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Acronimo GUCH e Cardipatie Congenite

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Academic year: 2021

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Testo completo

(1)

Acronimo GUCH

(2)

Stima dell’incidenza di cardiopatie congenite

nell’anno 2000 negli USA

0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 c a rd io p a ti e c . s e m p li c i c .c . m o d e ra ta c .c . c o m p le s s e to ta le adulti età pediatrica X 1000

Per la prima volta gli adulti con cardiopatia congenita sono più dei

pazienti pediatrici e questa popolazione ha

una crescita del 5%/anno

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Cardiopatie congenite

Background

Raramente gli interventi correttivi delle cardiopatie

congenite sono anche “curativi”

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Eur Heart J 2005; 26: 2325 Eur Heart J 2005; 26: 2325--23332333 DIV DIV (628 pz.) (628 pz.) Fallot (811 pz.) Fallot (811 pz.) DIA II (882 pz.) DIA II (882 pz.) CoAo CoAo (551 pz.) (551 pz.) TGA TGA (363 pz.) (363 pz.) Marfan Marfan (287 pz.) (287 pz.) Fontan (198 pz.) Fontan (198 pz.) Cianosi (390 pz.) Cianosi (390 pz.)

N

°

pazienti : 4110

Età media : 27.9 aa

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Eur Heart J 2005; 26: 2325

Eur Heart J 2005; 26: 2325--23332333

(%) (%)

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DIV DIV Tetralogy of Fallot Tetralogy of Fallot DIA II DIA II CoAo CoAo TGA TGA Marfan Marfan Fontan circulation Fontan circulation Cyanotic disease Cyanotic disease Arrhythmias Endocarditis Stroke/tia Cardiovascular emergencies

(9)

Pediatric Cardiology and Adult Congenital Unit - Bologna

Nuove accettazioni ambulatoriali

* *

N. paz

In Italia si stima la presenza di circa 150.000 adulti con

cardiopatie congenite di varia complessita’

(10)

Consapevolezza delle dimensioni del problema

GUCH

1994

:

l’ESC riconosce la necessita’ di specialisti dedicati

1996

:

linee-guida Canadian Cardiovascular Society

1999

:

Task force ESC (WG22)

2000

:

32nd Bethesda Conference (ACC)

2003

:

linee-guida ESC

2008: linee guida ACC/AHA

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Identificazione ed educazione del paziente

Molti GUCH non ricevono controlli regolari e non

conoscono i benefici che potrebbero riceverne

Solo il 37 - 47% dei GUCH hanno una transizione

efficace tra Cardiologo Pediatra e specialista GUCH

Il 27% dei GUCH non effettua controlli dopo i 18 anni di

eta’

(13)

Sopravvivenza dei pazienti persi al follow-up

Centro per le cardiopatie congenite nell’adulto di Monaco

(Germania)

Piu’ del 68% dei pazienti

con diagnosi o chirurgia in tale sede

non

ha visite di follow-up regolari

(nessun controllo negli ultimi 5

anni)

Dei pazienti che ricevevano un follow-up di qualche genere:

25% seguiti dal medico curante

42% seguiti da medico internista

16% seguiti da un cardiologo

9% seguiti da un cardiologo pediatra

8% seguiti da uno specialista in GUCH

I pazienti non seguiti da centro GUCH

prognosi peggiore

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ESC Guidelines 2010

Organization of care

…..even simple defects may require specialist care under certain cirumstances (e.g. ASD with pulmonary arterial hypertension)

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….ematologia ….ortopedia

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Necessaria collaborazione tra discipline diverse

Educazione precoce del paziente e della sua famiglia circa diagnosi, stile di vita e follow-up da seguire

Obiettivi da perseguire:

Stabilire una rete di centri regionali Incoraggiare la formazione di specialisti Coordinare registri locali o nazionali

Condivisione dei dati Facilitare la ricerca

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Gestione del cardiopatico congenito in età adulta

Medico di base

Centri di cardiologia pediatrica dovrebbero individuare centro per GUCH

Cardiologo dell’adulto, cardiochirurgo e unità di PS

dovrebbero avere stretto rapporto con il centro GUCH Centro specializzato GUCH (1/5-10 milioni di abitanti) in genere regionale

(25)

necessità di un team integrato di ostetrici, anestesisti, cardiologi dell’adulto per l’assistenza in gravidanza e negli

interventi di chirurgia non cardiaca

Database per registrare attività, outcome e audit dei risultati per facilitare la ricerca

(26)

Com’è la situazione a Parma:

Il pz GUCH esegue i suoi controlli ambulatoriali presso la SSD di Cardiologia Pediatrica

Un eventuale ricovero viene effettuato presso U.O.Complessa di Cardiologia adulti. ( cateterismo cardiaco studio emodinamico invasivo)

Casi particolari presso altri reparti adulti come Infettivologia, Medicina interna, Nefrologia, ecc.. previa discussione collegialedel caso

Collaborazione tra cardiologo pediatra e medico del reparto ospitante

Meeting periodici con gli aritmologi della Cardiologia dell’adulto (SEF, ablazioni transcatetere,…)

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Paziente di 28 anni F.M.

2002 Intervento cardiochirurgico c/o Ospedale San Donato Milanese di

connessione dello sbocco venoso anomalo polmonare con l'atrio sinistro dopo creazione di DIA in corrispondenza della fossa ovale mediante interposizione di tubo vascolare di dacron 14 mm ed ampliamento della vena cava superiore con patch di pericardio eterologo.

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