Un grande Merci
Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral
Edizione 4/2021
60 anni Fondazione Cerebral
Scansionando questo codice QR potete accedere direttamente alla pagina delle donazioni.
Grazie mille per il vostro prezioso sostegno!
Merci per l’aiuto!
Continuiamo a ricevere lettere da famiglie riconoscenti che siamo riusciti ad aiutare con i nostri servizi. Siamo molto felici di questi messaggi, che dimostrano che il nostro aiuto, una volta giunto a destinazione, può fare davvero tanto.
«Abbiamo deciso di guardare avanti invece di voltarci indietro»
Céline Monn ha nove anni ed è affetta da un handicap motorio di origine cerebrale. I genitori Sonja e Fabian Monn si sono accorti che aveva qualcosa di diverso dai fratelli Simon e Adrian solo dopo un paio di settimane dalla nascita. Da quel momento per la gio- vane famiglia è iniziato un periodo difficile colmo di incertezze.
Fortunatamente oggi Céline è stabile e anche le gravi infezioni di cui spesso soffriva da piccola sono molto più rare.
In breve
Oltre a essere riusciti a espandere ad altre due stazioni la nostra rete di noleggio per sedie a rotelle da sterrato JST Mountain Drive, anche quest’anno siamo partner di Rendez-vous Bundesplatz, con- sentendo così alle persone in sedia a rotelle di avere una visuale perfetta degli spettacoli. Con piacere vi presentiamo inoltre diversi progetti di istituti che attualmente sosteniamo.
«Il futuro delle famiglie colpite mi ha sempre toccato molto»
Per molti anni direttrice della Scuola per l’assistenza sanitaria e infermieristica di Lucerna-Soletta presso l’ospedale pediatrico di Lucerna, oggi Centro di cura e formazione di Lucerna, Priska Tschupp ha reso possibile per gli aspiranti infermieri svolgere il praticantato presso famiglie con bambini portatori di handicap.
Oltre a ciò, è una fedele sostenitrice della nostra Fondazione da molti anni.
Il Premio Cerebral sbarca nell’Alto Vallese e nella valle della Simme bernese
Il 25° Premio Cerebral ha due vincitori – Bruno Burgener da Bell- wald (VS) e Andreas Jutzeler da Erlenbach im Simmental (BE).
Con il suo sincero impegno, il primo fa sì che le famiglie possano sentirsi completamente a proprio agio durante le vacanze; grazie al secondo, le montagne svizzere diventano accessibili anche alle persone in sedia a rotelle.
Indice 3
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Potersi finalmente ritrovare a un concerto
A inizio settembre è successo di nuovo: insieme a numerose fami- glie iscritte alla nostra Fondazione abbiamo avuto l’opportunità di trascorrere, presso il Bierhübeli di Berna, un’ esclusiva giornata di concerto con la musicista Steff la Cheffe.
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E D I T O R I A L E
Cara Lettrice, caro Lettore,
il 2021 è un anno davvero speciale per la nostra Fondazione, non sol
tanto per il suo 60° anniversario.
Quest’autunno, infatti, abbiamo as
segnato anche il 25° Premio Cerebral che, con mia grande soddisfazione, è stato conferito addirittura a due per
sonalità distinte. Entrambi i vincitori – Bruno Burgener di Bellwald e And
reas Jutzeler dalla valle della Simme – sono stati insigniti di questo rico
noscimento per l’enorme impegno profuso e io sono loro molto ricono
scente per essere al nostro fianco.
A pagina 10 del nuovo numero di
«Merci» potrete trovare un rapporto sul Premio Cerebral di quest’anno.
In autunno, dopo una lunga pausa, abbiamo potuto invitare nuova
mente a un concerto esclusivo presso il Bierhübeli di Berna le famiglie re
gistrate presso la nostra Fondazione.
La musicista Steff la Cheffe ha regal
ato a tutti noi una piacevole gior
nata di concerto che sicuramente rimarrà impressa a lungo nei ricordi.
Leggete di più a riguardo a pagina 11 di questa edizione.
Tra i ricordi più belli, non posso non menzionare l’inaugurazione della mostra «Anno dopo anno per una buona causa – Il calendario Hans Erni per la Fondazione Cerebral»
presso il Museo Hans Erni. Desidero ringraziare ancora una volta di cuore la famiglia Erni per l’amicizia che ci lega ormai da tempo.
