Foto 7 Ingresso Hospice
” Seppure attualmente siamo ancora distanti dal vedere realizzati nella nostra pratica clinica i modelli assistenziali ampiamente diffusi all’estero quali la Primary Nursing, abbiamo visto nella consegna individualizzata, effettuata al letto del malato, un inizio per l’infermiere di personalizzazione dell’assistenza, attuabile da subito con le attuali risorse.”
1.3. Presentazione dell’Hospice di Albinea, sede della ricerca
La scelta dell’Hospice di Albinea (RE) è stata condizionata da un tirocinio dell’autore nella struttura. La realtà infermieristica italiana non si dimostra sempre e ovunque aperta a innovazioni e cambiamenti organizzativi. L’Hospice, invece, essendo una struttura nuova e all’avanguardia sia a livello professionale sia a livello formativo, ha dimostrato nella figura della sua direttrice e da parte di tutti gli operatori una grande disponibilità e apertura per questa ricerca.
Foto 8 Parco dell’Hospice
La ricerca bibliografica in letteratura e in rete conferma qualche esperienza della pratica delle consegne al letto (bedside handover) anche in un ambiente particolare come l’Hospice7. Nessuna ricerca però, nè a livello nazionale nè a livello internazionale, si occupa in particolare dell’ambito delle cure palliative. Si ritiene che la comunicazione con malati spesso terminali e con i loro caregiver abbia delle problematiche particolari che devono essere ulteriormente approfondite. La consegna al letto, che è indirizzata alla loro partecipazione, si offre quindi in modo eccellente come opportunità di una ricerca in questo ambito.
L’Hospice “Casa Madonna dell’Uliveto”8 è stato fondato nel dicembre del 2000, e a marzo del 2001 accoglie il primo malato. La residenza è situata in collina a circa 10 km dalla città di Reggio Emilia. L'attività della Casa consiste nell’assistenza di 12 ammalati mediante la definizione di un piano personalizzato di intervento. Si tratta di un servizio Hospice a dirigenza infermieristica, la direttrice e responsabile è Anna Maria Marzi, dall’apertura fino ad oggi. L’approccio multiprofessionale è fondamentale per una gestione possibilmente personalizzata del paziente. Al fianco dell’infermiere e OSS opera il medico palliativista, il fisioterapista, la musicoterapista, le psicologhe, l’operatore shiatsu, l’assistente sociale, il counsellor, gli assistenti spirituali e altre figure professionali. Le varie professionalità
7 http://www.wiganandleighhospice.org.uk/ser_in_patient.php (traduzione in italiano vedi allegati)
8 http://www.madonna-uliveto.org/
condividono la valutazione dei bisogni del malato, il processo decisionale e il programma personalizzato di assistenza in riunioni periodiche sistematiche che coinvolgono anche la sua famiglia. Si vuole offrire un sostegno emotivo e l’accompagnamento al malato e ai suoi familiari.
La casa è gestita dalla Cooperativa no-profit Madonna dell'Uliveto e convenzionata con l’AUSL di Reggio Emilia. Grazie a questa collaborazione e all'integrazione ricavata dalle offerte dei privati, è possibile assistere gratuitamente gli ammalati. L’Hospice collabora principalmente con il Centro Unico cure Domiciliari dei Distretti sanitari, in particolare con i Servizi Infermieristici Domiciliari, gli Ospedali, i Servizi Sociali Comunali, e le Associazioni di Volontariato. La pratica assistenziale non è più medico-centrica poiché, trattandosi di perseguire la qualità di vita del malato, tutti gli operatori, compresi i volontari e i familiari, hanno titolo nel contribuire a ricercare le soluzioni migliori per i problemi si pongono.
Nel proprio sito la filosofia della struttura viene definita nel modo seguente: quelle desiderate dal malato. Ogni malato può avere accanto a sé un familiare anche durante le ore notturne. Le previste pratiche terapeutiche ed assistenziali seguono i ritmi dettati dalle condizioni e dai desideri del malato.
Foto 9 Facciata posteriore della struttura
I pazienti vengono informati dal primo colloquio che la degenza non dovrebbe superare circa un mese. Provengono per la maggior parte da Reggio Emilia e provincia. Tutti i12 posti letto si trovano in camera singola di diversa misura, tutte attrezzate con bagno e con la possibilità di ospitare anche un parente. Le stanze, nominate con lettere alfabetiche, sono 5 a piano terra e 7 al primo piano.
