Résumé
Objectif : mettre en place un atelier de communication pour personnes aphasiques dès la phase initiale de la prise en charge et en mesurer l’efficacité.
Matériel et méthode : description du fonctionnement d’un atelier de communica- tion et analyse d’une enquête de satisfaction auprès de patients ayant participé à l’ate- lier.
Résultats : 68 patients ont répondu à un questionnaire de satisfaction. 60 s’estiment très satisfaits (niveau 4/5 sur échelle analogique). Les motifs de satisfaction les plus fréquents sont la sortie de l’isolement et la mise en confiance pour parler. L’atelier représente un lieu d’application et de vérification, par les aphasiques eux-mêmes, de leurs aptitudes, un lieu privilégié d’expression émotionnelle et de prise d’initiative. Il est complémentaire aux séances d’orthophonie et de neuropsychologie. La fréquence optimale est de trois séances hebdomadaires de trois quarts d’heures.
Conclusion : l’atelier de communication animé par un membre de l’équipe soignante est un outil pertinent de réadaptation précoce des aphasiques à la commu- nication. Sa mise en place requiert une équipe de rééducation et une équipe de soins infirmiers investies ensemble dans la réadaptation des personnes aphasiques. Pour préciser les résultats de notre enquête, le développement et la validation d’un outil d’évaluation précoce de la communication verbale des aphasiques s’avère nécessaire.
Abstract
To improve the communication of aphasic patients by a rehabilition team: need of a coordinated communication group therapy.
Objectives: to establish a communication group therapy for aphasic patients in the initial phase of their treatment and to measure its effectiveness.
Material and methods: description of a communication group therapy and the survey by a questionnaire to see whether the patients who participated were satisfied.
Results: 68 patients replied to a questionnaire about their satisfaction. Sixty felt very satisfied (at a level 4/5 on an analogical scale). The most frequent factors leading
par l’équipe soignante : place d’un atelier de communication
J.-F. Patry, C. Arino, N. Bailleil, O. Keller, J. Lamarque, C. Laneige, M. Latour, N. Mercier et C. Simon
to satisfaction were the subside of isolation and the gain in confidence to talk. The group was where the aphasic patients could develop the awareness of their capabili- ties, a privileged place for emotional expression and to try things out. It was comple- mentary to speech therapy and neuropsychology. The schedule associated with most satisfaction consisted of three sessions a week, three quarters of an hour each.
Conclusion: the communication group therapy led by a member of the rehabilita- tion team is useful for the early treatment helping aphasics to communicate. Its esta- blishment needs a rehabilitation team and a nursing team working together for the care of the aphasic patient. To verify the results of our study, the development and vali- dation of a tool for early evaluation of the verbal communication of aphasic patients is necessary.
Introduction
La mise en place d’un atelier de communication répond au souci de prendre en compte, dès la phase initiale de rééducation, les problèmes de communication que rencontrent l’aphasique et son entourage proche.
Cette démarche n’est pas nouvelle. Développée initialement aux Etats-Unis et en Europe du Nord et depuis une vingtaine d’années en France, elle s’inscrit dans un courant de pensée, d’approche psychologique et sociofamiliale de l’aphasie (1). Le débat initié à Paris va se concrétiser en Aquitaine, par la naissance de la première asso- ciation d’aphasiques et des premiers ateliers de conversation, réunissant personnes aphasiques et soignants. Les ateliers se voient assignés les objectifs suivants (2, 3) : – améliorer si possible les troubles du langage, ou au moins préserver les acquis de la
rééducation et développer les compétences de communication sociale ;
– favoriser les contacts sociaux et amener l’aphasique à retrouver son rôle dans la vie sociale et familiale ;
– favoriser l’adaptation psychologique à la maladie (méthode de coping), développer la confiance en soi, apporter à l’aphasique écoute, support social et réconfort ; – améliorer la pratique communicationnelle de l’équipe soignante avec les aphasiques
dont elle est l’interlocuteur journalier le plus constant dans les premiers mois de l’aphasie ;
– favoriser, dès la phase initiale de l’aphasie, des stratégies de communication de l’aphasique et de son entourage, conjointement aux stratégies rééducatives langa- gières orthophoniques et neuropsychologiques ;
– lutter contre le développement de comportements néfastes à la communication de l’aphasique et de son entourage immédiat (repli, déni de compétence, crainte de l’er- reur, fuite du contact, réduction du cercle de communication) ;
– susciter un vrai plaisir de l’échange et de la communication avec les personnes apha- siques à travers des soins techniquement mieux maîtrisés.
