Relazione attività 2017
1 Missione
La "Fondazione Speranza ONLUS" è organizzazione costituita ai sensi degli articoli 14 e seguenti del C.C. quale fondazione di partecipazione da UILDM Verona ONLUS al fine di dotare il Centro di Riabilitazione Ambulatoriale di una sua soggettività giuridica autonoma così come richiesto dalla Regione Veneto. Il Consiglio Direttivo e nomina il presidente e i membri del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Speranza ONLUS.
Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione è una struttura ex art. 246 legge 833/78 accreditata al Servizio Sanitario Nazionale (struttura sanitaria classificata “B/C4 – Centri e presidii di riabilitazione funzionale di disabili psichici, fisici e sensoriali – prevalenza parte ambulatoriale”) per effetto dell’art. 17, 3° comma, della Legge regionale 3/96 e opera dal 1972 nel territorio della provincia di Verona in ottemperanza a quanto previsto dalle linee guida per le attività di riabilitazione del Ministero della Sanità del 07/05/1998, recepite dalla Regione Veneto e descritte nella DG. 253/2001.
2.Gli organi
Secondo lo Statuto gli organi sono:
il Presidente,
il Consiglio di Amministrazione,
il Revisore Unico.
Le cariche si rinnovano ogni tre anni.
Il Presidente pro-tempore è il Dott. Piero Bresaola che funge anche da Direttore Generale del Centro.
Il Consiglio di Amministrazione si è riunito 6 volte: il 18.2 - 28.4 – 16.06 - 28.07 – 29.09 - 19.12. Il Revisore Unico ha partecipato a 2 incontri e comunque è stato informato attraverso verbali e l’accesso alla documentazione.
3. Credits
Con il 2014 la Fondazione ha avviato la gestione diretta del Centro Ambulatoriale di Riabilitazione.
Con provvedimento n. 35 del 27.11.2016, la Regione Veneto ha provveduto ad approvare “Integrazione a seguito di ampliamento dell'autorizzazione all'esercizio rilasciata con Decreto n. 170 del 24.12.2013 alla struttura extraospedaliera di riabilitazione funzionale di disabili psichici, fisici e sensoriali denominata "Fondazione Speranza Onlus" con sede operativa a Verona in via Aeroporto Berardi n. 51. Legge Regionale 16.08.2002 n. 22.
Nel 2016 il Centro è stato soggetto alla verifica da parte della Commissione incaricata per l’Accreditamento delle strutture sanitarie e con un punteggio di 100/100 ha ricevuto un riscontro positivo e la conferma dell’Accreditamento istituzionale con Decreto della Giunta Regionale n.2263 del 30 Dicembre 2016.
4 Attività del 2017 (in sintesi)
Centro di Riabilitazione Ambulatoriale
Il Centro eroga prestazioni sanitarie di riabilitazione intensiva ed estensiva ed accoglie soggetti in età evolutiva e adulta affetti da patologie neuromuscolari (quali distrofie muscolari, atrofie muscolari, sclerosi laterale amiotrofica ecc.) e/o da altre malattie invalidanti. Per i pazienti accolti vengono predisposti piani di intervento individuali che tengano conto della persona con disabilità nella sua globalità.
L’ambulatorio è dedicato allo svolgimento delle valutazioni multi professionali che sottendono alla presa in carico ed alla verifica del progetto riabilitativo individuale, necessarie ad elaborare e verificare gli obiettivi ed il programma relativi ai progetti riabilitativi delle singole persone in assistenza.
Si vogliono di seguito presentare alcuni dati statistici che possono meglio comprendere l’insieme delle prestazioni a favore delle 385 persone con disabilità seguite dal Centro Riabilitativo nell’anno 2017. Nell’ultimo anno vi è stato un calo del 7% sull’anno precedente, tornando ai livelli del 2014. L’incremento pazienti seguiti dal Centro dal 2011 è stato del 31%.
Inizio terapie
Suddivisione pazienti per tipologia
ASSISTITI % SU
TOTALE IN VAM INV
IN VAM NON
INV
TOT.
INV
% IN VAM INVA
% IN VAM
NON INVA % IN VAM TOTALE
Distrofie muscolari 124 32,2% 9 9 18 7,3% 7,3% 14,5%
SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica 53 13,8% 16 11 27 30,2% 20,8% 50,9%
Atrofie muscolari spinali 43 11,2% 0 1 1 0,0% 2,3% 2,3%
* Altre patologie 165 42,9% 1 4 5 0,6% 2,4% 3,0%
Totale 385 100% 26 25 51 13,2%
* ALTRE PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI, SCLEROSI MULTIPLA ECC O NDD
Prestazioni erogate in relazione per gruppi di patologie:
Patologie ambu dom Tot.
prestazioni erogate
pazienti in vam Tot.
Prest.
