LA FOTOGRAFIA DELLA SM IN ITALIA COSA CHIEDE L’ AGENDA DELLA SM Maggio 2015

Sede Nazionale Via Operai, 40 16149 Genova Tel 01027131 Fax 0102713205 www.aism.it aism@aism.it

LA FOTOGRAFIA DELLA SM IN ITALIA

COSA CHIEDE L’ AGENDA DELLA SM

Maggio 2015

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1)

Dall’indagine AISM – CENSIS del 2013 emerge che il 19,6% delle persone con SM dichiara di avere grandi difficoltà ad orientarsi tra i servizi sociali e sanitari. Il 33,1% si dice insoddisfatto del collegamento tra Centri Clinici e servizi socio-assistenziali e riabilitativi e di fatto si trova a dover fare i conti con la mancanza di un percorso di presa in carico che guidi la persona con SM dall’ospedale al territorio, aiutandola a trovare le risposte sanitarie sociali, socio-assistenziali di cui ha bisogno.

Nella maggioranza dei casi non è prevista una figura specifica, il case manager, che supporti la persona nel percorso di cura e assistenza, anche se questa è una necessità indispensabile e irrinunciabile. Le persone con SM incontrano quindi difficoltà nell’interagire con i vari nodi della rete dei servizi; le loro richieste rimbalzano tra specialisti dei Centri di Riferimento, Medici di Medicina Generale, strutture territoriali (ASL, Comuni, Distretti, servizi di riabilitazione) ed è assente una presa in carico interdisciplinare della persona con SM nella sua globalità.

Partendo dai modelli di Percorsi Diagnostico - Terapeutico – Assistenziali già adottati in diverse Regioni (Sicilia, Lazio, Veneto) e avviati o in corso di definizione in altre (Emilia Romagna, Lombardia, Puglia, Toscana, Umbria) grazie al lavoro congiunto delle Istituzioni, delle Società Scientifiche di riferimento, della rete degli Operatori, di AISM, dovranno essere progressivamente assicurate in tutta Italia le prestazioni di diagnosi precoce, di cura e trattamento individualizzato, garantendo la continuità tra ospedale e territorio e l’integrazione socio - sanitaria.

LA RICHIESTA

Le persone con SM di ogni età e fase di malattia dovranno avere garanzia di risposte tempestive, personalizzate e integrate, adeguate ai loro bisogni e aspettative di vita dal momento della diagnosi e per tutta la durata della malattia secondo un progetto individuale condiviso avranno chiarezza degli interlocutori cui rivolgersi e delle relative responsabilità; dovranno avere la garanzia di operatori adeguatamente formati sulla SM e, anche attraverso il sostegno e la valorizzazione del ruolo dei caregivers e dei familiari, dovranno essere pienamente al centro delle scelte di cura e assistenza.

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2)

Sono 250 i Centri Clinici per il trattamento e la cura della SM presenti sul territorio italiano. Tali Centri non sono collocati in modo omogeneo sul territorio e la rete dei Centri non è sempre adeguatamente riconosciuta, sostenuta e valorizzata dalle Istituzioni regionali.

I modelli organizzativi e gli standard di servizio definiti nei diversi Centri sono piuttosto variabili: mentre in alcune realtà il Centro Clinico non sempre è adeguatamente riconosciuto, perché senza équipe multidisciplinare, in altre è invece presente in modo strutturato.

Dall’indagine AISM – CENSIS del 2013 emerge che i Centri Clinici rappresentano il punto di riferimento per una larga maggioranza dei pazienti, l’unico per il 59,6% . Come detto non tutti i Centri hanno però un modello organizzativo e dotazioni uniformi e risulta poi particolarmente carente l’integrazione trai i Centri e i servizi territoriali socio-sanitari. Emerge altresì che la tipologia di servizi presso i Centri SM è anch’essa piuttosto variabile, per quanto le visite specialistiche del neurologo, sia periodiche (85,1%) che al bisogno (78,0%), vengano indicate come servizi ricevuti da una larghissima maggioranza di intervistati, che esprimono soddisfazione per essi.

Infine oltre il 30% delle persone con SM con decenni di malattia (con forma di malattia progressiva e presenza di grave disabilità, per i quali non vi sono farmaci innovativi) non si riferisce ad un Centro Clinico in quanto ad oggi i Centri non sono attrezzati per gestire adeguatamente i casi di particolare gravità e che necessitano di un maggior presenza di operatori a domicilio.

