Burden : assistenza al caregiver informale che sostiene la persona anziana affetta da Malattia di Parkinson

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Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana

Dipartimento Economia Aziendale, Sanità e Sociale

Corso di Laurea in Cure Infermieristiche

Bachelor Thesis di

Giorgia Gianella

Burden: Assistenza al caregiver

informale che sostiene la persona

anziana affetta da Malattia di

Parkinson

Direttrice di tesi Laura Canduci

‘’L’autrice è l’unica responsabile dei contenuti del Lavoro di Tesi’’

Anno accademico 2014/2017

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Abstract

Background

La Malattia di Parkinson è una patologia progressiva e neuro-degenerativa, caratterizzata dalla perdita dei neuroni dopaminergici della sostanza nera e della degenerazione di altri sistemi neuronali. Ciò porta alla comparsa di sintomi di genere motorio e non-motorio. Con il progredire della patologia vi è un incremento della disabilità causata dal peggioramento della sintomatologia, che genera nelle persone affette da Malattia di Parkinson la necessità di ricevere maggior assistenza nelle attività di vita quotidiana. Essa viene spesso fornita dai caregivers informali ovvero tutte quelle persone, appartenenti al nucleo familiare o meno, che prestano un’assistenza gratuita e funzionale alla persona affetta da una malattia cronica. Il caregiving, il processo di prendersi cura di qualcuno, è concettualizzato come un’esperienza multidimensionale stressante in cui il caregiver provvede a fornire assistenza a livelli multipli. Ciò può implicare delle difficoltà fisiche, finanziare e psicosociali che vengono identificate con il termine burden. Qualora il burden venga percepito come eccessivo si viene a creare una situazione problematica; il presente lavoro di tesi si sviluppa intorno a questo tema.

Scopo e obiettivi

L’obiettivo principale di questa tesi è identificare e illustrare quali sono i possibili interventi e le possibili strategie evidence based a cui poter ricorrere per alleviare il burden del caregiver che si prende cura di una persona anziana affetta da Malattia di Parkinson, con lo scopo di poter prestare loro aiuto in maniera mirata. Obiettivo secondario a questo fine è l’identificare quali fattori influiscono su un’aumentata percezione del burden nel caregiver soprammenzionato.

Disegno e Metodo

Una revisione della letteratura primaria e secondaria che tiene conto di 18 articoli pubblicati tra il 1987 e il 2017, reperiti tramite le banche datiWiley, Cochrane Library, EBSCO e PubMed e la bibliografia degli studi ricercati. La selezione degli articoli è avvenuta tramite dei caratteri di inclusione ed esclusione predefiniti.

Risultati

I risultati suggeriscono la presenza di numerosi possibili causanti di burden nel caregiver, o stressori, tra i quali; la disabilità nelle attività di vita quotidiana della persona assistita, le preoccupazioni riguardo alla sicurezza, i disturbi del sonno e le turbe neuropsichiatriche e svariati altri fattori. Tutti gli stressori vengono elaborati in un processo di valutazione soggettivo. Lo stile di coping si è rivelato essere estremamente rilevante nell’elaborazione del burden. La letteratura non presenta interventi strutturati evidence based direttamente attuabili dall’infermiere per diminuire il burden del caregiver, tuttavia propone delle strategie che il caregiver stesso può utilizzare in autonomia.

Conclusioni

In conclusione il lavoro di ricerca identifica vari fattori che costituiscono e influiscono il burden, presenta delle strategie attuabili dal caregiver per ridurlo ed evidenzia delle possibili aree d’azione per la pianificazione e l’attuazione di interventi infermieristici.

Parole chiavi

Parkinson, Caregiver, Burden, Nursing, Informal Caregiver. Operatori booleani utilizzati: AND.

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Indice

1 Introduzione 1

1.1 Premessa ... 1

1.2 Tema e ambito di ricerca ... 1

1.3 Scopo di ricerca e obiettivi ... 1

1.4 Motivazione della scelta del tema ... 1

1.5 Motivazione della rilevanza del tema per la professione infermieristica ... 2

2 Background 3 2.1 Malattia di Parkinson ... 3

2.1.1 I gangli della base: la via nigro-striatale ... 3

2.1.2 Caratteristiche della Malattia di Parkinson ... 3

2.1.3 Epidemiologia... 3

2.1.4 Manifestazioni cliniche ... 4

2.1.5 Diagnosi, prognosi e trattamento ... 5

2.1.6 Parkinsonismi ... 6

2.2 Caregivers ... 6

2.3 Burden ... 7

3 Metodologia di ricerca 9 3.1 Disegno, Metodo e strumenti ... 9

4 Revisione della letteratura 12 5 Risultati di ricerca 30 5.1 Dati emersi ... 30

6 Discussione 34 6.1 Interpretazione dei risultati ... 34

6.2 Limiti del lavoro ... 36

6.3 Sbocchi del lavoro di ricerca ... 36

7 Conclusioni 37 7.1 Bilancio ... 37

7.2 Ringraziamenti ... 37

8 Bibliografia 38 9 Allegati 41 9.1 Allegato 1: The Zarit Burden Interview ... 41

9.2 Allegato 2: Caregiver Strain Index ... 43

9.3 Allegato 3: Scheda di lettura critica di Sironi (2011) ... 44

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1 Introduzione

1.1 Premessa

L’operato che segue è il mio lavoro di tesi, sviluppato ai fini del conseguimento del Bachelor in Cure Infermieristiche presso il Dipartimento di Economia Aziendale, Sanità e Sociale della Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana. Il disegno di ricerca consiste in una revisione della letteratura.

1.2 Tema e ambito di ricerca

Come intuibile dal titolo, il tema di questo lavoro si sviluppa attorno al burden e riguarda l’assistenza che è possibile offrire al caregiver informale che sostiene la persona anziana affetta da Malattia di Parkinson per quanto concerne questa tematica. Ulteriori approfondimenti e chiarimenti inerenti al tema e i suoi punti chiave sono sviluppati all’interno del background.

L’ambito di ricerca è dunque quello della neuro-geriatria, nello specifico l’anziano affetto da Malattia di Parkinson; gli approfondimenti patologici sono finalizzati e circoscritti a conoscere la realtà con cui è confrontato il caregiver informale. Non è stato evidenziato un contesto specifico come una casa per anziani o l’ospedale, in quanto essendo il caregiver il protagonista di ricerca desideravo sottolineare gli aspetti della presa a carico globale che esso fornisce al suo soggetto di cura indipendentemente dallo stabile in cui quest’ultimo si trovi.

1.3 Scopo di ricerca e obiettivi

Lo scopo di ricerca è quello di rispondere alla seguente domanda: Quali sono gli interventi

e le strategie infermieristiche evidence based che possono alleviare il burden del caregiver che si prende cura di una persona anziana affetta da Malattia di Parkinson?

Per farlo è necessario raggiungere i seguenti obiettivi di ricerca:

1. Identificare quali fattori influiscono sul livello di burden dei caregivers in relazione alla Malattia di Parkinson.

2. Evidenziare quali sono i possibili interventi e le possibili strategie infermieristiche per diminuire la percezione del livello di Burden dei caregivers applicabili nel contesto di una Malattia di Parkinson.

1.4 Motivazione della scelta del tema

Durante il mio percorso di formazione in cure infermieristiche, si è consolidato in me un forte amore per l’ambito geriatrico e, tra i grandi capitoli delle patologie geriatriche affrontate a lezione, quello della Malattia di Parkinson è stato quello che ha avuto su di me l’impatto maggiore. Prima di arrivare alla scelta del tema attuale ho vissuto un lungo periodo di insicurezza su cosa desideravo sviluppare per la tesi. Nello sconforto dell’indecisione mi sentivo pronta ad accettare qualsiasi suggerimento in quanto, nonostante il mio amore per la geriatria, nessun tema mi motivava più di un altro. Tutto ciò fino a quando, durante un lavoro di gruppo, non ci è stato chiesto di approfondire il tema delle strategie possibili per aiutare i caregivers in relazione con il Parkinson, da cui non sono emersi grandi risultati. Ecco, ho pensato con entusiasmo, è questo che voglio

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riconoscimento e comprendere come poterlo aiutare. Durante la mia ricerca di letteratura valida non sono emersi articoli che evidenziassero specificamente strategie e interventi per il caregiver che si confronta con il paziente con Malattia di Parkinson, e a maggior ragione il mio entusiasmo per il tema è cresciuto, rinvigorito dalla speranza di poter apportare il mio contributo tramite questo lavoro di tesi.

