Analisi di alcuni strumenti psicometrici per la valutazione della relazione di coppia

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Lavoro originale

Analisi di alcuni strumenti

psicometrici per la valutazione della relazione di coppia

RIASSUNTO

Le coppie con diabete presentano aspetti caratteristici specifici e frequenti perché subentra una condizione medica che influenza i gesti nella quotidianità per la presenza del diabete che si pone come “terzo” nella vita quotidiana della coppia. La malattia diabetica può svolgere un’azione positiva per le relazioni coniugali (dando luogo a strategie condivise di cura e generan- do una forte complicità fra i partner), ma anche essere un ele- mento di rottura o un attivatore di particolari dinamiche coniugali (quali la presenza di un partner che assume la gestione del dia- bete come figura di tipo genitoriale o di un partner sano che svolge una funzione “eversiva” nei confronti dell’autocontrollo).

Da qui la necessaria riflessione clinica sull’importanza di cono- scere le dinamiche relazionali di coppia per meglio intervenire a favore dell’adattamento del diabetico, inteso non solo come espressione di una buona gestione personale del diabete ma anche espressione della coppia che può curare o meno il diabete come malattia condivisa o rifiutata nella relazione di coppia.

Sembrerebbe pertanto opportuno affrontare il problema non parlando di diabete né della salute di una persona ma, piuttosto, della salute della coppia.

Il presente lavoro intende presentare, a seguito di un lavoro di revisione e analisi della letteratura degli ultimi dieci anni riguar- dante l’ambito delle dinamiche di coppia con partner diabetico, gli strumenti psicologici conoscitivi di questa realtà. La revisione ha permesso di individuare sia questionari specifici per le coppie con partner diabetico sia questionari non specifici per il diabete ma capaci ugualmente di evidenziare l’influenza del diabete sul benessere/malessere della coppia come anche le caratteristiche di coppia in grado di influenzare o meno l’adattamento rispetto al diabete di un partner.

SUMMARY

Psychometric tools for evaluating the diabetic couple’s relationship

Couples with one diabetic partner frequently present specific features resulting from the influence of the disease on their everyday life. Diabetes can have a positive effect on their rela-

S. Mazzuca, G. Morgese, P. Gentili

Dipartimento di Neurologia e Psichiatria, Sapienza Università di Roma

Corrispondenza: prof. Paolo Gentili, Dipartimento di Neurologia e Psichiatria, Sapienza Università di Roma, piazzale Aldo Moro 5, 00185 Roma

e-mail: paolo.gentili@uniroma1.it G It Diabetol Metab 2013;33:125-134 Pervenuto in Redazione il 27-04-2013 Accettato per la pubblicazione il 26-06-2013 Parole chiave: coppia, diabete, strumenti di misura, strumenti psicometrici

Key words: couple, diabetes, measuring instrument, psychometric tools

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tions (e.g. promoting strong complicity between the partners) but may also be negative, causing rupture or setting in motion problematic conjugal dynamics such as excessive control and

“parental” protection by one spouse, or derision by the healthy partner of the patient’s needs for control. The clinician must therefore understand the dynamics of the couple’s atti- tudes towards coping with the diabetes, either sharing it or refusing it, not only so as to help the diabetic partner adapt to managing the disease but also to help the couple deal with it better.

Based on a review of publications in the last ten years, this paper examines the complexity and dynamics of a diabetic part- ner in a couple, and some psychometric tools to assess this situation. There are specific questionnaires for couples with a diabetic partner, and non-specific questionnaires that can throw light on how diabetes affects the wellbeing or malaise of a couple, and the characteristics of a couple that can influence the diabetic partner’s adaptation to the disease.

Introduzione

Le ricerche cliniche hanno dimostrato da tempo⁽¹⁾che la relazione con il partner assume un ruolo importante quando all’interno della coppia è presente una situazione di malattia di uno dei due coniugi. In questo caso infatti il tipo e la qua- lità della relazione di coppia assume una valenza moderatri- ce acuendo o proteggendo dal rischio di peggioramenti. Le prescrizioni mediche impattano, infatti, non solo il paziente ma anche il suo partner e la coppia. L’operatore sociale, per essere efficace, si trova a modificare, negoziare e ristruttura- re gli stili relazionali e comunicativi.

Negli ultimi 10 anni nel loro lavoro di revisione della letteratura, Kiecolt-Glaser e Newton⁽²⁾hanno dimostrato l’impatto del matrimonio sulla salute e le implicazioni conseguenti per gli individui che vivono con una malattia cronica. In particolare, le caratteristiche coerenti con la coppia che hanno effetti sulla gestione della malattia cronica comprendono il conflitto coniugale, la critica del coniuge e la mancanza di congruenza tra paziente e il coniuge nelle credenze circa malattia e le relative aspettative⁽³⁾. L’impatto negativo della malattia cronica del coniuge è, inoltre, già ben documenta- to nella letteratura di ricerca. Per i coniugi spesso si registra una diminuzione del grado di soddisfazione nel loro rappor- to con l’altro malato, associato all’onere di fornire assisten- za fisica, poiché la salute fisica degli sposi e la cura di sé può diventare compromessa nel tempo⁽⁴⁾. Questi risultati sono stati osservati nelle malattie croniche più comuni tra cui malattie cardiache, la malattia reumatica, il cancro e il diabete⁽⁵⁾.

La consapevolezza di questi effetti sulla salute ha portato i ricercatori a sviluppare un approccio psicosociale o interventi comportamentali che includono il coniuge. Sebbene incen- trati sul paziente, questo tipo di interventi si sono dimostrati utili per migliorare il benessere psicologico sia nel paziente sia nel coniuge⁽⁶⁾.

Da qui l’importanza clinica di assumere, nel contesto della gestione del diabete (sia di tipo 1 sia di tipo 2) una prospet-

tiva rivolta alla complessità del fenomeno con un’attenzione agli aspetti della relazione con il partner in presenza di una condizione medica cronica che lo definisca qualitativamente e quantitativamente e che rappresenti una lente di ingrandi- mento da cui partire per impostare un adeguato protocollo clinico.

