3.2 Le esperienze europee sul tema del fine vita e dell’eutanasia
3.2.5 Spagna
Nell’ordinamento giuridico spagnolo, con la Ley estatal 41/2002 sono state approvate le instrucciones previas, le quali permettono al paziente di decidere quali trattamenti rifiutare – rendendo pertanto esatte indicazioni al medico sui trattamenti sanitari da porre in atto - nel caso in cui sopraggiunga uno stato di malattia tale da rendere lo stesso paziente incapace nella scelta degli approcci terapeutici e di cura per la propria salute. In particolare la legge concerne: il diritto all’informazione sanitaria e alla privacy in ambito medico, il consenso informato, le istruzioni preventive (dichiarazioni anticipate di volontà)
e la storia clinica del paziente (con riferimento alla prestazione di servizi medici). La legge in parola è stata nel corso degli anni sottoposta a svariate modifiche68 al fine di renderla meglio conforme alla
Costituzione, ed inoltre capace di assicurare a tutti la stessa garanzia dei diritti in essa sanciti.
La legge, nella prima parte, che potremmo definire di interesse generale, si occupa di consenso informato, della capacità di prestarlo autonomamente o tramite rappresentante, del diritto ad accettare o di rifiutare un trattamento, del diritto a non essere informato e della possibilità di definire anticipatamente la scelta da adottare rispetto ad un trattamento futuro e/o di nominare il soggetto legittimato a decidere in merito qualora la persona interessata si trovasse un giorno nella impossibilità di farlo autonomamente. La legge nell’ ultima parte disciplina l’uso, l’accesso alla, e la conservazione della, storia clinica del paziente.
La parte di maggior rilievo della disciplina posta dalla legge in esame risiede nel Capitolo IV, il quale regola “il rispetto dell’autonomia del
68 Le più recenti modifiche alla Legge del 2002 sono state operate dai seguenti
provvedimenti:
- Legge n. 26 del 2015;
- Legge Organica n. 11 del 2015; - Legge n. 19 del 2015;
paziente”. Qui, fra le altre cose, la normativa riconosce la validità e
l’efficacia giuridica delle decisioni assunte dal paziente in un modo libero, ponderato e volontario in relazione ai trattamenti sanitari a cui intenderà sottoporsi o che intenderà rifiutare69. Sempre necessaria, al
fine di attuare qualsiasi procedura medica, è l’acquisizione del consenso del paziente, una volta che il personale medico lo abbia correttamente informato. La legge stabilisce particolari modalità di acquisizione con riferimento alle procedure chirurgiche, e inoltre a quelle che abbiano comunque natura invasiva e perfino in relazione a quei trattamenti sanitari che possono determinare, su base prognostica, una ripercussione negativa sulla salute del paziente. In tutti questi casi il consenso dovrà darsi necessariamente in forma scritta. Una deroga all’acquisizione del consenso in forma scritta è prevista nel caso in cui
69 In questa sede, si concentra l’attenzione sul Capitolo IV della legge statale, che
regola "Il rispetto dell’autonomia del paziente" e comprende 6 articoli (da 8 a 13). Tale capitolo è inteso a riconoscere validità ed efficacia giuridica alle decisioni che, in modo libero, ponderato e volontario, il soggetto abbia preso sui trattamenti sanitari cui intenda sottoporsi o che intenda rifiutare. Al riguardo, la disciplina stabilisce che: - le decisioni, prese nell’esercizio dell’autonomia privata dal paziente, debbono essere rispettate da tutto il personale sanitario (articolo 2, comma 6); - il paziente esercita la sua autonomia privata quando decide tra più opzioni cliniche possibili (articolo 2, comma 3); - il paziente può accettare o rifiutare di sottoporsi a specifici trattamenti, ma tale decisione dovrà essere assunta solo dopo che il medico gli avrà fornito un'informazione completa ed adeguata (articolo 2, commi 2 e 4, e articoli 4, 6, 10). Prosegue infatti l'articolo 3 definendo il consenso informato come "la conformità libera, volontaria e cosciente di un paziente, manifestata nel pieno uso delle sue facoltà e dopo aver ricevuto l’informazione adeguata, affinché abbia luogo un atto incidente sulla sua salute"
vi sia un rischio immediato grave per l’integrità fisica o psichica del malato nonché, in ogni caso, nelle ipotesi in cui debba preservarsi la salute pubblica a fronte di quelle situazioni di pericolo previste da disposizioni normative.