1.5 Motivazione della rilevanza del tema per la professione infermieristica

La Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa complessa e progressiva che, nel tempo, può portare a richiedere il supporto di un caregiver (Tan, Williams, & Morris, 2012). La crescita dell’aspettativa di vita ha portato a un crescente numero di persone anziane con delle disabilità funzionali che richiedono l’assistenza di terzi nelle attività di vita quotidiane (Barbosa, Figueiredo, Sousa, & Demain, 2011). L’assistenza prestata dai caregivers permette di ridurre il rischio di istituzionalizzazione, e diminuisce i costi economici per la società (Grün, Pieri, Vaillant, & Diederich, 2016). Negli scorsi anni l’importanza del loro ruolo è stato uno degli argomenti di discussione della comunità sanitaria, specialmente perché la loro disponibilità è in diminuzione a causa dell’aumentata partecipazione delle donne nel mondo del lavoro, della diminuzione di figli per famiglia e dell’aumento della distanza geografica tra famigliari (Zegwaard, Aartsen, Cuijpers, & Grypdonck, 2011).

La fatica fisica, economica e psicosociale dell’atto di prestare cure, identificabile con il termine burden, è stata documentata e identificata come un fattore di rischio per il peggioramento della salute e della qualità di vita sia del caregiver (Garlo, O’Leary, Van Ness, & Fried, 2010; Lau & Au, 2011; Tan et al., 2012) sia della persona di cui esso si prende cura (Rodríguez-Violante, Camacho-Ordoñez, Cervantes-Arriaga, González-Latapí, & Velázquez-Osuna, 2015; Santos-García & de la Fuente-Fernández, 2015). Degli interventi preventivi possono aiutare a ridurre il livello di burden del caregiver e migliorare la qualità di vita dei pazienti, dei caregivers e delle loro famiglie(Santos-García & de la Fuente-Fernández, 2015); per questo i professionisti della sanità sono tenuti a riconoscere l’importanza del tema e a ricercare i bisogni della famiglia e degli amici coinvolti nel processo di cura, nella considerazione di come essi potrebbero beneficiare del loro supporto (Candy, Jones, Drake, Leurent, & King, 2011).

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2 Background

2.1 Malattia di Parkinson

2.1.1 I gangli della base: la via nigro-striatale

Con gangli della base si indicano delle strutture grigie localizzate nella profondità degli emisferi cerebrali. Essi sono connessi a diverse aree corticali, con le quali assieme ad altre strutture essenziali, come la sostanza nera e le vie extrapiramidali, formano dei circuiti. Questi circuiti, denominati come circuiti riverberanti, mediano l’esecuzione e la pianificazione dei movimenti in base alle informazioni che originano da differenti arie corticali. Ciò garantisce l’attivazione o l’inibizione di gruppi muscolari diversi, permettendo dunque non solo il movimento ma anche gli aggiustamenti posturali, un timing corretto e la coordinazione delle attività motorie (Bertora, 2015).

Le informazioni prodotte a livello corticale dalle diverse aree, come per esempio quelle visive ed acustiche, vengono veicolate sul neostriato, a cui al contempo giunge anche la proiezione che nasce dalla sostanza nera, conosciuta come via nigrostriatale, che è di fondamentale importanza per il mantenimento funzionale dei circuiti. A partire dal neostriato, la via per generare il movimento può dividersi in via diretta, che facilita il movimento, e per via indiretta, che determina un’inibizione dell’attività motoria. Sia la via diretta che quella indiretta sono formate da neuroni GABAenergici. La via nigro-striatale ha un effetto su entrambe queste vie, facilitando complessivamente i movimenti (Bertora, 2015).

Una disfunzione dei circuiti dei gangli può quindi produrre effetti diversi a dipendenza della zona in cui è possibile riscontrare un danno. La via nigrostriatale è composta da neuroni dopaminergici; ecco perché, nel contesto di una patologia che ne causi la perdita, come è il caso per la Malattia di Parkinson, vi è l’insorgenza di varie alterazioni motorie causata dallo squilibrio che viene a crearsi nel circuito dei gangli a livello della via diretta e della via indiretta (Bertora, 2015).

2.1.2 Caratteristiche della Malattia di Parkinson

La Malattia di Parkinson è caratterizzata dalla perdita dei neuroni dopaminergici della sostanza nera (Vanzetta, 2007) e dalla degenerazione di altri sistemi neuronali. Ciò causa rispettivamente l’instaurarsi di alterazioni motorie e l’insorgenza della sintomatologia definita come non motoria (Bertora, 2015).

Le cause della Malattia di Parkinson non sono note, ma oltre alla perdita di dopa-neuroni è stato osservato nel tempo che in alcune forme familiari di Parkinson vi è una mutazione genetica, e in altri casi che nelle aree colpite vi fosse la presenza di corpi di Lewy, accumuli di proteina α-sinucleica rotondeggianti a livello intra-cellulare già identificati in altre patologie neurodegenerative come la SLA (Bertora, 2015).

2.1.3 Epidemiologia

La Malattia di Parkinson, dopo l’Alzheimer, è la seconda più frequente patologia neurodegenrativa al mondo, principalmente diagnosticata nell’anziano (Musicco, 2009).

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È stato stimato che, prima che la persona affetta da Malattia di Parkinson presenti delle manifestazioni cliniche, il processo degenerativo debba avvicinarsi intorno a una perdita di circa l’80% dei neuroni dopaminergici. Questo potrebbe spiegare perché la malattia venga diagnosticata principalmente in età avanzata (Bertora, 2015).

Una meta-analisi di 47 studi evidenzia la prevalenza mondiale di persone con Malattia di Parkinson secondo la fascia d’età. In persone a partire da settanta anni sino agli oltre ottant’anni d’età la prevalenza registrata è stata di 299'000'000 casi. Numero decisamente superiore ai 14’800'000 casi di Parkinson registrati in persone tra i quaranta e cinquantanove anni (Pringsheim, Jette, Frolkis, & Steeves, 2014).

I dati di prevalenza suggeriscono che a livello mondiale le persone affette da Malattia di Parkinson dovrebbero essere approssimativamente 7,5 milioni (Ross & Abbott, 2014).

2.1.4 Manifestazioni cliniche

Per quanto concerne le manifestazioni cliniche caratteristiche della Malattia di Parkinson, la prima questione di rilevanza da considerare è l’esordio asimmetrico. Con questo termine si descrive l’interessamento maggiore dei segni e dei sintomi in un lato solo del corpo: progressivamente essi interesseranno entrambi i lati, ma questa asimmetria rimarrà in ogni caso evidente sino agli stadi più avanzati (Bertora, 2015).

Per quanto concerne la sintomatologia, essa è principalmente dividibile in di tipo motorio e di tipo non motorio (Bertora, 2015).

A livello motorio è possibile riscontrare: rigidità caratterizzata da un aumento del tono muscolare; tremore a riposo frequentemente a livello distale e tipicamente degli arti superiori; contratture spasmodiche dei muscoli denominate distonie; instabilità

posturale o camptocormia in cui vi è una flessione del tronco in avanti; bradicinesia o acinesia che consiste nella difficoltà di iniziare ed eseguire un movimento pianificato o

modificarlo una volta che lo si è in corso, descritto come un impaccio nelle fasi iniziali della malattia per quanto concerne i movimenti fini; amimia, in cui vi è una diminuzione dell’espressività del viso, sino a progredire nel tempo per arrivare a severi impedimenti della deambulazione (Bertora 2015; Vanzetta 2007).

Nelle alterazioni della marcia si osservano: una progressiva diminuzione del

pendolamento degli arti superiori durante il cammino; esitazione nel fare il primo passo; deambulazione dettata da passi ravvicinati con un sollevamento dei piedi minimo o praticamente assente, che se associato alla camptocormia comporta una difficoltà nel mantenere il baricentro in una condizione che permetta il controllo posturale aumentando quindi il rischio di caduta (Bertora, 2015). Nelle fluttuazioni motorie rientrano i blocchi motori come il freezing, in cui la persona si arresta o è impossibilitata nell’iniziare il passo qualora si distragga o incontri un ostacolo sul suo percorso oppure l’ipercinesia

paradossa o festinazione, in cui non si riesce a interrompere il cammino (Vanzetta,

2007).