Partendo da questi presupposti l’obiettivo di questo studio è quello di offrire una panoramica quanto più esaustiva degli strumenti finora realizzati e applicati nell’ambito della misurazione della dinamica di coppia con partner diabetico. Questa proposta conoscitiva è chiaramente rivolta al team diabetologico e vuole contribuire come spunto propositivo per la progettazione di interventi psicoeducazionali il più possibile aderenti alla realtà relazionale del paziente diabetico.

Materiale e metodo

Abbiamo condotto una ricerca sistematica sugli articoli pub- blicati nella letteratura scientifica sul tema del trattamento del diabete in coppia e riferiti a tutti gli studi controllati indicizza- ti dal 2000 al 2012.

I motori di ricerca consultati sono stati ProQuest Psychology Journals PsycInfo, PsycArticles e PubMed.

La ricerca è stata effettuata inserendo le seguenti parole- chiave combinate con caratteri booleani: Diabetes Treatment Couples, Diabetes a couples study, Counseling couples diabetes AND controlled studies.

Da questa ricerca sistematica, sono state individuate 24 pub- blicazioni che sono state selezionate in modo che soddisfa- cessero il seguente criterio: uno dei due partner della coppia affetto da diabete (di tipo 1 o di tipo 2).

Applicando questa metodologia di ricerca i 24 articoli reperi- ti sono stati esaminati per la rispondenza a un ulteriore criterio di inclusione: utilizzo di strumenti per la misurazione di specifiche variabili nella dinamica di coppia con diabete.

Le ricerche considerate si sono focalizzate sull’analisi dei fattori di rischio e di protezione e sulla valutazione della qualità della relazione di coppia. Dall’analisi comparativa della letteratura scientifica nel contesto internazionale sono stati identificati alcuni concetti e dimensioni di coppia che hanno permesso di raggruppare gli studi esaminati in 4 aree (a seconda delle caratteristiche relazionali prevalen- temente analizzate):

1. salute generale;

2. coppia;

3. stato emotivo;

4. comportamenti di controllo vs supportivo.

Al fine di rendere tale scritto un compendio sistematico, ogni strumento è stato descritto – laddove era disponibile l’informazione – secondo il seguente schema:

– struttura e variabili che lo strumento misura;

– background dello strumento (costrutto teorico di riferimento);

– risultati;

– limiti;

– linee guida (suggerite nella clinica).

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Analisi

Salute generale

La definizione di salute correntemente accettata è quella ela- borata nel 1948 dall’OMS all’atto della sua costituzione:

“stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non soltanto assenza di malattia”. Da qualche anno in tutto il mondo è in corso un vivace dibattito attorno a questa definizione. Tuttavia, non essendo questa la sede adatta per di - scuterne, si rimanda ai lavori di Barro G, sul concetto di salute, in “Epidemiologia & Prevenzione”⁽⁷⁾.

SDSCA - Summary of Diabetes Self-Care Activities mea- sure⁽⁸⁾

– Struttura e variabili di misura

L’SDSCA è un questionario di 12 item che misura la per- centuale di attività raccomandata dal medico, svolta dal paziente, così come l’adesione al monitoraggio glicemico, la dieta e l’attività fisica. Le risposte dei soggetti sono valutate in un range da 0 (una volta a settimana) a 7 (tutti i giorni).

– Background

L’SDSCA si è mostrata una misura valida e attendibile della gestione del diabete in più prove. Gli autori hanno codificato appropriati item (così che i valori più bassi in tutti gli item rappresentassero una bassa aderenza), hanno calcolato i punteggi z, nonché i punteggi standar- dizzati (in modo che gli elementi in modo differenziale in scala avrebbero avuto lo stesso peso in sottoscale a misure composite) e gli elementi medi in sottoscale per creare i punteggi compositi.

Questo strumento è stato usato nello stesso studio in cui sono stati usati “The Personal Assessment of Intimacy in Relationships Inventory (PAIR)” e il “Summary of Diabetes Self-Care Adherence scale” in modo da integrare i risultati, i limiti e le implicazioni cliniche (come saranno descritti nel PAIR e nel DSA nel presente lavoro).

– Linee guida suggerite nella clinica

Questi risultati suggeriscono che è necessario prevedere in modo affidabile l’aderenza alla dieta e ai regimi di cura del diabete tra cui l’attività fisica.

Non esistono la traduzione e la validazione italiana del questionario.

La coppia e la famiglia

La gerarchia, i confini e gli schieramenti sono considerati le dimensioni strutturali fondamentali della coppia. Quest’area include: la struttura e l’organizzazione familiare⁽⁹⁾, l’intimità, la qualità della relazione e la marital happiness and adjustment scale. Avere un buon matrimonio può dare alle persone un maggiore senso di identità, può costituire una buona fonte di autostima e limitare il senso di solitudine nell’affrontare un problema, riducendo depressione e i vissuti di angoscia legati alla malattia⁽¹⁰⁾, e aumentando il livello di soddisfazione di vita. La soddisfazione coniugale è stata inoltre associata

positivamente con l’umore, il che suggerisce che gli individui che sono felici nel loro matrimonio possono comunicare meglio e sentire una maggiore vicinanza emotiva con il coniuge.

FRI - Family Relationship Index⁽¹¹⁾ – Struttura e variabili di misura

Il FRI, adattato alla popolazione italiana, è stato utilizzato in ambito diabetologico. È uno strumento di misura costituito da 25 item che hanno un range da 0 (mai) a 7 (tutto il tempo). In particolare sono state studiate le seguenti variabili:

– lo sviluppo della coesione;

– la riduzione dei conflitti;

– l’incoraggiamento dell’espressività.