Tels sont les objectifs que nous avons repris à notre compte en créant l’atelier de communication.
Matériel et méthodes
L’atelier de communication
Mise en place et fonctionnement
Il s’agit d’une thérapie de groupe, menée conjointement à une rééducation indivi- duelle. Le groupe de 4 à 6 patients aphasiques se réunit une heure, trois jours par semaine.
L’inclusion du patient s’inscrit dans un programme de soins et fait l’objet d’une prescription médicale précisant :
– les aptitudes globales de compréhension et d’expression orale et écrite de l’apha- sique ;
– les troubles neuropsychologiques associés pouvant interférer sur la communication (troubles attentionnels, mnésiques, gnosiques, négligence motrice et sensorielle, troubles praxiques, altération émotionnelle et de l’humeur) ;
– les comportements habituels de l’aphasique pouvant influer sur la participation à l’atelier (isolement, repli, anosognosie, logorrhée, persévérations, négligence) ; – les attitudes langagières devant être contrôlées au cours de l’atelier (logorrhée, persé-
vérations, stéréotypies) ;
– les stratégies de communication à favoriser (gestualité, émissions sonores, attention visuelle, auditive, spontanéité verbale, interaction dans le groupe).
L’animation de l’atelier est assurée par une infirmière ayant bénéficié d’une forma- tion initiale, théorique et pratique. Une coordination avec le médecin, l’orthophoniste et la neuropsychologue est régulièrement assurée.
Les activités proposées sont variées : conversation (thèmes libres, dirigés, d’actua- lité) ; activités gestuelles (mime, imitations, reconnaissance, observation) ; activités sonores (bruits, sons, rythmes, mélodies, chants) ; jeux de rôle ; activités sociales (jeux, préparation du café, entraide pour le courrier, pour les achats, pour les déplacements, préparation de fêtes, d’anniversaires, de sorties).
Le rôle de l’animateur comprend : aide au bilan de communication (échelle de communication verbale de Bordeaux, ECVB) ; mise en situation, animation d’activités collectives, dynamique de groupe, inhibition de comportements contre-indiqués, orientation vers des activités ciblées par la prescription médicale ; modération du groupe (ordre de parole, contrôle des activités individuelles de chaque participant, du niveau sonore, du débit verbal).
La durée de prise en charge en atelier est extrêmement variable selon les apha- siques, quelques semaines à plus d’un an lorsque les soins sont poursuivis en hospita- lisation de jour. La sortie de l’atelier est le plus souvent contemporaine de la sortie d’hospitalisation. La durée moyenne de prise en charge oscille entre deux et trois mois.
Les sorties prématurées de l’atelier sont rares (moins de 10 % des personnes incluses).
Elles sont, pour la plupart, le fait de personnes présentant une aphasie globale, non fluente et n’ayant présenté aucune amélioration après quelques séances d’atelier.
Évolution
L’animation du groupe est stable depuis sa création. Chaque infirmière développe des stratégies propres d’animation. Le suivi de chaque patient est assuré par le médecin au cours d’une consultation ou à l’occasion d’une séance en atelier. Le programme personnel de chaque aphasique dans l’atelier est réactualisé en fonction de ses apti- tudes communicationnelles. Cette réévaluation est approximativement bimestrielle. La passation de l’ECVB est réalisée au moment où le patient rentre chez lui en week-end.
Cet examen se fait toujours en présence d’un proche de l’aphasique. Une réévaluation est assurée au sixième mois de l’aphasie. Le recul de mise en place de l’ECVB est d’un an.
Conjointement à l’atelier de communication, une consultation familiale est systé- matiquement assurée par le médecin de médecine physique, l’orthophoniste ou la neuropsychologue dès les premiers jours de l’admission en soins. Elle est consacrée à l’écoute des difficultés du conjoint, des parents et des enfants de l’aphasique et à l’in- formation sur la communication de leur parent aphasique. Cette consultation est renouvelée selon les besoins (3, 4, 5).
Dans le cas où l’aphasique reprend une activité professionnelle ou une scolarité en milieu ordinaire, une visite systématique sur site par une équipe mobile, incluant selon les cas médecin de médecine physique, neuropsychologue, infirmière, orthophoniste, assure l’information de l’environnement scolaire ou professionnel, ainsi que l’infor- mation des équipes médico-paramédicales de proximité (médecin généraliste, infir- mière, médecin scolaire, médecin du travail) sur les aspects communicationnels de la personne aphasique réinsérée.