Per quanto concerne i segni e i sintomi non motori sono possibilmente osservabili: alterazioni neurodegenerative come la scialorrea (aumento della salivazione) e la

disfagia (difficoltà nella deglutizione); disturbi gastrointestinali quali stipsi e difficoltà di digestione; disturbi genito-urinarie come pollachiuria (aumentata frequenza di

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minzione), urgenza minzionale o disfunzione erettile; complicanze psichiche-affettive come ansia, agitazione, attacchi di panico e lo sviluppo di un disturbo depressivo; disturbi cognitivo-comportamentali; disturbi del sonno come l’insonnia; manifestazioni disautonomiche come l’ipotensione ortostatica, in cui la persona può avvertire capogiri dopo essersi alzata in piedi; disturbi sensitivi come il dolore (Bertora, 2015; Vanzetta, 2007).

L’intensità e la frequenza di segni e sintomi determinano gradi di disabilità diversi (Bertora, 2015).

2.1.5 Diagnosi, prognosi e trattamento

La diagnosi di Malattia di Parkinson, a livello clinico, si basa sull’inclusione dei segni motori definiti come cardinali e sull’esclusione dei segni atipici. I segni motori cardinali sono la bradicinesia, il tremore a riposo, la rigidità e l’esordio asimmetrico. Essi tuttavia a sé stanti non sono considerati sufficienti, e per questo la diagnosi viene affiancata dal criterio di responsività alla Levodopa e a varie indagini diagnostiche strumentali come la TAC e la risonanza magnetica cerebrale (Vanzetta, 2007).

La prognosi per la Malattia di Parkinson è stabilita dalla velocità con cui la patologia progredisce e dall’efficacia del trattamento medico e assistenziale. Essendo le cause della malattia sconosciute, in aggiunta al fatto che il processo degenerativo avviene con molto anticipo rispetto alla presenza di manifestazioni cliniche, non è possibile impostare una terapia preventiva. La terapia viene dunque impostata con lo scopo di cercare di contrastare la perdita di dopa-neuroni e controllare la sintomatologia (Bertora, 2015). La diidrossifenilalanina, principio attivo della Levodopa o L-Dopa, è un amminoacido in grado di attraversare la barriera ematoencefalica dopo la somministrazione orale. Essa viene convertita in dopamina dai neuroni dopaminergici rimasti tramite l’enzima Dopa-decarbossilasi. La L-Dopa è il principale farmaco utilizzato per la Malattia di Parkinson, e un rapido miglioramento della sintomatologia in pochi giorni dopo l’assunzione di questa rafforza il sospetto diagnostico, soddisfacendo il criterio di responsività alla levodopa (Bertora, 2015).

Altri farmaci possono includere: i dopaminoagonisti, che legano i recettori dopaminergici creando un effetto simile a quello della dopamina; gli anticolinergici, che possono essere utili per il controllo di tremore e scialorrea; l’amantadina, che si è dimostrata efficace per la bradicinesia; gli inibitori enzimatici, che agiscono, a differenza del tipo, o inibendo i responsabili del catabolismo della dopamina o riducendo la metabolizzazione di L-Dopa e aumentando dunque la levodopa a livello sistemico. La terapia farmacologica deve essere impostata con attenzione, in quanto alcuni di questi medicamenti hanno numerose controindicazioni e/o hanno un effetto limitato nel tempo (Bertora, 2015; Vanzetta, 2007).

Tra gli effetti collaterali di una terapia per la Malattia di Parkinson è possibile osservare

ipercinesie, ovvero movimenti involontari causati da una prolungata assunzione nel

tempo di L-Dopa, oppure distonie, movimenti anomali lenti causati da un basso livello di dopamina. Va inoltre tenuta in considerazione una possibile riduzione dell’efficacia, che porta alla ricomparsa della sintomatologia; specialmente delle fluttuazioni motorie. Spesso avviene quando la dopamina assunta è al suo momento di fine dose, fenomeno

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denominato come wearing off, ed esso è risolvibile con l’assunzione della prossima dose per tornare in fase on. Tale fenomeno può accadere anche qualora vi sia una perdita di benefico della levodopa, nonostante essa dovrebbe essere ancora presente in quantitativi sufficienti. Altri fenomeni osservabili sono il random on-off, in cui compaiono delle acinesie improvvise casuali o il drug resistant off, in cui nonostante si sia assunta la dose successiva essa non sortisce l’effetto desiderato; questo presumibilmente a causa di un ritardo nell’assorbimento nel farmaco come può essere il caso dopo aver mangiato (Vanzetta, 2007).

Attualmente la terapia chirurgica consiste nell’utilizzo della stimolazione cerebrale profonda, tecnica che tramite degli elettrodi impiantati a livello delle strutture sottocorticali stimola determinate aree per diminuire la sintomatologia motoria e migliorare il controllo delle alterazioni (Bertora, 2015).

Un trattamento adiuvante a quello farmacologico sono la fisioterapia e l’ergoterapia, che possono massimizzare l’abilità funzionale e diminuire le complicanze secondarie tramite esercizi e strategie che mantengano o incrementino l’indipendenza e la sicurezza, mirando allo sviluppo di risorse che facilitino la vita quotidiana (Sturkenboom et al., 2014; Tomlinson et al., 2012).

2.1.6 Parkinsonismi

Con il termine parkinsonismi si indica una sintomatologia simile a quella presente nella Malattia di Parkinson, che tuttavia ha cause diverse: possono essere di origine degenerativa o parkinsonismi secondari ad altri fattori, come per esempio alcuni medicamenti. Altri quadri con cui è necessario fare diagnosi differenziale sono le sindromi parkinsoniane o le sindromi coreiche (Bertora, 2015). Questo lavoro di tesi non tratta questi argomenti, essi sono stati inseriti unicamente a scopo informativo per quanto concerne la diagnosi differenziale da Malattia di Parkinson e come termini di disambiguazione.

2.2 Caregivers

Caregiver significa prestatore di cura, e con il termine di caregivers informali si identificano tutte quelle persone, che siano esse appartenenti alla sfera familiare o meno, che prestano un’assistenza gratuita e funzionale tendenzialmente a una persona anziana affetta da una malattia cronica (Nigolian & Miller, 2011; Tan et al., 2012). Con caregivers formali sono invece indicati i prestatori di cura professionisti, come il personale medico-infermieristico (Wong, Gilmour, & Ramage-Morin, 2014).

I caregivers informali possono essere suddivisi nelle categorie di caregiver primario, ovvero la persona di riferimento principale della persona assistita, e caregiver secondario che presta un supporto addizionale sia alla persona malata sia al caregiver primario (Barbosa et al., 2011).

Frequentemente sono le moglie o le figlie, che possono essere a loro volta anziane, ad assumere il ruolo di caregiver primario. Nella considerazione di questo fenomeno va valutato il modello cultura di appartenenza, soprattutto qualora quest’ultimo imponesse come dovere sociale di un esponente di sesso femminile il dover prestare forzatamente

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assistenza a un genitore o un coniuge, indipendentemente dalla qualità del rapporto familiare (Barbosa et al., 2011; Tan et al., 2012).

Il caregiving, ovvero il processo di prendersi cura di qualcuno, è stato concettualizzato come un’esperienza multidimensionale stressante in cui il caregiver provvede a fornire assistenza a livelli multipli (Barbosa et al., 2011). Alcuni compiti da loro svolti prevedono l’aiuto nell’igiene e nella vestizione, la gestione dell’economia domestica e dei conti familiari, l’organizzazione di trasporti e l’accompagnamento durante varie visite mediche, atti infermieristico-medici come iniezioni e/o preparazione dei medicamenti, la coordinazione dei servizi di presa a carico, il fare la spesa, l’accompagnare la persona a passeggiare, etc. (Zegwaard et al., 2011).

A causa dell’allungamento dell’aspettativa di vita e del conseguente maggior numero di anziani nella popolazione, la richiesta di caregiver informali, che sono i principali prestatori di assistenza a lungo termine delle persone malate, sarà in continua crescita (Barbosa et al., 2011; Verbakel, 2014).