Cara Donatrice, Caro Donatore, grato per la fiducia che riponete nella no
stra Fondazione, vi auguro un sereno periodo prenatalizio circondati dai vostri cari.
Thomas Erne, Direttore
Impressum
«Merci» è il giornale informativo per donatrici e donatori della Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, con uscita trimestrale: a marzo, giugno, agosto e novembre. Editore / Direzione della produzione Fondazione Cerebral Redazione e testi Sina Chiabotti Foto Sina Chiabotti
Stampa Witschidruck AG, Nidau Tiratura 87 750 esemplari, stampato su carta certificata FSC Abbonamento «Merci» CHF 5.–/anno, compreso nella quota di donazione (incl. Boutique Cerebral) Sponsor Cosanum SA, articoli medici, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren,
telefono 043 433 66 66, www.cosanum.ch. Da anni, la Cosanum SA fornisce alla Fondazione Cerebral prodotti per l’incontinenza.
Grazie infinite per i fantastici bloc -
chetti di buoni. A noi ospiti piace usarli e non vediamo l’or
a di farlo!
Vi auguriamo una buona estate.
Rimanete in salute!
Catia, fondazione Nische
, 4800 Zofingen
Non smetteremo mai di ringraziarvi per il vostro sostegno. Roland è molto felice della sua vettura e orgoglioso di poter essere indipendente. Se la cava alla grande! Grazie a questo veicolo, è tornato a muoversi anche nei fine settimana, per esempio si reca a Bargen e vi soggiorna.
Desidero ringraziarvi di cuore per i bavaglini che, in occasione del 60° anniversario della Fondazione Cerebral, ci avete così generosa mente donato anziché addebitato. I bavaglini - sono fantastici, proprio ciò di cui avevamo bisogno. Grazie anche per quello che fate come Fondazione, per il vostro sostegno e per l’instancabile impegno a favore dei nostri familiari disabili.
Famiglia Symes, 8259 Wagenhausen
Famiglia Müller, 8888 Heiligkreuz
Un grande ringraziamento per il sostegno finanziario al percorso di equitazione pedagogico-terapeutica
seguito dalla nostra Sarina. Apprezziamo molto il vostro supporto, perché nostra figlia non potrebbe
permetterselo con il solo contributo della sua piccola rendita. Siamo molto felici perché questa
terapia consente a Sarina di mantenere la muscolatura ma è anche motivo di tanta gioia per lei.
Merci!
Ursula Schreyer-Hämmerli, 3238 Gals
«Abbiamo deciso di guardare avanti invece di voltarci indietro»
Céline Monn ha nove anni ed è affetta da un handicap motorio di origine cerebrale. I genitori Sonja e Fabian Monn si sono accorti che aveva qualcosa di diverso dai fratelli Simon e Adrian solo dopo un paio di settimane dalla nascita.
Da quel momento per la giovane famiglia è iniziato un periodo difficile colmo di incertezze. Fortunatamente oggi Céline è stabile e anche le gravi infezioni di cui spesso soffriva da piccola sono più rare.
Con ogni probabilità ricomincerà a pio- vere. Le nuvole sono scure e basse, alcuni brandelli di nebbia passano veloci e annunciano un autunno ormai alle porte.
La famiglia Monn vive in una villetta a schiera con un bel giardino nel comune di Greifensee (ZH). Ovunque sbocciano fiori colorati, in un grande vaso crescono le fragole – qui l’estate sembra non essere finita, anche se i cuscini del salotto da giardino sono stati già ritirati a causa delle previsioni incerte.
Nemmeno all’interno della casa si respira ancora un’atmosfera autunnale: luminosa e confortevole, con le sue foto e i disegni colorati rivela la presenza di bambini.
Accanto alla porta-finestra che dà sul terrazzo c’è un trampolino elastico, sul pavimento un piccolo peluche.
Céline siede al tavolo da pranzo con i suoi genitori Sonja e Fabian Monn, masticando con gusto un cracker. I suoi biondi capelli ricci sono leggermente arruffati; con un sorrisetto da birbante, mi saluta.
I fratelli di Céline, Adrian di 12 anni e Simon di 14, non sono a casa.
Sonja Monn sorride con imbarazzo:
«Quando ho detto a entrambi che oggi sarebbero anche state scattate delle foto- grafie, si sono dileguati in men che non si dica.» Céline invece è felicissima della visita. Con un sorriso amichevole ascolta
la conversazione e mi guarda incuriosita.
Le piace quando qualcuno va a trovarla e non le dispiace essere fotografata.
