PARTE SECONDA
Pensare la disabilità: dal globale al locale
Capitolo 3
Dall’emico/etico ai modelli cognitivi, di valutazione e di comportamento
1. Emico/etico nelle scienze sociali: una riflessione su corpo, persona e disabilità
Nel presente capitolo, desidero soffermarmi sulla triplice categorizzazione offertaci dai modelli interpretativi individuati con Tullio-Altan (cognitivi, di valutazione e di comportamento) per come si trovano ad interagire rispetto a studi di ambito antropologico inerenti le tematiche del corpo e della persona, nonché della malattia e della disabilità e dell’eventuale dipendenza che ne consegue, laddove esse permeano l’intero percorso della presente indagine. Prima di apprestarmi a quest’analisi, tuttavia, vorrei introdurre, innanzitutto, queste nozioni all’interno di una prospettiva epistemologica più ampia – che taglia trasversalmente i tre modelli suddetti in rapporto alla pratica di ricerca empirica messa in atto – inerente il binomio «emico/etico» per come si è andato configurando nelle scienze sociali.
A partire dalla metà del secolo scorso, in effetti, questa duplice categoria ha visto susseguirsi molteplici definizioni e loro ulteriori articolazioni concettuali, in un dibattito che ha attraversato il mondo antropologico fino alla sua conclusione ufficiale al termine degli anni Ottanta (sebbene le problematiche emerse restino tutt’ora rilevanti)1. Messa a punto da Kenneth Pike, per isomorfismo con la distinzione linguistica fonemico/fonetico, essa concerne l’analisi del comportamento umano secondo due diverse prospettive. In una accezione ampia della diade, al di là delle specifiche definizioni conferitele, è possibile distinguere:
1 Per questa breve introduzione concettuale cfr. Nigris 2003, 51-74; per approfondimenti a riguardo cfr. Harris
1971, 763-813; Headland, Pike, Harris 1990; Lett 1990; Olivier de Sardan 1998; Duranti 2005, 149-193; https://en.wikipedia.org/wiki/Emic_and_etic.
-‐ la prospettiva «emica», corrispondente alle prassi e alle rappresentazioni significative per i membri di un determinato gruppo sociale;
-‐ la prospettiva «etica», relativa alle categorie interpretative più appropriate per il ricercatore scientifico, che ne osserva le dinamiche dall’esterno.
L’emico e l’etico vedono, dunque, configurarsi, rispetto ai fenomeni socio-culturali (nonché individuali), un punto di vista «interno» ed uno «esterno», a seconda della «nostra comprensione» degli stessi (Nigris 2003). In proposito Daniele Nigris evidenzia che «le due categorie – […] – sono cioè prive di statuto ontologico, e vanno pensate ed analizzate nei termini della loro capacità euristica nei confronti dell’azione dei soggetti nel mondo- sia che si tratti degli attori sia che si tratti dei ricercatori» (ivi, 57). In tal senso, al di là della concordanza a livello terminologico, è pregnante la problematica, riguardo alle modalità conoscitive e di assunzione del mondo, che i concetti soggiacenti alla diade suscitano all’interno delle scienze sociali. Se possiamo assumere con Nigris l’evenienza di un «continuum del diritto epistemologico di cittadinanza delle categorie cognitive dell’attore» (ivi, 62) (continuum che Nigris ha suggerito rispetto alla messa a punto dello strumento d’intervista matriciale e/o testuale e che possiamo estendere all’intero processo d’indagine partecipante), esso risalta in tutta la sua rilevanza quando andiamo a considerare il vissuto corporeo di persone con disabilità da un punto di vista di comparazione etnografica.
Corpo, persona, disabilità. Tre termini, tre categorie concettuali cui gli scienziati sociali fanno sovente ricorso nella loro valenza etica e che, al contempo, dall’indagine in diversi contesti societari, sono venuti a manifestare tutta la propria variabilità emica. Variabilità che, come vedremo, anche nell’ambito della presente ricerca soggiace all’esperienza dei vari attori sociali considerati, al loro contesto di vita e ai tessuti relazionali a cui partecipano. Come si gioca dunque questo rimando2?
Come in parte già constatato, l’assunzione umana della realtà conduce ad una classificazione di quest’ultima secondo parametri considerati «naturali», poiché proprio dal corpo derivanti, laddove esso viene a sussumere in sé la stessa «naturalezza della cultura», secondo l’ossimorica definizione di Giovanni Pizza3. Tale assunzione, tuttavia – come la ricerca etnografica ha consentito di appurare – lungi dal pervenire ad una risoluzione assoluta ed univoca del cosmo, nonché del corpo, ne fornisce una rielaborazione culturalmente connotata, in quanto derivante da un processo di costante apprendimento del corpo stesso, all’interno di uno specifico contesto, ove rappresentazione ed esperienza vengono ad interagire in una inestricabile articolazione (richiamandosi al pensiero di Tullio-Altan e Bourdieu). Da un lato, pertanto, in una prospettiva di comparazione etnografica, è emersa accanto alla presenza di un dualismo mente/corpo presso svariate società, oltre a quelle occidentali, l’assunzione di una visione monista presso molte altre, che integra in un’idea unitaria i due termini. Da un altro, in un processo di ulteriore problematizzazione del suddetto binomio, è risaltata la fondamentale contraddizione fra teoria e prassi che esso ingenera, insita nella già menzionata separazione fra corpo rappresentato (pensato, descritto, narrato, immaginato), dunque esternato e oggettivato, e corpo esperito (percepito, fattuale), in quanto vissuto: fra «corpo che ho» e «corpo che sono» (Pizza 2005). Tale processo, nella nostra società, viene sovente fatto
2 Per la trattazione di questo paragrafo cfr. Savoia A.A. 2008/2009.
risalire a Cartesio, nel momento in cui la concettualizzazione di un’umana essenza interiore è passata dal dominio teologico-religioso a quello filosofico-scientifico, vedendo sostituirsi l’idea di «mente» a quella di «spirito» ed «anima», sempre in contrapposizione ad un «corpo» che ne è il semplice supporto fisico, foriero di errori su cui proprio il pensiero può esercitare un controllo4.
Una contraddizione, dunque, che nel tempo sembra essere slittata dal dominio della filosofia e dell’odierna medicina (per la quale il corpo si è fatto insieme oggettivato di organi, tessuti e particelle date) a quello del senso comune, in quel rapporto di rinforzo retroattivo notato da Clifford Geertz, per cui, da un lato «il senso comune non è ciò che la mente comprende spontaneamente, liberata dal ciarpame; è quello che la mente riempita di presupposti […] conclude» (1988, 105), da un altro «lo sviluppo della scienza moderna ha avuto un effetto profondo sulle concezioni occidentali basate sul senso comune» (ivi, 109). Certo è – prosegue l’antropologo riportando un esempio di biomedicina – che l’«uomo comune» «è stato sicuramente introdotto, e molto di recente, ad una versione della teoria batterica delle malattie. Lo dimostra il più semplice annuncio pubblicitario televisivo» (ibid.); tuttavia, al contempo, «come pure dimostra l’annuncio televisivo, ci crede perché fa parte del senso comune, non perché si tratta di una teoria scientificamente articolata» (ibid.). Convenzione di una convenzione, come suggerisce Remotti riguardo al processo di naturalizzazione, questa naturalità del senso comune scaturisce talvolta anche da un sapere scientifico, ma reso ammissibile proprio in quanto assunto nel senso comune.