I caregivers non sempre si sentono preparati per il loro ruolo (Zegwaard et al., 2011), e per quanto prendersi cura di un parente o un amico possa essere gratificante, farlo per periodi lunghi di tempo come spesso è il caso in un contesto di malattia cronica può portare a ripercuotersi negativamente sul caregiver (McLaughlin et al., 2011).

2.3 Burden

Con il termine burden del caregiver ci si riferisce a tutte quelle difficoltà fisiche, finanziarie e psicosociali che comportano il prendersi cura di una persona cara (Garlo et al., 2010; Nigolian & Miller, 2011; Tan et al., 2012; Verbakel, 2014); esso non è specifico di una singola malattia, ma è bensì un fenomeno universale del prestare cura a una persona che affronta un contesto di cronicità (Garlo et al., 2010).

Il livello di burden può essere misurato tramite delle apposite scale di valutazione, tra queste la Zarit caregiver burden inventory (ZCBI), conosciuta anche come la Zarit Burden

Interview (vedi allegato 1), e la (CSI) Caregiver Strain Index (vedi allegato 2)

(Santos-García & de la Fuente-Fernández, 2015).

Il burden può essere: di tipo oggettivo, che considera il tempo effettivamente investito da parte del caregiver nel prestarsi ai compiti assistenziali a livello pratico; e di tipo soggettivo, che include la percezione personale del caregiver riguardo al grado di difficoltà che per lui il prestare cura al suo caro implica (Peetoom, Lexis, Joore, Dirksen, & De Witte, 2016).

La maggior parte dei familiari implicati nell’assistenza diretta a un anziano riferiscono di aver dovuto compiere molti sacrifici e di aver fatto dei cambi significativi di vita per adattarsi al ruolo di caregiver (Garlo et al., 2010). Il tempo dedicato a questa mansione è infatti tempo sottratto a quello da dedicare al lavoro, agli amici, alla sfera familiare e allo svolgimento di altre attività appaganti e ciò può andare a causare stress riguardo alla gestione delle tempistiche (Verbakel, 2014).

Lazarus & Folkman, 1987, descrivono il caregiving tramite un modello transazionale di stress, in cui lo stress viene definito come una relazione tra la persona e l’ambiente che

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la persona riconosce come stressante o eccessivo per le sue risorse. La situazione problematica nasce qualora vi sia discrepanza tra la domanda di cura della situazione (ambiente) e le risorse attuali del caregiver, in cui viene dunque a crearsi nel caregiver la percezione di un burden eccesivo (Parveen & Morrison, 2012).

Il burden è un fattore di rischio per un peggioramento della salute psicosociale e fisica, ed esso ha un effetto negativo sul benessere del caregiver (Garlo et al., 2010). Essendo burden e benessere concetti diversi, anche qualora vi sia presenza di burden è possibile lavorare attivamente per incrementare il proprio benessere (Verbakel, 2014).

Il burden va inoltre a ripercuotersi negativamente sulla qualità di vita, che viene descritta in letteratura come una valutazione soggettiva di vari aspetti della propria vita: la salute, la famiglia e il grado di occupazione a seconda di bisogni e aspettative della persona (Garlo et al., 2010; Kudlicka, Clare, & Hindle, 2014). Va sottolineato che non è solo il caregiver a risentire del burden, ma indirettamente esso ha un’influenza negativa anche sulla persona assistita (Benavides, Alburquerque, & Chaná-Cuevas, 2013).

La quantità di burden un’aumentata percezione di esso sembra essere correlata all’abilità del caregiver di adattarsi ai bisogni della persona di cui si prende cura (Garlo et al., 2010), e ciò diventa indispensabile in malattie che portano a un deterioramento progressivo come la Malattia di Parkinson (Garlo et al., 2010; Tan et al., 2012).

Questa abilità di adattamento viene concettualizzata come coping, ovvero gli sforzi psicologici e comportamentali che la persona mette in atto per far fronte, tollerare o ridurre degli eventi stressanti (Barbosa et al., 2011). Il coping è influenzato da caratteristiche personali, credenze e valori sulla salute, dal supporto del sistema sanitario e da altri fattori (Tan et al., 2012).

Zegwaard et al. (2011), partendo dal modello transazionale di stress di Lazarus & Folkman (1987), hanno elaborato un modello concettuale (vedi figura 1) che suddivide e organizza le principali componenti del burden suddividendoli in: fattori che causano stress al momento, processo di evoluzione dei fattori stressanti in relazione all’uso di risorse interne ed esterne, e gli outcomes di una percezione eccessiva di burden da parte del caregiver con le relative conseguenze sulla sua salute (Zegwaard et al., 2011).

Figura 1: Modello concettuale del burden percepito di Zegwaard et al. (2011).

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3 Metodologia di ricerca

3.1 Disegno, Metodo e strumenti

Come disegno di ricerca si è scelto di utilizzare una revisione della letteratura primaria e secondaria.

Nel primo approccio alla tesi, durante la redazione di una scheda di progetto che sarebbe servita per orientarsi verso lo sviluppo del lavoro definitivo, vi è stata la presa di coscienza di non star documentando la ricerca e del fatto che non si disponeva veramente delle conoscenze necessarie a eseguire una revisione della letteratura. Per questo motivo è stato reperito il manuale Introduzione alla ricerca infermieristica, da cui si sono tratti gli 11 passi da compiere per eseguire una revisione della letteratura (Sironi, 2010), presentati qui di seguito per illustrare l’operato.

Il primo passo è stato quello di individuare l’argomento, ovvero l’assistenza al caregiver informale che sostiene la persona anziana affetta da Malattia di Parkinson, e la problematica: una percezione del livello di burden ritenuta come troppo elevata dal caregiver. La rilevanza del tema per la professione sanitaria è stata motivata. Sono stati delineati l’ambito, la domanda e gli obiettivi di ricerca in modo da poter eseguire indagini mirate.

Il secondo passo è consistito nel condurre una ricerca bibliografica che permettesse di acquisire maggiori conoscenze inerenti al tema, e l’obiettivo di esso era quello di costruire un background valido da cui partire per la revisione della letteratura. Il background di partenza è stato successivamente modificato e ampliato.

Il terzo passo è stato quello di delimitare il campo di studio, elaborando dei caratteri di

inclusioni ed esclusione in modo da poter eliminare le fonti non rilevanti ma che al contempo non restringessero esageratamente il campo di ricerca. Sono stati inclusi articoli che trattassero dei caregivers informali in generale, persone affetta da Malattia di Parkinson in varie fasce d’età adulta e articoli inerenti strategie e interventi infermieristici per sostenere i caregivers. I caratteri di esclusione si sono basati su articoli che trattassero unicamente di persone giovani affetta da Malattie di Parkinson, persone affette da parkinsonismi e letteratura concernente l’assistenza diretta alla persona affetta da Malattia di Parkinson da parte di persone specializzate. Il presupposto di voler ampliare il più possibile i contributi della ricerca ha portato alla decisione di considerare sia la letteratura primaria che quella secondaria, in quanto nella ricerca di fonti non è stato trovato alcun articolo che trattasse di interventi e strategie specifici per i caregivers che si confrontano con la Malattia di Parkinson. Sono state considerate fonti in lingua italiana, inglese e spagnola.

Per garantire il rigore e l’attualità ci si è prefissati di tenere in considerazioni fonti datate fino a 10 ani dall’anno attuale, ovvero articoli a partire dal 2007. Eccezioni sono state fatte per gli articoli portanti, ovvero quegli articoli che sono risultati essere centrali e ricorrenti nella maggior parte delle fonti consultate. Con lo scopo di eseguire un lavoro di tesi valido, il numero minimo di fonti da utilizzare è stato impostato a 15.

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Il quarto, quinto e sesto passo sono stati eseguiti in contemporanea; essi consistono nell’entrata in possesso delle fonti rilevanti e lo schedarle, nel riesaminare le fonti schedate per verificarne la pertinenza e nell’eseguire una lettura critica delle fonti. Gli articoli sono stati sottoposti a una prima scrematura rapida attraverso la lettura di titolo e/o abstract, e tutti quelli che hanno superato questa prima selezione sono stati stampati e schedati in ordine alfabetico per titolo in un raccoglitore.

