Rita Barbuto e Giuseppina Mascaro
Considerazioni generali
La presente Raccomandazione ha lo scopo sia di inserire all’interno del dibattito etico e bioetico la questione della disabilità, sia di eviden-ziare la discriminazione che si può produrre nell’ambito della ricerca scientifica e della sua applicazione medica nei confronti delle donne con disabilità.
La ricerca scientifica e la sua applicazione producono cambiamenti che incidono sulla qualità della vita di tutte le persone. La biomedici-na è uno dei campi che genera maggiori cambiamenti, i quali possono a volte avere effetti anche drammatici se l’agire non è agire etico. Le persone con disabilità sono maggiormente vulnerabili poiché, mentre si promettono cure, in realtà si offrono test per l’eliminazione di carat-teristiche socialmente indesiderabili. Molte persone con disabilità oggi vivono grazie al progresso scientifico, pertanto lo promuovono e lo sostengono laddove esso apporta benefici per tutti e non nega l’op-portunità di vivere in nome di una mancata qualità di vita, quale può essere quella di una persona che viva una condizione di disabilità.
Riteniamo che i Diritti Umani di queste persone con disabilità siano violati se l’obiettivo della ricerca scientifica diventa quello di elimina-re ogni diversità. Vecchie e nuove forme di discriminazione rischiano di confondersi con attività considerate scientifiche e tecniche. La ricer-ca scientifiricer-ca condotta senza tener conto di principi etici minaccia tutti, poiché non si può ridurre il valore di una vita a questioni di ere-ditarietà genetica.
In questo quadro, come abbiamo avuto modo più volte di dire, le donne con disabilità vivono condizioni di discriminazioni multiple.
La discriminazione nei loro confronti è maggiormente esercitata
nel-l’ambito biomedico e sanitario. Sono esse, infatti, maggiormente espo-ste o ad accanimento terapeutico o a sperimentazione non consensua-le, a sospensione od omissione di cura, a sterilizzazione, ad aborto selettivo. Più povere tra i poveri, possono ricorre re maggiormente a pratiche quali l’eutanasia. È emerso, per esempio dalla nostra ricerca, come le donne che vivono una condizione di disabilità difficilmente sono sostenute nella scelta della maternità; inoltre, nel caso in cui la scelgono quasi mai le stru t t u re sanitarie sono adeguate a sostenerle attraverso prestazioni e servizi ostetrici e ginecologici.
Violenze, fisiche/psicologiche/emotive e pratiche discriminanti sono esercitate sulle donne con disabilità da strutture sanitarie inaccessibili, da strumenti diagnostici non adeguati a rispondere ai loro bisogni di prevenzione e cura, da carenza di operatori sanitari capaci di rappor-tarsi con donne dai corpi che non corrispondono a canoni di salute stabiliti pregiudizialmente e da operatori impreparati a prestare assi-stenza personale.
I pregiudizi sulla disabilità orientano l’agire degli operatori e dei pro-fessionisti della sanità. Le donne con disabilità o sono considerate malate inguaribili per le quali è inutile investire tempo, energie e risorse economiche, oppure ogni loro sintomo corre il rischio di essere eclissato e/o ricondotto alla semplice condizione di disabilità.
Tenuto conto
1. Della Dichiarazione “Il Diritto di Vivere e di Essere Diversi”, 12-13 febbraio 2000, Solihull – Gran Bretagna
2. Della Dichiarazione di Orientamento di DPI Europe su Bioetica e Diritti Umani, “Le Persone con disabilità Discutono della Nuova Genetica”, novembre 2000, Londra – Gran Bretagna
3. Della “Risoluzione – Toulouse 2000” dell’Idrocefalia e Spina Bifida, settembre 2000, Toulouse – Francia
4. Della Risoluzione “Diagnosi Prenatale e il Diritto di Essere Diff e-renti” adottata dell’Assemblea Annuale dell’EDF, 24 maggio 2003, Atene – Grecia
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5. Della Convenzione per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della logia e della medicina, “Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la bio-medicina”, 4 aprile 1997, Oviedo – Spagna
6. Della “Dichiarazione Universale su Bioetica e Diritti Umani”, 19 ottobre 2005, XXXIII Conferenza Generale dell’UNESCO
7. Della “Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità”, 13 dicembre 2006, New York, ONU. Con riferimento in particolare agli articoli 10, 15, 17, 25
Considerando che
- tutti gli esseri umani, senza distinzione, devono beneficiare degli stessi principi etici nel campo della ricerca, della medicina e delle scienze della vita consapevole
- la discriminazione contro qualsiasi persona sulla base della disabi-lità costituisce una violazione della dignità e del valore della perso-na umaperso-na
- le esigenze generali riassunte nella presente Raccomandazione sono frutto delle richieste elaborate all’interno dei focus group, composti da donne con disabilità, professioniste sanitarie e policy maker, rea-lizzati in Italia, Spagna ed Ungheria.