Una contraddizione, tornando alla scissione dicotomica summenzionata, dovuta al fatto che, nella concreta vita quotidiana, la rappresentazione e l’esperienza del proprio corpo nel mondo procedono all’unisono, in forma incorporata, laddove l’avere un corpo e l’essere un corpo implicano il suo carattere allo stesso tempo di oggetto e soggetto tanto di rappresentazione quanto di esperienza: è il corpo stesso, nella sua interezza, che conosce il mondo. Come suggerisce David Le Breton, in effetti, «vivere significa ridurre costantemente il mondo al proprio corpo, attraverso il simbolico che esso incarna» (2007a, 3). Si è così assistito al già nominato percorso di revisione della concettualizzazione socio-antropologica a riguardo che, a partire dall’inizio degli anni Trenta, con le maussiane «tecniche del corpo», passando per la nozione di habitus di Pierre Bourdieu, è giunto fino al più recente paradigma in corporativo5. All’ampia variabilità culturale nel modo di concepire e costruire il rapporto fra psiche e soma, e fra questi ed il mondo circostante, vengono così, infine, a corrispondere diverse forme di incorporazione intese – nelle parole di Nancy Scheper-Hughes – come «modalità attraverso cui le persone “abitano” i loro corpi, così che questi si “abituino”» (2000, 284). Laddove, dunque, l’incorporazione (embodiment) viene ad esprimere la condizione esistenziale in toto dell’essere umano – vivere nel mondo, abitando il proprio corpo e abitando il mondo col proprio corpo, secondo abitudini, nonché tecniche somatiche, acquisite ad “arte culturale”,
4 In effetti, sebbene molti autori tendano ad attribuire la teorizzazione di una separazione fra mente e corpo a
Cartesio in maniera assoluta, Giovanni Pizza rileva come in realtà anch’egli incorra, nell’avanzare del suo lavoro, in quei momenti di contraddizione imprescindibili a un tale approccio, laddove alla concettualizzazione dualista vengono ad alternarsi riflessioni in cui la mente (pur sempre nell’idea di un suo primato rispetto al corpo) si fa entità unica col concreto vissuto corporeo all’interno dell’esperienza di vita quotidiana. In tal senso, conclude l’autore, lungi da essere l’artefice della dicotomia, «Cartesio incarna piuttosto una contraddizione originaria che l’antropologia è chiamata a esplorare» (ivi, 53).
5 Per un excursus a riguardo cfr. Mauss 2000a; Bourdieu 2003; Csordas 1990; 2003; Scheper-Hughes 2000;
sociale, politica, tramite la percezione della realtà circostante – essa si presenta come la stessa condizione di possibilità per il costituirsi di figure dell’identità corporea diverse nel tempo e nello spazio, nonché di corrispondenti nozioni di persona6.
Thomas Csordas riporta un aneddoto risalente alla permanenza in Nuova Caledonia, durante i primi decenni del secolo scorso, del missionario cristiano, nonché antropologo, Maurice Leenhardt (2003). Questi, in un dialogo tenutosi con l’anziano filosofo canaco Boesoou, tentò di indagare le ripercussioni dell’apporto valoriale europeo, ed occidentale in genere, sulla locale cosmologia, suggerendo che esse includessero la comparsa della nozione di “spirito” all’interno di quest’ultima. Con sua somma sorpresa, al contrario, la risposta del suo interlocutore venne a demolire lo stereotipo che scindeva l’umanità fra un “noi” occidentali civilizzati e di levatura spirituale (dunque sul versante della cultura) ed un “loro” primitivi e dominati dagli istinti corporei (pertanto dalla parte della natura): «Lo spirito? Bah! Voi non ci avete portato lo spirito. Conoscevamo già l’esistenza dello spirito. Noi procediamo seguendo lo spirito. Quello che voi ci avete portato è il corpo» (Leenhardt 1947, in Pizza 2005, 61). Si delinea in questa constatazione tanto l’originaria accezione neocaledoniana di un corpo indiviso dall’universo circostante, con cui viene ad essere profondamente interrelato, quanto l’acquisizione, successiva alla venuta degli europei, di una dimensione corporea chiusa nei propri confini. Nel momento in cui il corpo canaco partecipa di un ecosistema che ne è a sua volta una naturale estensione, quale «identità di sostanza» – nell’immagine suggerita da Le Breton – fra corpo e vegetale, la stessa presenza dell’uomo nel mondo si realizza all’interno di un continuum in cui vengono a collocarsi le relazioni fra i vivi ed i morti, nonché fra il singolo e gli altri. La persona stessa, infatti, è tale soltanto all’interno della molteplicità di legami che la correlano ai membri della comunità; essa esiste proprio attraverso il vissuto relazionale, non circoscritta dalla frontiera di un corpo che al contrario si fa parte con l’ambiente di vita, «elemento indistinguibile di un insieme simbolico» (2007a). Un corpo, dunque, permeabile al mondo, nonché ad esso consustanziale, che rende possibile una concezione «diffusa» di persona. A partire, poi, dall’impatto con l’idea occidentale di un soma oggettivato e ben definito rispetto al contesto circostante, «fattore di individuazione» all’interno dei cui confini ciascuno viene a distinguersi come individuo unico ed irriducibile ad ogni altro, anche le nozioni sociocentriche neocaledoniane del corpo come della persona si infrangono, col passaggio a nuove accezioni maggiormente centrate sull’individuo, sebbene pur sempre ibride e sincretiche. Tale aneddoto, dunque, non solo suggerisce il ruolo fondamentale che l’incorporazione, quale – nelle parole di Csordas – «particolare modo di abitare il mondo in quanto esseri corporei» (2003, 20), assume negli stessi processi di definizione e ridefinizione della persona, ma viene anche a mettere in discussione la pretesa universalizzante, da parte del mondo occidentale, delle proprie nozioni di corpo e persona, laddove risultano contestualmente e storicamente mutevoli (Pizza 2005). Se già Marcel Mauss aveva colto tale variabilità storico-culturale dei due concetti, benché all’interno di analisi nettamente distinte l’una dall’altra (2000a; 2000c), studi e ricerche etnografiche ulteriori, quali l’esemplificazione appena riportata, ne hanno mostrato la profonda interconnessione, laddove, infine, l’incorporazione viene a farsene il tramite (Csordas 1990; Pizza 1997).
6 Così come di ogni altra produzione storico-culturale, quali le molteplici concezioni del limite fra normale e
Come emerge da un’analisi di Nicolas Bancel e Olivier Sirost, in effetti, l’ottocentesca normazione del corpo nelle società euro-americane, che viene ad accompagnarsi all’ampliamento del processo di individuazione dello stesso (cui certo il sapere biomedico ha fortemente contribuito tramite l’oggettivazione del corpo anatomico), nonché alla sua strumentalizzazione (all’interno di una dimensione economica che procede all’utilizzo di detto corpo quale macchina per l’esecuzione di specifici e ripetuti movimenti), vede il parallelo svolgersi dell’«individuazione tout court degli attori sociali» in un contesto societario in cui la scienza moderna ed il modello industriale capitalistico stanno conoscendo un rapido sviluppo ed una crescente affermazione (2003). Corpo individuato, dunque, funzionale all’individuazione della persona, quale involucro entro i cui confini questa viene ad essere racchiusa e definita: da un lato esso si separa dall’«essere individuale» cui appartiene, dall’altro si scinde dal più vasto «corpo sociale» che lo connota (Bancel, Sirost 2003).
