UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA
FACOLTÀ DI MEDICINA E CHIRURGIA
Corso di Laurea Magistrale in Scienze Infermieristiche ed Ostetriche Sede Reggio Emilia
LA PARTECIPAZIONE DEL PAZIENTE ALLE CONSEGNE INFERMIERISTICHE
Relatore
Chiar.mo Prof. Macchioni Maria Grazia
Correlatore
Chiar.mo Prof. Ferri Paola
Studente
Jürgen Wildner
________________________________________________________________
Anno Accademico 2008/2009
II Si dedica a:
Rossana, Claudia, Valeria, Sara e Linda, a Antonietta e Mario e
ai “miei” pazienti
III Per molti infermieri le consegne corrispondono allo stare in una stanzetta stretta e registrare una serie d’informazioni e nomi senza faccia […] Watkins 1993, in Ferri 2009
Abbandonare la consegna tradizionale rappresenta uno shock culturale, ma la consegna al letto del paziente sarà il modello adottato dagli ospedali del futuro. Payne 2000: in Benaglio 2006, 106.
To improve handoffs, patients should be involved whenever possible because they can be
strong advocates in the care process. In:
http://www.hhnmag.com/hhnmag_app/jsp/articledisplay.jsp?dcrpath=HHNMAG/Article/data/
05MAY2008/0805HHN_FEA_Gatefold&domain=HHNMAG Lee Ann Runy. Patient Handoffs.
HHN Magazine. May 2008.
Current literature suggests that the content of shift handovers is irrelevant to patient care.
Sexton 2004, 41.
One patient commented: “It’s the only way I find out what’s happening”. Chaboyer 2008, 4.
Furthermore, students can see nursing as something to do with patients not to them. Cahill 1998, 354.
Secrets often emerge at the bedside if both eyes and ears are open. Cahill 1998, 357.
Nurses are still finding it hard to leave behind the traditional ritual of information giving, which is focused on what the nurse has done for the patient rather than what his or her needs are and how to meet them. Greaves 1999, 32.
IV E pian piano l’entusiasmo di alcuni ha contagiato anche chi dell’equipe non era molto convinto. Ravazzini 2007, 58.
[…], by turning their body to face the patient (and becoming more open and inclusive) and raising their voices slightly, the bedside handover becomes a way of including the patient, with direct therapeutic benefits. Philpin 2006, 92.
Per i malati di cancro l’informazione rappresenta la prima medicina anche secondo recenti sondaggi europei. Dall’invito per il convegno: “Parlare con i malati di cancro.” Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia. Istituto Superiore di Sanità. Roma. 4.11.2009
Abstract
Background La consegna infermieristica ha come funzione principale il passaggio di informazioni fra gli operatori sulle condizioni del paziente per garantire la continuità assistenziale. La ricerca sulla consegna verbale, che costituisce una parte importante del processo comunicativo, è poco sviluppata in Italia. Il metodo della consegna al letto del malato, ampiamente discusso e praticato a livello internazionale, è quasi sconosciuto in Italia.
I suoi principi si basano, fra l’altro, sull’empowerment del paziente, sul miglioramento della comunicazione fra infermieri e pazienti e sulla crescita professionale.
L’obiettivo della ricerca sussiste nella sperimentazione giornaliera della consegna infermieristica al letto in una struttura sanitaria, approfondendo la percezione dei pazienti, caregiver e operatori su questo nuovo stile.
Ipotesi La consegna al letto favorisce partecipazione, fiducia, soddisfazione e sicurezza del paziente; per gli operatori contribuisce a migliorare la presa in carico e visione globale del paziente.
Popolazione La sperimentazione si è svolta presso l’Hospice di Albinea (RE) da aprile a novembre 2009. Sono stati coinvolti tutti gli operatori (infermieri e operatori socio sanitari), e una parte dei pazienti/caregiver degenti, in base alla loro possibilità di partecipare.
Disegno Ricerca-intervento
Metodi La ricerca si basa sulla teoria del cambiamento di Lewin. Durante la sperimentazione sono state raccolte in due valutazioni, tramite questionari anonimi, le percezioni dei pazienti, caregiver e collaboratori. Sono stati distribuiti e compilati 15 questionari da pazienti/caregiver. L’85% degli operatori hanno risposto al questionario della prima valutazione, il 60% nella seconda.
Risultati Il 100% dei pazienti intervistati conferma un aumento di fiducia nei confronti degli operatori e del loro senso di sicurezza; per tutti è migliorata la conoscenza degli operatori. Il 93% si sente partecipe alla consegna. Gli operatori affermano che la consegna al letto ha contribuito a migliorare la presa in carico, la visione globale e la conoscenza del paziente; il numero d’errori o di omissioni nel passaggio delle informazioni è diminuito. Gli operatori accennano ad alcuni aspetti critici come lo stile di comunicazione, la frammentazione delle consegne e la stanchezza di fine turno.
Limitazioni e Target principale Lo studio si concentra sull’applicazione della consegna al letto in un Hospice. I risultati su un campione limitato, pur essendo rappresentativi della struttura indagata, rispecchiano i dati di studi internazionali, che dimostrano l’applicabilità del metodo in tante tipologie di strutture sanitarie.
Conclusioni Una parte della consegna infermieristica si svolge ancora in sala infermieri. Ci sono argomenti che non si possono approfondire in stanza del paziente. I dati rilevati dalla ricerca devono essere condivisi e chiariti con gli operatori per sviluppare il metodo e migliorare ulteriormente la qualità della consegna. La soddisfazione dei pazienti, dei caregiver e l’interesse degli operatori dovrebbero essere spunto per l’inserimento definitivo del metodo nella struttura esaminata e in altre realtà della sanità italiana.
Parole chiave
Consegna al letto, bedside handover, empowerment, continuità assistenziale, Hospice, partecipazione, personalizzazione, comunicazione, sicurezza.
VI
Indice
Pag.
INTRODUZIONE...……… 1
1. PREMESSA ALLA RICERCA……… 7
1.1. Definizione di “consegna”, di “consegna al letto” e di “partecipazione” 7
1.2. La revisione della letteratura………. 9
1.2.1. Strategia………... 9
1.2.2. Uno sguardo sul panorama delle pubblicazioni……… 10
1.3. Presentazione dell’Hospice di Albinea, sede della ricerca …………. 19
1.3.1. Alcuni dati sulla struttura e sul personale……… 23
1.3.2. I tempi, la turnistica e la metodologia di consegna all’Hospice…….. 25
2. LA RICERCA……… 28
Disegno e Obiettivo………. 28
Ipotesi di ricerca………. 29
Popolazione………. 30
Metodologia e azioni……….……….. 31
2.1. Unfreezing (Scongelamento)……….. 33
2.2. Moving (Movimento/Cambiamento)……….. 37
Implementazione della consegna al letto. Il periodo di sperimentazione 37 Somministrazione dei questionari………. 38
Approvazione etica………. 38
Analisi dei dati……… 38
Domande ai familiari/pazienti……… 38
Domande agli infermieri / OSS………. 42
Domande chiuse……….. 43
Domande aperte………... 51
Risultati……… 59
2.3. Refreezing (Ricongelare) e discussione……….. 63
VII
CONCLUSIONI………. 67
NOTE……….. 75
BIBLIOGRAFIA……… 76
Sitografia………. 78
ALLEGATI………. 79
1. Questionario rivolto ai pazienti/familiari……… 80
2. Questionario rivolto agli infermieri/OSS……… 81
3. Guida alle consegne……… 82
4. Questionario del novembre 2008……… 85
5. Checklist per la consegna al letto (dalla letteratura)……….. 86
6. Guida pratica (elaborazione dell’Hospice)……… 88
7. Wigan and Leigh Hospice (esempio)………. 88
8. Proposta per il controllo della continuità della consegna al letto……….. 90
9. Citazioni di infermieri in rete (in lingua inglese)……… 91
10. Elenco delle risposte alle domande aperte (7 e 8) nei questionari degli operatori………. 92
Ringraziamenti……… 96
Riferimenti foto:
Foto Hospice N° 9, 11, 12, 19, 28 dal sito http://www.madonna-uliveto.org/.
