Nazionale – Pag. 40 18 marzo 2007
Leucodistrofia, il papà di Roberto domani dalla Turco
GAVOI. Arrivano fino al ministro della salute Livia Turco le voci di tre padri di bambini colpiti dalla leucodistrofia metacromatica, malattia rara e incurabile in Italia. Voci di speranza e dolore. Di speranza quelle di Dario Sanna, padre di Roberto, bambino di 4 anni, di Gavoi e di Silvano Vona, padre di Edoardo, bambino romano di tre anni. La voce del dolore, invece, sarà quella di Paolo Gabriele, padre di Nicolò, ragazzo di 13 anni scomparso da poco, a Roma. Le tre voci sono state messe assieme, grazie al comitato Pro Roberto dal sindaco di Roma, Walter Veltroni, che accompagnerà i tre padri al ministero della salute. L’incontro si terrà domani mattina. Nel colloquio i tre padri spiegheranno al ministro della salute «cosa significa avere un figlio ammalato di leucodistrofia, quali sono le difficoltà e i ritardi legati alla diagnosi e alla ricerca clinica».
Questa la linea concordata di cui il comitato Pro Roberto ha scritto già i vari percorsi. In particolare quello della raccolta dei fondi per finanziare il viaggio della speranza negli Usa. Il comitato era nato ai primi di settembre del 2006. In un solo mese era riuscito a raccogliere oltre due milioni di euro che avevano consentito il viaggio del bambino e dei genitori in una clinica del North Carolina. Dalla quale però, Roberto è dovuto tornare senza essere stato sottoposto al trapianto di cellule staminali, perchè secondo i medici statunitensi la malattia era in uno stadio troppo avanzato. Nonostante questo giudizio la famiglia e il comitato non hanno perso la fiducia di dare una speranza di vita al bambino.
Hanno anzi deciso che i fondi raccolti sarebbero dovuti servire per le cure del piccolo e per essere investiti in un progetto di ricerca genetica sulle leucodistrofie. E per promuovere canali d’informazione a favore di altri bambini colpiti dalla terribile malattia.
Così i tre genitori arriveranno uniti davanti al Ministro Livia Turco per raccontare la storia dei loro bambini e dei comitati di solidarietà. Comitati che, come quello di Gavoi, si è posto l’obiettivo di finanziare un progetto di ricerca, chiamando nel paese Paola Leone, una ricercatrice cagliaritana che dirige un laboratorio negli Stati Uniti, prendendo contatti con Polaris, il parco scientifico e tecnologico della Sardegna e con l’università di Cagliari.
Secondo le proposte di Paola Leone il comitato ProRoberto finanzierà il primo progetto clinico farmacologico al mondo sulla leucodistrofia metacromatica. Questo progetto verrà realizzato negli Stati Uniti perchè non fattibile in Italia, dove, puntualizza il comitato,
«non sarebbe possibile portare avanti le analisi cliniche e quantitative di risonanza magnetica sul cervello dei piccoli pazienti perchè è difficile ricevere l’approvazione da
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parte dei comitati etici sui progetti clinico-sperimentali per malattie neurologiche terminali».
Giovanni Maria Sedda