D’altronde in altri contesti societari, da quanto sopra menzionato, la dimensione corporea non sussiste come entità a sé stante, ma viene a fondersi in ogni sua parte e manifestazione col mondo circostante, all’interno di un’accezione cosmologica unitaria in cui la persona si fa a quest’ultimo permeabile. In tal senso, la corporeità, le sue «sostanze», i suoi fluidi, si uniscono e si confondono al dominio delle relazioni sociali, nonché naturali e sovrannaturali, venendo a designare un «essere dividuale»7. Con questa denominazione alcuni antropologi intendono suggerire una dimensione socializzata della persona globalmente intesa, nella sua consustanzialità al mondo, che si connota come tale solo nella dinamica intersoggettiva e relazionale coi domini circostanti. È Marilyn Strathern a restituircene una esaustiva definizione in un suo lavoro di ricerca sulla costruzione delle norme di genere svolto in Papua Nuova Guinea: «far from being regarded as unique entities, Melanesian persons are as dividually as they are individually conceived. They contain a generalized sociality within. Indeed, persons are frequently constructed as the plural and composite site of the relationships that produce them» (1988, 13). In tal senso, come suggerisce Armando Cutolo, nello specifico riguardo alla società Anno della Costa d’Avorio, «la stessa singolarità di ogni soggetto, acutamente percepita e frequente oggetto di discorso, viene intesa come prodotto del fascio di relazioni che la pongono in essere. Un prodotto unico ma riconducibile ai rapporti da cui dipende: l’esito di una dividualità […] costitutiva piuttosto che la manifestazione di un’individualità irriducibile» (2005, 113-114). Ciascuno, pertanto, è dato grazie al ruolo esperito all’interno dei rapporti sociali cui prende parte, in una costante interrelazione di alleanza o filiazione, laddove tale identità di sostanza si fa differenza di forma nella stessa dialettica fra le molteplici componenti della persona. In effetti, dall’analisi di Marc Augé riguardo a tali concezioni in Africa Occidentale, risulta una «doppia pluralità», che emerge tanto nell’apertura relazionale di ciascuno verso gli altri membri del gruppo, quanto nelle plurime entità che lo costituiscono internamente, in un costante rimando fra intero ed esterno, singolo e gruppo, esseri umani viventi e spiriti degli antenati (2000). Il confine fra singolarità e alterità, dunque, non è mai netto, laddove la prima viene a costruirsi e perfezionarsi progressivamente all’interno di una rete costitutiva di rapporti: la persona avanza nel corso
7 Riguardo alla nozione di «dividualità» cfr. Strathern 1988 ; Strathern 1998; Strathern, Lambek 1998; Cutolo
della propria vita in una costante tensione verso il raggiungimento di una sempre maggiore compiutezza, divenendo – nelle parole di Cutolo – «più “persona”» (2005).
Da quanto detto, dunque – proseguendo nella riflessione dell’antropologo – la concezione monista del corpo presso gli Anno emerge fin dalla nascita, laddove, se «un corpo animato e normalmente formato» è già persona, eventuali malformazioni o segni specifici sul corpo ne evidenziano, al contrario, la natura non umana. Nel primo caso, dunque, vi sarà il riconoscimento delle «basi su cui costruire un’umanità piena» tramite il posizionamento del neonato all’interno della rete di rapporti da cui dipende: nel momento in cui la sua forma umana è stata riconosciuta, deve essere stabilita anche la relazione di sostanza che l’ha determinata, a partire dall’attribuzione del giusto nome da parte paterna (Cutolo 2005). Nel secondo, invece, nel momento in cui emerge la connotazione non umana del piccolo, sarà necessario comprenderne la causalità, da ricercarsi tanto nel mondo dei vivi quanto in quello dei morti, in vista della giusta risoluzione, ivi compresa l’eventualità di restituirlo al dominio dell’aldilà (tramite eventuale abbandono o infanticidio). Tale processualità dinamica affiora, in tutte le sue implicazioni, dagli studi già menzionati di Doris Bonnet sulla rappresentazione del concepimento, della nascita e dello svezzamento del bambino fra i Mossi del Burkina Faso (estendibile, da un punto di vista concettuale, a tutta l’Africa Occidentale) rispetto alle connesse visioni della causa e della cura delle malattie infantili, laddove l’evento morboso assume la maussiana connotazione di «fatto sociale totale» (1994). In effetti, ad esempio, tanto la suddetta presenza di malformazioni, quanto il verificarsi di comportamenti atipici o il succedersi della perdita di svariati figli, da parte di una stessa madre, prima del termine dello svezzamento, possono derivare dalla permanenza di un legame fra il bambino e il mondo dei geni e degli antenati da cui proviene. Legame che è di sostanza, in quanto, corrispettivamente, il genio o una particella mortifera dell’antenato vengono ad impossessarsene. Tutto questo, tuttavia, è profondamente interconnesso ad una causalità di natura sociale. La scarsa «lusinga» nei confronti del piccolo da parte dei genitori, infatti, può invogliarlo a far ritorno nel mondo dei morti. D’altro canto, anche il mal-operato di alcuni membri del gruppo parentale – connesso al non rispetto di un interdetto, all’attribuzione del nome sbagliato al bambino, come pure alla noncuranza nel rendere omaggio all’altare dell’antenato – può indurre le presenze dell’aldilà a dare un segno del proprio disappunto. La pratica divinatoria, pertanto, è volta a conseguire una risposta riguardo all’eventuale errore effettuato, in modo da potervi porre rimedio. Se, dunque, dette manifestazioni patologiche comportano altrettante espressioni della non-umanità del bambino, tutto si svolge nel tentativo di ricondurlo a tale umanità, e quindi alla possibilità di essere finalmente socializzato, tranne la sua eventuale riconsegna al mondo da cui è venuto qualora ciò si riveli inconseguibile. Emerge così il carattere socializzato/socializzante di quanto connota fin dalla nascita l’«essere dividuale», ivi compreso ciò che in questo contesto designa la malattia: se quest’ultima viene appunto ad incrinare tale socializzazione e la stessa umanità del bambino, reinviandolo al dominio ultraterreno (quel mondo capovolto ove si svolgono relazioni speculari a quello terreno), l’ingresso nella relazionalità sociale, al contrario, ne demarca il conseguimento dello statuto di persona a tutti gli effetti. In tal senso, in detti contesti societari, come si pone il vissuto di una persona portatrice di un deficit che non ne abbia invalidato l’ingresso nello statuto umano al momento della nascita? Nel momento in cui detta persona si connoti qui come tale in quanto depositaria di un proprio ruolo all’interno del tessuto comunitario e parentale di appartenenza, che significato assume la sua menomazione e a quali ripercussioni conduce? In
sintesi: questa menomazione risulterà handicappante per chi la presenta, rispetto all’accezione dividuale che lo connota? O altrimenti: quale “carenza” può assumere un significato handicappante in un contesto in cui sussiste una visione della persona e della sua sostanza corporea di carattere dividuale? Eccetto, infatti, i casi appena menzionati, alcune ricerche etnografiche inerenti il vissuto di disabilità sempre in contesti ove sussiste un’accezione dividuale dell’essere umano, quali svariate aree dell’Africa come pure il Borneo Centrale, suggeriscono che numerosi deficit (tanto psichici, quanto sensoriali e fisici) non vengano ad influire sullo statuto di persona di chi ne è portatore, nel corso dell’intero arco della propria vita, nel momento in cui questi sia in grado di espletare la propria funzione sociale (di figlio, genitore, anziano) all’interno della trama relazionale che ne sancisce l’identità condivisa; egli è considerato parte integrante del gruppo8. Allo stesso tempo, in tale quadro, a seconda della gravità della menomazione, non sempre un bambino viene a raggiungere l’età adulta, o a causa degli eventi summenzionati (incluso il ricorso, sempre in atto nelle aree rurali almeno fino a tempi recenti, all’infanticidio) o poiché, proprio in quanto introdotto nel contesto sociale al pari di tutti gli altri, gli vengono fornite le consuete cure rivolte a tutti i bambini, talvolta per lui insufficienti. Qualora, tuttavia, detto raggiungimento dell’età adulta abbia luogo, talune manifestazioni patologiche non divengono handicappanti nel contesto dato, laddove il rapporto fra società e disabile mantiene il carattere di mutua funzionalità. In tal senso, lo stesso gruppo sociale di appartenenza prevede, ad esempio, che una donna cieca o sorda, nonché con ritardo mentale, a partire dal ruolo di figlia (che già la connota come persona, sebbene secondo una gradazione che può e deve “accrescersi” venendo ulteriormente a definirsi nei passaggi successivi) possa anche assurgere a quello genitoriale pur restando nel nucleo familiare paterno in contravvenzione alle eventuali norme esogamiche vigenti, oppure permanere nell’esclusivo ruolo filiale che comunque le conferisce un’identità condivisa. Ciò sembra richiamare quella «coincidenza fra parentela e dipendenza» – di cui parla Cutolo – laddove quest’ultima viene «normalizzata» o «naturalizzata» tramite la sua inclusione nella nozione di persona quale essere dividuale (2005). L’antropologo, infatti, parla a riguardo di «forme normali della dipendenza» quali «rapporti di dipendenza personale implicati nelle relazioni di parentela, nei vincoli di appartenenza comunitaria, nei rapporti di genere e nelle relazioni tra categorie sociali come quelle di “anziani” e “cadetti” o antenati e discendenti» (ivi, 99). In tal senso, l’accezione di normalità o naturalità è conferita a tali dinamiche di dipendenza dalla loro stessa inscrizione nelle «relazioni ammesse, simbolizzate e istituite» in un dato contesto societario, laddove il deficit si fa a riguardo quasi un rinforzo retroattivo nella prassi di «inglobamento» – secondo il modello suggerito da Louis Dumont per leggere la divisione castale nella società indiana – del disabile all’interno dell’autorità lignatica9. Nel contempo, in un contesto in cui la possibilità di assolvere al proprio ruolo parentale nel lignaggio è la stessa condizione che pone in essere il singolo, sarà al contrario fortemente handicappante, ad esempio, il venire da questo estromesso per una maledizione, nonché il riportare problemi di sterilità (in quanto anch’essa non consente di prender parte a tutti gli
8 Per approfondimenti a riguardo cfr. Whyte, Ingstad 1995; Devlieger 1995; Talle 1995; Nicolaisen 1995; Whyte
1995.