Foto Hospice N° 5, 6, 8, 14, 25 archivio Rosanna Sassi.
Foto Hospice N° 1, 2, 3, 4, 7, 10, 13, 15, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 26, 27, 29, 30, 31, 32 archivio JW.
INTRODUZIONE
La ricerca infermieristica in Italia si sta sviluppando da qualche anno. Scarsa risulta finora la ricerca sulla consegna, attività importante nella professione. La consegna infermieristica include una parte scritta che consiste nella documentazione, ampiamente indagata e migliorata in molti settori della sanità italiana, e una parte verbale. Questa tesi si vuole concentrare sui contenuti e soprattutto sullo stile della consegna verbale, che dovrebbe essere altrettanto motivo di studio. Nella realtà italiana il modello di consegna più adottato dagli infermieri è quello tradizionale: gli operatori si incontrano in sala infermieri. Può il passaggio verbale delle informazioni essere visto come un rituale superato, costoso, una perdita di tempo, o continua invece a rivestire un ruolo essenziale nella continuità assistenziale?
Una consegna adeguata del paziente dipende dall’esistenza di meccanismi efficienti e efficaci di comunicazione fra tutti gli operatori sanitari. Qual è, e quale potrebbe essere, il ruolo del paziente in questo contesto?
La continuità assistenziale, l’empowerment del paziente e la sua centralità nel processo di cura sono degli slogan che da anni si diffondono nel nostro paese. Ma molti infermieri confermano che la partecipazione del paziente ancora oggi trova poco spazio nella routine giornaliera delle strutture sanitarie. Quali sono i veri cambiamenti che trasformano il lavoro quotidiano verso questi obiettivi? Quali contributi possono migliorare o ottimizzare la continuità e la comunicazione fra operatori, familiari e pazienti? Si ha la consapevolezza che, per raggiungere la motivazione e la collaborazione del paziente, bisogna includere la sua prospettiva?1
Come confermano alcuni fonti la struttura organizzativa degli ospedali italiani è influenzata da paternalismo e gerarchia:
1 Le motivazioni personali per la scelta del tema della ricerca e esperienze precedenti dell’autore vengono accennati nelle note prima della bibliografia).
“Ancora sulla gerarchia interna, si noti come il personale ausiliario, e addirittura quello infermieristico, percepito come lontano dal ruolo e dallo status del personale medico, veniva
gestito, proprio dalla classe medica portatrice di istanze professionali, con principi organizzativi tipicamente meccanicistici.”2
“Come detto e sostenuto in varie analisi apparse sull’argomento, tale evento può essere letto esclusivamente come un segnale molto negativo dell’incapacità del mondo scientifico, culturale, politico e sanitario italiano di sostenere la sfida della EBM e della EBHC, o piuttosto come la tappa di un percorso difficile, doloroso e dall’esito, tutt’altro che scontato, verso un effettivo passaggio dall’autoritarismo/paternalismo tipico della medicina ad una suo trasformazione in senso di maggiore autorevolezza, fondamento scientifico e trasparenza di regole e di comunicazione.”3
Ancora oggi – a causa del deficit d’informazione (o meglio definito come ‘una forte asimmetria informativa’, Bianco 20054) e di barriere strutturali – i diritti della libertà individuale sono difficili da realizzare. Sembra che il principio del consenso informato e dell’autodeterminazione non vengono ancora praticati. La filosofia della subordinazione alla prescrizione di medici e infermieri lascia il paziente ancora in una posizione di potere ridotto nei loro confronti. La richiesta di concedere ai pazienti i loro diritti di libertà, di permettergli soprattutto nelle piccole cose quotidiane (p.e. mobilizzazione, alimentazione, orari…) più potere e controllo sulla situazione, presenta per gli operatori una grande sfida. Questa sfida probabilmente potrà essere affrontata soltanto attraverso importanti cambiamenti nel comportamento e nell’atteggiamento, ma anche nella struttura e nell’organizzazione degli ospedali (Heering 2002 e 2006).
La realtà operativa in molte strutture ospedaliere risulta dominata da procedure e comportamenti che sono stati trasmessi da generazioni di operatori precedenti. Spesso non ci si interroga o si riflette raramente sulle finalità e modalità di questi riti operativi. Non ci si mette nei panni del paziente che subisce un ambiente per lui piuttosto estraneo e fa fatica a comprendere certi comportamenti, procedure ecc. Dalla prospettiva del paziente, la routine giornaliera e complessa di un ospedale risulta difficilmente comprensibile, suscita quindi in molti pazienti sentimenti di insicurezza, paura, perplessità o impotenza.
2 Francesco Ghepardi. Professioni e modelli organizzativi nelle aziende sanitarie pubbliche. In:
http://www.eurom.it/medicina/sm/sm20_1_17.html
3 Ministero della Sanità. Servizio Studi e Documentazione. Relazione sullo stato sanitario del paese. 1999 http://www.regione.basilicata.it/Sanita/Dati_Sisr/Collaboratori/Utenti/Documentazione%5CStatoPaese/Cap1e2.p df
4 IL Codice Deontologico e il Governo Clinico. Dott. Amedeo Bianco: Presidente Ordine Medici Chirurghi e Odontoiatri di Torino. 1 luglio 2005. In: www2.fnomceo.it/PortaleFnomceo/downloadFile.dwn?id=61745
Un cambiamento importante nello sviluppo delle professioni sanitarie degli ultimi decenni è la crescita elevata della documentazione, che forma la base per una buona comunicazione. Tutti gli operatori sono obbligati a documentare le loro azioni, il risultato di esami, ecc. L’infermiere impiega molto tempo della sua giornata lavorativa per documentare la sua, e non solo la sua, performance.
Le consegne infermieristiche sono una parte fondamentale nello svolgimento del ruolo professionale e del processo comunicativo. La loro finalità consiste nel trasferimento della responsabilità riguardo al paziente da un turno infermieristico all’altro, fornendo informazioni accurate sul suo stato di salute e sulle condizioni attuali. Nella maggior parte delle strutture sanitarie italiane che lavorano con più turni, gli infermieri preparano la versione scritta delle consegne durante il loro turno, per poi riferire questi contenuti ai colleghi del turno successivo. Nonostante una vasta evoluzione della forma di cartella infermieristica negli ultimi anni5, fino a un modello di cartella integrata usata in alcune strutture in collaborazione da tutti i professionisti sanitari, i cambiamenti della versione verbale delle consegne sono più modesti. Molti contenuti delle consegne derivano dalle specialità dei reparti che vengono continuamente influenzati da cambiamenti interni e da procedure nuove.
Informazioni spesso presenti nella consegna verbale sono dati anagrafici, diagnosi medica, prescrizioni, sintomi fisici e eventi clinici. Al contrario sono spesso tralasciate informazioni relativi ai bisogni, al progetto assistenziale del malato, all’efficacia degli interventi infermieristici e alla pianificazione della dimissione – tutti fattori che potrebbero trarre profitto da un coinvolgimento del paziente. Eppure non sembra che qualcuno metta in discussione il rito della consegna in sala infermieri, lontano dal soggetto a cui ci si riferisce.
