Margit Nász, Erzsébet Földesi Szo”llo”siné e Eva Caesar
Considerazioni generali
La presente Raccomandazione vuole includere dei riferimenti sugli uomini e sulle donne con disabilità nei regolamenti nazionali relativi ai sistemi sanitari e della salute.
La Dichiarazione Universale dei Diritti Umani nell’articolo 25 dichia-ra che: “Ogni individuo ha il diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con par-t i c o l a re riguardo all’alimenpar-tazione, al vespar-tiario, all’abipar-tazione, e alle cure mediche e ai servizi sociali necessari, ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità vedovanza, vecchiaia o in ogni altro caso di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà”.
Anche se questa dichiarazione riguarda tutti, incluse le persone con disabilità, era necessario uno strumento legale specifico sulla disabi-lità, cioè la Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità, per confermare che tali persone hanno diritto al godimento del più alto standard raggiungibile di salute senza essere discriminate a causa della loro disabilità.
L’articolo 25 della Convenzione Internazionale sui Diritti delle Perso-ne con Disabilità dichiara anche che: “Gli Stati Parti devono prendere tutte le misure appropriate per assicurare alle persone con disabilità l’accesso ai servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differen-ze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione collegati alla sanità”.
La Dichiarazione Mondiale sulla Salute adottata nel 1998 dall’OMS ha riaffermato l’impegno degli Stati e dichiara che: “Uno dei diritti fon-damentali di ciascun essere umano è quello di godere del massimo livello ottenibile di salute; nel dichiarare ciò sosteniamo la dignità e il valore di ogni persona, nonché uguali diritti, doveri e responsabilità condivise da parte di tutti nei confronti della salute”.
Le legislazioni nazionali ad alto livello, come le costituzioni e le leggi
in genere, sanciscono il diritto alla salute come uno dei diritti fonda-mentali di cui ogni singolo cittadino deve godere.
Diritto alla salute per tutti vuol dire che una vita sana deve essere a portata di mano anche delle persone con disabilità gravi. Sfortunata-mente questa non è l’esperienza che le persone con disabilità vivono quotidianamente.
Molti Stati europei hanno emanato leggi nazionali anti-discriminato-rie riguardanti le persone con disabilità. L’obiettivo di queste leggi è la proibizione della discriminazione sulla base della disabilità in ogni campo della vita, incluso quello sanitario. La protezione contro ogni forma di discriminazione, comunque, è solo l’inizio per assicurare un trattamento equo per le persone con disabilità.
La struttura fisica, comunicativa e sociale della società di oggi è stata creata dagli esseri umani ignorando i bisogni delle persone con disa-bilità, quindi le politiche anti-discriminatorie devono essere affiancate da misure addizionali positive per fornire condizioni adeguate affin-ché le persone con disabilità possano esercitare a pieno i loro diritti.
Per quanto riguarda la cura sanitaria, che è il tema della nostra ricer-ca, le donne con disabilità quando si rivolgono ai servizi della sanità pubblica subiscono discriminazioni. Molte volte viene loro negato l’accesso a questi stessi servizi e anche quando hanno l’accesso, la loro dignità viene calpestata nella maggioranza dei casi.
Gli edifici nei quali sono ubicati i servizi sanitari, il rinnovo delle stan-ze, l’informazione sui servizi sanitari o il trattamento previsto o pro-posto sono molto spesso inaccessibili per le donne con disabilità. Gli esami diagnostici o non vengano eseguiti, o sono impossibili da ese-guire. Gli screening vengono trascurati, la riabilitazione viene fornita parzialmente o per niente.
L’accesso alla diagnosi preventiva è spesso negato. Alcuni scre e n i n g che servono alla prevenzione delle malattie non sono accessibili per le donne con disabilità gravi, o semplicemente non vengono prescritti. In modo particolare non vengono prescritti ed eseguiti alle donne con disabilità gli screening ginecologici e mammografici, che sono general-mente obbligatori. In molti casi questi esami non possono essere fatti alle donne in carrozzina o con disabilità gravi sia a causa della man-canza di conoscenza sulla disabilità da parte dello staff, sia a causa dell’inaccessibilità degli strumenti diagnostici. In questi casi lo staff sanitario esenta le donne con disabilità con la scusa che sono malate.
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Questo significa che l’approccio alla disabilità a cui fa riferimento lo staff sanitario è quello medico, non quello sociale, e ciò è dovuto all’u-so del termine “disabilità” come sinonimo del termine “malattia”.
L’accesso alla cura ospedaliera è un’altra questione da aff ro n t a re . Quando donne e uomini con disabilità vengono ricoverati in ospedale vanno incontro a trattamenti dolorosi o a situazioni che non permet-tono loro di essere curati nella giusta procedura.
O l t re alla lista sopra elencata di barriere fisiche ed ambientali e alla violazione dei diritti a causa di queste barriere, un’attitudine negativa ed ignorante dello staff sanitario mette le persone con disabilità in una situazione di svantaggio, fornendo loro un servizio che non rispetta la loro dignità.
Nel corso dei gruppi focus le donne con disabilità hanno parlato molto apertamente delle loro esperienze umilianti in ambito sanitario. In base al l a v o ro realizzato siamo portati a concludere che i medici, gli infermieri ed il resto dello staff sanitario non hanno alcun rispetto del diritto alla pri-vacy delle donne con disabilità. Come conseguenza di ciò molte di esse, che conducono una vita indipendente, scelgono di non farsi visitare dal medico, piuttosto che rischiare di subire un trattamento che non rispetta la loro dignità. Durante la cura le donne con disabilità non vengono con-siderate come pazienti “normali”; la conoscenza che hanno di loro stesse viene sottostimata, visto che non vengono ascoltate dallo staff sanitario.
