r
d
r
r d
Le g avi isabilità neu omoto ie ell’infanzia e
d
ell’a olescenza
d
Adriano e a i , ntonella Ce sosimo e aola altoni F rr r * A r ** P M ***
* Unità Disabilità avi ell’ tà volutiva I CCS cispe ale Santa a ia Nuova, eggio milia Gr d E E R Ar d M r R E ** SC i e icina iabilitativa infantile I CCS elle Scienze Neu ologiche, Bologna d M d r R d r
*** Spoke A della omagna, SC i e icina iabilitativa, o lì R d M d R F r
d r r 8 d 8 d d d
La elibe a egionale n. 13 ell’11/2/200 sancisce, secon o un mo ello Hub an Spoke,Linee ui a pe l’o ganizzazione ella ete egionale pe la G d r r d r r r
riabilitazione elle g avi isabilità neu omoto ie in età evolutiva d r d r r . La ete r
r r d r d r r r
inte viene nella iabilitazione i mino i afetti a pa alisi ce eb ale infantile (2 casi ogni
d r d r r
1.000 nati vivi) e a alt e encefalopatie fsse o evolutive, a malattie neu omuscola i
d r r r
quali ist ofe, miotonie, miastenie, at ofe muscola i spinali, miopatie congenite,
d d r d
ecc. (1 caso ogni 5.000), a lesioni mi olla i congenite (spina bif a) o acquisite (1
8 d r r d r r
caso ogni .000), a g avi malfo mazioni congenite ell’appa ato locomoto e
r r r d dr d r d r
(a t og iposi, focomelia, ecc.), a sin omi genetiche, a pa alisi el sistema ne voso
r r r r d
pe ife ico (lesioni “ostet iche”, lesioni post-t aumatiche, ecc.) e a patologie così dette mino i, pe ciò “of label”, ma i pa ticola e complessità o u ata o p og essioner r d r r d r r r
d r r r r r r r
(pie e to to schelet ico, to cicollo chi u gico, plagiocefalia e asimmet ia postu ale
r r d r
seve a, malattie eumatiche, isplasie polmona i, ecc.). r r
Compongono la ete egionale:
r r rr r d r d r
1) St uttu e te ito iali i iabilitazione infantile (Spoke D - ist ettuali) cui
r r r r d r d d r
compete p io ita iamente l’e ogazione i p estazioni i base iagnostico-te apeutico-riabilitative;
F d d A d
2) unzioni i secon o livello (Spoke - azien ali) ra p oiezione azien ale e/od
r r r r r r d
p ovinciale, utilizzate p io ita iamente pe l’e ogazione i consulenze specialistiche ai r d r
cent i Spoke D - ist ettuali; P T
3) oli ecnologici (H/S) : sono poli tecnologici il Cent o Co te oncati ella USL i r r R d A d
r r r d d A d d r r r d
Bologna, il Cent o egionale pe la Spina Bif a ell’ zien a ospe alie o-unive sita ia i P ra ma e l’Istituto tope ico izzoli i Bologna. queste azien e pubbliche si è Or d R d A d
r r r r rd F rr r d
aggiunta ecentemente una st uttu a convenzionata, il Cent o Ca inal e a i i Fontanellato ( a ma), otato i ieci posti letto i iabilitazione intensiva e icati a P r d d d d r d d
r d d r r d r r
mino i afetti a anni al sistema ne voso cent ale (SNC). La possibilità i icove o riabilitativo p esso questo cent o è gove nata a uno specifco p otocollo i intesa. r r r d r d A l Cent o Co te oncatir r R (in pa ticola e alla SC i e icina iabilitativa Infantile) e alr r d M d R
r r r d r r r r
Cent o egionale pe la Spina Bif a competono p io ita iamente il t attamento
r r r d
fa macologico e chi u gico ella spasticità (tossina botulinica, pompe al baclofen, rizotomia o sale selettiva) e la ealizzazione i inte venti i chi u gia o tope ica e d r r d r d r r r d
r Or d R d d
neu ologica funzionale. L’Istituto tope ico izzoli, in ivi uato come polo
r r r d r r d
tecnologico (H/S) pe le p oblematiche o tope iche e neu o-o tope iche in età
d d r r d
evolutiva, svolge funzioni i iagnostica clinica e st umentale (comp ensiva i gait
d r r r r r r d
analysis) e i chi u gia mo fologica e funzionale con elativo t attamento ie ucatico
r r r Pr P T r
p e- e post-chi u gico. esso tutti i oli ecnologici viene svolta anche un’impo tante
d d r r r r r
r
ext anazionale.
r d r r r
4) Cent o i ife imento egionale (Hub) : la funzione HUB ella ete è svolta alla d r d
r r d R d Gr d E E GEE
St uttu a complessa i iabilitazione elle avi Disabilità ell’ tà volutiva, UD , dell’I CCS cispe ale Santa a ia Nuova ell’ zien a USL i eggio milia ( elibe aR Ar d M r d A d A d R E d r GR . n. 1267/2002). l cent o Hub competono le seguenti funzioni: A r
app ofon imento iagnostico e p ognostico pe le g avi isabilità ell’infanzia er d d r r r d d dell’età evolutiva
attività i “secon o pa e e” sulla iagnosi funzionale el bambino, sul p ogetto i d d r r d d r d recupe o p oposto ai cent i Spoke e Spoke D e sugli st umenti te apeuticir r d r A r r
d r r r
a ottati pe ealizza lo;
inte venti complessi i inibizione chimica ella spasticità t amite tossina botulinicar d d r
d d
o i impianto i pompe al baclofen;
inte venti i chi u gia funzionale complessa elle pa ti molli e ello schelet o;r d r r d r d r attività i fo mazione e i aggio namento p ofessionale; d r d r r
rice ca clinica e implementazione elle elative ica ute ope ative ve so gli Spoke Dr d r r d r r A
e .