LA RICHIESTA

Le persone con SM di tutta Italia dovranno contare in modo uniforme, su tutto il territorio nazionale, su una rete riconosciuta e stabilmente strutturata di Centri clinici di riferimento per la SM, in cui dovranno essere assicurati chiari standard per la presa in carico personalizzata - diagnosi - cura – assistenza - con adeguato collegamento con il territorio e operatori qualificati.

I meccanismi attivati dalla rete dei Centri clinici dovranno assicurare, anche attraverso la cooperazione tra centri di diverso livello, l’insieme delle prestazioni e servizi. La rete dei Centri specializzati dovrà essere in grado di cooperare con le istituzioni pubbliche e l’Associazione per la ricerca su approcci e servizi per la salute e il benessere delle persone con SM.

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3)

Dalle segnalazioni pervenute tramite numero verde AISM e sportelli di informazione e orientamento delle Sezioni Provinciali AISM emerge che l'accesso ai farmaci, soprattutto innovativi, non è uniforme sul territorio, si verificano ritardi di erogazione nei nuovi farmaci approvati, interruzioni di terapie anche non innovative a causa di tagli nei budget, difficoltà per il ritiro dei farmaci ospedalieri in quanto spesso le persone, seguite in Centri distanti dal luogo di residenza, vorrebbero ritirarli in centri più vicini, ma questo in larga parte non è consentito. Si verificano inoltre problemi per il reperimento dei farmaci quando ci si sposta tra le regioni o all'estero.

Inoltre il costo della maggior parte dei farmaci sintomatici è a carico delle persone.

Dall’indagine AISM – CENSIS del 2013 emerge che nell’ambito delle difficoltà più grandi incontrate nel fronteggiare la Sclerosi Multipla, le persone con SM segnalano difficoltà economiche legate ai costi dell’assistenza e delle terapie.

Il 57,8% delle persone con SM seguono una terapia con immunomodulanti, immunosoppressori o anticorpi monoclonali; il dato raggiunge il 69,3% tra chi ha EDSS minore o uguale il 3,5% e si ferma al 28,1% tra chi ha EDSS (scala di disabilita) minore o uguale a 7.

Il 43,9% delle persone con SM aventi un EDSS minore o uguale a 7 non riceve gratuitamente i farmaci sintomatici. Per il 41,5% di queste, il costo dei farmaci sintomatici ha un grosso impatto sul budget familiare. Per alcuni farmaci gli esborsi economici a carico delle persone possono nell’anno raggiungere o superare anche i 6.000 euro.

A causa delle difformità di accesso segnalate, non sempre è garantita alle persone con SM la miglior terapia farmacologica su base personalizzata.

LA RICHIESTA

Le persone con SM dovranno poter accedere ai farmaci, necessari per la cura, in tutto il territorio nazionale, con tempestività e garanzia di prossimità; attraverso una revisione dei LEA, o delibere regionali ad hoc, non dovranno più sostenere il costo dei farmaci sintomatici strettamente correlati alla patologia.

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4)

la riabilitazione si pone come diritto essenziale della persona con SM, quale parte integrante del percorso personale di cura e di inclusione sociale.

La riabilitazione, infatti, deve essere intesa come “cura” da avviare fin dalle prime fasi di malattia e deve prevedere diversi interventi: la fisioterapia, la terapia occupazionale, la logopedia, la riabilitazione dei disturbi urinari e sessuali, la riabilitazione dei disturbi cognitivi, il reinserimento sociale, il supporto psicologico.

Ad oggi invece la riabilitazione risulta carente e/o inadeguata o assente. Inoltre, quando viene erogata, spesso consiste, come indicato dal 56% delle persone, nella sola fisioterapia.

Viene inoltre data precedenza alle situazioni acute rispetto alle croniche nell’accesso ai servizi e spesso non viene garantita la riabilitazione a domicilio,

Questa situazione costringe le persone a ricorrere a strutture private a pagamento.

Dall’indagine AISM, finanziata dal Ministero della Salute, sui costi sociali della SM emerge che circa il 26,7% (€ 3,418.4) dei costi sanitari sono attribuibili alla riabilitazione mentre € 1.508,2 (44%) cioè la metà dei costi di riabilitazione si riferiscono a trattamenti erogati in regime di ricovero . Tale consuetudine risulta essere inappropriata, sottrae infatti risorse a trattamenti di riabilitazione.

