STRUMENTI UTILI PER LA VALUTAZIONE DELLA QoL

Trattandosi di un ambito piuttosto vasto e ricco di molte associazioni con altri fattori, psicologici e non, la QoL può essere valutata in base a diverse dimensioni e con vari strumenti specifici e validati.

Per quanto riguarda le dimensioni che possono essere investigate facciamo riferimento a: funzionamento fisico (capacità di svolgere le attività di cura della persona, la mobilità, l’attività fisica e le attività di ruolo come il lavoro o i lavori domestici), sintomi correlati al trattamento e alla patologia (come il dolore, la mancanza di respiro, la perdita di capelli), funzionamento psicologico (distress emozionale, ansia, depressione), funzionamento sociale (interazioni familiari, tempo passato con gli amici, attività ricreative), aspetti spirituali, funzionamento sessuale, immagine del corpo, soddisfazione nei confronti dell’assistenza sanitaria e della relazione medico-paziente (Cohen et al., 1996).

Per quanto riguarda gli strumenti, invece, è importante precisare innanzitutto che, nell’ambito della qualità di vita, non esistono standard, ossia strumenti di lavoro perfetti (Chwalow, 1996; Martin, 1999). Solo uno studio a lungo termine che verte sull’evoluzione della qualità di vita di un paziente può essere davvero rivelante, perciò non dovrebbe considerarsi indispensabile possedere una scala di riferimento perché la misura resta comunque relativa e non assoluta (Chwalow, 1996; Rizzo et al., 2002). In ogni caso, le scale di misura per questa dimensione possono essere identificate sia come generiche, sia come specifiche: le prime possono essere utilizzate con tutti i pazienti, a prescindere dalla patologia, ma a volte possono risultare fin troppo generali; le seconde, invece, come indica il nome stesso, vengono adattate alla malattia e possono essere distinte in auto-valutative (compilate dal paziente stesso) ed etero-valutative (compilate da un esaminatore esterno) (Chwalow, 1996; Gérin et al., 1989).

Globalmente, gli strumenti che vengono utilizzati con più frequenza sono (Velikova et al., 1999; Del Sole & Ciaramella, 2015):

- The European Organization for Research and Treatment for Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30 (EORTC QLQ-C30) (Aaronson et al., 1993; Apolone et al., 1998) : comprende 30 item specifici su scala Likert suddivisi in 5 scale che riguardano il

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funzionamento fisico, di ruolo, cognitivo, emozionale e sociale; una scala globale per la qualità di vita; 9 scale sintomatiche (fatica, nausea e vomito, dolore, dispnea, insonnia, perdita di appetito, costipazione, diarrea e difficoltà finanziaria). In generale, è un questionario specificamente validato su campioni oncologici, si riferisce agli aspetti principali della qualità di vita e aiuta ad identificare i sintomi responsabili del suo peggioramento partendo dalla prospettiva del paziente stesso (Amler et al., 2015; Leunis et al., 2014);

- The Short Form-36 Health Survey Questionnary o Questionario sullo Stato di Salute in forma ridotta (SF 36) (Ware, 1993; Jenkinson et al., 1993; Apolone et al., 1998): fa parte delle scale generaliste utilizzabili per tutti i pazienti, qualunque sia la loro patologia (Spitz, 1999), ed è comprensiva di 36 item a scelta multipla che valutano il livello di attività, la sensazione di benessere, l’impatto sulla salute delle malattie croniche e gli effetti della terapia sullo stato di salute generale. Sono presenti anche 8 subscale che indagano i domini relativi ad attività fisica (10 item), limitazioni nelle attività legate al proprio ruolo dovute a problemi di salute fisica (4 item), dolore fisico (2 item), salute in generale (5 item), vitalità/energia (4 item), attività sociali (2 item), limitazioni nell’attività legata al proprio ruolo dovute a problemi emotivi (3 item) e salute mentale (5 item) (Del Sole & Ciaramella, 2015);

- Functional Assessment of Cancer Therapy e Functional Assessment of Cancer Therapy-General Version (FACT; FACT-G) (Cella et al., 1993; Bonomi et al., 1996): il primo consiste in un questionario auto-valutativo composto da 29-49 item suddivisi in diverse sottoscale e prevedono una risposta su scala Likert. Il secondo strumento è costituito, invece, da 5 domini che riguardano il benessere fisico (7 item), il benessere sociale (7 item), il benessere emotivo (6 item), la relazione col medico (2 item) e il benessere funzionale (7 item).

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Oltre a questi, esistono anche altri strumenti che però risultano specifici per la valutazione della QdV in relazione alla sede di insorgenza del tumore (Del Sole & Ciaramella, 2015):

- Breast Cancer Chemotherapy Questionnaire (BCCQ) (Levine et al., 1988), indicato per donne con il cancro al seno;

- QLQ-BR23 (Sprangers et al., 1996) per il cancro al seno;

- QLQ-H6N35 (Bjordal et al., 1999) per il cancro al collo e alla testa; - QLQ-LC13 (Bergman et al., 1994) per il cancro ai polmoni;

- QLQ-OES24 (Blazeby et al., 1996) per il cancro all’esofago; - QLQ-OV28 (Cull et al., 2001) per il cancro alle ovaie; - QLQ-BN20 (Osoba et al., 1996) per il cancro al cervello;

- QLQ-PAN25 (Fitzsimmons et al., 1999) per il cancro al pancreas. Ed infine, due strumenti utili per la valutazione di patologie psichiatriche in correlazione alla QdV (Del Sole & Ciaramella, 2015):

- Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983; Costantini et al., 1999) per quanto riguarda i soli sintomi ansiosi e depressivi (come l’anedonia), evitando quindi di valutare anche quelli somatici che sono presenti in altre scale di valutazione per le stesse patologie psichiatriche. Gli item totali risultano 14, di cui 7 sono specifici per le componenti depressive e 7 per quella ansiosa;

- General Health Questionnaire (GHQ) (Goldberg, 1972; Goldberg & Williams, 1988), che permette di verificare un’eventuale modificazione del normale funzionamento psichico di un individuo e a ricercare un’esperienza recente di eventi stressanti, così da indagare la presenza di disturbi psichiatrici minori e di pattern di adattamento associati al distress.

In conclusione a ciò, è possibile affermare che la misurazione della qualità di vita riveste un’importanza notevole, soprattutto per assicurare una miglior presa in carico del paziente. E’ necessario tenere sempre presente che ogni studio che verte su questo vasto ambito personale deve rispondere alle stesse esigenze etiche di

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qualsiasi altro studio clinico, includendo sempre con la massima serietà anche il consenso informato del paziente chiamato a fornire elementi di informazione che toccano la sua sfera più intima, così come devono essere sempre sottintese la confidenzialità e il segreto medico (Zittoun, 1996).

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