Il reinserimento sociale e professionale
dei medullolesi e dei traumatizzati cranici in Italia
( contributo della FONDAZIONE DON GNOCCHI di Milano Centro IRCCS S. MARIA NASCENTE per il 7 Ottobre 1998 )
Ing. Renzo Andrich – Dr. Saverio Lorini – Dr. Daniele Pellegatta
In ogni età della vita e con efficacia sempre maggiore, tecnologie sofisticate consentono ad un numero crescente di soggetti di sopravvivere ad eventi morbosi di eccezionale gravità che inducendo, come reliquati, alterazioni delle funzioni motorie più o meno correlate a uno stato di disadattamento psichico, incidono pesantemente sulla loro qualità di vita.
In particolare i gravi traumatismi dell’encefalo e del midollo spinale, determinando malattie sistemiche multiorganiche, pongono complessi problemi terapeutici non solo nella fase acuta, ma anche in quella degli esiti.
Oggi la presa in carico di questi malati fa mettere in discussione il tradizionale concetto di cura(“to cure ”) e di guarigione .
La condizione di elevata gravità costituisce infatti una pesante ma appassionante sfida per gli operatori della riabilitazione che, impegnati per lo più nel prestare cure che non hanno la pretesa di guarire (nel senso di ripristinare l’integrità perduta), cercano di ridare identità e ruolo ad individui che la malattia, di regola, esclude per periodi anche lunghi dal contatto con il mondo delle relazioni quotidiane.
Disabilità
Già nel 1980 in uno storico documento l’OMS aveva definito Menomazione/Disabilità/Handicap come le tre dimensioni nelle quali si collocano le possibili conseguenze funzionali di una malattia.
Menomazione era definita una qualsiasi perdita o anormalità (temporanea o permanente) di una struttura o di una funzione sul piano anatomico, fisiologico o psicologico
Disabilità la limitazione/perdita (temporanea/permanente–reversibile/irreversibile) conseguente a menomazione) della capacità di effettuare un’attività nel modo o nei limiti considerati normali per un essere umano.
Con Handicap si voleva indicare una situazione di svantaggio sociale, conseguente a menomazione e/o disabilità , limitante l’adempimento di un ruolo normale per un dato individuo in funzione di età, esso, fattori culturali e sociali. Tale condizione sarebbe sostenuta da una discordanza fra la prestazione e la condizione dell’individuo e le aspettative dell’individuo stesso o del particolare gruppo di cui fa parte.
La prevenzione, l’eliminazione, il contenimento della disabilità rappresentano i compiti specifici della riabilitazione medica.
Tradizionalmente l’intervento di Medicina riabilitativa viene schematicamente suddiviso nelle seguenti fasi:
a) fase della prevenzione del danno e delle conseguenti menomazioni secondarie nelle patologie ad alto rischio di sviluppo di disabilità. Questa fase caratterizza gli interventi riabilitativi nei reparti per acuti
b) fase della riabilitazione intensiva collocata nella cosiddetta fase dell’immediata post-acuzie della malattia
c) fase del completamento del processo di recupero che di norma non richiede interventi intensivi d) fase di mantenimento e della prevenzione del degrado del recupero motorio acquisito
Se nell’impianto concettuale proposto dall’OMS i deficit di funzione d’organo o apparato configurano menomazioni, mentre le difficoltà nella interazione fra una certa particolare persona e il suo specifico contesto ambientale configurano gli handicaps, l’abilità ,intesa come la capacità complessiva d’interazione di una qualsiasi persona con l’ambiente, resta il cuore del modello.
Le “attività” (come la locomozione, la comunicazione, il vestirsi, l’alimentazione) si distinguono dalle menomazioni, causate da disfunzioni biologiche d’organo o di sistema (circolazione), perché il loro svolgimento coinvolge la persona nella sua interezza .
Le abilità sono inoltre più suscettibili di misurazione in base al tipo e alla quantità delle “attività”
che il soggetto è in grado di svolgere.
