva) fi g.8.

Per la domanda relativa alla fi g. 9 è evidente che c’è stata, seppure involontariamente, un’induzione di risposta, infatti l’affermazione “tutte le precedenti” ha raccolto oltre l’80 % delle preferenze di tutto il campione indi-pendentemente dall’area geografi ca di provenienza. I MMG più giovani (meno di 40 anni) hanno dato un alto numero di risposte differenziate, tra le quali spiccano: la diagnosi precoce dei secondi tumori, la sorveglianza sulle tossicità tardive dei trattamenti, la correzione degli stili di vita disfunzionali e, solo per ultima, la facilitazio-ne di percorsi di riabilitaziofacilitazio-ne e di re-inserimento facilitazio-nella vita sociale.

FIG. 9

Nella fi g. 10 sono riportati i dati relativi all’esistenza o meno di una comunicazione strutturata tra specialista e MMG. Solo il 10 % degli intervistati, indipendentemente dall’età e dalla provenienza geografi ca riferisce di con-tattare sempre il collega oncologo, per tutti gli altri si tratta di contatti occasionali (40% spesso, 48% qualche volta); per il 2% del campione questo contatto non avviene mai.

FIG. 10

Per quanto riguarda l’importanza di una maggiore informazione sull’evoluzione della malattia oncologica e i trattamenti e sugli effetti collaterali dei trattamenti a breve, medio e lungo termine, la risposta è stata unanime senza differenze relative all’età o alla provenienza geografi ca (fi gg. 11 e 12).

Esaminando i risultati relativi al bisogno di una maggiore informazione sul tema della “fatigue”, emerge che circa il 10 % del campione si dichiara poco interessato al tema, il 39% si dichiara molto interessato, con il 53 % prevale la risposta “abbastanza”. Risalta il 30 % di medici del Sud e delle Isole che si sono detti poco interessati su questo argomento.

Relativamente alle classi di età colpisce il fatto che il 30 % dei MMG con più di 65 anni sia poco interessato al tema della “fatigue”; in questo contesto non è facile capire se il dato intermedio (il 25% dei MMG con più di 65 anni lo trova abbastanza interessante) sia da collocare con coloro che lo considerano molto importante (45 %) o con i primi. È importante rilevare che tra i MMG più giovani il tema della fatigue sia considerato abbastanza (54 %) e molto importante (45 %). (fi g. 13)

FIG. 13

L’interesse per la nutrizione del paziente oncologico sembra riguardare maggiormente la fascia d’età tra 40 e 65 anni; considerando le aree geografi che emergono le stesse disparità del grafi co precedente (fi g.14).

FIG. 14

Il trattamento del dolore è argomento di grandissimo interesse per i MMG di tutte le aree geografi che e di tutte le classi d’età (fi g.15).

FIG. 15

Lo stesso si può evincere osservando la fi g. 16 sull’importanza di una maggiore informazione riguardo il soste-gno psicologico al paziente oncologico e ai suoi famigliari.

FIG. 16

È stato inoltre chiesto ai MMG quanto fosse importante per loro un percorso di aggiornamento/formazione con-tinua sui sei temi trattati (evoluzione della malattia e trattamenti, effetti collaterali dei trattamenti a breve, medio e lungo termine, fatigue, nutrizione del paziente oncologico, trattamento del dolore, sostegno psicologico al paziente e ai suoi famigliari). Nelle risposte, oltre agli argomenti di tipo clinico, emerge il fortissimo interesse re-lativamente alla nutrizione, al trattamento del dolore e al sostegno psicologico per il paziente e i suoi famigliari. Questi dati sono omogenei per distribuzione geografi ca e classi di età.

Nella valutazione di quanto il percorso di follow up generalista possa incidere sul burn out del MMG, vediamo come la percezione del forte impegno di cura sia chiara in tutte le fasce d’età, ma spicca la classe dei medici che ha meno di 40 anni (fi g.17).

Per verifi care l’esistente, cioè la presenza, a tutt’oggi di percorsi di follow up integrato del paziente oncologico tra fase specialistica e fase generalista, abbiamo chiesto ai medici se fossero a conoscenza o addirittura parteci-passero, ad esperienze di questo genere nel loro territorio.

Abbiamo ricevuto un’alta percentuale di risposte negative per entrambe le domande con percentuali signifi ca-tivamente diverse per aree geografi che (al Nord Ovest oltre il 40% dei MMG conosce esperienze di questo tipo contro il 15% dei Sud e Isole); colpiscono i “no” espressi dai colleghi di tutto il Nord, sia est che ovest, dove, invece, ci saremmo aspettati più risposte affermative, sia per quello che riguarda la conoscenza che la parteci-pazione a questi percorsi (fi gg. 18-19).