Poco dopo la nascita, la grave malattia Céline è nata a maggio di nove anni fa.
I suoi genitori erano felicissimi del suo arrivo – dopo due maschi, non poteva che arrivare una femminuccia. Ricorda Sonja Monn: «La gravidanza e la nascita sono trascorse senza complicanze, tutto sem- brava andare bene.»
Invece Céline si è ammalata di una grave meningite virale all’età di tre settimane.
È finita in ospedale, ma ha superato la malattia apparentemente senza riportare danni. Sollevata, la famiglia Monn l’ha riportata a casa, lieta che tutto fosse andato per il meglio.
Ma più la piccola cresceva, più diventava evidente ai genitori che lo sviluppo di Céline fosse diverso da quello dei due fra- telli maggiori. «Dopo quattro mesi Céline non teneva lo sguardo e sembrava sempre un po’ assente, né prendeva le cose che le porgevamo», ricorda la madre. Nel corso di un controllo di routine, i genitori hanno raccontato al pediatra delle loro osserva- zioni. Continua Fabian Monn: «Ha preso molto a cuore le nostre preoccupazioni ed è stato tempestivo. Poco tempo dopo ci siamo ritrovati in ospedale per i primi accertamenti neurologici.» Ben presto è
«Il pediatra ha preso molto a cuore le nostre preoccupazioni ed è stato tempestivo.»
Céline è una bambina molto curiosa e felice ed è motivo di gioia per i suoi genitori come per i suoi due fratelli Adrian e Simon.
Nonostante la sua disabilità, i Monn cercano di non tenere la figlia sotto una campana di vetro. Deve vivere un’infanzia quanto più possibile normale.
apparso chiaro che Céline era affetta da handicap. Sonja Monn pulisce con cura un filo di saliva dal mento della figlia, mentre continua a raccontare: «Quando abbiamo scoperto che Céline era affetta da un handicap motorio di origine cerebrale, ci è crollato il mondo addosso.
Ovviamente ci siamo anche chiesti se la causa potesse essere legata alla meningite che aveva contratto», guarda il marito pensierosa, «ma i medici in ospedale ci hanno assicurato che la disabilità di Céline non era dovuta a questa malattia.» La famiglia Monn non ha mai ricevuto una diagnosi esatta della disabilità della figlia né delle possibili cause. «Ci è stato solo detto, che lo sviluppo di Céline è molto incerto», aggiunge Sonja Monn. «Non c’era altro da sapere», continua il marito,
«Céline è così com’è e non ha senso pen- sare a cosa abbia causato il suo handicap.»
La moglie annuisce. «Abbiamo deciso di
guardare avanti invece di voltarci indietro.
La vita con un figlio disabile è già abbas- tanza faticosa; non volevamo renderla ancora più dura continuando a doman- darci il perché.»
Un’odissea tra infezioni e degenze Da piccola Céline soffriva molto spesso di gravi infezioni e faceva avanti e indietro dall’ospedale. La madre sospira: «Fu un periodo difficile per tutti noi. Nell’arco di poco tempo nostra figlia ha contratto cinque polmoniti, è stata davvero molto male.» Con il passare degli anni è diven- tata più forte e le visite in ospedale sono state meno frequenti. Sonja Monn sorride:
«Oggi Céline non si ammala più spesso dei suoi due fratelli, e di questo siamo molto grati.»
Céline non può ancora parlare né cammi- nare da sola, ma nonostante questo ha già compiuto molti progressi. «Con lei tutto avviene più lentamente rispetto a un bam- bino sano», spiega Sonja Monn, «ma noi ci rallegriamo per ogni suo progresso, anche il più piccolo.» A casa Céline sta seduta sulla sedia a rotelle oppure in soggiorno, su una soffice coperta. I suoi genitori si adoperano affinché utilizzi regolarmente
anche un lettino di statica. «Quando sono in cucina vuole esserci anche lei. Ecco allora che la posiziono sul lettino in modo che possa vedermi ancora meglio.»
Céline è una bambina molto felice e curiosa. In particolare le piace quando c’è molto movimento intorno a lei e può parteciparvi. Se però è troppo, a volte si tira indietro. «Céline ha bisogno di con- cedersi una pausa ogni tanto e sa farsi capire molto bene» aggiunge la madre, sorridendo, «in quei momenti preferisce rimanere sulla sua coperta e ascoltare della musica.»
