INTRODUZIONE
I
l termine “mutualità” (in inglese “mutuality”) indica, in generale, una forma di cooperazione sociale basato sulla reciproca tutela ed assistenza. Esso descrive inoltre una relazione di reciprocità tra due o più persone, gruppi o istituzioni. Nel linguaggio economico, giuri-dico e sociologico, la mutualità indica il complesso diistituzioni a base associativa e senza fine di lucro rego-late dal principio dell’aiuto scambievole e delle presta-zioni reciproche (Treccani, 2011).
Nella letteratura sanitaria il termine è stato utiliz-zato con particolare enfasi nelle esperienze legate al “mutuo soccorso” e solo di recente è stata avviata la riflessione sugli aspetti relazionali legati alla mutualità e sulle sue ricadute pratiche in ambito assistenziale. Definizioni di “mutualità”
Nella letteratura internazionale le definizioni di mutualità fornite dai vari autori non sono omogenee e questo rappresenta una potenziale ricchezza in quanto ognuno sottolinea aspetti differenti della relazione mutuale.
Il primo autore che ha studiato la mutualità è stato Barnhill che l’ha inserita all’interno del Family Health
La mutualità nel caregiving:
una revisione della letteratura
Mutuality in caregiving: a literature review
Silvio Simeone
1Serenella Savini
2Francesco Torino
3Ercole Vellone
4Rosaria Alvaro
51 Dottorando di Ricerca in Scienze Infermieristiche, Università di Roma “Tor Vergata”
Corrispondenza: silviocecilia@libero.it
2 Direttore Corso di Laurea in Infermieristica, Sapienza Università di Roma, Bracciano
3 Ricercatore Cattedra di Oncologia medica, Università di Roma “Tor Vergata”
4 Assegnista di ricerca di Scienze Infermieristiche, Università di Roma “Tor Vergata”
5 Professore associato di Scienze Infermieristiche, Università di Roma “Tor Vergata”
ABSTRACT
La mutualità, intesa come sentimento di intimità e relazione positiva tra caregiver e carereceiver, sta acquistando un inte-resse crescente nel panorama della ricerca internazionale alla luce del cambiamento sociodemografico e dell’aumento delle patologie cronico-degenerative. Lo scopo di questo articolo è effettuare un’analisi critica della letteratura sulla mutua-lità al fine di individuarne i predittori e gli outcome. E’ stata eseguita una ricerca bibliografica sulle banche dati PubMed, CINAHL, PsycInfo, Sociological Abstract ed ASSIA e sono stati selezionati 20 articoli. Dall’analisi critica degli articoli la mutualità emerge come variabile fondamentale nel processo del caregiving e nella salute psicofisica del caregiver e carere-ceiver. Nei caregiver, alti livelli di mutualità sono associati a minore stress, depressione e burden a ad una migliore qualità di vita e salute percepita; nei pazienti un’alta mutualità è in grado di velocizzare il recupero dalla malattia, ridurre l’ansia e la depressione e migliorare la qualità di vita. Studi futuri finalizzati allo studio di questa variabile anche nella popola-zione italiana potrebbero essere di supporto a sviluppare programmi mirati a migliorare la qualità di vita dei caregiver e carereceiver.
Key words: Mutualità, caregiver, carereceiver
RIASSUNTO
Mutuality, considered the feeling of intimacy and the positive relationship between a caregiver and a carereceiver, is gaining an increasing interest in the international research arena, on the light of the socio-demographic changes and the increase in chronic degenerative diseases. The purpose of this article is to make a critical analysis of the literature on mutuality in order to identify its predictors and outcomes. A literature review was performed with the following data-bases: PubMed, CINAHL, PsycInfo, ASSIA and SociologicalAbstract. Twenty articles were selected. From the critical analysis of the literature mutuality emerges as key variable in the process of caregiving and in the mental and physical health of the caregiver and carereceiver. In caregivers, high levels of mutuality are associated with less stress, depression and burden and a better quality of life and perceived health; in patients, high mutuality improves the recovery process from an illness, reduces anxiety and depression and improves the quality of life. Future studies aimed at the study of this variable also in the Italian population could support the development of programs to improve the quality of life of care-givers and carereceiver.
Cycle e l’ha descritta come “un senso di intimità tra persone di certa e condivisa identità” (Barnhil, 1979, p. 95). Il sistema teorizzato da Barnhill consiste di tre prospettive:Interazione, Comunicazione e Ruolo, con quattro temi ed otto dimensioni. La mutualità viene inserita nel primo tema, relativo ai processi di identità insieme alle dimensioni negative dell’Invischiamento e dell’Isolamento. Il sistema teorico di Barnhill è stato ampiamente utilizzato nella ricerca (Likeridou et al., 2005; Kanervisto et al., 2007) sia per lo studio di sistemi familiari sani, sia per lo studio di famiglie con all’in-terno un componente malato.
Hirschfeld (Hirschfeld 1983) ha studiato la mutua-lità nel caregiving rivolto a persone con demenza defi-nendola come l’abilità di trovare gratificazione e signi-ficato nella relazione con la persone malata.
Altri studi pubblicati nei primi anni 90 da Archbold e collaboratori (Archbold et al.,1990; Archbold, Stewart, et al. 1992) hanno definito la mutualità "la qualità positiva della relazione tra caregiver e carere-ceiver"(Archbold et al.,1990, p. 376). Questi autori hanno anche sviluppato una scala composta da 15 item per misurare la mutualità, comprendente quattro domini: affetto ed amore, valori condivisi, condivisione di attività piacevoli e reciprocità (Archbold, Stewart, et al.,1990).
Hagerty e coll. (1993) hanno studiato gli aspetti esperienziali della relazione mutuale definendola come “l’esperienza reale o simbolica in cui ha luogo una condivisione di visioni, obiettivi, sentimenti” e che genera “una comune accettazione delle differenze che danno spazio al mondo della persona” (Hagerty et al,. 1993, p.294). Molto simile è la concezione di Jeon sulla mutualità, considerata come l’esperienza, reale o simbo-lica, di condivisione di obiettivi, sentimenti e visione del mondo (Jeon, 2004).
Burfitt e collaboratori in uno studio fenomenolo-gico, hanno definito la mutualità come la consapevo-lezza che ha un paziente di sentirsi impegnato in un processo di cura condiviso che va instaurandosi con il caregiver (Burfitt et al, 1993). Altri autori hanno invece considerano la mutualità come una comunicazione caratterizzata da impegno, interesse, empatia, conva-lida e autenticità (Kasleet al., 2008). Per Berg e Dahlberg ( Berg et al.,2001, p. 262) la mutualità è una relazione tra entità interdipendenti, in cui vi è un “incontro” non unilaterale: è come “costruire un ponte che include la conferma dell’altro, dove l’altro viene chiaramente percepito”. Di conseguenza, la mutualità “non è una tecnica, ma un modo di essere” .
Le varie definizioni e considerazioni sulla mutualità sono tra loro integrative. La mutualità appare un senti-mento di intimità, indica una qualità positiva di una relazione, definisce la condivisione di obiettivi e senti-menti, di empatia ed accoglienza dell’altro.
Perché studiare la mutualità
Da alcuni decenni l’impegno di molti ricercatori è stato quello di studiare il caregiving al fine di indivi-duare variabili connesse alla qualità della prestazione sanitaria, alla soddisfazione del carereceiver ed alla qualità di vita dei caregiver (Vellone at al., 2011; Varela et al.,2011; Zingaretti, 2011; Vellone et al., 2012). La mutualità, intesa come qualità positiva della relazione fra caregiver e carereceiver (Archbold,et al.,1990) si è rivelata in molti studi una variabile meritevole di parti-colare considerazione e connessa a rilevanti vantaggi pratici. Questi vantaggi assumono particolare valore alla luce dei recenti dati dell’Organizzazione delle Nazioni Unite e di altri organismi internazionali che sottolineano come le disabilità e l'invecchiamento della popolazione sono in costante aumento e a questo feno-meno non corrisponde un’analoga crescita dei servizi socio-sanitari dedicati (World Health Organization, 2011). Tale aspetto viene ulteriormente aggravato dalla congiuntura economico-finanziaria che produce e presumibilmente sempre più produrrà almeno nel medio periodo, ripercussioni negative sulla disponibi-lità di risorse da destinare a questo tipo di assistenza (Turno, 2012).
