Progetto di Comunicazione 2019
Università degli Studi di Genova IRCCS Giannina Gaslini
ALISA
Settore Tutela della Salute negli Ambienti di Vita e di Lavoro Assessorato Sanità Regione
La celiachia in Liguria
Progetto Pilota di Screening di Popolazione
A cura di
Milano, 19 febbraio 2019
PREMESSA
Gli organismi scientifici ed istituzionali, le Associazioni di Settore
Le diverse attività di seguito proposte prevedono lo sviluppo di una intensa ed articolata collaborazione con l’Università degli Studi di Genova, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili, con la Regione Liguria - Alisa ed il MIUR Liguria, IRCCS Giannina Gaslini di Genova, Associazione Italiana Celiachia (AIC), il Gruppo Allergie ed Intolleranze Alimentari (GAIA) e l’Associazione Nazionale Dietisti (ANDID).
Il Comitato Di Esperti
E’ stato costituito un Comitato di Esperti, composto dalle seguenti figure professionali, ciascuna delle quali vanta ampie e consolidate competenze ed esperienza in materia. Spetterà al Comitato di Esperti, in particolare, formulare le indicazioni medico scientifiche e quelle frutto dell’attività svolta finora in tema di celiachia da parte delle Associazioni e delle Istituzioni.
Ecco di seguito i componenti il Comitato:
Prof Mohamad Maghnie (Direttore Clinica Pediatrica, Università degli Studi Di Genova, IRCCS Giannina Gaslini
Dott.ssa Angela Calvi (Dirigente Medico IRCCS Giannina Gaslini)
Dott.ssa Cinzia Zucchi (Dietista Università degli Studi Di Genova, IRCCS Giannina Gaslini)
Dott.ssa Elena Nicosia (Settore Tutela della Salute negli Ambienti di Vita e di Lavoro- Assessorato Sanità Regione Liguria- Alisa)
Dott Roberto Galuffo (Referente Progetti Alimentazione e Salute. Ufficio Scolastico Regionale Liguria-MIUR Educazione Alimentare)
Dott.ssa Miriam Cornicelli (Dietista Rappresentante Regionale Liguria e Consigliere Direttivo Nazionale ANDID- AIC Nazionale)
Dott.ssa Roberta Ferraro (Dietista AIC Liguria) Dott.ssa Ilaria Masia (Presidente AIC Liguria)
Rappresentanti Pediatri Libera Scelta (Giorgio Conforti, Giovanni Semprini, Alberto Ferrando. Da confermare)
Rappresentanti Medici Medicina Generale
OBIETTIVI
Identificare precocemente la malattia celiaca ed individuare le problematiche ad essa connesse attraverso la formazione e l’informazione della popolazione della Regione Liguria, intervenendo in ambito scolastico in modo da contribuire a:
• anticipare la diagnosi, che oggi avviene spesso in ritardo
• far emergere le problematiche, in buona parte sommerse, legate sia al ritardo diagnostico che alla gestione della dietoterapia specifica dei soggetti affetti.
ATTIVITA’ PREVISTE
1. Primo screening scolastico in Italia in celiachia
Proponiamo di utilizzare in modo sistematico le informazioni acquisibili dal corpo alunni della Regione Liguria realizzando un’indagine a tappeto sulla celiachia nelle scuole. Un sondaggio, questo, il primo in assoluto di questo tipo in Italia, che, grazie all’ampia copertura prevista assumerebbe una rappresentatività molto elevata ed acquisirebbe il valore di un vero e proprio screening. Queste caratteristiche di unicità renderebbero i risultati dell’iniziativa di interesse nazionale, sia da parte dell’opinione pubblica in generale, a partire delle famiglie, che degli operatori di settore, delle istituzioni e dei media.
Lo screening in pratica
Suggeriamo di implementare un’indagine focalizzata sugli alunni di tutte le quinte classi delle scuole primarie e tutte le terze classi delle secondarie di tutta la Regione Liguria. Si tratta complessivamente di circa 24.000 alunni: la scelta dei bambini di queste due classi risponde all’esigenza di verificare l’esordio e l’evoluzione dell’intolleranza nel corso degli anni. Sottoponendo agli alunni/genitori un questionario ad hoc su segni e sintomi che potrebbero svelare una malattia celiaca latente crediamo sia realistico raggiungere gli obiettivi suindicati del progetto ma anche delineare una fotografia, la più completa e capillare possibile, della diffusione della celiachia in età pediatrica in Liguria, contribuendo in tal modo ad aggiornare i dati relativi all’età di esordio pediatrico dell’intolleranza ma anche di identificare precocemente i soggetti con malattia celiaca.