Ne è risultato che un più alto grado di coesione delle coppie, di cui un membro affetto da patologia diabetica, porta a una migliore gestione della malattia e a una visione più positiva del futuro, in quanto migliora la comunicazione con il coniuge riguardo alle preoccupazioni legate al diabete. Mentre nelle coppie con alti tassi di conflitto, a causa della carente comunicazione tra i coniugi, la gestione della malattia va incontro a maggiori difficoltà.

– Background

Lo studio è stato effettuato sulla popolazione aquilana, dopo il sisma del 2009, in una ricerca nella quale si è ipo- tizzato che un buon funzionamento di coppia possa contribuire allo sviluppo della resilienza disposizionale (la capacità di un individuo di resistere agli urti della vita senza spezzarsi o incrinarsi, mantenendo e potenziando le proprie risorse sul piano personale e sociale).

– Limiti

Lo studio fa riferimento a un campione di soggetti che, oltre a dover affrontare la patologia diabetica, doveva affrontare il trauma del terremoto, di cui spesso la malattia risultava essere la conseguente risposta al trauma subito.

I risultati di questo studio indicano l’importanza della coesione della coppia nell’affrontare le situazioni proble- matiche, come la malattia diabetica o altri eventi stres- santi.

PAIR - Personal Assessment of Intimacy in Relationships Inventory⁽⁸⁾

La PAIR è un self-report di 36 item che misura l’intimità coniugale percepita e comprende aspetti emotivi, ses- suali, sociali, ricreativi, intellettuali e di intimità. Ogni item ha un range che va da 1 (totalmente in disaccordo) a 5 (totalmente d’accordo).

– Risultati

Anche se i dati PAIR hanno migliorato questi modelli in modo significativo rispetto ai modelli base, solo l’aderenza alla dieta-calorie e il rispetto dei consigli del medico hanno raggiunto la significatività statistica. In un altro studio⁽⁸⁾i report dei pazienti e dei loro coniugi circa

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la marital satisfaction non erano correlati al self-care behavior del paziente o alla self-efficacy, ma erano cor- relati a due dei tre indicatori di benessere: minore depressione e maggiore soddisfazione di vita. Avere un buon rapporto coniugale può fornire alle persone un senso di identità, una fonte di autostima, o avere un compagno per condividere attività, può ridurre la depressione e aumentare la soddisfazione di vita. Tuttavia, la soddisfazione del rapporto, di per sé, non è sempre suf- ficiente per influenzare l’autoefficacia, i comportamenti di self-care nel diabete.

Questi risultati suggeriscono che è necessario prevedere in modo affidabile l’aderenza alla dieta e ai regimi di cura del diabete tra cui l’attività fisica.

Non esistono la traduzione e la validazione italiana dello strumento.

QMI - Quality of Marriage Index⁽¹²⁾ – Struttura e variabili di misura

Ogni partner definisce la qualità del suo matrimonio usan- do cinque item del Quality of Marriage Index. I partecipanti hanno valutato la misura in cui erano d’accordo con cinque affermazioni (per esempio, hai un buon matrimonio?). Gli item sono stati valutati su una scala a 6 punti da 1 (fortemente d’accordo) a 6 (fortemente in disaccordo). Punteggi più elevati rappresentano una maggiore qualità coniugale.

Questo strumento è stato usato in associazione con il DDS (DDS, Diabetes Distress Scale, discusso nella sezione: “stato emotivo”), pertanto ulteriori informazioni sono descritte nella presentazione del DDS.

– Risultati

I pazienti che hanno riportato maggiore soddisfazione coniugale sperimentato minori difficoltà nella gestione e percezione del diabete.

Questi risultati suggeriscono che è necessario prevedere in modo affidabile l’aderenza alla dieta e ai regimi di cura del diabete, tra cui l’attività fisica.

Baseline Marital Happiness⁽¹³⁾ – Struttura e variabili di misura

La percezione dei coniugi di felicità coniugale è stata valu- tata con 10 item di misura utilizzando una scala da molto felice e non troppo felice (in un range di tre valori) con i punteggi più alti che indicano maggiore felicità coniugale.

– Risultati

I risultati hanno indicato che una maggiore felicità coniugale della moglie era legata allo stato d’animo più positivo del marito. È possibile che le persone che sono felici nel loro matrimonio possano comunicare meglio e sentire maggiore vicinanza emotiva con il coniuge. Tuttavia, le coppie con maggiore felicità coniugale non sono immuni da problemi di salute ogni giorno.

– Limiti

La felicità coniugale deve essere integrata con altri aspet-

ti del rapporto coniugale quali la comunicazione di coppia, l’interazione e il conflitto coniugale. Queste caratteristiche della relazione coniugale potrebbero essere associate ai collegamenti tra la salute e l’umore della coppia.

I risultati di questo studio indicano l’importanza di concen- trare gli interventi sia alla persona con malattie croniche sia al suo partner. Alcuni interventi hanno indicato che se gli obiettivi degli interventi sono sia l’individuo sia il suo partner, l’efficacia di intervento può essere migliorata. Infine, considerati i vantaggi e gli effetti protettivi dell’affetto positivo, gli interventi diretti verso il miglioramento del matrimonio, così come generare e sostenere l’affetto positivo in condizioni di stress, potrebbe contribuire a maggiore benessere nella coppia. In conclusione, l’attenzione allo status di benessere matrimoniale sembra particolarmente importante quando è presente un partner diabetico.

DAS - Spanier Dyadic Adjustment Scale⁽⁸⁾. Adatta mento italiano⁽¹⁴⁾

La Spanier Dyadic Adjustment Scale (DAS) è un self- report che misura il marital adjustment.

È composta da 32 item, consistenti in domande e affermazioni relative ad attività, comportamenti, atteggiamen- ti e sentimenti, frequenti nella vita di coppia. Tali item per- mettono di individuare 4 dimensioni che riguardano 4 aree della vita di coppia:

1. consenso diadico (consenso su temi importanti:

finanze, tempo libero, religione, amici,…);

2. coesione diadica (fare insieme: si riferisce alla condi- visione di attività piacevoli, alla presenza di dialogo e alla capacità dei partner di lavorare insieme su obiettivi comuni);

3. soddisfazione diadica (soddisfazione per lo stato del rapporto: si riferisce al livello di felicità/infelicità deri- vante dalla relazione con il partner, comprendente la frequenza dei litigi, il piacere o meno dello stare insieme, il prendere in considerazione la separazione o il divorzio);

4. espressione affettiva (soddisfazione per la vita affetti- va e sessuale: indica la modalità di espressione dei sentimenti e della sessualità all’interno della coppia).