La legge si occupa anche di disciplinare il consenso per
rappresentanza, quando risulti che il soggetto si trova in situazioni tali
da non essere comunque in grado di validamente esprimersi: per incapacità legale o naturale. Una particolare disciplina è dettata nel caso dei minori che abbiano raggiunto il sedicesimo anno di età. Qualora il medico – responsabile dell’assistenza sanitaria – accerti un livello di capacità emotiva e intellettuale sufficiente a comprendere le implicazioni del trattamento sanitario a cui dovrebbero essere sottoposti, sarà tenuto a rispettare la loro volontà. Diversamente, e cioè per i minori di 16 anni o che non abbiano una sufficiente maturità, il potere di esprimere il consenso informato appartiene al rappresentante legale del minore dopo (ovviamente) aver sentito anche questo70.
70 A titolo di mera puntualizzazione sugli stati di incapacità, l’articolo 9, comma 3,
disciplina il consenso "per rappresentanza", nelle ipotesi in cui il paziente sia impossibilitato o incapace. I casi contemplati dal legislatore statale sono i seguenti; a) pazienti incapaci naturali. Si tratta di quei pazienti che, a giudizio del medico responsabile dell'assistenza sanitaria, non possono prestare validamente il consenso, per ragioni fisiche o psichiche di natura essenzialmente transitoria. In tali casi, il consenso viene dato dal rappresentante o - se questi non è stato nominato (precedentemente alla sopravvenienza dello stato di incapacità) dal paziente - dalle persone legate al paziente per motivi familiari o in via di fatto.
Fermo restando i punti cardine, per come appena illustrati, circa il consenso informato, si deve aggiungere che nei casi in cui un tale consenso venga prestato dal rappresentane legale o dal familiare del malato, la decisione dovrà essere presa in vista del maggior beneficio per la vita o per la salute del paziente71. Ogni deroga al regime appena
Tale normativa ha suscitato alcuni dubbi interpretativi, relativi, tra l'altro, all’identificazione delle "persone legate", nonché all’ordine di prelazione tra le medesime (aspetto, quest’ultimo, affrontato e risolto dalle leggi di alcune Comunità Autonome, come quella della Galizia e quella della Comunità Valenciana); b) pazienti legalmente incapaci. In tali ipotesi, il consenso informato deve essere prestato dal rappresentante legale. In ogni caso, parte della dottrina ritiene che, data la natura delle decisioni in oggetto, siano valide le dichiarazioni emesse da un incapace nei momenti in cui manifesti capacità naturale. Occorre altresì ricordare che, nell'ordinamento spagnolo, è la sentenza declaratoria di incapacità a individuare gli atti per i quali il soggetto necessiti di rappresentanza legale, e, pertanto, l'incapacità legale non impedisce di per sé la prestazione del consenso. Peraltro, nell'ipotesi in cui il rappresentante di un soggetto legalmente incapace sia una persona diversa da quella che il paziente avesse designato (prima della dichiarazione di incapacità) come rappresentante ai fini in esame, si rientra nella fattispecie di cui alla precedente lettera;
71 Nei casi in cui si necessiti l’acquisizione del consenso per rappresentanza, questo
è disciplinato dall’articolo 9, comma 7. In particolare nel prestare il consenso, il rappresentante, deve garantire il rispetto dell’autonomia privata del paziente. Ai fini della decisione, il rappresentante deve attenersi ai seguenti criteri: essa deve essere adeguata alle circostanze e proporzionata alle necessità del paziente; si deve agire in favore del medesimo e ne deve essere rispettata la dignità personale. La norma, puntualizza cul concetto di adeguatezza e proporzionalità, intendendo evitare l'esecuzione di atti medici non rispondenti a tali parametri e non espressamente consentiti dal paziente, indipendentemente dalla circostanza che dagli atti medesimi possano derivare o meno benefici. L’esigenza di agire in favore del paziente determina che il rappresentante debba assumere le decisioni seguendo la scala di valori del paziente e non la propria. Inoltre, bisogna tener conto del fatto che l’azione in favore del paziente, data la natura soggettiva dell’esercizio dell’autonomia privata, non si identifica necessariamente con la migliore o più raccomandabile opzione medica. Con il riferimento alla dignità personale, si intende evitare l'obbligo dell'accanimento terapeutico (consistente nell’applicazione di tutti i mezzi possibili per tenere in vita il paziente, indipendentemente dalla sofferenza che gli si possa causare e dallo stato in cui possa permanere).