L’insorgenza di una disabilità comporta il più delle volte un cambiamento di vita tale da richiedere la costruzione di una “nuova relazione “con se’, con gli altri, con l’ambiente
Autonomia
In questa rilettura originale della malattia anche il termine “autonomia “ è stato riformulato.
Rispetto ad una concezione eccessivamente limitativa di autonomia, sinonimo d’indipendenza o di
“far le cose senza aiuto”, si sta affermando una visione sistemica dove autonomia significa capacità di progettare la propria vita, di entrare in relazione con gli altri, di partecipare alla costruzione della società.
Se comunque appare oggi riduttivo considerare la ricerca dell’autonomia come la conquista di un libero accesso a tutte le opportunità a disposizione dei cittadini normodotati, altrettanto riduttivo sarebbe considerare la terapia come unica chance per il disabile che anzitutto dovrebbe essere condotto a reintegrare le funzioni lese e solo successivamente , a miglioramento ottenuto, potrebbe rientrare a pieno titolo nella società dalla quale la malattia l’aveva escluso.
Nonostante gli innegabili progressi compiuti in questi anni dalle neuroscienze, le modalità di recupero del danno neuronale rimangono per buona parte inesplorate.
Per questo nessun riabilitatore può ritenere di possedere tecniche di terapia valide in assoluto.
Diversamente da quanto oggi i più sarebbero portati a credere, l’obiettivo della medicina riabilitativa non è tanto, o non è solo, quello di favorire lo sviluppo o il ripristino di “schemi funzionali danneggiati o perduti”, ma quello di verificare di volta in volta, se occorre, anche giorno per giorno, quali siano le esigenze che l’ambiente sociale propone e quali siano nel contempo gli strumenti che il soggetto possiede per rispondere a tali esigenze e di promuovere fra operatore tecnico ed utente una comune ricerca dei possibili adattamenti (altrimenti definiti come funzioni adattative) dell’individuo malato all’ambiente ed eventualmente dell’ambiente all’individuo malato.
La capacità di utilizzare opportunamente azioni e situazioni idonee a produrre gesti o reazioni predeterminati e prevedibili (esercizio terapeutico) può senz’altro costituire l’obiettivo intermedio del trattamento, soprattutto quando rappresenta l’unica modalità di evocare un certo gesto o di consentire il mantenimento di una determinata postura, ma il vero intervento terapeutico si manifesta quando l’intervento del terapista permette al malato di realizzare una “funzione diretta ad uno scopo” rendendolo cosi’ protagonista della sua stessa riabilitazione.
Solo se si conduce il malato a divenire protagonista del proprio recupero, l’autonomia cessa d’identificarsi con il mero far da sé, senza aiuto, per manifestarsi come la capacità di mantenere la relazione col mondo nonostante il limite imposto dalla malattia .
Per questo la fase del rientro nel contesto familiare si configura come particolarmente delicata e ambivalente: in quanto da una parte è si’ ridata la possibilità di sperimentare nuovamente tutte le valenze positive dell’ambiente familiare, ma dall’altra, l’impatto degli esiti invalidanti della propria patologia con le necessità della vita quotidiana e di un più ampio reinserimento sociale e professionale può risultare devastante!
In questo contesto la Medicina riabilitativa viene a rappresentare quel complesso di interventi valutativi, diagnostici e di procedure che sono finalizzati a portare il soggetto disabile a muoversi, camminare, parlare, vestirsi mangiare, comunicare efficacemente e soprattutto farlo ritornare attivo
nel proprio ambiente familiare, lavorativo, scolastico e sociale, aiutando il paziente a trovare una consonanza tra potenzialità ed obiettivi da raggiungere
La situazione italiana
Quando patologie neurologiche e psichiche rendono complesso il lavoro riabilitativo, non le attuali strutture sanitarie sono in grado di fornire continuità e uniformità di trattamenti.
