Servizi territoriali in Italia

Prima di analizzare la situazione relativa ai servizi offerti nella Regione Toscana, è utile avere una visione d’insieme di come viene affrontato e recepito il tema dell’autismo nelle diverse regioni d’Italia. A tal proposito faremo riferimento ad una indagine condotta nel 2010 dalla Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA). L’indagine ha come base i dati raccolti

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Figura 4: Tabella riassuntiva dell’indagine svolta dalla Regione Emilia-Romagna al 31/12/2006 relativa al territorio Nazionale

dalla Regione Emilia-Romagna nel 2006 riguardo le attività svolte dalle Amministrazioni Regionali sul tema dell’autismo: tutte le regioni si sono dimostrate disponibili a fornire i dati richiesti ad eccezione delle regioni Friuli, Marche e Basilicata che non hanno inviato le informazioni richieste. Dai dati raccolti (Figura 4: “Tabella riassuntiva dell’indagine svolta dalla Regione Emilia-Romagna al 31/12/2006”) emerge che le Amministrazioni Regionali hanno elaborato, seppur in maniera diversificata, atti ufficiali sul tema dell’autismo, alcuni dei quali sono incentrati sull’attivazione di progetti sperimentali specifici per la presa in carico nell’età dell’infanzia e dell’adolescenza e rivolti al delicato passaggio verso l’età adulta [19].

Nel 2010 la SINPIA ha effettuato una nuova indagine indirizzata ad acquisire conoscenza su quanto deliberato dagli Assessorati alla Sanità delle diverse Regioni in merito ai seguenti punti:

- Programmi regionali per autismo sostenuti da finanziamenti “vincolati” - Modalità di finanziamento

Atti Ufficiali n. di regioni adempienti/n. totale regioni

che hanno partecipato alla rilevazione

Delibere 13/18 Linee Guida 5/18 Gruppo tecnico 9/18 Diagnosi precoce 8/18 Trattamento 11/18 Progetti sperimentali 8/18 Adulti 5/18 Monitoraggio Altro 8/18 *

33 - Modello organizzativo gestionale - Centri regionali di riferimento - Equipe competenti in ogni Azienda

- Attività di screening precoce in collaborazione con Pediatri - Modalità operativa per l’autismo in età adulta.

Tale rilevamento non include le iniziative intraprese dai servizi sociali, i programmi di formazione o le attività di raccordo con le istituzioni scolastiche ed educative.

Per quanto riguarda l’adozione di programmi specifici per l’autismo, sono poche le Regioni che hanno dei piani sostenuti da relativi finanziamenti:

 Piemonte: esiste un Piano di riferimento per l’organizzazione dei servizi dedicati all’autismo che prevede un finanziamento per l’implementazione a livello delle Aziende locali; tale finanziamento avviene in maniera indiretta tramite la presentazione di progetti locali dell’Azienda ad una specifica Commissione di valutazione che deciderà se attuare o no un finanziamento ad hoc;

 Lombardia: con delibera n°1994 ha enunciato le linee di indirizzo per l’organizzazione sanitaria per l’autismo ed ha da allora deliberato tre progetti di finanziamento di natura specifica;

 Sicilia: in relazione alla adozione delle linee guida per l’autismo si è scelto di vincolare l’1/1000 del bilancio aziendale per l’autismo (circa un milione di euro ogni milione di abitanti, ovvero circa 5 milioni di euro). È comunque ancora da definire il percorso di impiego di tali risorse e il relativo controllo di attuazione.

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Il modello organizzativo di tipo Hub and Spoke, che permette al territorio di avere livelli di raccordo con altre agenzie come la scuola e i servizi sociali, è stato adottato da poche regioni: Abruzzo, Emilia Romagna, Piemonte, Toscana e Sardegna. Tale modello parte dal presupposto che per alcune situazioni caratterizzate da elevata complessità, siano necessarie competenze tanto specifiche quanto costose che non possono essere erogate in maniera diffusa ma devono essere concentrate in centri regionali di alta specializzazione. L’assistenza di maggiore complessità viene quindi concentrata in “centri di eccellenza” (hub) ed è rivolta ai pazienti che, inviati da centri periferici funzionalmente sotto-ordinati (spoke), superano la soglia di complessità degli interventi effettuabili a livello periferico. In questo modello quindi i centri hub erogano il servizio mentre ai centri spoke compete principalmente la selezione e l’invio dei pazienti di alta complessità al centro di riferimento.