Funzioni p eviste ma non anco a attivate sono la accolta, l’elabo azione e la r r r r
d r r d r d d d r r
con ivisione con gli alt i cent i ella ete ei ati el sistema info mativo elativi alle disabilità infantili e la cu a ei elativi egist i quali quello ella Su veillance Ce eb al r d r r r d r r r Palsy u ope (SC ). E r PE
r r r d d r r
Il Cent o Hub cont ibuisce al monito aggio el funzionamento ell’inte a ete
r r T T d r r
att ave so il Comitato ecnico Scientifco (C S), istituito con ete minazione egionale
8 d r r
n. 726 el 14.7.2011. Questo comitato si iunisce con f equenza più o meno
r r d d r r d d d r r r d
t imest ale al 2010 allo scopo i ve ifca e l’inci enza ei istu bi neu omoto i ell’età
rr r d RER r d r r d d
evolutiva nel te ito io ella e la lo o ist ibuzione topog afca, come la mo alità i r r r d d d r d r r
p esa in ca ico e in cu a ei bambini isabili a pa te ei p ofessionisti p eposti
r r r r
(neu opsichiat i infantili, fsiote apisti e fsiat i). rr r
Spoke D (te ito iali)
r d RER r d r d d
In tutte le p ovince ella l’e ogazione elle p estazioni i base
iagnostico-r r r r d d d
te apeutico- iabilitative pe le g avi isabilità ell’età evolutiva avviene nelle SC i
r r d d Ad r r d
Neu opsichiat ia ell’Infanzia e ell’ olescenza afe enti ai Dipa timenti i Salute Mentale e Dipen enze atologiche o ai Dipa timenti ate no-Infantili ( USL ella d P r M r A d Romagna). Vi è una sola eccezione nel Dist etto i a ma, ove è stato f mato un r d P r d r
r d r r d r d P A O d M d R
p otocollo ’intesa f a l’a ea ipa timentale i N I e l’U S i e icina iabilitativa
d Ar E d r d r Pr r rd O
( ell’ ea volutiva el Dipa timento i Cu e ima ie). In base a questo acco o, l’U S d M di e icina iabilitativa ga antisce le p estazioni iagnostico-te apeutico- iabilitative R r r d r r d i base anche pe le g avi isabilità ell’età evolutiva.r r d d
Fr da le ive se SC i N Ir d P A della RER esiste una signifcativa ife enza nella otazione i d r d d
r r d r Pr r d
specialisti neu opsichiat i infantili e i fsiote apisti. Vi sono ovince che a f onte i
r d r d
una mino popolazione nella fascia a 0 a 17 anni, contano un nume o elevato i
r A P r P
p ofessionisti. Bologna vi è un N I all’inci ca ogni 4.100 abitanti; a iacenza ogni
R A r
7.200; a imini ogni 10.000. Bologna vi è un fsiote apista ogni 4.500 abitanti, a Piacenza ogni 3.700, a imini ogni 9.900. R A F r rro lì, te ito io attiguo a imini, vi è un N Ir R P
r r d r
ogni 5.700 abitanti e un fsiote apista ogni 3.200. Si può facilmente comp en e e
d d d r r r
r r d r d r
patologie accettate o espinte, f equenza ei t attamenti, fasce i età favo ite, ecc.
d r r d r r r
Data la mancata conoscenza el nume o eale egli utenti p esi in cu a, non è anco a
r r r d d r d
possibile ve ifca e se una maggio otazione i pe sonale sia giustifcata a un
r r d r d r r r E
maggio nume o i pazienti con g avi isabilità neu omoto ie in cu a. ’ più facile
r d d r d d r
pensa e che questa isomogeneità e ivi a con izioni sto iche.
A rp oposito i Spoke D, è necessa io ifette e sulle patologie “of label”. Il t attamento d r r r r d i questi bambini ichie e una competenza fsiat ica i secon o livello (Spoke ) e r d r d d A
r d r r r r d r
compo ta l’impiego i fsiote apisti p ofessionalmente p epa ati in campo pe iat ico
r r A r r d r d
pe tempi anche p olungati. lcune patologie sono p og essive, olo ose e fonte i
r r P d r
p eoccupazione pe le famiglie. ensiamo a esempio alle malattie eumatiche o alle
r d r d r r d r r
patologie polmona i el g an e p ematu o. Non vi sono evi enti agioni pe cui alcuni
r d P A d r r d r r
se vizi i N I ella ete non si facciano ca ico anche i questi bambini, ment e in alt i
r r r d r
vengono seguite, anche pe tempi p olungati, afezioni o tope iche sicu amente
d d d d d
meno invali anti come le scoliosi i iopatiche o le patologie ella volta el pie e.
A l momento pe queste patologie non esiste una mo alità i p esa in ca ico comune ar d d r r
rr r r P r d A d d
tutto il te ito io egionale. e la valutazione me ica la USL i Imola e quella ella Romagna hanno in otazione un fsiat a i p imo livello. Nelle alt e p ovince i se vizi i d r d r r r r d
P A d r d r d d M d R
N I si avvalgono ella collabo azione i fsiat i elle SC i e icina iabilitativa
dell’a ulto (Sd RRF ), pe sonale a amente fo mato nell’ambito ella iabilitazione ell’etàr r r r d r d
r r d dd r d
evolutiva e pe tanto non semp e pienamente a eguato a so isfa e i bisogni i questi delicati e spesso ifcili utenti. d
A d
Spoke (azien ali)
d A d r d d M d R r
Le funzioni i Spoke vengono svolte a fsiat i elle SC i e icina iabilitativa inte ni d r d r Pr r A d O d r RRF
ai ipa timenti i Cu e ima ie o alle zien e spe alie e (S ). Solo a o ena e M d F rr r e a a queste funzioni vengono in pa te svolte anche a N I appositamente fo mati, r d P r
r d P A A d M d d P
afe enti alle SC i N I . Dal 2013, nello Spoke i o ena, all’attività el N I si è
d r d r d R E A
afancata quella i un fsiat a inviato in convenzione al cent o Hub i eggio milia. F rr r e a a è stata stipulata una convenzione pe consulenze fsiat iche infantili con l’H/Sr r d i Bologna; allo stesso mo o la e icina iabilitativa Infantile i Bologna ga antisced M d R d r
r d P A rr r d A R
una consulenza fsiat ica mensile allo spoke D ella N I te ito iale i Imola. eggio Emilia l’attività i Spoke viene svolta i ettamente a pe sonale el cent o Hub, d A d r d r d r
d r A d R d d r d d
appositamente ecent ato. La USL ella omagna ispone i un fsiat a e icato
r r d M d R d O d M r
all’a ea infantile afe ente alla SC i e icina iabilitativa ell’ spe ale o gagni P rie antoni i o lì, che ga antisce anche la p esa in ca ico elle patologie “of labell” e i d F r r r r d
r r d rr r
pe co si ospe ale-te ito io.