riferito dovrà essere autorizzato dall’Autorità Giudiziaria, la quale provvederà ad adottare gli opportuni provvedimenti. Fanno eccezione i casi di urgenza, quando i medici siano impossibilitati ad ottenere l’autorizzazione giudiziaria; in tali circostanze i medici sono autorizzati ad intervenire adottando tutto quelle misure necessarie ed utili alla salvaguardia della vita umana.
Le regole in materia di consenso informato sono in qualche misura propedeutiche alla disciplina successiva, che riguarda le istruzioni preventive o dichiarazioni anticipate di volontà.
Le istruzioni preventive o dichiarazioni anticipate di volontà consentono ad una persona maggiorenne, libera e capace, di manifestare la propria volontà «ora per allora», qualora cioè il soggetto si trovasse un domani in una situazione tale da non essere in grado di decidere personalmente in merito a: cure e terapie a cui essere sottoposto; e inoltre circa il destino del proprio corpo e dei propri organi, in caso di morte. Il soggetto interessato può designare un rappresentante, che nel caso di necessità possa fungere da interlocutore con il medico o con il personale sanitario, al fine di controllare la corretta interpretazione ed applicazione da parte loro delle disposizioni da essi ricevute. Tali disposizioni debbono essere sempre rese in forma scritta, e dovranno essere annotate nella storia clinica del paziente.
La normativa, nel disciplinare le istruzioni preventive, vieta che queste siano contrarie all’ordinamento giuridico e alla lex artis. Inoltre le disposizioni divengono automaticamente inefficaci qualora i presupposti di fatto che non siano corrispondenti a quelli previsti dall’interessato al momento della formulazione delle stesse.
La legge presenta una zona grigia nella limitazione delle misure di supporto vitale (alimentazione e idratazione artificiale) e nell’ammissione della sedazione palliativa, tali iniziative essendo in alcune Comunità Autonome72 ritenute atti di eutanasia e/o contrari a
legge o ars medica. In Spagna, nel Codice penale73, l’eutanasia e il
suicidio assistito sono puniti. Negli ultimi mesi, tuttavia, è in discussione alle Cortes un disegno di legge destinato a legalizzare l’eutanasia.
Sempre nella legge 41/2002 si ammette la possibilità della revoca in qualsiasi momento delle istruzioni preventive. Inoltre, al fine di
72 Comunità Autonome: (per esempio, le leggi dell'Andalusia, dell'Aragona, delle
Isole Canarie e della Navarra)
73 L'articolo 143 prevede: "1. Chi induce al suicidio è punito con la pena della
reclusione da 4 a 8 anni. 2. E' punito con la pena della reclusione da 2 a 5 anni chi coopera con atti necessari al suicidio di una persona. 3. E' punito con la pena della reclusione da 6 a 10 anni se la cooperazione giunge sino al punto di eseguire la morte. 4. Chi causa o coopera attivamente con atti necessari e diretti alla morte di un'altra persona, su esplicita richiesta, seria e inequivoca di quest'ultima, nel caso in cui la vittima soffra di una malattia grave che condurrebbe alla morte o produrrebbe gravi patimenti permanenti e difficilmente sopportabili, è punito con la pena inferiore di uno o due gradi a quelle previste dai commi 2 e 3 del presente articolo".
assicurare la piena efficacia e il rispetto delle istruzioni preventive, è stato istituito presso il Ministero della Salute il registro nazionale delle Istruzioni Preventive74.
3.3 Le Disposizioni anticipate di trattamento. Una legge che