Le domande e le affermazioni presentano range di misura diverse a seconda dell’area di riferimento. In generale, punteggi complessivamente alti indicano una migliore qualità coniugale.

– Risultati

I dati DAS predicono l’aderenza all’esercizio fisico, e l’adesione alle raccomandazioni del medico, ma non le previsioni di test della glicemia o l’aderenza alla dieta.

Simile all’analisi della PAIR, anche se i dati DAS hanno migliorato diversi modelli di previsione in modo significativo rispetto ai modelli base, suggeriscono la necessità di ulteriori informazioni predittive per prevedere in modo affidabile gli altri aspetti del regime di cura del diabete.

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– Limiti

Il marital adjustment mostra una correlazione con il moni- toraggio glicemico ma i risultati non si possono definire predittivi.

Nonostante i dati della ricerca mediante questo test non risultino sempre predittivi per un buon adattamento, poi- ché i pazienti hanno riferito che il rapporto coniugale può essere un importante strumento di sostegno o di una significativa fonte di stress, il coinvolgimento attivo del partner può essere una buona strategia clinica.

RFCS - The protective buffering and active engagement relationship coping scales⁽¹²⁾

I pazienti e i relativi coniugi hanno risposto a 10 item di pro- tective buffering e 5 di active engagement su una scala Likert di 5 punti (1 = never, 5 = very often). Lo strumento è stato utilizzato con altri strumenti descritti nello studio⁽¹⁵⁾. – Risultati

Il patient active engagement è associato con un’alta self- efficacy nel paziente e migliori comportamenti di self- care, ma non è associato con il benessere. Il patient pro- tective buffering è marginalmente associato con una bassa self-efficacy, ma non è associato con il benessere self-care behavior del paziente. Lo spouse active enga- gement è associato con una migliore self-care behavior del paziente, ma non è associato con patient well-being o patient self-efficacy.

Lo spouse protective buffering è marginalmente associa- to con bassi punteggi di efficacy, e bassi punteggi di per- cezione dello stress. Comunque, spouse protective buf- fering non è associato con la depressione del paziente, life satisfaction o self-care behavior.

Né il patient active engagement o il protective buffering sono correlati con nessuno dei tre indicatori del benes- sere per il coniuge. Spouse active engagement non è correlato con alcun indicatore del coniuge di well-being.

Spouse protective buffering è marginalmente associato con una maggiore depressione del coniuge, ma non è correlato con lo stress o la percezione della soddisfazione di vita del coniuge.

– Limiti

La dimensione del campione potrebbe aver limitato il potere di individuare relazioni significative. Il campione dei partecipanti è stato omogeneo rispetto alla razza, per non limitare la generalizzazione dei risultati. La ricerca futura avrebbe dei giovamenti esaminando comportamenti di salute e la comunicazione tra partner. In futuro, sarà opportuno condurre uno studio longitudinale per valutare le implicazioni del comportamento del coniuge per valutare gli esiti di salute dei pazienti tra i pazienti con diabete di tipo 2.

Questi risultati suggeriscono che i comportamenti del coniuge legati al diabete possono influenzare la gestione del diabete del paziente e le credenze circa la loro capa- cità di prendersi cura del loro diabete. Inoltre, la comuni-

cazione e le discussioni sul diabete, e sui problemi correlati, può essere utile per la gestione del diabete del paziente. I pazienti con diabete di tipo 2 e il coniuge possono essere informati sui tipi di comportamenti di coppia che sembrano utili per i pazienti, cosa che potrebbe incoraggiare una migliore cura di sé. Inoltre, sia i pazienti sia i coniugi possono essere incoraggiati a impegnarsi più attivamente rispetto al diabete.

Helpful and non-helpful behaviors⁽¹⁵⁾ – Struttura e variabili di misura

Ognuno dei 16 comportamenti della scala DFBC sono stati classificati su una scala di 7 punti Likert. La helpful- ness dei comportamenti positivi ha una consistenza interna per i pazienti (α = 0,65) e i coniugi (α = 0,79). La helpfulness dei comportamenti negativi ha una buona consistenza interna per i pazienti (α = 0,92) e i coniugi (α = 0,79).

– Risultati

Tre dei quattro comportamenti più utili sia per i pazienti sia per i coniugi erano: congratularsi con i pazienti circa la loro aderenza alla cura, mangiare allo stesso tempo con il paziente, lodare il paziente di seguire la sua dieta.

Il quarto comportamento più utile per i pazienti è stato aiutare il paziente a decidere se le modifiche devono essere effettuate sulla base dei risultati di test del glucosio, e il comportamento più utile per il coniuge era piani- ficare le attività di famiglia in modo che si adattassero con l’autogestione del paziente rispetto al diabete e alla pianificazione della cura. Dal confronto tra coniugi e parenti emergono due differenze: i coniugi hanno visto le attività di pianificazione di famiglia in modo che si adattassero con il diabete del paziente e la cura di sé, come programma più utile rispetto ai pazienti, e hanno visualiz- zato l’esercizio con il paziente come più utile rispetto ai pazienti. In generale, i pazienti e i coniugi sono stati d’accordo sui comportamenti che erano più utili.

– Limiti

I coniugi pensano che fare attività con i pazienti (per esempio, esercitarsi con il paziente) è più utile rispetto a quello che credono i pazienti. Sembra anche che i pazienti percepiscano che comportamenti specifici (per esempio, aiutare il paziente a decidere se le modifiche devono essere effettuate sulla base dei risultati di test del glucosio) sono utili rispetto ai coniugi. Non c’è stata evi- denza che i comportamenti coniuge – positivo o negativo – siano associati con il benessere del paziente.