Lo screening dovrebbe essere realizzato con questionari a risposte chiuse, in modo da ottenere risultati qualitativi e quantitativi, anonimi ma con codici che permettano di individuare gli alunni con sospetta celiachia, quindi di inviarli al Pediatra Curante per essere sottoposti alle indagini necessarie per una conferma diagnostica.
La realizzazione dell’iniziativa dovrebbe contemplare la compilazione digitale del questionario, in particolare on-line, su uno spazio su Internet ad hoc. Questa formula consentirebbe di semplificare ed abbreviare la contabilizzazione dei dati raccolti. Prevede l’utilizzo di un pc portatile o tablet di cui dovrebbero disporre tutte le scuole (sono comunque possibili alternative).
Tra gli alunni indagati potrebbero essercene alcuni cui è già stata diagnosticata la celiachia:
naturalmente a questi pazienti dovrebbe essere sottoposto un questionario diverso, relativo ai problemi quotidiani che gli intolleranti devono affrontare in Liguria, come di seguito illustrato.
2. Sondaggio sui pazienti celiaci: problemi quotidiani, qualità di vita ed aderenza alla dieta Suggeriamo di realizzare un’indagine sui cittadini celiaci in Liguria, attraverso le Associazioni A.I.C., G.A.I.A., ANDID. Proponiamo in particolare d’indagare – si tratta di un’analisi inedita - le problematiche quotidiane nel territorio ligure che gli intolleranti al glutine affrontano, quali: la distanza dal domicilio al punto di distribuzione commerciale ove sono disponibili prodotti per celiaci, la frequenza con cui si devono acquistare prodotti freschi e conservabili, l’eventuale possibilità di ricevere a domicilio gli alimenti e la mancanza di disponibilità sul territorio ligure di prodotti dietetici esistenti.
Inoltre crediamo sia utile indagare come avviene la gestione dell’intolleranza nei luoghi di lavoro, a scuola ed in ambito sociale: il rapporto con i colleghi e con i compagni di classe. Eventualmente è possibile prevedere una sezione dedicata ai loro desiderata ed aspetti emotivi particolari frutto di
“una vita da intolleranti”.
Anche in questo caso si tratta di elaborare un questionario ad hoc che potrebbe essere sottoposto, attraverso le Associazioni citate, ai pazienti.
I dati della letteratura scientifica mettono in evidenza che il 26% dei bambini affetti da celiachia non sono aderenti alla dietoterapia e che gli adolescenti sono 5 volte meno aderenti. Risulta quindi indispensabile verificare con un questionario validato la qualità di vita dei soggetti affetti da malattia celiaca in età compresa tra 8-18 anni. Sulla base di queste evidenze crediamo sarebbe efficace prevedere l’utilizzo di questionari validati specifici, PedsQL per adolescenti e genitori, in un’ottica complementare con il sondaggio sui problemi pratici.
I risultati dei due questionari consentono, attraverso l’elaborazione e la declinazione dei risultati, di ottenere nuove informazioni inedite, di elevato potenziale interesse da parte di medici e pazienti, opinione pubblica e media.
3. Eventi a scuola: Open day aperti a pubblico e media, distribuzione materiale informativo Crediamo nell’efficacia di un’attività sul territorio, in particolare nelle scuole primarie e secondarie.
Pertanto proponiamo di organizzare una serie di incontri nelle scuole dei capoluoghi di Provincia della Regione. Questa iniziativa potrebbe essere pubblicizzata attraverso il MIUR Liguria, Ufficio Scolastico Regionale per la Liguria, con comunicazione diretta ai Dirigenti delle Istituzioni Scolastiche e paritarie della Regione.
Gli open day in pratica: video, materiale informativo, confronto con gli esperti
Suggeriamo di organizzare veri e propri Open Day, cioè eventi che durano tutta la mattina ed eventualmente parte del pomeriggio: gli alunni del plesso, in rotazione logistica, potrebbero seguire un programma informativo ed educativo, della durata complessiva di un’ora, da riproporre nel corso della giornata con tempi e modi da definire con le singole strutture scolastiche.
In linea di massima il programma potrebbe prevedere la proiezione iniziale di un video (della durata di 5 minuti circa) contenente un’introduzione generale al problema della celiachia ed alcune interviste preregistrate a Medici specialisti, rappresentanti delle Istituzioni e delle Associazioni, più immagini dell’ambito Ristorativo Scolastico. Eventualmente possono essere previste anche immagini di docenti e genitori di bambini celiaci.
Naturalmente sarebbe indispensabile la presenza fisica delle figure professionali e sanitarie coinvolte. Il Programma dovrebbe prevedere infatti, al termine del video, l’intervento del Pediatra territoriale unitamente al Dietista ed ai Referenti ASL per approfondire sintomi e rischi per la salute ed illustrare le indicazioni Dietoterapiche, compresa l’importanza dell’aderenza alla dieta per gli intolleranti.