L’impostazione culturale si differenzia largamente dai concetti solitamente diffusi nella sanità. “Il programma Hospice come la filosofia delle cure palliative è dirompente nei confronti di una medicina tradizionalmente votata a debellare la malattia. Si prefigura così un diverso rapporto operatore-paziente: un rapporto paritario in cui il medico e l’équipe assistenziale, riconosciuta
l'impotenza propria e della medicina a ottenere la guarigione, si rendono disponibili a perseguire con il paziente obiettivi diversi in ordine alla qualità della vita. E' chiaro che l'autodeterminazione del paziente può realizzarsi pienamente solo in presenza di una consapevolezza della propria condizione clinica: della gravità della malattia e anche della terminalità. In Italia non è ancora diffusa la comunicazione della diagnosi di cancro all'ammalato, a differenza di quanto avviene nei paesi
anglosassoni. Non ci sono regole, occorre rispettare il percorso di adattamento individuale, prendendosi cura dei problemi che di giorno in giorno si pongono.”9
In questo ambito interviene anche la consegna infermieristica al letto del malato.
Non si tratta della necessità di confrontarsi con il collega sulla diagnosi davanti al paziente o al familiare, ma piuttosto di prendersi cura in un colloquio familiare e tranquillo della
9 da: http://www.madonna-uliveto.org/
condizione attuale della persona malata, come p.e. del controllo dei sintomi, primo fra tutti il dolore.
1.3.1. Alcune dati sulla struttura e sul personale
Nell’anno 2008 sono state ricoverate 204 persone. La degenza media dei pazienti era 21 giorni e circa l’80% di loro sono deceduti durante il ricovero.
Attualmente (agosto 2009) sono 13 gli infermieri in servizio all’Hospice, di cui 6 part-time. I contratti a part-time sono di varia natura, per la maggior parte sono contratti a 25 ore settimanali.
Sono ancora sei gli infermieri presenti all’Hospice dall’apertura della struttura. Oltre a queste sei figure, altri tre infermieri ci lavorano da più di 5 anni. Sul totale, sono 10 che prima di lavorare all’Hospice hanno acquistato esperienza professionale in altri ambiti infermieristici, e tra questi 7 potevano contare su molti anni di esperienza.
Foto 10 Consegna al letto
Gli operatori socio sanitari (OSS) sono sette, tutti con contratto a tempo pieno. Di queste sette persone due lavorano all’Hospice dall’apertura, altre due persone sono comunque in contratto da più di 5 anni. Si può quindi definire la pianta organica di una certa stabilità, la
maggior parte degli operatori possiede una vasta esperienza professionale precedente e un’esperienza oramai maturata con i pazienti dell’Hospice.
Tutti gli operatori ruotano fra i due piani dell'Hospice. Operatori a tempo pieno cambiano di regola con ogni turno completo (Pomeriggio, Mattino, Notte) il settore.
Esiste la figura della coordinatrice infermieristica, che viene scelta dal team e nominata dalla responsabile solitamente per un periodo prefissato (circa sei mesi) con un orario giornaliero feriale h8-15. I suoi compiti sono: programmazione ed organizzazione dei ricoveri, dimissioni, colloqui con parenti, oltre che favorire la collaborazione nel team multiprofessionale.
Dal 2001 esiste una convenzione con l'Università di Modena e Reggio per la realizzazione di tirocini guidati per studenti della Laurea infermieristica/Università di Modena e Reggio Emilia. Vengono seguiti circa 4-5 studenti all’anno, solitamente due nello stesso periodo, per una durata di sei settimane.
La struttura accoglie inoltre tirocinanti dei corsi master universitari e della laurea magistrale in scienze infermieristiche ed ostetriche di diverse università per una durata da 1 a 4 settimane (circa 8-10 persone all’anno). In più vengono formati studenti OSS, circa 4-5 persone all’anno per una durata individuale da due a cinque settimane.
E' dato un particolare rilievo alla formazione permanente degli operatori, volta a qualificare e migliorare costantemente la relazione di aiuto e lavorare in modo integrato, con l'apporto di tutte le professionalità, sostenendo gli operatori nelle situazioni complesse. Si cerca di affrontare i nodi critici mediante il lavoro di équipe ed il sostegno reciproco. Il cuore della professionalità degli operatori che lavorano nella Casa sta nella relazione di aiuto competente al malato e alla sua famiglia. Lo sviluppo e la cura del pensiero etico sono elementi centrali della formazione e del sostegno.
I seguenti incontri vengono svolti mensilmente e sono obbligatori:
- Un incontro del team di 2 ore
- un audit (p.e. discussione di casi particolari, revisione di profili clinici assistenziali) di 2 ore.