In futuro, sarà opportuno condurre uno studio longitudinale per valutare le implicazioni del comportamento del coniuge per valutare gli esiti di salute dei pazienti tra i pazienti con diabete di tipo 2.

La non omogeneità dei risultati suggerisce l’importanza del ruolo della comunicazione all’interno della coppia e tra la coppia e il medico. Sarebbe necessario che i pazienti con diabete e il coniuge potessero essere infor-

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mati sui tipi di comportamenti che sembrano funzionali alla gestione del diabete con un effetto positivo sulla cura del sé.

Stato emotivo

Le emozioni sono stati mentali e fisiologici associati a modi- ficazioni psicofisiologiche, a stimoli interni o esterni, naturali o appresi.

In termini evolutivi, o darwiniani, la loro principale funzione consiste nel rendere più efficace la reazione dell’individuo a situazioni in cui si rende necessaria una risposta immediata ai fini della sopravvivenza, reazione che non utilizzi cioè pro- cessi cognitivi ed elaborazione cosciente.

Le emozioni rivestono anche una funzione relazionale (comunicazione agli altri delle proprie reazioni psicofisiologiche) e una funzione autoregolativa (comprensione delle proprie modificazioni psicofisiologiche). In questo contesto si è scel- to di usare il concetto di “stato emotivo” includendo anche il concetto di sentimento e stato d’animo.

PANAS - Positive and Negative Affect Schedule⁽¹³⁾ – Struttura e variabili di misura

Marito e moglie compilano le PANAS che consistono in una scala di 10 item di umore positivo e in una scala di 10 item che rappresentano lo stato d’animo negativo.

Ogni elemento della scala rappresenta un’emozione o sentimento (per es. afflitto); i partecipanti indicano ogni emozione sentita il giorno in cui hanno completato l’indagine utilizzando una scala ancorata da 1 (molto poco o per niente) a 5 (molto).

– Risultati

Quando le attività giornaliere dei mariti risultavano supe- riori alla media, la moglie ha riferito un umore più negativo rispetto agli altri giorni. A questo effetto limitante per la salute si è aggiunto l’effetto dello stato d’animo quoti- diano dei mariti, il che suggerisce che i limiti per la salute non stanno influenzando l’umore solo attraverso le interazioni negative dei partner, ma eventualmente anche attraverso l’empatia tra partner o attraverso i sentimenti che derivano da un fattore di stress comune. Gli autori dello studio hanno fornito sostegno a questa spiegazione, suggerendo che la malattia (vale a dire la malattia appartiene al coniuge o è “condivisa” con un partner) può influenzare la gestione delle attività. Così una possibile spiegazione è che se la malattia è “proprietà” di una coppia, e non solo del partner malato, gli aumenti nelle limitazioni di attività dei mariti possono contribuire a una maggiore negatività affettiva della moglie.

Questi risultati sono in linea con le idee di Berg e Upchurch (2007)⁽¹⁶⁾che teorizzarono che tra gli adulti più anziani la qualità coniugale può avere un impatto sulla gestione quotidiana della malattia cronica.

– Limiti

Il campione per lo studio era formato da coppie di una stessa etnia. Studi futuri potrebbero esplorare gli effetti sullo

stato di salute in etnie diverse per comprendere meglio come la malattia, specie se cronica, possa influenzare l’umore di tutti i giorni in relazione all’etnia di appartenenza.

I medici e gli educatori che lavorano con gli anziani e le coppie devono essere consapevoli degli effetti dei trattamenti sanitari giornalieri sui coniugi e gli effetti cumulativi che la malattia può avere all’interno del matrimonio. Si tratta di valutare non solo i pro e i contro giornalieri relativi a più malattie croniche, ma anche come i partner per- cepiscono gli eventi come limitazioni di attività.

DDS - Diabete Distress Scale⁽¹⁷⁾ – Struttura e variabili misurate

Il DDS misura i pensieri e le emozioni legate al diabete.

Nello studio Table for two – Diabetes Distress and Diet- Related interactions of Married patients with diabetes and their spouses lo strumento è stato somministrato a pazienti e coniugi. La scala contiene 17 elementi in una scala a 6 punti che va da 1 (non è un problema) a 6 (è un grave problema). Nella versione somministrata ai coniugi sani tutti gli elementi sono stati modificati per indagare le loro preoccupazioni rispetto al diabete del coniuge mala- to e alla sua gestione. I pazienti e i coniugi hanno riferito la misura in cui ogni elemento ha rappresentato per loro un problema (per esempio: “si sentiva sopraffatto dalle richieste della vita con il diabete; sentiva che Lei/Lui avrebbe potuto riportare gravi complicazioni a lungo termine, indipendentemente dalle scelte”).

– Background

Gli sforzi compiuti dal partner sano per aiutare e influenzare l’aderenza del proprio coniuge al trattamento sono stati esaminati come predittori chiave nell’adattamento del paziente alla malattia. Considerato che le preoccupazioni del coniuge sano rispetto a una non efficace gestione del diabete da parte del coniuge malato non ha rivelato poter influenzare positivamente tale gestione, gli autori dello studio si sono focalizzati sulla valutazione/analisi del coinvolgimento di tale coniuge nella routine dei pasti e le interazioni legate all’alimentazione e sulla valutazione dell’associazione di queste variabili con l’adattamento alla malattia.

Il distress da diabete di ogni partner è stato associato con il coinvolgimento dell’altro coniuge in attività correlate alla dieta. Tale coinvolgimento è stato declinato in 3 assi, rispettivamente legati alle tre attività correlate alla dieta:

(a) supporto nella dieta, (b) pressione legata alla dieta per migliorare l’aderenza dei pazienti, e (c) frequenza di condivisione dei pasti con i pazienti le cui scelte di dieta sono fondamentali per una corretta gestione della malattia.