Ci si è mai chiesti perché non far partecipare il paziente alle sue consegne, invece di parlare di lui dietro porte chiuse? Non si potrebbe migliorare la continuità assistenziale e l’empowerment del paziente visitandolo nella sua stanza insieme al collega che lo segue per le prossime ore? Come mai non ci si rende conto che le consegne in sala infermieri non possono mai essere talmente oggettive, attuali e complete come sarebbero se il paziente stesso riferisse e dimostrasse il suo stato di salute. La consegna al letto del paziente aumenta la sua sicurezza e riduce errori da parte del personale sanitario? Molte ricerche che si occupano di questo metodo da circa venti anni in molti paesi dicono di si. Allora perché non si sperimenta il metodo anche in Italia?
5 P.e. Linee guida . La Documentazione Infermieristica. Bologna. 1999 in
http://www.evidencebasednursing.it/progetti/cartella/lg_cartella_infermieristica.pdf
Foto 1 Consegne in corso. Cartello alla porta della sala infermieri dell’Hospice
Nonostante il vasto uso dei suddetti slogan, l’assistenza funzionale rimane ampiamente diffusa in Italia. La consegna in sala infermieri, il giro della terapia, il giro delle pressioni, delle vene, delle medicazioni, il giro letti sembrano impossibili da sradicare dalle menti dei professionisti. Si sa che si dovrebbe cambiare, che sarebbe necessario personalizzare e umanizzare l’assistenza, che ci si dovrebbe responsabilizzare “dividendo” i pazienti del reparto fra gli operatori, ma pochi coordinatori e infermieri hanno la motivazione e la mentalità di rischiare i primi passi. Si studiano da decenni modelli assistenziali alternativi come il primary nursing, ma dove si vedono realizzati questi modelli nella pratica? Tranne pochi esempi, rimangono concetti astratti, scolastici, dei quali è bello parlare e scrivere, ma poi sono tanto lontani dalla realtà.
Per affrontare il ritardo dello stato di ricerca infermieristica italiana nel confronto internazionale devono essere sviluppati, accanto alla ricerca specifica del campo, anche forme e metodi di una comunicazione efficace e comprensibile per il paziente.
Foto 2 Consegna al letto. “Casa Madonna dell’Uliveto”, Montericco, Albinea (RE), settembre 2009
In un documento dell’OMS del 2007 si afferma che una comunicazione accurata durante le consegne è un elemento chiave della qualità e della sicurezza dell’assistenza. Gli studi del risk management dimostrano che in USA e Australia molti eventi avversi sono causati da una comunicazione non adeguata.6 La mancanza di tempo, disturbi e stress sono fattori che contribuiscono a errori nella comunicazione.
Alcuni obiettivi affrontati in questa tesi si riconoscono anche nel Programma del Comitato Centrale IPASVI per il Triennio 2009-2011 (L’infermiere 2009). Fra gli obiettivi programmatici si elencano:
- “Valorizzare il paradigma assistenziale infermieristico strutturato sulla centralità della persona e dei suoi bisogni espressi ed inespressi nei processi di cura e assistenza.
- Riconoscere il ruolo degli infermieri per la presa in carico e la continuità assistenziale in ospedale, sul territorio e tra ospedale e territorio.
- Rimodulare i percorsi di educazione continua nella logica dell’acquisizione, del mantenimento e dell’innovazione delle competenze.
- Affermare la rilevanza della ricerca e della sperimentazione nell’ambito dell’assistenza infermieristica.”
Nello stesso documento troviamo fra l’Obiettivo per il 2009:
“Porre in essere con il coinvolgimento del Consiglio nazionale analisi, percorsi, progetti e sperimentazioni sulle seguenti aree tematiche: [fra cui]
- Il governo, lo sviluppo e l’innovazione nei processi di assistenza;
- La cultura della responsabilità […];
- Il sistema di comunicazione.”
Molti spunti interessanti in riferimento al tema di questa tesi si possono individuare anche nel nuovo Codice Deontologico dell’Infermiere 2009, qui si vogliono citare solo alcuni articoli:
“Articolo 20:
L’infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta con lui i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte.
Articolo 24:
L’infermiere aiuta e sostiene l’assistito nelle scelte, fornendo informazioni di natura assistenziali in relazione ai progetti diagnostico-terapeutici e adeguando la comunicazione alla sua capacità di comprendere.
Articolo 25:
L’infermiere rispetta la consapevole ed esplicita volontà dell’assistito di non essere informato sul suo stato di salute, purché la mancata informazione non sia di pericolo per sé o per gli altri.
Articolo 27:
L’infermiere garantisce la continuità assistenziale anche contribuendo alla realizzazione di una rete di
6 Joint Commission International, WHO. Communication During Patient Hand-Overs. May 2007 in:
http://www.ccforpatientsafety.org/common/pdfs/fpdf/presskit/PS-Solution3.pdf
rapporti interprofessionali e di una efficace gestione degli strumenti informativi.
Articolo 29:
L’infermiere concorre a promuovere le migliori condizioni di sicurezza dell’assistito e dei familiari e lo sviluppo della cultura dell’imparare dall’errore […].”
Foto 3 Facciata posteriore dell’Hospice
Il primo capitolo della tesi approfondisce i caratteri innovativi del progetto, definendo i termini principali della ricerca. Si descrive brevemente la strategia della revisione della letteratura per poi concentrarsi su alcune ricerche finora eseguite, cioè sullo stato di arte.
Successivamente si presenta la sede della ricerca, l’Hospice di Albinea (RE) con le sue caratteristiche significative per la ricerca.
Il capitolo due descrive la ricerca eseguita specificando disegno, obiettivo, ipotesi, popolazione e metodologia. La scelta di una ricerca-intervento che si basa sulla teoria del cambiamento di Lewin, si rispecchia nella suddivisione nei sottocapitoli di unfreezing, moving e refreezing per poter arrivare, una volta analizzati i dati dei questionari, ai risultati e, infine, alle conclusioni.
Attraverso le foto allegate a questa tesi si vuole alleggerire la lettura, offrire qualche impressione a persone che non conoscono la “Casa Madonna dell’Uliveto” e cercare di trasmettere al lettore la particolare bellezza estetica del posto, l’impegno e la cura straordinaria che si dedicano a questa realtà per creare un ambiente piacevole.
CAPITOLO 1
PREMESSA ALLA RICERCA
1.1. Definizione di ‘consegna’, di ‘consegna al letto’ e di ‘partecipazione’
→ Lo scopo della consegna consiste nel passaggio d’informazioni aggiornate, nel trasferimento della responsabilità di un certo numero di pazienti al prossimo turno. La forma tradizionale della consegna in sala infermieri si svolge maggiormente in modo unidirezionale. L’obiettivo principale della consegna risulta la continuità assistenziale, per poter garantire un’assistenza individuale adeguata. La consegna come incontro regolare fra i professionisti ha anche funzioni come quelle dell’educazione, dell’insegnamento, dell’apprendimento, di un debriefing emozionale, di una fonte di supporto e della coesione del gruppo. (Lally 1998). La consegna offre opportunità per la socializzazione e promuove lo sviluppo di familiarità e iniziazione all’interno di un gruppo sociale (Meissner 2007, Hopkinson 2002).
Nella sua storia degli ultimi 150 anni la professione infermieristica ha avuto forti impulsi dal nazionalismo, da episodi bellici e dalla vita militare. Per l’Italia si ricorda l’importanza e l’idealizzazione della crocerossina dall’inizio del novecento, ampiamente propagandata durante la prima guerra mondiale. Gerarchia, autorità e paternalismo determinano il rapporto fra i professionisti fino ai nostri giorni. Così non deve meravigliare l’uso di una terminologia legato al linguaggio militare, nata sul campo di battaglia e nelle caserme, ancora oggi diffusa ampiamente in sanità come dimostrano p.e. termini come
‘triage’, ‘guardiola’ o la stessa ‘consegna’. Zingarelli elenca diversi significati per ‘consegna’
fra cui: “affidamento di qualcuno in custodia o in possesso”. Evidente si dimostra l’uso militare: “a) prescrizione tassativa vincolativa stabilita per i servizi di guardia e di sentinella, b) punizione lieve per militari e graduati di truppa, consistente nella privazione della libera uscita.”