In tale scenario l’assistenza prodotta dai caregiver(familiari e non) in ambito domiciliare potrebbe avere un ruolo di primaria importanza, soprat-tutto se improntata ad un elevato livello di mutualità. Tale variabile infatti, oltre a migliorare molteplici aspetti della relazione caregiver-carereceiver, si ritiene possa influenzare i costi dell’assistenza sanitaria, primaria-mente riducendo le re-ospedalizzazioni improprie (Kesselring et al., 2001).
Scopo dell’articolo
Lo scopo del presente articolo è di riportare i risul-tati di una revisione della letteratura scientifica inter-nazionale sulla mutualità nel caregiving, con partico-lare attenzione ai predittori ed outcomes relativi alla mutualità.
MATERIALI E METODI Strategia di ricerca
La ricerca bibliografica è stata eseguita mediante la consultazione delle seguenti banche dati primarie: PubMed, CINAHL, PsycInfo, SociologicalAbstract ed ASSIA. La ricerca è stata effettuata senza porre limiti temporali.
Criteri di inclusione
Sono stati presi in considerazione gli articoli con abstract e /o full text in lingua inglese pertinenti al tema della ricerca e quelli in cui era stata utilizzata la Mutua-lity Scale di Archbold et al. (Archbold et al.,1990).
Parole chiave
I termini di ricerca utilizzati sono stati: “mutuality”, “caregiving” e “caregiver” combinati opportunamente tramite l’operatore booleano AND.
RISULTATI
La ricerca bibliografica ha prodotto 455 citazioni. Di queste 430 sono state escluse in quanto incentrate sulle caratteristiche psicometriche di strumenti che misuravano la mutualità o su argomenti non pertinenti con gli scopi della revisione. Dopo aver eliminato gli articoli presenti in più database, sono stati selezionati per la successiva analisi critica 25 articoli, divenuti successivamente 20(Tabella 2).
Dall'analisi dei 20 lavori selezionati è emersa l’im-portanza della mutualità all’interno della diade di cura quale variabile determinante e predittiva sia della salute psico-fisica del caregiver che del carereceiver. I docu-menti selezionati possono essere distinti in due grandi ambiti di interesse: un primo gruppo valuta la mutua-lità nel processo di caregiving, l’altro è focalizzato sugli effetti della mutualità sulla salute psico-fisica della diade.
Mutualità nel processo di caregiving
Nel valutare la relazione esistente tra mutualità, preparazione del caregiver e difficoltà del caregiver nello svolgere il suo ruolo, Archbold et al. (Archbold et al.,1990) hanno notato come un elevato livello di mutualità fosse associato ad una elevata preparazione del caregiver e ad una riduzione dello stress. Nel confrontare i caregiver di soggetti affetti da cancro e caregiver di familiari con AIDS (Stetz et al.,2004), l’ana-lisi dei dati ha rilevato che i due gruppi erano simili per ciò che riguardava le esperienze di depressione, dolore, stress e salute percepita. Per ciò che concerne la mutualità non sono state riportate differenze signifi-cative tra i due gruppi tali da spiegare stress secondari.
Nello studio che ha analizzato lo stress dei care-giver familiari di soggetti sottoposti a trapianto di midollo e sangue autologo (Eldredge et al.,2006), si è evidenziato come una bassa mutualità era un predit-tore dello “stress da caregiving” e della gratificazione del caregiver stesso: al momento della dimissione ospe-daliera i caregivers con elevati livelli di mutualità si senti-vano preparati ad affrontare la responsabilità del processo di cura, ma non a rispondere alle necessità emotive degli stessi. Nel corso dello studio i valori della mutualità sono rimasti elevati, così come la correla-zione con la preparacorrela-zione al caregiving. Inoltre, dalla dimissione fino a 2, 6, 12 settimane, oltre alla mutua-lità altre variabili come l’età del caregiver e la prepara-zione al caregiving correlavano in modo significativo
allo stress del caregiver.
Shyu e collaboratori (Shyu et al.,2010) hanno valu-tato le correlazioni fra mutualità ed outcomes nel processo di caregiving. Le variabili considerate in questo studio erano anche l'età, il sesso e le funzioni cognitive dei carereceiver. I risultati hanno mostrato che una bassa mutualità era associata ad outcomes negativi nel care-giver quali depressione, diminuzione della salute mentale, difficoltà nel ruolo di caregiver e diminuita gratificazione.
In uno studio longitudinale ( Kunik et al., 2010), riguardante soggetti affetti da demenza è emerso che una diminuzione della mutualità tra caregiver e carere-ceiver era associata ad un aumento dell'aggressività nel carereceiver.
Nello studiare la mutualità nei pazienti affetti da lesioni cerebrali(Samartkit et al.,2010) è stato osser-vato che questa variabile aveva un effetto positivo sulla gratificazione del caregiver e sulla durata del caregiving. Inoltre, bassi livelli di mutualità erano associati ad un elevato stress da parte del caregiver. Questo dato è stato documentato anche nello studio di Wang et al. (Wang et al., 2010) dove i caregiver familiari occupati full-time mostravano maggiori difficoltà a conciliare il lavoro con il caregiving rispetto a quelli che erano occupati part-time o che erano disoccupati. Inoltre la minore flessibilità riscontrata nell’ambito lavorativo era un predittore di sintomi depressivi nel caregiver familiare. In un’analisi secondaria di dati longitudinali riguar-danti 91 caregivers di persone con morbo di Parkinson e malattia di Alzheimer, alcuni ricercatori (Shim et al.,2011) , hanno esplorato quali variabili sono legate al cambiamento della mutualità nel tempo. In partico-lare questi autori hanno valutato se la mutualità potesse essere correlata al livello di benessere fisico e/o alla capa-cità cognitiva del carereceiver o ad altri fattori legati al caregiver (sesso, età, sintomi depressivi, anni di caregi-ving). I caregiver che assistevano pazienti con limitata capacità funzionale hanno riportato bassi livelli di mutualità ed avevano maggiori sintomi depressivi. Questo studio ha evidenziato come livelli elevati di mutualità tra caregiver e carereceiver garantissero la continuità assistenziale del caregiver nel processo di cura.
Nello studio trasversale di Carter (Carter et al., 2010), si è valutata l’importanza dell’età come varia-bile connessa allo stress derivante dal caregiving. Si è notato che i soggetti più giovani avevano bassi livelli di mutualità e più alte possibilità di sviluppare gli effetti negativi nel caregiving.