Una volta in possesso della versione cartacea delle fonti che avevano superato la prima selezione esse sono state lette, e per ognuna di loro è stato redatto un memo che indicasse la loro validità e pertinenza per il tema e un sunto degli argomenti salienti. Successivamente è stata eseguito la lettura critica di ogni fonte ritenuta pertinente utilizzando la scheda di lettura critica di Sironi (2010), allegata al seguente elaborato (vedi allegato 3).

La tabella 1, che segue, indica il processo di ricerca e l’elaborazione delle fonti nel dettaglio. Riassumendo sono state consultate le banche dati: Wiley, Cochrane Library, EBSCO, PubMed e A dictionary of Nursing che hanno prodotto 1'413 risultati, da cui sono stati selezionati 31 articoli tramite la lettura di titolo e/o abstract. A seguito della lettura critica tra di essi quelli selezionati per la revisione delle letteratura sono stati 17.

Tabella 1: Dettagli di ricerca ed elaborazione delle fonti

Banca dati consultata: Wiley

Keywords utilizzate: Parkinson AND

caregiver AND Burden

Limiti di ricerca: Articoli pubblicati tra il

2010 e il 2017

Numero di risultati ottenuti: 927 risultati Numero di articoli selezionati: 12

Numeri di articoli selezionati dopo la lettura critica: 9

Banca dati consultata: Cochrane Library Keywords utilizzate: Caregiver

2010 e il 2017

Banca dati consultata: Health source:

nursing/academic edition (EBSCO)

caregiver burden AND nursing

2010 e il 2017

Keywords utilizzate: Caregiver definition Limiti di ricerca: Articoli pubblicati tra il

2010 e il 2017

Keywords utilizzate: Informal caregiver

Banca dati consultata: PubMed

(14)

2010 e il 2017

Limiti di ricerca: Free full text, articoli

negli ultimi 5 anni

Dagli articoli che hanno superato la letteratura critica si è risaliti tramite la bibliografia a 1 articolo portante, datato 1987. Gli articoli effettivamente utilizzati al fine di revisione della letteratura sono stati dunque 18.

Tutte le fonti utili al lavoro di tesi sono state schedate nel software Zotero, adoperato anche per le citazioni bibliografiche e la redazione della bibliografia.

Per la costruzione del background, oltre ad alcuni articoli, tramite NEBIS e consiglio del bibliotecario SUPSI presso lo Stabile Piazzetta del DEASS, sono stati consultati 8 libri che trattassero la Malattia di Parkinson, di cui ne sono stati selezionati 3 in base alla data di pubblicazione, alla completezza del contenuto e alla pertinenza di sviluppo riguardo al tema di tesi specifico. Unicamente 2 di essi sono stati realmente utilizzati.

Il settimo passo è stato quello di sintetizzare i dati significativi delle fonti utilizzate per la

revisione, e per farlo si è scelto di utilizzare delle tabelle riassuntive che sono state ideate partendo da quelle in stile autore-data presenti in Introduzione alla ricerca infermieristica (Sironi, 2010). Esse sono reperibili nel capitolo ‘’Revisione della letteratura’’.

L’ottavo passo è consistito nel decidere come organizzare la revisione della letteratura.

Durante questa fase è stato strutturato l’intero lavoro di tesi, partendo dall’abbozzare un indice guida che ha portato alla stesura dei contenuti teorici dichiarati.

Nel nono passo si è effettuata la revisione della letteratura e sono stati tratti i risultati che sono stati successivamente riportati.

Il decimo passo è stato quello di discutere i risultati di ricerca, identificare i limiti di essa e identificare gli altri possibili campi di applicazione. Sono state tratte le conclusioni e scritti i ringraziamenti.

L’undicesimo e ultimo passo è consistito nel rileggere l’intero lavoro di tesi e verificare le citazioni bibliografiche.

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4 Revisione della letteratura

Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io o sse rva tivo d i 1 2 me si d i u n g ru p p o t ra m ite la co m p ila zion e d i int e rvi ste . E sa m ina re il b u rde n d e i ca reg ivers c h e si o c cu p a n o d i p a zien ti co n p a to log ie cron iche a va n za te n e ll’ a rco d e l te m p o . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni M e d iamen te il b u rd e n d e i ca re g ivers e ra d i 5 . No n o st a n te i p u n te g g i a u m e n ta ss e ro mo d e st a m e n te co l te m p o , l’a sso ciazio n e t ra t e m p o t rasco rso e b u rde n n o n è st a to sign ificat ivo n e ll’an a lisi lon g itu d ina le d e lle va ria b ili. Il b u rde n si è d im o stra to e sse re f req u e n te t ra i ca reg ivers d i p a zie n ti co n ca n cro, insu ff ici e n z a ca rdia c a e B P CO. Un a lto livello d i b u rd e n è sta to a sso cia to a lla ri ch iest a d e i ca reg ivers d i u n a iut o m a g g iore d a p a rte d i t e rzi n e lla g e stio n e d e i co m p iti q uo tid ian i, ma n o n c o n l’o g g e ttivo incre m e n to d i b iso g n o d i a ssiste n za d ir e tt a d e l p a zien te . Qu e st o su g g e ri sce c h e il b u rde n sia u n a mi su razio n e d e ll’ab ilità d e l ca re g ive r d i a d a tt a rsi a l s u o ru o lo. Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i Ga rlo , K ., O’L e a ry, J. R., V a n Ne ss, P . H., & Fr ied , T. R. (20 1 0 ). B u rde n in Ca re g ivers o f Old e r A d u lts wit h A d v a n ce d Illne ss. Jo u rna l o f th e A m e ri ca n G e ri a tri cs S o ciet y, 5 8 (12 ), 2 3 1 5 – 2 3 2 2 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 1 1 1 /j.1 5 3 2 -5 4 1 5 .2 0 1 0 .0 3 1 7 7 .x M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni Han n o p a rt e cipa to i ca reg ivers d i 1 7 9 p e rson e d i e tà co m p resa o su p e ri o re a 6 0 a n n i co n in su fficie n za ca rdia ca , B P CO e ca n cro a va n z a to . S o n o s ta te u tili zza te d e lle in te rvi ste e il b u rd e n è st a to mi su rato u s a n d o la ZC B I.

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io t rasve rsal e o ss e rvat ivo. A n a lizza re e co m pa rare l’u so e l’ef fica cia d e lle st rate g ie d i co p in g d i c a reg ivers inf o rm a li p ri m a ri e se c o n d a ri d i p e rson e a n zian e d ip e n d e n ti c h e vivo n o a ca s a . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni I ri su lta ti su g g e ri sco n o ch e le s tra te g ie e m o tive -co g n itive so n o me n o e ff icac e p e r i ca reg ivers se c o n d a ri . Nessu n o d e i d u e g rup p i si è d im o stra to a lta m e n te e ff ici e n te n e l g e stir e situ a zion i str e ssa n ti, m a e n tra m b i h a n n o ri co n o sciut o i b e n e fici d e l p ren d e rsi d e l te m p o libe ro e d i m a n te n e re d e g li int e ressi a ll’i n fu o ri d e l ca reg ivi n g . Qu e sti ri su lta ti p o ss o n o g u id a re i p rofe ssio n isti n e lla sce lt a e n e l m o n ito ra g g io d i i n te rven ti mi rati a llo svilup p a re d e lle stra te g ie d i co p ing e ff e tt ive. I l c o invo lgim e n to d e i ca re g ivers se co n d a ri è n e ce ss a ri o in q u a n to e ssi p o ss o n o ri d u rr e il b u rde n d e i ca reg iv e rs p ri m a ri e ri m a n d a re l’istitu zion a lizza zion e . Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i B a rbo s a , A ., Fi g u e ir e d o , D., S o u s a , L ., & De m a in, S . (20 1 1 ). Cop ing with t h e ca re g ivi n g ro le: Diff e ren c e s b e twe e n p ri m a ry a n d s e co n d a ry ca reg ivers o f d e p e n d e n t e ld e rl y p e o p le. A g ing & Me n ta l He a lth , 1 5 (4), 4 9 0 – 4 9 9 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 0 8 0 /1 3 6 0 7 8 6 3 .2 0 1 0 .5 4 3 6 6 0 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni Han n o p a rt e cipa to 1 8 0 ca reg ivers in fo rm a li, 9 0 p ri m a ri e 9 0 se co n d a ri . P e r r a cco g lie re in fo rm a zion i è st a ta u s a ta l a ve rsi o n e p o rto g h e s e d e lla Care g ivers’ A sse ssm e nt M a n ag e m e nt In d e x (C A M I).

