Infermieristica Area Materno Infantile:
lo stato di salute dei bambini, la family centered care, la a-traumatic care, il consenso
Paola Quarella
a.a. 2012/2013
Infermieristica pediatrica
L’assistenza infermieristica in ambito pediatrico è
centrata sul bambino e la famiglia e si definisce
come sostegno educativo tecnico e relazionale al
bambino e alla famiglia attraverso un processo di
coinvolgimento, partecipazione e partnership
basato sull’empowerment e la negoziazione
Infermieristica pediatrica: lo stato di salute dei bambini
In Italia la popolazione pediatrica rappresenta il 17%
della popolazione
Mortalità infantile nel primo anno di vita secondo fonte UE è per causa: tumori (di cui la sopravvivenza a 5 aa è del 75%), traumatismi e avvelenamenti
Mortalità neonatale quali sono le cause: perinatali, malformazioni congenite, traumatismi, avvelenamenti, sindrome della morte in culla SIDS
Infermieristica pediatrica: lo stato di salute dei bambini
Patologie croniche in aumento:
Allergie ed asma
Sovrappeso ed obesità (33% tra i 6 e gli 8 anni) in aumento
Celiachia (1% tra i 6 e gli 8 anni) in aumento
Malattie rare in aumento
Infermieristica pediatrica: lo stato di salute dei bambini e l’aspetto sociale
Fenomeni in aumento tra i giovani che hanno la funzione di essere “determinanti di salute”:
Fumo tra gli adolescenti 14/17 aa
Abuso di sostanze ed alcool (cannabis riguarda il 20% degli adolescenti)
Patologie riemergenti epatite A-B e parassitosi
Infermieristica pediatrica: lo stato di salute dei bambini e l’aspetto sociale
Aumento del disagio nei servizi di salute mentale
Conoscenze a rischio sul comportamento sessuale tra adolescenti
Fenomeni di Violenza/Bullismo
Fenomeno Immigrazione e integrazione
Infermieristica pediatrica: lo stato di salute dei bambini e la prevenzione attraverso gli screening
neonatali
Gli screening neonatali alla nascita sono per la prevenzione di:
Fibrosi cistica
Fenilchetonuria
Ipotiroidismo
Malattie metaboliche
Problemi aperti intorno alla prevenzione
riguardano la diagnosi precoce, la dimissione e la
continuità assistenziale
Infermieristica pediatrica: la famiglia ed il rapporto con le strutture sanitarie
Come si è evoluto il rapporto tra la famiglia e le strutture sanitarie italiane?
Il ricorso all’ospedalizzazione come si presenta? Il 14%
della popolazione pediatrica tra 0/14 aa ha fatto ricorso a visite pediatriche ospedaliere e ricoveri impropri
In quali condizioni avviene il ricovero?
A volte ancora tra gli adulti
Criticità nei ricoveri brevi intensivi
Carenza di continuità assistenziale
Criticità della presa in carico del pediatra di famiglia, dei servizi sociali, dell’ostetrica, dell’assistente sanitaria e del servizio infermieristico del territorio
Infermieristica pediatrica: chi prende in carico la salute dei bambini?
Dipartimento materno infantile
*Pediatria *Terapia intensiva neonatale *Chirurgia pediatrica
*Fisiopatologia della riproduzione *Ostetricia e ginecologia
*Genetica medica * Ginecologia chirurgica Pediatria
Ambulatorio urgenze pediatriche
L'accesso è diretto per tutte le urgenze che non siano traumi e ferite per le quali l'accesso è al Pronto Soccorso Generale.
•Pediatria generale e specialistica
•Day Hospital pediatrico
•Ambulatorio di Nefro-urologia pediatrica
•Ambulatorio Allergologia Broncopneumologia pediatrica
•Ambulatorio di Endocrinologia pediatrica ed Adolescentologia
•Ambulatorio Gastroenterologia pediatrica
•Ambulatorio di Oncoematologia pediatrica
•Ambulatorio Reumatologia pediatrica
Infermieristica pediatrica: chi prende in carico la salute dei bambini?