Elevati livelli di mutualità hanno permesso ai care-giver di sesso maschile di affrontare meglio il processo di caregiving così da ridurre la percezione del “burden” assistenziale. Di contro bassi livelli di mutualità sono stati associati ad outcomes peggiori del processo di care-giving (Halm et al.,2006; 2007)
Ti to lo Ob ie tti vi Di se gn o St ru m en ti Ri su lta ti Lim iti Ar ch bo ld e t a l. (1 99 0) . "M ut ua lit y a nd p re pa re d-ne ss a s p re di ct or s o f ca re giv er ro le st ra in ." Va lu ta re la re laz io ne e sis te nt e tra m ut ua lit à, p re pa ra zio ne d el ca re giv er e la di ffi co ltà d i q ue st ’u lti m o ne llo sv ol -ge re il su o ru ol o. St ud io d es cr itt ivo co nd ot to su 7 8 di ad i, all ’in te rn o de lla qu ale il ca re -re ce ive r do ve va d ip en de re d al ca re -giv er p er a lcu ne a tti vit à. Fa m ily C ar eg ivi ng In ve nt or y (c om pr en de nt e la M ut ua lit y Sc ale ) Un e le va to li ve llo d i m ut ua lit à er a as so cia ta ad e le va ta p re pa ra zio ne d el ca re giv er e ri du -zio ne d el ro le st ra in . Di m en sio ne ri do tta d el ca m pi on e; lar go u so d el la re gr es sio ne m ul tip la (m ag gio re p os sib ilit à di er ro re d i t ip o1 ). Kn ee sh aw e t a l. (1 99 9) . "M ut ua lit y a nd p re pa re d-ne ss o f f am ily ca re giv er s fo r e ld er ly wo m en a fte r by pa ss su rg er y." De sc riv er e la re laz io ne tr a m ut ua lit à, pr ep ar az io ne a l c ar eg ivi ng e re cu pe ro ne lle d on ne a nz ian e so tto po st e ad in te rv en to d i b y-pa ss a or to -c or on a-ric o) . St ud io d es cr itt ivo co rre la-zio na le su u n ca m pi on e di co nv en ie nz a co m po st o da 49 d iad i. M ut ua lit y S ca le ; P re pa re dn es s to C ar eg ivi ng S ca le ; R ec ov er y In ve nt or y; M ille r A tti tu de S ca le ; Ol de r A m er ica n Re so ur ce r a nd Se rv ice s A ct ivi ty o f D ail y L ivi ng . Un a ba ss a pr ep ar az io ne e ra a ss oc iat a ad u na ba ss a pe rc ez io ne d i s alu te n ei ca re giv er ; s i è in ol tre n ot at o ch e un ’ e tà m ag gio re d i 7 6 an ni er a as so cia ta a d alt a co m or bi lit à e qu in di m ag gio re n ec es sit à di a ss ist en za . N ei p rim i t re m es i d el lo st ud io è st at o os se rv at o ch e el ev at a m ut ua lit à e p re pa ra zio ne a l c ar eg i-vin g au m en ta va il re cu pe ro n el le p az ie nt i. Su cc es siv am en te m ut ua lit à e pr ep ar az io ne di m in ui va no e lo st re ss d ei ca re giv er a um en -ta va . Po ich è le p az ie nt i r ice ve va no u na fo rm a di a ss ist en za d om ici lia re n ei pr im i 3 m es i d op o l'in te rv en to , qu es to h a po tu to in flu en za re i ris ul ta ti de llo st ud io ri fe rit i a qu es to p er io do ; c am pi on e di co nv en ie nz a. Sh ar on e t a l. (2 00 0) Ef fe ct s o f C ar eg ivi ng , Ge nd er , a nd R ac e on th e He alt h, M ut ua lit y, an d So cia l S up po rts o f O ld er Co up le s. Va lu ta re g li ef fe tti d el ca re giv in g, de l se ss o e de lla ra zz a su lla sa lu te fi sic a, su l s up po rto so cia le e su lla m ut ua lit à ne lle co pp ie a nz ian e. St ud io tr as ve rs ale su 2 34 co pp ie d i a nz ian i: 11 8 co pp ie in u na si tu az io ne d i ca re giv in g e 11 6 co pp ie d i co nf ro nt o Qu es tio na rio so cio -d em og ra fic o, M ul tid im en sio na l F un ct io na l As se ss m en t Qu es tio nn air e, M ul tid im en sio na l F un ct io na l As se sm en t Q ue st io na ire (M FA Q) ; AD L e IA DL ,; th e Be ha vio ra l Pr ob le m C he ck lis t; M ut ua lit y Sc ale ; S oc ial N et wo rk In te rv ie w (sh or t v er sio n) Il gr up po d i c on iu gi co n ca re giv er e ra no i n pe gg io ri co nd izi on i d i s alu te fi sic a e no n av ev an o il su pp or to so cia le p er a iu ta rli n el ca re giv in g. In ol tre , g li af ro -a m er ica ni av ev an o pe gg io ri co nd izi on isa lu te fis ica ris pe tto a i ca uc as ici ; a nc he se le d on ne a ve va no m ag gio r su pp or to so cia le ris pe tto a gli u om in i, i c ar eg i-ve rs d i s es so fe m m in ile a ve va no se nt im en ti pi ù ne ga tiv i s ui lo ro co ni ug i r isp et to a i c ar e-giv er d i s es so m as ch ile . La m ut ua lit à ne lle co pp ie in cu i s i s vo lge va il ca re giv in g er a sig ni -fic at am en te p iù b as sa si a ne i m as ch i c he n el le fe m m in e ris pe tto a lle co pp ie d i c on fro nt o Ca m pi on e no n ra pp re se nt at ivo ; di se gn o tra sv er sa le Ke ss er lin g et a l. , ( 20 01 ) Em ot io na l a nd p hy sic al de m an ds o n ca re giv er in ho m e ca re to th e el de rly in S wi tz er lan d a nd th ei r re lat io ns hi p to n ur sin g ho m e ad m iss io n. Pr ev en ire si a il de te rio ra m en to d el la sa lu te d ei ca re giv er s s ia la ri os pe da liz -za zio ne d el p az ie nt e; m an te ne re l'a u-to no m ia e un a qu ali tà d i v ita o tti m ale p er il p az ie nt e e la fa m igl ia. St ud io d es cr itt ivo su u n ca m pi on e di 1 29 ca re giv er s di a nz ian i f ra gil e ed in ca pa ci AD L s ca le ; B ur de n sc ale ; Sy m pt om s a nd B eh av io rs sc ale ; M ut ua lit y s ca le ;. In tu tte le si tu az io ni d i c ar eg ivi ng so no st at i ril ev at i e le va ti liv el li di b ur de n, a i q ua li co rri -sp on de va no u n au m en to d el la vu ln er ab ilit à de lla sa lu te d ei ca re giv er . I l b ur de n er a pe rò m in or e in p re se nz a di e le va ti liv el li di m ut ua -lit à Va rie tà d i p at ol og ie p re se nt i n el ca m pi on e ch e ha p ot ut o in flu ire o su lla ri os pe da liz za zio ne ; il ca m pi on e po te va e ss er e co m po st o so lo d a so gg et ti ch e pa rla va no te de sc o Li H et a l.( 2 00 3) Cr ea tin g Av en ue s f or Re lat ive Em po we rm en t ( CA RE ): A Pi lo t Te st o f a n In te rv en tio n to Im pr ov e Ou tc om es of H os pi ta liz ed E ld er s a nd Fa m ily C ar eg ive rs Va lu ta re l’ ef fic ac ia de l p ro gr am m a di in te rv en to C AR E su gli o ut co m e di pa zie nt i a nz ian i r ico ve ra ti e lo ro ca re -giv er Tr ial cl in ico ra nd om izz at o co n ca m pi on e di co nv e-ni en za fi na le co m po st o da 49 ca re giv er s St at e-Tr ait A nx ie ty Inve nt or y; Fa m ily W or ry S ca le ; Be ck De pr es sio n In ve nt ory; Fa m ily Ca re Ac tio ns In de x; V isu al An alo gu e Sc ale –F am ily C ar e ( m od ifi ca ta ); Fa m ily P re pa re dn es s Sca le ; Fa m ily R ol e Re wa rd S ca le ; C ar e-giv er Ro le S tra in ; M ut ua lit y Sc ale ; N at io na l H ea lth In te rv ie w Su rv ey ; F am ily B el ie f S ca le ; Fa m ily P re fe re nc es Inde x I p az ie nt i d el p ro gr am m a CA RE co n de pr es -sio ne h an no a vu to m en o ep iso di d i t ale sin dr om e du ra nt e il ric ov er o ris pe tto a i pa zie nt i d el g ru pp o di co nf ro nt o. I ca re giv er s ad er en ti al pr og et to C AR E ha nn o av ut o pu nt eg gi pi ù alt i s ul le a tti vt à gr at ifi ca nt i. I pa zie nt i d el g ru pp o ca re ri po rta no li ve lli di m ut ua lit à pi ù alt a ne l t em po ri sp et to a i pa zie nt i d el g ru pp o di co nf ro nt o. Pi cc ol o ca m pi on e. A ltr o lim ite è st at o l’o ne re e le va to p er la co m pi -laz io ne d ei va ri qu es tio na ri T ab el la 2 . A rt ic o li e sa m in at i - p ar te 1