Sarebbe il compito della professione infermieristica in Italia ridefinire anche il suo linguaggio, sviluppando e divulgando termini che corrispondono alla nuova immagine della figura dell’infermiere. In quanto parte del linguaggio comune, nell’ambito di questa ricerca si vuole utilizzare ancora il termine di consegna. Ma poiché, con questo studio pilota si propone un metodo innovativo, si ritiene necessario riflettere sulla sostituzione di ‘consegna’ con, p.e.,
‘scambio di informazioni’ o ‘aggiornamento infermieristico’.
→ Che cosa si vuole introdurre nella pratica assistenziale? Questo studio accompagna l’introduzione della consegna infermieristica al letto del paziente nella struttura dell’Hospice “Casa Madonna dell’Uliveto” di Albinea (RE). Si tratta di una visita giornaliera dell’infermiere che conclude il turno con l’infermiere e Operatore Socio Sanitario che subentrano e che ha luogo nella camera del paziente. Con la partecipazione attiva del paziente ed eventualmente anche del caregiver presente, viene svolto un aggiornamento reciproco sulle condizioni fisiche e psichiche del paziente e sul programma assistenziale.
Uno scambio costruttivo fra operatore e paziente presuppone un atteggiamento di stima, autenticità, sincerità e empatia nei confronti di quest’ultimo. Sono necessarie la capacità dell’ascolto attivo e la conoscenza di alcune regole comunicative.
La consegna al letto è un provvedimento per promuovere la qualità assistenziale.
Lo scambio al letto del malato solitamente si completa con uno scambio di informazioni in un luogo appartato.
→ Il concetto di partecipazione nella letteratura viene ampiamente discusso, esiste però poca chiarezza e moltissime definizioni diverse. Le definizioni si distinguono in relazione alla visione ideologica, economica, sociale e legale dell’autore. In senso etimologico il verbo partecipare proviene dal latino dalle parole pars (parte) e capere (prendere) e necessita un oggetto. Si possono trovare cinque caratteristiche fondamentali di partecipazione (Heering 2006):
I. La presenza di una relazione
II. La compensazione o la diminuzione di una differenza di competenza o di sapere fra le persone III. La compensazione di uno squilibrio di potere
IV. L’occuparsi di attività fisiche o intellettuali V. Un vantaggio (positivo)
Spesso il termine partecipazione è sinonimo di ‘coinvolgimento del paziente’,
‘collaborazione’ o ‘relazione fra partner, partnership’. Zingarelli definisce il verbo
‘partecipare’: “essere o diventare partecipe, dividere con altri una condizione”, e
‘partecipazione’ come “la presenza più o meno attiva ad un avvenimento o in una situazione.”
Foto 4 Ingresso dell’Hospice
1.2. La revisione della letteratura
1.2.1. Strategia
Nella ricerca bibliografica sono state consultate le banche dati elettroniche MEDLINE (PUBMED), Cumulated Index to Nursing & Allied health Literature (CINAHL), Indice della Letteratura Italiana di Scienze Infermieristiche (ILISI), Datenbank für wissenschaftliche Schriften in der Pflege (WISE) e il motore di ricerca GOOGLE. Molti articoli citati sono stati recuperati in full text con l’aiuto della Biblioteca Medica di Reggio Emilia. Le parole chiave nei database inglesi includevano ‘bedside handover’, ‘intershift report’, ‘handoff communication’, ‘shift handover’, bedside reporting’. Parole chiave nei database tedeschi: ‘Übergabe’, ‘Übergabegespräch’, ‘Pflegevisite’; in lingua italiana:
‘consegna’.
In ILISI sono stati visualizzati 5 articoli, in WISE 1 articolo, in CINAHL 43 e in MEDLINE sono stati individuati 194 articoli. Sono stati considerati esclusivamente articoli che si occupano delle consegne in ambito infermieristico. L’autore ha escluso articoli che
approfondiscono il termine consegna (p.e. usando il termine libero di ‘bedside reporting’) in collegamento con tecnologie o campi di medicina molto specializzati.
Gli articoli sono stati scelti secondo la data di pubblicazione (dal 1990) e per la loro disponibilità in full text attraverso la rete o in collaborazione con la Biblioteca Medica. Sono stati esclusi articoli senza abstract. Nonostante l’autore abbia confrontato il tema nell’ambito di diverse presentazioni durante il corso di laurea biennale, la ricerca della letteratura ha dovuto concentrarsi su alcuni articoli per motivi di tempo limitato.
Deve essere considerato che la maggior parte degli articoli provengono da altri paesi con un differente sistema sanitario, una eventuale differente filosofia del nursing e non tutti gli aspetti da loro trattati sono applicabili nella sanità italiana. Non tutte le conclusioni da loro rilevate possono essere semplicemente trasferite nel contesto italiano (Heering 2002). Si ritiene utile poter usufruire delle fonti bibliografiche in lingua italiana, tedesca e inglese. Si considera interessante l’esperienza del metodo nei paesi di lingua tedesca, oramai ricca e consolidata, valutando quella realtà infermieristica per motivi organizzativi (vedi anche Meissner 2007) e di sviluppo storico più vicina a quella italiana che non quella dei paesi anglosassoni.
1.2.2. Uno sguardo sul panorama delle pubblicazioni
Benaglio et al. (2006), in uno dei pochissimi articoli in lingua italiana sul tema, intravede la consegna al letto come sfida per il futuro. Nell’introdurre il tema nel panorama italiano, si accenna a qualche vantaggio e svantaggio del metodo che gli autori hanno elaborato non da esperienza propria ma sulla base di 12 articoli scelti tra la letteratura mondiale. Nel dibattito critico dell’articolo concludono gli autori:
” Si pone quindi con urgenza la necessità che gli infermieri, all’inizio del turno, vedano i loro malati, li osservino per integrare questi elementi nei dati riferiti dai colleghi o dagli operatori di supporto.
Iniziare con un giro di consegna al letto dei malati potrebbe essere una strategia efficace per prenderli in carico.” (108)
La ricerca di Timonen (2000) costituisce la fonte principale dell’articolo appena accennato. Gli autori italiani si riferiscono quindi alla sua esperienza finlandese che, come descritto qui, nel 2000 era stata avviata, ma doveva ovviamente ancora essere implementata in modo migliore.
Gli infermieri finlandesi di cui si parla nell’articolo non riconoscono l’importanza della partecipazione dei pazienti alla consegna: fanno più attenzione ai documenti scritti che al paziente, che invece dovrebbe essere considerato una risorsa a cui rivolgere domande. La consegna al letto del paziente contiene ancora molte caratteristiche del modello tradizionale, come l’uso di un linguaggio medico e una comunicazione unidirezionale.
Si mettono a confronto le opinioni degli infermieri e dei pazienti sulla finalità delle consegne al letto del malato. Quali sono i fattori che promuovono o che riducono la loro partecipazione al modello? Sono stati valutati i questionari di 118 infermieri e 74 pazienti da 8 reparti diversi.
Gli infermieri riferiscono una partecipazione attiva da parte dei pazienti. In caso di non partecipazione, i motivi riportati dai pazienti sono: stanchezza, difficoltà nel formulare domande, scarso incoraggiamento, difficoltà di comprensione del linguaggio tecnico, concentrazione degli infermieri sulla documentazione cartacea e tempi limitati (tempo medio 3 min/paziente). L’autore conclude dicendo che gli infermieri possono promuovere la partecipazione dei pazienti incoraggiandoli a fare domande, usando una terminologia non tecnica, e dedicando loro più tempo. La consegna al letto del paziente dovrebbe essere più diffusa.