Assistenza sanitaria
Il pediatra di fiducia (o di libera scelta) è il medico scelto da ogni famiglia quale riferimento per qualsiasi problema di salute dei bambini fino all'età di 14 anni e in alcuni casi, su richiesta motivata, fino ai 16;
ha il compito primario di orientare i genitori nella scelta della cura e delle eventuali visite specialistiche;
collabora con la Pediatria di comunità del Distretto sanitario, per il rilascio di certificati e pareri relativi al periodo di frequenza scolastica dei bambini su diete speciali, esoneri totali o parziali dall'attività fisica e riammissione per alcune malattie infettive.
Infermieristica pediatrica: chi prende in carico la salute dei bambini?
Pediatria di comunità
composta da pediatri, assistenti sanitari e infermieri e si occupa della tutela della salute dei bambini e dei ragazzi fino a 17 anni (sia dei singoli sia delle comunità, come ad esempio le scuole).
In collaborazione con i Dipartimenti di sanità pubblica delle Aziende Usl, rilascia il certificato sulle avvenute vaccinazioni, da utilizzare per iscrizioni scolastiche, soggiorni vacanze, soggiorni all'estero, viaggi internazionali ed esercita una funzione di sorveglianza igienico-sanitaria nelle scuole rivolta sia al controllo delle mense e delle diete, sia alla profilassi delle malattie infettive;
si occupa di facilitare e supportare l'inserimento a scuola di bambini con malattia cronica , handicap, disabilità, con la collaborazione di diversi Servizi (Dip. Cure Primarie, Pediatria di libera scelta, Ped. di Comunità, Ospedale, Neuropsichiatria Infantile, ecc.) ed Enti (Scuola, Comune, ecc.).
Infermieristica pediatrica: chi prende in carico la salute dei bambini?
Assistenza domiciliare e socio sanitaria
La Pediatria di comunità offre assistenza domiciliare ai bambini con malattie croniche attraverso medici, infermieri, riabilitatori e figure di supporto, che riducono il ricorso all'ospedale garantendo interventi continuativi e integrati che migliorino la qualità di vita.
In caso di disabile con meno di 18 anni, il Pediatra di Comunità e/o il Neuropsichiatra Infantile (servizi del Distretto) sono i primi referenti per accogliere la famiglia e concordare i diversi interventi specifici, secondo le necessità del minore: ad esempio fisioterapia, logopedia, inserimento scolastico, aiuto socioeconomico, etc.
I servizi per i bambini stranieri e i bambini delle comunità nomadi I bambini stranieri - con o senza permesso di soggiorno - trovano assistenza presso la Pediatria di comunità per le visite mediche di controllo e presso lo "Spazio per le donne immigrate e i loro bambini", che svolge anche funzioni di Pediatria di comunità (ad esempio, per le vaccinazioni) e dove sono presenti mediatori e mediatrici culturali per facilitare la relazione.