Ti to lo Ob ie tti vi Di se gn o St ru m en ti Ri su lta ti Lim iti K. M .St et z e t al. (2 00 4) Ph ys ica l a nd Ps yc os oc ial H ea lth in Fa m ily C ar eg ivi ng : a co pa ris on o f A ID S an d Ca nc er C ar eg ive rs Co nf ro nt ar e i ca re giv er d i p az ie nt i af fe tti d a ca nc ro e d a AI DS in re la-zio ne a lla lo ro sa lu te fi sic a ed em ot iva . St ud io d es cr itt ivo , p ar te d i un o st ud io p ilo ta lo ng itu -di na le . P er q ue st o st ud io è st at o ut iliz za to ca m pi on e di co nv en ie nz a co m po st o da u n to ta le d i 2 6 ca re gi-ve rs Ce nt er fo r E pi de m io lo gic al St ud ie s-D ep re ss io n; Be re av e-m en t I te m s S ca le ; S ym pt om s of S tre ss S ca le ; C ar eg ive r Re ac tio n As se ss m en t; Ca re gi-vin g De m an ds S ca le ; I nt er pe r-so na l R el at io ns hi p In ve nt or y; M ut ua lit y S ca le ;S up po rt Be ha -vio rs In ve nt or y; S ho rt Fo rm He alt h Su rv ey ; Q ua lit y o f L ife Sc ale . I d ue g ru pp i d i c ar eg ive rs e ra no si m ili pe r ciò ch e rig ua rd a le e sp er ie nz e di d ep re s-sio ne , d ol or e, st re ss e sa lu te p er ce pi ta . P er qu an to ri gu ar da la m ut ua lit à no n so no st at e ris co nt ra te d iff er en ze si gn ifi ca tiv e ne i du e gr up pi . Ca m pi on e di p icc ol e di m en sio ni , qu in di ri do tta p ot en za d el l’a na -lis i s ta tis tic a .E ld re dg e D. H. e t al. (2 00 6) E xp lai ni ng fa m ily ca re giv er ro le st ra in fo llo wi ng a ut o-lo gu s b lo od a nd m ar ro w tra ns pl at io n Es pl or ar e il pr oc es so d i c ar eg ivi ng fa m ilia re n ei p rim i gio rn i d op o tra pi an to a ut ol og o di sa ng ue e m id ol lo , n el lo sp ec ifi co a 2 , 6 , 12 se tti m an e da lla d im iss io ne St ud io d es cr itt ivo -c or re la-zio na le co n ca m pi on e di 52 ca re giv er d i p az ie nt i co n tr ap ian to d i m id ol lo M ut ua lit y S ca le ; Pr ep ar ed ne ss fo r c ar eg ivi ng ; R ec all o f di sc ha rg e te ac hi ng ; K ar no fsk y Pe rfo rm an ce S ta tu s; P re di ct a-bi lit y o f c ar eg ivi ng . C ar eg ivi ng ac tiv ity sc ale ; C ar eg ive r r ol e st ra in ;; re wa rd s o f c ar eg ivi ng to ol . L’e tà d el ca re giv er , c on la m ut ua lit à e la pr ep ar az io ne a l c ar eg ivi ng a l m om en to de lla d im iss io ne , i ns ie m e all a va lu ta zio ne de lla fu nz io na lit à fis ica e d em ot in a er an o pr ed itt or i d el ro le st ra in d el ca re giv er Il ro le st re ss d el ca re giv er in tu tte le su e va ria bi li te nd e a di m in ui re co st an te m en te da lla d im iss io ne a lle 1 2 se tti m an e. Di m en sio ni ri do tte d el ca m pi on e es am in at o Ha lm M .A et a l.. (2 00 6) Co rre lat es o f C ar e-giv er B ur de n Af te r Co ro na ry A rte ry By pa ss S ur ge ry In da ga re la re laz io ne tr a I p az ie nt i e d i l or o co ni ug i c ar eg ive r e le va ria bi li de l r uo lo a ss oc iat e al ca ric o as sis te n-zia le d el ca re giv er d ur an te il p rim o an no d op o un in te rv en to ch iru rg ico di b yp as s a or to -c or on ar ico . St ud io d es cr itt ivo tr as ve r-sa le co n ca m pi on e di co nv en ie nz a co m po st o da 16 6 so gg et ti Pe r i c ar eg ive r: Th e Ca re gi-vin g Bu rd en S ca le , T he B ak as Ca re giv in g Ou tc om es S ca le , Th e Pe ar lin M as te ry S ca le . Ca re giv er C om pe te nc e Sc ale , Th e St at e Tr ait A nx ie ty In ve n-to ry , T he C en te r f or E pi de m io -lo gic S tu di es D ep re ss io n Sc ale , SF -1 2, , Ca nt ril La dd er S ca le , Th e M ut ua lit y S ca le ; Ka ns as M ar ita l S at isf ac tio n Sc ale Ex pr es siv e Su pp or t S ca le Pe r I p az ie nt i : S F-12 ; Ka rn of sk y P er fo rm an ce S ca le ; Il bu rd en d el ca re giv er è a ss oc iat o ai pa zie nt i d i s es so fe m m in ile , a q ue lli ch e ha nn o sc ar so st at o di sa lu te , a d un a qu ali tà di sa lu te m en ta le sc ar sa d el ca re giv er st es so e a d un lo ro m ag gio re g ua da gn o e co m pe te nz a ne ll’a ss ist en za . Il tip o di ca m pi on am en to u til iz-za to ( tra sv er sa le d i c on ve -ni en za ) n on re nd e ge ne ra liz za -bi li i r isu lta ti ot te nu ti. In ol tre n on è st at o ch ei st o ai ca re giv er se ri ce ve va no su pp or to d a qu alc un a ltr o. Ha lm M .A . e t a l.( 20 07 ) Ca re giv er b ur de n an d ou tc om es o f c ar eg i-vin g of sp ou se s o f p at ie nt s wh o un de rg o co ro na ry ar te ry b yp as s g ra ft su rg er y Co nf ro nt ar e il bu rd en e i ri su lta ti de l ca re giv in g ne l g ru pp o de i c on iu gi ca re giv er n el co rs o d el te m po tr a l’in te rv en to ch iru rg ico co ro na ric o ed il fo llo w-up : 3 , 6 , 1 2 m es i, St ud io tr as ve rs ale d es cr it-tiv o co n ca m pi on e di co nv en ie nz a co m po st o da 16 6 so gg et ti SF -1 2, Ka rn of sk y P er fo r-m an ce S ca le , C ar eg ivi ng Bu rd en S ca le ; Ba ka s C ar eg i-vin g Ou tc om es S ca le ; ; Pe ar lin M as te ry S ca le ; C ar e-giv er C om pe te nc e Sc ale ; M ut ua lit y S ca le ; Ka ns as M ar ita l S at isf ac tio n Sc ale m ea su re s; S up po rt Sc ale Il bu rd en ri le va to è b as so - m od er at o. An ch e se n on vi è st at a di ffe re nz a di bu rd en n el te m po , i m as ch i ha nn o ev id en -zia to m ag gio re b ur de n m a an ch e pi ù el ev at i ou tc om e di ca re giv in g L e pr os pe t-tiv e pe r i l f ut ur o e le a tti vit à so cia li so no m en o po sit ive a 6 m es i. La m ut ua lit à rim an e co st an te a 3 e 6 m es i , co n un li ev e in na lza m en to a 1 2 m es i., co n un va lo re p iù a lto n ei m as ch i ( 54 ) r isp et to all e fe m m in e (5 1) , m a qu es ti da ti no n so no st at ist ica m en te si gn ifi ca tiv i ( p= .0 7) . Lim ita ta g en er ali zz ab ilit à de l ca m pi on e di co nv en ie nz a ( n on ra nd om ) T ab el la 2 . A rt ic o li e sa m in at i - p ar te 2