Per intendersi con la figlia, i coniugi Monn hanno escogitato una soluzione, stampando e laminando alcune carte raf- figuranti vari oggetti di uso quotidiano. A seconda del bisogno, le mostrano a Céline, aiutandola a cercare quella che le serve. In questo modo la figlia può dire, ad esempio, se è stanca, se vuole un bicchiere di latte o se desidera ascoltare della musica. A scuola e a casa, impara inoltre a maneg- giare un Ipad che possa facilitarla nella comunicazione.
Céline frequenta infatti la terza classe della scuola per bambini e giovani por- tatori di handicap fisici e plurimi (SKB)
«Non c’era altro da sapere, Céline è
così com’è.»
di Wollishofen. Ogni giorno vengono a prenderla a casa e la riportano. I genitori sono molto riconoscenti per questo, poi- ché Wollishofen è piuttosto lontana. Allo stesso tempo, però, non vorrebbero man- darla in un’altra scuola. «Nella ricerca di una scuola che fosse adatta a nostra figlia, abbiamo valutato diversi istituti nella regione e la SKB si è rivelata da subito la scelta giusta, non solo per noi ma anche per Céline», conclude Sonja Monn.
Due angeli custodi amorevoli e pazienti Anche se Adrian e Simon non sono a casa in questo momento, i due fratelli e Céline sono affiatatissimi. Sonja Monn sorride: «I due grandi si prendono molta cura della sorellina.» E aggiunge che Céline è una loro grande fan. «Non si perde una partita di calcio, è una questione di onore! Anche i loro amici vanno molto cauti con lei senza però tenerla sotto una campana di
vetro.»
Tuttavia, anche per Adrian e Simon all’inizio è stato difficile accettare che la sorellina fosse affetta da disabilità. «For- tunatamente erano ancora piccoli e non si sono resi totalmente conto di quante volte Céline sia stata ricoverata in ospedale con gravi infezioni e di quanto fossimo preoc- cupati per la sua vita», spiega il padre,
«siamo sollevati di aver risparmiato loro certe paure.»
I genitori vogliono anche evitare che i due fratelli si sentano trascurati rispetto alla sorellina. Con grande consapevolezza cer- cano quindi di non mettere sempre Céline al centro dell’attenzione, nonostante la
sua disabilità, dando spazio sufficiente anche agli altri due figli. Ricorda Sonja Monn: «Siamo una famiglia di cinque persone e ogni suo membro è altrettanto importante e prezioso. Non vogliamo essere iperprotettivi nei confronti di Céline, ma offrirle un’infanzia quanto più normale possibile. Deve poter fare le sue esperienze e provare il più possibile da sola. Fino ad ora è andata benissimo.»
Un aiuto per la famiglia Monn
La famiglia Monn conosce la nostra Fondazione e le sue offerte da molto tempo ed è stata anche sostenuta da noi diverse volte. Fa uso regolare di articoli per l’igiene e la cura ed è molto grata per un servizio così accessibile. Appassionata di sport invernali, la famiglia Monn ha già usufruito della nostra offerta dualski a Sedrun. Per concedere ai genitori di Céline un po’ di riposo dalla vita quoti- diana, spesso molto faticosa, e permettere loro di rigenerarsi, di recente abbiamo offerto loro un soggiorno. Inoltre, prima della scuola, abbiamo procurato alla famiglia un’aspirante infermiera per un praticantato, durante il quale si è occu- pata dell’assistenza e della cura di Céline.
Giocare in compagnia: Céline è particolarmente affascinata dalle bolle di sapone colorate ed è felice quando la sua mamma ne fa tante.
In breve
Un bel regalo per Natale
Sarà presto Natale, e come ogni anno desi- deriamo lasciare un bel dono sotto l’albero per i nostri cari. Cosa ne pensate di un regalo dalla nostra boutique? Qui potete trovare tanti begli oggetti per la casa e il tempo libero nonché giocattoli e giochi da tavolo per grandi e piccini. Molte di queste idee regalo sono realizzate a mano con grande cura in officine protette.
Inoltre, con un dono della nostra boutique potete regalare una felicità doppia, perché il ricavato della vendita dei nostri articoli sarà completamente devoluto a favore di persone affette da handicap motorio di origine cerebrale.
