Giunti al termine della revisione della letteratura, prima di passare alle conclusioni è stato deciso di dedicare un capitolo alle raccomandazioni. Il primo sottocapitolo illustrerà le raccomandazioni per la pratica professionale mentre il secondo quelle per i ruoli professionali. Seguiranno le raccomandazioni per l'educazione e quelle per una possibile ricerca futura.
10.1 Raccomandazioni per la pratica professionale
Il 50% (n = 10) degli studi inclusi nella revisione (Aronovitch et al., 2010; Cotrim & Pereira, 2008; Kimura et al., 2013; Krouse et al., 2009; Liao & Qin, 2014; Popek et al., 2010; Salles et al., 2014; Salomé et al., 2015; Simmons et al., 2007; Tseng et al., 2004) ha dimostrato che una buona assistenza infermieristica influisce positivamente su tutte le dimensioni della qualità di vita del paziente stomizzato.
Insegnamento e accompagnamento sono le due principali componenti della cura che fanno la differenza in merito a come il paziente accetterà la sua stomia.
L’infermiere deve quindi essere consapevole di tutte le problematiche che scaturiscono dal confezionamento di una stomia per poter erogare cure adeguate (Liao & Qin, 2014; Salomé et al., 2015). Non basta spiegare al paziente come prendersi cura della stomia, come riconoscere le complicanze, quanto spesso cambiare il dispositivo e dove acquistare il materiale; questi sono tutti aspetti senz’altro fondamentali ma che da soli, secondo gli autori menzionati, non sono sufficienti per far sì che la persona integri la stomia nella sua vita.
Numerosi studi hanno evidenziato le molteplici problematiche psicologiche che insorgono molto spesso dopo un intervento di questo tipo. Se queste non vengono riconosciute o se vengono sottovalutate, l’individuo difficilmente riuscirà a imparare a convivere con ciò che, malgrado tutto, gli ha salvato la vita.
Il 50% (n = 60) dei partecipanti allo studio di Aronovitch et al. (2010), ha affermato di aver apprezzato molto l’assistenza ricevuta e di essere riuscito, grazie all’accompagnamento degli operatori sanitari, a imparare a convivere con la stomia. Più il paziente è informato e supportato psicologicamente e meno avrà difficoltà ad adattarsi alla vita con la stomia. I curanti devono essere in grado di fornire supporto incondizionato ai pazienti ma anche ai loro famigliari; essi vanno aiutati a riconoscere la nuova realtà e a capire come gestirla (Cotrim & Pereira, 2008).
Un’attenzione particolare va posta ai pazienti che vengono sottoposti al confezionamento di una stomia a causa di un cancro. Essi devono far fronte a molteplici perdite, le quali influiscono in modo significativo sulla loro qualità di vita.
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Ciò significa che la cura di questi pazienti deve coprire tutte le dimensioni: fisica, psicologica e sociale (Kimura et al., 2013). Secondo quanto rilevato da Kimura et al. (2013), soltanto il 3.7% (n = 2) dei partecipanti ha affermato di avere una soddisfacente qualità di vita; questo induce a pensare che la presa in cura di queste persone non sia ancora ottimale o almeno che ci siano aspetti che vengono sottovalutati.
Fornire counselling pre e post-operatorio sembra aiutare i pazienti a essere più indipendenti, maggiormente coinvolti nella società, a essere meno depressi e ad aumentare la loro qualità di vita (Kimura et al., 2013; Krouse et al., 2009). Diversi studi, in particolare quelli di Krouse et al. (2009) e di Popek et al. (2010), hanno dimostrato che educare e informare prima dell’intervento aiuta a evitare o almeno a minimizzare la sofferenza psicologica post-operatoria. In questo l’infermiere ha un ruolo fondamentale in quanto è l’operatore sanitario che sta più tempo a contatto con il paziente.
Da ultimo, data la forte incidenza di depressione nel paziente stomizzato, ritengo necessario che i curanti (in particolare infermieri e stomaterapisti) valutino la componente psicologica della persona soprattutto nel periodo post-operatorio e a lungo termine. Il supporto fornito dai curanti rimane un punto cruciale per incrementare la qualità di vita di questi pazienti e per permettere loro di adattarsi alla nuova condizione (Salles et al., 2014). Parlare degli eventi stressanti, accompagnare l’individuo nel riconoscimento delle proprie emozioni e fornire supporto sono le basi per aiutare l’assistito a sviluppare valide strategie di coping (Simmons et al., 2007). Per permettere al paziente di riprendere una vita normale, gli infermieri devono fornire assistenza personalizzata, mirata a soddisfare i bisogni del singolo. Pazienti con una buona educazione terapeutica dimostrano una maggiore capacità di adattamento (Tseng et al., 2004).