r d A r r d r
I fsiat i i tutti gli Spoke p esc ivono e collau ano o tesi e ausili sia semplici che
r r d
complessi. Il t attamento fa macologico ella spasticità con tossina botulinica viene
r A d R d A r d M r
p aticato nella USL ella omagna solo allo Spoke p esso l’ospe ale o gani P rie antoni i o lì e a a ma p esso la SC i e icina iabilitativa ell’ zien a d F r P r r d M d R d A d
d r r r d A r r d d r r
ospe alie o-unive sita ia. Nessuno egli Spoke è anco a in g a o i ealizza e
r r r d r d r
inte venti chi u gici sulla spasticità (impianto i pompe al baclofen, izotomia o sale
d r r r d r r
selettiva) o i chi u gia o tope ica e neu ologica funzionale, come p evisto
r r d r GR d 8
o igina iamente nella elibe a el 200 .
r r A r A d A d R E r O
Da segnala e f a gli Spoke la p esenza nell’ zien a USL i eggio milia, p esso l’U d Ri iabilitazione espi ato ia ell’ spe ale specializzato San Sebastiano i Co eggio, R r r d O d d rr d i una attività i valutazione e p esa in ca ico i pazienti con g ave istu bo espi ato io d r r d r d r r r r
d r r d in isabilità neu omoto ie complesse ell’età evolutiva (1 pneumologo e 2
r r r
fsiote apisti pe 12 o e al mese).
RER r r d r d PO E A r r
In è p esente un’impo tante ifo mità nell’attività i S K fsiat ica pe quanto rigua a i mo elli o ganizzativi, la otazione i pe sonale, le o e e icate in appo tord d r d d r r d d r r
r r d r r d
alla popolazione ta get e la fo mazione specifca egli ope ato i. Nel ettaglio: 1. i fsiat i con funzione i Spoke attualmente ope ativi sono tutti altamenter d A r
P r r r d r d r r
specializzati. u t oppo il nume o i o e i consulenza nelle singole st uttu e
A r r d r M r
Spoke è molto esiguo e non cop e il eale fabbisogno ella ete. anca anco a d i una funzione i consulenza fsiat ica i Spoke l’ zien a sanita ia i iacenza; d r d A A d r d P 2. i mo elli o ganizzativi i ife imento sono molto ive si t a zien e, spessod r d r r d r r A d
r d r r d
gove nati localmente sulla base elle iso se esistenti o sulla vocazione ei
r r r r r r r
p ofessionisti coinvolti. Solo in alcune p ovince i appo ti f a se vizi sono egolati d ra p otocolli ’intesa; d
3. è anco a p ivo i soluzione il p oblema elle patologie o tope iche più semplicir r d r d r d
d d r r r d
(a es. il pie e to to congenito non chi u gico), che esige a un lato una
r r r r d RRF
competenza fsiat ica teo icamente invenibile anche all’inte no ei S , ma
r d r r r d d r d r
che compo ta all’alt o il t attamento ie ucativo a pa te i fsiote apisti dell’infanzia che non si t ovano invece nei S r RRF .
Poli ecnologici (H/S) T r R
a) Co te oncati
d M d r d r d r P
La SC i e icina iabilitativa infantile i Bologna, pu essen o t ansitata come olo Tecnologico (H/S) all’I CCS elle Scienze Neu ologiche, continua a mantene e un altoR d r r
d r r r d r R Ar A r R
livello i integ azione con gli alt i cent i i Co te oncati ( ea usili e Cent o egionale
r d d r
pe le Disabilità Linguistiche e Cognitive) e è ivenuta una ealtà a sé stante, con
d E r d d r r r r
competenze i III livello. ’ infatti in g a o i attiva e e sostene e in autonomia pe co si
r r d
clinici complessi quali la chi u gia funzionale, gli inoculi i tossina botulinica (con
d r d d d
se azione p ofon a o con se azione cosciente), gli impianti i pompe al baclofen, le
r r r r r r
o tesi e gli ausili postu ali, e pe co si specifci pe la comunicazione alte nativa e la
d r dd r d
conquista ell’autonomia (valutazione/inse imento/a est amento a ausili
r d r
tecnologici pe la mobilità, la comunicazione, il gioco, fno all’utilizzo i appa tamenti domotizzati). La SC coo ina inolt e il e co so neu omoto io inte azien ale ( USL -rd r P r r r r r d A AO
Or r d d r r d
Sant’ sola) sia pe le mo alità i follow-up che pe le p oblematiche el paziente
d d P r r r d r r
“ ivenuto a ulto”. a tecipa infne attivamente e p omuove p ogetti i ice ca in linea
R d r
con le attività connesse all’I CCS elle Scienze neu ologiche.
A d d r r r d P r
b) zien a ospe alie o-unive sita ia i a ma
Presso il Cent o egionale pe la Spina Bif a, olt e ai fsiat i ell’ zien a ospe alie o- r r r d r r d A d d r
r r AO d P r r d GEE d R
unive sita ia ( U) i a ma visitano, in convenzione, fsiat i ell’UD i eggio Emilia. Nella gio nata i p esenza el fsiat a convenzionato, p esso la SC i Chi u giar d r d r r d r r
d AO r r d r r r r
Infantile ell’ U, vengono p aticati inte venti i chi u gia funzionale pe mino i disabili.
Or d R d
c) Istituto tope ico izzoli i Bologna
d Or d P d r d r d d M d
La SC i tope ia e iat ica, che si avvale ella collabo azione ella SC i e icina Fisica e iabilitativa, si occupa in pa ticola e i mino i afetti a malfo mazioni r r r d r d r
r d rr r r r d r r
ricost uttiva e funzionale.r r
Cent o Hub
r r d R d Gr d E d
La st uttu a complessa i iabilitazione elle avi Disabilità ell’ tà evolutiva i Reggio milia (UD E GEE r) è iconosciuta, a livello nazionale e inte nazionale, quale d r
r d r r r d r r d r d
cent o i ife imento pe attività clinica, i ice ca e i fo mazione nell’ambito elle
r r d r r d d r
ce eb olesioni infantili, elle malattie neu omuscola i e elle lesioni mi olla i
d r d r
congenite. Questa competenza giustifca la ist ibuzione ell’utenza pe il 30% a
r r r r d r
p ovenienza egionale e pe il 70% a p ovenienza nazionale. L’attività el cent o Hub d Ri eggio milia è fnalizzata a: E
1. fo ni e app ofon imenti iagnostici i iabilitazione elle g avi isabilità infantilir r r d d d r d r d
A r r r d r r r
agli spoke e D. I elativi efe enti clinici, me ici fsiat i, neu opsichiat i infantili
r d r d r r r r
e fsiote apisti possono acce e e i ettamente al cent o Hub nelle gio nate lo o rise vate, secon o il calen a io conco ato. I pazienti acce ono al cent o Hub per d d r rd d r r
d r r d r r
quesiti i ca atte e iagnostico- iabilitativo “specifci” e vengono gene almente
d r r d d
accompagnati ai p ofessionisti invianti. La consulenza ichie e infatti i
r d r d
esplicita e i quesiti posti e contempla il coinvolgimento el se vizio i base alla restituzione. e alcuni pazienti con g avi ce eb olesioni ell’età evolutiva, pe P r r r r d r
d r d r r
la complessità clinica elle p oblematiche i cui sono po tato i, si giustifca una r r r r d r d r r r r r
ve a p esa in ca ico e in cu a a pa te el Cent o Hub (pe co so chi u gico,
dd r d r r d r r
a est amento a o tesi spe imentali, attività i ice ca).