In un Sistema Sanitario come il nostro, del quale sono note le carenze strutturali, il programma terapeutico di questi soggetti privilegia per lo più la ricerca di quei compensi che sempre consentono attività elementari della vita quotidiana quali il controllo delle funzioni vitali, l’alimentazione, il controllo degli sfinteri, le attività di trasferimento
Già dalla fine degli anni 40 (o nell’immediato dopoguerra) nell’intuizione iniziale del suo fondatore la Fondazione Don Gnocchi ha perseguito un progetto di diffusione sul territorio nazionale di una rete di servizi integrati sanitari e sociali non solo per garantire una continuità di trattamento, ma anche per sostenere il processo di reinserimento che con frequenza è coronato dal recupero di un’attività lavorativa.
In questo percorso continuano a rivestire un ruolo fondamentale supporti di tipo tecnologico, ovvero quell’insieme di interventi definibili con tre parole chiave “Accessibilità”, Ausili, e Assistenza personale, che opportunamente dosati costituiscono per ciascuna persona disabile il programma individualizzato di sostegno all’autonomia.
L’accessibilità rappresenta l’adattamento dell’ambiente alla persona: riguarda la progettazione dell’ambiente costruito, di prodotti e di servizi di uso generale in modo fruibile da parte della più ampia percentuale di popolazione , incluse le persone anziane e le persone con disabilità.
Gli ausili rappresentano l’adattamento delle persone all’ambiente: tecnologie specializzate per superare le barriere all’accessibilità o per compensare certe limitazioni funzionali ai fini di facilitare o rendere possibili determinate attività della vita quotidiana.
L’assistenza personale è infine l’aiuto operativo fornito da altre persone nello svolgimento di attività quotidiane .
Quando il confronto tra attività richieste e funzionalità residue pare non offrire soluzioni, la risposta più accessibile alla disabilità può venire dall’adozione di un ausilio.
Può essere definito “ausilio “ ogni tecnologia espressamente utilizzata per:
- sostituire funzioni mancanti ( protesi )
- compensare , implementandole , specifiche limitazioni funzionali ( ortesi ) - superare barriere ambientali
- far realizzare le proprie potenzialità a soggetti “in difficoltà”
Le procedure operative che sottendono la definizione e l’acquisizione dell’ausilio sono numerose e talora complesse.
Rendere consapevole l’utente sulla disponibilità di uno specifico ausilio, guidarlo nella valutazione delle proprie necessità, individuare le diverse tipologie di soluzione, selezionando oltre a specifici ausili, anche i servizi ad essi collegati, assisterlo nella fase di autorizzazione da parte di un ente erogatore, sostenerlo nella fasi d’installazione, personalizzazione, addestramento, sono momenti di estremo impegno sia per il medico responsabile del progetto riabilitativo che per il terapista che ha in carico il malato.
Gli standard internazionali ISO 9999 e EN29999 individuano circa 700 categorie di ausili, raccolti in 10 classi:
03 Ausili per terapia e rieducazione 06 Protesi ed ortesi
09 Ausili per la cura e la protezione personale
12 Ausili per la mobilità personale 15 Ausili per la cura della casa
18 Mobilia e adattamenti per la casa e per altri edifici 21 Ausili per comunicazione , informazione e segnalazione 24 Ausili per manovrare oggetti e dispositivi
27 Ausili per il miglioramento ambientale ,utensili e macchine 30 Ausili per attività del tempo libero
La proposta all’utente, la scelta e la personalizzazione degli ausili richiedono approfondite valutazioni , spesso multidisciplinari che comportano un’attiva partecipazione della persona disabile stessa ed interventi sia di training operativo che di educazione all’autonomia .
Vanno rispettati sia principi di competenza (la soluzione proposta deve essere efficace) di contestualità (deve essere compatibile con l’ambiente fisico ed umano dove si colloca) e di consonanza (deve armonizzarsi alla personalità e allo stile di vita dell’utente).