Vam
% utilizzo prestazioni
pazienti in vam
ambu dom
Distrofie muscolari 2.149 5.898 8.047 107 1.497 1.604 19,9%
SLA - sclerosi laterale amiotrofica 824 3.808 4.632 205 2.603 2.808 60,6%
Atrofie muscolari spinali 1134 2.449 3.583 0 42 42 1,2%
Altre patologie.* 3.081 4.920 8.001 93 174 267 3,3%
totale 7.188 17.075 24.263 405 4.316 4.721
* altre patologie neuromuscolari, sclerosi multipla ecc o ndd
Prestazioni erogate per gruppi di patologie:
patologie FKT LOGOPED INFERM PSICOM PSICOL TOTALE % TOTALE
PREST.
Distrofie muscolari 7.504 404 15 111 13 8.047 33,17%
SLA - sclerosi laterale amiotrofica 3.332 520 682 0 98 4.632 19,09%
Atrofie muscolari spinali 3.439 144 0 0 0 3.583 14,77%
Altre patologie.* 7.115 772 34 80 0 8.001 32,98%
Totale 21.390 1.840 731 191 111 24.263
* altre patologie nueoromuscolari, sclerosi multipla ecc
Persone e numero di terapie settimanali:
L’insieme delle prestazioni erogate nel 2017 sono 24.303:
Vi è un incremento rilevante delle prestazioni ambulatoriali: dal 15,8% del 2011 al 29,6 del 2017.
Al fine di migliorare il proprio servizio, il Centro Riabilitativo ha avviato alcuni progetti innovativi che sono in fase di sperimentazione: l’adozione di specifiche “Scale di valutazione” ed il progetto “Riabilitazione virtuale”.
ULSS 9 23.644 97,3%
Altre ULSS Veneto 619 2,6%
Extra Veneto 40 0,1%
Totale 24.303 100,00%
Pazienti con SLA
Negli anni sono aumentati le richieste di persone colpite da SLA. 267 sono i pazienti SLA presi in carico dal Centro di Riabilitazione dal suo sorgere.
0 20 40 60 80
fino 1990 91-95 96-00 01-05 06-10 11-15
11
26 26 34
66 78
Nuovi pazienti SLA
Forte è stato l’aumento è il numero di pazienti seguiti negli ultimi 5 anni: da 41 pazienti seguiti nell’anno 2011 fino a 70 nel 2016 con lo stabilizzarsi di 65 nel 2017.
Servizi offerti
Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione offre supporto sanitario alle persone affette da malattie neuromuscolari attraverso:
Supporto psicologico: su appuntamento richiesto dai pazienti o dai loro famigliari per un numero di 98 colloqui. La psicologa dott. Chiara Castiglioni partecipa la gruppo di professionisti di AISLA che si incontra periodicamente.
Presso il Centro il supporto psicologico, insieme all’incontro con l’assistente sociale, viene offerto nel momento dell’accoglienza, al primo appuntamento, di solito nel momento della visita fisiatrica e della definizione del piano terapeutico.
In seguito può proseguire con la presa in carico psicologica sia del malato che del cargiver o dell’intero nucleo familiare, con cadenza quindicinale e può avvenire sia presso la sede che, se richiesto, al domicilio del paziente. La funzione della psicologa è inoltre utilizzata nella facilitazione e nella gestione dei momenti di equipe multidisciplinare che, per ora, vengo attivati soprattutto quando si presentano delle criticità nell’individuare e monitorare la risposta alle richieste e ai bisogni delle persone malate e delle loro famiglie.
La modalità di confronto multidisciplinare si è dimostrata fondamentale da quando è iniziata l’attivazione del progetto UIDCA che prevede la sperimentazione di una modalità di presa in carico del pazienti SLA con insufficienza respiratoria a domicilio e coinvolge nella cura domiciliare diverse figure professionali oltre al fisioterapista e alla logopedista, come il medico anestesista, la psicologa, il neurologo, l’assistente sociale. Di conseguenza a ciò e al diffondersi al nostro interno della modalità di lavoro multidisciplinare sono aumentati anche i momenti di incontro e confronto e formazione con la rete dei Servizi pubblici del territorio.
Supporto infermieristico: 682 sedute infermieristiche annuali Supporto fisioterapico: 3.332 sedute fisioterapiche annuali Supporto logopedico: 520 sedute logopediche annuali
Prescrizione di comunicatori per le persone affette da SLA. Inserimento tra i Servizi di Riabilitazione Collegati con nota Regione Veneto 570578 del 31.12.2013.
5. Personale impiegato: aggiornamento professionale per la qualità dei servizi e rilevazione della soddisfazione.
La Fondazione mantiene il costante impegno nel valorizzare il personale impiegato favorendo le professionalità che sono coinvolte con il Centro. L’aggiornamento professionale è un cardine dell’azione di qualità che il Centro, da sempre, ha perseguito.