– Risultati

Una minore frequenza di pasti in comune è stata associata a maggiori livelli di distress associati al diabete da parte del coniuge malato, mentre il distress associato al diabete del partner sano è stato associato unicamente con i propri sforzi per migliorare o influenzare l’aderenza del partner alla dieta. Il supporto legato alla dieta non è stato associa-

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to al distress in entrambi i coniugi, ma piuttosto all’aderenza alla dieta e al controllo glicemico rivelando come questo specifico comportamento abbia risvolti in termini di comportamenti, aderenza alla dieta e controllo glicemico, piuttosto che di “benessere emotivo”. Come tale, la condivisione di pasti salutari con i propri coniugi può attenua- re le preoccupazioni circa la propria capacità di mantene- re l’aderenza al regime dietetico e, quindi, indirettamente influenzare relazione e benessere emotivo.

– Limiti

Gli autori non possono determinare la vera natura causa- le delle associazioni rilevate tra coinvolgimento del coniuge e distress da diabete. Per esempio, un maggiore livello di distress percepito dal coniuge sano può costituire una motivazione fondamentale per spingere gli stessi a esercitare una forte pressione sulle scelte del coniuge malato con l’idea di influenzare la sua aderenza al trattamento. Un’altra limitazione è che lo studio si è concen- trato solo sugli aspetti legati all’alimentazione, mentre il distress da diabete è associato anche ad altri fattori/comportamenti, come l’esercizio fisico e la sommini- strazione di farmaci⁽¹⁸⁾. Inoltre, anche la stessa valutazione relativa ai pasti è stata limitata a un singolo aspetto, quello della condivisione, mentre altri aspetti, come la negoziazione della scelta degli alimenti, la pianificazione e la loro preparazione, possono svolgere un ruolo anco- ra più incisivo nello sviluppare aderenza al trattamento e promuovere il benessere. In aggiunta, la valutazione del- l’aderenza alla dieta e la condivisione dei pasti si è basa- ta su un singolo elemento. Una valutazione più completa di questi comportamenti può dare maggiori spunti di approfondimento nella relazione tra il distress da diabete e i comportamenti legati all’alimentazione. Infine, la numerosità del campione, non sufficientemente rappre- sentativo, non permette di esplorare le potenziali differenze di genere e il vissuto di distress.

La gestione del diabete coinvolge quindi non solo il singolo paziente, ma piuttosto la coppia intera che si ritrova a dover rinegoziare, di volta in volta, la sua quotidianità e a riformulare le proprie abitudini. Come emerge dallo studio, le conseguenze emotive legate a tale ristrutturazione evidenziano la necessità di coinvolgere la coppia intera nei protocolli clinici, che si tratti di prima educazione, consulenza e via dicendo. Aiutare i coniugi a valutare rea- listicamente le trasformazioni che la malattia genera, come anche le sue conseguenze in termini comportamentali ed emotivi e a fornire loro strategie di coping

“personalizzate” e soprattutto collaborative può rappre- sentare un valido aiuto in grado di abbassare il livello di distress e aumentare il benessere.

Comportamento controllo vs supporto

Le strategie di controllo sono state riprese da precedenti ricerche sul controllo sociale correlate alla salute⁽¹⁹⁾. La

minaccia e l’incoraggiamento ne fanno parte come di segui- to esplicitato.

Tra le diverse tipologie di supporto del coniuge malato sono state incluse e misurate la active engagement e la protective buffering, anch’esse discusse successivamente.

Spousal warning and encouragement⁽¹⁹⁾ – Struttura e variabili misurate

Le strategie di controllo valutate sono state la minaccia (la minaccia fa riferimento alle cose che il coniuge sano può dire o fare per allertare il coniuge circa le conseguenze di una dieta sbagliata) e l’inco raggiamento (l’incorag - giamento si riferisce a quelle cose che il coniuge sano può dire o fare per promuovere comportamenti alimentari sani).

– Background

Queste due strategie di controllo sono state riprese da precedenti ricerche sul controllo sociale correlate alla salute. La definizione di minaccia era “cose che voi/il vostro coniuge potete aver detto o fatto per minacciare l’altro (coniuge malato) circa le conseguenze di una dieta inade- guata.” La definizione scritta di incoraggiamento era “cose che voi/il vostro coniuge potete aver detto o fatto per incoraggiare l’altro (coniuge malato) a seguire un’alimentazione più sana”. Per ogni tipo di strategia di controllo, i pazienti e i coniugi sono stati invitati a leggere la rispettiva definizione e a descrivere i comportamenti del rispettivo coniuge nell’attuare l’una o l’altra strategia, indicando successivamente la frequenza di tale comportamento nell’ultimo mese, utilizzando una scala a 5 punti da 0 (mai) a 4 (molto spesso/almeno una volta al giorno).

Questo questionario è stato somministrato insieme a quello che valuta l’adesione alla dieta (ai pazienti è stato chiesto di riportare quanto, nei mesi passati: 1) hanno mangiato cibi sani che li hanno aiutati a gestire meglio il diabete, 2) hanno evitato cibi sbagliati che potevano interferire con la malattia e 3) hanno seguito la dieta raccomandata dagli operatori sociosanitari. Le risposte sono state valutate in una scala a 4 punti, da 0 (per niente) a 4 (molto), l’indice di qualità matrimoniale (Quality of Marriage Index) e sintomi legati al diabete (i pazienti hanno riportato la misura in cui hanno sperimenta- to/vissuto sintomi del diabete nei mesi passati, utilizzando i 16 item – per esempio, basso livello di zuccheri, sete eccessiva e frequenza di orinazione – della Diabetes Impact Management Scale; le risposte sono state regi- strate su una scala a 6 punti, da 1 [mai] a 6 [sempre]).

– Risultati

Entrambe le strategie di controllo sono state associate con l’aderenza alla dieta, specialmente quelle di incoraggiamento. I costrutti che sono risultati più predittivi di tale relazione sono non tanto i contenuti riferiti dai pazienti, quanto piuttosto la percezione dei propri sforzi – da parte dei coniugi sani – nell’influenzare il rispettivo coniuge. In particolare, essere più incoraggianti e meno coercitivi risulta avere un’influenza positiva maggiore.