All’interno della Fondazione Don Gnocchi il SIVA (Servizio Informazione e Valutazione Ausili) ha sviluppato in merito un sistema informativo computerizzato (Banca dati SIVA CdRom e sito internet www.siva it) e un modello clinico di lavoro.
Entrambi sono utilizzati dal SIVA stesso nell’ambito della propria attività di informazione e consulenza all’utenza e dai servizi di consulenza ausili delle altre sedi della fondazione Don Gnocchi.
La valutazione del bilancio ottimale tra costi e risultati di un programma individualizzato di sostegno all’economia è un’operazione particolarmente complessa per la quantità di variabili in gioco (personali, ambientali e temporali).
Non esistono ancora modelli completi di analisi validati a livello internazionale.
Sul fronte dei costi è stato pubblicato recentemente uno strumento denominato “SIVA cost analysis instrument”. Esso assiste nella definizione operativa del programma individualizzato, nella sequenzializzazione degli interventi, nella programmazione dei risultati attesi sul piano della qualità di vita e del reinserimento sociale e nel calcolo del bilancio tra costi e risparmi (sia in termini sociali che finanziari) generati sul medio lungo termine dall’investimento iniziale in tecnologia)
Le tecnologie informatiche e il reinserimento professionale
Negli anni più recenti lo sviluppo delle tecnologie informatiche ha ampliato quasi a dismisura la gamma degli ausili per l’autonomia riducendo, almeno in certi settori, il gap fra l’uomo con e l’uomo senza handicap .
L’utilizzo del computer nello studio, nel lavoro e nella comunicazione, richiede abilità diverse da quelle necessarie per svolgere le stesse attività in maniera tradizionale, ma questa condizione piuttosto che un ostacolo è stato valorizzata fino a costituire un’interessante opportunità per un soggetto disabile
Oltre che ad estenderne la rete delle relazioni significative, l’informatica si sta dimostrando un potente strumento, flessibile ed adattabile alle diverse esigenze, in grado di contribuire ad offrire migliori e più eque possibilità di lavoro, di studio, di comunicazione
Dalla fine degli anni 70, a Milano, presso il centro della Fondazione dedicato a S. Maria Nascente, oltre all’attività di ricerca scientifica, specificamente dedicata al settore della disabilità, si sono attivati corsi di didattica e formazione professionale per disabili.
Corsi regionali di formazione professionale.
Sono corsi pluriennali ,attivati in convenzione coll’Assessorato all’Istruzione della Regione Lombardia, riservati a soggetti con disabilità fisica o psichica di grado tale da consentire una proficua attività formativa di tipo artigianale, nei settori del legno, dell’abbigliamento, delle arti figurative, della poligrafia, della cartotecnica.
Corsi programmatori per disabili motori e sordi.
Sono corsi residenziali annuali , dedicati alla preparazione di disabili motori alla professione informatica, al loro inserimento nelle attività produttive e al loro supporto ad ogni possibile livello (da ergonomico a psicosociale ) sul posto di lavoro.
In un contesto sociale dove disoccupazione o sottoccupazione interessano fasce rilevanti della popolazione, la situazione delle persone disabili raggiunge spesso punte di elevata drammaticità Con le sue implicazioni sia di tipo economico che sociale, il tempo per il quale lo svolgimento di un’attività lavorativa torna a essere sostenibile dal disabile è sicuramente uno degli indicatori piu’
significativi sia per evidenziare l’efficacia dell’intervento riabilitativo e/o educativo sia per esprimere la riconquista di ambiti di qualità di vita.
Al di là della ricerca della compensazione della disabilità, l’attività formativa intrapresa in Fondazione si pone dunque ,tra gli obiettivi pioritari, il superamento delle difficoltà legate alla mancanza di competenze specifiche “spendibili” nel mondo del lavoro e la realizzazione di un ponte tra la fase di formazione e quella dell’effettivo inserimento lavorativo
Nel Servizio opera infatti un’agenzia di orientamento e supporto all’impiego , composta da esperti nel settore legislativo,psicologico, ergonomico che favoriscono l'incontro tra domanda ed offerta mettendo in comunicazione disabili ed aziende.