Rispetto infine al tema dei dispositivi medici e degli ausili protesici si assiste ad arbitrarietà e disparità territoriali nella loro erogazione, che tra l’altro è legata ad un nomenclatore tariffario ormai in larga parte obsoleto e che non consente pertanto la prescrizione di ausili realmente rispondenti alle esigenze di mobilità e inclusione sociale delle persone.

LA RICHIESTA

Le persone con SM dovranno poter accedere a percorsi riabilitativi individuali personalizzati in base alla propria condizione di salute, ai propri bisogni e aspettativa di vita.

Saranno coinvolti nelle scelte; dovranno inoltre accedere con tempestività agli ausili e dispositivi più consoni alle loro esigenze; il progetto riabilitativo dovrà essere parte integrante del progetto individuale di presa in carico e dovrà essere assicurata la coerenza e integrazione tra l’intervento sanitario e i processi di abilitazione comunitaria in chiave di inclusione sociale, empowerment, partecipazione.

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5)

Per mantenere una buona qualità di vita è necessario che le persone con SM facciano riferimento ai benefici ed alle tutele previsti dalle leggi generali a favore delle persone con disabilità, anche per il riconoscimento di una condizione di invalidità civile e/o stato di handicap.

La malattia non è però inserita nelle tabelle ministeriali del 1992 per la valutazione del grado di invalidità e pertanto ad essa non è associata una percentuale di invalidità civile minima o fissa.

Si assiste pertanto ad una disomogeneità valutativa e ad una diffusa sottovalutazione da parte delle commissioni di valutazione circa il reale impatto che le condizioni legate a questa patologia hanno sulla qualità di vita, con conseguente mancato o inadeguato riconoscimento del grado di invalidità civile e/o di handicap, utili per accedere a diritti e benefici.

E’ per questo motivo che AISM e INPS hanno elaborato di concerto con le Società Scientifiche di riferimento una Comunicazione Tecnico Scientifica per la valutazione specifica della Sclerosi Multipla, documento però non sempre utilizzato dai componenti delle commissioni.

Spesso accade inoltre che il medico specialista competente in SM, che dovrebbe essere presente nelle commissioni valutatrici dello stato di handicap non sia presente..

Questo comporta che le persone con SM non possano accedere a provvidenze e agevolazioni (es. permessi lavorativi) fondamentali per una buona qualità di vita.

LA RICHIESTA

Le persone con SM dovranno essere valutate a livello medico legale in modo tempestivo, uniforme, adeguato, attento alla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana; le persone dovranno avere di conseguenza accesso ai relativi diritti e benefici nell’ottica della piena inclusione sociale.

Dal 2018 il processo valutativo per tutte le persone con SM dovrà essere effettuato sulla base del nuovo modello nel frattempo introdotto dal Programma di azione governativo per le persone con disabilità che, in modo dinamico e personalizzato, dovrà essere alla base della costruzione condivisa e partecipata del progetto individuale.

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6)

La varietà dei sintomi e delle manifestazioni della SM ha delle ricadute importanti rispetto ai profili occupazionali: grande rilevanza assumono, infatti, le complessità legate all’esigenza di conciliare i tempi di vita, cura e lavoro, in particolare per le donne.

Forti limiti si incontrano anche nell’applicazione della legge 68/99.

Si riscontra altresì criticità nei processi di valutazione dell’idoneità alla mansione delle persone con SM.

Dall’indagine AISM – CENSIS del 2013 emerge che il 72,2% delle persone con SM ha incontrato difficoltà lavorative in conseguenza all'affermazione dei sintomi e alla manifestazione della malattia (il dato raggiunge l'89,4% tra chi ha EDSS maggiore/uguale a 7). Inoltre le manifestazioni cliniche della patologia hanno avuto per il 52,9% delle persone con SM un forte impatto sul percorso occupazionale in quanto hanno dovuto accettare un lavoro non rispondente ai percorsi di studi intrapresi ed alle aspettative professionali.

I costi sociali della SM in Italia superano i 2,7 miliardi di euro con costo medio per persona pari a 38.000 euro ed una fetta importante di questi costi (circa il 30%) dipende dalla perdita di produttività.