2. cont ibui e alla fo mulazione el p ogetto e ei p og ammi te apeutici e al lo or r r d r d r r r r
r d r d r r r r d
pe io ico aggio namento, quan o necessa io anche att ave so b evi cicli i riabilitazione intensiva eseguiti p esso la stessa st uttu a Hub in egime i DH. r r r r d 3. ve ifca e l’app op iatezza el t attamento iabilitativo att ave so la misu azioner r r r d r r r r r
d rei isultati ottenuti (me iante l’uso i p otocolli i vi eo egist azione, scale id d r d d r r d
d r d
valutazione vali ate a livello inte nazionale, gait analysis, ecc.). L’utilizzo i
r d r d r r d
st umenti i misu azione el cambiamento sul piano moto io (p ima e opo il
r r d r r r d
t attamento con tossina o p ima e opo la chi u gia funzionale) ichie e
d r dd r d d r
l’impiego i pe sonale tecnico a est ato, tempi a eguati i osse vazione e
A GEE d r r d A d
setting specifci. questo scopo l’UD si avvale el Labo ato io i nalisi el Movimento el Bambino Dis bile, L d A AMBD , st uttu a so ta nel 200 peA r r r 8 r
r r r d
implementa e l’attività clinica e la ice ca fnalizzata nel campo ella riabilitazione infantile.
4. p ogetta e e vali a e o tesi e ausili pe il miglio amento ella qualità ella vitar r d r r r r d d d ei pazienti con g ave isabilità, spe imentan o mate iale innovativo. r d r d r
5. fo mula e p oposte chi u giche e ealizza e inte venti i chi u gia o tope icar r r r r r r r d r r r d
r Ar d d R E A d d r
funzionale p esso l’ cispe ale i eggio milia e l’ zien a ospe alie o-r r d P r
unive sita ia i a ma.
6. esegui e inoculi i tossina botulinica (t attamento fa macologico ellar d r r d
r d r d r r r
spasticità), sia in egime i Day-Se vice che i icove o, qualo a ne venga rilevata la necessità pe la complessità ella esecuzione ichiesta. r d r
7. Il cent o Hub funge anche a auto izzato e ei icove i all’este o pe inte venti ir d r r d r r r r r d riabilitazione pe g avi isabilità neu omoto ie pe i mino enni esi enti inr r d r r r r r d RER A . dife enza i alt e egioni, è inte essante sottolinea e come, nel co so egli anni,r d r r r r r d
RER r r d d r
in vi sia stato una p og essiva iminuzione elle ichieste; questo
r dd d r r
testimonia una possibile maggio so isfazione elle famiglie ispetto alle cu e
r d r d
8.Nel co so egli anni il Cent o Hub ha p omosso e con otto, i ettamente, nume oser d r r d d r r rice che su app occi iabilitativi innovativi pe le ce eb olesioni ell’etàr r r r r r d
evolutiva.
9. Il cent o HUB p omuove pe io icamente attività i aggio namento tecnico e ir r r d d r d
r r d r d
pe fezionamento p ofessionale. L’attività i fo mazione, sotto l’egi a
r r r d r r
unive sita ia, è iniziata nel 1996 (in p ece enza e a svolta come cent o regionale) con l’o ganizzazione i un Co so i fo mazione spe imentale suller d r d r r
r d r r r r d r
p oblematiche elle pa alisi ce eb ali infantili, ivolto a me ici fsiat i,
r r r r r d d r d
neu opsichiat i infantili, fsiote apisti e infe mie i elle azien e sanita ie ella RER Pr( ot. n. S /96/46 47). In seguito, l’attività fo mativa pe me ici specialisti O P 8 r r d
r r d d r r
e fsiote apisti è p oseguita con mo alità ife enti: co si monotematici su
r r d r d d r d
p oblematiche specifche, supe visione i casi clinici, g uppi i stu io, co si i
r r r r r
aggio namento a ca atte e nazionale e inte nazionale, con i pat ocini dell’Unive sità i o ena e eggio milia, ella SIr d M d R E d MFER (Società Italiana i d
M de icina isica e iabilitativa) e ella SIN I (Società Italiana i Neu opsichiat ia F R d P A d r r dell’Infanzia e ell’ olescenza). Dal 2010 a tutt’oggi sono stati con otti 20 d Ad d
r d rr r r r GEE r d
co si, i cui 11 nel te ito io egionale e 7 all’este o. L’UD p omuove a anni
M r d R M d d R r
un aste i I ° livello in “ iabilitazione Infantile e eto ologia ella ice ca”, in
r d F d M d r d R E
pa te sostenuto economicamente alla on azione ano o i i eggio milia, in
r d r d r d r d r
pa te al cont ibuto ei pa tecipanti, alcuni ei quali sponso izzati i ettamente dalle USL i appa tenenza. ttualmente è in co so la 7° e izione. esso A d r A r d Pr
GEE r r d d r r d r d
l’UD vengono o ganizzati pe io i i “f equenza fo mativa”, i b eve e me ia d ru ata, acc e itabili. Hanno benefciato i questa oppo tunità molti fsiote apistir d d r r della RER (nel solo 2013 sono stati 14), inviati i ettamente ai se vizi Spoke D e d r d r d Pai oli H/S. Con le stesse mo alità è stata esa possibile anche la f equenza i d r r d
r d r d r r r r d
nume osi me ici: o tope ici, neu opsichiat i infantili, fsiat i, neu ologi, i
d r d r r r
psicologi, i tecnici o tope ici, ecc., italiani e st anie i (> 200). Il cent o Hub è
d d r r r d P A M d
se e i fo mazione pe nume ose scuole i specializzazione in N I e in e icina Fisica e iabilitazione. R
R
ifessioni sulla iabilitazione elle isabilità g avi ell’età
r
d
d
r
d
evolutiva
r d d r r d d r
Il p imo punto a consi e a e è che la isabilità infantile è in qualche mo o il ovescio della me aglia ella mo talità neonatale: se miglio iamo l'assistenza alla g avi anza ed d r r r d
r d r d r d d
al pa to e abbassiamo la mo talità neonatale, obbiamo esse e isponibili a
r r d r r d r
accetta e la p esenza i un maggio nume o i bambini sop avvissuti con esiti
r d r d P r
pe manenti. La isabilità infantile è infatti un p oblema ei aesi con sistemi sanita i
P d r
avanzati, non lo è invece nei aesi in via i sviluppo, pe ché in questi ultimi la
r r d dr d
mo talità neonatale ne i uce ammaticamente l'inci enza.