I rappresentanti delle Associazioni, a seguire, potrebbero illustrare i risultati del sondaggio sulle problematiche quotidiane dei soggetti celiaci della provincia e commentare l’esito dello screening.
Potrebbe parallelamente essere prevista una sezione dedicata alle domande degli alunni ma anche agli alunni. In più, eventualmente, potrebbe essere previsto uno spazio genitori ed anche la possibilità da parte di altri cittadini presenti di sottoporre questioni in tema agli esperti.
Gli stessi docenti potrebbero intervenire illustrando la propria esperienza ed acquisendo al tempo stesso informazioni specifiche utili. Si tratterebbe in questo caso di evento formativo certificabile MIUR a Docenti scolastici.
La flessibilità, in termini di tempo, che garantisce la formula dell’Open Day – cioè il suo svolgimento nel corso dell’intera giornata - dovrebbe consentire ai genitori degli alunni, oltre che ai cittadini, di partecipare al Programma d’Informazione e Formazione in celiachia. L’invito alle famiglie potrebbe avvenire attraverso l’Istituto Scolastico Comprensivo
Materiale informativo: brochure e locandina
Dovrebbero infine essere realizzate una brochure informativa ed una locandina ad hoc condividendo ed aggiornando l’ampio materiale informativo redatto da parte della Associazioni.
(AIC e GAIA). Il materiale, oltre ad essere distribuito in versione cartacea a tutti i partecipanti agli open day, verrebbe utilizzato per l’attività di ufficio stampa ed il Digital Corner online, come di seguito illustrato.
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4. Digital Corner online e Digital Communication
Crediamo sarebbe efficace realizzare, considerata la presenza di più siti Internet sulla celiachia, una sezione – Digital corner - dedicata all’intolleranza ed al progetto all’interno di quelli già attivi della Regione Liguria (ALISA) e/o dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova e/o del MIUR Ufficio Scolastico Regionale della Liguria - Direzione Generale.
L’utilizzo di link tra i siti delle diverse realtà istituzionali indicate dovrebbe garantire una elevata visibilità, anche grazie ad ulteriori link (se non spazi online ad hoc) con i siti delle scuole. Questa visibilità crediamo verrebbe completata dai riferimenti di articoli giornalistici e blog.
Il materiale informativo online
Questo spazio online dovrebbe contenere la sintesi del Progetto, i suoi obiettivi etc., il materiale informativo sull’intolleranza dedicato a pazienti, famiglie, operatori sanitari e scolastici, corredato di obiettivi e programma operativo.
In questo spazio online crediamo debbano essere inserite mappe territoriali dei servizi commerciali (Punti vendita, Farmacie e Parafarmacie, Ristoranti “gluten free” e Catene di Ristorazione) presenti nella Regione Liguria, sulla base del materiale già disponibile su A.I.C. nonché dei risultati del sondaggio effettuato sui pazienti. Si dovrebbero inoltre indicare i riferimenti delle diverse ASL liguri.
Si tratta d’informazioni in parte già disponibili nei siti Internet di alcune Amministrazioni Regionali.
Inoltre, potrebbero essere “caricate” informazioni operative a favore di operatori del settore per la produzione di alimenti gluten free ed esercizi commerciali che distribuiscono prodotti per celiaci registrati ed a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Tra questi anche quelli che prevedono la consegna a domicilio per i pazienti che risiedono in località difficili da raggiungere oppure le cui famiglie hanno difficoltà ad effettuare gli acquisti. Sotto questo profilo potrebbe anche essere prevista la consegna a scuola, con un ulteriore nuovo ruolo del plesso scolastico.
Si potrebbero infine valorizzare in questa sede anche realtà imprenditoriali di nicchia sul territorio ligure, a molti praticamente sconosciute, dedicate alla produzione di prodotti per celiaci.
L’utilizzo on going del digital corner
Il Digital corner potrebbe essere utile anche nel tempo: rappresenta infatti uno strumento efficace per garantire un aggiornamento temporale costante a favore di tutti gli interlocutori coinvolti nelle diverse problematiche legate all’intolleranza.
Per stimolare i genitori a visitarlo, infine, potrebbe essere caricato online una sorta di test fai da te:
senza valore scientifico e senza sostituire naturalmente ruolo di diagnosi e medici, potrebbe rappresentare uno strumento pratico, semplice e di immediato utilizzo per avvicinare le famiglie alla celiachia. Allo stesso modo potrebbe essere caricato una sorta di videogioco per i bambini, con le stesse finalità. Si tratta di strumenti già utilizzati, che potrebbero essere declinati e perfezionati. Da verificare i costi specifici aggiuntivi.
