TRAPIANTO TRAPIANTO TRAPIANTO
TRAPIANTO DI DI DI CUORE: DI CUORE: CUORE: CUORE:
ASPETTI PSICOLOGICI DELLA PRESA IN CURA ASPETTI PSICOLOGICI DELLA PRESA IN CURA ASPETTI PSICOLOGICI DELLA PRESA IN CURA ASPETTI PSICOLOGICI DELLA PRESA IN CURA
Verona, 13 dicembre 2010 Verona, 13 dicembre 2010Verona, 13 dicembre 2010
Verona, 13 dicembre 2010 Dott.ssa Rosi Dott.ssa Rosi BombieriDott.ssa Rosi Dott.ssa Rosi BombieriBombieriBombieri Servizio di Psicologia Clinica Servizio di Psicologia Clinica Servizio di Psicologia Clinica
Servizio di Psicologia Clinica O.C.M.O.C.M.O.C.M.O.C.M.
AOUI Verona AOUI VeronaAOUI Verona AOUI Verona RespResp
RespResp. Dott. G. Trabucco. Dott. G. Trabucco. Dott. G. Trabucco. Dott. G. Trabucco
“The water lily-pond” Claude Monet
PERCH PERCH PERCH
PERCHÉÉÉÉ GLI ASPETTI GLI ASPETTI GLI ASPETTI GLI ASPETTI PSICOLOGICI PSICOLOGICI PSICOLOGICI PSICOLOGICI… … … …
• il trapianto rappresenta un evento straordinario anche sul piano psicologico
• la persona non si ammala “solo” nel corpo
• “salute” come concetto multidimensionale:
dimensione fisica, funzionale, psicologica, sociale
APPROCCIO CENTRATO SUL PAZIENTE APPROCCIO CENTRATO SUL PAZIENTE APPROCCIO CENTRATO SUL PAZIENTE APPROCCIO CENTRATO SUL PAZIENTE
da un approccio centrato sulla malattia a un approccio centrato sul paziente:
- il paziente è la persona più esperta rispetto al proprio corpo e alla propria malattia
- con tale esperienza gli operatori sanitari
devono confrontarsi per un progetto di cura che non sia ad essa estraneo
• il rapporto paritetico essenziale alla
collaborazione si situa in una differenza:
la condizione di dolorosa dipendenza in cui è posto il malato
• L’autonomia decisionale è fragile, la sua
competenza di quanto si sta facendo per lui inferiore a quella dell’operatore
• Rischio che l’altro non sia percepito come centro autonomo di iniziativa
LLLL’’’’ALLEANZA ALLEANZA ALLEANZA ALLEANZA
• È possibile raggiungere un progetto di cura condiviso se si è instaurata una ALLEANZA
• L’alleanza e la cooperazione bilaterale sono processi conquistati all’interno della relazione
• Questo incide sull’efficacia delle cure ed è particolarmente importante nel caso del
trapianto per la parte attiva che dovrà svolgere il paziente nella compliance dopo l’intervento
(cfr. effetto placebo)
LLLL’’’’ALLEANZA ALLEANZA ALLEANZA ALLEANZA
UN APPROCCIO INTEGRATO UN APPROCCIO INTEGRATO UN APPROCCIO INTEGRATO UN APPROCCIO INTEGRATO
approccio integrato al paziente: persona nella sua globalità fisica, psicologica, relazionale e sociale
necessità di unire più professionalità:medici, infermieri, psicologi, o.s.