Per quanto riguarda la possibilità di costruire, nel proprio ambito territoriale, esperienze di follow up integrato, le risposte affermative si avvicinano al 80% senza differenze geografi che (fi g. 20).

FIG. 20

Relativamente alle fasce d’età, colpisce positivamente la risposta affermativa di più del 95% dei MMG che han-no superato i 65 anni. Una grossa ventata di ottimismo, che fa da contrappeso all’incertezza e al pessimismo dei MMG più giovani, in particolare con meno di 40 anni (fi g. 21).

Conclusioni

Il campione dei MMG è rappresentato per la maggior parte da professionisti con molti anni di esperienza; i gio-vani sono poco rappresentati e, nonostante nel nostro Paese le donne siamo più numerose degli uomini nella medicina di famiglia, qui sono presenti in percentuale minore.

Anche se non c’è una risposta unanime sul signifi cato di percorso di follow up generalista del malato oncolo-gico, dalla lettura dei dati emerge forte il bisogno di una comunicazione strutturata tra MMG e centro specia-listico, a conferma dell’esigenza già evidenziata dall’indagine FIMMG dell’anno scorso (vedi IV Rapporto sulla condizione assistenziale dei Malati Oncologici). Appare altresì importante la necessità di un aggiornamento/ formazione continua su tutte le tematiche inerenti il follow up del malato oncologico.

La possibilità, per i MMG, di ampliare le conoscenze in ambito oncologico, attraverso corsi di aggiornamento, permetterebbe loro di gestire con più tranquillità il follow up del paziente libero da malattia. Quest’ultimo, che rimane comunque un paziente molto fragile, una volta dimesso dal centro oncologico, non si sentirebbe abban-donato dai medici che lo hanno accompagnato nei percorso di cure specialistiche, in quanto verrebbe accolto e seguito, per i controlli oncologici, così come avviene per le altre patologie, dal suo medico di famiglia. Ciò gli consentirebbe di effettuare accertamenti vicino casa e in un ambiente “protetto”.

Esperienze di questo genere sono ancora poco conosciute e poco diffuse.

Riportiamo l’esperienza di un anno di follow up condiviso effettuato nel distretti di Lodi e Casalpusterlengo a cura del Dr. Frignati, MMG del distretto di Codogno Casalpusterlengo e del dr. Ucci, primario oncologo dell’Azienda Ospedaliera di Lodi. Questa iniziativa del Dipartimento Interaziendale Provinciale Oncologico (DIPO) di Lodi è inserito nel progetto ROL 3 (Rete Oncologica Lombarda) Work Package 5 Medicina del Territorio che raccoglie iniziative analoghe della Lombardia, coordinato dal dr. Spriano MMG.

Il progetto è stato avviato nel 2011 dal DIPO della provincia di Lodi, con l’intento di delineare un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per il tumore alla mammella. Per tutto l’anno si sono tenuti corsi di for-mazione, sono stati effettuate revisioni di percorsi terapeutici, revisione di studi clinici, con la partecipazione di rappresentanti della Asl e dell’Azienda Ospedaliera di Lodi, fi no ad approdare al protocollo defi nitivo.

Le rappresentanti di FIMMG e AIMaC sono state invitate a partecipare alla presentazione dei dati preliminari avvenuta a Pavia nel febbraio di quest’anno; è stata una giornata di aggiornamento per tutti i MMG della Asl che hanno avuto un’occasione di confronto con gli oncologi degli ospedali del territorio.

Donne che avevano superato i 5 anni dalla diagnosi e avevano quindi completato il ciclo di cure, sono state seguite per un anno dai MMG. Durante l’anno di sperimentazione su 127 pazienti ci sono stati solo due contatti con il centro oncologico per il sospetto di una ripresa di malattia; la presa in carico delle pazienti è avvenuta nelle 24 ore successive alla segnalazione.

L’esperienza di Lodi rafforza la nostra convinzione su quanto sia importante creare dei percorsi territoriali, pro-mossi dall’azione sinergica dei DIPO, delle Asl e delle Aziende Ospedaliere, per impostare l’aggiornamento e la formazione dei MMG, cui possano seguire dei trials clinici. Riteniamo altresì indispensabile la partecipazione delle associazioni e delle società scientifi che che partecipano al Tavolo permanente sulla Condizione assistenzia-le del Malato Oncologico: AIOM-FIMMG-SIPO-FAVO-CIPOMO.

Nel ringraziare i MMG che hanno partecipato all’indagine, faremo in modo di inviare ai 705 Colleghi intervistati copia di questo contributo, a riprova del passaggio dalle parole ai fatti. È un primo passo per cominciare a co-costruire altre possibili “esperienze Lodi”.