9 Nello specifico si tratta dell’idea – su cui torneremo a riflettere in seguito – di un inglobamento delle caste
inferiori in quelle superiori, laddove le seconde non possono essere senza le prime, le quali, oltre a dedicarsi ad attività non espletabili né espletate altrimenti, nella conduzione della propria stessa esistenza all’interno della società castale d’appartenenza consentono loro di distinguersi (Dumont 1993; 2004a).
effetti al circuito relazionale di appartenenza, effettuando i passaggi parentali qui contemplati).
D’altronde – come suggeriscono Benedicte Ingstad e Susan Reynolds Whyte – «la dipendenza può avere vari valori e implicazioni» (1995, 11)10. Venendo, dunque, a realtà come la nostra, la connotazione della disabilità si delinea secondo coordinate ben diverse, laddove la persona è data nella stessa possibilità di conseguire, esprimere e tutelare la propria individualità. Ciascuno, qui, è un «essere individuale», racchiuso in un corpo oggettivato, che viene a vivere la propria patologia, così come la menomazione, quali dimensioni a loro volta oggettive ed individuali, all’interno di un sapere medico che tende a non conferire loro altra causalità se non quella della casualità e dell’accidente di natura. In tal senso – come già constatato – nel momento in cui esso è stato scisso ed isolato dalla società, anche ad opera del pensiero scientifico moderno e del processo di industrializzazione, il suo riconoscimento come persona è stato raggiunto tramite un lungo percorso di acquisizione di diritti (nonché di doveri), che lo designano quale individuo libero ed uguale ad ogni altro – richiamandosi all’accezione dumontiana – distinto nella sua unità ed unicità11. D’altro canto, detto individuo viene in tal modo relegato ad una dimensione monadica di isolamento sociale, che si rende tangibile nel suo contrappasso negativo di fronte a chi non è in grado di assurgere all’imperativo di autonomia che vi è sotteso. È forse in tal senso possibile parlare, in risonanza con quanto specificato da Cutolo riguardo alle società africane, di un processo di «normalizzazione» o «naturalizzazione» della stessa «autonomia», laddove questa viene ad essere un connotato costitutivo della persona per come è intesa in contesto occidentale, facendosi appunto «forma normale» nel dispiegarsi delle dinamiche sociali qui contemplate (2005).
In questa prospettiva, la rielaborazione e l’assunzione condivisa di siffatta nozione di individuo autonomo non sembrano sempre andare di pari passo con quelle di nuovi e specifici diritti riguardanti le persone con disabilità. Ciò è riscontrabile anche nel nostro paese. Da un lato, infatti, si è assistito, a partire dagli ultimi decenni del secolo scorso, all’affermarsi di un nutrito movimento associativo di persone con disabilità e loro famiglie, che ha accompagnato il riconoscimento legislativo dell’integrazione scolastica e lavorativa. Parallelamente si è sviluppata una riflessione di pedagogia speciale volta al perseguimento di adeguati modelli educativi e di corrispettivi diritti per applicarli12, che in tempi recenti ha suggerito la possibilità di rivedere lo stesso termine dis-abile con quello di diversamente-abile (Schianchi 2012; Canevaro, Ianes 2003)13. Dall’altro, tutto questo tende pur sempre a delinearsi secondo
10 «dependency may have different values and implications» [traduzione personale].
11 In particolare – come già in precedenza riportato – Dumont viene innanzitutto a specificare che «l’essere
umano individuale» rappresenta nella nostra società «un’incarnazione dell’intera umanità e come tale è uguale a ogni altro uomo, e libero» (1984, 18). Inoltre, suggerisce poi che è opportuno distinguere fra questo «singolo individuo» inteso come «essere morale, indipendente, autonomo e dunque (essenzialmente) non sociale, quale si incontra innanzitutto nella nostra ideologia moderna dell’uomo e della società» (ivi, 24) e quello inteso come «soggetto empirico della parola, del pensiero, della volontà, campione indivisibile della specie umana, quale si incontra in tutte le società» (ibid).
12 Come riflettono Antonio Mancini (2005) e Matteo Schianchi (2012), tale apporto disciplinare - in Italia più
cospicuo rispetto a quello delle scienze sociali ed umane in genere sul tema - ha tuttavia sistematicamente trascurato di indagare empiricamente le effettive ricadute integrative, o inclusive che dir si voglia, di tali pedagogie, a rischio di mantenere latenti quegli stessi processi di esclusione e discriminazione su ci si presume aver inciso.
13 Da un punto di vista normativo, questo processo è sfociato nell’emanazione di specifiche leggi fra gli anni
Settanta e Novanta, che hanno sancito il diritto della persona con disabilità all’integrazione sociale in genere, scolastica come lavorativa. Si tratta – come già in precedenza riportato – di un insieme di norme che a partire da
un’accezione più assimilativa, laddove, in taluni frangenti, il tentativo di ovviare alla differenza della persona “diversamente-abile” viene a risolversi nell’equiparazione a quella “normalmente-abile”, piuttosto che nel riconoscimento di sue specifiche esigenze e caratteristiche. Come suggerisce Mancini, infatti, la stessa «integrazione può essere interpretata […] come omologazione se non come subordinazione ai modelli correnti, fatto che favorisce l’accettazione della persona disabile se e solo se essa si adegua ai valori maggioritari» (2005, 57). Si tratta, insomma, di una eguaglianza che sovente, nelle stesse pratiche riabilitative ed educative messe in atto, si declina nei termini della rispondenza ad una normalità che qui contempla affermazione di singolarità, capacità di autodeterminazione ed autonomia nella gestione del corpo “che si ha”. Una eguaglianza che, in ambito universitario ad esempio, può non pervenire ad equità ed effettivo empowerment della persona, nel momento in cui la sua realizzazione corrisponda, appunto, a tale senso diffuso e condiviso di normalità (Madriaga et al. 2011, pp. 901-920; Bonetti 2014). Lennard Davis, in effetti, sottolinea come, per quel che concerne lo statuto del corpo disabile all’interno della nostra società, il problema da indagare sia innanzitutto il modo in cui è stata costruita la normalità, piuttosto che la disabilità (1995). Prima dell’affermazione del concetto di «normale» come «conformante», «non deviante», «tipo comune o standard»14, abbiamo, secondo l’analisi dell’autore, a partire dal XVII secolo, la diffusione di quello di «ideale»: un corpo umano ideale dato dalla combinazione di singole parti corporee ideali e rappresentato, ad esempio, nelle opere artistiche di soggetto mitologico ed immaginifico. Un ideale umanamente irraggiungibile che prevede, per definizione, che tutte le persone del contesto culturale in cui viene applicato ne siano al di sotto, laddove, dunque, il «grottesco» ne diviene il contraltare, con «il suo corollario che tutti i corpi sono in qualche senso disabili» (ivi, 25), facendosi «significante delle persone, della vita comune» (ibid.)15. Ma - prosegue l’autore - il la Legge 118/71 e la Legge 517/77, con avvio dell’accesso di studenti con disabilità nella scuola comune dell’obbligo, e la Legge 270/82, con cui è definitivamente decretato questo diritto e sanata l’integrazione nelle scuole materne tramite istituzione di interventi di sostegno, passando per la sentenza della Corte Costituzionale 215/87, che viene finalmente ad «assicurare» piuttosto che «facilitare» la frequenza da parte degli stessi studenti delle scuole secondarie di secondo grado, giunge fino a quella pietra miliare per la normativa italiana in materia costituita dalla Legge 104/92, Legge-Quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, in cui gran parte di tale materiale è convogliato, che decreta il diritto all’integrazione educativa nelle scuole di ogni ordine e grado. Legge, d’altro canto, successivamente integrata e modificata con Legge 17/99, per quanto concerne l’inclusione in ambito universitario. Legge a cui è seguita anche la Legge 68/99, inerente il diritto all’integrazione lavorativa delle persone con disabilità, anche tramite servizi di sostegno e collocamento mirato. Più di recente, infine, con Legge 18/09 il nostro paese ha ratificato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (Trisciuzzi 2000; Esposito 2007; TreeLLLe, Caritas, Agnelli 2011; Maragna, Marziale 2008).