Un “processo” fatto di diverse tappe
I protagonisti: paziente, familiari, operatori
UN UN UN
UN ““““PROCESSO PROCESSO PROCESSO””””: le tappe PROCESSO : le tappe : le tappe : le tappe
• il trapianto non si configura come un evento che inizia e termina con l’intervento chirurgico,
quanto piuttosto come un processo fatto di diverse tappe:
- insorgenza di malattia
- comunicazione della necessità di trapianto - inserimento in lista d’attesa
- intervento
- ritorno a casa - dopo il trapianto
I PROTAGONISTI I PROTAGONISTI I PROTAGONISTI I PROTAGONISTI
Più attori sono coinvolti nella presa in cura:
LA PERSONA MALATA
LA SUA RETE DI RELAZIONI
GLI OPERATORI SANITARI
LA PERSONA MALATA LA PERSONA MALATA LA PERSONA MALATA LA PERSONA MALATA
l’esperienza di malattia e del trapianto:
UNITA’ MENTE-CORPO
SOGGETTIVITA’ DELL’ESPERIENZA
LA PERSONA MALATA LA PERSONA MALATALA PERSONA MALATA LA PERSONA MALATA
UNITA UNITA UNITA
UNITA’’’’ MENTE MENTE MENTE----CORPO MENTE CORPO CORPO CORPO
la persona non si ammala “solo” nel corpo ma nella sua globalità
mente e corpo, a lungo intese come entità separate, sono strettamente interconnessi
Un esempio ne è l’emozione che è per sua natura
“psicosomatica” (“tremare di paura”, “avere il cuore in gola”, “un pugno allo stomaco”…)
SOGGETTIVITA SOGGETTIVITA SOGGETTIVITA SOGGETTIVITA’’’’
Ogni individuo è unico e irripetibile; ogni evento ed esperienza della vita assumono significato e valore peculiari e diversi per ciascuno a seconda della propria storia, del proprio modo di essere e di sentire
Cosa significa per quella specifica persona, con quella sua particolare storia e con quelle sue
peculiari caratteristiche essersi ammalata e
dover affrontare un trapianto?
(es. precedenti malattie in famiglia, malattia in adolescenza…)
La malattia segna nell’esperienza della persona una “rottura” tra un PRIMA e un DOPO
Tocca aspetti profondi del proprio senso di identità
La persona si trova spesso a dover ricostruire un equilibrio che in qualche modo “si è
spezzato”:
il proprio ruolo, lavoro, relazioni familiari e
sociali…cambiare alcune abitudini, adattarsi a un nuovo stile di vita, assumere farmaci ….
LA MALATTIA: aspetti psicologici
LA MALATTIA: aspetti psicologici
LA MALATTIA: aspetti psicologici
LA MALATTIA: aspetti psicologici
LISTA LISTA LISTA
LISTA D D D’’’’ATTESA D ATTESA ATTESA ATTESA
• peggioramento delle condizioni fisiche, malattia che avanza, limitazioni che aumentano (es.
lavoro, tempo libero…)
• Vissuto di fragilità, aumento di ansietà
• Prospettiva del trapianto: ambivalenza
• Condizione di dolorosa sospensione ed incertezza
IL TRAPIANTO IL TRAPIANTO IL TRAPIANTO IL TRAPIANTO
- Condizione di estrema fragilità fisica e psicologica
- “Affidarsi” agli operatori sanitari
- Vissuti di regressione (ospedalizzazione,
isolamento..) e di dipendenza (dagli operatori sanitari, dai macchinari, dalle terapie..)