Fr a le cause i isabilità infantile vanno consi e ati i pa ti p ematu i, con d d d r r r r
r d d d r d
sop avvivenza i bambini i 23-25 settimane i gestazione e sotto i 500 g ammi i
d d r r r r
peso. L'in ice i sop avvivenza con conseguenze neu ologiche pe manenti pe questi
r r d r r
bambini è p opo zionale all'età gestazionale e all’assistenza sanita ia icevuta. Un
r r d r T r d
r r r d r r d d «p imipa e attempate», pe ché l'età ella p ima g avi anza si sta spostan o
r r r r d d
p og essivamente in avanti. Ci sono inolt e i p oblemi ella fecon azione assistita,
r d r
che spesso aumentano il nume o ei bambini concepiti contempo aneamente,
d d d A r d r
l’abuso i sostanze, lo stile i vita ella gestante, ecc. nche la p esenza i impo tanti
r r d r r r r
fussi mig ato i a paesi con ca ente assistenza sanita ia inc ementa le g avi
r r d dr d d d
patologie neu omoto ie ell’infanzia, talvolta con qua i molto issimili a quelli ei
r r r r r r d
paesi con sistemi sanita i avanzati. Le iso se che se vono pe la sop avvenienza i
d r r d r r
questi bambini vengono ist ibuite in manie a molto isomogenea pe ché la te apia
r
intensiva neonatale, che ha un’elevata efcacia a costi alt ettanto elevati, si occupa d el bambino pe un pe io o i tempo molto b eve (un mese, ue o t e al massimo). er r d d r d r P r
r d r r d r r r
il esto ella sua esistenza, le iso se isponibili pe il bambino sa anno st ettamente contingentate.
r d r d r d
Una conseguenza impo tante i tutto ciò è che pe efetto el muta e ell’eziologia e della patogenesi el anno neu ologico, ci t oviamo i f onte a situazioni clinicamente d d r r d r
M r r d r r r r
nuove. ent e pe alcune malattie come la ist ofa muscola e p og essiva, se
d r d r d 8
an assimo a legge e la esc izione che ne fece Duchenne e Boulogne nel 1 60, la
r r r r r r r r r
t ove emmo anco a attuale, pe la pa alisi ce eb ale infantile t oviamo già supe ate desc izioni fatte solo venti/t enta anni fa. La clinica i questa afezione si t asfo mar r d r r
r r d r d
infatti continuamente pe i cambiamenti int o otti nella assistenza alla g avi anza, al
r d r d d
pa to e al pe io o neonatale. Il cambiamento ella clinica impone che anche la
r r r d d
st ategia iabilitativa necessa iamente si a egui, assumen o competenze e
r r r r d r r
st umenti che ga antiscano l’efcacia e l’app op iatezza ell’inte vento iabilitativo.
r d r r r r d r
Ci sono nuove fo me i pa alisi ce eb ale infantile, cui ce chiamo i oppo ci con nuove
r d r r d r r
p oposte i cu a, che non fa anno a tempo a iveni e app occi scientifcamente
d r rr r d r r r
consoli ati, pe ché ve anno supe ate a nuove soluzioni inventate pe fa f onte a r
nuovi p oblemi.
r d r d r r r r
Un punto fe mo è l’i ea che la iabilitazione ebba fa ecupe a e al bambino la
r r d r r d r d
maggio pa te i salute possibile, ipo tan olo ve so lo sviluppo «tipico» (in me icina
r d r r d r
usiamo questa pa ola al posto i «no male»). In ealtà, non siamo capaci i fa recupe a e no malità ai bambini isabili. Ciò che possiamo fa e è ecupe a er r r d r r r r
r r r d r
funzionalità, cioè il fa fa e lo o “in qualche mo o” le cose che fanno gli alt i,
r d d r T d r
“nonostante” la p esenza inemen abile ella pa alisi. utta la iagnostica neu ologica
RM TA EEG r r
(una , una C, un ) most a la lesione, cioè quello che è stato pe so,
danneggiato o comp omesso. Su questo la me icina in gene ale e la iabilitazione in r d r r
r r r d d r r r r
pa ticola e non sono in g a o i inte veni e. Quello che possiamo fa e in iabilitazione è
r r r
sf utta e al meglio ciò che è imasto,p omuoven o la ice ca i funzioni a attive cher d r r d d ren ano i bambini e le lo o famiglie maggio mente competenti nel ispon e e alled r r r d r
d d d d r
esigenze ella vita quoti iana. Se la lesione è il ato negativo, obbiamo punta e sul r d r r r d r r r r
positivo, ce can o con le iso se imaste al bambino i t ova e una isposta i p oblemi
r d d r
che lo sviluppo gli av ebbe comunque posto, anche se in un mo o ive so. Ciò che c'è d di i entico f a ue bambini, uno sano e uno isabile, non sono infatti le isposte che r d d r
r r d r r r r
mettono in atto, ma i p oblemi che ce cano i af onta e e isolve e. Di conseguenza,
d r r d r r d r r d
non possiamo ichia a e negli obiettivi el t attamento ie ucativo il ip istino ella
r r r d r
no malità, che è p op io ciò che ci chie e la famiglia e più in gene ale la società.