Infermieristica pediatrica: un po’ di storia
Charles West (Londra 1816-1898), padre della infermieristica pediatrica ha fondato uno dei primi ospedali pediatrici nel 1852 lottando contro il credo della medicina del tempo che il bimbo fosse un adulto in miniatura
Fu medico, insegnante al primo corso di
infermiere per bambini e amico di Charles
Dickens
Un po’ di storia: Charles West
Importanza dell’igiene nel ricovero
Importanza del microclima
Importanza di interpretare le variazioni cliniche dl bambino e tenerle documentate
Importanza dell’acquisizione del linguaggio del bambino, pianto e comportamento
Importanza del gioco
Infermieristica pediatrica: metodi e strumenti in formazione
Per la pianificazione dell’assistenza infermieristica faremo riferimento ai modelli funzionali di Gordon e alle diagnosi Nanda-Carpenito
In Italia esiste un doppio canale formativo:
Introdotto dal DM 739/94 Profilo dell’infermiere di cure generali e specialistiche con il Master di primo livello in assistenza pediatrica e di sanità pubblica: Infermiere specialista in area pediatrica (L.43/2006) questo decreto ha recepito la figura della Vigilatrice d’Infanzia
Introdotto dal DM 70/97 profilo dell’Infermiere pediatrico
Infermieri pediatrici nel mondo
La professione di infermiere pediatrico ricade secondo l’UE sotto le disposizioni della Direttiva 89/48/EEC “riconoscimento delle professioni con educazione universitaria di primo livello”
In GB la professione di infermiere pediatrico è
distinta
Infermieristica pediatrica: evoluzione del rapporto infermiere-paziente
I modelli di assistenza infermieristica tradizionalmente in passato sono stati “gerarchici”
I modelli di assistenza attuali diventano
lentamente “collaborativi” si è passati dalla
condizione di un rapporto di dipendenza alla
condizione di un rapporto di pariteticità
Infermieristica pediatrica: la competenza e il ruolo dell’infermiere
• Caregiver
• Supporto e patrocinio alla famiglia
• Educatore e addestratore per la famiglia
• Raccoglie dati, ricerca e valuta i progressi
• Coordina e organizza l’assistenza
• Comunica e collabora
• E’ consulente
• E’ guida per gli altri
Infermieristica pediatrica: la peculiarità del processo assistenziale
Riflessioni sulle differenze tra l’assistenza all’adulto e al bambino:
Il bambino NON è un adulto in miniatura, le età e il grado di sviluppo cognitivo ed emotivo differenti influenzano la comunicazione e l’approccio al bambino, le età pediatriche sono così definite: pretermine – neonato - lattante/divezzo – bambino - adolescente;
L’approccio è a più soggetti/oggetto delle cure “la triade;
Vi sono esigenze di gioco, scuola, educazione, occupazione;
La complessità della prestazione è elevata e richiede consulenza infermieristica;
Vi sono condizioni di rischio clinico (risk management) prevalenti in trattamenti, terapie, dosaggi;
Incidenza delle malattie croniche (15%) con prevalenza di asma, celiachia, sovrappeso, diabete, malattie rare;
Dinamiche familiari nelle famiglie italiane e straniere;
Questione etica
Infermieristica pediatrica: quale
relazione/comunicazione con il bambino malato?
I fattori che influenzano la relazione/comunicazione col bambino:
Gli aspetti psicologici, il vissuto di malattia e la discontinuità che implica la malattia;
La consapevolezza della malattia in rapporto alle età;
La reazione al dolore e alla malattia: il pianto, la percezione del sé corporeo;
I meccanismi psicologici e di difesa e le reazioni comportamentali nelle diverse età: la prima infanzia (3-4 anni), la seconda infanzia (4-10 anni), la preadolescenza e l’adolescenza;
Le reazioni della famiglia e i meccanismi di difesa;
Il vissuto di morte e la malattia cronica;
La complessità della prestazione tecnica e del rischio;
L’atteggiamento dell’equipe sanitaria di fronte al bambino terminale
La comunicazione si realizza considerando: i modi di comunicare del neonato-bambino, i contenuti della comunicazione quali l’informare ed il rassicurare, la specificità dell’intervento in età pediatrica e l’adattamento
Infermieristica pediatrica: il riferimento normativo per la competenza
Convenzione sui diritti dell’infanzia ONU-1989 L. 176/’91
• Diritto ad esprimere un opinione
• Diritto allo sviluppo
• Diritto a stare con i genitori
• Diritto all’istruzione
• Diritto al miglior stato di salute possibile
• Dichiarazione Universale dei diritti del fanciullo delle Nazioni Unite ….il fanciullo a causa della mancanza di maturità fisica e
intellettuale necessita di protezione e cure
Infermieristica pediatrica: il consenso
• I codici deontologici e il consenso:
• Codice di deontologia medica: il medico ha l’obbligo di dare informazione al minore compatibilmente con l’età e la capacità di comprensione (art. 34 1998)
• Codice di deontologia infermieristica 2009:
• Rapporto fra l’infermiere e comunicazione/informazione al minore compatibilmente con l’età e la capacità di comprensione
• Adeguamento al livello di comunicazione (artt. 24 e 31 2009)
• Presa in considerazione dell’opinione del minore sulle scelte assistenziali
Questioni aperte: il ruolo dei genitori ed il consenso informato es. contraccezione e interruzione di gravidanza
Infermieristica pediatrica: il consenso
• IL CONSENSO INFORMATO E’ UNO DEGLI STRUMENTI ALL’INTERNO DELLA RELAZIONE TERAPEUTICA E NON UN FINE PER LA NECESSITA’ DI GARANTIRSI DA UN PUNTO DI VISTA GIURIDICO
• La potestà genitoriale non va intesa come capacità impositiva, ma come “responsabilità” genitoriale.responsabilità
• E’ necessario ascoltare il minore, entrare in relazione con ascoltare il minore lui, cercando di ritagliarli una “fetta” di autonomia decisionale.