Dall’indagine AISM-CENSIS del 2013 emerge infatti che l’89,5% delle persone con SM ha avuto nella sua vita almeno un occupazione stabile e continuativa, ma il 52,9% di loro ha dovuto precocemente abbondare il proprio posto di lavoro. Inoltre. il 32%

delle persone con SM aventi un occupazione ha dovuto ridurre il numero di ore lavorate a causa della patologia, in media di 12 ore settimanali. Questo accade in conseguenza di una carenza di adeguate politiche attive sul lavoro rivolte alle persone con disabilità, di una mancata o insufficiente adozione di accomodamenti ragionevoli e forme di flessibilità (part-time; lavoro domiciliare;

telelavoro) ma anche da condizioni e “atteggiamenti” discriminatori che si verificano nell’accesso e mantenimento al lavoro.

Con il progredire dell’età si deve infine porre in evidenza che sono le donne ad avere maggiori difficoltà, rispetto agli uomini, a mantenere il proprio posto di lavoro ed una delle cause è il carico di lavoro e gli impegni famigliari che ricadono su di esse. Nella fascia di età 35-44 anni vi è una forbice di quasi 10 punti tra le donne e gli uomini occupati: 67,5% delle donne occupate contro il 78,7% degli uomini.

LA RICHIESTA

A partire da quanto previsto dal IV decreto attuativo del cd. Jobs Act - che in recepimento di una istanza avanzata e sostenuta con forza da AISM - prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part - time anche per coloro che siano affetti da gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti e la priorità nella trasformazione per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore,

dovranno essere previste e applicate misure di conciliazione dei tempi di vita, lavoro e cura per le persone con SM sia a livello normativo che contrattuale.

Dovranno essere sviluppate sul territorio nazionale, nel quadro delle politiche complessive di riorganizzazione dei servizi di inserimento lavorativo disabili, sperimentazioni pilota presso i Servizi di orientamento e mediazione.

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Dovrà essere assicurata una corretta valutazione dell’idoneità alla mansione e della disabilità a fini lavorativi evitando fuoriuscite improprie dal mercato del lavoro e dovranno essere apprestati accomodamenti ragionevoli sui luoghi di lavoro.

7)

Sono 52,5 milioni di euro investiti da FISM negli ultimi 25 anni, serviti a finanziare 360 ricercatori dal 1987 sino ad oggi, con 439 progetti di ricerca e 145 borse di studio.

Sono 111 le pubblicazioni realizzate nel 2014 che portano a 752 il totale degli studi FISM pubblicati dal 2007 al 2014. Una ricerca italiana che si colloca al terzo posto tra le Associazioni nel mondo che finanziano la ricerca dopo USA e Canada.

Ad oggi però non esiste ancora una cura definitiva per la sclerosi multipla e mancano cure o trattamenti efficaci per le forme più gravi di malattia . Non esiste un adeguato impegno pubblico e un adeguato finanziamento agli Enti di ricerca che si occupano di SM; non vi è un’appropriata valorizzazione della ricerca per orientare le scelte politiche e manca una visione della ricerca collaborativa a livello internazionale volta ad un obiettivo comune di dare risposte concrete alle persone con SM.

Mancano, in più, risorse per la ricerca. In media ogni anno all’AISM con la sua Fondazione attraverso il bando arrivano richiesta di finanziamento di progetti meritevoli della somma complessiva di circa 10 milioni di euro. L’AISM con i suoi fondi può disporre di soli 6 milioni di euro da destinare alla ricerca e questo grazie a quei cittadini che destinano il loro 5 per 1000 alla FISM e alla altre attività di raccolta fondi dell’Associazione.

Promuovere una cooperazione internazionale sempre più integrata è un passaggio obbligato per soddisfare i diritti delle persone con SM. L’Associazione, insieme alla sua Fondazione, crede che l’identificazione e l’utilizzo diversificato di nuovi modelli di promozione e finanziamento della ricerca e di cooperazione siano una condizione fondamentale per vincere questa sfida, e che meritino attenzione e risorse.