r F r r r r r
Nessuno c'è mai iuscito. inché non iusci emo a cambia e la lesione p imitiva (fo se
r r r d r r
un gio no sa à possibile, e in questo ambito sono molti gli sfo zi ella ice ca, in
r r dr r r d r
pa ticola e in alcuni qua i patologici quali le malattie neu omuscola i, ove le te apie
r d r d d
r r r r r r r r r r r ap i e qualche b eccia), pot emo ecupe a e solo funzionalità, cioè iusci e a fa fa e
d r r r
“in qualche mo o” le cose. In iabilitazione abbiamo pe questo sostituito la pa ola
r r d r r
«no male» con la pa ola «a attivo»: una cosa che il paziente iesce a fa e, nonostante
r r d r d d
la sua pa alisi, in un alt o mo o, abbastanza efcace. Dobbiamo accetta e l'i ea ella dive sità come con izione inemen abile, alt imenti non sa emo in g a o i misu a er d d r r r d d r r
r d r r
onestamente i isultati el nost o inte vento.
d r d r r d r r r
Nell’ambito elle g avi isabilità neu omoto ie ell’età evolutiva, la pa alisi ce eb ale
P r r d d
infantile ( CI) è la app esentazione emblematica ella complessità elle patologie d el neu osviluppo. I bambini con CI non hanno solo una comp omissione moto ia, ilr P r r
r r r d r r
p oblema più appa iscente pe il quale vengono in i izzati alla fsiote apia. Il
r d r r r r
movimento alte ato è solo l’elemento che u ante lo sviluppo si iconosce pe p imo,
d r d r r
ma non è etto sia la lo o ifcoltà più impo tante. Dobbiamo valuta e questi bambini
r d r r d
sotto t e imensioni. C’è l'aspetto moto io, facilmente iconoscibile, imme iato, relativamente semplice, su cui fon iamo l’inqua amento iagnostico e in base ald dr d
r d r r d P r
quale pa liamo i tet apa esi piuttosto che i emiplegia. oi c’è l'aspetto pe cettivo.
r r r d r
La pe cezione se ve al cont ollo i qualunque cosa facciamo: la postu a, il cammino,
r r r r r r
la manipolazione. La pe cezione può gioca e uoli negativi, pe ché sott ae, pe
r d d d r
esempio, il piace e al movimento, che è una elle con izioni i base pe cui siamo
r r r r r r d
po tati a muove ci. Sott aete il piace e al movimento e av ete scope to la imensione
d r d d d r r
nascosta ella pa alisi, che non ipen e al fatto che ne vi, muscoli, a ticolazioni o
d r r r d r
ossa non funzionino bene, ma a una pe cezione che ci fa p ova e isagio o pau a là dove ov emmo invece senti e piace e e benesse e. Un bambino che p ova pau a è un d r r r r r r
r r d r
bambino che non spe imenta, e, se non spe imenta, ifcilmente può acquisi e r r d
nuove capacità, qualunque sia la te apia ie ucativa cui viene sottoposto. C’è un
r d r r
te zo elemento efnibile come «intenzionalità» «pa tecipazione», «p opositività»,
d r r r
«iniziativa», « ete minazione», «co aggio». Chiamatelo con il te mine che volete.
d r r
Non esc ive l'intelligenza in quanto tale, ma quanto il bambino pa tecipa al suo
r d r r d r
p ocesso i ecupe o, quanto investe e scommette su se stesso. La ep essione, che è
r r d d r r
p esente anche nel bambino, è un ostacolo molto più g an e ella pa alisi, pe ché il
d r d r r r
soggetto ep esso non si mette in gioco e non può quin i iusci e in nessuna imp esa.
r d r
L’aspetto su cui valutiamo i pazienti ha nella mot icità il suo punto 'ing esso, ma in realtà obbiamo p eoccupa ci molto i più pe gli alt i ue aspetti, pe cezione e d r r d r r d r d
r d r r d
intenzionalità. Qualunque fo ma i t attamento p oponiamo – siamo nell'ambito el
r r r r r d r
t attamento ivolto alle funzioni co ticali supe io i, cioè ialoghiamo col ce vello – dobbiamo consi e a e qual è la capacità i app en imento imasta. È ifciled r r d r d r d
r r r r
immagina e che un soggetto che ha subito una lesione ce eb ale abbia conse vato
r r d r d r
intatta la p op ia capacità i app en imento, pe ché tale capacità è la funzione più
d r d r d r d r dr d
elevata el nost o SNC, una specie i ca ta i c e ito che nost a ma e ci ha ato al
d r r d d T d d
momento i fa ci nasce e, icen oci: « i ho ato tutto quello i cui sono stata capace.
r r r d r
Quello che ti manca te lo p ocu e ai con questa». È ifcile pensa e che un bambino
d r r r r d r d
con un anno ce eb ale conse vi integ a la capacità i app en imento. Dobbiamo
d d r r d r r
quin i chie e ci come e cosa app en e, pe capi e come e cosa gli possiamo
r A r r P r d
insegna e. bbiamo o mai impa ato che i bambini con CI non app en ono i
r r d d r r d
movimenti no mali, ma un alt o mo o i fa e le cose. Si app en ono gli scopi, le
r r r d r d r
st ategie, le soluzioni alte native. Si app en e a fa e, ma anche a elega e e a
rinuncia e. e cost ui e inse imento e pa tecipazione non basta ie uca e il bambinor P r r r r r r d r disabile, è ete minante agi e contempo aneamente sui suoi coetanei. Usiamo lo d r r r slogan «e uca e al isabile» olt e che « ie uca e il isabile», pe ché, se l'obiettivod r d r r d r d r
r d r d r r
fnale è l'integ azione ella pe sona con isabilità, non si può ottene e questo isultato
d r r r
se si agisce soltanto su una metà el p oblema, bisogna agi e su ent ambe. Su d 8 d d
questo punto l'Italia ha avuto ue leggi, la n. 11 el 1971 e la n. 517 el 1977, che
r r d d r
hanno pe messo l'integ azione scolastica ei bambini isabili. Siamo anco a l'unica
d r r d d r r r
nazione al mon o che può pe mette si i i e che la sua scuola è ape ta ve amente a tutti.