La distribuzione del materiale informativo a tutte le scuole della Regione Liguria
Proponiamo poi di ricorrere alla Digital Communication anche per trasmettere, attraverso l’Ufficio Scolastico Regionale, il materiale informativo e le video interviste utilizzati negli Open Day in modo sistematico a tutti gli Istituti Comprensivi Scolastici della Regione Liguria.
5. Ufficio Stampa: Conferenza Stampa Nazionale e Regionale, Comunicati Stampa locali L’efficacia informativa e formativa di tutte le iniziative suindicate verrebbe ampliata ed ottimizzata attraverso un’intensa ed articolata attività di Ufficio Stampa, come di seguito sintetizzato.
5.1 Conferenza Stampa Nazionale e Regionale
Proponiamo di organizzare una Conferenza Stampa Nazionale e Regionale per la presentazione delle iniziative suindicate. Da un lato, infatti, i cittadini liguri fruiscono dei media nazionali, ancor più di quelli locali. Dall’altro lo screening scolastico rappresenta una news di potenziale interesse da parte dei media nazionali, oltre che locali. In questa sede crediamo dovrebbero essere presentati i risultati dello screening oltre al progetto complessivo, con i suoi obiettivi, le iniziative sul territorio, etc. Suggeriamo inoltre di annunciare anche il sondaggio sui problemi pratici dei bambini celiaci senza però illustrarne gli esiti: lo screening ed il progetto rappresentano infatti, in base alla nostra esperienza, notizie di potenziale elevato interesse mediatico ed i risultati del sondaggio rischierebbero di non avere uno spazio adeguato sui media. Suggeriamo quindi di conservarli per i comunicati stampa provinciali che in questo modo potranno avvalersi di dati inediti.
Ai giornalisti partecipanti ma anche a quelli non presenti ma disponibili a dare visibilità alla Campagna, potrebbero essere distribuiti i comunicati stampa che illustrano tutte le iniziative ed il materiale informativo, in formato sia cartaceo che digitale. Più una sintesi, della durata di 2 minuti, del video da utilizzare negli open day.
L’evento media nazionale potrebbe essere organizzato a Genova presso la sede della Regione Liguria, coinvolgendo l’Assessore alla Sanità ed all’Istruzione, oltre naturalmente a Pediatri, Dietisti e rappresentanti delle Associazioni.
5.2 Comunicati Stampa provinciali e coinvolgimento media a scuola
In occasione degli Open Day l’attività nei confronti dei media potrebbe essere completata con il lancio di Comunicati Stampa provinciali, destinati alle cronache locali dei quotidiani liguri.
Comunicati che dovrebbero vertere su informazioni inedite rispetto a quelle presentate in Conferenza Stampa: i risultati provinciali del sondaggio sulle problematiche quotidiane, la mappatura provinciale dei servizi per soggetti celiaci. I comunicati provinciali dovrebbero essere lanciati alcuni giorni prima della data di svolgimento degli open day in modo da promuovere efficacemente la pubblicazione di articoli che li presentano sulle pagine locali dei quotidiani in particolare, invitando anche la popolazione a partecipare (le famiglie degli alunni sono
“convocabili” anche attraverso la scuola). Oltre al lancio dei comunicati provinciali, questa attività di media relation dovrebbe prevedere anche l’invito ai rappresentanti di radio, tv e blog locali all’evento vero e proprio: interviste ed immagini (nel rispetto della privacy) di queste testate giornalistiche completerebbero la visibilità dell’iniziativa.
BUDGET
Attività Compenso Spese Timing
1. Definizione attività progettuali - - febbraio
2. Screening scolastico 4.000 - marzo - maggio
3. Sondaggio problemi quotidiani e desiderata dei celiaci in Liguria
1.000 - aprile - maggio
4. Open Day nelle scuole (2.500 x 4) 10.000 1.500 Tra settembre e dicembre
5. Digital communication - 1.000 Entro settembre
5.1 Conferenza Stampa Nazionale e Regionale
15.000 2.500 Settembre
5.2 Ufficio stampa locale (500 x 4)
2.000
- settembre -
dicembre
Materiale informativo: locandine e brochure disponibili da aggiornare
- 1.000 Entro settembre
Realizzazione 2 video, per conferenza stampa ed open day
- 2.000 Entro settembre
TOTALE 32.000 8.000
Gli importi espressi in Euro sono al netto di CP 2% INPIGI Ordine giornalisti ed IVA.
Tutte le spese verranno rendicontate sulla base di ricevute e rimborsate separatamente.
Milano, 19 febbraio 2019