POST TRAPIANTO POST TRAPIANTO POST TRAPIANTO POST TRAPIANTO
• Da un lato reazione euforica di ritrovato
benessere, dall’altro timori sottostanti di ricadere nella malattia (rigetto, complicanze…)
• sul piano psicologico comporta un lungo e complesso percorso di elaborazione:
- una parte di sé malata viene perduta
- una parte estranea ma funzionante deve essere fatta propria
DOPO IL DOPO IL DOPO IL
DOPO IL TRAPIANTO TRAPIANTO TRAPIANTO TRAPIANTO… … … …
• Graduale processo di “adattamento” alla nuova condizione
• Visite di controllo, assunzione delle terapie, dieta e stile di vita
• Timori di un possibile rigetto o di complicanze
I FAMILIARI I FAMILIARI I FAMILIARI I FAMILIARI
• ruolo di sostegno e supporto fondamentale
• elemento di continuità (tra prima e dopo, tra dentro e fuori)
• spesso si fanno carico della parte emotiva che il paziente non potrebbe gestire
• Sempre più nella nostra società aumenta il carico del familiare-caregiver
• Anche in letteratura si evidenzia l’importanza di porre attenzione ai loro bisogni
es. sintomi da stress post traumatico maggiori nei familiari che nei pazienti (Bunzel et al. J Heart Lung Transplant. 2007)
es. il carico del familiare caregiver può incidere sulla sua qualità di vita fisica e mentale (Pressler et al. Am J Crit Care 2009)
I FAMILIARI
I FAMILIARI
I FAMILIARI
I FAMILIARI
LISTA LISTA LISTA
LISTA D D D D’’’’ATTESA ATTESA ATTESA ATTESA
consulenza psicologica, finalizzata a:
conoscere la persona PRIMA dell’intervento - punti di forza e criticità
- strategie di coping
- preparazione all’intervento
- comprendere su quali risorse fare leva e in quali aree poter aiutare il paziente
STRATEGIE STRATEGIE STRATEGIE
STRATEGIE DI DI DI INTERVENTO DI INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO… … … …
STRATEGIE STRATEGIE STRATEGIE
STRATEGIE DI DI DI DI INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO… … … … LISTA
LISTA LISTA
LISTA D D D D’’’’ATTESA ATTESA ATTESA ATTESA
• È anche il momento opportuno per incontrare i familiari
• Occasione per offrire uno spazio di
supporto ai familiari stessi
STRATEGIE STRATEGIE STRATEGIE
STRATEGIE DI DI DI DI INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO… … … … FASE
FASE FASE
FASE DI DI DI DI RICOVERO: RICOVERO: RICOVERO: RICOVERO:
- La disponibilità dello psicologo è garantita
anche durante il ricovero laddove il paziente lo desideri
- Più spesso in questa fase l’intervento
psicologico avviene tramite gli operatori sanitari
DOPO IL TRAPIANTO DOPO IL TRAPIANTO DOPO IL TRAPIANTO DOPO IL TRAPIANTO
Garantire uno spazio di supporto psicologico alle persone con trapianto e ai loro familiari al fine di una presa in carico continuativa
- compliance, stile di vita, lavoro di elaborazione...
Es. atteggiamenti di minimizzazione,non aderenza etc.
possono essere segnali di un disagio che è importante riconoscere per capire come aiutare il paziente
STRATEGIE STRATEGIE STRATEGIE
STRATEGIE DI DI DI DI INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO… … … …
STRATEGIE STRATEGIE STRATEGIE
STRATEGIE DI DI DI DI INTERVENTO INTERVENTO INTERVENTO… INTERVENTO … … …
• Prevedere la possibilità di un supporto
psicologico continuativo consente di aiutare il paziente nel lungo percorso di adattamento che si trova ad affrontare
• E’ stato dimostrato in letteratura come il livello di adattamento psicologico raggiunto incida sugli oucomes clinici e sulla sopravvivenza
(Spaderna et al. J Heart Lung 2010, Havik et al. Transplantation 2007, Sirri et al.
Transplantation 2010)
INDAGINE:
“IMPATTO EMOTIVO, VISSUTI PSICOLOGICI E
QUALITA’ DI VITA DELLE PERSONE CON TRAPIANTO DI CUORE
E DEI LORO FAMILIARI”
U.O.C. Cardiochirurgia - S.S.F. Trapianti di cuore Resp. Prof. Giuseppe Faggian
Servizio di Psicologia Clinica O.C.M.