r d d r d r r r d r r r
Una pa te ifcile el lavo o el iabilitato e è p en e e posizione f a tanti app occi
r d r r r d r
te apeutici ive si p esenti sul me cato. C'è chi si occupa solo el sistema ne voso, chi
d r r d r r
solo ell'appa ato locomoto e, chi el senso iale. Il p oblema è che il bambino è uno
r r r r r r r
inte o e non lo possiamo f ammenta e. La elazione, pe esempio, f a appa ato
r r d r r r d
locomoto e (pa liamo i o gano efetto e in senso gene ale) e SNC è costituita a un dialogo continuo. Il ce vello c ea ife enze sull'appa ato locomoto e, ma subisce le r r d r r r
d r r d r d
sue imposizioni. Se vogliamo ialoga e col ce vello, obbiamo anche tene conto i
d r r d r r d
cosa succe e nel suo appa ato locomoto e e i quali info mazioni accolgono e
r r d d r
elabo ano gli o gani i senso. Da questo fatto nasce la spiegazione el pe ché alcuni
r r r r r r r d
st umenti quali i fa maci, la chi u gia e le o tesi possono miglio a e la capacità el
r d r r d r r r r r
ce vello i cost ui e soluzioni a attive efcaci. Il nost o ve o inte locuto e è semp e il
r r r r r r r
ce vello, ma pa liamo con lui anche att ave so l'appa ato locomoto e e gli appa ati
r A d r d d
senso iali. nche un pie e equino c ea lo stile i cammino i un bambino emiplegico.
rr d d r r d
Se co eggi quel pie e, il bambino non ivente à no male, ma il suo stile i cammino
r r r r r r
pot à miglio a e in esistenza, sicu ezza, velocità, e p obabilmente anche estetica. P r re iusci e a capi e quello che possiamo ealmente fa e, obbiamo esse e in g a o ir r r r d r r d d
r r r r d d r d r
fo mula e una p ognosi funzionale, fa ci cioè un'i ea i che st a a segui à quel
d r r d r r
bambino, ove sa anno i punti c itici el suo sviluppo, cosa pot emo ealmente
d r d r r r d d r
mo ifca e, come e quan o, ispetto alla “sto ia natu ale” ella afezione consi e ata.
r r r d r d
Questo non è afatto semplice. La fsiote apia non è pe semp e, ma u a fn quan o
d Ad r d r
sono possibili ei cambiamenti. un ce to punto, quan o non osse viamo più r r d r r cambiamenti signifcativi, bisogna ave e il co aggio i non usa e più il te mine
r d r r d r r
«te apia», ma i usa ne un alt o: «assistenza». Se vogliamo i la in manie a
anglosassone «ca e r ». L'assistenza è qualcosa che eve u a e tutta la vita, ment e la d d r r r
r d r r d d
te apia non può u a e tutta la vita, ma solo fno a quan o sono possibili ei
d r d d r
cambiamenti nelle funzioni a attive. In tutto il esto ella me icina, la te apia ha lo
d r d r d
scopo i confuta e la iagnosi: se ho la polmonite, p en o gli antibiotici e non ho più la
r r r d
polmonite. In iabilitazione, la te apia non può confuta e la iagnosi: se sono un
r r r r r r
bambino con pa alisi ce eb ale, faccio la fsiote apia e esto un bambino con pa alisi
r r r d
ce eb ale; sono più efciente, sono più autonomo, maga i sono più capace i
d r r r r r
auto ete minazione, ma non ho cancellato la mia pa alisi ce eb ale. In iabilitazione
d r r r r d r
non obbiamo equivoca e sul te mine «te apeutico», pe ché, se al te mine
r r r d r E
te apeutico ci aspettiamo la gua igione, sa emo egli imposto i. ’ molto facile
d r r d d r P r d r
illu e e, ma è alt ettanto facile elu e e. ossiamo capi e i viaggi ella spe anza, i ricove i all'este o, le te apie alte native. Basta fa e elle p omesse e si ottiene che ler r r r r d r
T r d d d r
famiglie si muovano. uttavia, to nano tutte, con una elusione e una ep essione
r r r d d d
anco a maggio i, itenen oci un po’ complici el fatto che qualcuno nel mon o,
d d d r d r r r
nascon en osi ent o una me icina più o meno ufciale, continui a acconta e lo o delle bugie e a c ea e false illusioni, pe i più a pagamento. Il passaggio f a la te apia r r r d r r
r r d
e l'assistenza è semp e c itico e viene vissuto come un ingiustifcato abban ono. Ment e esiste un Se vizio Sanita io Nazionale che, pe quanto isomogeneo er r r r d
dive sifcato, pe mette a ogni citta ino i acce e e a ete minati livelli i assistenza,r r d d d d r d r d
r r r
non esiste un equivalente Se vizio Sociale Nazionale. L'assistenza in te mini gene ali
r d d d d r d
è pat ocinio egli enti locali, quin i, spostan osi a un comune all'alt o, il tipo i
r r d r d
assistenza che si iceve può esse e completamente ife ente. Non essen oci alcuna
r r r r r d A
inte faccia f a Se vizio Sanita io Nazionale e Se vizio i ssistenza Locale, in
d d r
mancanza i un'assistenza a eguata, spesso si continua a milita e nel SSN,
d r r r d d
elemosinan o te apie, che pe ò non sono la isposta a eguata ai bisogni i assistenza d el paziente e ella sua famiglia. Noi ist ibuiamo come elemosine fsiote apie, d d r r
dd d r r d
la ove non siamo capaci i fo ni e, invece, un'assistenza a eguata. Nel SSN è
r r r r r r r d
p evista e necessa ia la competizione f a le st uttu e: ciascuna st uttu a eve
d r r r r r r d r
a ope a si pe of i e il meglio alle famiglie e ai lo o bambini isabili. Questo a ga anzia della c escita continua ella qualità. Le famiglie possono sceglie e a chi fa si cu a e. r d r d r r r
r d r r d d d r d r r r E C'è esp essione i libe tà e ga anzia i qualità se si può eci e e a chi fa si cu a e.
r r r
questo è un bene. Se pe ò si p ova a legge e gli stessi aspetti in senso negativo, si
r r r r r r r d
pot ebbe afe ma e che la competizione f a i se vizi può spinge e a fa e elle
r r d r r r RER r
p omesse eccessive pu i p ocu a si nuovi clienti-utenti. In questo p oblema è
r r r r d r d r d
anco a sca samente pe cepito pe ché la quota i se vizi i iabilitazione af ata alle
r r r r
st uttu e p ivate è elativamente bassa, anche se negli ultimi anni il calo complessivo delle iso se nelle azien e pubbliche ten e inevitabilmente a i u e anche la quantità r r d d r d rr
d r d d r d EA r r d
e la qualità ei se vizi e icati alla iabilitazione (ve i i nuovi L , che pu ap en o
r r r d
nuove oppo tunità pe gli ausili tecnologici pe la comunicazione, l’a attamento domestico, ecc., ten ono a impove i e la fo nitu a i molti p esi i pe sonalizzatid r r r r d r d r destinati alle funzioni postu o-moto ie). In egioni limit ofe, come pe esempio lar r r r r
rd d r d d r r r r
Lomba ia e il Veneto, c'è un fo te ominio elle st uttu e p ivate, sop attutto a
r r r r r d
ca atte e eligioso. Queste st uttu e non seguono il mo ellobottom-up tipico ella d retehub an spoke d , in cui il livello che conta più i tutti è il p imo (spoke D), che può d r
r d r r r r
appoggia si al secon o e al te zo pe bisogni pa ticola i, ma a cui viene comunque
r d
ogni volta estituito il paziente. Seguono il mo ellotop- own d o ge a chico, cher r
r r r d r
obbliga gli utenti a to na e pe io icamente nei cent ihub pe ché la pe ife ia non viener r r r r r d r d d d r
sostenuta e ifo nita, c ean o una so ta i ipen enza te apeutica.