Ti to lo Ob ie tti vi Di se gn o St ru m en ti Ri su lta ti Lim iti Ha lm M .A . e t a l. (2 00 7) F ac to rs A ss o-cia te d W ith C ar eg ive r De pr es siv e Sy m pt om s, Ou tc om es , an d Pe rc ei ve d Ph ys ica l He alt h Af te r C or on ar y Ar te ry B yp as s S ur ge ry In da ga re ch e re laz io ne c’ è tra la qu ali tà d i v ita d ei ca re giv er s c on iu gi di p az ie nt i o pe ra ti di b y p as s a or to -co ro na ric o (v ar iab ile in di pe nd en te ) e la d ep re ss io ne , g li ou tc om e e la pe rc ez io ne d el la sa lu te fi sic a de gli st es si ( v ar iab ili di pe nd en ti) In da ga re i f at to ri as so cia ti ai sin to m i d ep re s-siv i d el ca re giv er , a gli o ut co m e e all a qu ali tà d el la sa lu te p er ce pi ta St ud io d es cr itt ivo tra sv er sa le co rre la-zio na le co n un ca m pi on e di co nv e-ni en za co m po st o da 16 6 ca re giv er co ni ug i d i pa zie nt i op er at i d i b y p as s ao to - c or on ar ico Ka rn of sk y P er fo rm an ce S ca le , Ba ka s Ca re giv in g Ou tc om es S ca le ;M ut ua lit y Sc ale ; Ob er st C ar eg ivi ng B ur de n Sc ale Pe rs on al M as te ry S ca le ; C en te r f or Ep id em io lo gy S tu di es -D ep re ss io n Sc ale , S F-12 . La d ep re ss io ne è a ss oc iat a ad u na sc ar sa pa dr on an za n el la ge st io ne d el p az ie nt e e ad u n giu di zio n eg at ivo su llo st at o di sa lu te d el p az ie nt e. Sc ar sa m ut ua lit à è as so cia ta a d ou tc om e ne ga tiv i d el ca re giv er Lim ita ta g en er ali zz ab ilit à de l ca m pi on e di co nv en ie nz a ( n on ra nd om ) do vu ta a lle ca ra tte ri-st ich e de m og ra fic he , p re va le nt e-m en te d on ne e b ian ch e ed a l b as so ta ss o di ri sp os ta (3 6% ). Ta nj i H. e t a l. (2 00 8) . "M ut ua lit y o f t he m ar ita l r el at io ns hi p in Pa rk in so n' s d ise as e. " Es am in ar e l’a ss oc iaz io ne tr a la m ut ua lit à, a ll’i nt er no d el la co pp ia ne lla m ala tti a di P ar kin so n, e la gr av ità d el la m ala tti a, le d isa bi lit à, la sa lu te m en ta le , l a qu ali tà d i v ita ed il b ur de n ne l c on iu ge St ud io tr as ve rs ale co rre laz io na le rig ua rd an te 9 6 co pp ie co n pa zie nt e af fe tto d a Pa rk in so n Co ni ug e: M ut ua lit y S ca le .; Ca re giv er St ra in In de x; Pa zie nt i: U ni fie d Pa rk in so n’ s d ise as e ra tin g sc ale , M in iM en ta l S ta te E xa m i-na tio n , A ct ivi tie s o f D ail y L ivi ng ; In st ru m en ta l A ct ivi tie s o f D ail y L ivi ng Su bs ca le o f t he O ld er A m er ica n Re so ur ce s an d Se rv ice s S ca le ;; Co pp ia: C um ul at ive Il lin es R at in g Sc ale -G er iat ric sV er sio n; B rie f S ym pt om In ve nt or y 1 8, S .F. -1 2v 2 M ut ua lit y S ca le Ele va ti liv el li di m ut ua lit à rid uc on o sin to m i d ep re ss ivi si a ne l p az ie nt e ch e ne l c on iu ge , il bu rd en e a lcu ni si nt om i de lla m ala tti a di P ar kin so n (m igl io ra l’a nd at ur a, l’ eq ui lib rio p os tu ra le e l’ in -co nt in en za u rin ar ia) . Pi ù alt a è la m ut ua lit à tra i p az ie nt i af fe tti d a Pa rk in so n ed i lo ro .co ni ug i m ag gio re è la lo ro sa lu te m en ta le , m in or e è il bu rd en e m igl io re è la qu ali tà d i v ita co ni ug ale . An ali si fa tta in fa se in izi ale d i Pa rk in so n, p er cu i l ’in cid en za , di alc un i p ro bl em i p ot re bb e es se re st at a so tto st im at a Os tw ald e t a l. (2 00 9) . "S tre ss e xp er ie nc ed by st ro ke su rv ivo rs an d sp ou sa l c ar eg i-ve rs d ur in g th e fir st ye ar a fte r d isc ha rg e fro m in pa tie nt re ha bi -lit at io n. " De sc riv er e i l ive lli di st re ss n ei pa zie nt i a ffe tti d a st ro ke e n ei lo ro co ni ug i c ar eg ive r e d id en tif ica re i pr ed itt or i s tre ss n el la co pp ia all a di m iss io ne e d a 3, 6 , 9 , 1 2 m es i a l pr op rio d om ici lio . St ud io lo ng itu di na le rig ua rd an te 1 59 pa zie nt i e ri sp et tiv i ca re giv er M ut ua lit y S ca le .; Pe rc ei ve d St re ss Sc ale .-1 0; S el f-R at ed H ea lth S ta tu s; Fu nc tio na l I nd ip en de nc e M ea su re -m en t s ca le ; S tro ke Im pa ct S ca le 2 .0 ; M ed ica l O ut co m es S tu dy a nd S oc ial Su pp or t a nd S ur ve y; Fa m ily C ris is Or ie nt ed P er so na l E va lu ta tio n Sc ale ; Th e Pr ep ar at io n to C ar eg ivi ng S ca le La ca pa cit à fu nz io na le d ei p az ie nt i e ra un p re di tto re d i s tre ss si a pe r i p az ie nt i ch e pe r i ca re giv er . L a pr ep ar az io ne a l ca re giv er e ra p re di tto re d i s tre ss p er i ca re giv er m en tre la m ut ua lit à er a un pr ed itt or e p iù a lto d i s tre ss p er i so pr av vis su ti all ’ i ct us p iu tto st o ch e i ca re giv er . L a pe rc ez io ne d i u n bu on o st at o di sa lu te , i l s up po rto so cia le e d il co pi ng e ra no a ss oc iat i a m in or e st re ss . Du ra ta d el lo st ud io (s ol o 1 an no ) Os tw ald e t a l. (2 00 9) . "P re di ct or s o f l ife sa ti-sfa ct io n in st ro ke su rv ivo rs a nd sp ou sa l ca re giv er s a fte r i np a-tie nt re ha bi lit at io n. " De te rm in ar e qu ali va ria bi li so no as so cia te a lla so dd isf az io ne d el la vit a di co pp ia a 12 m es i d all a di m is-sio ne d all a ria bi lit az io ne d a ict us e qu ali so no p re di tti ve d i u na so dd i-sfa ce nt e vit a di co pp ia a 24 m es i da lla d im iss io ne d all a ria bi lit az io ne ne i p az ie nt i s op ra vv iss ut i a llo st ro ke e ne i l or o ca re giv er St ud io p ro sp et tic o lo ng itu di na le co nd ot to su 1 31 so gg et ti so pr av vis -su ti a st ro ke e lo ro co ni ug i c ar eg ive r Sa tis fa ct io n wi th Li fe S ca le ; S el f-R at ed He alt h St at us ; M ut ua lit y S ca le ; Pe rc ei ve d St re ss S ca le ; G er iat ric De pr es sio n Sc ale ; S tro ke Im pa ct S ca le 2. 