L'impatto delle malattie neurologiche sulla famiglia

Nell'ambito della nostra ricerca, quanto detto sull'impatto della malattia sulla famiglia sarà considerato specificamente in relazione alle caratteristiche delle varie tipologie di malattie neurologiche. E' fondamentale innanzitutto considerare aspetti quali la predicibilità dell'esordio e del decorso, la prognosi e le opzioni di trattamento, l'entità delle limitazioni fisiche e cognitive e la presenza di elementi socialmente disabilitanti (Jacobs, 1992). Questi elementi influiscono direttamente a livello individuale sulla reazione psicologica del malato e in modo più complesso sulle interazioni e sul funzionamento familiare. Un modello che combina le caratteristiche più salienti della malattia col funzionamento familiare è il "Family Systems-Illness Model" di John Rolland (1994a). Qui la malattia è considerata in relazione alle caratteristiche psicosociali che maggiormente impattano sulla famiglia: alcune di queste sono l'esordio (improvviso o graduale), il decorso (progressivo,

costante, episodico o recidivante-remittente) e l'evoluzione della malattia (caratterizzata da tre momenti: crisi, cronicità e fase terminale).

In quest'ottica, in una condizione di esordio improvviso, tipica ad esempio delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite, la famiglia deve adattarsi all'evento di emergenza e riorganizzare il suo funzionamento in tempi molto rapidi, il che implica un significativo cambiamento rispetto al funzionamento precedente. Infatti, l'esordio improvviso interferisce con la traiettoria di sviluppo o arresta il ciclo vitale, con un vissuto emotivo di crisi e paura per la sorte del proprio caro. L'impatto è molto forte sul piano delle interazioni col malato, perché si passerà repentinamente da una situazione di normalità ad una situazione di potenziale compromissione a livello motorio e cognitivo, senza che i familiari abbiano molto tempo a disposizione per metabolizzare l'accaduto (Tramonti et al., 2015). Con un esordio graduale, caratteristico ad esempio del Parkinson e dell'Alzheimer, l'adattamento della famiglia è più progressivo, ma tuttavia già la fase prediagnostica, con l'emergere dei primi sintomi, può essere connotata da vissuti di ansia e paura, e questi possono persistere nelle fasi successive di diagnosi e decorso della malattia, che in questi casi è progressivo e caratterizzato da un'ingravescenza della sintomatologia, che può essere di rapidità variabile a seconda della malattia. Nel decorso costante, invece, riscontrabile dopo lesioni e traumi cerebrali, si ha una relativa stabilità delle manifestazioni sintomatologiche. Al contrario, le malattie con decorso episodico e recidivante-remittente, come la Sclerosi Multipla nelle sue fasi iniziali, sono caratterizzate da ricadute e/o episodiche manifestazioni sintomatologiche seguite da periodi di remissione e stabilizzazione. Ognuna di queste modalità di decorso richiede quindi alla famiglia specifiche necessità di adattamento.

Per quanto concerne la dimensione dell'evoluzione, la fase della crisi si ha nel periodo iniziale di confronto con la nuova realtà e quindi con il manifestarsi dei segni e dei sintomi, nonché alla comunicazione della diagnosi. Si susseguono poi la fase intermedia della cronicità, in cui la famiglia di norma negozia e si adatta ad un nuovo funzionamento in relazione all'evento critico, e infine la fase terminale, che implica in sé stessa il tema del lutto per le malattie a diagnosi infausta. Anche il lutto deve

essere considerato in relazione al sistema familiare e quindi non solo come sofferenza individuale (Rolland, 1994a). Si può incorrere in particolari complicazioni quando a mancare è un componente della famiglia che investiva un ruolo centrale nel mantenimento degli equilibri e senza il quale questa rischia di andare incontro a processi potenzialmente destabilizzanti e disgregativi.