Una selezione di articoli della nostra boutique è disponibile nel prospetto allegato, mentre l’intero assortimento è presente online all’indirizzo www.cerebral.ch/it/boutique
Rendez-vous Bundesplatz 2021
Con il titolo «Planet Hope – Comeback», l’appuntamento di quest’anno per lo spettacolo di luci Rendez-vous Bundesplatz si terrà dal 16 ottobre al 20 novembre 2021. Da molti anni siamo partner di Rendez-vous Bundesplatz e ci impegniamo affinché possano prendervi parte anche le persone in sedia a rotelle. Per loro sarà a disposizione una zona per sedie a rotelle con visuale perfetta sullo spettacolo.
Maggiori informazioni su www.
rendezvousbundesplatz.ch/it/
Tre nuove stazioni di noleggio per JST
In autunno la nostra rete si è arricchita di tre nuove stazioni di noleggio per sedie a rotelle da sterrato JST Mountain Drive: da oggi sono disponibili anche sul Rigi nella Svizzera centrale, nel com- prensorio Madrisa nella Prettigovia e il Parco naturale Diemtigtal nella valle
della Simme bernese. In tutte le nuove destinazioni sono stati definiti percorsi con una buona accessibilità in sedia a rotelle.
All’indirizzo www.cerebral.ch/it/jst si possono trovare un elenco dettagliato di tutte le destinazioni disponibili dell’offerta di noleggio JST e altre informazioni.
Attualmente sosteniamo i progetti seguenti di altre istituzioni
• L’Association A la Vista di Losanna (VD) riceve un contributo da parte nostra di CHF 6000.– per la produzione di un film documentario, attraverso il quale si in- tende sensibilizzare l’opinione pubblica sulla situazione delle donne affette da disabilità, specialmente per quanto con- cerne la loro integrazione professionale.
• La Stiftung Tannacker di Moosseedorf (BE) riceve da noi CHF 5000.– per l’ac- quisto di un veicolo per il nuovo gruppo extra-residenziale.
• La Verein für inklusive Events Wydehöfli di Arlesheim (BL) riceve un contributo da parte nostra di CHF 5000.– per la realiz- zazione di una mostra all’aperto sul tema dell’inclusione delle persone portatrici di handicap.
• La Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld di Berna riceve un contributo di CHF 10 000.– per l’acquisto di un nuovo veicolo da trasporto.
• Sosteniamo la realizzazione dell’Hackat- hon 2021/ 2022 con un contributo di CHF 5000.–. In occasione di questo evento, varie squadre produrranno ausili su misura in base alle singole esigenze delle persone con disabilità. L’Hackathon 2021/2022 si terrà ora anche a Zurigo oltre che a Ginevra.
• L’Association de stand-up paddle SUP Genève offre la possibilità di praticare le attività anche alle persone affette da handicap fisici. Sosteniamo questo pro- getto con CHF 15 000.– per l’acquisto e il deposito del materiale necessario all’adat- tamento delle tavole.
• Sosteniamo la scuola per ciechi Blinden- schule Zollikofen (BE) con CHF 4000.– per l’acquisto di un nuovo lettino.
Da quando conosce la Fondazione Cerebral?
Conosco la Fondazione Cerebral già da molti anni, abbiamo sempre avuto un dialogo molto aperto e costruttivo. Già quando lavoravo come direttrice presso l’allora Katholische Pflegerinnenschule (scuola per infermiere) «Alpenblick» di Hergiswil am See – prima ancora che la scuola si trasferisse a Lucerna e venisse
rinominata Luzernisch-Solothurnische Schule für Gesundheits- und Kranken- pflege am Kinderspital Luzern – mi sono adoperata per attivare una collaborazione con la Fondazione Cerebral. Insieme, abbiamo quindi pensato di permettere agli aspiranti infermieri di svolgere il pratican- tato presso famiglie con bambini portatori di handicap motorio di origine cerebrale.
Per quanto riguarda la Croce Rossa, all’epoca ancora responsabile della for- mazione del personale infermieristico, ho dovuto insistere molto prima che questo tipo di praticantato potesse finalmente essere offerto.
Perché era così importante per lei che gli aspiranti infermieri si facessero un’idea della quotidianità delle famiglie con un figlio affetto da handicap motorio di origine cerebrale?
Ho sempre pensato che le esperienze pratiche siano importanti tanto quanto la formazione teorica. È di fondamentale importanza che soprattutto le persone che lavoreranno in ambito assistenziale cono- scano fin da subito le esigenze speciali dei bambini portatori di handicap. Questo li facilita nel lavoro in ospedale oltre ad aiu- tare anche i loro piccoli pazienti. Infatti,
Per molti anni diret- trice della Scuola per l’assi stenza sanitaria e infermieristica di Lucerna- Soletta presso l’ospedale pediatrico di Lucerna, oggi Centro di cura e forma- zione di Lucerna, Priska Tschupp ha reso possibile per gli aspiranti infermieri svolgere il praticantato presso famiglie con bam- bini portatori di handicap.