In questo orizzonte, l’esempio più consistente è rappresentato dall’l’ International Progressive Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) di cui AISM è capofila , una collaborazione tra le maggiori Associazioni SM nel mondo e la MS International Federation per accelerare lo sviluppo di terapie per le forme di sclerosi multipla progressiva, per le quali, a oggi, non esistono cure o trattamenti efficaci

La PMSA nel 2014 ha lanciato il suo secondo Bando di ricerca internazionale per favorire la formazione di network collaborativi globali di eccellenza impegnati nella ricerca per le forme progressive di SM.

In questa stessa ottica di network trovano pieno significato anche gli investimenti di FISM per la costruzione di Registri di malattia della SM, come strumenti di ricerca scientifica per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria. Lo stesso vale per l’impegno della Fondazione di AISM nel promuovere e realizzare la ricerca in neuro-riabilitazione volta alla personalizzazione dei trattamenti.

LA RICHIESTA

Entro il 2020 dovrà essere garantito un sistema strutturato di ricerca scientifica dedicata alla SM, che sarà in grado di valorizzare le eccellenze e convogliare in un disegno unitario nazionale ed internazionale talenti, risorse, progettualità e che

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garantirà nuove ed importanti ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia, inclusa la SM progressiva.

Dovranno essere garantiti adeguati finanziamenti.

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8)

La raccolta e la sistematizzazione dei dati relativi alla sclerosi multipla e all’universo di servizi cui la persona accede fin dal momento della diagnosi, è un processo che in Italia stenta ancora ad affermarsi come pratica comune.

Nel percorso di presa in carico vi è una scarsa abitudine dei nodi della rete a confrontarsi e scambiarsi informazioni ed una carenza di strumenti di analisi e di monitoraggio condivisi.

Ciò non permette a tutti gli attori coinvolti nel processo di avere conoscenza della storia clinica e dei bisogni socio assistenziali della persona, né di disporre di tutte le informazioni necessarie a orientare, a livello generale e dei territori, le scelte per la migliore gestione delle complessità sanitarie e socio-assistenziali della SM.

Nello specifico si pone in evidenza l’assenza di un sistema di monitoraggio della qualità basato su indicatori di processo e di risultato che permettano di valutare l’effettività e l’impatto dei percorsi attivati (non esistono indicatori specifici per la SM nelle politiche sanitarie e socio-assistenziali e non sono previsti LEA specificatamente riferiti alla SM) e la mancanza di registri epidemiologici che possano fornire dati certi sulla popolazione di riferimento.

Infine i dati che esistono sono compressi in macro voci e quindi aspecifici ( es. utilizzo di DRG non esclusivi per la sclerosi multipla).

LA RICHIESTA

La realtà delle persone con SM dovrà essere conosciuta da parte delle Istituzioni e dell’Associazione di rappresentanza migliorando il processo e la destinazione di risorse per la soddisfazione delle priorità della SM. Questo dovrà dare risposte più adeguate alle esigenze individuali delle persone con SM.

Per tutte le priorità dell’Agenda della SM dovranno essere progressivamente implementati i flussi informativi e dovrà essere possibile misurare, passo dopo passo, l’impatto sulla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla.

9)

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L’informazione rappresenta il mezzo attraverso cui la persona esercita la propria centralità e autodeterminazione ed AISM è da sempre in prima linea nell’informazione e nella definizione di programmi e strumenti informativi.

Molte persone con SM hanno difficoltà ad accedere ad informazioni chiare, complete, tempestive sulla SM e sulle opzioni terapeutiche ed assistenziali disponibili e non hanno informazioni sufficienti sulle opportunità e servizi del territorio.

Dalle segnalazioni pervenute tramite il numero verde AISM e sportelli di informazione e orientamento delle Sezioni Provinciali AISM emerge come le persone siano costrette a peregrinare tra servizi, enti ed operatori, siti internet e sportelli per ottenere risposte che non sempre sono corrette, adeguate e personalizzate, nonostante gli sforzi di AISM per garantire un informazione rigorosa, fruibile e tempestiva. Anche rispetto all'opinione pubblica le persone con SM segnalano che in gran parte la SM non è conosciuta, oppure ne sono conosciuti solo gli aspetti più visibili; questo deriva anche da una non adeguata informazione da parte delle Istituzioni, dei servizi e della comunità sui bisogni, problematiche e priorità legate alla SM.

Dall’indagine DOXA 2013 emerge che il 97% degli italiani ha sentito parlare di SM ma solo il 25% conosce correttamente la malattia (compreso il fatto che colpisce prevalentemente le donne e i giovani).