Alcuni casi:
1 caso: P.D. Cagliari
P.D. anno di nascita 1963 ex dipendente della Guardia di Finanza di Cagliari, professione attuale consulente informatico Paraplegico, a seguito di un incidente stradale avvenuto il 10 ottobre 1985, causato da un camion furgonato sconosciuto di cui non si è reperito alcuna notizia, avendo proseguito la sua corsa nonostante l’incidente e in fase di sorpasso ha perduto la ruota di scorta che urtando l’automobile di P.D. ha provocato il ribaltamento dell’auto su cui viaggiava insieme ad un collega di servizio.
A seguito di tale incidente è stato messo in pensione per impossibilità di poter espletare il servizio all’interno del corpo militare. L’iter riabilitativo ha visto un primo intervento al pronto soccorso di Cagliari da cui è stato trasferito al Policlinico di Bari. Dopo tre mesi di varie terapie nella fase acuta è stato trasferito al Centro di Riabilitazione di Molhouse permanendovi per circa un anno e mezzo.
In seguito è stato trasferito per il proseguo delle cure fisioterapiche presso la Fondazione Don C.
Gnocchi di Milano potendo frequentare in contemporanea alle cure un Corso di Programmatore di Elaboratori Elettronici. Attualmente svolge tale professione. A seguito dell’incidente avvenuto all’interno del servizio come militare, non ha percepito nessun compendio assicurativo nonostante le richieste effettuate agli Enti preposti per le vittime della strada.
2. caso: M.E. Milano
Nel 06/1987 è rimasto vittima di un incidente stradale come trasportato, lo stesso ha comportato la sua invalidità permanente al 100% a causa di una lesione vertebrale di livello D12-L1.
Operato immediatamente per il fissaggio della colonna vertebrale, a causa di complicazioni è stato spostato in un centro riabilitativo solo nel 08/87. Nel periodo dal 08/1987 al 12/1987 è rimasto ricoverato nel Reparto di Riabilitazione del CTO di Milano e nel frattempo sono partite le pratiche
per il riconoscimento del suo stato di Invalidità e per la causa di risarcimento.
Nel 01/88 è stato ricoverato nel centro riabilitativo di Monte Catone di Imola dove è rimasto per un mese e mezzo.
Al suo ritorno a casa ha voluto tornare a scuola dividendosi tra studio e terapie, riuscendo comunque nel 07/88 a partecipare e superare gli esami di maturità.
Ha subito dopo cominciato le pratiche per ottenere la patente da me conseguita nel 12/88.
Dopo un breve ricovero di controllo nei primi mesi dell' 89, ha frequentato nel periodo dal 03/89 al 12/89 presso il Don Gnocchi di Milano un corso per Programmatori di Elaboratori Elettronici svolgendo contemporaneamente i trattamenti fisioterapici del caso. E’ stato in seguito assunto a tempo indeterminato ed a tempo pieno nel 03/99 presso il servizio preposto alla Formazione Professionale della Fondazione Don C. Gnocchi in qualità di docente/programmatore dove tuttora è dipendente, ma con riduzione d'orario a seguito pratica di aggravamento handicap del 1995.(Legge 104/92)
Per quanto riguarda il riconoscimento dell'Invalidità sono passati almeno due anni tra la richiesta e l'effettivo riconoscimento.
L'iter giudiziario è stato ancor più lungo in quanto è terminato solamente nel 05/94, sia a causa dei notevoli risarcimenti richiesti sia a causa del numero di persone coinvolte, ben otto, di cui tre decedute.
E’ riuscito comunque ad ottenere prima della fine della causa, due anticipi sul risarcimento finale motivati dalle spese relative alle cure, all'adattamento ambientale ed all'acquisto di ausili per lo spostamento. (Carrozzina, Auto, ecc.)