Oltre a ciò, è una fedele sostenitrice della nostra Fondazione da molti anni.
«Il futuro delle famiglie colpite mi ha sempre toccato molto»
Priska Tschupp conosce la Fondazione Cerebral da molti anni e desidera dare il suo contributo per semplificare la vita quotidiana delle famiglie colpite.
se un bambino affetto da disabilità viene ricoverato in ospedale, questo rappresenta una situazione d’emergenza per tutta la famiglia. È essenziale tenerne conto e agire di conseguenza. I bambini devono potersi sentire il più possibile a proprio agio e al sicuro in ospedale.
Come hanno reagito i giovani infermieri a questi praticantati?
Devo ammettere che, all’inizio, in molti ha prevalso lo scetticismo. In collaborazione con la Fondazione Cerebral, abbiamo però sempre informato gli studenti in modo molto chiaro e aperto, preparandoli per il loro lavoro. Al termine del loro prati- cantato, hanno mostrato tutti grande entusia smo raccontando alcune delle numerose e preziose esperienze vissute.
C’è un altro aspetto che mi ha sempre colpito molto: dopo il praticantato, molti degli aspiranti infermieri hanno man- tenuto un rapporto amichevole con la
«loro» famiglia, mostrandosi interessati alla salute del bambino anche successiva- mente.
Oggi però non si offrono più praticantati presso il Pflege-Ausbildungszentrum di Lucerna.
Purtroppo ha ragione. Sono però lieta che fino a oggi il Centro professionale e di
perfezionamento per le professioni sani- tarie e sociali (BZGS) di San Gallo abbia offerto questi praticantati ai suoi studenti e alle sue studentesse. Queste esperienze presso le famiglie sono preziose oggi come lo erano in passato oltre a essere molto apprezzate dagli apprendisti.
In tutti questi anni non ha solo collabo- rato con la Fondazione Cerebral, ma ne ha anche seguito lo sviluppo...
Questo è vero e ciò che vedo mi fa molto piacere. Molte delle possibilità offerte oggi alle persone colpite e alle loro fami- glie sarebbero state impensabili un tempo.
La Fondazione Cerebral l’ho praticamente vista crescere, ho seguito da vicino il modo in cui adattava le sue offerte e i suoi servizi in base alle esigenze degli interes- sati e con quante idee cercava sempre di rendere più semplice il quotidiano delle famiglie coinvolte. Questo mi ha sempre colpito.
Sono entrata molto presto in contatto con bambini disabili: quando la sede della nostra scuola era ancora a Hergiswil, si trovava proprio accanto a una casa che accoglieva madri nubili e i loro bambini, tra i quali c’erano anche bambini con disabilità.
Il destino delle famiglie colpite mi ha sempre toccato molto e, allo stesso tempo, non ho mai smesso di ammirare i genitori che si prendono cura di un figlio con disa- bilità. Per questo per me è così importante che ricevano aiuto e supporto.
È questo il motivo per cui sostiene da tanti anni la nostra Fondazione in qua- lità di donatrice?
Quando sono andata in pensione ho iniziato a fare donazioni alla Fondazione Cerebral, perché volevo assolutamente
fare la mia parte affinché l’impegno della Fondazione nei confronti delle famiglie non venisse mai meno e i suoi servizi potessero continuare a svilupparsi.
Leggo sempre con grande interesse anche la rivista per i donatori «Merci». Ad esem- pio, ho imparato che esistono apparecchi come il dualski o le biciclette adatte ai portatori di handicap e che oggi le persone in sedia a rotelle, grazie a pattini speciali, possono persino accedere alla pista di pattinaggio. Trovo sia importante e bello il fatto che la Fondazione Cerebral non si limiti a sostenere le famiglie nella loro vita quotidiana in casa, ma renda anche possibili diverse esperienze di svago. Mi è sempre piaciuto molto viaggiare e sono quindi lieta di continuare a promuovere tali progetti.