Postal (2006) ha eseguito una ricerca qualitativa sulla consegna, uno dei pochi lavori italiani. Accenna solo marginalmente alla consegna al letto evidenziando che potrebbe servire al coinvolgimento del paziente, ma sostiene che “eliminare la consegna ‘a porte chiuse’
potrebbe mettere a rischio l’integrazione, lo sviluppo professionale e i vantaggi derivanti da un de-briefing collettivo.” Possiamo forse definire come opinione conservatrice spesso dominante nel mondo infermieristico italiano l’espressione di questa autrice, quando scrive:
“[….]la consegna (tradizionale] diventa altresì momento di unione tra il mondo infermieristico di ieri e la realtà di oggi in un mix di nostalgia per il ‘vecchio’ sapere pratico impregnato di consuetudine, e di rinnovamento dato da un inarrestabile progresso tecnico[…]” (9)
L’articolo di Anderson (2006) “Nurse shift report: who says you can't talk in front of the patient?” ‘Chi dice che non puoi, non sai, parlare davanti al paziente’ rende evidente la perplessità di qualche collega che fa fatica ad abbandonare le consegne tradizionali e magari non si sente pronto, non è abituato al colloquio con il paziente, in presenza di un collega.
Siamo troppo abituati a stare soli con il paziente, o soli fra di noi, a non confrontarci fra colleghi insieme con il paziente. Spesso la comunicazione è ancora un rapporto unidirezionale.
Hopkinson (2002) rileva l’importanza per gli infermieri che lavorano in ospedali con pazienti terminali ad usare le consegne anche come supporto emotivo scambiandosi le idee e i pensieri con le colleghe. Riferisce da interviste con domande aperte anche qualche esperienza di colleghe che praticano la consegna a letto. Accenna a qualche difficoltà nella comunicazione con il paziente e familiari riguardo la diagnosi e prognosi. Gli infermieri riferiscono comunque una grande utilità nella costruzione di un rapporto con i pazienti.
Foto 5 Parco dell’Hospice verso sera
L’autore raccomanda di apprezzare l’opportunità di discutere problemi socio-emozionali correlati al lavoro infermieristico durante le consegne. Questa possibilità fornisce un motivo valido per non ridurre il tempo delle consegne.
La comunicazione verbale e non-verbale riguardo a pazienti e infermieri è importante, anche perché si è rilevato ché la competenza interpersonale a tale riguardo durante le consegne al letto sembra carente. L’apprendimento delle abilità interpersonali necessarie per questa pratica quotidiana deve costituire una priorità (Cahill 1998). La
formazione alla comunicazione, anche di tipo interculturale per l’aumento delle presenze di pazienti stranieri, risulta quindi fondamentale. L’autore indaga sul grado di partecipazione dei pazienti chirurgici alla consegna al letto. Momenti di partecipazione minore potrebbero essere i primi giorni di ricovero e condizioni gravi del paziente. Pazienti traumatizzati possono essere letteralmente incapaci di partecipare attivamente. Durante le fasi di malattia acuta, quando i pazienti non possono partecipare in modo responsabile, gli infermieri sembrano agire nel ruolo dei loro difensori. D’ altra parte, la consegna al letto rappresenta per molti pazienti un forum di debriefing e catarsi, che potrebbe emozionalmente sovraccaricare la figura dell’infermiere.
Lo studio qualitativo evidenzia che, tramite la consegna al letto, si verifica una deviazione significativa dal modello medico dove il paziente viene trattato come soggetto passivo. Risulta molto evidente l’esperienza lunga con la metodologia negli Stati Uniti.
L’autore cita un articolo americano del 1971 che sostiene che la consegna al letto promuove la crescita e l’indipendenza professionale. Concludendo si consiglia un esame continuativo, sistematico e critico della consegna al letto per raggiungere un alto grado di efficacia.
Foto 6 Sala infermieri piano 1 dell’Hospice
Secondo Webster (1999) la forma tradizionale di consegna ha la funzione di mantenere l’autorità e il controllo sul paziente, non sostiene l’empowerment e l’autonomia.
Le informazioni passano al paziente solo a discrezione degli operatori. Questo stile di consegna è l’espressione di una gerarchia rigida dove l’informazione corrisponde a potere e quelli che la ricevono si devono sentire riconoscenti e privilegiati. I pazienti solitamente
vengono identificati attraverso il loro numero di letto o la loro diagnosi medica. Questo concetto non promuove il senso di individualismo, ma rinforza la tradizione e l’etichettatura.
Webster descrive un modello d’implementazione programmata e la sua valutazione con questionari dopo 3 e 6 mesi per gli infermieri. Gli infermieri preferiscono molto questo tipo di consegne. Qualche dubbio venne espresso inizialmente da qualche collaboratore riguardo al bisogno di documentare la diagnosi medica prima di poter assistere il paziente. Questi professionisti che inizialmente erano scettici, ora affermano che la diagnosi medica non è il fattore primario per erogare l’assistenza. Le consegne coinvolgono soltanto il paziente e due infermieri che sono i responsabili per la sua assistenza.
Come Cahill (1998) anche Greaves (1999) si concentra sulla percezione del paziente in uno studio qualitativo basandosi su interviste semistrutturate. Il risultato principale consiste nel desiderio dei pazienti di essere maggiormente coinvolti nella consegna, soprattutto a causa del loro schiacciante bisogno di informazioni. Coinvolgimento e accesso alle informazioni vengono ritenuti fattori che determinano la durata del ricovero. Un paziente riflette: ‘Si acquista un’idea e gradualmente si tirano fuori degli elementi che aiutano a comprendere meglio la tua condizione e come ci si deve comportare.’ I pazienti preferiscono un coinvolgimento più passivo che attivo, non sono entusiasti a dare loro le consegne, ma desiderano ricevere delle domande. Lo stile della consegna tradizionale non evita che qualche volte i pazienti percepiscono che si parla di loro e sentono certi contenuti. Ai pazienti non disturba la presenza di visitatori.
Riferendosi alla preoccupazione sulla responsabilità infermieristica e la riservatezza l’autrice mette in evidenza che la consegna serve per discutere il processo di nursing e non la diagnosi.
Consiglia un approccio che intensifica il coinvolgimento del paziente nella consegna anche per controbilanciare la preoccupazione etica e professionale degli infermieri.
Ravazzini (2007) riferisce un’esperienza con la consegna al letto per alcuni mesi nel 1999 in Chirurgia dell’Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia. In 48 su 49 questionari i pazienti si esprimono estremamente favorevole alla metodologia. La sua tesi fornisce un’intervista molto interessante con un’infermiera che spiega in modo approfondito le percezioni del personale e le impressioni colte da parte dei pazienti. Citazioni dall’intervista:
- “La caposala ha spinto molto per iniziare questa sperimentazione, e la maggioranza degli infermieri era motivata. Alcuni erano molto titubanti. Ma la maggioranza voleva farlo.” (56)
- “Si era creato un rapporto più stretto fra l’infermiere e il malato, inoltre si erano accorciati i tempi, ma soprattutto si coinvolgeva il paziente. Durante la consegna si poteva anche scherzare coi malati, sdrammatizzare con loro la situazione, non erano consegne pesanti.” (55)
- “Alla fine l’abbiamo lasciata andare come sperimentazione, anche perché c’era, questo bisogna dirlo, molto scetticismo da parte di alcune infermiere, dovuto a un’insicurezza nel dire le consegne al letto del malato.” (52)
L’introduzione del metodo deve essere valutato anche nel quadro del team multiprofessionale.