14 Tale accezione di normale è comparsa nelle lingue europee a partire dalla metà del XIX secolo, parallelamente
all’affermarsi della statistica medica (in precedenza la “norma” latina era etimologicamente la “squadra”, che sta a perpendicolo). In tal modo, al sapere biomedico è stato possibile definire la funzionalità normale o patologica di ciascuno oggettivandola in parametri standard, riferentisi ad una media di tipo statistico, e sottraendola all’esperienza del soggetto (Davis 1995). Normale e patologico, come salute e malattia che da questa diade discendono, sono stati ascritti, pertanto, al dominio oggettivo dello sperimentale e del “naturale” – quale dicotomia normativa autolegittimantesi – e separati da quello della rappresentazione culturale, nonché della costruzione storica e della produzione sociopolitica (Pizza 2005).
15 «its corollary that all bodies are in some sense disabled» [traduzione personale]; «a signifier of the people, of
common life» [traduzione personale]. In effetti, il movimento culturale del Barocco – sviluppatosi lungo tutto XVII secolo fino ai primi decenni del XVIII, in Italia e in Europa, e trasversale a molteplici arti – oltre al recupero di un linguaggio classico quale riferimento comune espresso poi all’interno di tendenze diverse, contempla anche un diffuso gusto artistico connesso alla creatività, alla fantasia e all’estrosità. Nell’intento di stupire ed emozionare, manifestare movimento e tensione, drammatizzare situazioni e caratteri psicologici,
concetto di «grottesco» è ben diverso da quello di «disabile», poiché il primo, come emerge ad esempio dall’uso diffuso che se ne fece in architettura, si radicò nella vita quotidiana quale segno della comune umanità, mentre il secondo, concettualizzazione successiva, rappresentò l’esclusione dalla società, in quanto non conforme alla norma. Ecco allora che l’abilità individuale assurge, qui, a discriminante valoriale di ben più ampio rilievo rispetto alla socialità in altri contesti culturali (Whyte, Ingstad 1995).
In conclusione, nella dialettica fra persona come «essere dividuale» ed «essere individuale» sembra, pertanto, giocarsi di rimando quella fra le rispettivamente connesse nozioni di «dipendenza» ed «autonomia». Nell’un caso la condizione di dipendenza estrema di una persona con menomazione è inglobata nella più ampia concezione di dipendenza all’interno dei rapporti parentali, nonché comunitari, quale base valoriale comune a tutti (il che non viene certo a negare la possibilità di forme di gestione personale più o meno originali e di eventuale rottura col contesto). Nell’altro caso, nel momento in cui l’indipendenza di ciascuno si fa valore nella definizione della persona, il bisogno di cure specifiche e continue da parte di chi presenta un deficit, in quanto non in grado di svolgere ogni funzione in assoluta autonomia, comporta automaticamente la messa al margine dalle comuni e più alte aspirazioni che designano l’individuo (sebbene, anche all’interno di tali realtà, le varianti nella conduzione dei singoli vissuti rispetto al modello societario possano essere significative)16. È così che - ricorrendo alla terminologia del modello medico - deficit simili giungono a configurarsi in handicap molteplici a seconda dei diversi contesti, laddove, allo stesso tempo, ogni persona, in questo caso con disabilità, può muoversi fra quei gradi di libertà che - nella prospettiva di Bourdieu - il proprio campo le offre, venendo a districarsi all’interno di un continuo rimando fra soluzioni dividuali ed individuali17.
Ciò ci conduce a chiarire anche un ulteriore aspetto connesso alla riflessione antropologica sul vissuto di dipendenza esperito da persone con disabilità. Da un lato, infatti, nel menzionare con Nussbaum condizioni di «dipendenza estrema» (2001a; 2002), intendiamo riferirci a quell’accezione di origine biomedica che designa «l’état des personnes qui ne peuvent pas accomplir sans aide les actes essentiels de la vie quotidienne: handicapés, malade chroniques, vieillards infirmes ou déments» (Weber 2011, 12). In tal senso, chi presenta specifiche menomazioni può necessitare dell’intervento di altre persone che l’aiutino nell’espletare quegli «atti essenziali della vita quotidiana» inerenti la cura di sé. Da un altro, nel ripercorrere, ad esempio, l’etnografia ivoriana di Cutolo (2005) sulle «forme normali della dipendenza» connesse ad un’accezione dividuale della persona, in assonanza con le già menzionate etnografie raccolte nel testo di Ingstad e Whyte (1995), ci richiamiamo agli studi antropologici sulla dipendenza condotti da un gruppo di studiosi facenti capo a Pier Giorgio nonché esprimere la forza della trascendenza divina, lo stile Barocco è il segno di un’epoca attraversata da importanti mutamenti e tensioni: il consolidamento degli stati-nazione europei e l’espansine degli imperi coloniali; la nascita della scienza moderna e l’affermazione del sistema copernicano sul vigente sistema tolemaico; le tensioni e controversie religiose fra riforma protestante e controriforma cattolica. Fra le varie ipotesi di derivazione della parola vi è il termine latino medievale baroco, figura del sillogismo aristotelico; la parola portoghese barroco o spagnola barrueco, perla scaramazza, di forma irregolare; il seicentesco termine francese baroque, nel significato di stravagante, bizzarro e grottesco (De Mauro 2000; www.treccani.it/enciclopedia/barocco; https://it.wikipedia.org/wiki/Barocco; www.romart.it/MovimentiArtistici. asp?Movimento=6; www.storiadellarte.com/periodi/barocco/barocco.htm).
16 Per un approfondimento sui problemi di giustizia sociale sollevati dai bisogni di coloro che vivono in
condizioni di «dipendenza estrema» cfr. Nussbaum 2001a; 2002; 2007.