Un punto importante dell’indagine riguarda i programmi da condurre in collaborazione con i pediatri di libera scelta per le attività di screening: tali programmi sono stati realmente effettuati solo in quattro regioni (Emilia- Romagna,Toscana, Sardegna, Abruzzo).

Infine, per quanto riguarda i servizi specifici per gli adulti, solo in tre regioni (Piemonte, Marche e Toscana) si registrano programmi dedicati.

Nel complesso, la rilevazione del 2010 condotta dalla SINPIA mette in luce i seguenti aspetti di criticità:

 Profonde differenze negli impegni e nella programmazione tra i diversi Servizi Sanitari Regionali;

 Rischi di aggravamento nelle differenze tra territori regionali;

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 Forti ripercussioni negative sul carico familiare.

Da quanto detto emerge con chiarezza la mancanza di omogeneità sul territorio nazionale del percorso assistenziale per soggetti con autismo. La SINPIA insieme alla Società di Psichiatria ha presentato una richiesta scritta al Ministero della Salute per avere una soluzione alle problematiche emerse: ritardi nella diagnosi, assenza di un percorso definito che conduca l’individuo autistico nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta, carenza nella diffusione dei servizi competenti al trattamento e di programmi volti alla individuazione precoce [20].

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3.3 Programmazione dei servizi territoriali in Toscana

Riportando l’attenzione sulla Regione Toscana, si riportano alcuni risultati di un’indagine conoscitiva condotta nel 2006 e presenti nel Piano Sanitario Regionale del 2008-2010:

 la prima diagnosi di autismo avviene in media all’età di 3 anni e 9 mesi e ciò determina la perdita di parte delle possibilità di recupero legate ai trattamenti precoci;

 la fascia di età che presenta la maggiore incidenza coincide con l’età della scuola dell’obbligo;

 non sempre è presente una valutazione funzionale ed una programmazione adeguata dell’intervento precisa, documentabile e valutabile nel tempo;

 non è garantita la continuità delle cure tra i servizi per i minori e quelli per gli adulti: solo sei aziende sanitarie territoriali su dodici si occupano di adulti con problemi di autismo e nessuna azienda dichiara di seguire

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persone con disturbi dello spettro autistico con un’età maggiore di 44 anni.

Sulla base di quanto emerso da questa indagine il PSSIR si propone di raggiungere alcuni obiettivi specifici:

 individuazione precoce del disturbo e attivazione di programmi per il trattamento precoce;

 presa in carico della persona attraverso una valutazione funzionale multiprofessionale e interdisciplinare e conseguente definizione del progetto terapeutico–riabilitativo individualizzato;

 definizione e qualificazione della rete integrata dei servizi per la cura, riabilitazione e assistenza dei disturbi dello spettro autistico con particolare attenzione ad assicurare la continuità della presa in carico dall’Unità Funzionale Salute Mentale Infanzia Adolescenza all’Unità Funzionale Salute Mentale Adulti allo sviluppo di interventi coordinati e qualificati lungo tutto l’arco di vita;

 miglioramento e potenziamento dell’integrazione scolastica dei minori; garanzia di interventi educativi e assistenziali domiciliari e di comunità;

 garanzia di percorsi specifici di accoglienza ospedaliera.

Al fine di costituire una rete integrata di servizi è necessario assicurare la presenza di una rete pediatrica territoriale e, a livello aziendale, di un Gruppo Interdisciplinare Adulti Infanzia ed Adolescenza. La rete pediatrica ha il compito di individuare precocemente il disturbo mentre il gruppo interdisciplinare, coordinato da un responsabile e istituito nell’ambito del

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Dipartimento di Salute Mentale, è costituito da professionisti con competenze specifiche nel settore dei disturbi dello spettro autistico[10].