In una sanità controllata e dominata dalla professione medica e basata su autorità e gerarchia non mancano aspetti di critica per un metodo che impone l’empowerment dei pazienti e infermieri:
“Anche i medici non erano molto contenti che noi facessimo le consegne al letto del malato. […] voleva dire da parte dei malati vedere le infermiere in modo diverso. [...] Paradossalmente si era riscontrato dai questionari, in merito al livello di qualità, che il malato dava più importanza all’infermiere che al medico. Questo in un modo o nell’altro dava da fare.” (53)
Nel suo studio osservazionale l’autrice raccoglie nel 2007 tramite questionario le opinioni di 14 infermieri dell’Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia. 64% degli intervistati non ritiene che le informazioni durante lo scambio della consegna tradizionale siano sufficienti per prendere in carico in modo completo il paziente.
Lo studio (case study) di Kassean (2005) è stato intrapreso alle isole Mauritius in un reparto ginecologico di 28 letti, dove lavorano 21 operatori nell’assistenza, e descrive l’implementazione della consegna al letto. Nella sua critica alla consegna tradizionale, l’autore la ritiene focalizzata sul modello biomedico e senza lasciare spazi agli aspetti psicosociali del nursing; è assente una progettazione sui bisogni individuali del paziente. La consegna al letto, invece, offre una soluzione immediata per molti problemi collegati alla forma tradizionale. Questo stile nuovo è informativo, personale, necessita di meno tempo ed è comprensibile. In questo case study è stato elaborato un protocollo (checklist) da seguire nello svolgere la consegna al letto. Sulla base di questo protocollo sono state raccolte delle osservazioni durante le consegne. In particolare si vuole sottolineare che, secondo il protocollo, l’infermiere inizia le consegne dopo la presentazione facendo parlare prima il paziente, vedi tabella 1.
1 Infermieri che terminano e infermieri che subentrano in turno si consegnano argomenti confidenziali in sala infermieri.
2 Dopo gli infermieri che terminano e infermieri che subentrano in turno si spostano nelle stanze dei pazienti.
3 Gli infermieri si presentano al paziente. E’ il paziente che inizia la consegna.
4 Si rivedono i progressi del paziente seguendo il piano assistenziale e si discute sul programma assistenziale.
5 Si rispondono alle domande del paziente.
6 Si ripete il processo con il prossimo paziente.
Tabella 1 Checklist per lo svolgimento della consegna al letto Traduzione JW da: Kassean 2005
La seguente tabella 2 esprime la valutazione delle consegne al letto dalla prospettiva del paziente.
Tabella 2 Valutazione della consegna al letto dalla prospettiva del paziente – risultati di interviste
semistrutturate con 40 pazienti Traduzione JWda: Kassean 2005
Un interessante confronto delle realtà europee (10 paesi) riguardo alle consegne infermieristiche viene fornito nello studio cross-sectional di Meissner (2007). Sono stati considerati nello studio le risposte da questionari di circa 23.000 infermieri da più di 600 strutture sanitarie. Si registra un tasso alto d’insoddisfazione fra infermieri per le consegne in Italia (53%) e in Germania (55%), paesi che gli autori vedono collegati dal dato statistico di insoddisfazione generale più alta nella professione. Una causa potrebbe essere la scarsa organizzazione delle consegne, dove viene riferito soprattutto il fattore delle “interruzioni frequenti”. Un tasso di insoddisfazione minore come p.e. in Polonia (23%) potrebbe essere deducibile secondo l’autore dal fatto che la consegna è uno dei pochi campi dove gli infermieri possono sperimentare e sviluppare autonomamente una loro efficacia.
1. Al cambio turno l’infermiere che termina e l’infermiere che subentra vengono nella sua stanza al mattino e alla sera?
95% - si
2. Che cosa pensa della loro presenza vicino al suo letto per discutere sulla sua assistenza?
100% - ok, la maggior parte dei pazienti lo valuta positivamente
3. Gli infermieri La coinvolgono nel suo piano assistenziale?
80% - si, 10% fino a un certo punto, 10% non sono sicuri
4. Lei è soddisfatto dal modo come l’informazione sulla sua assistenza viene passata e poi eseguita dall’infermiere che subentra?
100% - nessun problema
5. Che cosa pensa del trattamento di argomenti confidenziali?
100% - con discrezione
6. Eventuali commenti per migliorare la consegna fra i turni?
1) Soddisfatti – 100%
Altri commenti:
2) I medici e altri professionisti adottino questo metodo
3) Gli infermieri dovrebbero trascorrere più tempo nel dialogo con i pazienti, non solo durante le consegne.
4) Questo metodo dovrebbe essere applicato in tutti i reparti.
Meissner evidenzia che negli studi non si trova un consenso sull’efficacia della consegna e che la ricerca sulla consegna dovrebbe essere approfondita. La maggior parte delle informazioni che vengono trasferite tramite le consegne si possono trovare o nella documentazione scritta oppure sono irrilevanti per l’assistenza diretta del paziente. Da un punto di vista manageriale il tempo delle consegne è dispendioso in termini di risorse umane e temporali perché molte delle informazioni condivise sembrano ripetitive, irrilevanti, speculative o possono essere ottenute dalla documentazione scritta. Al contrario, dal punto di vista dell’infermiere, responsabile dell’assistenza diretta del paziente, le consegne, sono effettivamente l’unico momento dove aspetti del lavoro infermieristico e problemi socio- emozionali possono essere condivisi.
Sexton (2004) indaga, in uno studio qualitativo, sulla consegna tradizionale. Il 93,5% delle informazioni trattate durante la consegna verbale sono disponibili o dovrebbero essere disponibili nella documentazione scritta. L’autore ritiene che allo stato attuale il contenuto delle consegne è irrilevante per l’assistenza al paziente. Le consegne hanno spesso una forte componente di narrazione episodica a discapito di elementi su condizioni, trattamento o management del paziente, come p.e. la tolleranza della dieta o la capacità di deambulazione. L’autore non dubita delle importanti funzioni intangibili della consegna come debriefing, socializzazione, rituale e contenimento dell’ansia. Consiglia però l’elaborazione e l’utilizzo di guide o direttive su processo e contenuti delle consegne per assicurare soltanto il passaggio di informazioni essenziali, per essere chiari e concisi, per ridurre la quantità di tempo non produttivo nelle consegne e per avere a disposizione più tempo per l’assistenza diretta del paziente. Se la consegna verbale si concentra su informazioni essenziali, semplificandola, gli infermieri sono spinti positivamente a consultare anche la documentazione.
L’intenzione principale del progetto di Caruso (2007) (introduzione delle consegne al letto con il paziente in una clinica cardiologica americana di fama mondiale) era di aumentare la sicurezza del paziente attraverso lo sviluppo della comunicazione infermiere- paziente e fra infermieri. La sicurezza del paziente è di grande importanza per gli infermieri nell’ambiente cardiochirurgico dove l’acutezza dei pazienti, le innovazioni tecnologiche e le procedure aumentano la richiesta del loro tempo e abilità. Lo sviluppo delle consegne da infermiere a infermiere al letto del paziente promuove anche un senso di sicurezza ed empowerment fra i pazienti. Viene citato Bourne (2000) che identifica tre risultati positivi per la centralità dei pazienti collegati con le consegne al letto del paziente: a) empowerment del
paziente b) coinvolgimento del paziente e c) il paziente come fonte aggiuntiva per diagnosi e trattamento.
La sicurezza del paziente è un argomento centrale anche nel lavoro di Athwal (2009). L’articolo descrive la standardizzazione delle consegne introducendo in un reparto della California un nuovo metodo di documentazione e la consegna al letto. Viene constatato la notevole riduzione del tempo dedicato alla consegna con rispettivi risparmi oltre alla riduzione delle chiamate e delle cadute dei pazienti.