Con tutta la buona volontà, tuttavia, non potrei dire quale offerta della Fondazione Cerebral reputo particolarmente impor- tante e meritevole di sostegno. Ecco per- ché le mie donazioni non sono mai finaliz- zate a uno specifico progetto ma confido nel fatto che siano impiegate laddove è più necessario.
Sono quasi 13 anni che Bruno Burg- ener contribuisce con grande passione a rendere accessibili alle famiglie con un bambino disabile vacanze spensierate sugli sci a Bellwald. Lui stesso è una guida alpina, uno sciatore entusiasta e un maestro di sci. Inoltre, dal 2003 lavora come collaboratore del servizio esterno di un’azienda attiva nel settore medicale e assiste bambini e giovani con disabilità in tutta la Svizzera. I bambini hanno sempre desiderato poter andare a sciare con i loro genitori così Bruno Burgener ha pensato di aiutarli a realizzare questo sogno por- tando i dualski a Bellwald. Fin dall’inizio ha cercato di dialogare con le autorità locali, la scuola di sci, le ferrovie di mon- tagna, Bellwald Tourismus, i vari alberghi e i proprietari di abitazioni per le vacanze, riscontrando sempre molta buona volontà da parte di tutti. L’intera località si è schierata a favore del dualski, aiutando le famiglie a trascorrere vacanze senza barriere. Dualski Bellwald si presenta oggi come un’associazione perfettamente funzionante, tuttavia, Bruno Burgener continua a essere il referente principale per le famiglie e si preoccupa sempre che tutto funzioni alla perfezione. Seguiamo il progetto Dualski Bellwald sin dall’inizio e
siamo felici di poter onorare Bruno Burg- ener con il Premio Cerebral.
Una sedia a rotelle – tante nuove possibilità
Escursioni attraverso le montagne sviz- zere, lontano da strade e sentieri – tutto questo nonostante la sedia a rotelle. Ciò che sembrava impensabile fino a qualche anno fa è stato reso possibile grazie ad Andreas Jutzeler e alla sua sedia a rotelle da sterrato JST Mountain Drive, la cui storia di successo è iniziata più di 20 anni fa. Nel 1996, Andreas Jutzeler ebbe per la prima volta l’idea di costruire una sedia a rotelle in grado di salire le scale e superare ostacoli. Non si trattò di una casualità:
mentre passeggiava con un’amica in sedia a rotelle, notò la frequenza con cui anche gli ostacoli più piccoli, come un singolo gradino, potessero diventare una barriera insormontabile.
Spinto dall’idea di facilitare la vita delle
persone in sedia a rotelle, si mise al lavoro insieme a un piccolo team di inventori intraprendenti. Così è nata l’azienda JST Multidrive AG, insieme alla quale sono state gettate le basi di un instancabile impegno. Il compito di costruire una sedia a rotelle che sopportasse anche terreni difficili si è rivelato estremamente com- plesso: ci sono voluti molti anni prima di poter realizzare un primo prototipo da sterrato. Andreas Jutzeler e il suo team non hanno mai abbandonato il progetto e sono riusciti a sviluppare una sedia a rotelle molto speciale. Grazie al loro impegno, oggi le famiglie possono godersi le vacanze in montagna nonostante le limitazioni che un handicap fisico com- porta, percorrendo senza problemi anche sentieri ripidi e sconnessi. La JST Mountain Drive è entusiasmante e offre opportunità senza precedenti – ecco perché abbiamo assegnato un Premio Cerebral anche ad Andreas Jutzeler.
Il Prix Cerebral sbarca nell’Alto Vallese e nella valle della Simme bernese
Il 25° Prix Cerebral ha due vincitori – Bruno Burgener da Bellwald (VS)
e Andreas Jutzeler da Erlenbach im Simmental (BE). Con il suo impegno, il primo fa sì che le famiglie possano sentirsi completamente a proprio agio durante le vacanze; grazie al secondo, le montagne svizzere diventano accessibili anche alle persone in sedia a rotelle.
Prix Cerebral
Anche questa volta il riconosci- mento della Fondazione Cerebral di CHF 20 000.– ciascuno, è stato offerto dai coniugi Annegret e René Schefer dell’azienda Cosanum AG di Schlieren. In occasione del 25° anniversario, i coniugi hanno deciso di assegnare il Prix Cerebral a due vincitori. Grazie mille!
Bruno Burgener sulle piste da sci con
un dualski. Andreas Jutzeler (a sinistra) e Hans Jost
della JST Multidrive AG.