10.2 Raccomandazioni per i ruoli professionali
Avere una stomia temporanea o permanente, a livello della qualità di vita non fa differenza; essa viene compromessa in ogni caso in tutte le sue dimensioni. Questo significa che il supporto fornito dal team interdisciplinare (infermiere, medico, stomaterapista, fisioterapista, psicologo, etc.) è essenziale per garantire a questi pazienti un’efficace riabilitazione sia fisica che psicologica (Fortes et al., 2012). Data la forte compromissione della qualità di vita, un’educazione pre-operatoria da parte di tutti i curanti è consigliata (Jenks et al., 1997).
Lo studio di Kiliç et al. (2007) ha rilevato che il 57.5% (n = 23) dei pazienti partecipanti allo studio ha dichiarato di essere rimasto insoddisfatto riguardo l’assistenza ricevuta e di essersi trovato in balìa degli eventi con molte domande senza risposta. Questo dato induce a riflettere su quanto sia davvero essenziale la presa in cura globale di queste persone, da parte di tutti i professionisti della salute. Fornire informazioni prima e dopo l’intervento è il primo passo per diminuire l’ansia e per impostare in modo corretto il processo di riabilitazione. Per la maggior parte dei pazienti, avere una stomia è sinonimo di drastico cambiamento dello stile di vita e di deterioramento della qualità di vita; per questa ragione, fare un assessment adeguato di tutte le dimensioni della qualità di vita del paziente stomizzato risulta essere molto importante (Salomé et al., 2014). Affrontare i problemi psicosociali che la persona portatrice di stomia presenta deve diventare parte integrante del percorso di cura (Simmons et al., 2007).
10.3 Raccomandazioni per l'educazione
Secondo il mio punto di vista, una delle principali raccomandazioni per la pratica consiste nel fornire un’educazione sulle conseguenze non visibili che la stomia comporta già a partire dalla formazione di base.
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È di fondamentale importanza parlare da subito di tutte le problematiche che possono insorgere a seguito del confezionamento di una stomia. La sfera psicologica e quella sociale sono importanti tanto quanto quella fisica. Per garantire una presa in cura globale non si può prescindere dal considerare anche questi aspetti.
Ritengo essenziale che gli infermieri sappiano riconoscere il disagio che la persona prova a causa della stomia e soprattutto le problematiche fisiche, psicologiche e sociali che insorgono di conseguenza.
Prestare attenzione a queste dimensioni è il primo passo per accompagnare la persona nel riconoscimento e nella gestione di queste difficoltà. In questo modo l’obiettivo è quello di evitare di lasciare la persona sola con l’angoscia di non saper come gestire le cose e con il sentimento di totale perdita di controllo della situazione.
Un’ulteriore formazione sulle complicanze psicologiche, sociali, spirituali ed economiche ritengo che sia auspicata per coloro che lavorano in reparti di chirurgia addominale e viscerale, in quanto avranno a che fare quotidianamente con questi pazienti.
Affrontare questi problemi dovrebbe permettere di impedire che le reazioni normali di adattamento si trasformino in disturbi psicologici o addirittura in patologie psichiche.
10.4 Raccomandazioni per una possibile ricerca futura
Per quanto concerne l’argomento approfondito in questo lavoro di tesi, ritengo che siano possibili diversi sviluppi per la ricerca futura.
Innanzitutto, credo che sia interessante approfondire la questione economica. Come annunciato nel sottocapitolo 2.8 (costi), era mia intenzione esporre l’impatto economico causato dalle conseguenze psicologiche che una stomia comporta. Al momento della stesura di questo lavoro di bachelor non vi erano pubblicazioni che riportavano dati di questo tipo. Non è da escludere che nei prossimi anni questi possano emergere. Potrebbe anche essere interessante studiare in modo approfondito le reazioni dei famigliari alla notizia che il loro caro sarà portatore di una stomia e i comportamenti che essi mettono in atto dopo l’intervento. In questo lavoro di tesi i famigliari sono stati considerati in modo abbastanza marginale e comunque sempre attraverso gli occhi della persona stomizzata. Questo perché è stato deciso di focalizzare l’attenzione sulla qualità di vita del paziente stomizzato. Tutti gli studi utilizzati hanno preso in considerazione pazienti stomizzati adulti o anziani non affetti da patologie psichiche. Dato che molto probabilmente ci saranno pazienti psichiatrici portatori di enterostomia, non sarebbe male studiare ciò che essi provano e come reagiscono al confezionamento di una stomia. Alcuni studi hanno accennato ai benefici che certi pazienti stomizzati hanno tratto partecipando a gruppi di auto-aiuto. Potrebbe essere interessante mettere a confronto coloro che hanno ricevuto sostegno solo da operatori sanitari con quelli che invece si sono affidati, oltre ai curanti, anche a chi aveva già vissuto la loro situazione. Un'ultima possibilità potrebbe essere quella di indagare direttamente sul campo, ovvero attraverso una ricerca qualitativa o quantitativa, ciò che in questo lavoro di tesi è stato studiato mediante la revisione della letteratura.