L’informazione infatti non solo è rivolta alle persone con SM ma deve essere indirizzata a tutta la collettività al fine di promuovere una cultura dei diritti e della disabilità e sensibilizzare sulla rilevanza della realtà della SM. Spesso la mancanza di conoscenza può essere frutto, anche involontario, di discriminazione a danno delle persone con SM.

LA RICHIESTA

Tutte le persone con SM dovranno trovare presso i Centri clinici di riferimento per la SM, le strutture del territorio, AISM, i siti e i canali riconosciuti e accreditati, informazioni di qualità e complete per essere protagonisti delle scelte di vita e di salute e realizzare il proprio progetto di vita. L’opinione pubblica, le istituzioni nazionali e locali, gli operatori, i colleghi, gli insegnanti, i familiari, gli amici, i sostenitori, e tutti coloro che a diverso titolo sono coinvolti nella sclerosi multipla, dovranno conoscere maggiormente la realtà della vita con la SM; dovranno aver condiviso la Carta dei Diritti delle persone con SM; dovranno essere sempre più parte attiva nell’attuazione dell’Agenda della SM in Italia per un mondo sempre più libero dalla SM.

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10)

Le persone con sclerosi multipla vivono diffuse situazioni di emarginazione, discriminazione ed impoverimento derivanti dalla malattia e dalla eventuale condizione di disabilità.

Nessuna indagine condotta a livello istituzionale, però, indaga questi fenomeni, in particolare non è mai stata presa in considerazione la disabilità come fattore che può incidere sulla povertà. Il progetto "Stop discrimination! Cantieri in rete per i diritti umani e le pari opportunità" , promosso e realizzato da FISH con AISM e ANFFAS nel periodo ottobre 2008-ottobre 2009 ha fatto emergere che la discriminazione è ancora tema non pienamente conosciuto né inserito nelle pratiche attivate a livello locale in termini di formazione e informazione.

Accanto al pregiudizio ed allo stigma legati alla SM si assiste anche ad una scarsa consapevolezza delle stesse persone con SM circa i propri diritti e modalità per poterli concretamente esigere.

Le persone si scontrano inoltre con difficoltà di accesso a programmi, progetti e servizi volti alla promozione della vita indipendente, ma anche con l’inadeguatezza delle politiche e programmi per il sostegno all’autonomia e allo sviluppo delle potenzialità della persona con SM nei diversi contesti di vita.

Il 22,5% delle persone con SM intervistate nell’ambito dell’indagine Aism - Censis 2013 ha riscontrato, tra le difficoltà più grandi nel fronteggiare la SM, quella di mantenere vivi i rapporti sociali e le amicizie, mentre il 22,4% ha riscontrato difficoltà pratiche ad integrarsi e vivere in una società che pone molti ostacoli (es:

dall’inserimento/mantenimento al lavoro all’accesso ai mezzi di trasporto pubblici etc) e il 10,1% ha riscontrato difficoltà economiche legate ai costi dell’assistenza e delle terapie (Aism - Censis 2013 - focus pazienti).

Per poter decidere liberamente della propria quotidianità e della propria vita e poter costruire e realizzare in piena autonomia il proprio presente e il proprio futuro - dalla cura, al luogo in cui vivere - la persona con sclerosi multipla deve essere posta nelle condizioni di non dipendere da altri e di perseguire i propri progetti ed aspirazioni con consapevolezza, in linea con il principio di promozione della “vita indipendente”

sancito dalla Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità.

Ciò permette alla persona, non solo di essere attiva e partecipe alla vita sociale, economica, politica e culturale del proprio Paese, ma anche di esserne al centro in condizioni di pari opportunità, di autentica eguaglianza e non discriminazione.

LA RICHIESTA

Il quadro normativo e le azioni politiche sulla disabilità e la condizione della SM dovranno essere realtà riconosciuta e praticata. Le persone con SM di tutta Italia, giovani o anziani, donne o uomini, neo diagnosticati o gravi, ovunque esse vivano, in famiglia o da soli, dovranno essere messe nelle condizioni di avere maggiore capacità di vivere una vita oltre la SM, mettendo al centro se stessi e non la malattia.

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Ufficio Stampa AISM Onlus:

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