• Per entrare realmente “in relazione” con il minore bisogna “in relazione”
considerare la sua età.
SVILUPPO DELLA CAPACITA’
DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO
La competenza a decidere si basa sullo sviluppo cognitivo studiato dalla scuola di epistemologia genetica di Ginevra, guidata da PIAGET che ha approfondito lo sviluppo delle capacità intellettive del bambino.
I processi di pensiero, secondo Piaget, si dividono in quattro fasi che si caratterizzano in modo differente tra loro
SVILUPPO DELLA CAPACITA’
DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO
• Prima fase: dell’intelligenza percettivo - motoria da 0 a 15 - 18 mesi di vita
• Seconda fase: del pensiero pre – operatorio irreversibile dai 2 ai 5 - 6 anni di vita
• Prima e Seconda fase: da 0 a 6 anni di vita Il bambino è guidato da un pensiero limitato alle personali esperienze operative, fantasioso e magico.
IN QUESTE FASI E’ INSUFFICNTE LA CAPACITA’ DI COMPRENDERE E DECIDERE
SVILUPPO DELLA CAPACITA’
DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO
• Terza fase del pensiero operatorio - reversibile dai 6- 7 ai 9-10 anni di vita il bambino è in grado di organizzare mentalmente più rappresentazioni e riesce ad operare sulla realtà in termini logici. Sono ancora presenti tratti di realismo (prevalenza del percettivo sul rappresentativo) e di egocentrismo (visione ancorata alla propria personale prospettiva)
• Quarta fase del pensiero logico - deduttivo dai 9-10 ai 13-14 anni di vita modalità di pensiero progressivamente diversa e più matura che permette al bambino di costruire scenari ipotetici e da questi, attraverso un processo deduttivo, giungere ad ulteriori rappresentazioni di realtà possibili, sottoporle a critica, immaginare ipotesi alternative
SVILUPPO DELLA CAPACITA’
DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO
• Ai 6 - 7 anni di vita Il bambino riesce a farsi un’idea dei punti di vista degli altri, ad integrali nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni.
• Ai 10 - 12 anni di vita Il bambino è capace di un pensiero ipotetico, critico, astratto sugli eventi futuri e le loro conseguenze sul rapporto causa effetto.
IN QUESTE FASI VI E’ CAPACITA’
DECISIONALE CONDIVISA CON I GENITORI
A CHI COMUNICARE?
Età paziente:
da 10-12 a 14
da 14 a 18 anni ragazzo e genitori da 6-7 anni
a 10-12 anni genitori e bambino
dai 18 anni giovane adulto
<6 anni genitori
da 6-7 anni
a 10-12 anni genitori e bambino
CONSENSO INFORMATO
• Consapevole
Caratteristiche del consenso informato
• Reale e specifico
• Preventivo
• Personale
• Immune da vizio
Infermieristica pediatrica: il consenso
Consenso consapevole deriva da una chiara e completa informazione in merito all’approccio diagnostico-terapeutico, alla prognosi, agli effetti presuntivi del trattamento, ai rischi e alle possibili complicanze della terapia.