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io tra sve rsal e p ros p e tt ivo b a sa to su ll’i n ve stig a zion e cli n ica. Ri ce rcare q u a li s o n o i f a tt o ri st ress a n ti c o rr e lab ili sia a l ca reg iver sia a l p a zi e n te ch e co n tri b u iscon o a l b u rde n d e i ca reg ivers. P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni I p rob lemi d i s o n n o d e l p a zie n te in flu e n za n o f o rte m e n te il b u rde n d e i ca reg iv e rs. V i è in ve c e u n a c o rr e la zion e m ino re t ra b u rde n e si n to m i m o to ri . Il te m p o in ve stito n e l ca reg ivng , sp e cialm e n te il p rest a re cu re d u ra n te le o re n o ttu rne , in flu en za fo rt e m e n te il b u rd e n L ’umore , m a n o n lo sta to co g n itivo, d e l c a reg iver è d ir e tt a m e n te co rr e lab ile a l b u rd e n e a lla q u a lit à d i vita d e llo st e sso . Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i Grü n , D., P ieri , V ., V a illan t, M., & Died e ri ch , N. J. (2 0 1 6 ). Con tri b u to ry Fact o rs t o Ca reg iver B u rde n in P a rki n so n Di se a se . Jo u rna l o f th e A m e ri ca n Me d ical Di rect o rs A s so ciat ion , 1 7 (7), 6 2 6 –6 3 2 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 0 1 6 /j.jamda .2 0 1 6 .0 3 .0 0 4 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni Han n o p a rt e cipa to 5 9 co p p ie p a zie n te /ca reg ive r i n cu i tra m ite q u e stio n a ri e t e st sta n d a rdizza ti in 3 ling u e si so n o m isura ti v a ri sin to m i m o to ri e n o n e la lo ro in c ide n za su lla q u a lità d i vita . L e sca le d i va lut a zion i u sa te so n o st a te : ZC B I, He a lt h -rela te d Q u a lity o f L ife (H rQo L ), Ge n e rali ze d A n xiet y Disord e r Asse ssm e n t-7 P a tie n t He a lth Qu e stio n n a ir e -9 e Mo n tre a l Cog n itive A ss e s s m e n t.

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o M e ta A n a lisi. Tr o va re d e lle a sso ciazi o n i tra le ca rat te ri stich e d e i ca reg ivers e d e i p a zie n ti co m e f o n ti d i stre ss e il d istress d e l ca reg iver. P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni I ri su lta ti in d ic a n o ch e i sin to m i m o to ri d e lla p e rson a c o n m a lat tia d i P a rki n so n s o n o q u e lli ch e h a n n o l a p iù fo rte co rr e lazio n e c o n il d istress d e l c a reg iver, a ssi e m e a l li ve llo d i d ipe n d e n za d e l p a zi e n te n e lle a tt ivi tà d i vit a q u o tid ia n a . In co n clusio n e p e r r idu rr e il d istress d e l c a reg iver e ssi d e vo n o p re n d e rsi d e i m o m e n ti p e r r e c u p e rare le e n e rgie n e ce ss a ri e a p rest a re cu re f isi ch e g iorn a lie re e n o tt u rn e a i p a zien ti, e s e d e i ca re g ivers se co n d a ri p o sso n o a iu ta re i n m a n sion i d o m e stich e q u e sto d im inu ir e b b e il d istre ss d e l ca reg iver p ri m a ri o . Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i L a u , K .-M ., & A u , A . (2 0 1 1 ). Corr e lat e s o f I nfo rm a l Care g iver Di stre ss in P a rki n so n ’s Di se a se : A Me ta -A n a ly sis. Cl inica l Ge ron to log ist, 3 4 (2), 1 1 7 –1 3 1 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 0 8 0 /0 7 3 1 7 1 1 5 .2 0 1 1 .5 3 9 5 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni S o n o st a ti u tili zza ti 1 0 stu d i ch e in clu d e sse ro le co rr e lazio n i d e l d istress d e l c a reg iv e r i n t e rm ini d i sin to m i d e p ressivi , b u rde n e s tre ss in d o tt o d a l ca re g ivi n g .

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io t rasve rsal e re tr o sp e ttivo u tili zza n d o lo st u d io clinico d e l Nat io n a l P a rki n so n Fo u n d a tio n Q u a lity Im p rove m e n t In itiat ive. In d ag a re l’i n flu e n za d ell a st im o lazio n e ce reb ra le p rof o nd a (D B S ) su l b u rd e n d e l c a reg iver e su lla q u a lità d i vita d e lla p e rson a co n Ma lat ti a d i P a rki n so n . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni L a mu ltim e n sio n a l c a reg iver st rain i n d e x n o n mo stra d iffe ren z e sig n ificat ive tra il g rup p o ch e si è s o tt o p o st o a lla DBS e q u e llo c h e n o n si è so tt o p o sto a lla DB S . Tu tt a via la q u a lità d i vita (m isura to co n la P a rki n so n ’s d isea se q u a lity -o f life q u e s tio n n a ir e 3 9 ) e ra n e tt a m e n te mi g lio re n e l g ru p p o ch e si è so tt o p o sto a lla DB S . L ’an a lisi se co n da ria h a ri ve lat o ch e il b u rde n e ra mino re n e l g rup p o in c u i vi e ra a s se n za d i flu ttu a zio n i m o to ri e . In co n clusio n e la DB S se m b ra migliora re la q u a lità d i vita se n za a u m e n ta re si g n ifica tiva m e n te il b u rde n d e l ca re g iver. Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i Oya m a , G ., O k u n , M . S ., S c h m idt , P ., Tröst e r, A . I. , Nu tt , J., Go , C. L ., … N P F -QI I In ve stig a to rs. (2 0 1 4 ). Dee p B ra in S tim u la tio n Ma y I m p rove Qu a lity o f L if e in P e o p le Wi th P a rki n so n’s Di se a se Wi th ou t A ffe ctin g Care g iver B u rd e n . Neu romod u la tio n : Te c h n o lo g y a t t h e Ne u ra l I n te rfa c e , 1 7 (2), 1 2 6 –1 3 2 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 1 1 1 /n e r.1 2 0 9 7 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni Han n o p a rt e cipa to 2 7 5 p a zie n ti co n Ma lat ti a d i P a rki n so n ch e si so n o s o tt o p o sti a DB S . Un a n a lisi se co n d a ri a è st a ta co n d o tt a co n a ltri d u e g rup p i d i co n tro llo ch e so n o st a ti se lezio n a ti p e r ve ri fi ca re la p rese n za o l’ass e n za d i flu tt ua zion i m o to ri. S o n o st a ti u tili zza ti e p a rag o n a ti la Mu ldim e n sion a l Care g iver S tra in I nd e x e la P a rki n so n ’ d isea se q ua lity -of -life q u e stio n n a ir e 3 9 .