Resp. Dott. Gaetano Trabucco
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA INTEGRATA VERONA
• Finanziamento regionale ad hoc per il supporto ai programmi di trapianto di cuore
• Svolta in collaborazione tra l’U.O.C. di
Cardiochirurgia e il Servizio di Psicologia Clinica O.C.M. dell’Azienda Ospedaliera Universitaria
Integrata di Verona
• Periodo marzo 2008 – 2009
LLLL’’’’INDAGINE INDAGINE INDAGINE INDAGINE
OBIETTIVI dello STUDIO OBIETTIVI dello STUDIO OBIETTIVI dello STUDIO OBIETTIVI dello STUDIO
• indagare i vissuti e l’impatto emotivo
dell’esperienza di trapianto di cuore nei pazienti e nei loro familiari, lungo tutto l’iter da pre al post intervento
• bisogni prevalenti espressi da entrambi, pazienti e familiari-caregivers.
DISEGNO E POPOLAZIONE DISEGNO E POPOLAZIONE DISEGNO E POPOLAZIONE DISEGNO E POPOLAZIONE
DELLO STUDIO DELLO STUDIO DELLO STUDIO DELLO STUDIO
la popolazione in studio è composta da:
GRUPPO 1: pazienti con trapianto di cuore afferenti all’U.O.C. di Cardiochirurgia
GRUPPO 2: familiari-caregivers dei suddetti pazienti.
CAMPIONE IN STUDIO CAMPIONE IN STUDIO CAMPIONE IN STUDIO CAMPIONE IN STUDIO
PAZIENTI AFFERENTI ALL’AZIENDA OSPEDALIERA
UNIVERSITARIA INTEGRATA DI VERONA
211
ARRUOLATI 203
NON REPERIBILI 8
ESCLUSI 11
CAMPIONE IN STUDIO 192
PAZIENTI CHE HANNO RISPOSTO
154
TASSO DI RISPOSTA 80%
ARRUOLATI 192 NON PRESENTI 14
ESCLUSI 2
CAMPIONE IN STUDIO 176
CAREGIVERS CHE HANNO RISPOSTO
129
TASSO DI RISPOSTA 73%
PERSONE CON TRAPIANTO FAMILIARI
CARATTERISTICHE SOCIODEMOGRAFICHE CARATTERISTICHE SOCIODEMOGRAFICHE CARATTERISTICHE SOCIODEMOGRAFICHE CARATTERISTICHE SOCIODEMOGRAFICHE
DEL CAMPIONE IN STUDIO DEL CAMPIONE IN STUDIO DEL CAMPIONE IN STUDIO DEL CAMPIONE IN STUDIO
FAMILIARI PAZIENTI
ETA’ MEDIA 59 aa
MASCHI 78%
FEMMINE 22%
CONIUGATI 72%
HANNO FIGLI 85%
PENSIONE 80%
LAVORO TEMPO PIENO 12%
ETA’ MEDIA 54 aa
MASCHI 16%
FEMMINE 84%
CONIUGATI 86%
HANNO FIGLI 86%
PENSIONE 42%
LAVORO TEMPO PIENO
52%
GRADO DI
PARENTELA: MOGLI 80%
PRINCIPALI BISOGNI EMERSI PRINCIPALI BISOGNI EMERSI PRINCIPALI BISOGNI EMERSI PRINCIPALI BISOGNI EMERSI
Secondo te, una persona con trapianto di cuore ha bisogno di:
62%
54%
44%
15%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
supporto medico ascolto/supp psicologico informazioni autonomia
Persone con trapianto di cuore:
Secondo te chi assiste una persona con trapianto di cuore ha bisogno di:
67%
61%
42%
8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
informazioni ascolto/supp psicologico supporto medico assistenza sociale
Familiari-caregivers:
PRINCIPALI BISOGNI EMERSI
Cosa è im portante per la fam iglia di una persona con trapianto di cuore:
79%
22% 23% 21%
83%
29% 25%
22%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
buone relaz com medici e infermieri
supporto emotivo e psicologico
confronto con persone in simili situazioni
buione relazioni sociali
paziente familiare
Cosa è importante per la famiglia di un persona con trapianto di cuore:
PRINCIPALI BISOGNI EMERSI
PRINCIPALI BISOGNI EMERSI
PRINCIPALI BISOGNI EMERSI
PRINCIPALI BISOGNI EMERSI
COME COME COME
COME RISPONDERE RISPONDERE RISPONDERE RISPONDERE… … … …
Intervento a più livelli:
• opuscolo informativo rivolto ai cardiotrapiantati e ai familiari
• gruppi psicoeducazionali:
- rivolti separatamente ai pazienti e ai familiari - presenza di infermiere, medico, psicologo
• formazione agli operatori
• bisogno di comunicare i propri vissuti all’interno di uno spazio “sicuro”, contenitivo, dove poterli condividere
• Difficoltà nel gestire le contraddizioni insite nella propria condizione:
una parte di sé si sente in salute una parte teme di ricadere nella malattia…
GRUPPO DEI PAZIENTI GRUPPO DEI PAZIENTI GRUPPO DEI PAZIENTI GRUPPO DEI PAZIENTI
Cosa Cosa Cosa
Cosa èèèè emerso emerso emerso emerso… … … …....