Per rendere felici quante più famiglie possibili, nonostante le limitazioni della capienza attualmente in vigore, abbiamo deciso con un certo anticipo di organiz- zare due concerti più piccoli anziché uno più grande. Il buon umore e l’enorme attesa non sono però venuti meno: già molto prima dell’annunciata apertura delle porte alle 11, molti ospiti erano in paziente ma trepidante attesa davanti al Bierhübeli.
Finalmente erano tornati ad assistere a un concerto dal vivo e a fare due chiacchiere insieme – la gioiosa attesa era scritta nei
loro volti; non ci è voluto molto prima che tutti i presenti prendessero posto in sala per questo primo concerto. Anche la musicista bernese Steff la Cheffe era visibilmente felice di essere nuovamente sul palco. Con la forza e la meravigliosa caparbietà delle sue canzoni ha incantato il pubblico facendogli dimenticare tutto il resto per un istante. Ascoltare musica stimola la fame, ecco perché a fine con- certo abbiamo distribuito una lunch box contenente deliziosi spuntini, mentre Steff
la Cheffe si è intrattenuta a firmare gli autografi e a posare per le fotografie con i suoi piccoli e grandi fan.
Nessun segno di stanchezza
Un concerto che si chiude con una ses- sione di autografi è già di per sé faticoso – tuttavia la musicista non ha dato segni di stanchezza e, poco dopo, è tornata sul palco per esibirsi nel secondo concerto.
Anche in questa occasione ha saputo regalare al suo pubblico momenti di spen- sieratezza con una musica piena di ener- gia; al termine dell’evento ha rilasciato pazientemente altri autografi. Natural- mente anche agli ospiti del secondo con- certo è stata offerta una lunch box prima che tornassero a casa con un bagaglio traboccante di emozioni.
A inizio settembre è suc- cesso di nuovo: insieme a numerose famiglie iscritte alla nostra Fondazione abbiamo avuto l’opportu- nità di trascorrere, presso il Bierhübeli di Berna, un’esclusiva giornata di concerto con la musicista Steff la Cheffe.
Potersi finalmente ritrovare a un concerto
Gli spettatori di tutte le età hanno apprezzato appieno entrambi i concerti.
Un «Merci» di cuore!
La fondazione Erika Schwarz ci ha consentito di realizzare l’esclusivo concerto di quest’anno: la ringra- ziamo di cuore per questo splen- dido gesto. La nostra profonda gra- titudine va anche a Steff la Cheffe e al personale del Bierhübeli per l’impegno profuso.
Caparbia, piena di energia e dall’inconfondibile fascino bernese: Steff la Cheffe.
60 anni Fondazione Cerebral
La Fondazione Cerebral finanzia le proprie attività esclusivamente attraverso donazioni, lasciti e legati di privati e aziende.
Donazioni generali
La vostra donazione sarà impiegata direttamente a favore delle persone affette da handicap motorio di origine cerebrale laddove l’aiuto è più necessario.
Donazione con destinazione mirata
Siete voi a decidere come sarà impiegato il vostro contributo personale.
La vostra donazione verrà utilizzata esclusivamente per la prestazione d’aiuto da voi designata. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi:
- il Fondo per la mobilità - il Fondo temporaneo Donazione di aziende
Le aziende, ma anche club di servizi e associazioni, possono sostenerci con una donazione per progetti oppure stringere una partnership con noi e impegnarsi così a sostegno delle persone affette da un handicap motorio di origine cerebrale. Esistono svariate possibilità di collabora- zione, saremo lieti di parlarne con voi in modo personalizzato.
Donazione in memoria
In caso di lutto, su richiesta del defunto o della sua famiglia, è possibile rinunciare a fiori e corone e pensare invece alla Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale. Sempre più famiglie colpite dal lutto indicano questo desiderio sul necrologio oppure inviano le offerte raccolte in memoria del defunto.
Lasciti e legati
Con un lascito o un legato potete aiutare anche oltre la loro vita le per- sone affette da handicap motorio di origine cerebrale. Il nostro Direttore Thomas Erne sarà lieto di fornirvi una consulenza personale al numero di telefono 031 308 15 15. Potete richiedere gratuitamente la nostra guida al testamento oppure scaricarla da https://www.cerebral.ch/it/pubblicazioni.
Buono a sapersi
Vi garantiamo un impiego accurato della vostra donazione.
La nostra Fondazione è controllata dalla ZEWO ed è riconosciuta di pubblica utilità. Lavoriamo riducendo al minimo le spese amministrative.
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