Tenuto conto
1. Della Convenzione Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, 13 dicembre 2006, New York, ONU (con riferimento speciale agli articoli 25 e 26)
2. Della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani adottata dalle Nazio-ni UNazio-nite il 10 dicembre 1948 (articolo 25)
3. Della Dichiarazione “Il Diritto di vivere e di essere diverso”, 12-13 feb-braio 2000, Solihull – Gran Bretagna
4. Della “Risoluzione - Toulouse 2000” dell’Idrocefalia e Spina Bifida, set-tembre 2000, Toulouse – Francia
5. Della Risoluzione “Diagnostica Prenatale e il Diritto di essere Diverso”
adottata dall’Assemblea Annuale dell’EDF, 24 maggio 2003, Atene – Grecia
6. Della Dichiarazione di Alma-Ata adottata dall’OMS il 12 settembre 1978 sulla Cura Sanitaria Primaria
7. Della Dichiarazione sulla Promozione dei Diritti del Paziente in Europa – adottata dall’OMS, Ufficio di Sviluppo Regionale Europeo, 1994 8. Della Convenzione per la Protezione dei Diritti della Persona e la Dignità
dell’Essere Umano nell’applicazione della biologia e della medicina 9. Della Convenzione sui Diritti Umani e Bio-Medicina, 4 aprile 1997,
Oviedo – Spagna
10. Della Dichiarazione Universale sulla Bioetica e Diritti Umani, 19 otto-bre 2005, XXXIII Conferenza Generale dell’UNESCO
Considerando che
- Le donne e gli uomini con disabilità hanno il diritto al godimento dello standard di salute più alto raggiungibile senza discriminazione sulla base della disabilità
- Misure appropriate devono essere prese per assicurare l’accesso delle persone con disabilità ai servizi sanitari; misure che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione - Le donne e gli uomini con disabilità hanno diritto alla stessa qualità
di cura come tutte le altre persone
- I bisogni generali riassunti in questa Raccomandazione sono il risul-tato delle richieste elaborate nei gruppi focus composti da donne con disabilità, professioniste dell’ambito sanitario e policy makers, svol-tisi in Italia, Spagna ed Ungheria
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Si raccomanda
1. Che le donne con disabilità siano protette dalle violazioni dei pro-pri diritti umani alla salute. Quelle fra loro che hanno bisogno di cura nei servizi sanitari devono essere rispettate e non discriminate 2. Che le questioni inerenti la disabilità siano incorporate nelle
legisla-zioni nazionali ed europee relative alla salute ed ai servizi sanitari ed in ogni altra legge rilevante
3. Che le legislazioni europee, nazionali, regionali e locali sulla salute ed il sistema sanitario in generale contengano riferimenti specifici sulla disabilità e obblighino i servizi sanitari pubblici al rispetto delle donne e degli uomini con disabilità
4. Che queste legislazioni assicurino che le barriere fisiche, ambientali e comunicative esistenti siano rimosse per permettere alle donne con disabilità l’accesso a servizi sanitari di qualità
5. Che queste legislazioni prevengano la creazione di nuove barriere fisiche, ambientali e comunicative che potrebbero impedire l’acces-so ai servizi sanitari alle donne con disabilità
6. Che le legislazioni europee, nazionali, regionali e locali relative alla salute ed ai servizi sanitari siano revisionate, modificate o emenda-te per andare incontro ai bisogni delle donne e degli uomini con disabilità per assicurare il loro accesso ai servizi sanitari e che ten-gano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione collegati alla sanità
7. Che i regolamenti miranti all’implementazione della succitata legi-slazione siano più dettagliati possibili in modo da dare l’assistenza tecnica necessaria. Stru t t u re e pro c e d u re dei sistemi sanitari si devono adeguare alla persona perché in questo modo viene garan-tita l’autonomia e la privacy delle donne e degli uomini con disabi-lità nel momento in cui usufruiscono di detti servizi
8. Che i rappresentanti delle associazioni di donne ed uomini con
disabilità siano coinvolti nell’elaborazione delle legislazioni
9. Che le aree della politica che hanno impatto sui servizi sanitari siano revisionati ed includano, quindi, disposizioni/clausole relati-ve all’accesso equo per le donne e per gli uomini con disabilità.
Tali aree delle politiche sono:
• A p p rovvigionamento pubblico per l’ottenimento di attrezzatura e per il rinnovo dei servizi sanitari
• Politiche educative per:
✓ s v i l u p p a re curricula con l’inclusione dei diritti umani basati sulla conoscenza della disabilità nella formazione dello staff sanitario (infermieri, assistenti e medici);
✓ s v i l u p p a re curricula con l’inclusione dei diritti umani basati sulla conoscenza della disabilità nelle università di medicina e formazione post laurea;
✓ s v i l u p p a re training di aggiornamento per lo staff sanitario sui diritti umani basati sulla conoscenza della disabilità.
10. Che i rappresentanti delle associazioni delle donne e degli uomini con disabilità siano coinvolti nell’elaborazione e nello svolgimento della formazione
Destinatari
I destinatari della presente Raccomandazione sono:
- Ministero Nazionale della Salute e della Sanità
- Ministero Nazionale dell’Educazione e Formazione Professionale - Consiglio dei Ministri dell’Unione Europea responsabile per la
salu-te e la sanità
- Consiglio dei Ministri dell’Unione Europea responsabile per l’educa-zione e la formal’educa-zione professionale
- Direzione Generale della Commissione Europea responsabile per la salute
- Direzione Generale della Commissione Europea responsabile per l’e-ducazione e la formazione professionale