Dopo aver operato con l’Accreditamento provvisorio quale provider regionale ECM, la fondazione ha ottenuto l’Accreditamento “Standard regionale” ECM on il decreto della Direzione Risorse strumentali SSR - CRAV della Regione Veneto n. 107 del 12.12.2016. Nel 2017 il Centro ha intensificato il suo impegno ed ha organizzato i seguenti corsi accreditati ECM:
N. data Partecip Titolo
1 07/04/2017 19 Il PDTA nella sclerosi multipla
2 09/06/2017 17 La valutazione ICF nelle patologie neuromuscolari 3 20/03/2017 18 Audit clinici sulle malattie del motoneurone
4 01/12/2017 18 Il PDTA nella sclerosi multipla. Ruolo del fisioterapista: opinioni a confronto 5 07/12/2017 10 Riabilitazione respiratoria nel paziente neuromuscolare
6 15/12/2017 20 Modelli di lavoro in rete con sistema informatico condiviso
7 15/12/2017 17 Modelli di lavoro in rete con sistema informatico condiviso - riedizione
8 01/12/2017 19 La classificazione ICF nelle patologie neuromuscolari. Stato dell'arte e problemi applicativi
I risultati ottenuti, in merito agli apprendimenti ed alla soddisfazione dei partecipanti, hanno ripagato l’impegno che il sistema di accreditamento richiede.
0,00%0,00% 0,2% 1,3% 2,2%
10,3%
38,2%
47,8%
0,00%
10,00%
20,00%
30,00%
40,00%
50,00%
60,00%
0 1 2 3 4 5 6 7
Oltre il 76% dei partecipanti ha dato una valutazione Buona/Ottima dell’offerta formativa ricevuta.
L’aggiornamento professionale è ritenuto strategico al fine di garantire una qualità sempre costante del servizio con un riscontro positivo dei partecipanti. In merito all’efficacia dei corsi frequentati, oltre l’82% ritiene molti efficaci i corsi ECM realizzati.
0,00% 0,7% 0,00%2,9% 3,6%
10,2%
43,5%
39,1%
0,00%
10,00%
20,00%
30,00%
40,00%
50,00%
0 1 2 3 4 5 6 7
Tutto il personale sanitario viene incontrato annualmente per aggiornarlo in merito alle scelte che la Fondazione assume. Con l’occasione viene richiesto di formulare proposte sia migliorative dei servizi erogati che delle attività di aggiornamento. Viene altresì raccolto un questionario relativo alla soddisfazione in merito al servizio svolto.
I risultati del 2017 sono stati lusinghieri: il 34% dei 35 operatori che hanno risposto, considerano ottimo il rapporto con l’ente ed il 63% buono: solo un 3% discreto.
3%
63%
34%
Grado di soddisfazione
1 Per Niente 2 Poco 3 Così così 4 Abbastanza 5 Discreto 6 Molto 7 Ottimo
Nel 2017 si è dato seguito alla scelta fatta, dopo ampia valutazione in merito alle esperienze attivate negli anni, di aumentare la circolarità del personale impiegato, favorendo il processo di “gestione delle terapie” su più persone per il singolo paziente.
Ciò al fine di permettere una integrazione delle specifiche competenze ed una continuità del servizio applicando il principio di turnazione quale buona gestione d’équipe professionale.
6. Le politiche della qualità
La Fondazione ha in essere specifiche politiche della qualità che si fonda sulle seguenti priorità:
priorità assoluta rivolta al benessere ed alla qualità di vita della persona; l'intervento sanitario riabilitativo, mirato al recupero ed alla conservazione delle residue capacità motorie e respiratorie, sempre accompagnato ed intrecciato con interventi di sostegno psicologico e sociale, rivolti anche alle famiglie;
applicazione e revisione periodica della Carla dei Servizi;
svolgimento prevalente dell'attività riabilitativa in forma domiciliare in considerazione delle difficoltà e dei disagi che incontra la maggior parte delle persone con disabilità (con gravi menomazioni motorie e costretti in carrozzella) per raggiungere gli ambulatori della sede;
organizzazione di convegni e corsi di formazione anche quale Ente Organizzatore di Formazione del sistema ECM Veneto;
rafforzamento dei rapporti con la Regione del Veneto, per la gestione organizzativa e finanziaria del servizio riabilitativo, tramite il “Coordinamento dei Centri Riabilitativi”;
miglioramento continuo nell'organizzazione dei servizi prestati attraverso la revisione annuale delle politiche e delle procedure operative e l’intervento con piani di miglioramento in itinere individuati quali urgenti;
utilizzo del sistema di Accreditamento istituzionale Regionale per gli aspetti peculiari del servizio sanitario;
attivazioni di piani di miglioramento qualitativo attraverso l’introduzione, a partire da un livello sperimentale, di forme di riabilitazione virtuale e di servizio a domicilio integrati con le strutture ospedaliere.
Indicatori di qualità
TEMPI: I tempi di attesa per la prima visita sono di circa 20 giorni mentre la presa in carico avviene in circa 40 giorni salvo situazioni di straordinarietà, per esempio, qualora venga superato il tetto dei volumi autorizzati dalla Regione Veneto.
DOCUMENTI: Al momento della presa in carico viene predisposto dal medico specialista fisiatra un piano riabilitativo che viene consegnato al paziente e al suo medico curante.
SODDISFAZIONE: Periodicamente viene somministrato ai pazienti un questionario di gradimento per verificare la qualità del servizio erogato e gli eventuali punti di miglioramento.
Verona, 8 Marzo 2018
Il Presidente