Consenso reale e specifico rappresenta l’espressione inequivoca della volontà di accettare ogni singola prestazione medica
Consenso preventivo viene espresso prima dell’intervento o del trattamento da effettuare
Consenso personale espresso dal paziente stesso o dai genitori o persona rappresentante legale del paziente
Consenso immune da vizi è privo di ogni elemento che possa turbare il processo intellettivo volitivo che determina la scelta
Momenti critici nella storia naturale
DISSENSO
Procedura ad alto rischio per tossicità e mortalità Questioni ideologiche
Conflittualità nell’ambito del nucleo familiare Malattia refrattaria
Ricaduta di malattia
ESEMPI DI DISSENSO
• Se l’intervento è procrastinabile verrà rimandato fino al compimento di 18 anni del giovane, quando per legge potrà decidere da sé.
• Se l’intervento è improcrastinabile (trasfusione, trattamento in caso di tumore, ecc.) il medico informa la Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e nominare un tutore.
Padre e madre rifiutano Padre e madre rifiutano
un trattamento, un trattamento,
ma il figlio vuole esservi sottoposto ma il figlio vuole esservi sottoposto
ESEMPI DI DISSENSO
I genitori vogliono sottoporre I genitori vogliono sottoporre
il figlio ad un intervento, il figlio ad un intervento,
il minore lo rifiuta il minore lo rifiuta
• Il rifiuto delle terapie in un ragazzo di 14-16 anni rappresenta una
“fonte di disagio” per il curante
• Il rifiuto di trattamento di un ragazzo di 16-18 anni diviene un
“impedimento”
ESEMPI DI DISSENSO
Genitori e figlio rifiutano Genitori e figlio rifiutano un trattamento di elezione un trattamento di elezione
Se il medico ritiene che l’intervento sia indispensabile, deve informare la
Procura della Repubblica presso il Tribunale dei Minori e il Giudice
potrebbe togliere momentaneamente la patria potestà genitoriale e
nominare un tutore.
ESEMPI DI DISSENSO
Contrasto tra genitori:
Contrasto tra genitori:
uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;
uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;
se i genitori sono separati se i genitori sono separati
• Il consenso deve essere rilasciato da entrambi i genitori, anche da quello non affidatario
• Se si tratta di intervento “salvavita” ovvero di un intervento necessario per evitare un “danno grave”, il medico può decidere il da farsi senza chiedere alcun consenso, esattamente come farebbe per un adulto.
• Al di fuori di questi casi, sarà il Tribunale dei Minori, investito della questione, a decidere.
Infermieristica pediatrica:
i principali approcci assistenziali
• La Family-Centered Care è l’assistenza centrata alla famiglia in cui il sostegno “professionale” al bambino e alla famiglia avviene attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e partnership basato sull’empowerment e la negoziazione …. (anni ’50)
• Atraumatic Care è l’assistenza centrata sulla prevenzione dei fattori di stress che agiscono durante l’ospedalizzazione e la malattia per favorirne l’adattamento
La Family-Centered Care
L’assistenza centrata sulla famiglia è una pratica assistenziale che riconosce la centralità ed il
coinvolgimento della famiglia Principi:
La famiglia è la costante del bambino
Le strutture sanitarie promuovono la collaborazione
Deve esserci costante scambio di informazioni
Devono essere favorite strategie di coping
Devono essere riconosciuti i punti di forza della famiglia (aspetti culturali e etnici)
La Family-Centered Care
LA FAMIGLIA:
il benessere del bambino è inestricabilmente legato
al benessere della sua famiglia e della comunità in cui vive FAMILY-CENTERED CARE:
filosofia assistenziale (1987, ACCH) che riconosce la centralità della famiglia nella vita del bambino e l’inclusione del contributo e del coinvolgimento