0; C ar eg ive r P re pa re dn es s, La m ut ua lit à è un p re di tto re si gn ifi ca tiv o di d el la so dd isf az io ne d i v ita d el la co pp ia di p az ie nt i a ffe tti d a st ro ke . N ei ca rg ive r la so dd isf az io ne n el la vit a di co pp ia è co rre lat a ad u n’ alt a m ut ua lit à. No n c’è va lu ta zio ne d el la qu ali tà de l r ap po rto d i c op pi a p re ic tu s; in ol tre n on c’ è un q ua dr o su ll'a n-da m en to d el la so dd isf az io ne d i v ita ne l t em po m a so lo va lu ta zio ni t0 e do po 1 2 e 24 m es i Sa m ar tk it et a l. ( 20 10 ) Ca re giv er R ol e St ra in an d Re wa rd s: Ca rin g fo r T ha is wi th a T ra u-m at icB ra in In ju ry In da ga re la re laz io ne ca us ale tr a lo st at o fu nz io na le d el p az ie nt e af fe tto da le sio ne ce re br ale d i t ip o tra um a-tic o, l’ as sis te nz a ric ev ut a, l a re la-zio ne c on il p ro pr io ca re giv er , l a m ut ua lit à ne l c ar eg ive r, la pr ep ar a-zio ne d el ca re giv er e lo st at o di sa lu te d el ca re giv er in re laz io ne a llo st re ss e d al se ns o di g ra tif ica zio ne ne l c ar eg ivi ng St ud io d es cr itt ivo co rre laz io na le in da -ga nt e 29 1 co pp ie d i ca re giv er -p az ie nt i af fe tti d a le sio ne ce re br ale d i t ip o tra um at ico Ex te nd ed G las go w Ou tc om e Sc ale (G OS -E ); Ca re R ec ei ve r a nd C ar eg ive r Ch ar ac te ris tic s Q ue st io nn air e (C RC CQ ); Pr ep ar ed ne ss fo r C ar eg ivi ng S ca le (P CS ); Ca re giv er M ut ua lit y S ca le (C M S) ; m od ifi ed ve rs io n of th e Am ou nt o f C ar e Ac tiv iti es S ca le (A CA S-m v) ; Ca re giv er R ol e St ra in S ca le (C RS S) ; m od ifi ed ve rs io n of th e Re wa rd s o f C ar eg ivi ng S ca le (R CS -m v) ; m od ifi ed ve rs io n of th e Fu nc tio na l St at us S ca le (F SS -m v) ;S F-36 . La re laz io ne tr a lo st at o fu nz io na le d el pa zie nt e e lo st re ss co n lo st at o di sa lu te de l ca re giv er , l a m ut ua lit à e la sa lu te de l c ar eg ive r s on o m ed iat e d all ’a ss i-st en za ch e ric ev e il pa zie nt e. L’ as so cia -zio ne n el la re laz io ne tr a pa zie nt e e ca re giv er e lo st re ss n el ru ol o di ca re -giv er è m ed iat a d all o st at o di sa lu te d el ca re giv er . I no ltr e la re laz io ne p os iti va tra p az ie nt e e ca re giv er a ve va u n ef fe tto di m igl io ria su lla sa lu te d el ca re giv er e la m ut ua lit à de l c ar eg ive r m igl io ra va lo st at to d i s tre ss e d au m en ta va la g ra tif i-ca zio ne n el ca re giv in g. Tr op po te m po p er la co m pi laz io ne de gli st ru m en ti a ca us a de ll’e le va to nu m er o. ; l’u til izz o di d ive rs e m et od ich e pe r le in te rv ist e po tre bb e av er e in tro -do tto e rro ri di m isu ra zio ne . T ab el la 2 . A rt ic o li e sa m in at i - p ar te 3
Ti to lo Ob ie tti vi Di se gn o St ru m en ti Ri su lta ti Lim iti Sh yu e t a l. (2 01 0) . "In flu en ce s o f m ut ua -lit y, pr ep ar ed ne ss , a nd ba lan ce o n ca re giv er s of p at ie nt s w ith de m en tia ." In da ga re il ru ol o pr ed itt ivo p os iti vo o ne ga tiv o di a lcu ne va ria bi li in er en ti i r isu lta ti de l c ar eg ivi ng : l a m ut ua lit à, la pr ep ar az io ne , l ’e qu ilib rio su i c ar e-giv er d i p az ie nt i c on d em en za st ud io d es cr itt ivo co rre laz io na le co nd ot to su u n ca m pi on e di co nv e-ni en za d i s u 17 6 ca re -giv er M ut ua lit y S ca le ; F am ily C ar eg ive r In ve nc to ry (F CI ); M en th al He alt h Sc ale in th e M ed ica l O ut co m es St ud y S ho rt Fo rm (S F-36 ); F.C .I. Pr ep ar ed ne ss S ca le ; F.C .I. Re wa rd s S ca le ; F .C .I. Ro le St ra in -Sc ale ;C ar eg ivi ng P ro ce ss o F in di ng a Ba lan ce p oi nt m isu re La m ut ua lit à er a as so cia ta p os iti va m en te co n la gr at ifi ca zio ne e la sa lu te m en ta le , ne ga tiv am en te co n il ro le st ra in e d i sin to m i d ep re ss ivi ; i n pr at ica u n ba ss o liv el lo d i m ut ua lit à er a as so cia to a d un au m en to d i e sit i n eg at ivi , v ice ve rs a un el ev at o liv el lo d i m ut ua lit à er a as so cia to ad u n au m en to d i r isu lta ti po sit ivi Es se nd o un o st ud io co rre laz io -na le , n on è st at a ef fe ttu at a an ali si ne l t em po ; sc ar sa g en er ali zz ab ilit à de i r isu l-ta ti Ca rte r et a l. (2 01 0) . "D oe s a ge m ak e a di ffe re nc e in ca re giv er st ra in ? Co m pa ris on o f yo un g ve rs us o ld er ca re giv er s i n ea rly -st ag e Pa rk in so n' s di se as e. " Co m pa ra re g li as pe tti n eg at ivi e d i m od ul at or i d el lo st re ss n el ca re giv in g de l p az ie nt e co n pa to lo gia p ar kin so -ni an a in re laz io ne a ll’e tà d el ca re -giv er St ud io cr os s-s ec tio na l in izi at o co n 32 1 ca re -giv er .d i p az ie nt i af fe tti d a Pa rk in so n M ed ica l O ut om es S tu dy 3 6 ite m sh or t F or m H ea lth S ur ve y; M ut ua lit y sc ale ; R ol e St ra in S ca le ; P re ra re d-ne ss to C ar eg ivi ng , I c ar eg ive r pi ù gio va ni (4 4-55 a nn i) m os tra va no b as si liv el li di m ut ua lit à, pe rd ita d i r iso rs e pe rs on ali e g ra tif ica -zio ne p er il ru ol o sv ol to ri sp et to a q ue lli co n un ’e tà p iù a va nz at a ( e tà m ag gio re d i 70 a nn i) .C iò d im os tra c he co l p as sa re de l t em po a um en ta il ca ric o as sis te nz ial e m a an ch e la m ut ua lit à Pa to lo gia in fa se in izi ale ; es se nd o un o st ud io tr as ve rs ale no n è st at o ar ru ol at o un g ru pp o di co nt ro llo ; c am pi on e di p icc ol e di m en sio ni Ba l e t a l., ( 20 10 ) . Qu ali ty o f R el at io n-sh ip s a s a P re di ct or o f Ps yc ho so cia l F un ct io -ni ng in P at ie nt s w ith de m en tia Es am in ar e la qu ali tà d el la re laz io ne pa zie nt e-ca eg ive r, la m ut ua lit à, co m e pr ed itt or e di a ltr e va ria bi li ps ico so cia li ne i p az ie nt i c on d em en za St ud io p ro sp et tic o di co or te ch e ut iliz za ta un ca m pi on e di co nv en ie nz a co m po st o da 1 71 pa zie nt i e ca re giv er M ut ua lit y S ca le ; H am ilt on R at in g Sc ale fo r D ep re ss io n (H AM -D ); Ne ur op sy ch iat ric In ve nt or y ( NP I); Ph ila de lp hi a Ge ria tri c C en te r P ain In te ns ity S ca le ; B ur de n in te rv ie w; Th e Pl ea sa nt E ve nt s a nd A ct ivi tie s Sc he du le -A lzh ei m er D ise as e (A D; sh or t v er sio n) ; C oh en -M an sfi el d Ag ita tio n In ve nt or y. Al ti pu nt eg gi di m ut ua lit à so no st at i a ss o-cia te a d un a rid ot ta d ep re ss io ne d el pa zie nt e ed a li ve lli ba ss i d i b