– Limiti

Lo studio presenta diversi limiti quali lo svolgimento in un arco temporale limitato e i tre costrutti teorici, nonché il

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fatto che le due strategie di controllo e l’aderenza alle prescrizioni dell’operatore sanitario sono misurati attraverso un solo indicatore.

I risultati di questa ricerca sono in linea con quelli di precedenti studi e confermano l’importanza di progettare interventi psicosociali che coinvolgano insieme pazienti e coniugi, favorendo e promuovendo una maggiore frequenza di scambi comunicativi basati sull’espressione sincera dei propri stati d’animo soprattutto in relazione all’altro con o senza la malattia. Tali strategie sono inoltre risultate efficaci nei trattamenti di pazienti affetti da malattie croniche. Inoltre, la ricerca ha dimostrato che i pazienti diabetici si impegnano maggiormente nel trattamento quando hanno una comunicazione efficace con i loro medici.

Gli interventi psicosociali potrebbero ulteriormente con- centrarsi su come aiutare entrambi i coniugi a sviluppare strategie “influenza” appropriate ed efficaci. Per esempio, nel caso dei comportamenti alimentari, andrebbe loro sottolineato che la strategia più efficace risulta dall’utilizzo di toni meno coercitivi ma più incoraggianti.

Support behaviors⁽²⁰⁾

– Strutture e variabili misurate

Il questionario misura due diverse tipologie di supporto del coniuge malato, nominate: active engagement (con active engagement si indicano una serie di comporta- menti supportivi, tra cui la capacità dei coniugi di comunicare apertamente con l’altro circa i propri stati d’animo, di individuare strategie comuni di risoluzioni di problemi e di entrare in empatia con l’altro) e protective buffering (con protective buffering si indicano una serie di compor- tamenti supportivi tra cui nascondere il proprio stato di preoccupazione verso l’altro all’altro, il sottostimare l’importanza che la malattia ha sulla vita del singolo e soprattutto di coppia, l’evitamento di eventuali conflitti).

A ogni partner è stato chiesto di esprimere quanto, su una scala a 5 punti, da 1 (mai) a 5 (molto spesso), il partner aveva attuato ogni specifica strategia.

– Background

Le ricerche precedenti hanno mostrato un’adeguata consistenza interna dello strumento. Entrambe le strategie sono dunque state valutate su una scala a 5 punti. Nel caso dell’active engagement, sono stati presentati item (in totale 5) quali: “Il mio compagno mi chiede come mi sento”

e “Quando qualcosa mi dà fastidio, il mio partner cerca di discutere con me del problema” (Cronbach α 0,87 e 0,85, rispettivamente per i pazienti e i partner). Nel caso del pro- tective buffering (6 item) i coniugi dovevano rispondere a domande quali: “Il mio compagno cerca di nascondere le sue preoccupazioni per me” e “Il mio compagno cerca di agire come se nulla fosse”. Tale questionario è stato somministrato insieme a un altro che valuta il rapporto co - niugale in termini di soddisfazione (versione tedesca del MMQ - Maudsley Marital Questionnaire).

– Risultati

I risultati mostrano come la soddisfazione coniugale si associ, per entrambi i coniugi, positivamente a strategie di active engagement e negativamente a strategie di pro- tective buffering.

– Limiti

Anche per questo strumento le misure, essendo basate sui self-report, possono soffrire di alcuni errori ascrivibili a memorizzazione e rievocazione del ricordo. Per tale motivo le ricerche future potrebbero incorporare anche misure più quantitative/oggettive.

Dal momento che le strategie di active engagement sostengono la soddisfazione coniugale, la quale, come mostrato dagli studi precedenti, sembra avere una correlazione positiva con la gestione del diabete, le prospettive di intervento futuro dovrebbero favorire una particolare attenzione all’intervento diretto sulla coppia.

PAID - Problems Are In Diabetes⁽¹⁷⁾ – Struttura e variabili misurate

Il PAID è una scala costituita da 20 item volta a indagare le difficoltà riscontrate dai pazienti affetti dalla malattia cronica del diabete e dunque il loro livello di adattamen- to psicologico. Per ogni item, i pazienti hanno espresso su una scala a 6 punti quanto ogni elemento (item) rappresenti un problema. Lo strumento è stato sommi - nistrato in associazione con il CES-D (Centers for Epidemiologic Studies-Depres sion Scale).

– Risultati

I pazienti di genere femminile hanno riportato maggiori segnali di disagio rispetto a quelle dei loro coniugi maschi, mentre i pazienti di genere maschile hanno riportato lo stesso equivalente di disagio delle proprie mogli.

Le maggiori preoccupazioni sono ascrivibili per entrambi i coniugi al futuro e alla possibilità di complicazioni e il vissuto emotivo si colora spesso di sensi di colpa e ansia soprattutto quando il trattamento non porta buoni risultati. I pazienti riferiscono che spesso, a causa della costante preoccupazione per il cibo, il rapporto con l’alimentazione diventa problematico. Si è rivelato in aggiunta che tale momento si riversa anche sui relativi coniugi che sperimentano sentimenti di paura per il proprio partner.

– Limiti

I risultati dello studio, in termini di effetti misurati, derivano da un’analisi trasversale dei dati che quindi non è in grado di rendere il nesso di causalità tra il disagio legato al diabete e i sintomi depressivi, anche se è abbastanza plausibile che i sintomi depressivi dei pazienti e dei coniugi siano in grado di modellare la gestione della malattia stessa. In aggiunta, sebbene entrambi i coniugi sono stati invitati a compilare i questionari individualmente, non si può escludere che vi sia stata l’influenza dell’altro partner. A ciò si aggiunge il fatto che il genere non può essere considerato l’unico termine in grado di rendere la com-

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plessità del vissuto legato alla condizione medica e del diabete e che per questo motivo gli studi futuri dovrebbero essere implementati considerando altre variabili. In ultimo, la popolazione campione è costituita da coppie di anziani che quindi, in virtù della loro età, possano aver maturato una consapevolezza e una capacità comunica- tiva di coppia maggiore rispetto, per esempio, a coppie più giovani.

