LETTURA QUESTIONARIO

Met attività intense= 8Met * tempo (minuti) * n° giorni Met attività moderate= 4Met * tempo (minuti) * n° giorni

Met attività cammino= tempo (minuti) * n° giorni * 3 se moderato per 3,3 se intenso, per 2,5 se lento)

Totale Met = Met att intense + Met att moderate + Met att camminate

Se il totale è meno di 700 met sei inattivo

se sono tra 700 e 2519 met sei sufficientemente attivo se più di 2520 met sei attivo o molto attivo

4.2 Questionario PROFAD SSI

L’altro questionario utilizzato nella nostra indagine è il questionario PROFAD SSI (“The profile of fatigue and discomfort sicca symptoms inventory”). Per mezzo di questo strumento è possibile indagare sul grado di severità dei sintomi della secchezza della pelle, degli occhi e della bocca, della sensazione di fatica, della dolorabilità, della necessità di bere liquidi per ingerire cibi secchi e di problematiche orali legate alla malattia.

Ogni domanda formulata all’interno del questionario fa riferimento ai sintomi percepiti nelle due ultime settimane. La risposta che la persona deve dare è rappresentata

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da un punteggio da 0 a 7 per indicare il livello di limitazione provocata dal sintomo, dove 0 è il punteggio minimo e 7 è quello massimo.

Per favore risponda alle domande assegnando un punteggio da 0 a 7

1. La sensazione massima che ha avuto nelle ultime due settimane di bisogno di riposo, di stanchezza, di sentirsi esausto o aver bisogno di sonno:

non c'è bisogno di riposo 0 1 2 3 4 5 6 7 Massimo bisogno

2. La difficoltà più grande che ha avuto nelle ultime due settimane nell’iniziare un'attività, la percezione che iniziare a fare le cose fosse come "una battaglia" e costasse un grande sforzo

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

3. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane nel continuare un'attività, sentendosi subito esausta o senza energie:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

4. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane a causa della mancanza di forza nei muscoli o per la sensazione di debolezza muscolare:

Nessuna mancanza di forza

0 1 2 3 4 5 6 7 Massima mancanza di

forza

5. La difficoltà più grande che ha avuto nelle ultime due settimane a causa del non pensare con chiarezza o nell’aver difficoltà a concentrarsi:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

6. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane a causa del fatto che dimenticava le cose o commetteva errori per difficoltà di concentrazione:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

7. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane causata da dolore e dolorabilità muscoloscheletrica, come ad esempio: fastidio o dolore alle grandi articolazioni (anche, ginocchia, spalle) o nei muscoli o dolori diffusi in tutto il corpo:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

8. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane causata da dolore o gonfiore delle dita delle mani o dei polsi:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

9. La difficoltà più grande che ha avuto nelle ultime due settimane a causa delle mani fredde:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

10. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane a causa della pelle secca o per il prurito:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

11. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane a causa della secchezza vaginale

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

12. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane a causa degli occhi sensibili, ad esempio: sensazione di sabbia, dolore, bruciore, prurito o irritazione.

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

13. La più grande difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane a causa dell’irritazione agli occhi, ad esempio, in ambienti fumosi, della sensazione di disagio con il vento, in ambienti con aria condizionata o in luoghi con bassa umidità:

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14. La difficoltà più grande che ha avuto nelle ultime due settimane nella visione (anche con gli occhiali), ad esempio, visione offuscata, debole, con limitazioni nella lettura, nel guardare la televisione o nella guida nelle ore notturne, nel vedere lo schermo del computer o lo schermo di dialogo dei dispositivi di pagamento del bancomat/carta di credito:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

15. La maggiore difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane nell’alimentarsi a causa della bocca secca, della difficoltà nel deglutire il cibo, per il bisogno di bere per deglutire il cibo, per la sensazione di cibo che si arresta in gola, per la necessità di rimuovere i residui di cibo dalla bocca o la difficoltà nell’apprezzare il gusto dei cibi:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

16. La difficoltà più grande che ha avuto nelle ultime due settimane per la secchezza della gola o del naso (ad esempio secchezza delle fauci nella respirazione, difficoltà a parlare per la bocca secca, bisogno di ingerire liquidi per parlare più facilmente):

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

17. La difficoltà maggiore che ha avuto nelle ultime due settimane legata all'alitosi, ovvero percezione di cattivo odore dell’alito o saliva densa:

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

18. La difficoltà più grande che ha avuto nelle ultime due settimane a causa della necessità di bere liquidi per bagnarsi la bocca (ad es. portare qualcosa da bere quando va a letto per bere durante la notte e di conseguenza svegliarsi di notte per urinare)

Nessuna difficoltà 0 1 2 3 4 5 6 7 Massima difficoltà

19. La più grande difficoltà che ha avuto nelle ultime due settimane per altri problemi del cavo orale e delle ghiandole salivari, come ad esempio: ulcere della bocca, gonfiore delle ghiandole salivari (nella zona davanti all’orecchio o sotto la mandibola), sensazione di soffocamento a causa della secchezza, cambiamento del gusto, necessità di ricorrere alle cure del dentista:

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5 Risultati

5.1 Descrizione dei pazienti arruolati

Nello studio sono stati arruolati 47 pazienti affetti da Sindrome di Sjögren (46 F e 1 M) e 45 controlli (35 F : 10 M).

In accordo al disegno di studio i due gruppi non differivano per età: l’età media nei pazienti con pSS era 51±12 anni e nei controlli 50±14,5 anni (p=ns).

Nella tabella sono riassunte le caratteristiche dei pazienti con pSS arruolati nello studio: Caratteristiche Durata di malattia 7±7,4 aa Impegno ghiandolare 47/47 (100%) Impegno articolare 21/47 (44,7%) Impegno viscerale 18/47 (38,3%) Anti-Ro/SSA 30/47 (63,8%) Anticorpi antinucleo 47/47 (100%) Fattore Reumatoide 18/47 (38,3%)

Nella tabella emerge come le caratteristiche demografiche, cliniche, e bioumorali dei pazienti arruolati riflettano per distribuzione percentuale quella delle più grandi casistiche della letteratura rendendo il campione in studio rappresentativo.

56 Nella tabella sono riportati i valori medi degli indici di attività e dei patient reported out come registrati:

Parametri:

ESSDAI (media ± DS) 4,5 ± 4,4 ESSPRI (media ± DS) 6,7 ± 2,1 VAS secchezza (media ± DS) 6,5 ± 2,4 VAS fatigue (media ± DS) 6,9 ± 2,6 VAS dolore (media ± DS) 6,5 ± 2,9 PROFAD-SSI (media ± DS) 3,8 ± 1,3

5.2 IPAQ: confronto tra pazienti con pSS e controlli

Confrontando i valori medi dell’IPAQ tra pazienti con pSS e controlli, i primi hanno mostrato un IPAQ significativamente più basso (1782±2107 vs 2604±1228, p=0,02), vedi Grafico 1. 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 SS Controlli

IPAQ

57 In particolare, come si evince dal Grafico 2, il 38,3% dei pazienti è risultato inattivo (18/47), il 57,4% (27/47) moderatamente attivo e solo il 4,3% (2/47) molto attivo.

L’IPAQ è risultato negativamente correlato all’attività di malattia e alla percezione da parte dei pazienti della “fatigue” e del “dolore muscolo scheletrico”.

IPAQ vs Variabile R di Spearman p-value

ESSDAI -0,311 0.05 VAS dolore -0,313 0,05 PROFAD -0,324 0,04 0 10 20 30 40 50 60 70

Inattivi Suff. attivi Molto attivi