Solinas che da molti anni si occupano di tematiche riguardanti «le forme storiche e moderne della dipendenza, i processi sociali e culturali di mutamento nei rapporti di dominio personale» (2005a, 7). Essi, in tal senso, si propongono di rivedere criticamente quell’«ontologia della dipendenza», trasversale alle più svariate società, per cui «gli uomini sono forti o deboli, liberi o servi, puri o impuri, per natura» (ivi, 9). Esistono, infatti, «usi del potere sulla persona notevolmente elaborati» laddove «la disuguaglianza di potere, come l’esercizio “benefico” del potere sulla persona, non si manifesta sempre come patologia sociale, ma, spesso, come un principio d’ordine necessario, naturale ed utile. Il dominio, l’asservimento - come i loro reciproci, ossia, l’ubbidienza, e la solidarietà sottomessa - figurano così alla stregua di virtù sociali incorporate nella sacralità stessa del potere» (ibid.). Solinas pone così l’impellenza di interrogarsi sulle ripercussioni antropologiche delle «pratiche di dominio»: «in che misura esse generano e trasmettono caratteri condivisi, habitus, attitudini? Hanno qualche influenza selettiva nel produrre e diffondere tratti di gruppo? In altre parole, pongono in essere tipi persistenti di umanità, o trasformano l’umanità degli uomini?» (ivi, 10). Sebbene simili domande riportino alla mente meccanismi di dominio ed oppressione ben più eclatanti quali quelli connessi alla schiavitù o al rango, essi tuttavia condividono lo stesso processo di fondo che tende a naturalizzare rapporti di dipendenza personale che vanno dal lavoro coatto a quello contrattuale, dalla flessibilità delle relazioni di mercato alla continuità di quelle familiari. Nel parlare di disabilità, infatti, viene immediatamente posta in discussione l’umanità dei suoi portatori: ogni contesto societario, poi, perviene ad una propria interpretazione emica dello statuto di persone di questi suoi membri, ma la dipendenza fisica che sovente manifestano ne implica inesorabilmente una riconsiderazione 18 . Essa, inoltre, può comportare l’instaurarsi di una dipendenza interpersonale con le figure coinvolte in un’eventuale relazione di aiuto; dipendenza che non sempre prevede un’univoca espressione per cui chi dipende è la persona con disabilità; talvolta le parti s’invertono o comunque anche la dipendenza può essere in qualche modo ricambiata, laddove si presenta come interdipendenza. Interdipendenza, dunque, che nel vincolare i suoi protagonisti, può comportare per loro un limite, ma anche un vantaggio. In tal senso, non si tratta dell’espressione di un dominio che necessariamente si palesa come coercitivo ed esplicitato, ma di una forma di controllo soggiacente, di una disuguaglianza a cui la società, il sottogruppo d’appartenenza, il nucleo parentale sottopongono alcuni loro membri, in questo caso con disabilità, connessa ad esempio all’impossibilità di accedere al ruolo lavorativo cui si aspira e per cui ci si è formati, come pure di poter provvedere al
18 Attualmente, ad esempio, sebbene lo statuto di tali soggetti sembri ampiamente riconosciuto nella nostra
società, tanto a livello normativo quanto di senso comune, manifestazioni discriminatorie non sono inconsuete anche nei più “banali” eventi di cronaca (come l’episodio, avvenuto nel giugno del 2006, di un alunno con disabilità intellettiva picchiato, maltrattato e nel mentre ripreso da alcuni compagni, che poi ne hanno prontamente caricato il contenuto nella rete Web, commentato dall’avvocato Salvatore Nocera in un articolo uscito sul sito www.edscuola.it/archivio/handicap/ botte_al_down.htm) e fenomeni di isolamento possono verificarsi anche nelle più semplici e quotidiane situazioni di non accessibilità (ambientale, per via di barriere architettoniche, come socio-culturale, per barriere comunicative, ad esempio, o di in-attuazione della normativa). In tutti questi casi, la relativa dipendenza fisica come pure personale viene ineluttabilmente ad incidere sui gradi di libertà con cui tali persone possono muoversi in un campo, la scuola come il contesto lavorativo, ad esempio, che determinate pratiche e rappresentazioni vengono a circoscrivere (sempre nel sopracitato articolo di Nocera si legge la decisa critica dell’autore alla deresponsabilizzazione del corpo insegnanti verso gli allievi con disabilità, rispetto alla cui educazione, accoglienza, fino all’incolumità fisica e alla preservazione di dignità, viene delegato l’insegnate di sostegno).
mantenimento e alla cura di una propria famiglia. Certo è che, come suggerisce Solinas, «quelle d’oggi sono dipendenze prodotte e riprodotte nella libertà contrattuale: dipendenze di persone libere» (ivi, 11). Nel contempo, sebbene in società come la nostra la dipendenza, tanto fisica quanto interpersonale, sia concepita come un limite all’espressione dell’individualità di ciascuno, e il suo manifestarsi sia ostracizzato in ogni modo possibile, essa non cessa mai di connotare ogni relazione, laddove non solo aspetti dividuali ed individuali permeano sempre e ovunque, sebbene in proporzioni diverse, il vissuto umano, ma anche la necessità di cura può riguardare l’esperienza di ciascuno in particolari momenti della propria esistenza (Borgnolo et al. 2009; Pessina 2010). In tal senso, alla nozione di dipendenza intesa come espressione di rapporti diseguali è possibile affiancare una nozione di dipendenza intesa come reciproca necessità gli uni degli altri cui nessuno può esimersi.
2. Persona con disabilità: «concetti vicini», «concetti distanti» dalla nostra esperienza
Se dunque questo breve excursus ha voluto ripercorrere quadri concettuali prettamente «emici», che vengono a connotare e definire, in diversi contesti societari, altrettante figure del corpo, della persona e della disabilità, fra di loro profondamente interrelate, ciò tuttavia è stato effettuato ricorrendo a riferimenti analitici, di matrice socio-antropologica, nonché medica, eminentemente «etici». In effetti, la spiegazione delle suddette categorie emiche, per essere comprensibile a noi, studiosi del settore, nonché lettori occidentali in genere, è avvenuta nel costante richiamo a quelle etiche di incorporazione, corpo quale fattore di individuazione, persona come essere individuale o dividuale, nonché handicap e disabilità. Si è qui alla presenza di quel rimando fra «concetti vicini» e «concetti distanti» dall’esperienza di cui parla Clifford Geertz, laddove queste stesse griglie interpretative etiche possono non essere, del tutto o in parte, alla portata di una generale comprensione da parte dell’“altro” indagato, così come del più vasto pubblico cui esse si rivolgono, sebbene ad esempio appartenente agli stessi contesti societari (nei casi analizzati euro-americani) degli studiosi (1988, 71-90)19. Nello specifico, l’autore raccoglie il problema epistemologico indirettamente sollevato dalla pubblicazione postuma dei diari di Bronislaw Malinowski, nel 1967, laddove l’«empatica» assunzione del «punto di vista del nativo» da parte del «camaleontico» etnografo, proprio dallo stesso teorizzata e posta in auge, si infrange di fronte a quei limiti di comprensione insiti nel disagio che lo shock culturale inderogabilmente viene a suscitare (come traspare dalle intime riflessioni malinowskiane): «Cosa accade al verstehen (comprendere) quando l’einfühlen (immedesimarsi) scompare?» (ivi, 72). Ecco allora che lo studioso introduce i due summenzionati poli, laddove la conoscenza antropologica viene a distribuirsi, secondo diversi gradi, lungo il percorso che dagli uni conduce agli altri, in un
19 Nell’assumere una prospettiva comparativa riguardo alla concezione di «persona» in diversi contesti societari,
ad esempio, egli suggerisce innanzitutto la necessità di prescindere da un’astrazione rifacentesi alla nozione occidentale di persona quale «mondo motivazionale e cognitivo armonico, unico, più o meno integrato, un centro dinamico di consapevolezza, emotività, giudizio e azione organizzato in un insieme distinto ed in contrapposizione ad altri di questi insiemi e al suo retroterra sociale e culturale» (ivi, 76). È necessario, invece, vagliare le esperienze altrui «all’interno del quadro concettuale della loro idea di ciò che è il sé» (ibid.).
continuo richiamo. Da un lato, dunque, «concetto vicino all’esperienza» è quello che «chiunque - un paziente, un soggetto, nel nostro caso un informatore, può utilizzare naturalmente e senza sforzo per definire ciò che lui e i suoi colleghi vedono, sentono, pensano, immaginano e così via, e che comprenderebbe prontamente quando utilizzato in modo simile da altri» (ivi, 73). Da un altro lato, «concetto distante dall’esperienza» è quello che «uno specialista qualsiasi […] utilizza per fare avanzare i propri obiettivi scientifici, filosofici o pratici» (ibid.)20. Ecco allora che il «vero problema» emerge essere «che tipo di ruolo giocano i due tipi di concetti nell’analisi antropologica. O, più esattamente, come, in entrambi i casi, bisogna utilizzarli per ottenere un’interpretazione di come vive una popolazione che non sia imprigionata né nei suoi orizzonti mentali, un’etnografia della stregoneria scritta da una strega, né sistematicamente sorda alle tonalità peculiari della sua vita, un’etnografia della stregoneria scritta da un geometra» (ibid.). Risiede, pertanto, nella capacità del ricercatore di creare «connessioni illuminanti» fra gli uni e gli altri, sì da poter cogliere al meglio specifici aspetti del contesto indagato, la stessa possibilità di una qualche conoscenza antropologica dell’alterità.