In generale, l'adattamento psicologico della famiglia alla malattia è quindi influenzato da numerose variabili: dalla tipologia e fase della malattia, dai sistemi di credenze e dall'organizzazione familiare, nonché dal ciclo vitale e dal funzionamento pregresso della famiglia. Tra le variabili che riguardano l'organizzazione familiare, particolare rilevanza assumono le dimensioni della coesione e della flessibilità familiare, variabili principali del già descritto modello Circonflesso di Olson. Esse possono essere profondamente influenzate dalla malattia, e a loro volta contribuire all'adattamento della famiglia alla malattia medesima (Rolland, 1994a; Walsh, 2008). Il decorso della malattia, con le sue specifiche caratteristiche, contribuisce a queste modificazioni, attraverso una richiesta di riorganizzazione del funzionamento familiare a livello di ruoli, relazioni interpersonali e regole. Solitamente il cambiamento nella coesione, in seguito all'esordio della malattia, avviene in senso incrementale e soprattutto nei disturbi progressivi si ha un perdurare di questo aumento, in quanto rispetto alle malattie che prevedono fasi di risoluzione e conseguente ribilanciamento delle distanze interfamiliari, le demenze, come altre malattie neurodegenerative, non lo permettono proprio per l'aggravamento dei sintomi. Invece, sul versante della flessibilità, sono le malattie a decorso recidivo- remittente a richiedere particolari sforzi di adattamento e funzionamento talora intermittente (Rolland, 1994a).

Sul piano degli esiti, una prognosi infausta, come nel caso della SLA, ha un notevole impatto sul sistema familiare. In questi casi è importante che i familiari concilino l'accettazione della malattia con la speranza nella ricerca di nuovi trattamenti, e che si ponga l'accento sulla qualità di vita e delle relazioni all'interno del nucleo familiare e nella partecipazione sociale, affinché sia evitata l'esperienza della perdita anticipata

che può generare un clima contrassegnato da negatività e rassegnazione negli ultimi anni dell'esistenza del malato.

Uno studio longitudinale sul coping delle famiglie con SLA (Tramonti et al., 2014), ha preso in considerazione il modello di Olson per valutare l'associazione tra le dimensioni di coesione ed adattabilità con il coping del malato e il carico assistenziale del caregiver. Coesione e adattabilità sono due aspetti del funzionamento familiare considerati particolarmente rilevanti per l'adattamento alla malattia, questo perché la coesione assicura un appropriato supporto emozionale e strumentale, mentre l'adattabilità assicura la capacità dei membri di adeguarsi ai cambiamenti causati dalla malattia nella vita familiare. Infatti, l'impegno costante del caregiver nell'assistenza implica un accrescimento del bisogno di aiuto e dipendenza da parte di tutti i membri della famiglia e di una riorganizzazione e ridefinizione delle sue regole e abitudini. Le famiglie che cambiano la loro organizzazione dopo un evento critico possono approdare ad un livello di funzionamento estremo (a dispetto dei livelli moderati descritti come ottimali dal modello di Olson) che in relazione temporale all'evento risulta adattivo; tuttavia le famiglie equilibrate non persistono con questo funzionamento estremo nel lungo termine; infatti ripristinare adeguati livelli di coesione e adattabilità è uno dei compiti maggiori per le famiglie con malattie gravi e sopratutto ingravescenti per cui al peggiorare dei sintomi si ha uno sbilanciamento nelle suddette dimensioni di funzionamento. I risultati di questa ricerca mostrano che un aumento nella coesione e nell'adattabilità sono da considerare fisiologici in una malattia come la SLA, in quanto fonte di benefici sia per il paziente, che riesce a sviluppare migliori strategie di coping, sia per il caregiver che in questo modo riesce a gestire meglio il carico assistenziale. In prospettiva futura, si evidenzia tuttavia la necessità di distinguere con maggiore precisione gli aspetti positivi della coesione e della flessibilità da quelli potenzialmente disfunzionali, e di incrementare ricerche che si occupino della relazione intercorrente fra organizzazione familiare e compiti di caregiving, per individuare i fattori di rischio che possono incidere sul sovraccarico e sugli outcome negativi, nonché individuare risorse che, se utilizzate nel modo opportuno,

porterebbero ad un miglioramento della qualità di vita dell'intero sistema familiare. L'accrescimento della qualità di vita è infatti un obiettivo primario non solo in patologie caratterizzate da prognosi infausta come la SLA, ma anche in altre generalmente contrassegnate da limitazioni fisiche e cognitive di forte impatto sulla famiglia.

CAPITOLO 3.