Data l’elevata correlazione tra condizione medica e vissuto emotivo, specialmente quello dell’angoscia, gli interventi clinici dovrebbero individuare protocolli focalizzati sulla gestione delle emozioni e altri aspetti legati al vissu- to emotivo in grado di aumentare il livello di benessere. Si parla ovviamente non in termini individuali ma duali.

Conclusioni

La maggior parte degli adulti che vivono con una malattia cronica sono partner, e questo stretto rapporto svolge un ruolo fondamentale nella gestione della malattia⁽²¹⁾.

La malattia cronica impone un inevitabile onere al partner.

Pertanto l’intervento psicosociale o comportamentale è un approccio che merita di valutazione. Pochi studi clinici ran- domizzati sono stati disegnati per confrontare gli approcci orientati alla coppia e quelli orientati sul paziente, rendendo difficile la valutazione dell’efficacia “relativa” di un intervento sulla coppia.

Gli interventi di couple-oriented hanno prospettive promet- tenti, ma sforzi sono necessari per rafforzare gli studi futuri sia concettualmente sia metodologicamente.

I costi sanitari per la cura aggiuntiva del partner possono essere piccoli se si considerano i benefici potenziali per entrambi i membri della diade e i guadagni successivi per il nucleo familiare più grande.

In linea generale, gli strumenti di misurazione a oggi utilizzati hanno riguardato l’analisi della qualità e stabilità delle relazioni e delle fonti della loro varianza, attraverso l’identificazione di differenti fattori di rischio e di protezione che possono aiutare a spiegare che cosa renda una vita a due soddisfacente e che cosa invece possa ostacolare in qualche modo questo percorso, creando conflittualità e instabilità. Ma non solo, alcuni strumenti sono stati focalizzati anche sull’analisi delle tipologie di comportamento dei partner durante le interazioni e non, in relazione al diabete, per identificare le fonti delle dif- ficoltà e del disagio relazionale.

Innanzitutto l’analisi degli strumenti e la valutazione dei risultati ottenuti fa emergere la necessità di considerare anche in ambito diabetologico il contesto relazionale del diabete, specialmente coniugale (specie in termini di “struttura”, “ ruoli” e

“regole”). Come si è visto, la struttura e l’organizzazione della vita familiare sono clinicamente rilevanti data la loro relazione con la gestione della malattia, non solo in termini di organizzazione e gestione logistica della malattia, ma anche in ter-

mini di influenza che esse esercitano sul tono emotivo. Si è visto infatti che vivere in una coppia dove c’è mancanza di unità e organizzazione può portare all’insorgenza di vissuti di scoraggiamento e di isolamento determinando un basso livello di qualità di vita⁽²²⁾.

Un’altra caratteristica molto importante è la soddisfazione coniugale (la marital satisfaction). Si è visto infatti che essa è in grado di migliorare l’aderenza alla dieta, sia in termini di calorie assunte sia di aderenza alle raccomandazioni del medico⁽⁸⁾, e il benessere emotivo: meno depressione e livelli più elevati di soddisfazione di vita che a sua volta può portare a una riduzione del livello di preoccupazione e ansia legata alla malattia⁽¹⁵⁾. Quando la malattia è “proprietà” di una coppia, più che di un solo coniuge, quello malato, le conseguenze negative possono essere ridotte.

Altri questionari sono stati utilizzati per analizzare la relazione coniugale considerando altri aspetti legati più propriamente al comportamento dei coniugi, evidenziando che, in linea generale, l’impegno attivo del coniuge sano è associato al maggiore senso di efficacia del paziente e a migliori comportamenti di self-care.

Tali risultati suggeriscono che i comportamenti del coniuge sano hanno un’importante influenza nel processo di adattamento e gestione della malattia da parte del coniuge malato.

In più, comunicare e discutere dei problemi si sono rilevate strategie vincenti ed efficaci nell’aderenza al trattamento. In particolare, è stato evidenziato come comportamenti di coppia, quali complimentarsi con l’altro rispetto alla sua gestione della malattia, mangiare negli stessi momenti e lodare il paziente per i propri sforzi, sono risultati molto utili, dimo- strando l’importanza di insegnare ai coniugi strategie di coping comuni.

Sempre riguardo alle tipologie di comportamento, altri strumenti hanno verificato la differenza tra comportamenti di supporto e comportamenti di controllo⁽²³⁾, e comportamenti di minaccia e incoraggiamento. I risultati hanno indicato che, su base giornaliera, un comportamento supportivo è positivamente associato con l’incremento di attività fisica rispetto a quelli di controllo. Minaccia e controllo sono stati invece entrambi associati con l’aderenza alla dieta, il primo negativamente il secondo positivamente.

Per quanto attiene ai vissuti emotivi, dall’esame delle variabili misurate, non è stata rivelata la presenza di una differenza significativa tra il disagio del coniuge sano maschio o femmi- na, mostrando come i vissuti emotivi abbiano un carattere primariamente individuale⁽²⁴⁾.

Le maggiori preoccupazioni sono ascrivibili per entrambi i coniugi al futuro e alla possibilità di complicanze. I vissuti emotivo-relazionali si associano a vissuti di impotenza (per esempio, i pazienti riferiscono che spesso, a causa della costante preoccupazione per il cibo, diventa problematico anche per il coniuge il rapporto con l’alimentazione), spesso di sensi di colpa e ansia, soprattutto quando nel coniuge malato il trattamento non risulta efficace nelle sue evidenze cliniche. Si è riscontrato inoltre come la comparsa di complicazioni dovute al diabete comporta anche sui relativi coniugi sentimenti di paura per il proprio partner. Data l’elevata correlazione tra condizione medica e vissuto emotivo, special-