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io q u a lita tivo co n m e to d o m isto . Con d u rr e u n e sa m e q u a lita tivo s u lle e sp e ri e n ze d e i ca reg iver ch e si p re n d o n o c u ra d i p e rso n e c o n Ma lat tia d i P a rki n so n a S in g a p o re . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni I te m i e m e rsi so n o st a ti o rga n izza ti in q u a ttro te m i ch iave : (1) Cop ing e a d a tt a m e n to , (2) L e s fid e d e l ca re g ivi n g , (3 ) Gli e ff e tti d e l c a reg ivi n g su i ca re g ivers e ( 4 ) Il b isog n o d i m a g g iore s u p p o rto p e r il ca reg iver. I ri su lta ti d i q u e st o stu d io h a n n o fo rni to u n a vision e in te rn a d e l co p ing e d e l b e n e sse re d e i ca re g iv e rs d i p e rso n a c o n M a lat tia d i P a rki n so n . L a p ro g res siva n a tu ra d e lla Ma lat tia d i P a rki n so n co m p o rt a u n b u rd e n si g n ificat ivo p e r i l b e n e sse re e m o tivo d e l ca re g iver. In co n clusio n e q u e st o stu d io id e n tific a la n e c e ssità d i p rest a re a iut o f o rm a le a i ca reg iver e d i e d u c a rl i p e r ri d u rr e il b u rde n . Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i Ta n , S . B ., W illi a m s, A . F., & Mo rr is, M. E . (20 1 2 ). E xp e ri e n c e s o f ca re g ivers o f p e o p le wi th P a rk in so n ’s d isea se in S in g a p o re: a q u a lita tive a n a lysi s. Jo u rna l o f Cl inica l Nur sing , 2 1 (15 – 1 6 ), 2 2 3 5 – 2 2 4 6 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 1 1 1 /j.1 3 6 5 -2 7 0 2 .2 0 1 2 .0 4 1 4 6 .x M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni I ca reg ivers s o n o st a ti se lezio n a ti t rami te u n a t e cn ica d i ca m p ion a m e n to in te n z ion a le e st ratific a ti se c o n d o la Ho e h n a n d Y a h r d isea s e st a g in g . S o n o st a te co n d o tt e ve n tu n o in te rvi sto se m i-s tru tt u rat e in u n a m b ie n te d o m e stic o . L e in te rvi ste so n o st a te a u d io -reg istrat e e t rascri tt e in d e i ve rb a li. I d a ti q u a lita tivi so n o st a ti a n a lizza ti u s a n d o la Ritch ie a n d S p e n ce r’s f ramewo rk m e th o d o f q ua lita tive a n a lysi s (19 9 4 , A n a lyzi n g Q u a lita tive Da ta , R o u tle d g e , L o n d o n ).

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io d e scri tt ivo e c o rr e lat ivo. E sp lora re le ca ratt e ri stich e d e lla Ma lat tia d i P a rki n so n in rela zion e a u n g ra n liv e llo d i b u rde n t ra i c a re g ivers. P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni Il 7 8 % d e i ca re g ivers p rese n ta v a n o u n b u rde n se ve ro . L e a lt e razio n i m o to ri e , i d e ficit co g n itivi e s o p ra tt u tto la d e p ressio n e n e i p a zie n ti co n P a rki n so n so n o d e i d e te rm ina n ti d e l b u rd e n d e i c a reg ivers. Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i B e n a vi d e s, O. , A lbu rq u e rqu e , D., & Ch a n á -C u e va s, P . (20 1 3 ). B u rde n a m o n g c a reg iv e rs o f p a tie n ts wi th P a rkinso n d isea se . Revista Me d ica De Ch ile, 1 4 1 (3), 3 2 0 –3 2 6 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .4 0 6 7 /S 0 0 3 4 -9 8 8 7 2 0 1 3 0 0 0 3 0 0 0 0 6 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni Ci n q u a n tu n o p e rson e co n Ma lat tia d i P a rki n s o n e i lo ro ca reg ivers so n o st a ti st u d iat i. I p a zien ti s o n o s ta ti va lu ta ti co n le sc a le: h e Un ifi e d P a rki n s o n Disea s e R a tin g S ca le II I, th e Ho e h n & Y a h r st a ge st an d a rdiz a tio n, P a rk inso n ’s m inim e n ta l te st , th e n e u ro p sych ia tri c inve n to ry e t h e B e ck D e p ression I n v e n to ry ( IDB ). P e r i ca reg iv e rs è st a ta u sa ta la Th e Za ri t B u rd e n In te rvi e w.

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io q u a lita tivo d e sc ri tt ivo. L a p ri m a f a s e d i u n d iseg n o se q u e n ziale e sp lora tivo a me to d o mi sto . P ro g e tt o m u lticen tri co . Id e n tifica re g li e lemen ti ch iave c h e in flu e n za n o il p roce ss o d i vivere co n q u a lcun o co n Ma lat tia d i P a rki n s o n in mo d o ch e i p ro fe ssio n isti d e lla sa n it à p o ssa n o a iu ta re p a zie n ti e p a ren ti a vive re c o n l e m u ta zion i e i lim iti ch e la m a lat tia im p lica . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni S o n o st a ti i d e n tifica ti t re e leme n ti ch iav e n e l p roce sso d i vivere co n u n a p e rson a co n Ma lat tia d i P a rki n so n : a cce tt a zion e , a d a tt a m e n to e s e lf -m a n a g e m e n t. Qu e sti e lemen ti c o n d izi o n a n o il m o d o d i viver e la Ma lat tia d i P a rki n so n : p o sitiv o o p p u re n e g a tivo . In co n clusio n e è im p o rta n te p e r i p rof e ssion is ti d e lla s a n ità co m p ren d e re q u e sti e lemen ti e i f a tto ri ch e li fa vo ri sco n o o li o sta co la n o p e r p o te r p ia n ificare in te rven ti e ffic a ci. Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta Za rag o z a S a lc e d o , A ., S e n o si a in G a rcía , J. M., Ri ve rol Fe rná n d e z, M ., A n a u t B ravo , S ., Día z d e Ce ri o A ye s a , S ., Ur sú a S e sm a , M. E ., & P o rti llo , M . C. (2 0 1 4 ). K e y E leme n ts in t h e p ro ce ss o f living wi th P a rkinso n ’s d isea se f o r p a tie n ts a n d ca reg iv e rs. A n a les D e l S iste m a S a n ita ri o De Na v a rr a , 3 7 (1), 6 9 – 8 0 . M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni È st a to a p p lica to u n ca m p ion a m e n to p ratico p e r l a ra cco lta d e i d a ti. Han n o p a rt e cipa to 4 6 p e rso n e . S o n o st a te rea lizza re d e lle in te rvi s te se m i stru ttu rat e co n i p a zien ti e i loro ca reg ivers. I p a zie n ti h a n n o ri sp o st o a d u e q u o stio n a ri : th e Ho e h n & Y a h r sc a le e t h e P DN M S q u e sti o n n a ir e .

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io t rasve rsal e o ss e rvat ivo. A n a lizza re i p ri n cipa li d e te rm ina ti d e l b u rde n e d e llo stre ss n e i c a reg iver d e g li sp a g n o li a ffe tt i d a M a lat tia d i P a rki n so n . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni È st a ta ri sco n tra ta u n ’a lta co rr e lazio ne t ra la Z CBI e la C S I. Un b u rd e n t ra il m o d e ra to e il se ve ro e ra p res e n te n e l 9 .1 % d e i ca re g ivers. L e co n clusio n i d im o str a n o c h e la d isa b ilità e l o st a to a ff e ttivo d e i p a zien ti c o n Ma lat tia d i P a rki n so n so n o i p ri n cipa li f a tto ri ch e co n tri b u iscon o a l b u rd e n e a llo st ress n e i ca re g iver. Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i S a n to s -Ga rcía , D., & d e la Fu e n te -Fe rná n d e z , R. (2 0 1 5 ). Fa cto rs co n tri b u tin g to ca reg ivers’ st ress a n d b u rde n in P a rki n so n ’s d isea se . A cta Ne u rolo g ica S ca n d ina vica, 1 3 1 (4), 2 0 3 –2 1 0 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 1 1 1 /a n e .1 2 3 0 5 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni 1 2 1 p a zie n ti co n Ma lat tia d i P a rki n so n (M d P ) ch e n o n a ve sse ro i n co n co m ita n za la d e m e n za e il loro p ri n cipa li ca reg iver so n o st a ti se le zion a ti p e r u n o st u d io o sse rvat ivo d u ran te lo s ta to O N. L e in fo rm a zion i so s o st a te ra cc o lte f a ce n d o c o m p ila re lo ro q u e sti o n a ri co n d e lle s ca le d i v a lut a zio n e s p e c ifiche (H o e h n & Y a h r, ZCBI, CS I, UP DR S p a rte II I e I V , B DI , NM S S S , A DLS ).