- Un incontro di supervisione di 2 ore.
L’Hospice predispone di una cartella integrata che permette di perseguire i bisogni e problemi del paziente e del suo contesto in una forma molto personalizzata, dando la
possibilità di inserire il contributo di tutto il team multiprofessionale. La cartella clinico-assistenziale integrata è costituita fra altro da
- una valutazione all’ingresso con l’uso della scala di Braden (per l’integrità cutanea) e l’indice di Conley (rischio di caduta)
- una cartella del dolore
- progetto clinico-assistenziale integrato - piano sull’accompagnamento del paziente
- piano sull’accompagnamento della famiglia con genogramma - griglia assistenziale
- valutazione in spazi specifici: sistemi infusivi, griglia di gestione per sonde e stomie, problemi gastroenterici, respiratori e neurologici.
1.3.2. I tempi, la turnistica e la metodologia di consegna all’Hospice
Le consegne dal turno della notte al turno del mattino si svolgono dalle h 7.00 alle h 7.15. In un'unica sala infermieri (piano 0 o piano 1), dove si incontrano tutti gli operatori, vengono consegnati tutti i pazienti dall’infermiera della notte alle due colleghe dei due piani che lavorano la mattina. Sono inoltre presenti l’OSS della notte e quello del mattino.
Foto 11 Foresteria. Appartamento per parenti dei pazienti. Hospice di Albinea
Come dimostra la tabella 3, oltre a tre operatori presenti, al mattino si aggiunge un’altra figura OSS con l’orario diurno (h8.30-13.30, da lunedì a sabato) che collabora principalmente con l’infermiere del piano 0. In questo modo esistono due operatori fissi per piano durante le ore della mattinata.
Le consegne dal turno della mattina al turno del pomeriggio si svolgono dalle h 13.30 alle h 14.00. Si eseguono le consegne divise per piano 0 e piano 1 nella reciproca sala con la presenza dell’infermiere del mattino, l’infermiere del pomeriggio, un OSS (solo un OSS al pomeriggio, quindi segue le consegne su o giù). E’ presente anche l’OSS del mattino che copre i colleghi durante le consegne in caso di eventuali bisogni (p.e. campanelli).
OSS Infermieri
Mattino (7.00-14.00) 1 e 1 (8.30-13.30) 2 e coordinatrice (8-15)
Pomeriggio (13.30-21.00) 1 2
Notte (20.30-7.15) 1 1
Tabella 3 Operatori dell’Hospice disponibili secondo il turno
Nell’ambito dello stage l’autore ha dedicato alcuni momenti per analizzare le consegne rilevando che durante le consegne delle ore 13.30 le interruzioni possono essere molteplici. In sala infermieri entrano altri collaboratori interni ed esterni all’Hospice, arrivano telefonate ecc. Esistono quindi varie forme di distrazioni che complicano e appesantiscono il trasferimento delle responsabilità al turno successivo. Inoltre è proprio questa la consegna più importante della giornata per garantire una continuità elevata di assistenza.
Come personalmente recepito dall’autore durante un tirocinio, esiste un’ampia collaborazione fra gli operatori del mattino e del pomeriggio della struttura che si impegnano regolarmente a scambiare le informazioni più importanti dei loro pazienti con il collega dell’altro piano per aggiornarsi reciprocamente.
Foto 12 Stanza per colloqui con familiari e caregiver
Le consegne dal turno del pomeriggio al turno della notte: h 20.30 – h 21.00.
In un'unica stanza, dove si incontrano tutti gli operatori (o anche separatamente per piano), vengono consegnati tutti i pazienti dalle due infermiere dei due piani del pomeriggio alla collega infermiera della notte. Partecipano anche l’OSS della notte e l’OSS del pomeriggio.
Basata sul tipo di approccio lavorativo, gli infermieri e OSS acquistano una concezione molto vasta del paziente, e naturalmente si interessano a trasmettere ai colleghi una visione allargata del paziente che illumina tutti gli aspetti della sua cura e del suo stato fisico, psichico e sociale. Spesso ci si ferma anche sui rapporti familiari, essendo anch’essi determinanti nell’assistenza in Hospice.
Un confronto fra colleghi durante la consegna in sala infermieri sicuramente aiuta a elaborare le situazioni spesso complicate e pesanti dei pazienti, a scapito però di un maggiore impiego di tempo. Si ritiene che esistano altri momenti per un tale confronto durante la giornata, e anche occasioni specifiche, p.e. supervisione e incontri di equipe, in modo da non allungare regolarmente le consegne quotidiane.