ur de n ne l ca re giv er . P un te gg i a lti d i m ut ua lit à so no st at i a ss oc iat i a d un a um en to e le va to di ev en ti pi ac ev ol i d al pu nt o di vi st a so cia le , do po i 4 m es i. No n es ist e re laz io ne tr a il do lo re d el p az ie nt e e la m ut ua lit à, l’ ag -gr es sio ne o va ria bi li ps ico m et ric he . M an ca u na m isu ra zio ne d el la qu an tit à de l t em po tr as co rs o in sie m e tra p az ie nt e e ca re giv er e no n so no va lu ta ti pa rti co lar -m en te i ca re giv er d ep re ss i e co n bu rd en Yu -N u W an g et a l (2 01 0) .R ec on cil in g wo rk a nd fa m ily ca re gi-vin g am on g ad ul t-c hi ld fa m ily ca re giv er s o f o ld er pe op le w ith d em en tia : ef fe ct s o n ro le st ra in an d de pr es siv e sy m pt om s De te rm in ar e qu an to il ro le st ra in e d i sin to m i d ep re ss ivi d el ca re giv er fa m ilia re d i s og ge tti a ffe tti d em en za po ss an o pr ed ire le ri ch ie st e di lav or o, co m pr es o lo st at o di o cc up a-zio ne , la rig id ità la vo ra tiv ae d iff ico ltà d ico n-cil iar e il lav or o ed il c ar eg ivi ng d el fa m ilia re In da gin e tra sv er sa le su 1 19 ca re giv er s d i pa zie nt i a ffe tti d a de m en za Ch in es e ve rs io n of th e Ro le S tra in Sc ale fr om th e Fa m ily C ar eg ivi ng In ve nt or y; M ut ua lit y S ca le ; C ar eg i-vin g ro le -d em an d; Ch in es e Ve rs io n of th e Ce nt er fo r E pi de m io lo gic St ud ie s D ep re ss io n Sc ale ; De m og ra -ph ic ch ar ac te ris tic s . I c ar eg ive rs co n un la vo ro fu ll tim e, e di ffi co ltà n el ri co nc ilia re il la vo ro co n gli im pe gn i d el ca re giv in g ri po rta no va lo ri m ag gio ri di ro le st ra in ri sp et to a ca re gi-ve rs co n co nt ra tti p ar t-t im e o di so cc u-pa ti. C hi n on g od e di fl es sib ilit à lav or at iva sv ilu pp a m ag gio rm en te si nt om i d ep re s-siv i. La m ut ua lit à tra ca re giv er e ca re ri-ce ve r è m od er at a, i ca re giv er fa m ilia ri av ev an o a di sp os izi on e po ch e ris or se es te rn e di su pp or to p er il ca re giv in g Us o di ca m pi on e di co nv en ie nz a, st ud io p oc o ge ne ra liz za bi le Ku ni k et a l.( 20 10 ) Ca us e of A gg re ss ive Be ha vio r i n pa tie nt s wi th D em en tia Es am in ar e i f at to ri ch e pr ed ico no lo sv ilu pp o de ll’a gg re ss ivi tà St ud io lo ng itu di na le . Il ca m pi on e di 2 15 pa zie nt i v ie ne va lu -ta to o gn i 4 m es i d all a di ag no si di d em en za de l I CD -9 -C M p er 2 an ni . Co he n-M an sfi el d Ag ita tio n In ve n-to ry ; H am ilt on D ep re ss io n Ra tin g Sc ale ; N eu ro ps yc hi at ric In ve nt or y; Ph ila de lp hi a Ge ria tri c C en te r P ain In te ns ive S ca le ; t he B ur de n in te r-vie w pe r m isu ra re il b ur de n de l ca re giv er n el ca re giv in g; M ut ua lit y Sc ale ; P le as an t E ve nt a nd A ct ivi tie s Sc he du le A lze im er ’s Di se as e (sh or t ve rs io n) ; D em en tia R at in g Sc ale In tu tto il p er io do d i o ss er va zio ne , au m en ta ti liv el li di m ut ua lit à so no a ss o-cia ti a di m in ui to ri sc hi o di in so rg en za d i ev en ti ag gr es siv i, m en tre p iù e le va ti liv el li di b ur de n ne l c ar eg ive r, pe gg io ra m en to de l d ol or e ne l p az ie nt e e di m in ui ti liv el li di m ut ua lit à so no a ss oc iat i a d un ri sc hi o m ag gio re d i a gg re ss ivi tà . Ca m pi on e po co ra pp re se nt at ivo ; no n di ffe re nz iat i i va ri tip i d i de m en za Sh im e t a l.. (2 01 1) Co rre lat es o f c ar e re la-tio ns hi p m ut ua lit y am on g ca re rs o f pe op le w ith Al zh ei m er ’s an d Pa rk in so n’ s d ise as e Es am in ar e qu ali va ria bi li de l c ar e-giv er e d el p az ie nt e so no le ga te a lla va ria zio ne d el la m ut ua lit à ne l t em po . In p ar tic ol ar e se la m ut ua lit à di ffe -ris ce in re laz io ne a fa tto ri le ga ti al pa zie nt e ch e ric ev e le cu re (b en es -se re fi sic o, ca pa cit à co gn iti ve ) op pu re in re laz io ne a fa tto ri le ga ti al ca re giv er (e tà , s es so , r az za , r el az io ni co n il pa zie nt e, si nt om i d ep re ss ivi , an ni d i c ar eg ivi ng ) An ali si se co nd ar ia de l pr og et to A SS IST ; st ud io lo ng itu di na le pr os pe tti co , r an do -m izz at o. S on o st at e an ali zz at e 18 7 di ad i d i cu ra co n pa zie nt i af fe tti d a m ala tti a di Al zh ei m er e P ar kin so n M ut ua lit y S ca le ; La wt on In st ru -m en ta l A ct ivi tie s o f D ail y L ivi ng Sc ale (IA DL ); C en te r f or E pi de m io lo gic St ud ie s D ep re ss io n Sc ale I c ar eg ive r c he h an no ri po rta to b as si liv el li di m ut ua lit à so gg et ti as sis te va no pa zie nt i c on m in or e ca pa cit à fu nz io na le ; av ev an o m en o es pe rie nz a di ca re giv in g e rip or ta va no m ag gio ri sin to m i d ep re ss ivi Co m e tu tte le a na lis i s ec on da rie le va ria bi li e gli st ru m en ti ut iliz -za ti no n po te va no e ss er e “a gg io rn at i”; p er io do d i s tu di o lim ita to T ab el la 2 . A rt ic o li e sa m in at i - p ar te 3
La mutualità e la salute psicofisica del caregiver e del carereceiver
Diversi studi hanno preso in considerazione la rela-zione fra mutualità e salute psicofisica del caregiver. Uno dei primi studi ha valutato 49 coppie caregiver-carereceiver, in cui i pazienti erano stati operati di bypass coronarico .In tale studio è stato osservato che alti livelli di mutualità a tre mesi dall’intervento, erano associati ad un recupero più rapido (Kneeshaw et al., 1999). I livelli di mutualità erano elevati nei primi 3 mesi per poi scendere a 6 mesi dalla dimissione. Gli autori hanno osservato che una bassa mutualità era associata ad scarsa preparazione del caregiver, a sua volta associata ad un innalzamento dei livelli di stress del caregiver. Un limite di questo studio è nel fatto che i pazienti venivano assi-stiti a domicilio da personale infermieristico e questo può aver mascherato una insufficiente preparazione già presente ab initio nel caregiver.
In una serie di studi incentrati sui caregiver di soggetti sottoposti a by-pass coronarico, (Halm et al.,2006; 2007) è stato evidenziato come la mutualità era un importante predittore degli outcomes del care-giver: elevati livelli di mutualità erano associati a bassi livelli di depressione, stress legato al ruolo e salute percepita.