Résultats
L’intérêt d’une telle prise en charge est rapporté par de nombreux auteurs (2, 6, 7). Sont signalés des gains significatifs en termes de communication, alors même que les tests de type linguistique de ces patients n’évoluent pas (8, 9).
Les résultats de notre atelier ne pouvaient malheureusement se fonder sur l’analyse de tests de communication. Nous avions un recul insuffisant de mise en place de l’ECVB et cette échelle n’est pas validée à la phase initiale de l’aphasie (10).
Nous ne disposions pas d’outil permettant une étude statistique, nous avons donc choisi de procéder à une enquête de satisfaction. Réalisée auprès de 68 patients ayant bénéficié de l’atelier de communication, l’enquête a été faite à partir d’un questionnaire comprenant cinq rubriques : utilité de l’atelier (2 questions) ; plaisir ressenti lors des séances (2 questions) ; bénéfice de l’atelier de communication comparé à la rééducation orthophonique et neuropsychologique (1 question) ; attrait du contenu (3 questions) ; adaptations futures souhaitées (2 questions).
Pour analyser les réponses, nous avons procédé à deux approches : une analyse de cas unique (personne aphasique en cours de réinsertion professionnelle) et une analyse globale des réponses les plus fréquemment rapportées dans les questionnaires.
Analyse de cas unique (situation clinique de Mme D.)
Mme D. 46 ans, droitière, infirmière, est victime d’une aphasie post-traumatique avec lésions initiales en TDM (hématome sous-dural et contusion hémorragique temporo- pariétale D), hémiparésie droite discrète, aphasie croisée. L’intensité de l’aphasie est jugée sévère à son entrée au CRF (J21). Elle touche l’expression et la compréhension orale et écrite. Elle est associée à des troubles neuropsychologiques évalués à l’entrée comme sévères (troubles praxiques, attentionnels, mnésiques, du raisonnement, des émotions).
Les capacités de communication sont également évaluées à l’entrée comme sévèrement altérées tant verbalement que non verbalement par l’entourage.
La prise en charge associait des séances individuelles d’orthophonie (1 h 30 par semaine) et de neuropsychologie (1 h 30 par semaine), ainsi qu’une thérapie de groupe en atelier de communication (3 heures par semaine). À un an d’évolution, date de réali- sation de l’enquête de satisfaction, Madame D. a suivi régulièrement des soins en hospi- talisation de jour. Ses troubles aphasiques et neuropsychologiques sont presque normalisés. Elle a des capacités de communication avec son entourage considérées comme bonnes. Le score ECVB est à 68/102 au huitième mois et 82/102 au onzième mois (date de l’enquête de satisfaction).
Témoignage de madame D. à l’enquête
Au début, madame D. a participé à l’atelier sans plaisir réel : « J’avais trop d’angoisses, pas d’imagination, je n’avais pas la sensation de plaisir. » Cependant, l’atelier lui semblait utile : « J’ai accepté d’être avec d’autres personnes que je ne connaissais pas, cela m’a obligée à les entendre, les écouter, à prononcer des mots autres, et progressivement j’ai pris conscience de mon évolution. » Au fil des mois, madame D. ressent moins l’intérêt de l’atelier : « Après quelques mois mon intérêt a diminué, j’ai alors pu, avec un autre patient, suggérer de faire un travail plus spécifique et d’un niveau plus élevé, un atelier littéraire. » Il s’agissait d’un travail plus élaboré de lecture de textes à haute voix, de resti- tution orale ou écrite, de travail de la forme, prosodie, de mise en scène gestuelle, de discussion de contenu, de mise en forme graphique. Le contenu de l’atelier a donc évolué avec l’évolution communicationnelle de madame D.
L’intérêt comparatif avec la rééducation orthophonique et neuropsychologique a été particulièrement souligné par madame D. « le travail est différent, les mots ne sont pas à la même vitesse, on peut parler de ce que l’on veut, les soignants sont là pour m’aider à trouver la justesse des mots dans mes phrases ». Madame D. souhaite une stabilisation des effectifs et une homogénéité du niveau de l’atelier.
Analyse globale de l’enquête
Nous avons regroupé les réponses sous trois rubriques.