Prendiamo, dunque, innanzitutto, la concezione da noi diffusa di «corpo» come elemento prettamente biologico: sebbene derivi da un’assunzione storica delle categorie d’analisi della moderna biomedicina, essa si discosta comunque dalle specifiche nozioni con cui quest’ultima viene poi a designare ogni parte anatomica, funzione fisiologica o manifestazione patologica di detto corpo. Sovente, quando in qualità di ammalati (reali o presunti) andiamo ad una visita medica e riceviamo una diagnosi, qualora questa si attenga esclusivamente al «modello esplicativo» medico, può risultare per noi non ben comprensibile in quanto non aderente al modello esplicativo del nostro senso comune di pazienti (Kleinman 2006). Pur nella consapevolezza e nella presa in carico di siffatto scollamento, dunque, anche nell’ambito delle scienze sociali il ricorso ad una nozione di corpo nella sua assidua assunzione dicotomica con quella di mente, per poi risolversi in un unicum tramite quella di
embodiment, rimane un procedimento di astrazione analitica che si discosta dalle categorie
diffusamente in uso nella stessa società d’appartenenza del ricercatore. Tuttavia, proprio il paradigma incorporativo consente di entrare nel merito del reale vissuto corporeo degli attori sociali presi in esame, all’interno del nostro come di altri contesti societari.
Possiamo, quindi, passare all’idea di «persona» come essere umano tout court: essa permea la nostra percezione emica in un’accezione monadica e assoluta, quale unità cardine che talvolta sovrasta in priorità anche il gruppo d’appartenenza; al contempo, resta pur sempre lontana dalle precisazioni riguardo alla sua individualità/dividualità effettuate negli studi summenzionati, nonché dalla corrispettiva analisi del binomio autonomia/dipendenza per come antropologicamente definito.
Veniamo, infine, all’attuale utilizzo del termine «disabilità», cui ricorriamo diffusamente in ogni ambito della nostra vita quando dobbiamo connotare qualcuno che presenta una più o meno visibile menomazione fisica. Anche in questo caso lo scollamento fra l’accezione comune e quella scientifica ufficialmente assunta, insieme ad una complementare gamma di
20 In tal senso può essere utile menzionare il paradigma del Modello Esplicativo di Arthur Kleinman, il quale, nel
tentativo di rendere possibile una comparazione fra diversi sistemi medici, secondo una prospettiva antropologica che li vede come sistemi culturali ciascuno dotato di una propria coerenza cosmologica, suggerisce che anche la biomedicina occidentale possa essere analizzata tramite la distinzione fra il modello esplicativo della malattia proprio del medico e quello del paziente (2006).
varianti terminologiche, è molto rilevante. Circoscrivendo, nello specifico, la riflessione intorno a quel processo di revisione della rappresentazione stessa delle persone con disabilità in contesto euro-americano avviatosi a cavallo fra gli anni Sessanta e Settanta del secolo scorso, è opportuno soffermarsi su due distinte definizioni scaturite dalla diatriba fra «modello medico» (di matrice biomedica, appunto), che tende a limitare la lettura di siffatta diversità alla sola manifestazione del deficit psicofisico individuale (di cui sarebbe una conseguenza), e «modello sociale» (dovuto ai movimenti dei soggetti in questione, come pure alle connesse rielaborazioni teoriche dei disability studies), che, focalizzandosi sul ruolo svolto dal contesto, ne rimarca la produzione simbolica ed economico-politica21. Ciò risalta in maniera paradigmatica nelle due corrispettive classificazioni: l’una, International
Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH), adottata
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) a partire dal 1980; l’altra, proposta in alternativa alla precedente dal Disabled People’s International (DPI), all’interno di
Proceeding of the First World Congress nel 198222. Si è creata in tal modo una crescente scissione fra i due paradigmi, che ha fatto sì che il primo potesse legittimamente proseguire nella costruzione di una nozione di corpo e di normalità di esclusivo appannaggio biomedico, mentre il secondo se ne distaccasse sempre più per assumere la sola dimensione sociale quale
focus nevralgico apportatore di disabilità. In quest’ultima accezione, dunque, la marginalità di
chi presenta una menomazione non dipenderebbe più dal carattere fisiologicamente difettivo di quest’ultima, ma dal tipo di dinamiche sociali “mal funzionanti” ed oppressive che determinati discorsi e rappresentazioni contribuiscono a costruire.
Allo scopo di superare ogni ristrettezza dicotomica ed ogni rappresentazione in negativo della disabilità, raggiungendo una visione del fenomeno che ne prenda in considerazione le molteplici dimensioni, nel 2001 l’OMS è venuta a redigere l’ICF - International
Classification of Functioning, Disability and Health, che cerca di farsi carico tanto
dell’aspetto biologico quanto della dimensione socio-culturale della disabilità (laddove si rivelano essere profondamente interconnesse), venendo a parlare di functioning (termine tradotto nella versione italiana con «funzionamento», sebbene semanticamente più corrispondente al valore neutro di «funzione/i») della persona in particolari condizioni di salute (temporanee o permanenti)23.
21 Se il modello medico si incentra sul danno organico riportato dal singolo, riconducendo la distinzione fra abile
e disabile (così come avviene per quella fra salute e malattia) al più ampio binomio normale/patologico di appannaggio biomedico, in una prospettiva individualista e scientista, il modello sociale - nelle sue varie declinazioni - pur senza negare la significatività della menomazione psicofisica, si focalizza sui meccanismi di oppressione e di esclusione sociale, sui processi di discriminazione e di negazione di diritti, nonché sulle rappresentazioni culturali e immaginifiche, con cui la società di appartenenza impedisce la piena partecipazione ad un intero gruppo sociale, quello delle persone con disabilità (Ferrucci 2004; 2005; 2006; Davis 2006a; 2013). Se nel primo caso l’obiettivo è intervenire sul deficit di ciascuno e limitarne gli effetti disabilitanti tramite l’assistenza di professionisti specializzati, nel secondo caso lo scopo è perpetrare un’azione collettiva dei diretti interessati volta ad assicurare l’ottenimento di specifici diritti e risposte adeguate ai bisogni individuati, in vista di un più vasto mutamento sociale.
22 Nello specifico, da un lato, la prima viene a distinguere fra impairment, disability e handicap (designazioni
rispettivamente organica, funzionale e sociale), in avallo di una visione dello svantaggio quale problema insito nell’individuo; dall’altro, la seconda distingue fra impairment, in cui convoglia sia il deficit organico sia le conseguenti limitazioni funzionali, e disability, a cui attribuisce la valenza sociale in precedenza detenuta da handicap (WHO (World Health Organization) 1980; Disabled People’s International 1982; per approfondimenti a riguardo inoltre cfr. Ferrucci 2004; 2006).