Tanjii et al. (2008) hanno studiato l’associazione tra la mutualità, la gravità della patologia del paziente (la malattia di Parkinson), lo stress, la disabilità e la qualità di vita all’interno di una diade coniugale. I risultati hanno mostrato che un elevato livello di mutualità tra il paziente ed il suo coniuge riduceva l’ansia e la depres-sione nel paziente e determinava un miglioramento di alcune limitazioni legate alla malattia (andatura, incon-tinenza urinaria) (Tanjii et al. 2008). Inoltre un punteggio alto di mutualità riduceva il burden del care-giver e migliorava la QOL coniugale.In tale studio sono stati però inclusi caregiver di soggetti con malattia di Parkinson in fase iniziale. Tale aspetto limita la possi-bile generalizzazione a diadi in cui il paziente abbia livelli più avanzati di malattia.
In uno studio condotto in Svizzera (Kesselring et al., 2001), un campione composto da 129 caregiver di pazienti anziani con varie diagnosi, è stato sottoposto ad intervista riguardante il contesto di caregiving, il “role-strain” e la tolleranza verso alcuni comportamenti dei pazienti. In tutte le situazioni di caregiving sono stati rilevati elevati livelli di burden, ai quali corrispon-devano un aumento della vulnerabilità della salute dei caregiver. Il burden era però minore in presenza di elevati livelli di mutualità.
La mutualità è stata esaminata come predittore di altre variabili psicosociali. Ball et al. ( Ball et al.,2010) ha osservato che bassi livelli di mutualità predispone-vano ad una maggiore possibilità di insorgenza di
problemi psicosociali: nello specifico elevati punteggi di mutualità erano associati ad una ridotta depressione del paziente ed a livelli bassi di burden assistenziale per il caregiver. Di contro un alto livello di mutualità era un fattore protettivo nei confronti dell’insorgenza di tali disturbi. Nello specifico elevati punteggi di mutua-lità erano associati a una ridotta depressione del paziente ed a livelli bassi di burden assistenziale per il caregiver.
In un trial clinico randomizzato condotto (Li et al., 2003), condotto su un campione di 49 caregivers (25 rientranti nello studio pilota CARE e 24 inclusi nel gruppo di comparazione) è emerso che livelli minori dei sintomi depressivi rilevati alla baseline nei caregiver appartenenti al gruppo di intervento CARE, erano asso-ciati a livelli elevati di mutualità. Il CARE(Creating Avenues for Relative Empowerment), è stato uno studio pilota volto a valutare l’efficacia di un programma di intervento familiare indirizzato sugli outcome assisten-ziali di anziani ricoverati e loro caregiver.
Ostwald e collaboratori hanno valutato i livelli di stress ed i suoi predittori in 159 soggetti sopravvissuti a stroke e nei loro coniugi-caregiver nell’anno succes-sivo alla dimissione dalla riabilitazione. I risultati hanno evidenziato che elevati livelli di mutualità erano asso-ciati con un basso stress coniugale. Inoltre lo studio ha anche messo in luce che la mutualità era un predittore della qualità di vita di entrambi i soggetti (Ostwald et al., 2009). In un altro studio, condotto dagli stessi Autori sulla stessa categoria di soggetti, è stato osser-vato che la mutualità era associata ad una soddisfacente vita di coppia e ad un livello di qualità di vita nei 12 e 24 mesi successivi alla dimissione dalla riabilitazione (Ostwald et al., 2009).
Wallsten volendo riportare gli effetti del caregiving, del sesso e della razza sulla salute fisica, supporto sociale e sulla mutualità delle coppie anziane ha evidenziato come elevati livelli di mutualità possano essere una protezione in una situazione maggiormente stressante di caregiving (Wallsten et al., 2000). Nel suo studio erano i caregiver di sesso maschile ad avere maggiori livelli di mutualità rispetto ai caregivers di sesso femmi-nile, confermando indirettamente un dato presente in tutta la letteratura internazionale secondo cui i care-giver di sesso femminile hanno maggiore propensione a sviluppare disturbi depressivi ed elevati livelli di stress legati al ruolo di assistenza.
DISCUSSIONE
Dall’esame della letteratura emerge che la mutua-lità è una quamutua-lità presente nei rapporti di coppia basati sull’interazione e la reciprocità (Haruko Tanji et al., 2008). Gli studi che sono stati analizzati hanno esami-nato la relazione tra la mutualità con le molteplici
varia-bili legate alla diade caregiver-carereceiver, al processo del caregiving e agli outcomes ad essa connessi.
E’ emerso che i familiari coinvolti direttamente nella cura del paziente rischiano di sviluppare depressione, ansia, disturbi del sonno, di avere scarsa qualità di vita, con un elevato livello di stress e problemi connessi allo stato di salute (Gurcay et al., 2009; Nir et al., 2009; McCarthy et al, 2011) soprattutto se il caregiver è giovane (Eldredge et al., 2006) e lavoratore (Wang et al., 2010). Tutto questo non solo può influenzare lo stato psicologico del paziente (Nelson et al., 2008; Carol et al., 2009), ma determina un aumento dei tassi di ri-ospedalizzazione e di conseguenza anche i costi sani-tari. Di contro, in una relazione diadica in cui la mutua-lità è adeguata, il caregiver garantisce una continuità assistenziale Kesserling et al., 2001; Lotus Shyu et al., 2004; Howel et al., 2007; Perrin et al., 2009).
Dall’analisi condotta emerge molto chiaramente l’importanza che la mutualità riveste nel rapporto tra caregiver e carereceiver e in che modo essa determina outcomes positivi nel processo di cura, rappresentando una variabile “determinante” e “predittiva” per la salute psico-fisica del caregiver, per il benessere coniugale ed in generale per la qualità di vita sia del caregiver che del carereciver.
Dagli studi analizzati si evince che il rapporto di mutualità prescinde dalla patologia cui è affetto il paziente, ma al contrario è fortemente legata alle capa-cità funzionali residue del carereceiver ed allo stato di vulnerabilità psicologica del caregiver e del paziente stesso. Inoltre bassi livelli di mutualità hanno influenza negativa sulle eventuali sequele della patologia di cui è affetto il paziente: difficoltà nel camminare, inconti-nenza urinaria, difficoltà nel mangiare (Shulman et al., 2008).
Invece, laddove vi è un rapporto di mutualità più sviluppato tra paziente e caregiver, quest’ultimo si sente maggiormente preparato nel caregiving, avverte meno stress nello svolgere l’assistenza, manifesta livelli più bassi di burden e sintomi depressivi e si sente maggior-mente gratificato nello svolgere l’attività assistenziale.
Nella tabella 3 abbiamo riassunto i fattori predit-tivi posipredit-tivi e negapredit-tivi legati alla mutualità.
CONCLUSIONI
I dati relativi all’incremento della cosiddetta popo-lazione anziana a livello mondiale (ONU, 2010), con conseguente aumento delle patologie cronico-invali-danti ( OMS, 2011), rispecchia anche la realtà italiana ( ISTAT, 2010).
A queste problematiche non corrisponde un’analoga crescita dei servizi socio-sanitari preposti alla presa in carico della persona disabile (CENSIS, 2010; Gilioli,2011). Per tali ragioni la famiglia continua a essere, per naturale dedizione o necessità, il luogo prin-cipale della “cura” (Lazzarini et al, 2007). Vivere con un familiare malato comporta severe ripercussioni sulla vita di coloro che se ne prendono cura poiché la complessità e la necessaria continuità di tale impegno, nonché i relativi costi emotivi e materiali, mettono a dura prova l’equilibrio psicofisico del nucleo familiare coinvolto (Gilioli,2011).
Studi finalizzati alla maggiore conoscenza del livello reale di mutualità nella popolazione italiana di carere-ceiver-careregiver potrebbero essere il presupposto per sviluppare programmi mirati al riconoscimento del ruolo della mutualità ed al suo potenziamento nella diade di cura, ponendo le basi per un miglioramento della relazione stessa e per una maggiore efficacia ed efficienza delle cure prestate (Savini et al., 2014).
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