GRUPPO CON I FAMILIARI GRUPPO CON I FAMILIARI GRUPPO CON I FAMILIARI GRUPPO CON I FAMILIARI
Cosa Cosa Cosa
Cosa èèèè emerso emerso emerso emerso… … … …....
• Bisogno di uno spazio di supporto proprio
• La fatica pratica ed emotiva…. “forse abbiamo più ansia noi dei nostri familiari…”
IN IN IN
IN SINTESI SINTESI SINTESI… SINTESI … … …PERCH PERCH PERCH PERCHÉÉÉÉ ÈÈÈÈ IMPORTANTE IMPORTANTE IMPORTANTE IMPORTANTE IL SOSTEGNO
IL SOSTEGNO IL SOSTEGNO
IL SOSTEGNO PSICOLOGICO PSICOLOGICO PSICOLOGICO… PSICOLOGICO … … …
spazio per dare una possibilità al “pensiero”, alla pensabilità e all’elaborazione di esperienze che se non trovano un accoglimento rischiano di trovare vie sotterranee e agite di espressione…….
es. cadute depressive
disagio agito nella relazione con gli operatori sanitari (es.
aggressività, svalutazione…)
non aderenza al trattamento, cattivo stile di vita…
FORMAZIONE AGLI OPERATORI FORMAZIONE AGLI OPERATORI FORMAZIONE AGLI OPERATORI FORMAZIONE AGLI OPERATORI
Perché il supporto e la formazione agli operatori?
- la relazione che si instaura tra operatori e pazienti influisce sulla riuscita della cura
- all’interno di questa relazione possono emergere delle difficoltà talvolta difficili da gestire
- È necessario allora disporre di adeguati
“strumenti” che richiedono una formazione specifica
LA RELAZIONE LA RELAZIONE LA RELAZIONE LA RELAZIONE
• Ogni intervento dell’operatore si verifica all’interno di una relazione
• tale relazione è innanzitutto un incontro tra due soggetti entrambi agenti, ed entrambi attivi
• Paziente e operatore entrano in relazione ciascuno con una propria storia, un proprio modo di essere e di sentire
(Imbasciati, 2004)
LA RELAZIONE LA RELAZIONE LA RELAZIONE LA RELAZIONE
• Il lavoro di relazione implica il coinvolgimento di funzioni mentali superiori complesse e profonde di ordine prevalentemente emotivo-affettivo
• Entrano in gioco aspetti non verbali e inconsci
• la relazione veicola emozioni, paure, ansie, dubbi ricollegabili al dialogo tra l’inconscio dell’operatore e quello del paziente
(Imbasciati, 2004)
DIFFICOLT DIFFICOLT DIFFICOLT
DIFFICOLTÀ À À À DELL DELL DELL’’’’OPERATORE DELL OPERATORE OPERATORE OPERATORE
• È a costante contatto con situazioni di sofferenza fisica e psichica
• Si trova spesso a misurarsi con l’eventualità della morte, che contrasta con l’obiettivo dell’intervento clinico: guarire
• Questa esperienza pone l’operatore a confronto con le proprie esperienze di dolore, con la propria condizione di fragilità: confronto non facilmente sostenibile
(Imbasciati, 2004)
• se l’operatore è lasciato solo con tale carico emotivo può vivere la cura del paziente come troppo angosciante e reagire in vari modi…
- disimpegno relazionale
(limitando i contatti e rifugiandosi nel tecnicismo)
- reazioni di ostilità più o meno esplicita
(dovuta al fatto che il paziente per il fatto stesso che ha una complicanza o muore attacca le sicurezze e l’immagine di efficienza del’operatore)
- identificazioni eccessive etc.