Utilité et plaisir ressenti
Le niveau de satisfaction est élevé (4/5 sur échelle analogique) par la quasi-totalité des personnes interrogées (60/68). Les motifs les plus souvent évoqués : « Oser parler, ne pas
se sentir seul, sortir de l’isolement, donner confiance, rencontrer des personnes apha- siques. »
D’autres motifs moins fréquents ont été donnés : « Formuler des phrases, juger de son niveau par rapport aux autres, aider à écouter les autres et à se concentrer, ambiance sympathique, oubli des problèmes pendant quelques instants. »
À l’opposé, quelques réponses font état de difficultés exprimées à s’intégrer, à s’adapter au niveau sonore. L’abandon de l’atelier est le fruit d’un désintérêt chez les patients avec une aphasie globale sévère. Inversement, il peut être le fait de patients ayant atteint un niveau suffisant de communication.
Intérêt de l’atelier en complément de la rééducation orthophonique et neuropsychologique
Les séances individuelles de neuropsychologie et d’orthophonie sont reconnues comme plus personnelles et adaptées. L’atelier de communication est considéré comme plus favorable à l’échange affectif, la réflexion avant de parler, la prise de conscience de son évolution, l’application des apprentissages réalisés en orthophonie et en neuropsycho- logie, le chant et l’initiative.
Adaptation des contenus
Les réponses ne permettent pas de dégager de propositions sur les contenus. Plusieurs recommandations d’organisation apparaissent fréquemment : nombre maximal de patients (de 4 à 5), besoin de contrôle du niveau sonore et de vitesse du discours entre participants (perception auditive), durée et fréquence des séances limitées à trois quarts d’heure, 3 jours par semaine.
Discussion
La création et le développement de l’atelier de communication a généré plusieurs diffi- cultés :
– la reconnaissance de la légitimité d’une infirmière pour l’animation des ateliers. Notre expérience nous amène à penser que deux conditions sont indispensables : une forma- tion initiale théorique et pratique à la dynamique de groupe et aux problèmes spéci- fiques des personnes aphasiques ; une coordination précise des contenus avec l’équipe de rééducation ;
– le transfert des acquis à l’ensemble de l’équipe de soins qui n’est pas directement impli- quée dans les ateliers (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, équipe de soins infirmiers).
Outre les conseils et recommandations assurés en réunion de synthèse avec l’ensemble de l’équipe, des outils de communication sont mis en place en cas d’aphasie sévère ; – l’évaluation de la communication des personnes aphasiques en institution. Il existe dans
la littérature 12 échelles d’évaluation de la communication de l’aphasique régulière- ment référencées. Elles ne sont pas toutes construites sur les mêmes paradigmes, leur validité en version française est rare et leur maniabilité dans un contexte clinique très diverse. A ce jour, seules les échelles fonctionnelles et écologiques PACE (11) et ECVB sont validées en version francophone et correspondent à nos paradigmes de prise en
charge. La recherche d’une maniabilité dans un contexte clinique nous a fait opter pour l’ECVB. Sa mesure de la communication en situation réelle de vie quotidienne lui confère des qualités écologiques et semble ainsi très proche des préoccupations de qualité de vie des personnes aphasiques. Elle n’est malheureusement pas adaptée à l’évaluation en institution.
Conclusion
Proposer un atelier de communication à la phase initiale de l’aphasie est très favorable- ment perçu par les patients. Les bénéfices s’expriment socialement et psychologiquement alors que le bénéfice langagier n’est pas perçu comme primordial. Notre expérience nous amène à considérer l’atelier de communication comme un outil pertinent de réadapta- tion précoce des personnes aphasiques. L’évaluation des résultats mérite cependant d’être précisée par le développement d’une échelle validée en institution. À ces soins en atelier, doivent être impérativement associés des soins de communication de la personne aphasique avec son entourage familial, social, médical, scolaire et professionnel. Cet entourage assure en effet à long terme la pérennité de la réadaptation et de la qualité de vie de la personne aphasique.
Références
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2000, Problèmes en médecine de rééducation Masson, Paris, p 141-7
4. Gainotti G (1997) Emotional, psychological and social problems of aphasic patients: an introduction. Aphasiology 110: 17-22
5. Michallet B, Le Dorze G (1999) L’approche sociale de l’intervention orthophonique auprès des personnes aphasiques : une perspective canadienne. Ann Réadapt Méd Physique 42:
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6. Lyon JG, Cariski D, Keisler L (1997) Communication partners: enhancing participation in life and communication for adults with aphasia in natural setting. Aphasiology 1: 693-708 7. Währborg P (1990) The aphasic person and his/her family : what about the future?
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10. Darrigrand B, Mazaux JM (1999) Evaluer la communication de la personne aphasique dans la vie quotidienne : proposition d’une échelle de communication verbale. Rééd Orthoph 198: 137-44
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