Si raccomanda
1. Che ogni ambito, ogni struttura e livello sanitario sia orientato, indirizzato e strutturato secondo Principi Etici e Bioetici per garan-tire la tutela ed il rispetto dei diritti umani e le pari opportunità, al fine di pre v e n i re, combattere ed eliminare ogni forma di violenza agita sulle donne con disabilità nelle strutture sanitarie
2. Che, laddove vengano accertate violenze, si predispongano per le
vittime strumenti di sostegno psicologico e sociale e, per chi le ha agite, azioni di differimento legale e disciplinare
3. Che il Comitato di Bioetica Nazionale affronti e declini la disabilità come questione di Diritti Umani. La disabilità è una condizione integrante dell’umanità (ogni uomo ed ogni donna la sperimentano in qualche modo nel corso della propria vita)
4. Che i Comitati Etici, organismi indipendenti, costituiti nell’ambito delle stru t t u re sanitarie o di ricerca, composti secondo criteri di interdisciplinarietà, abbiano al proprio interno, in maniera perma-nente, una persona che viva una condizione di disabilità o una per-sona esperta in disabilità
5. Che i Codici Deontologici riguardanti i professionisti e gli operatori sanitari facciano esplicito riferimento al comportamento che essi devono adottare nel relazionarsi con le donne con disabilità in modo da rispondere adeguatamente ai loro bisogni
6. Che nelle campagne di prevenzione ed informazione sanitaria rivolte alle donne venga posta attenzione alle donne con disabilità utilizzando forme di comunicazione quale il braille, il linguaggio dei segni e formati facilmente leggibili e comprensibili
7. Che tutte le strutture sanitarie siano accessibili e concepite per for-nire alle donne con disabilità la stessa gamma di qualità e standard di servizi e programmi sanitari forniti a tutte le altre donne, com-presi quelli dell’area sessuale e della salute riproduttiva
8. Che i professionisti sanitari offrano alle donne con disabilità cure della medesima qualità fornite a tutte le altre persone, anche sulla base del consenso libero ed informato, e che si prevenga il rifiuto discriminatorio di assistenza medica, di cure, di servizi sanitari, di cibo e liquidi sulla base della condizione della disabilità delle donne
9. Che siano realizzate ricerche qualitative e quantitative in modo da conoscere le possibili forme di violenza che possono essere
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te sulle donne con disabilità nel momento in cui esse vengono a contatto con il mondo sanitario affinché i dati raccolti servano ad individuare strategie di prevenzione. Ogni progetto di ricerca deve tener conto di tre livelli: dell’ambito personale, riferito al soggetto che opera; delle pratiche, riferite alla relazione soggetto-ambiente;
dell’organizzazione, riferita alla struttura ed alle regole
10. Che ogni struttura sanitaria crei le condizioni affinché ogni inter-vento medico, ai fini della prevenzione, della diagnosi e della cura, agito sulle donne con disabilità, sia realizzato solo in seguito a consenso informato che permetta ad esse di scegliere liberamen-te. E che ogni forma di consulenza, compresa quella genetica, non sia orientata ed affidata esclusivamente agli operatori sanitari ma rifletta la reale esperienza delle donne con disabilità poiché esse possono informare, in maniera adeguata, sulla esperienza della disabilità
11. Che non siano violati, con interventi medici, i diritti di quelle donne con disabilità che non siano in grado di esprimere il proprio consenso
Destinatari
I destinatari delle presenti Raccomandazioni sono:
Il Comitato Nazionale di Bioetica; i Comitati Etici; i Collegi e gli Ordi-ni Professionali; le strutture ed i servizi saOrdi-nitari; gli operatori saOrdi-nitari e i policy maker.