In uno studio quasi-sperimentale (n=29:31) in un ospedale in Svizzera Heering (2002) ha indagato se la partecipazione del paziente alla consegna al letto influenza la sua percezione di controllo. I pazienti che hanno assistito una volta al giorno alla consegna al letto, riferiscono nel momento della dimissione una ‘percezione di controllo sulla situazione’
minore che al momento del ricovero. Invece i paziente che non erano coinvolti nella consegna al letto riferiscono nel momento della dimissione un aumento significativo della ‘percezione di controllo sulla situazione’. Heering conclude che è di fondamentale importanza in che modo il paziente viene coinvolto e partecipa in modo attivo. Spesso non risulta facile ottenere la collaborazione attiva del paziente. L’informazione del paziente sullo scopo delle consegne al letto, la filosofia del nursing, l’atteggiamento e il comportamento degli infermieri nel dialogo sono di fondamentale importanza per la partecipazione del paziente.
Heering (2006) raccoglie nel suo secondo libro sulla tematica molte esperienze sulla consegna a letto e sulla visita infermieristica nei paesi di lingua tedesca.
L’unica esperienza pubblicata, relativa all’adozione del modello in Italia da Bisogni (2007), documenta l’introduzione delle consegne al letto in due aziende e nove reparti dell’ASL nelle Regioni Piemonte e Lombardia. Sono 73 infermieri e 4 ostetriche che hanno compilato un questionario, di cui il 93% avverte la necessità di rivalutare le pratiche infermieristiche, l’83% la necessità di cambiarle e il 90% considera una sfida stimolante sperimentare pratiche innovative. Come nella ricerca svolta all’Hospice, non è stata modificata la cartella infermieristica, lo scambio informativo è avvenuto al letto del malato, e solo in parte in sala infermieri.
La valutazione dei questionari, raccolti da Bisogni dopo tre mesi di sperimentazione, ha dimostrato da parte degli infermieri una soddisfazione solo parziale con il nuovo modello delle consegne, e una valutazione molto differente da reparto a reparto. Significativo, invece,
era l’apprezzamento da parte dei pazienti in tutte le unità operative. Alla fine della fase di sperimentazione altri reparti dell’ospedale di Novi Ligure hanno deciso di sottoporre a verifica l’implementazione del passaggio di consegna infermieristica al letto del paziente.
Bisogni (8) conclude:
Foto 7 Ingresso Hospice
” Seppure attualmente siamo ancora distanti dal vedere realizzati nella nostra pratica clinica i modelli assistenziali ampiamente diffusi all’estero quali la Primary Nursing, abbiamo visto nella consegna individualizzata, effettuata al letto del malato, un inizio per l’infermiere di personalizzazione dell’assistenza, attuabile da subito con le attuali risorse.”
1.3. Presentazione dell’Hospice di Albinea, sede della ricerca
La scelta dell’Hospice di Albinea (RE) è stata condizionata da un tirocinio dell’autore nella struttura. La realtà infermieristica italiana non si dimostra sempre e ovunque aperta a innovazioni e cambiamenti organizzativi. L’Hospice, invece, essendo una struttura nuova e all’avanguardia sia a livello professionale sia a livello formativo, ha dimostrato nella figura della sua direttrice e da parte di tutti gli operatori una grande disponibilità e apertura per questa ricerca.
Foto 8 Parco dell’Hospice
La ricerca bibliografica in letteratura e in rete conferma qualche esperienza della pratica delle consegne al letto (bedside handover) anche in un ambiente particolare come l’Hospice7. Nessuna ricerca però, nè a livello nazionale nè a livello internazionale, si occupa in particolare dell’ambito delle cure palliative. Si ritiene che la comunicazione con malati spesso terminali e con i loro caregiver abbia delle problematiche particolari che devono essere ulteriormente approfondite. La consegna al letto, che è indirizzata alla loro partecipazione, si offre quindi in modo eccellente come opportunità di una ricerca in questo ambito.
L’Hospice “Casa Madonna dell’Uliveto”8 è stato fondato nel dicembre del 2000, e a marzo del 2001 accoglie il primo malato. La residenza è situata in collina a circa 10 km dalla città di Reggio Emilia. L'attività della Casa consiste nell’assistenza di 12 ammalati mediante la definizione di un piano personalizzato di intervento. Si tratta di un servizio Hospice a dirigenza infermieristica, la direttrice e responsabile è Anna Maria Marzi, dall’apertura fino ad oggi. L’approccio multiprofessionale è fondamentale per una gestione possibilmente personalizzata del paziente. Al fianco dell’infermiere e OSS opera il medico palliativista, il fisioterapista, la musicoterapista, le psicologhe, l’operatore shiatsu, l’assistente sociale, il counsellor, gli assistenti spirituali e altre figure professionali. Le varie professionalità
7 http://www.wiganandleighhospice.org.uk/ser_in_patient.php (traduzione in italiano vedi allegati)
8 http://www.madonna-uliveto.org/
condividono la valutazione dei bisogni del malato, il processo decisionale e il programma personalizzato di assistenza in riunioni periodiche sistematiche che coinvolgono anche la sua famiglia. Si vuole offrire un sostegno emotivo e l’accompagnamento al malato e ai suoi familiari.
La casa è gestita dalla Cooperativa no-profit Madonna dell'Uliveto e convenzionata con l’AUSL di Reggio Emilia. Grazie a questa collaborazione e all'integrazione ricavata dalle offerte dei privati, è possibile assistere gratuitamente gli ammalati. L’Hospice collabora principalmente con il Centro Unico cure Domiciliari dei Distretti sanitari, in particolare con i Servizi Infermieristici Domiciliari, gli Ospedali, i Servizi Sociali Comunali, e le Associazioni di Volontariato. La pratica assistenziale non è più medico-centrica poiché, trattandosi di perseguire la qualità di vita del malato, tutti gli operatori, compresi i volontari e i familiari, hanno titolo nel contribuire a ricercare le soluzioni migliori per i problemi si pongono.
Nel proprio sito la filosofia della struttura viene definita nel modo seguente:
“La “Casa Madonna dell'Uliveto” è:
- una casa per malati oncologici che hanno bisogno di assistenza, per sostenerli nei momenti difficili con cure che sollevino dal dolore "globale", accogliendo le esigenze psicologiche, spirituali e sociali del
malato e della famiglia
- una casa per sollevare dal carico assistenziale le famiglie provate aiutandole a restare vicine al malato in un momento difficile della vita
- un luogo confortevole e bello dove il malato possa sentirsi a casa, rassicurato da un ambiente protetto, libero di ricevere visite e di circondarsi delle cose che desidera.
Una scuola di vita
Non c'è solo il dolore, la sofferenza fisica.
Per il malato, soprattutto se bisognoso di assistenza, c'è un'altra prova, forse più grave, da superare:
quella della solitudine e dell'abbandono.
Quando la salute e la vita si indeboliscono e si spengono, si desidera essere accolti in uno spazio di fraternità e di affetto.
La “Casa Madonna dell'Uliveto” vuole aprire questo spazio; e anche diventare scuola in cui s'impari a fare di ogni casa e di ogni famiglia la dimora accogliente per l'uomo che nasce, che vive e che muore.”
Non vi sono limitazioni relative a orari di visita, numero o età dei visitatori, se non quelle desiderate dal malato. Ogni malato può avere accanto a sé un familiare anche durante le ore notturne. Le previste pratiche terapeutiche ed assistenziali seguono i ritmi dettati dalle condizioni e dai desideri del malato.
Foto 9 Facciata posteriore della struttura
I pazienti vengono informati dal primo colloquio che la degenza non dovrebbe superare circa un mese. Provengono per la maggior parte da Reggio Emilia e provincia. Tutti i12 posti letto si trovano in camera singola di diversa misura, tutte attrezzate con bagno e con la possibilità di ospitare anche un parente. Le stanze, nominate con lettere alfabetiche, sono 5 a piano terra e 7 al primo piano.