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o Revision e siste m ica d e lla le tt e rat u ra. V e ri fica re g li e ff e tti d e g li in te rven ti c h e mi ran o a mi g lio rare la sa lut e p sicolo g ica e fisica d e i ca re g ivers in fo rm a li d i p a zien ti n e lla fa se t e rm ina le d e lla lo ro ma lat tia . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni S o n o st a te ri sco n tr a te p o ch e e vid e n ze ch e g li in te rven ti a b reve t e rm ine ch e su p p o rta n o il ca re g iver d ir e tt a m e n te ri d u ca n o sig n ificat iv a m e n te il d istress p sic o lo g ico o c h e e ssi m igliori n o n e tt a m e n te l e a b ilità d i co p ing . In co n clusio n e vi so n o e vide n z e ch e so st e n g o n o ch e g li int e rven ti d i a iu to p o ss a n o e sse re u tili a ri d u rr e il d istress p sicolo g ico, ma e ssi n o n so n o sig n ificat ivam e n te va lid i. I p rofe ssio n isti d e lla s a n ità d o vre b b e ro co n side rare ch e i ca reg ivers p o tre b b e ro b e n e ficiare d e l loro a iu to , m a vi è n e ce ssit à d i svo lg e re u lte ri o ri ri ce rche su q u e sto t e m a . Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i Can d y, B ., J o n e s , L ., Dr a ke , R., L e u re n t, B ., & K ing , M . (20 1 1 ). In te rve n tio n s f o r su p p o rti n g in fo rm a l c a reg iver s o f p a tie n ts in th e t e rm ina l p h a s e o f a d is e a se . Coch ran e Da ta b a se o f S yste m a tic R e views. h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 0 0 2 /1 4 6 5 1 8 5 8 .CD0 0 7 6 1 7 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni S o n o st a ti ri ce rca ti a rti co li t rami te i se g u e n ti d a ta b a se : Coch ran e Ce n tra l R e g iste r o f Co n tro lle d Tri a ls (20 1 0 ), M E DLI NE (19 5 0 -2 0 1 0 ), E M B A S E (1 9 8 0 -2 0 1 0 ), P sycINFO (18 7 2 -2 0 1 0 ), CINA HL (19 3 7 -2 0 1 0 ), Na tio n a l Hea lth S e rvi ce Re se a rch Reg iste r ( 2 0 0 0 -2 0 0 8 ) e Dis se rta tio n A b stra cts (1 7 1 6 -2 0 1 0 ). S o n o st a ti ri ce rca ti st u d i ri leva n ti t rami te le b ib lio g rafie co n ta tt a ti e sp e rti . L a se le zion e è a vve n u ta se co n d o p recisi ca ra tt e ri d i inclu sion e .

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io mi sto . E sa m ina re le cir co sta n ze o g g e ttive e so g g e tt ive d e l ca reg ivi n g a livello e u ro p e o e id e n tific a re q u a li a sp e tt i p o ssa n o a g e v o lare e ri d u rr e le c o n se g u e n ze n e g a tive su l b e n e sse re. P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni I ca reg ivers h a n n o u n l ivello m ino re d i b e n e ss e re rispe tt o a i non -ca re g ivers. I s e rvi zi d e sign a ti p e r su p p o rta re i ca reg ivers in fo rm a li n o n a tt e n u a n o le c o n se g u e n z e n e g a tive su l b e n e sse re . In co n cluso n e le ri so rs e f o rm a li d i a iu to a lu n g o t e rm ine p o sso n o e ss e re d i a iut o , m a a ca u s a d e i su o i co sti n o n è u n a s o luzio n e a b b o rda b ile p e r i l f u tu ro p e r i l s iste m a sa n ita ri o . L e p o litich e d i a iut o d ir e tt e a i ca re g ive rs a tt u a lm e n te n o n se m b ra n o fa vo ri re il loro b e n e sse re, p e r q u e st o a ltre st rate g ie d e vo n o e sse re ri ce rcat e . Rec ord bibl io gra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i V e rba k e l, E . (2 0 1 4 ). In fo rm a l ca re g ivi n g a n d we ll-b e ing in E u rop e : Wha t ca n e a se th e n e g a tive co n se q u e n ce s fo r ca re g iv e rs? Jo u rna l o f E u rop e a n S o cial P o licy, 2 4 (5), 4 2 4 – 4 4 1 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 1 7 7 /0 9 5 8 9 2 8 7 1 4 5 4 3 9 0 2 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni S e lezio n e ca s u a le d i p o p o lazio n e a d u lta in 1 8 p a e si ch e vive a l d o m ici lio . Campio n e d i 2 0 ,3 9 6 p e rson e , ind ice d i ri sp o sta d e l 5 7 .9 %. S o n o st a te u tili zza te d e i q u e stio n a ri e d e lle in te rvi ste .

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io q u a lita tivo e sp lo rativo . A n a lizza re le e sp e ri e n ze d i ca ri n g d e i ca reg iv e rs i n fo rm a li d i p e rson e co n Ma lat ti a d i P a rki n so n . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni I ri su lta ti so tto lin e a n o il b u rde n e m o tivo e f isi co d e i ca reg ivers. S o n o st a te so tt o lin e a te le d if fico ltà e co n o m iche . I ca reg ivers s p e sso n o n si so n o se n tite in te g rati d a i p rofe ssio n isti n e lla r e te d i cu ra. S o n o e m e rsi st e reo tip i ri g u a rdo le cu re p a lliat ive , viste c o m e cu re p e r i l ca n cro o d i fin e vita . In co n clusio n e è n e c e s sa ri o ri ce rcare stra te g ie va lid e p e r a lle viare il b u rd e n d e i c a reg ivers e m a ssim izzare la loro a cce ssibili tà e in te g raz ion e n e i se rvi zi d i a iu to . Rec ord bibl iogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i M cL a u g h lin , D., H a sso n , F., Ge o rg e K e rno h a n , W ., W a ldro n , M ., McL a u g h lin , M ., Co ch ra n e , B ., & Ch a m b e rs, H. (2 0 1 1 ). L ivi n g a n d c o p in g with P a rki n so n ’s d isea se : P e rcep tio n s o f inf o rm a l ca rers. P a lliat ive M e d ici n e , 2 5 (2), 1 7 7 – 1 8 2 . h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 1 7 7 /0 2 6 9 2 1 6 3 1 0 3 8 5 6 0 4 M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni S o n o st a te co n d o tt e d e lle in te rvi ste co n 2 6 c a reg ivers inf o rm a li. Tu tt i i ca re g ivers e ran o co n iu g i d e lla p e rso n a co n Ma lat tia d i P a rki n so n e l a ma g g ior p a rte e ran o d o n n e . L e in te rvi ste so n o s ta te re g istrat e e t rascri tt e . I ve rba li s o n o sta ti su cc e ssivame n te a n a lizza ti.

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Dis e gno e S c opo del lo s tu dio o de ll ’a rtic ol o S tu d io lo n g itu d in a le. E sa m ina re s e la mo tiv a zion e, l’e sse re me m bri d e lla fa m iglia, la p e rcezio n e d e lla ma lat tia , i c o m p iti d e l ca reg iver, il co p ing e il su p p o rto so ci a le so n o co rr e lat i a i g u a d a g n i p sicolo g ici d e l ca reg ivi n g . P rinc ipa li ri s ultati, C oncl us ioni I ca reg ivers h a n n o ri fe ri to ch e i g u a d a g n i s o n o ri m a sti st a b ili n e l te m p o . L a c o e ren z a si è d im o stra ta e sse re u n in d icat o re ch e f a vo ri sce i g u a d a g n i. I me to d i d i c o p in g si so n o d im o stra ti e ffica ci a s e co n d a d e lla p e rso n a . In co n clusio n e lo st u d io p rop o n e d e i p u n ti ch ia ve su cu i p o te r e lab o rare d e g li in te rven ti in b a s e a lla f a s e t e m p o rale . . Rec ord bibli ogra fi c o Au to re /i , Titolo, Riv is ta, Do i P a rvee n , S ., & Mo rr iso n , V . (2 0 1 2 ). P red icting ca reg iver g a ins: A lo n g itu d ina l s tu d y. B ri tish Jo u rn a l o f H e a lt h P sych o log y, 1 7 (4), 7 1 1 –723. h tt p s: // d o i.o rg/ 1 0 .1 1 1 1 /j.2 0 4 4 -8 2 8 7 .2 0 1 2 .0 2 0 6 7 .x M odal ità di ra c c olta d e ll e informa zioni 1 2 3 c a reg ivers h a n n o r ispo sto u n q u e s tio n a ri o in t re fa si te m p o rali d ivers e : q u e lla iniziale , d o p o t re me si e d o p o n o ve m e si d a lla f a se in izi a le . L e va ri a b ili so n o st a te ca te g o ri zza te .