(Imbasciati 2004)
DIFFICOLT DIFFICOLT DIFFICOLT
DIFFICOLTÀ À À À DELL DELL DELL’’’’OPERATORE DELL OPERATORE OPERATORE OPERATORE
Se l’operatore è adeguatamente supportato e formato a poter riconoscere e diventare
consapevole delle emozioni che entrano in gioco nella relazione con il paziente, queste si
riveleranno essere preziose alleate ai fini della cura anzichè ostacolarla
Es. il paziente diffidente o aggressivo….
LE EMOZIONI COME LE EMOZIONI COME LE EMOZIONI COME LE EMOZIONI COME PREZIOSE
PREZIOSE PREZIOSE
PREZIOSE ALLEATE ALLEATE ALLEATE… ALLEATE … … …
STRUMENTI PER LA FORMAZIONE STRUMENTI PER LA FORMAZIONE STRUMENTI PER LA FORMAZIONE STRUMENTI PER LA FORMAZIONE
I GRUPPI BALINT:
- Oggetto: la relazione operatore paziente
- Metodica nata per affrontare i problemi emotivi suscitati negli operatori durante la propria
professione
I GRUPPI BALINT I GRUPPI BALINT I GRUPPI BALINT I GRUPPI BALINT
• Aiutano a capire cosa accade nella relazione con quel particolare paziente
• Aumentano la conoscenza di sè e dell’altro
• Per poter ascoltare l’altro occorre prima aver
acquisito la capacità di ascoltare se stessi e tale ascolto travalica la buona volontà
Le capacit Le capacit Le capacit
Le capacitàààà relazionali relazionali relazionali relazionali
• Da “capax” atto a contenere, capacità di contenimento
• è la funzione materna per eccellenza (Winnicott) della madre sufficientemente buona
La madre sa mettersi in contatto coi i sentimenti del figlio e accoglierli dentro di sé, anche quelli cattivi e proiettati, per restituirglieli bonificati e nominati in modo che non facciano più paura. La md contiene e permette al
bambino di sperimentare anche i sentimenti più dolorosi, aiutandolo a esprimerli e definirli, rendendoli così meno pericolosi e terrificanti, quindi pensabili, condizione per poterli affrontare.
• capacità relazionali: capacità di contenere la
complessità e la difficoltà dell’incontro con l’altro e gestire la sofferenza emotiva che lo
accompagna
• sono qualcosa di ben specifico, non si tratta di stabilire relazioni generiche ma relazioni
sufficientemente buone
(Imbasciati 2004)
Le capacit Le capacit Le capacit
Le capacitàààà relazionali relazionali relazionali relazionali
IN IN IN
IN SINTESI SINTESI SINTESI SINTESI… … … …....
• complessita’ del percorso del trapianto di cuore
• necessita’ di un approccio multidisciplinare e integrato
• relazione terapeutica come chiave del successo delle cure
…è all’interno della relazione che vede coinvolti i pazienti, i familiari e gli
operatori che si può costruire un’alleanza per un progetto comune.
L’infermiere, se adeguatamente supportato e formato, rappresenta una risorsa
terapeutica insostituibile…
…..come direbbe Balint è esso stesso
“un farmaco”