L’impostazione culturale si differenzia largamente dai concetti solitamente diffusi nella sanità. “Il programma Hospice come la filosofia delle cure palliative è dirompente nei confronti di una medicina tradizionalmente votata a debellare la malattia. Si prefigura così un diverso rapporto operatore-paziente: un rapporto paritario in cui il medico e l’équipe assistenziale, riconosciuta
l'impotenza propria e della medicina a ottenere la guarigione, si rendono disponibili a perseguire con il paziente obiettivi diversi in ordine alla qualità della vita. E' chiaro che l'autodeterminazione del paziente può realizzarsi pienamente solo in presenza di una consapevolezza della propria condizione clinica: della gravità della malattia e anche della terminalità. In Italia non è ancora diffusa la comunicazione della diagnosi di cancro all'ammalato, a differenza di quanto avviene nei paesi
anglosassoni. Non ci sono regole, occorre rispettare il percorso di adattamento individuale, prendendosi cura dei problemi che di giorno in giorno si pongono.”9
In questo ambito interviene anche la consegna infermieristica al letto del malato.
Non si tratta della necessità di confrontarsi con il collega sulla diagnosi davanti al paziente o al familiare, ma piuttosto di prendersi cura in un colloquio familiare e tranquillo della
9 da: http://www.madonna-uliveto.org/
condizione attuale della persona malata, come p.e. del controllo dei sintomi, primo fra tutti il dolore.
1.3.1. Alcune dati sulla struttura e sul personale
Nell’anno 2008 sono state ricoverate 204 persone. La degenza media dei pazienti era 21 giorni e circa l’80% di loro sono deceduti durante il ricovero.
Attualmente (agosto 2009) sono 13 gli infermieri in servizio all’Hospice, di cui 6 part-time. I contratti a part-time sono di varia natura, per la maggior parte sono contratti a 25 ore settimanali.
Sono ancora sei gli infermieri presenti all’Hospice dall’apertura della struttura. Oltre a queste sei figure, altri tre infermieri ci lavorano da più di 5 anni. Sul totale, sono 10 che prima di lavorare all’Hospice hanno acquistato esperienza professionale in altri ambiti infermieristici, e tra questi 7 potevano contare su molti anni di esperienza.
Foto 10 Consegna al letto
Gli operatori socio sanitari (OSS) sono sette, tutti con contratto a tempo pieno. Di queste sette persone due lavorano all’Hospice dall’apertura, altre due persone sono comunque in contratto da più di 5 anni. Si può quindi definire la pianta organica di una certa stabilità, la
maggior parte degli operatori possiede una vasta esperienza professionale precedente e un’esperienza oramai maturata con i pazienti dell’Hospice.
Tutti gli operatori ruotano fra i due piani dell'Hospice. Operatori a tempo pieno cambiano di regola con ogni turno completo (Pomeriggio, Mattino, Notte) il settore.
Esiste la figura della coordinatrice infermieristica, che viene scelta dal team e nominata dalla responsabile solitamente per un periodo prefissato (circa sei mesi) con un orario giornaliero feriale h8-15. I suoi compiti sono: programmazione ed organizzazione dei ricoveri, dimissioni, colloqui con parenti, oltre che favorire la collaborazione nel team multiprofessionale.
Dal 2001 esiste una convenzione con l'Università di Modena e Reggio per la realizzazione di tirocini guidati per studenti della Laurea infermieristica/Università di Modena e Reggio Emilia. Vengono seguiti circa 4-5 studenti all’anno, solitamente due nello stesso periodo, per una durata di sei settimane.
La struttura accoglie inoltre tirocinanti dei corsi master universitari e della laurea magistrale in scienze infermieristiche ed ostetriche di diverse università per una durata da 1 a 4 settimane (circa 8-10 persone all’anno). In più vengono formati studenti OSS, circa 4-5 persone all’anno per una durata individuale da due a cinque settimane.
E' dato un particolare rilievo alla formazione permanente degli operatori, volta a qualificare e migliorare costantemente la relazione di aiuto e lavorare in modo integrato, con l'apporto di tutte le professionalità, sostenendo gli operatori nelle situazioni complesse. Si cerca di affrontare i nodi critici mediante il lavoro di équipe ed il sostegno reciproco. Il cuore della professionalità degli operatori che lavorano nella Casa sta nella relazione di aiuto competente al malato e alla sua famiglia. Lo sviluppo e la cura del pensiero etico sono elementi centrali della formazione e del sostegno.
I seguenti incontri vengono svolti mensilmente e sono obbligatori:
- Un incontro del team di 2 ore
- un audit (p.e. discussione di casi particolari, revisione di profili clinici assistenziali) di 2 ore.
- Un incontro di supervisione di 2 ore.
L’Hospice predispone di una cartella integrata che permette di perseguire i bisogni e problemi del paziente e del suo contesto in una forma molto personalizzata, dando la
possibilità di inserire il contributo di tutto il team multiprofessionale. La cartella clinico- assistenziale integrata è costituita fra altro da
- una valutazione all’ingresso con l’uso della scala di Braden (per l’integrità cutanea) e l’indice di Conley (rischio di caduta)
- una cartella del dolore
- progetto clinico-assistenziale integrato - piano sull’accompagnamento del paziente
- piano sull’accompagnamento della famiglia con genogramma - griglia assistenziale
- valutazione in spazi specifici: sistemi infusivi, griglia di gestione per sonde e stomie, problemi gastroenterici, respiratori e neurologici.
1.3.2. I tempi, la turnistica e la metodologia di consegna all’Hospice
Le consegne dal turno della notte al turno del mattino si svolgono dalle h 7.00 alle h 7.15. In un'unica sala infermieri (piano 0 o piano 1), dove si incontrano tutti gli operatori, vengono consegnati tutti i pazienti dall’infermiera della notte alle due colleghe dei due piani che lavorano la mattina. Sono inoltre presenti l’OSS della notte e quello del mattino.
Foto 11 Foresteria. Appartamento per parenti dei pazienti. Hospice di Albinea
Come dimostra la tabella 3, oltre a tre operatori presenti, al mattino si aggiunge un’altra figura OSS con l’orario diurno (h8.30-13.30, da lunedì a sabato) che collabora principalmente con l’infermiere del piano 0. In questo modo esistono due operatori fissi per piano durante le ore della mattinata.
Le consegne dal turno della mattina al turno del pomeriggio si svolgono dalle h 13.30 alle h 14.00. Si eseguono le consegne divise per piano 0 e piano 1 nella reciproca sala con la presenza dell’infermiere del mattino, l’infermiere del pomeriggio, un OSS (solo un OSS al pomeriggio, quindi segue le consegne su o giù). E’ presente anche l’OSS del mattino che copre i colleghi durante le consegne in caso di eventuali bisogni (p.e. campanelli).
OSS Infermieri
Mattino (7.00-14.00) 1 e 1 (8.30-13.30) 2 e coordinatrice (8-15)
Pomeriggio (13.30-21.00) 1 2
Notte (20.30-7.15) 1 1
Tabella 3 Operatori dell’Hospice disponibili secondo il turno
Nell’ambito dello stage l’autore ha dedicato alcuni momenti per analizzare le consegne rilevando che durante le consegne delle ore 13.30 le interruzioni possono essere molteplici. In sala infermieri entrano altri collaboratori interni ed esterni all’Hospice, arrivano telefonate ecc. Esistono quindi varie forme di distrazioni che complicano e appesantiscono il trasferimento delle responsabilità al turno successivo. Inoltre è proprio questa la consegna più importante della giornata per garantire una continuità elevata di assistenza.
Come personalmente recepito dall’autore durante un tirocinio, esiste un’ampia collaborazione fra gli operatori del mattino e del pomeriggio della struttura che si impegnano regolarmente a scambiare le informazioni più importanti dei loro pazienti con il collega dell’altro piano per aggiornarsi reciprocamente.