Il Gruppo Operativo Interdisciplinare deve assicurare:

 la diagnosi, la presa in carico globale della persona in tutte le fasi della vita e la definizione del progetto terapeutico riabilitativo individualizzato;

 il percorso assistenziale, le modalità terapeutiche specialistiche e gli interventi integrati specifici che assicurino la continuità dell’assistenza e le finalità riabilitative in tutte le fasi della vita;

 la valutazione sul tipo e grado di intensità di supporto nelle varie fasi della vita;

 interventi di supporto guidato (parent training) per i familiari e attività di counseling.

Nella costruzione di tale rete regionale di assistenza è necessaria anche la presenza di:

 Centri diurni in grado di accogliere persone con disturbi di salute mentale nelle varie fasi della vita (zona–distretto e/o plurizonale);

 Strutture residenziali (aziendale e/o Area Vasta) che assicurano la continuità del percorso assistenziale sia in fase di lungodegenza che per brevi periodi, tenendo anche in considerazione la situazione delle famiglie;

 Centri di riferimento di Area Vasta per la formazione, la consulenza e il supporto tecnico al Gruppo Operativo Interdisciplinare aziendale.

Nel PSR del 2008 è stato esplicitato il bisogno di costruire una rete di servizi territoriali in grado di accompagnare il bambino autistico verso l‘età adulta e

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allo stesso tempo di accogliere l’adulto affetto da autismo; tali strutture sono individuate nei soggetti del Terzo Settore (AA.VV., Cooperative, ecc.).

Come è noto, detto settore è storicamente e fortemente radicato nel territorio della Regione Toscana. Pertanto, nel PSSIR è riportato il numero dei soggetti del Terzo Settore presenti sul territorio includendo fra questi tutte le strutture che offrono un servizio ai soggetti disabili, non indicando però quante tra queste siano rivolte specificatamente ai soggetti autistici. Al gennaio 2011 si contano oltre 5.100 soggetti iscritti ai registri regionali [7]:

- organizzazioni di volontariato: 2.930 unita - associazioni di promozione sociale: 1.684 unità - cooperative sociali: 552 unità.

Inoltre, circa due terzi delle associazioni di volontariato possono essere definite di welfare:

- attive in ambito sociale: 970 unità - attive in ambito sanitario: 1026 unità - attive in ambito socio-sanitario: 216 unità

A parere della sottoscritta, in effetti, la valorizzazione della comunità sociale nei confronti delle problematiche sanitarie-assistenziali è particolarmente importante anche su un piano etico. Valorizzare e dare importanza all’associazionismo è fondamentale in quanto rappresenta, uno stimolo indispensabile per la comunità scientifica nazionale, le pubbliche istituzioni, la scuola e la società. Il Terzo Settore è infatti in grado di sensibilizzare e portare verso la promozione di orientamenti diagnostici, abilitativi ed educativi adeguati ed in conformità con le conoscenze scientifiche internazionali.

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Nel prossimo capitolo l’attenzione sarà focalizzata sui servizi offerti ai soggetti autistici sia da parte delle AA.SS.LL. toscane che delle associazioni ONLUS maggiormente rappresentative sul territorio nazionale con sedi in Toscana.

Inoltre, se l’impianto legislativo ed organizzativo strutturato nella Regione Toscana può essere considerato, almeno sulla carta, ottimale si osserva però, tra le figure professionali coinvolte, l’assenza della figura dei riabilitatori e, nello specifico, dei Terapisti della neuro psicomotricità dell’età evolutiva, disciplina che come detto costituisce il profilo professionale della sottoscritta.

Stante il percorso di studi affrontato sia per la Laurea Triennale che per quella Magistrale, si ritiene infatti che il profilo del Neuropsicomotricista sia anzi tra i più indicati ad intervenire nell'assistenza dei soggetti autistici nelle diverse fasi evolutive. Vero è che trattasi di profilo professionale di recente inquadramento; si auspica allora che, tra gli addetti ai lavori, si sviluppi un dibattito per meglio inquadrarne le funzioni.

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4. CENSIMENTO DELLE STRUTTURE NELLE AA.SS.