della famiglia nel piano assistenziale Nasce dalla necessità
di mantenere la relazione tra il bambino ospedalizzato e la sua famiglia
La Family-Centered Care
il concetto di fondo è che occorre prestare attenzione e cercare di soddisfare i bisogni non solo del bambino ma quelli di tutta la famiglia impegnata accanto a lui (più veloce la ripresa e la guarigione, minori i livelli di stress Heller 1996)
modello tradizionale
valutazione
controllo
dipendenza
family
empowerment
promuovere l’autonomia nella scelta
promuovere la capacità di
scegliere
promuovere il controllo
promuovere l’autocura
La Family-Centered Care
MODALITA’ DI EROGAZIONE DELL’ASSISTENZA CENTRATA SULLA FAMIGLIA:
Assistenza gestita dall’infermiere senza il coinvolgimento della famiglia
Assistenza gestita dall’infermiere con il coinvolgimento della Famiglia
Assistenza gestita dall’infermiere con la partecipazione della famiglia
Stato di parità, condivisione dell’assistenza da parte della famiglia
Assistenza guidata dai genitori, infermiere come consulente
La Family-Centered Care
NB: Valutare con attenzione le
competenze del genitore a svolgere le
attività delegate e negoziare insieme a
lui se e cosa delegare, nonché verificare
l’opinione del bambino sulla delega della
cura e dell’assistenza ai genitori
La Family-Centered Care
1 - LINEE GUIDA PER ELABORARE IL PIANO DI ASSISTENZA INCENTRATO SULLA FAMIGLIA
(Association for Care of Children’s Health-Washington DC)
Riconoscere che la famiglia è l’elemento costante della vita del bambino, mentre il Sistema Sanitario e il personale al suo interno sono presenze temporanee
Facilitare la collaborazione tra i genitori e le figure professionali a ogni livello
Condividere con i genitori l’informazione sulle cure che vengono fornite al bambino nel modo più completo e veritiero possibile, ma anche emotivamente caldo e supportivo
Implementare i provvedimenti e le iniziative che forniscano sostegno emozionale ed economico e rispondano ai bisogni della famiglia
La Family-Centered Care
2 - LINEE GUIDA PER ELABORARE IL PIANO DI ASSISTENZA INCENTRATO SULLA FAMIGLIA
(Association for Care of Children’s Health-Washington DC)
Individuare le risorse familiari e individuali e favorire le diverse strategie di coping
Comprendere i bisogni emozionali ed evolutivi del bambino e dell’adolescente e includerli nel progetto assistenziale
Incoraggiare e facilitare il sostegno all’interno della coppia genitoriale e tra i genitori
Verificare che il progetto assistenziale abbia caratteristiche di flessibilità, apertura e risponda ai bisogni della famiglia
La Family-Centered Care
INFERMIERISTICA INCENTRATA SULLA FAMIIGLIA Deve fondarsi:
Sulla convinzione che ciò aiuterà i genitori a sentirsi adeguati al ruolo e alla situazione
Sulla maggiore possibilità di educazione sanitaria e terapeutica da parte dell’infermiere
Sulla possibilità di utilizzare le informazioni e le abilità che solo i genitori hanno per il loro figlio
Sulla facilitazione dell’espressione del consenso informato
Sulla garanzia di continuità nel tempo dei trattamenti a domicilio
Sulla possibilità di deospedalizzazione precoce sicura e non ansiogena Sulla concezione positiva del genitore sviluppata dal bambino vedendolo fare cose importanti per la sua salute
Sulla maggiore adesione del bambino ai trattamenti
NB L’infermiere,accanto alla competenza tecnica deve sviluppare abilità comunicative, relazionali ed educative
La Family-Centered Care
Resistenze da parte degli infermieri:
Paura di perdere il controllo sul processo di cura, di sentirsi sminuiti nel proprio ruolo di dispensatori di cura
Diffidenza e sfiducia verso i genitori!
Impossibilità organizzativa
Integrare le informazioni provenienti dalla famiglia nel piano di cura
Fornire informazione e conoscenza, educare