23 Per una lettura dettagliata del testo, comparso in versione italiana nel 2002 col titolo Classificazione
Nel cammino, dunque, verso il riconoscimento di una dialettica fra la connotazione «naturale» di determinate disfunzioni stabilita dal sapere biomedico e la connotazione «culturale» attribuita dal contesto societario ed al suo interno esperita (ove, inoltre, anche nel caso di un medesimo deficit, questo può rivelarsi un handicap più o meno marcato a seconda del periodo storico, nonché della provenienza familiare, dell’appartenenza etnica e di genere, e del percorso sociale che la persona compie), assistiamo qui «all’incipiente istituzionalizzazione di una concezione universalizzante della disabilità» (Ferrucci 2006, 86). Come argomenta Fabio Ferrucci, ben lungi dall’approdare ad una «celebrazione delle differenze», nonché quasi sua controparte, «un simile approccio nega validità alla distinzione abilità/disabilità e postula invece l’esistenza di un continuum di cui la totale abilità o disabilità non rappresentano che dei casi limite. Gli unici confini tracciabili su questo continuum avrebbero finalità politiche ed economiche, funzionali alla redistribuzione delle risorse interne all’interno della società. Si tratterebbe ovviamente di confini sempre soggetti a critica e modificabili nel corso del tempo» (ivi, 87). Ecco, allora, che viene infine a chiedere il nostro autore: «È ancora possibile concettualizzare la disabilità come fenomeno sociale evitando sia il riduzionismo biologico sia il riduzionismo strutturalista, nonché le derive autoreferenziali cui inevitabilmente sembrano destinati gli approcci di matrice costruttivista, fino agli esiti estremi della dissoluzione del fenomeno stesso cui approdano gli approcci post-moderni» (ivi, 88)?
È plausibile dunque partire proprio da questo interrogativo per rivedere e rielaborare la valenza emica e/o etica delle suddette definizioni. L’ICF, certo – come avremo modo di appurare meglio in seguito –, sembra sgretolare ogni eventuale concettualizzazione della disabilità stessa riducendola ad un dato trasversale nel vissuto di ogni essere umano, mentre il modello medico assume la prospettiva biologica, centrata sul singolo, quale univoco parametro per la connotazione della stessa. D’altro canto, anche l’approdo al modello sociale, che viene da un lato a calarsi nel vissuto storico-culturale, ma dall’altro a farsi fortemente disincarnato, risalta comunque come «improponibile per chi tutti i giorni è alle prese con i limiti inscritti nel proprio corpo» (ivi, 89). Sebbene, infatti, tale concettualizzazione abbia contribuito ad arginare la deriva sociale cui molte persone con disabilità erano, e in molti casi sono ancor oggi, condannate – come riguardo all’ottenimento del diritto all’integrazione scolastica e all’accesso lavorativo nel nostro paese – essa rimane tuttavia sconnessa dalla personale e quotidiana esperienza corporea. Sharon Snyder e David Mitchell, nel riflettere sul lavoro effettuato dai disability studies, suggeriscono che, in effetti, essi si siano adoperati nel «to destigmatize disabiled bodies only by default» (2001, 368), laddove sembra che abbiano «strategically neglected the question of the experience of disabile embodiment in order to disassociate disability from its mooring in medical cultures and institutions» (ibid.). In tal senso, l’interesse per la connotazione fisiologica/patologica della disabilità è demandato al sapere biomedico, mentre quello inerente rappresentazioni e politiche discriminatorie rivolte ai suoi portatori si fa appannaggio di quest’ambito di studi e del modello sociale che propone. Concentrandosi sulla critica di corpi immaginifici ed immateriali, per come consolidatisi in seno a specifici processi storico-sociali, essi hanno lasciato così un vuoto riguardo alla «our contemporary understanding of the difference that physical and cognitive variation actually makes» (ivi, 381), laddove il corpo disabile ha un proprio linguaggio sensoriale, una propria (Organizzaizone Mondiale della Sanità) 2002; 2004; 2007; per approfondimenti a riguardo cfr. Borgnolo et al. 2009; Leonardi 2005; 2009; 2010; De Polo, Pradal, Bortolot 2011; Ianes 2004.
elasticità, mutevolezza e agentività. Un proprio linguaggio che si fa quasi minaccioso verso la corporeità abile, nel momento in cui i confini fra i due si fanno sfumati e la stessa presenza del primo, in tutta la propria trasgressiva materialità, pone in crisi la rassicurata e rassicurante normalità della seconda (Shildrick 2009). Insomma, come osserva Tom Shakespeare, anche il modello sociale manifesta le proprie criticità nella costante rimozione di quella sofferenza fisica e/o psichica che caratterizza il vissuto delle persone con disabilità, al di là dell’oppressione sociale esperita e denunciata (come pure, rispetto al modello medico, oltre ogni diagnosi e terapia) (2006; 2013).
In tal senso, a prescindere dalla specifica matrice teorico-scientifica di ciascuno, i tre approcci di ICIDH, DPI e ICF rivelano una propria connotazione etica, nel momento in cui, anche il modello sociale, che pure si è configurato all’interno dell’attivismo di persone con disabilità e ha trovato una propria espressione disciplinare tramite il lavoro di scienziati sociali anch’essi disabili, è stato posto in discussione al proprio interno, fino alla proposta avanzata da Shakespeare di formulare un ulteriore modello pluralista, secondo un interactional approach (ivi). Un modello che sappia farsi carico tanto della sofferenza e della dipendenza estrema esperite dal soggetto nel contesto relazionale di appartenenza, quanto della dimensione sociale e politica discriminante che investe il suo vissuto. Un modello – come vedremo – in parte in linea con la prospettiva delineata dall’ICF, ma che sappia farsi carico delle condizioni di salute nella loro effettiva articolazione con altri fattori, senza assumerle come dati oggettivi. D’altro canto, il modello sociale e la corrispettiva prospettiva sulla disabilità che esso veicola hanno proseguito il proprio corso fino ad essere pienamente raccolti all’interno della
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ONU 2007), approvata
dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006 (e, come già ricordato, ratificata dal nostro paese con Legge n. 18 del 3 marzo 2009). Sarebbe a dire che, durante i lavori che hanno condotto alla redazione della Convenzione, i movimenti di persone con disabilità e il connesso associazionismo a livello internazionale hanno avuto parte attiva e sostanziale (Fougeyrollas 2010; Leonardi 2010; Borgnolo et al. 2009; Pariotti 2008). Anzi, la cospicua e variegata partecipazione civile in questa occasione rappresenta un primo approdo ad una concettualizzazione normativa del vissuto di disabilità che intende affiancare ad un approccio etico uno emico, scendendo in qualche modo “a patti” con la reale e concreta vita dei soggetti in questione. Torneremo, in seguito, più nei dettagli delle definizioni afferenti alle diverse classificazioni summenzionate, fino a quella della Convenzione ONU. Qui ci basti osservare la costante tensione fra emico ed etico nella redazione stessa di questi documenti, sia rispetto ai movimenti civili e alle declinazioni scientifiche (mediche come sociali) che li hanno preceduti e accompagnati, sia rispetto all’impatto che possono, a proprio turno, aver avuto, e continuare ad avere, nei diversi mondi in cui approdano. E ci basti sollevare la questione, tanto cara ad Alberto Cacopardo, di quale sia e possa essere il compito dell’antropologia: se infatti la corrente post-moderna è giunta a sgretolare ogni visione culturale d’insieme a vantaggio di un particolarismo spesso irrisolto ed irrisolvibile, per l’autore è in realtà proprio nella capacità di trarre elementi comuni e condivisi, in una parola universali, dalla comparazione delle diversità culturali indagate che dovrebbe tradursi l’apporto e l’utilità della disciplina antropologica (A.A. 2007/2008). La disabilità, certo, pone fortemente questo dilemma, laddove proprio nelle suddette indicazioni sanitarie e normative internazionali interroga tematiche di rilievo per ogni società, quali quelle delle condizioni di salute e benessere come pure dei bisogni e dei diritti, dei ruoli di genere nonché del vissuto