r r d r r
Un ulte io e punto chiave è la visione ella famiglia come iso sa. Noi investiamo sulla
r d r rd r r r r
fo mazione ella famiglia. La famiglia è una st ao ina ia iso sa e noi la valo izziamo.
r r d
Non abbiamo isposto con gli Istituti, come hanno fatto alt e nazioni, a esempio gli
r r d d
Stati Uniti, abbiamo isposto valo izzan o e sostenen o le famiglie. Questi sono punti
r d r
positivi. Se la famiglia sente la necessità, come legittimo e comp ensibile, i senti e
r r r r d d r r d d r
va i pa e i, a f onte i una iagnosi ineluttabile, si t ove à nella necessità i ove deci e e i chi “f a si” e a chi “af a si”. ’ il compito più ifcile pe la famiglia, e ind r d d r d r E d r
r d dd r r
questo compito non può esse e lasciata a sola. La ove i se vizi ga antiscono una d r r r r d r r d d d a eguata p esa in ca ico e in cu a e una ete i p ofessionisti si en e isponibile a
r d r r r r d r r
accoglie e, gui a e, fo ni e isposte a eguate, sa à più semplice pe la famiglia
r r d r r d r d d r d
pe cepi e i esse e sulla st a a giusta, una st a a ifcile, lenta, to tuosa, ma a non
r rr r d d d r d
pe co e e a soli. La oman a che si fanno più spesso i genito i è: «Sto facen o le d r d d d r r d r cose giuste?» Stiamo lascian o lo o la possibilità i eci e e. È un lo o i itto, è
r d r r r rr r
esp essione i libe tà, pe ò è anche una esponsabilità e occo e fa e attenzione: se si
r d r r d r
sbaglia st a a in età evolutiva non si può icomincia e a capo, pe ché gli anni
r d r r
passano, e quello che si poteva fa e a una ce ta età non lo si può fa e
P r r d r r r d r d successivamente. otete o a capi e i viaggi ella spe anza e i ito ni ispe ati i
d r r r r r d r
r d r r
sbagliato st a a e pe so tempo p ezioso.
r rd r r r r
La famiglia è una st ao ina ia iso sa, ma ci sono anche famiglie in cui accetta e
d d d r r
l'esistenza i un bambino isabile e la mancanza i soluzioni te apeutiche iesce
r d r r
impossibile. La stessa pa ola accettazione è avve o eccessiva, fo se ammissione, al
r d r r d d
massimo abituamento … Quale genito e può avve o nel p ofon o el suo animo
r r r r r d r d r d
“accetta e” che il p op io fglio sia pe semp e ive so agli alt i bambini, e poi agli
r d d r d A r d r r d
alt i a olescenti, e poi agli alt i a ulti …? bitua si all'i ea che, pe ce te con izioni
P r d r d
come la CI, non esista alcuna te apia è avve o molto ifcile. In un tempo in cui si
r d r d r r d d
va e si to na alla Luna, è possibile c e e e che pe la isabilità ei bambini non ci sia
r r F r r r d r
anco a una te apia efcace? acile scivola e nel magico e imb oglia e o ca e e nel
r d r d r r
consolato io e illu e e. Lascian o ape ta la po ta a tutto il nuovo che viene avanti e restan o p onti a ipa ti e, obbiamo esse e onesti e sape ispon e e: « ggi possiamod r r r r d r r r d r O
rr r r d r
a iva e fn qui». La stessa onestà va alt esì imost ata nel momento in cui esistono d ei ma gini i mo ifcabilità e i cambiamento nel bambino e il Se vizio Sanita io nonr d d d d r r
r d d r r r O r
è in g a o i fo ni e tutto quello che è necessa io. ggi ci t oviamo spesso in questa
r d r r d r r d r r r
ci costanza e è un nost o p eciso ove e p ofessionale ichia a e quanto sa ebbe
r r r
necessa io e quanto invece è ealmente possibile e sostenibile. La isposta alla doman a: “ ossiamo fo ni e tutto il necessa io a tutti?” è sicu amente N . Lad P r r r r O doman a successiva è: “Quello che non iusciamo a fo ni e, è ve amented r r r r
d A d d d r r d d r d r
in ispensabile?” questa oman a obbiamo esse e in g a o i ispon e e
d d r r r
onestamente e “scientifcamente”, pensan o i attiva e sistemi e iso se che il
r r r d d r r d
se vizio pubblico non è anco a in g a o i ga anti e. Non è negan o il bisogno che si
r r r d d r
af onta o si isolve il p oblema ella tutela ella salute. Dive so è il caso in cui il limite
d d
oggettivo ell’impossibilità al cambiamento non venga comunque accettato alla
d P d r d r
famiglia o al paziente stesso. uò succe e e che le famiglie iventino allo a un
r d r d r
p oblema, nel senso che faticano a accetta e l'i ea che non ci sono cu e efcaci e
r d d r d r d r
p eten ono i continua e in efnitamente la fsiote apia. La famiglia chie e la te apia
r d r d r d r
e il sistema sanita io la conce e, senza p en e e afatto in consi e azione il bambino
r d r d r r r d r
che la iceve e il suo i itti i esse e ispettato come pe sona e non consi e ato solo
r r d
come malattia. Non possiamo fa e tutto quello che vogliamo cont o la volontà ei
d r r r r d d d r r
bambini. In fon o con i bambini fniamo semp e pe esse e noi g an i a eci e e “pe il
r r d r r r r d r d r d d
lo o bene”, sott aen o lo o la iso sa più g an e pe iventa e a ulti in qualche mo o
d d r
